Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
thuisblijven en een antidepressivum slikken.<br />
Daarna ging ik weer aan het werk<br />
en mijn gezondheid leek weer een stuk<br />
beter totdat ik op een dag in de auto<br />
zat en niets meer herkende. Ik moest<br />
de auto parkeren, ik had geen idee hoe<br />
ik bij mijn werk moest komen en heb<br />
een collega gebeld en gevraagd of hij<br />
me wilde ophalen. Toen ik op het werk<br />
was aangekomen, werd ik misselijk en<br />
moest <strong>over</strong>geven. Het dove gevoel bij<br />
mijn ribben en in mijn benen begon weer<br />
en mijn huid werd opnieuw <strong>over</strong>gevoelig<br />
voor aanraking. Mijn man haalde me op<br />
van mijn werk en dat weekend bleef ik<br />
in bed. Ik voelde me ziek, koortsig en<br />
had hoofdpijn. Toen mijn man mij op<br />
maandag uit bed wilde helpen realiseerde<br />
ik mij dat mijn lichaam volledig verlamd<br />
was. De ambulance werd gebeld,<br />
ik ging met spoed naar het ziekenhuis<br />
waar een hele reeks onderzoeken werd<br />
gedaan en ik kreeg onmiddellijk intraveneus<br />
methylprednisolon. Op basis van<br />
de uitslagen van een lumbaalpunctie<br />
(onderzoek van hersenvocht door een<br />
punctie in de holle ruimte naast het ruggenmerg)<br />
en een MRI van de hersenen<br />
stelde de neuroloog de diagnose Multiple<br />
Sclerose (MS).<br />
Na vier maanden verliet ik als rolstoelafhankelijke<br />
patiënte het ziekenhuis met<br />
pijnstillers, antidepressiva, medicijnen<br />
tegen misselijkheid en tegen spasmen.<br />
Maar de medicijnen hielpen niet tegen<br />
de hoofdpijn of de moeheid. Via de<br />
MS Vereniging kwam ik bij een specialist<br />
op het gebied van MS die luisterde<br />
naar wat ik al vanaf mijn kindertijd had<br />
meegemaakt. Hij vond mijn MS verhaal<br />
atypisch en maakte een afspraak voor<br />
mij bij professor Graham Hughes in het<br />
‘St Thomas’ Hospital’ in Londen. In januari<br />
2002 kreeg ik na een week van<br />
onderzoeken in het St. Thomas ziekenhuis<br />
te horen dat ik geen multiple sclerose<br />
maar <strong>NPSLE</strong> (neuropsychiatrische<br />
SLE), Hughes Syndrome oftewel APS,<br />
myelitis (spierziekte), vasculitis (bloedvatontsteking),<br />
syndroom van Sjögren en<br />
een ziekte heb waarbij het zenuwstelsel<br />
‘Geluk is voor mij: trouw zijn<br />
aan mijzelf, accepteren wat ik<br />
wel en niet kan en mijzelf<br />
doelen stellen om positief in<br />
het leven te blijven staan’<br />
beschadigd raakt. Zowel lupus als ook<br />
APS kunnen verschijnselen geven die lijken<br />
op MS. De artsen schreven plaquenil,<br />
prednisolon, warfarine en Cellcept<br />
voor. Mijn lichaam voelde aan als een<br />
stuk vlees dat aan het ontdooien was,<br />
maar langzamerhand werd het dove<br />
gevoel minder en 18 maanden nadat<br />
de juiste diagnose was gesteld in het<br />
‘St Thomas’ Hospital’ in Londen kon ik<br />
weer met krukken lopen en gebruik ik<br />
mijn rolstoel slechts af en toe.<br />
In 2003 kreeg ik weer een opvlamming<br />
van de lupus en vanwege een<br />
luchtweginfectie en een herseninfarct<br />
verbleef ik een paar maanden in het<br />
ziekenhuis. Momenteel gebruik ik methotrexaat<br />
en ik regel al tijden zelf mijn<br />
antistolling met warfarine. Met deze medicijnen<br />
voel ik me goed.<br />
De patiëntenvereniging in Groot-<br />
Brittannië<br />
Ik ben lid van de Hughes Syndrome<br />
Foundation http://www.hughes-syndrome.org/<br />
, een kleine patiëntenvereniging<br />
die afhankelijk is van giften en fondsenwerving.<br />
Er zijn bijna 30 groepen door<br />
het hele land waar patiënten naar kunnen<br />
bellen voor steun en informatie. Drie<br />
keer per jaar verschijnt ons magazine<br />
met veel informatie <strong>over</strong> de nieuwste<br />
onderzoeken en de fondsenwerving.<br />
We hebben folders <strong>over</strong> APS en via<br />
onze website kunnen boeken <strong>over</strong> APS<br />
worden besteld. Professor Hughes<br />
schrijft maandelijks een blog voor onze<br />
website met interessante feiten en het<br />
laatste nieuws <strong>over</strong> APS.<br />
In 2006 ben ik op verzoek van de voorzitter<br />
van de Hughes Foundation een<br />
forum gestart. Ik heb het Hughes Support<br />
Forum http://z10.invisionfree.com/<br />
Hughes_APS_Support/ genoemd en<br />
inmiddels hebben we meer dan 1000<br />
leden. De leden van het forum kunnen<br />
een vraag stellen en we proberen elkaar<br />
te helpen en zoveel mogelijk informatie<br />
door te geven. Het forum is niet bedoeld<br />
voor medisch advies, maar we kunnen<br />
wel tips geven waar de juiste medische<br />
informatie te verkrijgen is. Een paar keer<br />
per jaar sturen we een informatiebulletin<br />
<strong>over</strong> onderzoek, lokale bijeenkomsten<br />
etc. Er is ook een pagina met vragen<br />
en antwoorden waar veel informatie is<br />
te vinden.<br />
Wat zijn je verwachtingen voor de<br />
toekomst?<br />
Dat het Hughes Syndrome/APS <strong>over</strong>al<br />
ter wereld beter wordt herkend en dat<br />
de diagnose bij nieuwe patiënten sneller<br />
wordt gesteld.<br />
Welke persoon bewonder je het<br />
meest en wat vind je belangrijk?<br />
De actrice Sharon Stone die net zo oud<br />
is als ik en die in hetzelfde jaar als ik een<br />
herseninfarct heeft gehad. Ik wist niet<br />
wat haar was <strong>over</strong>komen totdat ik haar<br />
in een programma op televisie zag. Ik<br />
zag haar heel voorzichtig een trap aflopen<br />
en mijn eerste gedachte was dat<br />
zij misschien een glaasje teveel had gedronken.<br />
Ik bewonder haar omdat zij mij<br />
inspireerde naar mijzelf te kijken en ik<br />
realiseerde me dat als zij door kon gaan<br />
NVLE Venster september 2011 23
Change language