Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
NVLE<br />
<strong>Margreet</strong> <strong>Steup</strong> <strong>over</strong> <strong>NPSLE</strong><br />
<strong>Osteonecrose</strong><br />
<strong>Huidproblemen</strong> bij lupus<br />
Zelf regisseren van je ziekte<br />
Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD<br />
VENSTER<br />
Kwartaalblad • 31e jaargang • september 2011 • nr. 3
NVLE<br />
Nationale Vereniging voor Lupus, APS,<br />
Sclerodermie en MCTD<br />
NVLE Venster is een uitgave van de NVLE<br />
Kantoor- & correspondentieadres:<br />
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik<br />
Postbus 91 3980 CB Bunnik<br />
Openingstijden kantoor:<br />
Maandag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur<br />
telefoon: 030 – 656 96 30<br />
fax: 030 – 656 96 39<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
internet: www.nvle.org<br />
Lidmaatschap:<br />
Contributie gewoon lid: €17,-<br />
Contributie partner lid: € 6,-<br />
Bank: Rabobank 12.74.63.542<br />
KvK 40533149<br />
Redactie: redactie.blad@nvle.org<br />
Nel van Ast 0180 51 67 95<br />
Janet Bouwmeester 050 850 06 61<br />
Lia Heinen 0180 615 309<br />
Ellen Jacobs, beeldredactie 040 285 19 99<br />
Marja Kruithof 038 460 41 47<br />
Dr. M.C.Vonk, adviseur<br />
Mevr. J. van den Broek MSc, adviseur<br />
Artikelen, meningen, oproepen en reacties zijn<br />
steeds welkom. Wij lezen alles wat u ons toestuurt,<br />
maar wij kunnen niet alles publiceren. De verantwoordelijkheid<br />
voor de inhoud van een artikel<br />
berust bij de auteur.<br />
Zonder schriftelijke toestemming van de NVLE mag<br />
niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of<br />
openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie,<br />
microfilm of anderszins.<br />
De redactie van NVLE Venster werkt volgens een<br />
redactiestatuut. De redactie neemt de vrijheid uw<br />
ingezonden tekst zonodig te redigeren dan wel in<br />
te korten. De redactie stelt zich niet aansprakelijk<br />
voor de inhoud van de bijdragen van lezers en de<br />
advertenties.<br />
Advertenties: projecten@nvle.org<br />
Ton Biegstraaten 0318 62 46 09<br />
Advertenties in NVLE Venster houden geen aanbeveling<br />
in van de betreffende artikelen door de<br />
NVLE.<br />
Vormgeving: Pulcher Partners,<br />
Bergschenhoek<br />
Druk: Albe de Coker, Antwerpen<br />
NVLE Venster verschijnt 4 x per jaar.<br />
Oplage 2700 exemplaren. ISSN 1876-7303.<br />
Ellen Jacobs: ontwerp voorkant met Mw. Dr. G.M.<br />
<strong>Steup</strong>-Beekman<br />
Foto: Evert-Jan Daniels<br />
Inleveren kopij voor het volgende nummer vóór 5 november 2011<br />
2<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Inhoud<br />
5<br />
3 Bij dit nummer<br />
3 Wat is lupus, APS, sclerodermie<br />
of MCTD?<br />
4 Vanuit het bestuur<br />
5 In memoriam Margit Boyé<br />
6 Column: Patiëntenparticipatie<br />
7 Oproep eindredacteur<br />
8 <strong>Osteonecrose</strong> (botnecrose)<br />
9 Forse bezuinigingen gaan ook de<br />
8<br />
NVLE treffen<br />
10 Ervaringen met<br />
botnecrose (osteonecrose)<br />
13 Afscheidssymposium Professor<br />
Cees Kallenberg<br />
14 <strong>NPSLE</strong>: vergeetachtigheid,<br />
lupusfog en behandeling<br />
16 Miskramen en APS<br />
18 <strong>Huidproblemen</strong> bij lupus 13<br />
21 Winnaar Prijsvraag NVLE<br />
22 Interview met Hazel Edwards<br />
24 Voeding en prednison<br />
25 Feiten en fabels<br />
26 Zelfmanagement bij SLE,<br />
Sclerodermie en MCTD<br />
28 Column: Papegaai<br />
29 Nader bekeken:<br />
22<br />
Geschikt of ongeschikt<br />
30 Column: OverLeven<br />
31 Jong en je wilt.<br />
31 Over LUPUS EUROPE<br />
32 Nieuwe contactpersonen voor<br />
Drenthe en Overijssel<br />
33 Overzicht NVLE Fonds 1e halfjaar 2011<br />
34 Commissie sclerodermie/MCTD<br />
37 Van de Jongeren<br />
38 Van de Lupus- en APS-commissie<br />
40 Agenda<br />
41 Deze pen is doorgegeven aan:<br />
Janet Bouwmeester<br />
42 Contact<br />
41
Gefeliciteerd, Dr. <strong>Steup</strong>!<br />
In haar promotie-onderzoek heeft<br />
zij uitgebreid de verschijnselen van<br />
neuropsychiatrische SLE bestudeerd<br />
en het artikel <strong>over</strong> <strong>NPSLE</strong> geeft daarvan<br />
een goed beeld. Ook de wat mistige<br />
term ‘lupusfog’ komt daarin aan<br />
de orde. Dit is dus duidelijk iets anders<br />
dan de vergeetachtigheid waar<br />
Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD?<br />
Lupus erythematodes (LE of lupus)<br />
is een auto-immuunziekte. Dat houdt<br />
in dat het afweersysteem zich tegen<br />
lichaamseigen bestanddelen richt<br />
en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt.<br />
Deze ontstekingsverschijnselen<br />
kunnen schade aanrichten aan de<br />
huid, bloedvaten en organen. LE kan<br />
zich uiten in discoïde lupus (DLE),<br />
wat zich veelal beperkt tot de huid,<br />
en systemische lupus (SLE), wat kan<br />
leiden tot verschijnselen in vrijwel alle<br />
organen van het lichaam.<br />
Antifosfolipiden syndroom (APS)<br />
25% van de mensen met SLE heeft<br />
ook het Antifosfolipiden syndroom<br />
Bij dit nummer<br />
we allemaal wel eens last van hebben.<br />
Over de veel voorkomende huidproblemen<br />
bij lupus heeft Dr. Tom Stoof<br />
een aantal vragen beantwoord. Voor<br />
veel lezers zal deze bijdrage een gevoel<br />
van herkenning oproepen.<br />
De ervaringen met botnecrose van<br />
een viertal jonge vrouwen met SLE en<br />
MCTD zijn niet plezierig. Toch goed<br />
om te lezen, zeker in het kader van<br />
zelfmanagement. Dr. Paul van Daele<br />
legt het verschijnsel ‘osteonecrose’<br />
(wat door de patiënten meestal botnecrose<br />
wordt genoemd) uit vanuit<br />
de medische hoek. En… <strong>over</strong> zelfmanagement,<br />
ofwel ‘zelf regisseren<br />
van je ziekte’ is een artikel geschreven<br />
door drie Utrechtse psychologen.<br />
(APS). APS kenmerkt zich door<br />
verhoogde bloedstolling, waardoor<br />
trombose kan ontstaan, zowel in<br />
aders als in slagaders. Bij zwangere<br />
vrouwen is grote kans op herhaalde<br />
miskramen en vroeggeboorten.<br />
Daarnaast kunnen patiënten met<br />
