Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

paar weken bloed te verliezen en kreeg
ik een miskraam. Ik was ontroostbaar.
Een half jaar later was ik weer zwanger
en in de wolken. Maar helaas, bij de eerste
afspraak bij de verloskundige bleek
het vruchtje te zijn overleden in de 10e
week. Daarna volgde een slopende tijd.
We wilden heel graag zwanger worden,
maar dat lukte niet meer. Uiteindelijk werd
ik twee jaar later weer zwanger. Maar helaas,
weer een miskraam. Ik kreeg allerlei
tests, waaronder de tests om APS te
ontdekken, maar er werd geen oorzaak
gevonden. En omdat ik net zwanger was
geweest kwamen we ook niet in aanmerking
voor IUI of IVF om sneller zwanger te
raken. Pas tweeënhalf jaar later mochten
we starten met IVF. Bij de eerste IVF-poging
werd ik zwanger. Maar helaas, bij de
derde controle bleek het vruchtje toch nog
te zijn overleden. Daarna ging ik op eigen
initiatief naar het herhaalde-miskramenspreekuur
om opnieuw te vragen wat de
oorzaak kon zijn. En het ongelooflijke gebeurde:
er was intussen een nieuwe test
om APS te detecteren en die test was
positief. En drie maanden later weer. De
vooruitzichten op een gezond kind waren
opeens heel goed! Bij een volgende IVFpoging
werd ik zwanger van een tweeling.
Dit keer slikte ik vanaf dag één Ascal
en gaf ik mezelf een heparine-injectie. En
het werkte! De tweeling groeide goed en
16 november 2009 zijn mijn zoon Milo en
dochter Tessa geboren met een gewicht
van 3000 en 3300 gram.
De actie om de donatie binnen te
halen
Een paar maanden geleden stond op
de intranetsite op mijn werk bij Nationale
Nederlanden dat er een nieuw goededoelenfonds
was opgericht: ‘Wij en de
Maatschappij’. Men vroeg medewerkers
om binnen een paar weken een donatievoorstel
in te dienen voor projecten die
bijdragen aan een betere maatschappij.
Een stemming onder collega’s zou bepalen
welke voorstellen zouden worden
gehonoreerd.
Ik vond dit een uitgelezen kans om meer
onderzoek naar APS en herhaalde miskramen
te financieren. Het zou prachtig
zijn als andere stellen niet zo lang in onzekerheid
zouden zitten of ze ooit een kindje
krijgen. En het zou ongelooflijk zijn als mijn
miskramen toch nog tot iets positiefs leiden.
Ik heb daarom contact gezocht met
Marja Kruithof en zij heeft me snel in contact
gebracht met Daniëlle Cohen. Danielle
heeft in heel korte tijd een voorstel geschreven,
Marja en haar collega’s hebben
alle achtergrondgegevens van de NVLE
opgestuurd en zo had ik net op tijd alle
informatie om het voorstel in te dienen.
Na een paar weken bleek dat er negen
donatievoorstellen waren ingediend en
dat de vijf met de meeste stemmen zouden
worden gehonoreerd. De meeste van
mijn collega’s wisten niets van mijn miskra-
men af, dus het was voor mij een enorme
stap om daar opeens openheid over te
geven. Maar ik vond het zo belangrijk dat
ik veel collega’s persoonlijk heb benaderd
om op mijn voorstel te stemmen. Daniëlle
en ik zijn samen bij onbekende afdelingen
langs gegaan om uitleg te geven over het
project en hoe erop gestemd kon worden.
Daniëlle had razendsnel prachtige flyers
gedrukt (zie onderaan) en gaf deskundige
uitleg. Mijn collega’s waren enthousiast
waardoor uiteindelijk maar liefst 189 collega’s
hierop hebben gestemd. Dit was
meer dan genoeg om de donatie te krijgen!
De toekomst
Wat ik hoop? Ik hoop dat het onderzoek
ervoor zorgt dat de richtlijnen voor herhaalde
miskramen worden aangepast.
Vrouwen zoals ik met APS hebben namelijk
90% kans op een miskraam, maar
als zij bloedverdunners gebruiken is dit
maar 20%. Nu doet een gynaecoloog
pas na drie miskramen onderzoek naar
APS. Ik hoop dat dit in de toekomst al na
een of twee miskramen gebeurt, bijvoorbeeld
door karakteristieken in het weefsel
van een miskraam te onderzoeken.
Al met al hoop ik dat andere stellen niet
zo lang in onzekerheid hoeven te blijven
over de vervulling van hun kinderwens als
mijn man en ik.
Franka Loeve
NVLE Venster september 2011 17