Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

ten is het van belang om onderliggende
factoren zoals angst en depressie te behandelen,
evenals eventuele cardiovasculaire
risicofactoren. De resultaten van
cognitieve revalidatietrajecten laten een
gunstig effect zien op het dagelijks functioneren
en de geheugenfunctie. Indien
er achteruitgang van cognitieve functies
wordt aangetoond bij herhaald neuropsychologisch
onderzoek met verdenking
op SLE-activiteit als oorzaak hiervan, zal
gestart worden met immunosuppressieve
therapie.
Lupusfog
Lupusfog is een term die door veel patiënten
zal worden herkend en het geeft
de geheugenklachten, concentratiestoornissen
en het soms tijdelijk ‘waziger zijn’
weer. Het is echter voor dokters een moeilijk
te interpreteren fenomeen. Vaak worden
namelijk geen afwijkingen gevonden
bij het neuropsychologisch onderzoek,
terwijl de patiënt wel degelijk last heeft van
de ‘lupusfog’. Dit wordt geïllustreerd door
het feit dat bij het zoeken op Google naar
de term ‘lupusfog’ er 1,3 miljoen hits zijn,
maar bij het zoeken naar wetenschappelijke
studies met de term ‘lupusfog’ geen
enkel artikel wordt gevonden. Het is niet
zo dat bij klachten van ‘lupusfog’ er automatisch
sprake is van NPSLE; zoals
hiervoor al is aangegeven, zijn meerdere
factoren van invloed op de cognitie. Maar
‘lupusfog’ is een opvallend fenomeen en
hopelijk zullen we hier in de toekomst
meer helderheid over kunnen krijgen door
wetenschappelijk onderzoek.
NPSLE zonder SLE
In principe moet altijd sprake zijn van
SLE, anders kan de diagnose NPSLE
niet worden gesteld. Wel is het zo dat
neurologische of psychiatrische verschijnselen
de eerste symptomen van
SLE kunnen zijn. We hebben ook in het
Leidse onderzoek gevonden dat bij 20%
van de patiënten de eerste symptomen
neurologisch of psychiatrisch van aard
zijn. Uiteraard moeten dan ook meerdere
criteria worden gevonden van de
ziekte SLE om uiteindelijk de diagnose
NPSLE te kunnen stellen. Meestal is de
SLE ook elders in het lichaam actief als
er uitingen zijn van NPSLE, maar heel
soms is de SLE alleen actief in de hersenen
zonder verdere verschijnselen van
ziekte-activiteit.
Bloed-hersenbarrière
De functie van de bloed-hersenbarrière
is bescherming van de hersenen. De
bloed-hersenbarrière is een afscheiding
tussen de bloedsomloop en het hersenweefsel
die wordt gevormd door speciale
cellen in de wand van de kleinste
bloedvaatjes in de hersenen, de zogenaamde
endotheelcellen met ‘tight junctions’,
waardoor bijvoorbeeld bacteriën,
maar ook auto-antistoffen niet kunnen
doordringen in het hersenweefsel als de
bloed-hersenbarrière intact is.
In diermodellen is het belang van de
bloed-hersenbarrière aangetoond bij
SLE gerelateerde neuropsychiatrische
manifestaties. De proefdieren hadden
auto-antistoffen in het bloed, maar kregen
alleen dan neuropsychiatrische
symptomen als de bloed-hersenbarrière
werd beschadigd, dat wil zeggen doorlaatbaar
werd gemaakt. Er zijn aanwijzingen
dat dit mechanisme bij patiënten
met SLE ook een rol zou kunnen spelen
bij bepaalde neuropsychiatrische symptomen.
Er is echter verder onderzoek
nodig om dit te bevestigen.
Behandeling
Doordat er vrijwel geen gerandomi-
seerde trials zijn met betrekking tot de
behandeling van NPSLE is de therapie
proefondervindelijk en deze wordt altijd
afgestemd op de individuele patiënt.
De medicamenteuze behandeling van
NPSLE kan worden ingedeeld in drie
groepen; symptomatische therapie (zoals
antidepressiva, anti-epileptica en
antipsychotica), immunosuppressieve
therapie (onder andere prednison, azathioprine,
cyclofosfamide) en antithrombotische
therapie (aspirine en orale antistolling).
De keuze van de behandeling
hangt af van de meest waarschijnlijke
pathogenese (mechanisme van het ontstaan)
en de ernst van de symptomen,
maar ook bijdragende andere factoren
moeten worden behandeld, zoals een te
traag werkende schildklier.
Door de EULAR (European League
Against Rheumatism) zijn aanbevelingen
gedaan voor de behandeling van
NPSLE gebaseerd op een review van
de literatuur in combinatie met ‘expertopinie’.
Als er sprake is van milde symptomen
(hoofdpijn, depressieve klachten)
kan vaak worden volstaan met symptomatische
therapie. Ernstiger symp-
‘Lupusfog is een term voor
geheugenklachten,
concentratiestoornissen en het
soms tijdelijk ‘waziger’ zijn’
tomen moeten worden behandeld met
(hoge doses) prednison, soms in combinatie
met cyclofosfamide. De waarde
van mycofenolaatmofetil en rituximab bij
de behandeling van NPSLE moet nog
verder worden uitgezocht.
Multidisciplinair NPSLE zorgpad in
Leiden
Uit ons onderzoek kwam naar voren dat
bij 39% van de SLE-patiënten de neuropsychiatrische
symptomen al binnen
een jaar na het stellen van de diagnose
SLE optraden (of één van de presenterende
symptomen waren). Deze patiën-
NVLE Venster september 2011 15