Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

NVLE sclerodermie/MCTD commissie: wat vind ik ervan?
Eind oktober 2010 heb ik bij de leden
van de sclerodermie/MCTD
commissie, tijdens hun bezoek aan
de multidisciplinaire groepsbehandeling
in de St. Maartenskliniek,
aangegeven dat ik tijd heb om wat
activiteiten te doen voor de commissie.
Dat heeft geresulteerd in veel
leuke activiteiten ter voorbereiding
van het patiëntencongres en op de
finaledag 21 mei 2011.
Wat als eerste opvalt als je als nieuweling
bij de commissie aansluit, is dat het een
zeer gedreven, goed samenwerkende en
elkaar aanvullende groep is, waarin ik me
geheel thuis voel.
Wat heb ik kunnen doen? Er is een
goede documentatie van hoe zo’n grote
activiteit georganiseerd moet worden. Bijvoorbeeld
een overzicht van alle nodige
activiteiten in de vorm van een ‘plan van
aanpak’. Hierin zijn alle te ondernemen
acties opgenomen, van datum bepalen
tot het uitwerken van de evaluatieformu-
Ochtendritueel
De wekker gaat op het meest onmogelijke
tijdstip in de ochtend: kwart over
zes. Welke niet werkende huismus staat
op dit tijdstip op? Ik rek me uit, en hoor
wat geïrriteerd roepen: ”Kom je nu nog?”
Ineens realiseer ik me dat het helemaal
niet mijn wekker was die afging… Het is
mijn voedingspomp die dit irritante geluid
geeft. Ik rol uit mijn bed en loop zo
vlug ik kan naar de kamer waar Maurice
en ik de avond tevoren de Totale Parenterale
Voeding hebben klaargemaakt.
Na alle handelingen verlaten we de kamer.
Maurice gaat snel op weg naar zijn
lieren. Om met het laatste te beginnen:
daarop heb ik me het eerst kunnen storten.
Na verschillende concepten aan de
andere commissieleden te hebben voorgelegd
is de uiteindelijke lay-out van het
formulier gekozen.
De locatie die de commissie kiest, dient
vooraf bezocht te worden om alle ingeplande
acties en ideeën goed uit te kunnen
voeren. Tweemaal voorafgaande aan
het congres heb ik één keer met Marieke
de Leeuw en één keer met Jessica Thonen
de locatie ‘Van der Valk Hotel Almere’
bezocht. Wat ons drieën daarbij
als eerste opviel, was de gastvrije ontvangst
door een jong enthousiast team.
Tijdens het eerste bezoek eind maart
was de ruimte nog in opbouw, geen plafond,
geen toiletten, geen vloerbedekking,
maar we hebben toen de garantie
gekregen dat de ruimte begin mei klaar
voor gebruik zou zijn. Eind april, tijdens
het tweede bezoek was, op het afwerken
van een klein aantal installatietechnische
zaken na, alles gereed.
werk en ik kruip nog heel eventjes terug
onder de wol, bijkomend van mijn eerste
verplichte ochtendritueel.
Met alleen nog maar mijn ogen en een
plukje haar boven de dekens uit, dwalen
mijn gedachten af naar stap twee van mijn
vaste ritueel. “Zal ik het vandaag maar niet
doen?” Maurice zei, nog voordat ie vertrok,
dat ik het niet moest doen.”Spring
gewoon onder de douche en trek je er
niets van aan,” zei hij. Mijn tijd is om…Het
wordt nu echt tijd om op te staan, anders
kom ik niet op tijd op de school van onze
junior.
De verrassing van het congres, het receptenboekje
‘Culinair genieten’ met recepten
van Jelle Ferwerda en foto’s van Dennis
Vloedmans, heb ik mogen maken in
samenspraak met Dick Kerkhof, die voor
het drukwerk heeft zorggedragen. Het is
dan hard werken om zoiets klaar te krijgen
in zijn definitieve lay-out vóór het verstrijken
van de deadline. Zonder de kritische
blik van Wendy Vergouwen op de tekst en
Jessica’s fotocontrole waren er meerdere
fouten en onjuistheden blijven staan. Voor
de geïnteresseerden: we hebben gekozen
voor de lettertypen Minimal SF voor
de gehele tekst en Chuzzlewit SF voor de
titel. Dit mede op advies van de drukker
om zoveel mogelijk standaard Windows
lettertypen te vermijden. Het resultaat is
iets waar we allemaal, en ik in het bijzonder,
heel trots op zijn.
Met veel genoegen kijk ik terug op een
drukke, maar heel aangename periode en
ben ik blij dat ik in de toekomst de commissie
mag blijven helpen.
Joep Welling
Presentatie van Jessica Thonen-Velthuizen op het congres:
De aanleiding voor het receptenboekje
Ik loop naar de badkamer en ondertussen
vraag ik Marijn zich ook te komen wassen.
Hij wil nog even ‘Piet Piraat’ afkijken op de
televisie en belooft me plechtig om daarna
zich snel aan te kleden.
NVLE Venster september 2011 35