het Antifosfolipiden syndroom een<br />
verlaagd aantal bloedplaatjes hebben.<br />
APS kan ook op zichzelf staand<br />
voorkomen. Ongeveer 40% van alle<br />
patiënten die APS heeft, heeft ook<br />
SLE.<br />
Sclerodermie is een zeldzame autoimmuunziekte<br />
en betekent ‘harde<br />
huid’. Er bestaat een lokale vorm die<br />
Zoveel mogelijk zelf weten <strong>over</strong> je<br />
aandoening (Verstand), kunnen omgaan<br />
met de situatie (Vaardigheden)<br />
en vertrouwen op je eigen kennis en<br />
op die van je naasten en de zorgverleners<br />
met wie je te maken hebt (Vertrouwen),<br />
dat zijn de drie V’s die, kort<br />
gezegd, het begrip ‘zelfmanagement’<br />
samenvatten.<br />
Met alle andere artikelen, verslagen<br />
en mededelingen is het weer gelukt<br />
om een interessant en gevarieerd<br />
nummer samen te stellen.<br />
Warm aanbevolen!<br />
Nel van Ast,<br />
namens de redactie<br />
plaatselijke verharding van de huid<br />
en onderliggende weefsels veroorzaakt<br />
en een systemische vorm, die<br />
verandering van bindweefsel in huid,<br />
organen en bloedvaten veroorzaakt.<br />
Dit heet systemische sclerose.<br />
MCTD (mixed connective tissue<br />
disease) is een weinig voorkomende<br />
auto-immuunziekte. De ziekte wordt<br />
gekenmerkt door de aanwezigheid<br />
van een antistof (anti-RNP) in het<br />
bloed. Ook heeft de patiënt last van<br />
ziekteverschijnselen die passen bij<br />
verschillende auto-immuunziekten,<br />
zoals SLE, reumatoïde artritis en<br />
sclerodermie.<br />
NVLE Venster september 2011 3
Voorwoord<br />
Vanuit het bestuur<br />
In een periode van drie maanden kan<br />
veel gebeuren. We kregen berichten<br />
met informatie <strong>over</strong> de bezuinigingen<br />
op de subsidies voor patiëntenverenigingen<br />
met ingang van het komende<br />
jaar. Meer informatie <strong>over</strong> dit onderwerp<br />
vindt u in het stukje van de secretaris<br />
op bladzijde 9. We werden<br />
blij verrast met het bericht van Franka<br />
Loeve dat zij, samen met Daniëlle Cohen,<br />
het voor elkaar heeft gebracht<br />
om een bedrag van € 25.000 binnen<br />
te halen voor onderzoek naar APS<br />
en miskramen. Zij schrijft er<strong>over</strong> op<br />
bladzijde 16-17. Op 12 september is<br />
de cheque van € 25.000 <strong>over</strong>handigd<br />
aan de NVLE. Namens alle leden van<br />
de NVLE en in het bijzonder degenen<br />
die te maken hebben met APS wil ik<br />
Franka en Daniëlle heel hartelijk bedanken<br />
voor hun enthousiaste inzet!<br />
Er is nog meer geld beschikbaar voor<br />
onderzoek. Dankzij een anonieme gift<br />
van twee keer € 30.000 hebben wij een<br />
oproep kunnen plaatsen in het septembernummer<br />
van het Nederlands Tijdschrift<br />
voor Reumatologie (zie hieronder).<br />
De NVLE, Nationale Vereniging voor<br />
lupus, APS, sclerodermie en MCTD,<br />
heeft in 2002 de stichting NVLE Fonds<br />
opgericht. De stichting heeft ten doel<br />
onderzoek naar de genoemde ziekten<br />
en het publiceren van onderzoeksresultaten<br />
te bevorderen. Door een<br />
specifieke schenking is een bedrag<br />
van € 60.000 beschikbaar gekomen<br />
4<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Er zijn ook de berichten <strong>over</strong> mensen<br />
met wie wij ons verbonden voelen. Als<br />
eerste wil ik noemen dat wij begin juni<br />
het bericht ontvingen van het <strong>over</strong>lijden<br />
van Margit Boyé, die samen met Elly<br />
Troost contactpersoon voor Utrecht en<br />
Gelderland was. Elly Troost heeft een In<br />
Memoriam geschreven; we zullen Margit<br />
met haar spontane invallen missen.<br />
Voor Drenthe en Overijssel hebben zich<br />
twee nieuwe vrijwilligers gemeld. Anouk<br />
de Jong en Liesbeth Vermeulen hebben<br />
een cursus telefonisch lotgenotencontact<br />
gevolgd en zijn per 1 september<br />
aan de slag gegaan. Tijdens de teamledendagen<br />
begin oktober kunnen we<br />
nader kennis met hen maken en daar<br />
verheugen we ons op. Hartelijke welkom<br />
Anouk en Liesbeth. Natascha<br />
Brünner, bedankt voor je werk voor de<br />
provincie Drenthe waar nu een eind aan<br />
is gekomen. Lilian Laban stopt met haar<br />
werk als contactpersoon voor Overijssel.<br />
Lilian, je hebt het jaren gedaan en<br />
ik dank je van harte voor je inzet. Jinke<br />
Boersma gaf tijdens de algemene ledenvergadering<br />
op 2 april al aan dat<br />
zij nog niet wist of zij genoeg tijd heeft<br />
voor onderzoek. Voorwaarde is dat<br />
het een onderzoek naar verbetering<br />
van de kwaliteit van zorg moet zijn.<br />
Met deze oproep nodigen wij u uit<br />
tot het indienen van projectvoorstellen<br />
die gericht zijn op de verbetering<br />
van de kwaliteit van zorg voor mensen<br />
met lupus, APS, sclerodermie en<br />
MCTD.<br />
naast haar fulltimebaan om bestuurslid<br />
van de NVLE te kunnen worden. Inmiddels<br />
heeft zij haar besluit genomen en<br />
zal niet toetreden tot het bestuur. Bedankt<br />
Jinke voor je inbreng en ideeën,<br />
we werken eraan!<br />
Soms is het lastig dat je de kopij zes we-<br />
ken voor het verschijnen van het blad<br />
moet schrijven. Maar hopelijk gaat alles<br />
volgens plan en worden op 17 september<br />
tijdens de extra ledenvergadering<br />
Ton Biegstraaten, penningmeester, Ans<br />
Mens, algemeen bestuurslid en Joep<br />
Welling, vicevoorzitter, gekozen als nieuwe<br />
leden van het bestuur van de NVLE.<br />
Ton, Ans en Joep, we zijn heel blij met jullie<br />
komst, we hebben elkaar al leren kennen<br />
in het afgelopen halfjaar en hopen tijdens<br />
de heidagen voor het bestuur, eind<br />
september, goede plannen te maken<br />
voor 2012. In een volgend nummer van<br />
NVLE Venster zullen we u informeren <strong>over</strong><br />
de uitkomst.<br />
Oproep tot het indienen van projectvoorstellen bij het NVLE Fonds<br />
• de maximale duur van het project<br />
bedraagt 2 jaar<br />
• de aangevraagde middelen voor dit<br />
project bedragen maximaal<br />
€ 60.000 (€ 30.000 per jaar)<br />
De volledige tekst kunt u vinden op<br />
onze website www.nvle.org onder<br />
de rubriek voor leden.
