Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

More documents

Recommendations

Info

Even voorstellen… Linda Kwakkenbos is psycholoog en werkt als onderzoeker in de Sint Maartenskliniek Nijmegen. Haar onderzoek richt zich op kwaliteit van leven van patiënten met sclerodermie, en hoe de zorg voor patiënten met sclerodermie verbeterd kan worden. Vanaf nu zal zij ieder kwartaal een column verzorgen in NVLE Venster, waarin resultaten van het onderzoek centraal zullen staan. Sinds 3 jaar werk ik op één van de mooiste plekjes van Nijmegen en omgeving: de Sint Maartenskliniek. Voor wie er nooit geweest is: het ziekenhuis ligt op een kleine berg midden in een bosrijk gebied. Heerlijke omgeving om te werken. In de omgeving lopen eekhoorns en bouwen vogels hun nest. Jammer dat ik het grootste deel van de dag binnen doorbreng. Deze zomer liepen onze contactper- soon in Zeeland Mariska Zandee en haar buurvrouw José de avondvierdaagse in Krabbendijke. Zij liepen vier maal 5 km in het rode Tshirt met de opdruk NVLE en dat viel op. De NVLE is op de kaart gezet in Krabbendijke. Diverse mensen vroegen “voor 28 NVLE Venster september 2011 Column Papegaai Linda Kwakkenbos Wie echter denkt dat onderzoekers een witte jas dragen en de hele dag doorbrengen in een laboratorium met pruttelende glazen, heeft het mis. Kwaliteit van leven kun je nu eenmaal niet in een laboratorium onderzoeken. Sommigen zullen zich afvragen hoe je kwaliteit van leven überhaupt onderzoeken kunt. Terwijl de ene persoon het heerlijk vindt om op een terras te zitten met een glaasje wijn, is de ander liever actief bezig in de tuin. Dit zijn dingen die moeilijk te meten zijn. Onderzoek naar kwaliteit van leven richt zich dan ook op gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven. Met vragenlijsten bekijken we hoeveel lichamelijke klachten iemand heeft, maar ook hoe iemand met de ziekte omgaat. Door klachten als pijn en vermoeidheid samen te voegen met beperkingen in beweging, ontstaat een maat voor lichamelijke kwaliteit van leven. Door te kijken of iemand sombere klachten heeft, zich Voor wat lopen jullie? wat lopen jullie?” Ook bleek dat verschillende mensen hadden ‘gegoogeld’ om te weten te komen waar NVLE voor staat. De reacties waren zó leuk dat Mariska en José hebben besloten om op de laatste avond informatiefolders van de vereniging uit te delen. gesteund voelt door de omgeving en het gevoel heeft iets bij te kunnen dragen aan het gezin of werk, ontstaat een maat die meet hoe iemand met zijn ziekte omgaat. Dit alles wordt onderzocht met behulp van vragenlijsten, die gelukkig door meer dan 200 patiënten ieder half jaar trouw worden ingevuld. De teruggekomen vragenlijsten worden in de computer ingevoerd, waarna er allerlei berekeningen op worden losgelaten. Dat levert nog wel eens grappige situaties op. Zo riep een collega laatst hoogst verbaasd: “Deze mevrouw heeft een papegaai als hulpmiddel!” Natuurlijk worden de uitkomsten van het onderzoek gebruikt om de zorg te verbeteren. Daarom is een behandeling ontwikkeld die zich richt op het omgaan met de gevolgen van sclerodermie. Daar<strong>over</strong> volgende keer meer! Linda Kwakkenbos
Nader bekeken Geschikt of ongeschikt De WIA, de WASO, de WAZ en de WAJONG zijn allemaal arbeidsongeschiktheidswetten en elke wet kent andere toelatingseisen. Maar er moet altijd sprake zijn van een zekere mate van arbeidsongeschiktheid. Dat wil zeggen een rechtstreeks en objectief vast te stellen gevolg van ziekte, gebrek, zwangerschap of bevalling, waardoor iemand niet of minder in staat is om met arbeid te verdienen wat een gezond iemand met een soortgelijke opleiding en ervaring verdient. Het UWV beoordeelt of er inderdaad sprake is van arbeidsongeschiktheid. Je wordt eerst beoordeeld door een verzekeringsarts. Die legt de arbeidsmogelijkheden vast. Als blijkt dat er geen functionele mogelijkheden zijn en dit wordt bevestigd door een tweede arts, dan word je op medische gronden volledig arbeidsongeschikt verklaard. Zijn er wel mogelijkheden, dan bepaalt de arbeidsdeskundige wat je met de door de verzekeringsarts