Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Nieuwe contactpersonen voor Drenthe en Overijssel:<br />
Liesbeth Vermeulen en Anouk de Jong<br />
Ik ben Liesbeth Vermeulen, nu 43<br />
jaar, sinds 2003 woonachtig in Emmen<br />
met heel veel plezier. Ik ben<br />
getrouwd en heb twee prachtige zonen<br />
van 14 en 9 jaar.<br />
Alle vier hebben we op medisch gebied<br />
ruimschoots ervaring opgedaan en drie<br />
van ons doen nog steeds ervaring op ...<br />
Bij mezelf is, na een jaar ‘dokteren’ in<br />
Emmen, na veel vage klachten, uiteindelijk<br />
in 2009 in Groningen de diagnose<br />
SLE met APS gesteld, daar het<br />
zich in de hersenen heeft geopenbaard.<br />
Toen volgden meteen zes chemokuren<br />
met Endoxan, in combinatie met hoge<br />
doses prednison. Op dit moment is de<br />
ziekte ‘rustig’, maar wel ben ik sinds drie<br />
maanden ook wekelijks bij de trombosedienst<br />
voor zwaardere bloedverdunning,<br />
omdat er toch weer discussie was<br />
na een nieuwe MRI, begin dit jaar. Zo<br />
blijf je aardig bezig! Ik ben 16 jaar werkzaam<br />
geweest als leerkracht en intern<br />
begeleider in het basisonderwijs, zowel<br />
in Haarlem als in Emmen. Vanaf 1 januari<br />
2011 ben ik officieel afgekeurd en in<br />
de IVA terecht gekomen, na toch heel<br />
veel re-integreren en proberen, wat uiteindelijk<br />
dus niet gelukt is. Daarvoor heb<br />
ik ook nog een jaar gerevalideerd in het<br />
32<br />
NVLE Venster september 2011<br />
ziekenhuis in Emmen. Op 22 juli heb ik<br />
nu officieel afscheid genomen van het<br />
onderwijs. Een hoofdstuk in mijn leven<br />
is afgesloten en daardoor is er nu alle<br />
ruimte voor een nieuw hoofdstuk. Ik kan<br />
me nu helemaal richten op de NVLE, en<br />
mijn ervaringen delen met medepatiënten.<br />
En hopelijk adviezen en ervaringen<br />
delen, die in de goede richting kunnen<br />
wijzen. Hiervoor had ikzelf namelijk nog<br />
NOOIT gehoord van de ziekte!<br />
Als ik iets geleerd heb in de afgelopen<br />
jaren, is het wel dat het ‘glas altijd halfvol’<br />
is.<br />
Mijn naam is Anouk de Jong, 34 jaar,<br />
ik woon samen met mijn partner en<br />
ben moeder van een meisje van 7 en<br />
een zoon van 5 jaar.<br />
Op 17-jarige leeftijd kreeg ik de griep.<br />
Helaas ging deze niet meer <strong>over</strong>; een<br />
jaar lang heeft mijn huisarts mij voorgehouden<br />
dat ik jeugdreuma zou hebben.<br />
Ik heb zelfs een zonnebank aangeschaft<br />
want dat zou goed zijn voor mijn<br />
gewrichten, maar in plaats van dat het<br />
beter ging, ging ik alleen maar achteruit.<br />
Ik kreeg vlekken op mijn benen en<br />
de bekende vlindervormige uitslag in<br />
het gezicht. Maar nog ging er geen bel-<br />
letje rinkelen bij mijn huisarts. Het was<br />
uiteindelijk de fysiotherapeut die het<br />
vermoeden kreeg dat het wel eens SLE<br />
kon zijn. Ik ben toen direct opgenomen<br />
in het ziekenhuis waar bleek dat mijn<br />
nieren al waren aangetast; ook had ik<br />
onder andere een ontstoken hartzakje,<br />
vermoeidheid en zweren in de mond.<br />
Ik kreeg veel medicijnen en langzaam<br />
ging het weer beter en kon ik mijn leven<br />
weer oppakken. Op een gegeven moment<br />
ontstonden toch weer problemen<br />
met mijn nieren, daarvoor heb ik 3x een<br />
stootkuur prednison gehad. Hierdoor is<br />
het bot in mijn linkerheup afgestorven<br />
(necrose). Eerst is geprobeerd het bot<br />
te redden door middel van gaatjes te<br />
boren in de heupkop; helaas heeft dit<br />
niet geholpen. Uiteindelijk ben ik in de<br />
St. Maartenskliniek terecht gekomen en<br />
daar is mijn heupkop gekanteld.<br />
Sindsdien is de SLE rustig. Acht jaar geleden<br />
ging mijn klokje tikken en omdat<br />
het allemaal zo goed ging ben ik gestopt<br />
met de prednison en na vier maanden<br />
was ik zwanger van onze dochter, de<br />
zwangerschap ging geweldig tot en<br />
met de dertigste week. Helaas kreeg ik<br />
in de dertigste week last van een hoge<br />
bloeddruk en heb ik acht weken in het<br />
ziekenhuis gelegen. Met 38 weken is<br />
onze dochter gehaald met een spoed<br />
keizersnee. Na de zwangerschap heb ik<br />
verder geen problemen gehad.<br />
Twee jaar later is onze zoon geboren en<br />
deze zwangerschap verliep nog beter,<br />
pas met 37 weken heb ik problemen<br />
gekregen met de bloeddruk en is onze<br />
zoon op een natuurlijke manier geboren,<br />
Ook na deze zwangerschap kwam er<br />
geen opvlamming van de SLE.<br />
Nog steeds is de SLE rustig. Helaas kon<br />
ik dat van mijn heup niet zeggen; twee<br />
jaar geleden heb ik dan ook een heupprothese<br />
gekregen. De grootste proble-