Tot slot wil ik namens het bestuur van<br />
de NVLE en de onderzoekers van de<br />
Sint Maartenskliniek en de Universiteit<br />
Twente alle meer dan 400 deelnemers<br />
aan het onderzoek onder sclerodermie/<br />
MCTD-patiënten <strong>over</strong> de ‘kwaliteit van<br />
zorg en de impact van sclerodermie/<br />
MCTD op het dagelijks leven’ hartelijk<br />
bedanken! Wij zijn heel blij dat zoveel<br />
personen gehoor hebben gegeven aan<br />
de persoonlijke uitnodiging om mee te<br />
doen, die alle leden met sclerodermie/<br />
MCTD per brief hebben ontvangen. De<br />
onderzoekers zijn druk bezig met het<br />
verwerken van de antwoorden op de<br />
vragen. We houden u op de hoogte.<br />
Marja Kruithof Vanaf links: Marja, Ans, Ton, Janneke, Joep, Elly<br />
In memoriam Margit Boyé<br />
Ons bereikte het droeve bericht dat<br />
op maandag 6 juni na een kort ziekbed<br />
ons teamlid Margit Boyé-Fejes<br />
op 62-jarige leeftijd is <strong>over</strong>leden.<br />
Na een regiobijeenkomst in het najaar<br />
van 2009 meldde Margit zich aan om<br />
zich dienstbaar te maken voor onze<br />
vereniging. Na een korte snuffelperiode<br />
en het volgen van een training voor telefonisch<br />
en digitaal lotgenotencontact<br />
is zij in juni 2010 contactpersoon ge-<br />
worden voor de provincies Utrecht en<br />
Gelderland.<br />
Wij hebben haar leren kennen als een<br />
hartelijke en betrokken vrouw met een<br />
goed luisterend oor. Door de vele ervaringen<br />
die zij zelf heeft ondervonden<br />
met haar ziekte, kon zij onze leden op<br />
een adequate wijze helpen op hun weg<br />
naar verwerking en acceptatie.<br />
Na het <strong>over</strong>lijden van haar man in 2007<br />
heeft zij zich, om het gemis aan hem<br />
te verwerken, op verschillende manieren<br />
ingezet als vrijwilligster. Ze is haar<br />
creativiteit gaan uiten en ontwikkelen bij<br />
haar schilderclubje.<br />
Haar beide zonen Clark en Daniël waren<br />
haar oogappels; zij kwamen op de<br />
eerste plaats. Voor hen is het een groot<br />
verdriet om nu al afscheid van hun<br />
moeder te moeten nemen.<br />
Op 14 juni vond het afscheid van Mar-<br />
git plaats. Tijdens de herdenkingsbijeenkomst<br />
zijn er door de verschillende<br />
aanwezigen mooie woorden gesproken<br />
en is er naar muziek geluisterd die Margit<br />
graag hoorde. We hebben geluisterd<br />
naar een Bijbeltekst en tot slot met elkaar<br />
gebeden. Een grote lege plek laat<br />
zij na bij haar kinderen. Maar de herinneringen<br />
blijven – en dat zijn er vele –<br />
dat zij hen opgevoed heeft met de wetenschap<br />
dat eens de tijd zal komen dat<br />
zij op eigen kracht verder zullen moeten<br />
gaan, getuige de tekst die Clark en Daniël<br />
op de kaart hebben gezet:<br />
Mama<br />
Ze heeft ons laten zien wat ‘leven’ is,<br />
wat echte liefde is,<br />
dat verdriet nabijheid is.<br />
Ze heeft ons geleerd<br />
samen sterk te zijn.<br />
Juist in lijden bij elkaar te zijn.<br />
Zo blijft zij bij ons, voor altijd<br />
en in eeuwigheid.<br />
Wij wensen haar kinderen sterkte toe<br />
met het verlies van hun moeder.<br />
Elly Troost<br />
NVLE Venster september 2011 5
Allereerst wil ik mijn dank uitspreken<br />
voor het vertrouwen dat het NVLE<br />
bestuur mij heeft gegeven om vanaf<br />
nu als voorzitter van de Medische<br />
Advies Raad op te treden. Ik dank<br />
ook mijn voorganger, professor Cees<br />
Kallenberg, van harte voor alles wat<br />
hij voor de NVLE heeft gedaan en<br />
prijs mij gelukkig dat hij in de komende<br />
jaren bereid is zich voor de<br />
NVLE te blijven inzetten als lid van<br />
het bestuur van het NVLE Fonds.<br />
In zijn laatste column heeft professor<br />
Kallenberg het positieve nieuws <strong>over</strong> een<br />
nieuwe behandeling met belimumab bij<br />
patiënten met SLE besproken. De ontwikkeling<br />
van dergelijke geneesmiddelen<br />
vraagt niet alleen vele jaren van wetenschappelijk<br />
onderzoek, maar vooral<br />
ook de medewerking van patiënten die<br />
aan deze onderzoeken deelnemen.<br />
Om te beoordelen of een geneesmiddel<br />
werkzaam is wordt onder andere<br />
de aan- of afwezigheid van specifieke<br />
verschijnselen van de ziekte nagegaan.<br />
Daarnaast wordt in toenemende mate<br />
nagegaan in hoeverre de kwaliteit van<br />
leven van patiënten door het nieuwe geneesmiddel<br />
verbetert. Voor het meten<br />
van de kwaliteit van leven wordt meestal<br />
gebruik gemaakt van vragenlijsten<br />
waarbij onder andere vragen worden<br />
gesteld <strong>over</strong> vermoeidheid, lichamelijke<br />
6<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Column<br />
Patiëntenparticipatie<br />
Alexandre Voskuyl<br />
beperkingen, beperkingen bij het verrichten<br />
van dagelijkse huiselijke taken,<br />
beperkingen bij sport of andere vrijetijdsbesteding,<br />
maar ook vragen <strong>over</strong><br />
ziekteverzuim en/of (niet) betaald werk,<br />
al dan niet ten gevolge van de ziekte<br />
zelf.<br />
Het meten van de kwaliteit van leven is<br />
van belang omdat deze zogenaamde<br />
patiëntgerelateerde uitkomstmaten extra<br />
informatie geven die voor het dagelijkse<br />
leven van de patiënt belangrijk is.<br />
Er zijn op verschillende plaatsen in Nederland<br />
diverse initiatieven gestart voor<br />
het onderzoeken van de kwaliteit van leven<br />
bij patiënten met SLE en sclerodermie.<br />
Met de uitkomsten van deze onderzoeken<br />
is het mogelijk meer inzicht<br />
te krijgen in de verschillende aspecten<br />
van de kwaliteit van leven van patiënten<br />
in Nederland, en is het ook mogelijk om<br />
na te gaan of nieuwe geneesmiddelen<br />
zoals belimumab daadwerkelijk ook de<br />
verbetering zullen brengen die ieder<br />
van ons ervan verwacht. Dergelijke onderzoeken<br />
kunnen ook tot verrassende<br />
resultaten leiden. Onderzoek heeft bij<br />
patiënten met reumatoïde artritis (chronische<br />
gewrichtsreuma) aangetoond<br />
dat het gebruik van hoge dosis prednison<br />
met de eventuele bijwerkingen<br />
die daardoor zouden kunnen optreden,<br />
door patiënten niet als een probleem<br />
wordt ervaren, zolang zij de <strong>over</strong>tuiging<br />
hebben dat prednison voor hen op dat<br />
moment de beste keuze is. Deze mening<br />
stond in schril contrast met de me-<br />
ning van reumatologen die het liefst het<br />
gebruik van hoge dosis prednison vermeden<br />
vanwege hun angst op bijwerkingen<br />
en de mogelijk negatieve reacties<br />
die patiënten zouden kunnen hebben<br />
als prednison zou worden voorgeschreven.<br />
Dit onderzoek is alleen mogelijk geweest<br />
dankzij de actieve deelname van<br />
patiënten en heeft ertoe geleid dat de<br />
informatie <strong>over</strong> prednison en de behandeling<br />
van reumatoïde artritis zodanig is<br />
gewijzigd dat zowel artsen als patiënten<br />
nu beschikken <strong>over</strong> de juiste informatie.<br />
