Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Nieuwe contactpersonen voor Drenthe en Overijssel:
Liesbeth Vermeulen en Anouk de Jong
Ik ben Liesbeth Vermeulen, nu 43
jaar, sinds 2003 woonachtig in Emmen
met heel veel plezier. Ik ben
getrouwd en heb twee prachtige zonen
van 14 en 9 jaar.
Alle vier hebben we op medisch gebied
ruimschoots ervaring opgedaan en drie
van ons doen nog steeds ervaring op ...
Bij mezelf is, na een jaar ‘dokteren’ in
Emmen, na veel vage klachten, uiteindelijk
in 2009 in Groningen de diagnose
SLE met APS gesteld, daar het
zich in de hersenen heeft geopenbaard.
Toen volgden meteen zes chemokuren
met Endoxan, in combinatie met hoge
doses prednison. Op dit moment is de
ziekte ‘rustig’, maar wel ben ik sinds drie
maanden ook wekelijks bij de trombosedienst
voor zwaardere bloedverdunning,
omdat er toch weer discussie was
na een nieuwe MRI, begin dit jaar. Zo
blijf je aardig bezig! Ik ben 16 jaar werkzaam
geweest als leerkracht en intern
begeleider in het basisonderwijs, zowel
in Haarlem als in Emmen. Vanaf 1 januari
2011 ben ik officieel afgekeurd en in
de IVA terecht gekomen, na toch heel
veel re-integreren en proberen, wat uiteindelijk
dus niet gelukt is. Daarvoor heb
ik ook nog een jaar gerevalideerd in het
32
NVLE Venster september 2011
ziekenhuis in Emmen. Op 22 juli heb ik
nu officieel afscheid genomen van het
onderwijs. Een hoofdstuk in mijn leven
is afgesloten en daardoor is er nu alle
ruimte voor een nieuw hoofdstuk. Ik kan
me nu helemaal richten op de NVLE, en
mijn ervaringen delen met medepatiënten.
En hopelijk adviezen en ervaringen
delen, die in de goede richting kunnen
wijzen. Hiervoor had ikzelf namelijk nog
NOOIT gehoord van de ziekte!
Als ik iets geleerd heb in de afgelopen
jaren, is het wel dat het ‘glas altijd halfvol’
is.
Mijn naam is Anouk de Jong, 34 jaar,
ik woon samen met mijn partner en
ben moeder van een meisje van 7 en
een zoon van 5 jaar.
Op 17-jarige leeftijd kreeg ik de griep.
Helaas ging deze niet meer over; een
jaar lang heeft mijn huisarts mij voorgehouden
dat ik jeugdreuma zou hebben.
Ik heb zelfs een zonnebank aangeschaft
want dat zou goed zijn voor mijn
gewrichten, maar in plaats van dat het
beter ging, ging ik alleen maar achteruit.
Ik kreeg vlekken op mijn benen en
de bekende vlindervormige uitslag in
het gezicht. Maar nog ging er geen bel-
letje rinkelen bij mijn huisarts. Het was
uiteindelijk de fysiotherapeut die het
vermoeden kreeg dat het wel eens SLE
kon zijn. Ik ben toen direct opgenomen
in het ziekenhuis waar bleek dat mijn
nieren al waren aangetast; ook had ik
onder andere een ontstoken hartzakje,
vermoeidheid en zweren in de mond.
Ik kreeg veel medicijnen en langzaam
ging het weer beter en kon ik mijn leven
weer oppakken. Op een gegeven moment
ontstonden toch weer problemen
met mijn nieren, daarvoor heb ik 3x een
stootkuur prednison gehad. Hierdoor is
het bot in mijn linkerheup afgestorven
(necrose). Eerst is geprobeerd het bot
te redden door middel van gaatjes te
boren in de heupkop; helaas heeft dit
niet geholpen. Uiteindelijk ben ik in de
St. Maartenskliniek terecht gekomen en
daar is mijn heupkop gekanteld.
Sindsdien is de SLE rustig. Acht jaar geleden
ging mijn klokje tikken en omdat
het allemaal zo goed ging ben ik gestopt
met de prednison en na vier maanden
was ik zwanger van onze dochter, de
zwangerschap ging geweldig tot en
met de dertigste week. Helaas kreeg ik
in de dertigste week last van een hoge
bloeddruk en heb ik acht weken in het
ziekenhuis gelegen. Met 38 weken is
onze dochter gehaald met een spoed
keizersnee. Na de zwangerschap heb ik
verder geen problemen gehad.
Twee jaar later is onze zoon geboren en
deze zwangerschap verliep nog beter,
pas met 37 weken heb ik problemen
gekregen met de bloeddruk en is onze
zoon op een natuurlijke manier geboren,
Ook na deze zwangerschap kwam er
geen opvlamming van de SLE.
Nog steeds is de SLE rustig. Helaas kon
ik dat van mijn heup niet zeggen; twee
jaar geleden heb ik dan ook een heupprothese
gekregen. De grootste proble-