Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
en ik op mijn 17e jaar gestopt met pred-<br />
nison. Vorig jaar heb ik het helaas weer<br />
gedurende een aantal maanden moeten<br />
gebruiken. Ik had geen andere keuze,<br />
maar er zijn wel een aantal gesprekken<br />
met de reumatoloog aan vooraf gegaan.<br />
Het afbouwen is gelukkig wel meteen<br />
goed verlopen en sinds begin van dit jaar<br />
gebruik ik dus geen prednison meer.<br />
Laura Hinssen<br />
Toen ik 15 jaar was, merkte ik dat lo-<br />
pen lastiger werd en ik hoorde een soort<br />
knakkend geluid als ik mijn heup bewoog.<br />
De kinderreumatoloog heeft de<br />
orthopeed ingeschakeld en er is vervolgens<br />
een MRI gemaakt. Daaruit bleek<br />
dat ik door langdurig prednisongebruik<br />
in hoge doseringen aan mijn rechterheup<br />
aseptische botnecrose heb opgelopen.<br />
Er werd al vrij snel gepraat <strong>over</strong><br />
een herstellende operatie, waarbij het<br />
afgestorven bot weggehaald zou worden.<br />
Ik kan me nog herinneren dat het<br />
mij op dat moment niet heel veel uitmaakte<br />
wat er zou gebeuren. Uiteindelijk<br />
is er, in <strong>over</strong>leg met mijn ouders en<br />
de kinderreumatoloog, besloten om niet<br />
te opereren. Er waren teveel twijfels en<br />
op termijn zou er waarschijnlijk toch een<br />
prothese geplaatst moeten worden. Op<br />
dat moment had ik niet veel pijn aan die<br />
heup en daarom gebruikte ik ook geen<br />
medicatie daarvoor. Inmiddels heb ik de<br />
afgelopen jaren al heel wat gezocht op<br />
internet naar ervaringen van mensen die<br />
12<br />
NVLE Venster september 2011<br />
een heupprothese hebben laten plaatsen.<br />
Ook <strong>over</strong> het revalidatieproces heb<br />
ik veel opgezocht.<br />
De laatste jaren merk ik dat ik meer pijn<br />
en bewegingsbeperking ervaar. Vorig jaar<br />
heb ik daarom van de reumatoloog een<br />
verwijzing gehad voor een orthopeed in<br />
de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Gezien<br />
mijn leeftijd en de complexiteit van<br />
de ziekte, vindt de reumatoloog het in<br />
mijn geval verstandig om de operatie uit<br />
te laten voeren in een gespecialiseerd<br />
ziekenhuis. Dit jaar ben ik nogmaals naar<br />
die orthopeed geweest om meer informatie<br />
te krijgen <strong>over</strong> de operatie, revalidatie<br />
en eventuele risico’s, zodat ik mijn<br />
beslissing beter af kan wegen. Die beslissing<br />
om een prothese te laten plaatsen<br />
zal ik waarschijnlijk binnen één tot twee<br />
jaar nemen. Ik word steeds meer beperkt<br />
door de botnecrose aan mijn heup<br />
en hoop dat ik in de toekomst weer wat<br />
meer kan met een nieuwe heup.”<br />
Nicole van Lierop<br />
“Sinds de geboorte van mijn zoon in<br />
2007 heb ik cerebrale SLE. Ik ben nu<br />
37 jaar. Inmiddels lijkt het alsof de ziekte<br />
zich stabiliseert, hoewel ik voorzichtig<br />
moet zijn met dit soort uitspraken. Sinds<br />
februari 2009 ben ik 80 tot 100% afgekeurd<br />
en krijg ik een IVA-uitkering. Op<br />
dit moment werk ik (vrijwillig) een ochtend<br />
per week bij vluchtelingenwerk en<br />
help ik mee met enkele activiteiten op<br />
de school van mijn zoon. Daarnaast<br />
schrijf ik voor NVLE Venster.<br />
Sinds de ziekte zich heeft geopenbaard<br />
in 2006 gebruik ik prednison. Vanaf 2007<br />
had ik constant pijn aan mijn schouder.<br />
Ik ben hier ook meerdere malen voor<br />
naar mijn arts geweest en zij dacht aan<br />
een slijmbeursontsteking. Op een gegeven<br />
moment ben ik door mijn reumatologe<br />
doorverwezen naar een orthopeed<br />
en deze heeft foto’s van mijn schouder<br />
gemaakt. Ik was nog steeds in de ver-<br />
Nicole van Lierop<br />
onderstelling dat het een slijmbeursontsteking<br />
was en schrok dan ook toen hij<br />
vertelde dat ik botnecrose had en er al<br />
een heel stuk van het kogelgewricht afgestorven<br />
was. Op de foto was dit duidelijk<br />
te zien. Het ergste van alles vond ik<br />
dat ik mijn grote hobby tennis op moest<br />
geven. Opereren is een optie, maar de<br />
beweeglijkheid van de schouder kan hier<br />
niet mee worden vergroot. De winst die ik<br />
door een operatie kan behalen is vermindering<br />
van de pijnklachten en voorkomen<br />
dat de beweeglijkheid van mijn arm nog<br />
minder wordt. Gelukkig is de pijn vanzelf<br />
minder geworden en speelt het alleen<br />
met periodes op. Het is en blijft een<br />
operatie met de nodige risico’s en rompslomp<br />
achteraf. Het feit dat mijn arm misschien<br />
nog minder beweeglijk wordt dan<br />
nu neem ik dan ook op de koop toe en<br />
vooralsnog zie ik dus van een operatie af.<br />
Natuurlijk zit de angst er wel in dat ook<br />
andere gewrichten aangetast kunnen<br />
worden. Mijn grootste droom is dan ook<br />
om de prednison verder af te bouwen,<br />
maar of dat gaat lukken?”