Uiteindelijk is het hierdoor gemakkelijker<br />
geworden om de juiste therapie voor te<br />
stellen als patiënten gemotiveerd dit geneesmiddel<br />
willen gebruiken.<br />
Deze illustratie geeft nogmaals aan hoe<br />
belangrijk het kan zijn dat patiënten en<br />
artsen/onderzoekers samen optrekken<br />
in de verbetering van allerlei gezondheidszorgvragen.<br />
Patiënten worden niet alleen gevraagd<br />
deel te nemen aan onderzoek. Bij dergelijke<br />
initiatieven worden steeds vaker<br />
patiënten gevraagd actief mee te denken<br />
bij het opzetten van onderzoeken.<br />
Op deze wijze kunnen belangrijke aspecten<br />
in een vroegtijdig stadium worden<br />
meegenomen bij de opzet van wetenschappelijk<br />
onderzoek. Het is dan<br />
ook verheugend te zien dat zaterdag 17<br />
september a.s. na de algemene ledenvergadering<br />
een dagdeel gewijd zal zijn<br />
aan patiëntenparticipatie.<br />
Alexandre Voskuyl
NVLE Venster september 2011 7
Een 45-jarige vrouw komt op het<br />
spreekuur. Al jaren is ze bekend met<br />
SLE. Aanvankelijk heeft ze veel problemen<br />
gehad als gevolg van ziekteactiviteit<br />
waarvoor intensieve behandeling<br />
met o.a. hoge dosis prednison<br />
en ook cyclofosfamide noodzakelijk<br />
waren. De laatste jaren heeft ze relatief<br />
weinig klachten. Het lukt echter<br />
niet om de prednison helemaal<br />
af te bouwen. Ze gebruikt de ene<br />
dag 5mg en de andere dag 7.5 mg<br />
prednison. Patiënte vertelt nu sinds<br />
een aantal weken pijn te hebben in<br />
de rechterheup. Bij het lichamelijk<br />
onderzoek doet de heup pijn bij bewegen.<br />
Een röntgenfoto bevestigt<br />
het vermoeden: er blijkt sprake van<br />
osteonecrose van de heup.<br />
Wat is het?<br />
<strong>Osteonecrose</strong> is het afsterven van bot.<br />
Het wordt ook wel avasculaire botnecrose,<br />
aseptische necrose of ischemische<br />
necrose genoemd. Oorzaak<br />
is een doorbloedingsprobleem. <strong>Osteonecrose</strong><br />
kan verschillende delen van<br />
het skelet aantasten. Aantasting van<br />
de heupkop komt het meest voor. Als<br />
gevolg hiervan kan de heupkop inzakken.<br />
Zoals gezegd, ook andere botten<br />
kunnen aangetast zijn. Ik heb zelf<br />
meerdere patiënten onder behandeling<br />
met osteonecrose van o.a. de knieën<br />
en enkels. Ook osteonecrose van de<br />
8<br />
NVLE Venster september 2011<br />
<strong>Osteonecrose</strong> (botnecrose)<br />
Dr. P.L.A. van Daele<br />
schouders komt voor. Ongeveer 3%<br />
van de patiënten heeft afwijkingen op<br />
meerdere plaatsen. Bij aantasting van<br />
de schouder of enkel is er vrijwel altijd<br />
ook betrokkenheid van de heup en/<br />
of knie. Er is daarnaast een, gelukkig<br />
zeldzame, vorm van osteonecrose van<br />
de kaak die lijkt samen te hangen met<br />
het langdurig gebruiken van bisfosfonaten<br />
(middelen gegeven ter bestrijding<br />
van osteoporose).<br />
Doorbloedingsstoornissen kunnen op<br />
twee verschillende manieren worden<br />
veroorzaakt; de doorbloedingsstoornis<br />
die door een ongeval ontstaat en<br />
de stoornis die juist niet door een letsel<br />
ontstaat.<br />
De ongevalsvorm kan ontstaan na een<br />
ontwrichting of bijvoorbeeld na een<br />
botbreuk. Bij de niet ongevalsvorm zijn<br />
er vaak afwijkingen of risicofactoren<br />
die leiden tot een gestoorde bloeddoorstroming.<br />
Een voorbeeld hiervan<br />
is sikkelcelziekte. Deze ziekte komt in<br />
Nederland met name voor bij mensen<br />
van Surinaamse of Antilliaanse oorsprong.<br />
Bij deze ziekte zijn de rode<br />
bloedlichaampjes vervormd (sikkelvormig),<br />
waardoor ze makkelijk de bloedvaten<br />
kunnen verstoppen. Hierdoor<br />
kunnen (kleine) infarcten ontstaan o.a.<br />
ook in het bot.<br />
Risicofactoren voor het ontwikkelen<br />
van osteonecrose zijn verder bijvoorbeeld<br />
bepaalde medicijnen (hoge dosis<br />
prednison), chronisch alcoholmisbruik,<br />
roken, een verhoogd cholesterol<br />
en diepzeeduiken. Ook SLE is een<br />
risicofactor voor het ontwikkelen van<br />
osteonecrose. Deels komt dit doordat<br />
veel patiënten met SLE prednison<br />
gebruiken, maar ook los hiervan is het<br />
risico bij deze patiëntengroep hoger.<br />
Bij verder gezonde mensen komt osteonecrose<br />
zelden voor. De gemiddelde<br />
leeftijd waarop de aandoening voorkomt<br />
ligt rond de 35 jaar.<br />
Klachten<br />
In eerste instantie heeft de patient<br />
slechts vage klachten en laat een<br />
röntgenfoto geen afwijkingen zien.<br />
Soms zijn de klachten in het begin alleen<br />
aanwezig bij inspanning. Geleidelijk<br />
nemen de klachten toe en kunnen<br />
patiënten ook in rust klachten krijgen<br />
van pijn. Bij aantasting van de heup<br />
zit de pijn vaak in de lies. Uiteindelijk<br />
wordt het lopen moeilijker en gaan patiënten<br />
hinken.<br />
‘<strong>Osteonecrose</strong> is het afsterven<br />
van het bot, veroorzaakt door<br />
een doorbloedingsstoornis’<br />
Hoe wordt de diagnose gesteld?<br />
Meestal wordt de diagnose op een<br />
röntgenfoto gesteld. Voor het stellen<br />
van de diagnose kan ook een MRIscan<br />
gemaakt worden. In het algemeen<br />
zijn de afwijkingen hierop eerder<br />
te zien. In figuur 1 staan 2 voorbeelden<br />
van osteonecrose van de heup.<br />
Andere onderzoeken die soms gebruikt<br />
worden zijn een CT-scan of een<br />
skeletscan.<br />
1a 1b<br />
Figuur 1: <strong>Osteonecrose</strong> van de heup. De<br />
afwijkingen bij figuur 1b zijn duidelijk uitgebreider<br />
dan bij figuur 1a
Behandeling<br />
De behandeling kan voor iedere patient<br />
weer anders zijn en hangt, naast<br />
de ernst van de afwijkingen, ook af van<br />
zaken als leeftijd en bijkomende ziekten.<br />
De meeste gegevens betreffende de behandeling<br />
gaan <strong>over</strong> osteonecrose van<br />
de heup.<br />
De conservatieve (niet operatieve) behandeling<br />
bestaat uit een vermindering<br />
van de belasting (lopen met krukken),<br />
pijnstillende medicijnen en botafbraakremmende<br />
middelen. Risicofactoren<br />
moeten zo veel mogelijk behandeld<br />
worden. Overmatig alcoholgebruik<br />
Minister Schippers van VWS gaat<br />
de subsidies voor patiënten- en<br />
gehandicaptenorganisaties terugbrengen<br />
van 43 miljoen naar 25 miljoen<br />
euro in 2014. Ouderenorganisaties<br />
en patiëntenverenigingen<br />
met minder dan 100 leden krijgen<br />
helemaal niets meer. Ondanks hevige<br />
protesten en petities worden<br />
deze plannen doorgevoerd.<br />
Drastische mindering<br />
Met de huidige subsidieregeling krijgen<br />
de PGO-organisaties een subsidie gerelateerd<br />
aan het aantal leden. De NVLE<br />
ontvangt (dit jaar nog) € 108.000 subsidie.<br />
Dit wordt in drie jaar tijd teruggedraaid<br />
naar een vaste subsidie van<br />
€ 35.000 voor iedere PGO-organisatie<br />
met meer dan 100 leden, te gebruiken<br />
voor de taken informatievoorziening en<br />
lotgenotencontact. Dat de subsidie verminderd<br />
