Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

door het leven ga. Ik voel af en toe nog
wel de pezen aan de voorkant van mijn
benen. Maar dat is niet verwonderlijk,
als je nagaat dat ik 2 cm gegroeid, nou
ja, uitgerekt ben. De 4 mijl van Groningen,
een hardloopwedstrijd die ik graag
liep, zal ik nooit meer kunnen rennen.
Nu fiets en zwem ik en ga ik regelmatig
naar de sportschool. Als ik mijn heupen
niet soepel houd door beweging
worden ze stijf. Drie jaar geleden had
ik niet verwacht dat ik mijn leven weer
zou kunnen leiden zoals ik dat nu doe.
Nu kan ik anderen in mijn situatie alleen
maar zeggen: als je er aan toe bent om
een operatie te ondergaan, zeker doen!
Achteraf had ik niet die anderhalf jaar
hoeven twijfelen over wat te doen.”
Natascha Brünner
“Inmiddels 17 jaar geleden werd bij mij
de diagnose lupus met nefritis gesteld.
Dat gebeurde vrij snel. Ik ging 60 mg
prednison per dag gebruiken, en dat is
langzaam afgebouwd tot de SLE stabiel
werd. Van de prednison heb ik diabetes
gekregen. Inmiddels gebruik ik geen
prednison meer maar wel insuline voor
de diabetes en Calci-Chew als preventie
voor osteoporose.
Natascha Brünner
In 2006 kreeg ik ineens, na een sprintje,
pijn in mijn heup die niet meer wegging.
Mijn reumatoloog dacht eerst dat het een
slijmbeursontsteking was en daarna een
verzuring van mijn spieren. Er werden fo-
to’s en een MRI-scan gemaakt van mijn
heupen en rug. Helaas, er werd niets
gevonden. Omdat ik steeds moeilijker
liep, pijn in mijn lies had, in mijn onderrug
en op het laatst ook in mijn knieën,
werd mij geadviseerd naar een orthopeed
te gaan. Bij de ortopeed kreeg ik
de diagnose artrose en botnecrose. De
botnecrose zat midden op mijn heupkop
en het kraakbeen was zo goed als weg.
BHR-heup
Ik ben toen ook pas met krukken gaan
lopen (na anderhalf jaar met veel pijn). De
orthopeed wilde eerst wachten met de
BHR-heup (Birmingham Hip Resurfacing
heup) in verband met mijn leeftijd. Het
werd een tijd van pijnstillers (paracetamol
en Tramadol) en ontstekingsremmers. Ik
besloot al snel om mij toch te laten opereren,
want ik vond mezelf te jong om al
achter de geraniums te gaan zitten.
Omdat mijn botkwaliteit goed was, kwam
ik in aanmerking voor een BHR Resurfacing
heupprothese (sportheup). De anatomie
blijft bij deze heup behouden, want
alleen de gewrichtsoppervlakken van
mijn heup zijn vervangen. Het ‘pennetje’
van de heupkopprothese is precies in het
gedeelte geplaatst waar de botnecrose
zit. Ik kwam niet in het ‘Joint Care’-programma,
maar werd individueel geopereerd
en ging individueel revalideren.
De dag na de operatie had ik geen pijn
meer en kon ik gewoon staan en een
paar stappen doen. Op de tweede dag
na de operatie liep ik al met krukken. Ik
had wel last van spierpijn in mijn geopereerde
been en ik kreeg Tramadol, paracetamol
en morfine via een pomp. Na
vijf dagen mocht ik naar huis. De eerste
zes weken mag je niet bukken en moet
je met krukken lopen, totdat je van de orthopeed
met één kruk of zonder krukken
mag lopen. Omdat ik alleen woonde en
niet zonder hulp kon, heb ik voor zes weken
een schema gemaakt en iedere dag
was er iemand om mij te helpen. Twee
keer in de week kwam de fysiotherapeut
bij mij thuis en na zes weken moest ik
naar zijn praktijk. Ik moest erg voorzichtig
zijn en mocht eerst ook niet naar buiten
in verband met vallen. Het was toen
hartje winter.
De hele operatie viel mij ontzettend mee.
Ik mag bijna alles weer, behalve bijvoorbeeld
trampoline springen. Ik loop iedere
week met de Nordic Walking vereniging
(een overblijfsel van mijn revalidatie). In
2008 heb ik mijn tweede BHR gekregen.
Mijn orthopeed vond het ook wel
eigenaardig dat de botnecrose gelokaliseerd
was in beide heupkoppen. Hij wijt
dit aan het feit dat ik langdurig een hoge
prednisondosering heb gehad en ook diabeet
met insuline ben. Ik moet jaarlijks
voor een foto en controle van mijn beide
heupen naar de orthopeed. Wekelijks
gebruik ik Actonel 35 mg tegen osteoporose,
op advies van mijn reumatoloog.”
Laura Hinssen
“Op mijn negende werd bij mij de diagnose
MCTD gesteld. Ik ben nu 26 jaar.
Tijdens de puberteit is de ziekte onrustig
geweest, waardoor ik verschillende
soorten medicatie heb gebruikt. Vanaf
mijn elfde gebruikte ik prednison omdat
andere middelen zoals Plaquenil
onvoldoende effect hadden. De MCTD
vlamde op, waardoor ik koorts had, erg
moe was en veel last had van stijve gewrichten.
Vooral voor mijn ouders was
het een zware beslissing, omdat zij natuurlijk
op de hoogte waren gesteld van
de mogelijke bijwerkingen. Ik wilde vooral
gewoon meedoen met andere kinderen
en de prednison hielp daar goed bij. Het
afbouwen verliep moeizaam. Uiteindelijk
NVLE Venster september 2011 11