Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

In dit interview vertelt Hazel Edwards
over de enorm lange weg die
zij heeft moeten afleggen alvorens
bij haar de diagnose Antifosfolipiden
syndroom (APS) werd gesteld.
In Groot-Brittannië wordt APS ‘Hughes
Syndrome’ genoemd, naar professor
Graham Hughes die al veertig
jaar bezig is met onderzoek naar
APS. Uiteindelijk bleek in 2002 dat
Hazel nog veel meer verschijnselen
van auto-immuunziekte(n) heeft dan
alleen APS.
Mijn naam is Hazel Edwards, ik ben 53
jaar en al 33 jaar gelukkig getrouwd met
een geweldige man die Bob heet. Wij
wonen in de mooie grote stad Wrexham
in North Wales, Groot-Brittannië. Wij
hebben twee volwassen zonen, de ene
is 32 en de andere 28 jaar oud. De oudste
leeft en werkt in Londen, de jongste
in Manchester. Op het moment dat
ik ernstig ziek werd, werkte ik voor een
bouwkundig bedrijf als boekhoudster en
bureaumanager. Ik hield enorm veel van
mijn werk, ons bedrijf was één van de
weinige dat alle materialen voor de mijnen
en steengroeven leverde in Wales.
Hoe is je ziekte begonnen?
Als ik erop terugkijk dan waren de verschijnselen
van ‘Hughes Syndrome’
of APS zoals jullie het noemen, er al in
1968. Ik had steeds langdurig hoofdpijn
en de arts vertelde mijn moeder dat als
mijn lange haar geknipt zou worden de
klachten wel over zouden gaan. Maar
22
NVLE Venster september 2011
Interview met
Hazel Edwards,
Groot Brittannië
de hoofdpijnen bleven terugkomen, ik
had ook last van groeipijnen, kreeg de
ziekte van Pfeiffer en als ik door een insect
werd gebeten volgde er altijd een
heftige allergische reactie. Ook was ik
overgevoelig voor zonlicht en ik ben
een paar maal ziek geweest door borstvliesontsteking.
Ik heb drie keer een miskraam gehad en
ook een keer een buitenbaarmoederlijke
zwangerschap tussen twee zwangerschappen
die goed verlopen zijn. Andere
symptomen waar ik last van had waren
ontstekingen van mijn gewrichten,
huid en galblaas (die werd verwijderd),
milt en ruggengraat. Al die problemen
ontstonden op verschillende tijdstippen,
werden als aparte ziektes behandeld en
niemand keek naar het totaalbeeld.
De periode van ernstige klachten.
Ik begon pas te vermoeden dat er iets
ernstigs aan de hand was toen ik na
het overlijden van mijn moeder in 1993
last kreeg van evenwichtsstoornissen
en dubbelzien, waardoor ik niet meer
naar mijn werk kon rijden. Er werd onderzocht
of mijn binnenoor ontstoken
was en op een MRI van mijn hersenen
zag men wat ontstekingsverschijnselen
en een klein litteken. Ik had in die tijd
last van moeheid, slechte coördinatie bij
bewegen, mijn rechterbeen tintelde en
voelde doof aan, ik had steeds hoofdpijn
en mijn geheugen ging achteruit. Ik was
ervan overtuigd dat ik vroege Alzheimer
had en was daar verschrikkelijk ongerust
over. Niemand kon een diagnose
stellen of een verklaring geven voor wat
er was gebeurd en waar ik nog steeds
last van had. Men zei dat het vanzelf wel
over zou gaan.
Ik ging voor een tijdje naar onze boot
om bij te komen van mijn verblijf in het
ziekenhuis. Daar merkte ik dat mijn gevoel
voor het waarnemen van ruimte
niet in orde was, ik schatte een afstand
verkeerd in, kwam op het pad naast de
boot te vallen en had een ernstige enkelblessure.
Afhankelijk van hoe ik me
voelde ging ik soms wel en soms niet
naar mijn werk, altijd met krukken, constant
met hoofdpijn en steeds moe. Nadat
ik een periode van zes maanden niet
had kunnen werken en ook niet aan kon
geven wanneer ik hersteld zou zijn werd
mijn arbeidsovereenkomst beëindigd en
verloor ik mijn baan. Toen ik weer wat
was opgeknapt ging ik een paar jaar
accountancy studeren en vond daarna
een nieuwe baan.
In maart 2001 kreeg ik een doof gevoel
bij mijn ribben en in mijn benen, ook
merkte ik dat mijn huid extreem gevoelig
werd voor aanraking. Ik verloor nogal
eens mijn evenwicht, viel dan en gooide
het kantoormeubilair om. Toen ik merkte
dat ik fouten maakte in mijn werk met
berekeningen, terwijl ik altijd heel secuur
kon werken, ging ik naar mijn huisarts.
Ik vertelde hem over mijn problemen
met rekenen en mijn geheugenstoornis.
De dokter vertelde mij dat ik een
angststoornis had, ik moest een week