zou worden was bekend, maar<br />
deze regeling gaat de NVLE en de andere<br />
grotere PGO-organisaties hard treffen.<br />
moet worden gestaakt. Prednison moet<br />
alleen op strikte indicatie gegeven worden.<br />
Helaas kan het middel lang niet altijd<br />
gestaakt worden.<br />
Er zijn geen medicijnen waarvan onomstotelijk<br />
is aangetoond dat ze het proces<br />
van osteonecrose tegengaan. Cholesterolverlagende<br />
medicijnen, vaatverwijders<br />
en middelen met een effect op de<br />
bloedstolling zijn wel geprobeerd met in<br />
een aantal studies ook wel een positief<br />
effect.<br />
Als de afwijkingen niet al te uitgebreid<br />
zijn kan soms door middel van het opboren<br />
van de afwijking of het aanbrengen<br />
Voucher<br />
Naast de vaste subsidie zal nog €<br />
18.000 kunnen worden verstrekt in de<br />
vorm van een voucher die te besteden<br />
is voor samenwerkingsprojecten<br />
van ten minste zeven organisaties. De<br />
organisatie die het voortouw neemt,<br />
ontvangt de subsidie en voert de activiteiten<br />
uit. Organisaties met minder dan<br />
100 leden krijgen helemaal geen instellingssubsidie<br />
meer, maar kunnen wel<br />
aanspraak maken op de voucher. Deze<br />
organisaties zullen dus, om in aanmerking<br />
te komen voor subsidie, altijd samenwerkingsprojecten<br />
moeten opstarten.<br />
Nieuwe PG-organisaties moeten<br />
twee jaar bestaan wil men in aanmerking<br />
voor subsidie komen.<br />
Afbouwregeling<br />
Alle organisaties krijgen te maken met<br />
een afbouw van de subsidie in twee<br />
stappen: volgend jaar een korting van<br />
20%, in 2013 bedraagt de korting 50%,<br />
in 2014 is de afbouw al compleet.<br />
Ouderenorganisaties<br />
De minister geeft aan te stoppen met<br />
van een grote botspijker uit bijvoorbeeld<br />
het scheenbeen geprobeerd worden om<br />
de heupkop te behouden. Door het opboren,<br />
ook wel forage genoemd, wordt<br />
geprobeerd de doorbloeding te verbeteren.<br />
Bij een volledige inzakking van de<br />
heupkop is een totale heupvervanging<br />
door een heupprothese de enige oplossing.<br />
Bij ernstige betrokkenheid van de<br />
knie is ook hier een vervanging van het<br />
gewricht mogelijk. Bij aantasting van de<br />
enkel is gewrichtsvervanging vooralsnog<br />
geen reële optie.<br />
Forse bezuinigingen gaan ook de NVLE treffen<br />
het financieren van de ouderenorganisaties.<br />
Als ouderen aandoeningen hebben<br />
of beperkingen, moeten zij zich<br />
maar melden bij de PG-organisaties<br />
die daarvoor opgericht zijn. De ‘O’ van<br />
PGO komt dus te vervallen.<br />
Contributies<br />
Ook zal de contributie in 2014 voor alle<br />
PG-organisaties minimaal € 25 per jaar<br />
moeten bedragen. Dit is voor de NVLE<br />
een extra tegenvaller. Wij hebben bewust<br />
voor de leden de contributie laag<br />
gehouden. Nu zullen wij in drie jaar tijd<br />
van € 17 naar € 25 moeten gaan. Op de<br />
extra ledenvergadering op zaterdag 17<br />
september is de subsidievermindering<br />
als agendapunt behandeld.<br />
Janneke van den Heuvel<br />
NVLE Venster september 2011 9
Ervaringen met<br />
Botnecrose (osteonecrose)<br />
Charissa Souisa<br />
“Zo’n 8 jaar geleden (ik ben nu 32 jaar)<br />
kreeg ik rare vlekken op mijn handen en<br />
in mijn gezicht. Toen de uitslag ook op<br />
mijn wangen en neus zichtbaar was,<br />
stuurde mijn huisarts me naar een internist<br />
in het UMCG. Ik kreeg de diagnose<br />
SLE, ook al was dit pas na een flinke<br />
buikvliesontsteking zichtbaar in mijn<br />
bloed. Per dag kreeg ik 60 mg prednison.<br />
Een tijd later waren mijn nieren<br />
ook aangetast. Ik gebruikte daarvoor<br />
eerst cyclofosfamide en daarna Imuran.<br />
Tegenwoordig gebruik ik 5 mg prednison<br />
om de dag en azathioprine voor de<br />
nefritis.<br />
Ik werkte alweer 2 jaar als allround hulpverlener<br />
toen ik op een nacht zomaar<br />
door mijn benen zakte toen ik naar het<br />
toilet wilde gaan. Ik had enorme pijn in<br />
mijn lies en bovenbenen. De volgende<br />
ochtend ging het wel en ben ik naar<br />
mijn werk gereden. Na drie kwartier rijden<br />
merkte ik dat ik bij het uitstappen<br />
weer niet op mijn linkerbeen kon staan.<br />
Ik heb nog een aantal uren gewerkt,<br />
maar de pijn werd zo erg dat mijn leidinggevende<br />
me adviseerde mijn specialist<br />
te bellen en naar huis te gaan. Een<br />
vervanger van mijn arts vond de klachten<br />
zo verontrustend dat ik de volgende<br />
dag langs moest komen. De arts vermoedde<br />
dat er iets met mijn heupkop<br />
aan de hand was. Het bloed werd niet<br />
goed vervoerd naar mijn heup toe. Er<br />
zijn toen röntgenfoto’s gemaakt. Daar<br />
was niets op te zien. Vervolgens moest<br />
ik wachten totdat ik werd opgeroepen<br />
voor een MRI-scan. Tot die tijd mocht ik<br />
mijn heup niet belasten. Ik bewoog me<br />
voort met krukken. In augustus 2007<br />
10<br />
NVLE Venster september 2011<br />
werd de MRI gemaakt. Een week later<br />
kreeg ik de uitslag: heupkopnecrose.<br />
De pech was dat het niet alleen in mijn<br />
pijnlijke linkerheup zat maar ook in de<br />
rechterheup, waar ik op dat moment<br />
nog geen last van had. Het advies: rust,<br />
rust en nog eens rust. Ik heb weken<br />
rust genomen om mijn linkerbeen zo<br />
min mogelijk te belasten door op krukken<br />
te lopen. Lange afstanden deed ik<br />
in de rolstoel. Na zes weken werd me<br />
geadviseerd om vier weken bedrust te<br />
nemen. Ik bleef pijn houden en die werd<br />
steeds erger. In december 2007 startte<br />
ik met Tramadol en fysiotherapie.<br />
Nog een paar maanden later ging ik<br />
naar de orthopeed. Tijdens dit consult<br />
werd al snel duidelijk dat een totale<br />
heupprothese onvermijdelijk was. Ik begon<br />
met het gebruik van morfinepleisters<br />
voor de ondraaglijke pijn. Op röntgenfoto’s<br />
was inmiddels ook te zien dat<br />
de rechterheupkop eveneens aan het<br />
afvlakken was. Ik schrok hoe snel dit<br />
ging. De arts vond dat dit een verklaring<br />
was voor de enorme pijnen. De conclusie<br />
was dat beide heupen vervangen<br />
moesten worden door middel van een<br />
totale heupprothese (vervanging van de<br />
kop en de kom). Voor andere operaties<br />
kwam ik niet meer in aanmerking. Na<br />
een second opinion heb ik mezelf op de<br />
wachtlijst laten plaatsen in het UMCG.<br />
Als voorbereiding op de operatie ging<br />
ik twee keer per week naar fysiotherapie<br />
om zo sterk mogelijke beenspieren<br />
te krijgen voor een spoedig herstel na<br />
de operatie. Drie maanden later werd ik<br />
opgeroepen. Op 11 augustus 2008 was<br />
de eerste operatie: de rechterheup. Een<br />
maand later de linker. In de uitslaap-<br />
Charissa Soulsa<br />
kamer na de eerste operatie voelde ik<br />
helemaal geen pijn meer in mijn rechterheup.<br />
Een dag na de operatie ga je<br />
weer aan de slag. Eerst voorzichtig op<br />
