Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

en ik op mijn 17e jaar gestopt met pred-
nison. Vorig jaar heb ik het helaas weer
gedurende een aantal maanden moeten
gebruiken. Ik had geen andere keuze,
maar er zijn wel een aantal gesprekken
met de reumatoloog aan vooraf gegaan.
Het afbouwen is gelukkig wel meteen
goed verlopen en sinds begin van dit jaar
gebruik ik dus geen prednison meer.
Laura Hinssen
Toen ik 15 jaar was, merkte ik dat lo-
pen lastiger werd en ik hoorde een soort
knakkend geluid als ik mijn heup bewoog.
De kinderreumatoloog heeft de
orthopeed ingeschakeld en er is vervolgens
een MRI gemaakt. Daaruit bleek
dat ik door langdurig prednisongebruik
in hoge doseringen aan mijn rechterheup
aseptische botnecrose heb opgelopen.
Er werd al vrij snel gepraat over
een herstellende operatie, waarbij het
afgestorven bot weggehaald zou worden.
Ik kan me nog herinneren dat het
mij op dat moment niet heel veel uitmaakte
wat er zou gebeuren. Uiteindelijk
is er, in overleg met mijn ouders en
de kinderreumatoloog, besloten om niet
te opereren. Er waren teveel twijfels en
op termijn zou er waarschijnlijk toch een
prothese geplaatst moeten worden. Op
dat moment had ik niet veel pijn aan die
heup en daarom gebruikte ik ook geen
medicatie daarvoor. Inmiddels heb ik de
afgelopen jaren al heel wat gezocht op
internet naar ervaringen van mensen die
12
NVLE Venster september 2011
een heupprothese hebben laten plaatsen.
Ook over het revalidatieproces heb
ik veel opgezocht.
De laatste jaren merk ik dat ik meer pijn
en bewegingsbeperking ervaar. Vorig jaar
heb ik daarom van de reumatoloog een
verwijzing gehad voor een orthopeed in
de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Gezien
mijn leeftijd en de complexiteit van
de ziekte, vindt de reumatoloog het in
mijn geval verstandig om de operatie uit
te laten voeren in een gespecialiseerd
ziekenhuis. Dit jaar ben ik nogmaals naar
die orthopeed geweest om meer informatie
te krijgen over de operatie, revalidatie
en eventuele risico’s, zodat ik mijn
beslissing beter af kan wegen. Die beslissing
om een prothese te laten plaatsen
zal ik waarschijnlijk binnen één tot twee
jaar nemen. Ik word steeds meer beperkt
door de botnecrose aan mijn heup
en hoop dat ik in de toekomst weer wat
meer kan met een nieuwe heup.”
Nicole van Lierop
“Sinds de geboorte van mijn zoon in
2007 heb ik cerebrale SLE. Ik ben nu
37 jaar. Inmiddels lijkt het alsof de ziekte
zich stabiliseert, hoewel ik voorzichtig
moet zijn met dit soort uitspraken. Sinds
februari 2009 ben ik 80 tot 100% afgekeurd
en krijg ik een IVA-uitkering. Op
dit moment werk ik (vrijwillig) een ochtend
per week bij vluchtelingenwerk en
help ik mee met enkele activiteiten op
de school van mijn zoon. Daarnaast
schrijf ik voor NVLE Venster.
Sinds de ziekte zich heeft geopenbaard
in 2006 gebruik ik prednison. Vanaf 2007
had ik constant pijn aan mijn schouder.
Ik ben hier ook meerdere malen voor
naar mijn arts geweest en zij dacht aan
een slijmbeursontsteking. Op een gegeven
moment ben ik door mijn reumatologe
doorverwezen naar een orthopeed
en deze heeft foto’s van mijn schouder
gemaakt. Ik was nog steeds in de ver-
Nicole van Lierop
onderstelling dat het een slijmbeursontsteking
was en schrok dan ook toen hij
vertelde dat ik botnecrose had en er al
een heel stuk van het kogelgewricht afgestorven
was. Op de foto was dit duidelijk
te zien. Het ergste van alles vond ik
dat ik mijn grote hobby tennis op moest
geven. Opereren is een optie, maar de
beweeglijkheid van de schouder kan hier
niet mee worden vergroot. De winst die ik
door een operatie kan behalen is vermindering
van de pijnklachten en voorkomen
dat de beweeglijkheid van mijn arm nog
minder wordt. Gelukkig is de pijn vanzelf
minder geworden en speelt het alleen
met periodes op. Het is en blijft een
operatie met de nodige risico’s en rompslomp
achteraf. Het feit dat mijn arm misschien
nog minder beweeglijk wordt dan
nu neem ik dan ook op de koop toe en
vooralsnog zie ik dus van een operatie af.
Natuurlijk zit de angst er wel in dat ook
andere gewrichten aangetast kunnen
worden. Mijn grootste droom is dan ook
om de prednison verder af te bouwen,
maar of dat gaat lukken?”