Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Commissie sclerodermie/MCTD
Een blik vanuit de commissie-auto
We blijven als commissie voortdurend
vooruit, maar ook ‘in de achteruit’ kijken in
onze commissie-auto.
Onze achterruit is behoorlijk beslagen
door de terugblik op het congres dat op
21 mei jl. plaatsvond in Almere. We zijn
overweldigd door de vele enthousiaste
reacties van deelnemers en betrokkenen.
Alle presentaties van de dag zijn inmiddels
vanaf links: Marieke, Jessica, Wendy, Joep
Ons ‘eigen’ congres
In 2009 organiseerden we als verse
commissie voor het eerst een congres,
maar wel in samenwerking met de St.
Maartenskliniek te Nijmegen.
Dit keer wilden we het helemaal zelf
doen. Dat moest toch lukken?
Op papier hadden we alles een jaar voor
het congres al voor elkaar; nu moest het
alleen nog in de praktijk gebracht worden.
Het viel nog niet mee. We zijn immers
ook sclerodermiepatiënten, maar
dat vergeten we weleens. In de maanden
november en december 2010 lag de
halve commissie in de lappenmand en
dat betekende dat de voorbereiding voor
het congres ook even op zijn gat lag. Het
jaar 2011 brak aan en we hadden nog
geen geschikte locatie gevonden. Het
was pas januari; dus we hadden nog tijd.
Wel hadden we opties op een paar o zo
34
NVLE Venster september 2011
naar alle deelnemers opgestuurd op een
USB-stick. Ook op de NVLE website bij
het speciale ledengedeelte kunt u deze
presentaties vinden. In het afgelopen
NVLE Venster van juni heeft u al kunnen
nagenieten met een aantal foto’s.
Onze voorruit is inmiddels schoongemaakt
en we kijken met een frisse blik
vooruit. We zien uit naar volgend jaar: het
tweede wereld congres sclerodermie in
Madrid in februari en de voorbereidingen
voor het congres in 2013.
En natuurlijk niet te vergeten: Joep Welling,
die niet alleen aangehaakt is bij het
bestuur, maar ook als actieve en zeer gewaardeerde
passagier is ingestapt in de
commissie-auto.
Tot slot zien we ook veel mist rondom de
ontwikkelingen in de gezondheidszorg,
mooie locaties, maar helaas bleken deze
veel te duur. De tijd vloog voorbij en snel
was het al maart. Gelukkig kregen we
hulp van Joep. Hij is een keer met Jessica
en een keer met Marieke bij Van der
Valk Almere gaan kijken en het is toch
helemaal goed gekomen.
Het thema ‘van culinair tot sanitair’ oftewel
‘van mond tot kont’ sloot goed aan
bij de behoeften van de bezoekers en de
sprekers waren allen zeer vereerd dat ze
op ons congres mochten spreken. De
stands van de verschillende farmaceuten
en de St. Maartenskliniek hadden
genoeg aanloop en dat maakte het voor
hen ook een geslaagde middag. De
‘sclerodermieproof’ hapjes, die tijdens
de ontvangst en tijdens de pauzes geserveerd
werden, vielen in goede smaak
en ook van het ‘live cooking’ diner na af-
waar patiënten, maar ook patiëntenorganisaties
mee te maken gaan krijgen. We
noemen er maar even een paar: veranderingen
in PGB, eigen bijdragen, subsidies
voor patiëntenverenigingen, gemeenten
zijn straks verantwoordelijk voor vele zaken
die nu via de AWBZ gaan, etc.
Kortom, we zetten de auto niet stil en we
zitten er bovenop!
Een vriendelijk getoeter,
De commissie sclerodermie/MCTD,
Jessica, Joep, Marieke en Wendy
Contact
Heeft u vragen, problemen of wilt u een
luisterend oor? Aarzel niet ons te mailen:
sclerodermie.mctd.commissie@
nvle.org, of te bellen. Onze telefoonnummers
vindt u achterin het blad.
loop van het congres heeft men genoten.
Er waren uiteraard ook wel wat aandachtspuntjes.
Zo waren we een beetje
verrast door de vele personen die deelnamen
in een rolstoel, maar dit is een leer
voor de volgende keer.
Mede dankzij de adviezen van dr. Van
den Hoogen, de technische ondersteuning
en het entertainment van Paul Valk,
de koks van de St. Maartenskliniek: Jelle
Ferwerda en zijn team, de sprekers en de
sponsoren, kijken we terug op een zeer
geslaagde dag waar we met z’n allen
zeer op trots op zijn!
Wendy Vergouwen