Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

de zogenaamde nail fold lesions
met verwijde bloedvaatjes rond de
nagelriemen.
afwijkingen kleine bloedvaten rond nagels
Voor het herkennen van de huidafwijkingen
in het kader van S(C)LE is
wel enige ervaring vereist, maar de
meeste dermatologen hebben die
wel.
Toch worden deze patiënten vaak
naar een (academisch) centrum
verwezen waar men ervaring heeft
speciaal met auto-immuunziekten.
Voor de behandeling van de diverse
vormen van LE bestaat wel consensus
in de literatuur.
2. Zijn er alleen zalven met corticosteroïden
beschikbaar als behandeling
van de huidontstekingen?
Sommige patiënten hebben zoveel
last van een bijwerking, zoals het
dunner worden van de huid, dat
ze liever niet smeren met corticosteroïdzalf
en wachten totdat de
ontsteking vanzelf weer wat minder
wordt. Ik hoorde van iemand dat ze
niet naar een dermatoloog durft te
gaan en liever wacht totdat het ‘uitgeraasd’
is. Bestaat er een middel
dat werkzaam is en geen corticosteroïden
bevat?
Sinds een aantal jaren zijn de zogenaamde
calcineurine remmers op de
markt in de vorm van Elidel (pimecrolimus)
crème en Protopic (tacrolimus)
zalf. Deze middelen bevatten geen steroïd
‘hormonen’ en maken de huid dan
ook niet dunner, maar werken wel ontstekingsremmend.
Elidel is eigenlijk niet
sterk genoeg en Protopic 0.1% is vergelijkbaar
met een klasse 2 - 3 steroïd.
Als monotherapie schiet het meestal
tekort, maar in combinatie is het goed
te gebruiken. Corticosteroïden moeten
sowieso intermitterend, d.w.z. afwisselend,
worden gebruikt. Bijvoorbeeld 4
dagen achtereen wel en de daaropvolgende
3 dagen van de week niet aanbrengen.
Het middel werkt dan beter
en de bijwerkingen (o.a. dunner worden
van de huid) zijn minder. Door het
te combineren met Protopic 0.1% hoeft
men in het algemeen minder steroïdzalf
te gebruiken en soms komt men zelfs uit
met Protopic zalf alleen. Maar de lokale
behandeling wordt eigenlijk altijd ‘ondersteund’
door systemische behandeling
met Plaquenil.
3. Plaqueniltabletten worden vaak
voorgeschreven bij huidlupus. Worden
er ook wel andere medicijnen
voorgeschreven om in te nemen? En
zo ja, welke en wanneer worden die
voorgeschreven?
Bij elke vorm van lupus wordt eigenlijk
altijd gestart met Plaquenil, te beginnen
met 3x per dag 200 mg en na een
maand gevolgd door 2x per dag 200
mg. Deze dosering kan zonder problemen
voor een langere periode worden
gebruikt. Bij CDLE wordt dit dan gecombineerd
met een corticosteroïdzalf
(sterkteklasse 3 – 4) en/of Protopic
0.1% zalf. Vaak is hiermee de ontsteking
onder controle te brengen.
Plaquenil is, evenals het uit de handel
genomen Nivaquine, een antimalariamiddel,
waarvan gebleken is dat het
ook een ontstekingsremmende werking
heeft. Dat is de reden dat het ook bij allerlei
auto-immuunziekten wordt toegepast
als een soort ‘basis’behandeling.
Bij S(C)LE is deze aanpak veelal niet
toereikend en moeten er vaak sterkere
middelen aan te pas komen, waaronder
prednisolon, Imuran (azathioprine)
of Cellcept. Dit zijn alle systemisch
werkende zogenaamde immuunsup-
pressiva. De ontsteking wordt hiermee
krachtig geremd, waarbij vanzelfsprekend
steeds wordt gestreefd naar een
zo laag mogelijke dosering, vanwege de
nadelige bijwerkingen.
4. Is er iets te doen aan het rode ge-
zicht, de rode wangen die sommige
lupuspatiënten altijd hebben? Wordt
er onderzoek gedaan naar medicijnen
die kunnen helpen of doet men
bijvoorbeeld onderzoek naar de mogelijkheden
van een laserbehandeling?
Er zijn patiënten die zich erdoor
beperkt voelen, die merken dat ze
opvallen en het daardoor moeilijk vinden
om onder de mensen te komen.
Flink met make-up werken is niet
voor iedereen een goede optie.
Het belangrijkste is dat eerst zo goed
mogelijk wordt geprobeerd om het ziekteproces
onder controle te krijgen. De
roodheid kan worden gecamoufleerd
en hiervoor bestaan speciale camouflagisten
met bijzondere expertise (een
specialisatie binnen de discipline huidtherapie).
Maar ook lasertherapie is een goede optie.
Hierbij wordt gebruikt gemaakt van
een zogenaamde vaatlaser waardoor
verwijde bloedvaatjes (de veroorzakers
van de roodheid) door verhitting worden
‘dichtgebrand’. Hierdoor verdwijnt de
roodheid of wordt het in ieder geval een
stuk acceptabeler. De verzekering moet
wel vooraf toestemming geven voor een
dergelijke behandeling. Nog te vaak wordt
het door de ziektekostenverzekeraars gezien
als een cosmetisch probleem, terwijl
het dat voor de patiënt absoluut niet is.
vlindervormig erytheem
NVLE Venster september 2011 19