Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Gefeliciteerd, Dr. <strong>Steup</strong>!<br />
In haar promotie-onderzoek heeft<br />
zij uitgebreid de verschijnselen van<br />
neuropsychiatrische SLE bestudeerd<br />
en het artikel <strong>over</strong> <strong>NPSLE</strong> geeft daarvan<br />
een goed beeld. Ook de wat mistige<br />
term ‘lupusfog’ komt daarin aan<br />
de orde. Dit is dus duidelijk iets anders<br />
dan de vergeetachtigheid waar<br />
Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD?<br />
Lupus erythematodes (LE of lupus)<br />
is een auto-immuunziekte. Dat houdt<br />
in dat het afweersysteem zich tegen<br />
lichaamseigen bestanddelen richt<br />
en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt.<br />
Deze ontstekingsverschijnselen<br />
kunnen schade aanrichten aan de<br />
huid, bloedvaten en organen. LE kan<br />
zich uiten in discoïde lupus (DLE),<br />
wat zich veelal beperkt tot de huid,<br />
en systemische lupus (SLE), wat kan<br />
leiden tot verschijnselen in vrijwel alle<br />
organen van het lichaam.<br />
Antifosfolipiden syndroom (APS)<br />
25% van de mensen met SLE heeft<br />
ook het Antifosfolipiden syndroom<br />
Bij dit nummer<br />
we allemaal wel eens last van hebben.<br />
Over de veel voorkomende huidproblemen<br />
bij lupus heeft Dr. Tom Stoof<br />
een aantal vragen beantwoord. Voor<br />
veel lezers zal deze bijdrage een gevoel<br />
van herkenning oproepen.<br />
De ervaringen met botnecrose van<br />
een viertal jonge vrouwen met SLE en<br />
MCTD zijn niet plezierig. Toch goed<br />
om te lezen, zeker in het kader van<br />
zelfmanagement. Dr. Paul van Daele<br />
legt het verschijnsel ‘osteonecrose’<br />
(wat door de patiënten meestal botnecrose<br />
wordt genoemd) uit vanuit<br />
de medische hoek. En… <strong>over</strong> zelfmanagement,<br />
ofwel ‘zelf regisseren<br />
van je ziekte’ is een artikel geschreven<br />
door drie Utrechtse psychologen.<br />
(APS). APS kenmerkt zich door<br />
verhoogde bloedstolling, waardoor<br />
trombose kan ontstaan, zowel in<br />
aders als in slagaders. Bij zwangere<br />
vrouwen is grote kans op herhaalde<br />
miskramen en vroeggeboorten.<br />
Daarnaast kunnen patiënten met<br />
het Antifosfolipiden syndroom een<br />
verlaagd aantal bloedplaatjes hebben.<br />
APS kan ook op zichzelf staand<br />
voorkomen. Ongeveer 40% van alle<br />
patiënten die APS heeft, heeft ook<br />
SLE.<br />
Sclerodermie is een zeldzame autoimmuunziekte<br />
en betekent ‘harde<br />
huid’. Er bestaat een lokale vorm die<br />
Zoveel mogelijk zelf weten <strong>over</strong> je<br />
aandoening (Verstand), kunnen omgaan<br />
met de situatie (Vaardigheden)<br />
en vertrouwen op je eigen kennis en<br />
op die van je naasten en de zorgverleners<br />
met wie je te maken hebt (Vertrouwen),<br />
dat zijn de drie V’s die, kort<br />
gezegd, het begrip ‘zelfmanagement’<br />
samenvatten.<br />
Met alle andere artikelen, verslagen<br />
en mededelingen is het weer gelukt<br />
om een interessant en gevarieerd<br />
nummer samen te stellen.<br />
Warm aanbevolen!<br />
Nel van Ast,<br />
namens de redactie<br />
plaatselijke verharding van de huid<br />
en onderliggende weefsels veroorzaakt<br />
en een systemische vorm, die<br />
verandering van bindweefsel in huid,<br />
organen en bloedvaten veroorzaakt.<br />
Dit heet systemische sclerose.<br />
MCTD (mixed connective tissue<br />
disease) is een weinig voorkomende<br />
auto-immuunziekte. De ziekte wordt<br />
gekenmerkt door de aanwezigheid<br />
van een antistof (anti-RNP) in het<br />
bloed. Ook heeft de patiënt last van<br />
ziekteverschijnselen die passen bij<br />
verschillende auto-immuunziekten,<br />
zoals SLE, reumatoïde artritis en<br />
sclerodermie.<br />
NVLE Venster september 2011 3
Change language