Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Jong en je wilt…
Dit jaar wordt van 5-12 november voor
de 15e keer de Week Chronisch Zieken
gehouden. Het is een gezamenlijk
initiatief van landelijke patiëntenorganisaties,
verpleegkundigen, (para)medici,
werkgevers, werknemers, mantelzorgers
e.a. De Week Chronisch Zieken is
ingesteld om meer bekendheid te geven
aan nieuwe ontwikkelingen en de
stand van zaken op het terrein van de
zorg en het maatschappelijk leven van
chronisch zieken. Veel chronische ziekten
zijn niet direct zichtbaar en dat kan
aanleiding zijn tot misverstanden en/of
onbegrip. Een belangrijke doelstelling is
ook om te laten zien dat iemand meer is
dan zijn of haar ziekte. In het thema van
de 15e Week Chronisch Zieken komt
dit duidelijk tot uiting!
Nog even en dan reizen Ineke Boomker
en ik weer af voor de jaarlijkse Conventie
van LUPUS EUROPE die ditmaal in Kopenhagen
wordt gehouden van 21 tot 24
september. Het is al de 22ste keer dat de
leden van de Europese koepel van lupusverenigingen
samenkomen.
Vanaf september 2010 heb ik het werk
van LUPUS EUROPE van dichtbij meegemaakt
omdat ik ben benoemd als
secretaris a.i. voor een periode van een
jaar. Dat je moet reizen om als bestuur
samen te vergaderen lijkt mooier dan het
is. Meestal is de vergadering in Londen,
een stad die ik voornamelijk ken door
datgene wat ik vanuit de taxi heb gezien.
Iedere maand hebben we overleg
via Skype, maar het is ook belangrijk om
elkaar een paar keer per jaar in levende
lijve te ontmoeten en zaken goed door
te praten.
Op 5 november is het openingscongres
in congrescentrum Papendal te Arnhem
waar Janet Bouwmeester aanwezig zal
zijn namens de stichting Grenzeloos
Onbeperkt met flyers. Meer informatie
over deze stichting vindt u in Janets column
op pagina 41.
Jong en je wilt…
In het kader van de actieweek heeft
de NVLE een wedstrijd uitgeschreven
waarbij iedereen wordt opgeroepen,
jong of wat ouder, om JE MOOISTE
(DAG)DROOM IN WOORD EN/OF
BEELD in te sturen.
‘Je bent jong en je droomt over…’
‘Je droomt over de tijd dat je nog jong
was…’
Over LUPUS EUROPE
In het juninummer meldden wij al dat LU-
PUS EUROPE in april vertegenwoordigd
was bij het driejaarlijkse lupuscongres in
Porto en eind mei bij het EULAR congres
in Londen. Daar hadden we een eigen
stand in de tentoonstellingsruimte en het
was goed om te zien dat er veel belangstelling
was voor onze informatiefolders
en boeken. Er is een toenemende belangstelling
voor het verhaal van de patienten.
Naast het opbouwen van contacten,
het verkrijgen van informatie èn het
geven van informatie is LUPUS EUROPE
betrokken bij onderzoek.
Een onderzoek naar de invloed van lu-
pus op werk, relaties en welzijn leidde tot
de volgende conclusie: lupuspatiënten
ervaren vaak symptomen die zij als een
opvlamming van de ziekte benoemen
die een duidelijke invloed hebben op hun
werk, fysiek welbevinden en dagelijks
Een jury bestaande uit Laura Hinssen,
Sylvia Natrop, Sander Otter en Joep
Welling kiest de drie winnaars. De
prijzen bestaan uit cadeaubonnen en
plaatsing van het verhaal of het beeld
van de droom in het decembernummer
van NVLE Venster. Dit wordt een
speciale uitgave, een themanummer
JONG met een bijzondere gasthoofdredacteur.
Inzenden naar NVLE, Postbus 91,
3980 CB Bunnik, t.a.v. jury JONG EN
JE WILT of naar info@nvle.org
uiterlijk vrijdag 21 oktober.
Foto’s moeten worden aangeleverd in
een formaat van minimaal 1 MB.
leven. Moeheid, pijn in gewrichten en
spieren en huidafwijkingen zijn de meest
voorkomende lichamelijke symptomen
die veel invloed kunnen hebben op de
kwaliteit van leven, ongeacht de zorg die
beschikbaar is. De meeste lupuspatiënten
hechten veel waarde aan goede communicatie
met hun familieleden, vrienden
en hulpverleners in de gezondheidszorg.
Momenteel wordt gewerkt aan het verder
bewerken van de onderzoeksgegevens
en zal onder meer worden gekeken naar
de uitslagen die per land kunnen verschillen.
Ook wordt gekeken naar de mogelijkheden
die lupuspatiënten hebben om
zich te ontplooien en al dan niet een carrière
te kunnen opbouwen. In Kopenhagen
zal Prof. Dr. Matthias Schneider uit
Duitsland een presentatie geven voor alle
aanwezigen. We houden u op de hoogte.
Marja Kruithof
NVLE Venster september 2011 31