het randje van je bed. Dat maakte me<br />
erg misselijk. De tweede dag kwam de<br />
fysiotherapeut om een stukje te wandelen<br />
met de ‘ArjoWalker’. Met dit apparaat<br />
word je als het ware opgepompt uit<br />
je stoel en het ondersteunt je met lopen.<br />
Dit voelde heel vreemd. Net of het mijn<br />
been niet was. Ook leek het alsof mijn<br />
been 10 cm langer was geworden. En<br />
dat loopt echt raar. Gelukkig voelt het<br />
alleen zo. In werkelijkheid is het hoogstens<br />
2 cm. Vanaf dag vier ‘liep’ ik met<br />
krukken. Na een week mocht ik naar<br />
huis. Ik kreeg toen een fysiotherapeut<br />
aan huis.<br />
Sinds februari 2009 ben ik weer fulltime<br />
(32 uur) aan het werk. Mijn collega’s<br />
snappen dat ik een medewerker ben<br />
die af en toe rust moet pakken. Alles<br />
kan in <strong>over</strong>leg als ik een mindere dag<br />
heb. Van mijn nieuwe heupen merk ik<br />
maar weinig. Alleen het feit dat ik pijnvrij
door het leven ga. Ik voel af en toe nog<br />
wel de pezen aan de voorkant van mijn<br />
benen. Maar dat is niet verwonderlijk,<br />
als je nagaat dat ik 2 cm gegroeid, nou<br />
ja, uitgerekt ben. De 4 mijl van Groningen,<br />
een hardloopwedstrijd die ik graag<br />
liep, zal ik nooit meer kunnen rennen.<br />
Nu fiets en zwem ik en ga ik regelmatig<br />
naar de sportschool. Als ik mijn heupen<br />
niet soepel houd door beweging<br />
worden ze stijf. Drie jaar geleden had<br />
ik niet verwacht dat ik mijn leven weer<br />
zou kunnen leiden zoals ik dat nu doe.<br />
Nu kan ik anderen in mijn situatie alleen<br />
maar zeggen: als je er aan toe bent om<br />
een operatie te ondergaan, zeker doen!<br />
Achteraf had ik niet die anderhalf jaar<br />
hoeven twijfelen <strong>over</strong> wat te doen.”<br />
Natascha Brünner<br />
“Inmiddels 17 jaar geleden werd bij mij<br />
de diagnose lupus met nefritis gesteld.<br />
Dat gebeurde vrij snel. Ik ging 60 mg<br />
prednison per dag gebruiken, en dat is<br />
langzaam afgebouwd tot de SLE stabiel<br />
werd. Van de prednison heb ik diabetes<br />
gekregen. Inmiddels gebruik ik geen<br />
prednison meer maar wel insuline voor<br />
de diabetes en Calci-Chew als preventie<br />
voor osteoporose.<br />
Natascha Brünner<br />
In 2006 kreeg ik ineens, na een sprintje,<br />
pijn in mijn heup die niet meer wegging.<br />
Mijn reumatoloog dacht eerst dat het een<br />
slijmbeursontsteking was en daarna een<br />
verzuring van mijn spieren. Er werden fo-<br />
to’s en een MRI-scan gemaakt van mijn<br />
heupen en rug. Helaas, er werd niets<br />
gevonden. Omdat ik steeds moeilijker<br />
liep, pijn in mijn lies had, in mijn onderrug<br />
en op het laatst ook in mijn knieën,<br />
werd mij geadviseerd naar een orthopeed<br />
te gaan. Bij de ortopeed kreeg ik<br />
de diagnose artrose en botnecrose. De<br />
botnecrose zat midden op mijn heupkop<br />
en het kraakbeen was zo goed als weg.<br />
BHR-heup<br />
Ik ben toen ook pas met krukken gaan<br />
lopen (na anderhalf jaar met veel pijn). De<br />
orthopeed wilde eerst wachten met de<br />
BHR-heup (Birmingham Hip Resurfacing<br />
heup) in verband met mijn leeftijd. Het<br />
werd een tijd van pijnstillers (paracetamol<br />
en Tramadol) en ontstekingsremmers. Ik<br />
besloot al snel om mij toch te laten opereren,<br />
want ik vond mezelf te jong om al<br />
achter de geraniums te gaan zitten.<br />
Omdat mijn botkwaliteit goed was, kwam<br />
ik in aanmerking voor een BHR Resurfacing<br />
heupprothese (sportheup). De anatomie<br />
blijft bij deze heup behouden, want<br />
alleen de gewrichtsoppervlakken van<br />
mijn heup zijn vervangen. Het ‘pennetje’<br />
van de heupkopprothese is precies in het<br />
gedeelte geplaatst waar de botnecrose<br />
zit. Ik kwam niet in het ‘Joint Care’-programma,<br />
maar werd individueel geopereerd<br />
en ging individueel revalideren.<br />
De dag na de operatie had ik geen pijn<br />
meer en kon ik gewoon staan en een<br />
paar stappen doen. Op de tweede dag<br />
na de operatie liep ik al met krukken. Ik<br />
had wel last van spierpijn in mijn geopereerde<br />
been en ik kreeg Tramadol, paracetamol<br />
en morfine via een pomp. Na<br />
vijf dagen mocht ik naar huis. De eerste<br />
zes weken mag je niet bukken en moet<br />
je met krukken lopen, totdat je van de orthopeed<br />
met één kruk of zonder krukken<br />
mag lopen. Omdat ik alleen woonde en<br />
niet zonder hulp kon, heb ik voor zes weken<br />
een schema gemaakt en iedere dag<br />
was er iemand om mij te helpen. Twee<br />
keer in de week kwam de fysiotherapeut<br />
bij mij thuis en na zes weken moest ik<br />
naar zijn praktijk. Ik moest erg voorzichtig<br />
zijn en mocht eerst ook niet naar buiten<br />
in verband met vallen. Het was toen<br />
hartje winter.<br />
De hele operatie viel mij ontzettend mee.<br />
Ik mag bijna alles weer, behalve bijvoorbeeld<br />
trampoline springen. Ik loop iedere<br />
week met de Nordic Walking vereniging<br />
(een <strong>over</strong>blijfsel van mijn revalidatie). In<br />
2008 heb ik mijn tweede BHR gekregen.<br />
Mijn orthopeed vond het ook wel<br />
eigenaardig dat de botnecrose gelokaliseerd<br />
was in beide heupkoppen. Hij wijt<br />
dit aan het feit dat ik langdurig een hoge<br />
prednisondosering heb gehad en ook diabeet<br />
met insuline ben. Ik moet jaarlijks<br />
voor een foto en controle van mijn beide<br />
heupen naar de orthopeed. Wekelijks<br />
gebruik ik Actonel 35 mg tegen osteoporose,<br />
op advies van mijn reumatoloog.”<br />
Laura Hinssen<br />
“Op mijn negende werd bij mij de diagnose<br />
MCTD gesteld. Ik ben nu 26 jaar.<br />
Tijdens de puberteit is de ziekte onrustig<br />
geweest, waardoor ik verschillende<br />
soorten medicatie heb gebruikt. Vanaf<br />
mijn elfde gebruikte ik prednison omdat<br />
andere middelen zoals Plaquenil<br />
onvoldoende effect hadden. De MCTD<br />
vlamde op, waardoor ik koorts had, erg<br />
moe was en veel last had van stijve gewrichten.<br />
Vooral voor mijn ouders was<br />
het een zware beslissing, omdat zij natuurlijk<br />
op de hoogte waren gesteld van<br />
de mogelijke bijwerkingen. Ik wilde vooral<br />
gewoon meedoen met andere kinderen<br />
en de prednison hielp daar goed bij. Het<br />
afbouwen verliep moeizaam. Uiteindelijk<br />
NVLE Venster september 2011 11
en ik op mijn 17e jaar gestopt met pred-<br />
nison. Vorig jaar heb ik het helaas weer<br />
gedurende een aantal maanden moeten<br />
gebruiken. Ik had geen andere keuze,<br />
maar er zijn wel een aantal gesprekken<br />
met de reumatoloog aan vooraf gegaan.<br />
Het afbouwen is gelukkig wel meteen<br />
goed verlopen en sinds begin van dit jaar<br />
gebruik ik dus geen prednison meer.<br />
Laura Hinssen<br />
Toen ik 15 jaar was, merkte ik dat lo-<br />
pen lastiger werd en ik hoorde een soort<br />
knakkend geluid als ik mijn heup bewoog.<br />
De kinderreumatoloog heeft de<br />
orthopeed ingeschakeld en er is vervolgens<br />
