Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Zelfmanagement bij SLE, Sclerodermie en MCTD
Zelf regisseren van je ziekte
Ninke van Leeuwen, Ercolie Bossema, Rinie Geenen *
Zelfmanagement is een Engels
woord dat mensen met een chronische
ziekte steeds vaker te horen
krijgen. Een goede Nederlandse vertaling
van het woord bestaat niet.
Het woord betekent zoiets als ‘zelf
de regie voeren over je ziekte’. In dit
artikel wordt uitgelegd wat zelfmanagement
is, wat ervoor nodig is en
hoe je zelfmanagement kunt toepassen
in je eigen leven.
Joke heeft al meer dan 12 jaar last van
rode, pijnlijke plekken op haar huid
en pijn in haar gewrichten. Ook wordt
ze erg belemmerd door extreme vermoeidheid.
Het was jarenlang onduidelijk
waar deze symptomen vandaan
kwamen. Acht jaar geleden bleek dat
ze lupus had. Joke was eerst blij dat ze
eindelijk wist wat ze had. Daarna kwam
het besef dat ze een chronische ziekte
had waarmee zij zou moeten leren leven.
In het begin wist ze niet goed hoe
ze dat moest doen. Voordat de moeheid
toesloeg was Joke heel actief.
Ze stond vrolijk in het leven en haar
grootste wens was om de Kilimanjaro
te beklimmen. Na de diagnose werd
26
NVLE Venster september 2011
Wat is zelfmanagement
Zelfmanagement is dat je zelf de leiding
hebt over je doen en laten. Voor iemand
met een chronische ziekte kan dat knap
lastig zijn. Soms weet je niet goed wat
je aan de symptomen en problemen als
gevolg van je ziekte kunt doen of wie je
daarbij kan helpen. Het is ook weleens
gewoon teveel om altijd maar moe te zijn
en je gezondheid in de gaten te moeten
houden. Je wilt de mensen om je heen er
niet altijd mee lastig vallen en daardoor
Joke echter passief en somber. Ze bleef
steeds vaker thuis op de bank zitten.
Het werd ook steeds moeilijker om het
huis uit te gaan, omdat haar huid niet
goed tegen zonlicht kon. Ze had buiten
haar man en kinderen nauwelijks contact
met andere mensen. Afspraken
met vrienden en familie maakte ze liever
niet meer omdat ze bang was door
moeheid te worden overvallen. Ze bezocht
haar huisarts nauwelijks en ging
met tegenzin naar de jaarlijkse afspraak
met haar reumatoloog. Ze had het gevoel
dat haar partner en kinderen haar
niet begrepen. In de afgelopen drie jaren
gaat het gelukkig steeds beter met
Joke. Ze is goed op de hoogte van
blijf je soms zitten met je boosheid of
verdriet. Het is dus soms best lastig om
op goede wijze om te gaan met je ziekte.
Bij zelfmanagement probeer je dat als
patiënt wel te doen. Belangrijk bij zelfmanagement
is dat je de regie over je leven
en de zorg in eigen hand houdt. Als patient
heb je hierin een actieve rol, maar de
steun van naasten, artsen en lotgenoten
is daarbij onmisbaar.
Wat is nodig voor zelfmanagement
Bij zelfmanagement is het belangrijk dat
je als patiënt weet wat de ziekte inhoudt,
hoe je het beste met je ziekte kunt omgaan
en dat je ook vertrouwt op je eigen
kennis en kunnen. Je kunt dit samenvatten
met de drie V’s van Verstand (kennen),
Vaardigheden (kunnen) en Vertrouwen.
Verstand (kennen). Hierbij gaat het om
wat je al weet of hoe je nog meer te weten
haar aandoening, weet wat ze wel en
niet kan en ze heeft regelmatig contact
met lotgenoten. Inmiddels heeft ze een
goed contact met haar huisarts, die
soms overlegt met haar reumatoloog,
waar ze weer jaarlijks naar toe gaat. Ze
gaat vaker naar buiten om te wandelen
met haar buurvrouwen, gaat uit eten
met haar man en op zaterdagochtend
gaat ze naar het voetbalveld om haar
kinderen aan te moedigen. Ook heeft
ze samen met haar man plannen gemaakt
voor een reis naar Lapland en
heeft ze zich opgegeven voor een schildercursus.
Sinds Joke zelf controle over
haar ziekte probeert te krijgen, geniet ze
weer meer van het leven.