vastgestelde mogelijkheden nog zou kunnen verdienen. Het loonverlies ten opzichte van een gezond iemand, met dezelfde opleiding en ervaring bepaalt uiteindelijk de mate van arbeidsongeschiktheid! Het gaat dus niet om de ernst van de ziekte of handicap, maar om het loonverlies dat daar het gevolg van is. Stel je hebt twee mensen, precies dezelfde aandoening met dezelfde functionele mogelijkheden, dan kan de één wel arbeidsongeschikt worden verklaard en de ander niet. In het beoordelingsprogramma (CBBS) dat de arbeidsdeskundige gebruikt kan het voorkomen dat er voor de één wel functies zijn te vinden op hetzelfde loonniveau (waardoor er weinig loonverlies is), terwijl dat voor de ander niet lukt (waardoor er een groter loonverlies is). Heb je een goedbetaalde baan en kun je je werk niet meer uitvoeren, dan heb je dus meer kans om arbeidsongeschikt te worden dan als je een baan hebt met een laag loon! Arbeidsongeschikt en toch aan het werk Onderzoek door het UWV heeft uitgewezen dat van de mensen die volledig duurzaam arbeidsongeschikt zijn zo’n acht procent werkt. Een voorbeeld: Je hebt tijdens je studie een WAJONG uitkering aangevraagd. Op basis van de geconstateerde beperkingen ben je op medische gronden volledig arbeidsongeschikt verklaard. Na je afstuderen vind je een leuke job via een re-integratiebedrijf van 32 uur per week. Je maakt carrière, je mag verder studeren en als je uitgestudeerd bent vind je een baan die veel beter bij je past en meer verdiensten en meer carrièremogelijkheden biedt. Kortom de ideale baan! Er zit wel een ’maar’ aan: als je bij een nieuwe werkgever aan de slag gaat en je gaat meer verdienen, dan is dat een reden voor een herbeoordeling. Op zich geen probleem, je wilt tenslotte niet je hele werkzame leven als arbeidsongeschikt bestempeld worden. Maar het is niet leuk om tijdens zo’n herbeoordeling te horen dat je toch altijd geboekt staat als volledig duurzaam arbeidsongeschikt! Er is ook een andere kant van het verhaal: Je hebt flinke functionele beperkingen, maar geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering omdat het verschil met je vorige loon geen 35 procent is. Zo’n miljoen mensen in Nederland verdienen een inkomen dat lager is dan 115 procent van het minimumloon. Als je dan ziek wordt en niet volledig arbeidsongeschikt bent op medische gronden, dan is het wel mogelijk om een andere functie te bedenken die je met je beperkingen nog zou kunnen doen. Omdat het loonverschil met je huidige functie laag is, ben je echter niet arbeidsongeschikt, terwijl je wel veel beperkingen hebt. Het is dan moeilijk om weer aan het werk te komen. Ook al ben je volgens het UWV niet arbeidsongeschikt! Het lijkt zo makkelijk te spreken <strong>over</strong> iemands arbeidsongeschiktheid / -geschiktheid. Vaak is de praktijk heel anders. Misschien moeten wij een ander soort beoordelingssysteem gaan ontwikkelen dat meer op de praktijk is gericht. Ton Koelman Bron: Juris, UWV,VWZ NVLE Venster september 2011 29
Page 1 and 2: NVLE Margreet Steup over NPSLE Oste
Page 3 and 4: Gefeliciteerd, Dr. Steup! In haar p
Page 5 and 6: Tot slot wil ik namens het bestuur
Page 7 and 8: NVLE Venster september 2011 7
Page 9 and 10: Behandeling De behandeling kan voor
Page 11 and 12: door het leven ga. Ik voel af en to
Page 13 and 14: Het symposium werd geopend door dr.
Page 15 and 16: ten is het van belang om onderligge
Page 17 and 18: paar weken bloed te verliezen en kr
Page 19 and 20: de zogenaamde nail fold lesions met
Page 21 and 22: wikkelingen gaan snel. De verwachti
Page 23 and 24: thuisblijven en een antidepressivum
Page 25 and 26: Feiten en fabels Groenten uit blik?
Page 27: kunt komen over je ziekte of behand
Page 31 and 32: Jong en je wilt… Dit jaar wordt v
Page 33 and 34: men die ik nu ondervind van de SLE
Page 35 and 36: NVLE sclerodermie/MCTD commissie: w
Page 37 and 38: Van de Jongeren Special People Dati
Page 39 and 40: Het gaat goed… Het gaat goed, dat
Page 41 and 42: Deze pen is doorgegeven aan: Janet
Page 43 and 44: NVLE Nationale Vereniging voor Lupu

Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?