een MRI gemaakt. Daaruit bleek<br />
dat ik door langdurig prednisongebruik<br />
in hoge doseringen aan mijn rechterheup<br />
aseptische botnecrose heb opgelopen.<br />
Er werd al vrij snel gepraat <strong>over</strong><br />
een herstellende operatie, waarbij het<br />
afgestorven bot weggehaald zou worden.<br />
Ik kan me nog herinneren dat het<br />
mij op dat moment niet heel veel uitmaakte<br />
wat er zou gebeuren. Uiteindelijk<br />
is er, in <strong>over</strong>leg met mijn ouders en<br />
de kinderreumatoloog, besloten om niet<br />
te opereren. Er waren teveel twijfels en<br />
op termijn zou er waarschijnlijk toch een<br />
prothese geplaatst moeten worden. Op<br />
dat moment had ik niet veel pijn aan die<br />
heup en daarom gebruikte ik ook geen<br />
medicatie daarvoor. Inmiddels heb ik de<br />
afgelopen jaren al heel wat gezocht op<br />
internet naar ervaringen van mensen die<br />
12<br />
NVLE Venster september 2011<br />
een heupprothese hebben laten plaatsen.<br />
Ook <strong>over</strong> het revalidatieproces heb<br />
ik veel opgezocht.<br />
De laatste jaren merk ik dat ik meer pijn<br />
en bewegingsbeperking ervaar. Vorig jaar<br />
heb ik daarom van de reumatoloog een<br />
verwijzing gehad voor een orthopeed in<br />
de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Gezien<br />
mijn leeftijd en de complexiteit van<br />
de ziekte, vindt de reumatoloog het in<br />
mijn geval verstandig om de operatie uit<br />
te laten voeren in een gespecialiseerd<br />
ziekenhuis. Dit jaar ben ik nogmaals naar<br />
die orthopeed geweest om meer informatie<br />
te krijgen <strong>over</strong> de operatie, revalidatie<br />
en eventuele risico’s, zodat ik mijn<br />
beslissing beter af kan wegen. Die beslissing<br />
om een prothese te laten plaatsen<br />
zal ik waarschijnlijk binnen één tot twee<br />
jaar nemen. Ik word steeds meer beperkt<br />
door de botnecrose aan mijn heup<br />
en hoop dat ik in de toekomst weer wat<br />
meer kan met een nieuwe heup.”<br />
Nicole van Lierop<br />
“Sinds de geboorte van mijn zoon in<br />
2007 heb ik cerebrale SLE. Ik ben nu<br />
37 jaar. Inmiddels lijkt het alsof de ziekte<br />
zich stabiliseert, hoewel ik voorzichtig<br />
moet zijn met dit soort uitspraken. Sinds<br />
februari 2009 ben ik 80 tot 100% afgekeurd<br />
en krijg ik een IVA-uitkering. Op<br />
dit moment werk ik (vrijwillig) een ochtend<br />
per week bij vluchtelingenwerk en<br />
help ik mee met enkele activiteiten op<br />
de school van mijn zoon. Daarnaast<br />
schrijf ik voor NVLE Venster.<br />
Sinds de ziekte zich heeft geopenbaard<br />
in 2006 gebruik ik prednison. Vanaf 2007<br />
had ik constant pijn aan mijn schouder.<br />
Ik ben hier ook meerdere malen voor<br />
naar mijn arts geweest en zij dacht aan<br />
een slijmbeursontsteking. Op een gegeven<br />
moment ben ik door mijn reumatologe<br />
doorverwezen naar een orthopeed<br />
en deze heeft foto’s van mijn schouder<br />
gemaakt. Ik was nog steeds in de ver-<br />
Nicole van Lierop<br />
onderstelling dat het een slijmbeursontsteking<br />
was en schrok dan ook toen hij<br />
vertelde dat ik botnecrose had en er al<br />
een heel stuk van het kogelgewricht afgestorven<br />
was. Op de foto was dit duidelijk<br />
te zien. Het ergste van alles vond ik<br />
dat ik mijn grote hobby tennis op moest<br />
geven. Opereren is een optie, maar de<br />
beweeglijkheid van de schouder kan hier<br />
niet mee worden vergroot. De winst die ik<br />
door een operatie kan behalen is vermindering<br />
van de pijnklachten en voorkomen<br />
dat de beweeglijkheid van mijn arm nog<br />
minder wordt. Gelukkig is de pijn vanzelf<br />
minder geworden en speelt het alleen<br />
met periodes op. Het is en blijft een<br />
operatie met de nodige risico’s en rompslomp<br />
achteraf. Het feit dat mijn arm misschien<br />
nog minder beweeglijk wordt dan<br />
nu neem ik dan ook op de koop toe en<br />
vooralsnog zie ik dus van een operatie af.<br />
Natuurlijk zit de angst er wel in dat ook<br />
andere gewrichten aangetast kunnen<br />
worden. Mijn grootste droom is dan ook<br />
om de prednison verder af te bouwen,<br />
maar of dat gaat lukken?”
Het symposium werd geopend door dr.<br />
Bootsma, een naaste collega van professor<br />
Kallenberg, die toelichting gaf op<br />
de ‘triple A’ status van het symposium<br />
<strong>over</strong> Afweer, ANCA (antistoffen die worden<br />
gezien bij de ziekte van Wegener en<br />
andere aandoeningen die ‘vasculitis’ genoemd<br />
worden) en ANA (antistoffen die<br />
worden gezien bij bindweefselziekten).<br />
Professor ten Berge van het Academisch<br />
Medisch Centrum Amsterdam<br />
memoreerde hoe mede dankzij professor<br />
Kallenberg de klinische immunologie<br />
een plek heeft gekregen in de interne<br />
geneeskunde en haalde herinneringen<br />
op aan de tijd dat zij samenwerkten<br />
voor de Nierstichting. Professor Kallenberg<br />
werkte in een tijd waarin vanuit het<br />
brede specialisme interne geneeskunde<br />
diverse specialismen zich ontwikkelden<br />
en een aparte status kregen; de immunologie<br />
is één van die specialismen.<br />
Professor Cohen Tervaert van het Maastricht<br />
Universitair Medisch Centrum vertelde<br />
<strong>over</strong> het grote aantal keren dat<br />
professor Kallenberg in artikelen in de<br />
medische vakliteratuur wordt geciteerd,<br />
dat is ook een indicatie van zijn ‘triple A’<br />
status. Veel van die artikelen gaan <strong>over</strong><br />
vasculitis en de rol van ANCA. Dat er<br />
nu zoveel bekend is <strong>over</strong> de betekenis<br />
van deze antistoffen is mede aan hem<br />
te danken.<br />
Een andere naaste collega van professor<br />
Kallenberg, dr. Bijl sprak <strong>over</strong> ANA<br />
en beantwoordde de titel van zijn lezing<br />
Afscheidssymposium<br />
Professor Cees Kallenberg<br />
Donderdag 30 juni 2011<br />
‘ANA: Aanvragen of Afschaffen?’ met de<br />
stellige uitspraak: aanvragen! Laboratoriumonderzoek<br />
samen met lichamelijk<br />
onderzoek van patiënten die worden gezien<br />
vanwege een bindweefselziekte als<br />
lupus is van groot belang om een goede<br />
behandeling in te kunnen zetten.<br />
Tussen alle verhalen door <strong>over</strong> onder-<br />
zoeken, wetenschappelijke publicaties<br />
en veel respect voor de kwaliteiten van<br />
professor Kallenberg als onderzoeker en<br />
als behandelend arts liep als een rode<br />
draad door het hele middagprogramma<br />
het ophalen van veelal humoristische<br />
herinneringen. Dat is ook zoals we bij de<br />
NVLE onze voorzitter van de Medische<br />
Adviesraad hebben leren kennen. Als je<br />
zo’n zware baan jaar in jaar uit wilt volhouden<br />
dan moet je je werk met plezier<br />
doen, dan moet je samen met anderen<br />
kunnen lachen en van tijd tot tijd ook om<br />
jezelf kunnen lachen.<br />
Na de pauze kreeg professor Kallenberg<br />
