Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

5. Als lupuspatiënt kun je overal op
je lichaam plekken hebben door de
ontsteking. Sommigen mensen gaan
toch zwemmen en nemen voor lief
dat ze in chloorwater moeten. Maar
moeten dan ook de blikken en/of
opmerkingen van andere zwemmers
voor lief nemen. Dat je er anders
uitziet, dat de plekken soms pijnlijk
zijn en/of jeuken maakt ook dat je je
beperkt kunt voelen in het aangaan
van intieme relaties. Ernstige haaruitval
kan eveneens een probleem
zijn. Spreekt een dermatoloog over
deze onderwerpen met een patiënt?
Een dermatoloog is gewend om hier
aandacht aan te besteden, omdat hij/
zij vanuit zijn/haar discipline weet dat
huidafwijkingen een enorme impact
hebben op de kwaliteit van leven van
patiënten. Denk hierbij aan een zeer
uitgebreide psoriasis of een verlittekenende
acne. Of ernstige haaruitval. Met
name jonge mensen hebben hier de
grootste problemen mee. En dat geldt
natuurlijk evenzeer voor patiënten met
een ernstige vorm van LE. Zo nodig kan
dan de hulp worden ingeroepen van
een (medisch) psycholoog; wij hebben
goede contacten met medisch psychologen
waar we patiënten naartoe kunnen
verwijzen.
chronische discoïde LE
6. Is stress van invloed op huidlupus?
Mijn ervaring met eczeem en psoriasis
is, dat stress leidt tot verergering van het
huidbeeld en het is dan ook heel goed
denkbaar en zelfs heel waarschijnlijk,
dat dit ook zal gelden voor LE.
20
NVLE Venster september 2011
7. Kun je met een goede sunblocker
een opvlamming van (huid)lupus
voorkomen? Moet je zelf uitproberen
hoeveel zon je kunt hebben, uiteraard
op die tijden van de dag dat
de zon minder sterk is? Welk advies
geeft u aan patiënten?
Zon is een uitlokkende factor, dat is al
heel lang bekend en dat is ook de ervaring
van patiënten zelf. Blootstelling
aan de zon leidt tot opvlamming van het
huidbeeld.
Het is dan ook van groot belang om de
huid zoveel mogelijk te beschermen met
een sunblocker met een hoge beschermingsfactor.
Dat betekent natuurlijk
niet dat een patiënt helemaal niet meer
buiten zou mogen komen. En omdat
meestal niet bekend is welk deel van het
UV-spectrum in een individueel geval de
boosdoener is, is het aan te raden om
een ‘total sunblocker’ te gebruiken.
8. Toen u begon als dermatoloog,
wat kon u toen doen om patiënten
met huidlupus te helpen en wat is
er in de afgelopen 25 jaar veranderd,
verbeterd in de therapiemogelijkheden?
Eigenlijk niet eens zo heel veel als het de
typische ‘huidlupus CDLE’ betreft. De
corticosteroïdzalven (die werken beter
dan crèmes, omdat ze beter doordringen
in de huid) zijn er al ‘sinds jaar en
dag’ en dat geldt ook voor de antimalariamiddelen
zoals Plaquenil en Nivaquine.
Helaas is Nivaquine recent uit de
handel genomen, omdat er geen markt
meer voor zou zijn. En gelukkig werkt
Plaquenil in de meeste gevallen toch iets
beter dan Nivaquine, maar niet altijd.
Omdat de combinatie Plaquenil + lokaal
een corticosteroïdzalf vaak ook ontoereikend
is, werd in het verleden vaak
nog Lampren aan de systemische medicatie
toegevoegd. maar ook de produktie
van Lampren is helaas een aantal
jaren geleden gestaakt, omdat er geen
markt meer voor zou zijn (de oorspronkelijke
indicatie voor Lampren was lepra,
maar dat komt nauwelijks meer voor).
Anderzijds zijn de mogelijkheden weer
uitgebreid met de komst van de calcineurineremmers,
waaronder Protopic.
Voor de behandeling van de (huid)afwijkingen
in het kader van S(C)LE is de
systemische therapie nog steeds gebaseerd
op inductie van remissie met
prednisolon (+ beschermende maatregelen
in de vorm van osteoporosepreventie
met een bisfosfonaat + maagbeschermer
+ extra calcium en vitamine D)
in combinatie met een ‘prednisonspaarder’
in de vorm van Plaquenil, Imuran
(azathioprine) of Cellcept (mycofenolaat
mofetil). In ernstige gevallen Endoxan
(cyclofosfamide) in plaats van Imuran.
‘Huidafwijkingen kunnen een
enorme impact hebben op de
kwaliteit van leven van
patiënten’
9. Zijn er nieuwe ontwikkelingen?
Gaat er op termijn iets veranderen in
de behandeling van de (huid)lupus?
Er zijn zeker nieuwe ontwikkelingen. We
zijn inmiddels aangekomen in het tijdperk
van de monoclonale antilichamen en zogenaamde
‘biologicals’. Dit zijn zeer sterk
werkende systemische middelen die heel
specifiek aangrijpen op bepaalde cellen
in het ontstekingsproces en/of op zogenaamde
ontstekingsmediatoren.
Een mooi voorbeeld hiervan zijn de biologicals
zoals die inmiddels al langere tijd
worden ingezet bij ernstige psoriasis, artritis
psoriatica, ziekte van Crohn, of reumatoïde
artritis en die gericht zijn tegen
TNF-alpha (een ontstekingsmediator).
Voor bepaalde vormen van therapieresis-
tente SLE is zeer onlangs in de USA ook
een nieuw medicijn Benlysta/belimumab
geregistreerd, en nu ook in Europa. De
vergoeding door ziektekostenverzekeraars
moet nog worden geregeld en dit
soort middelen zijn extreem duur. De ont