Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Ervaringen met
Botnecrose (osteonecrose)
Charissa Souisa
“Zo’n 8 jaar geleden (ik ben nu 32 jaar)
kreeg ik rare vlekken op mijn handen en
in mijn gezicht. Toen de uitslag ook op
mijn wangen en neus zichtbaar was,
stuurde mijn huisarts me naar een internist
in het UMCG. Ik kreeg de diagnose
SLE, ook al was dit pas na een flinke
buikvliesontsteking zichtbaar in mijn
bloed. Per dag kreeg ik 60 mg prednison.
Een tijd later waren mijn nieren
ook aangetast. Ik gebruikte daarvoor
eerst cyclofosfamide en daarna Imuran.
Tegenwoordig gebruik ik 5 mg prednison
om de dag en azathioprine voor de
nefritis.
Ik werkte alweer 2 jaar als allround hulpverlener
toen ik op een nacht zomaar
door mijn benen zakte toen ik naar het
toilet wilde gaan. Ik had enorme pijn in
mijn lies en bovenbenen. De volgende
ochtend ging het wel en ben ik naar
mijn werk gereden. Na drie kwartier rijden
merkte ik dat ik bij het uitstappen
weer niet op mijn linkerbeen kon staan.
Ik heb nog een aantal uren gewerkt,
maar de pijn werd zo erg dat mijn leidinggevende
me adviseerde mijn specialist
te bellen en naar huis te gaan. Een
vervanger van mijn arts vond de klachten
zo verontrustend dat ik de volgende
dag langs moest komen. De arts vermoedde
dat er iets met mijn heupkop
aan de hand was. Het bloed werd niet
goed vervoerd naar mijn heup toe. Er
zijn toen röntgenfoto’s gemaakt. Daar
was niets op te zien. Vervolgens moest
ik wachten totdat ik werd opgeroepen
voor een MRI-scan. Tot die tijd mocht ik
mijn heup niet belasten. Ik bewoog me
voort met krukken. In augustus 2007
10
NVLE Venster september 2011
werd de MRI gemaakt. Een week later
kreeg ik de uitslag: heupkopnecrose.
De pech was dat het niet alleen in mijn
pijnlijke linkerheup zat maar ook in de
rechterheup, waar ik op dat moment
nog geen last van had. Het advies: rust,
rust en nog eens rust. Ik heb weken
rust genomen om mijn linkerbeen zo
min mogelijk te belasten door op krukken
te lopen. Lange afstanden deed ik
in de rolstoel. Na zes weken werd me
geadviseerd om vier weken bedrust te
nemen. Ik bleef pijn houden en die werd
steeds erger. In december 2007 startte
ik met Tramadol en fysiotherapie.
Nog een paar maanden later ging ik
naar de orthopeed. Tijdens dit consult
werd al snel duidelijk dat een totale
heupprothese onvermijdelijk was. Ik begon
met het gebruik van morfinepleisters
voor de ondraaglijke pijn. Op röntgenfoto’s
was inmiddels ook te zien dat
de rechterheupkop eveneens aan het
afvlakken was. Ik schrok hoe snel dit
ging. De arts vond dat dit een verklaring
was voor de enorme pijnen. De conclusie
was dat beide heupen vervangen
moesten worden door middel van een
totale heupprothese (vervanging van de
kop en de kom). Voor andere operaties
kwam ik niet meer in aanmerking. Na
een second opinion heb ik mezelf op de
wachtlijst laten plaatsen in het UMCG.
Als voorbereiding op de operatie ging
ik twee keer per week naar fysiotherapie
om zo sterk mogelijke beenspieren
te krijgen voor een spoedig herstel na
de operatie. Drie maanden later werd ik
opgeroepen. Op 11 augustus 2008 was
de eerste operatie: de rechterheup. Een
maand later de linker. In de uitslaap-
Charissa Soulsa
kamer na de eerste operatie voelde ik
helemaal geen pijn meer in mijn rechterheup.
Een dag na de operatie ga je
weer aan de slag. Eerst voorzichtig op
het randje van je bed. Dat maakte me
erg misselijk. De tweede dag kwam de
fysiotherapeut om een stukje te wandelen
met de ‘ArjoWalker’. Met dit apparaat
word je als het ware opgepompt uit
je stoel en het ondersteunt je met lopen.
Dit voelde heel vreemd. Net of het mijn
been niet was. Ook leek het alsof mijn
been 10 cm langer was geworden. En
dat loopt echt raar. Gelukkig voelt het
alleen zo. In werkelijkheid is het hoogstens
2 cm. Vanaf dag vier ‘liep’ ik met
krukken. Na een week mocht ik naar
huis. Ik kreeg toen een fysiotherapeut
aan huis.
Sinds februari 2009 ben ik weer fulltime
(32 uur) aan het werk. Mijn collega’s
snappen dat ik een medewerker ben
die af en toe rust moet pakken. Alles
kan in overleg als ik een mindere dag
heb. Van mijn nieuwe heupen merk ik
maar weinig. Alleen het feit dat ik pijnvrij