het woord. Hij vertelde <strong>over</strong> zijn eigen<br />
(promotie)onderzoek naar Raynaud.<br />
Met veel enthousiasme sprak hij <strong>over</strong><br />
alle jonge collega’s die hij heeft mogen<br />
begeleiden naar hun promotie. Bij ons<br />
vertrek uit Groningen kregen we een<br />
boek mee met op de omslag foto’s van<br />
al die proefschriften. Hij vertelde <strong>over</strong> zijn<br />
interesse voor patiënten bij wie hij een<br />
goede diagnose wilde stellen. Om de<br />
patiënt goed te kunnen behandelen is<br />
laboratoriumonderzoek nodig, moeten<br />
nieuwe behandelmethoden worden uitgetest<br />
en vervolgens, soms na jaren van<br />
speurwerk, komen er nieuwe behandel-<br />
methoden waardoor patiënten nog weer<br />
beter behandeld kunnen worden.<br />
Professor Kallenberg sprak <strong>over</strong> zijn<br />
vrouw die hem al die jaren tot steun is<br />
geweest, <strong>over</strong> zijn kinderen die allen een<br />
medisch beroep hebben gekozen en<br />
natuurlijk ook <strong>over</strong> zijn secretaresse Kiki<br />
Bugter die zoveel afspraken voor hem<br />
heeft geregeld, omgezet, heeft helpen<br />
herinneren.<br />
Het was een prachtige middag, een<br />
mooi afscheid voor een dokter die helemaal<br />
niet ophoudt met werken. Het is<br />
dan wel zo dat professor Kallenberg is<br />
gestopt met zijn werk op de polikliniek<br />
en hij ziet geen patiënten meer, maar in<br />
de komende jaren blijft hij meewerken<br />
aan onderzoek en blijft hij actief bij de<br />
organisatie van stages in het buitenland<br />
voor medische studenten. Ook voor de<br />
NVLE blijft professor Kallenberg in beeld<br />
omdat hij heeft toegezegd lid te willen<br />
worden van het nieuwe bestuur van het<br />
NVLE Fonds. Daar zijn we heel blij mee.<br />
Professor Kallenberg heeft de veran-<br />
dering van analoog naar digitaal mee-<br />
gemaakt. De foto’s voor NVLE Venster<br />
worden digitaal aangeleverd en daarbij<br />
kan er iets fout gaan. Op de c<strong>over</strong> van<br />
het juninummer staat de foto van professor<br />
Kallenberg in spiegelbeeld afgedrukt.<br />
Onze excuses daarvoor. Linksboven ziet<br />
u een foto die gemaakt is op het afscheidssymposium,<br />
een lachende Cees<br />
Kallenberg tijdens zijn voordracht na de<br />
pauze, een ‘triple A’ professor waardig.<br />
Marja Kruithof<br />
NVLE Venster september 2011 13
<strong>NPSLE</strong>:<br />
vergeetachtigheid, lupusfog en behandeling<br />
<strong>Margreet</strong> <strong>Steup</strong>-Beekman<br />
Donderdag 16 juni 2011 is <strong>Margreet</strong><br />
<strong>Steup</strong>-Beekman in Leiden gepromoveerd<br />
op het proefschrift ‘Studies on<br />
Neuropsychiatric SLE’.<br />
In verschillende studies zijn de meest<br />
voorkomende manifestaties (uitingen)<br />
van <strong>NPSLE</strong>: cognitieve dysfunctie<br />
(stoornissen van het geheugen<br />
en de intelligentie), cerebrovasculaire<br />
aandoeningen (herseninfarcten en<br />
TIA’s), hoofdpijn en stemmingsstoornissen<br />
(zoals depressie). Dit vonden<br />
wij ook in de patiëntengroep die is<br />
geëvalueerd in het LUMC. Daarnaast<br />
komen psychose, epilepsie, acute<br />
verwardheid en soms angststoornissen,<br />
polyneuropathie, hersenzenuwneuropathie<br />
en zelfs dwarslaesie<br />
voor; gelukkig treedt dit laatste<br />
maar zelden op.<br />
Het is bij SLE echter moeilijk om vast<br />
te stellen of de neuropsychiatrische<br />
klachten worden veroorzaakt door activiteit<br />
van de SLE of dat er sprake is<br />
van neuropsychiatrische symptomen<br />
die onafhankelijk van de ziekte en dus<br />
naast de SLE voorkomen. Het is bijvoorbeeld<br />
heel goed voorstelbaar dat<br />
een chronische aandoening die veel<br />
impact heeft op de kwaliteit van leven,<br />
effect heeft op je stemming, zonder dat<br />
er sprake is van activiteit van de SLE<br />
in de hersenen. De moeilijkheid is dat<br />
er geen diagnostische test bestaat<br />
die specifiek is voor SLE gerelateerde<br />
neuropsychiatrische betrokkenheid.<br />
Om de verschillende manifestaties bij<br />
SLE beter te kunnen indelen heeft de<br />
14<br />
NVLE Venster september 2011<br />
ACR (American College of Rheumatology)<br />
in 1999 de ‘ACR nomenclature<br />
and case definitions for neuropsychiatric<br />
SLE’ opgesteld, een document met<br />
in- en exclusiecriteria voor 19 centrale<br />
en perifere zenuwstelselsyndromen bij<br />
SLE. De diagnose <strong>NPSLE</strong> blijft echter<br />
nog steeds gebaseerd op expert-opinie<br />
na zorgvuldig uitsluiten van andere mogelijke<br />
oorzaken van neurologische en<br />
psychiatrische symptomatologie.<br />
Vergeetachtigheid<br />
Uit onderzoek blijkt dat cognitieve stoornissen,<br />
zoals vergeetachtigheid, bij 23-<br />
60% van alle SLE-patiënten voorkomen.<br />
De meeste patiënten hebben milde tot<br />
matige cognitieve klachten met een gunstig<br />
beloop. Ernstige cognitieve stoornissen<br />
ontwikkelen zich bij 3-5% van de<br />
SLE-patiënten. Door middel van neuropsychologisch<br />
onderzoek kan bij SLEpatiënten<br />
worden onderzocht of cognitieve<br />
functiestoornissen aantoonbaar zijn en<br />
in welke mate. Hoe cognitieve dysfunctie<br />
precies ontstaat door SLE is niet bekend.<br />
Wel is er een relatie met herseninfarcten<br />
aangetoond en is er mogelijk een associatie<br />
met bepaalde auto-antistoffen. Dit<br />
laatste is echter niet eenduidig vastgesteld.<br />
Belangrijk is te beseffen dat cognitieve<br />
functies worden beïnvloed door meerde-<br />
‘Uit onderzoek blijkt dat<br />
cognitieve stoornissen, zoals<br />
vergeetachtigheid, bij 23-60%<br />
van alle SLE-patiënten<br />
voorkomen’<br />
re factoren, zoals moeheid, somberheid<br />
of een te traag werkende schildklier. Het<br />
is daarnaast bekend dat arteriosclerose<br />
(aderverkalking) ook invloed heeft op geheugen<br />
en intelligentie. Tevens blijkt zowel<br />
bij de gezonde bevolking als bij mensen<br />
met lupus, dat cognitie geen vaststaand<br />
iets is, maar continu blijkt te schommelen.<br />
Bij de behandeling van cognitieve klach-
ten is het van belang om onderliggende<br />
factoren zoals angst en depressie te behandelen,<br />
evenals eventuele cardiovasculaire<br />
risicofactoren. De resultaten van<br />
cognitieve revalidatietrajecten laten een<br />
gunstig effect zien op het dagelijks functioneren<br />
en de geheugenfunctie. Indien<br />
er achteruitgang van cognitieve functies<br />
wordt aangetoond bij herhaald neuropsychologisch<br />
onderzoek met verdenking<br />
op SLE-activiteit als oorzaak hiervan, zal<br />
gestart worden met immunosuppressieve<br />
therapie.<br />
Lupusfog<br />
Lupusfog is een term die door veel patiënten<br />
zal worden herkend en het geeft<br />
de geheugenklachten, concentratiestoornissen<br />
en het soms tijdelijk ‘waziger zijn’<br />
weer. Het is echter voor dokters een moeilijk<br />
te interpreteren fenomeen. Vaak worden<br />
namelijk geen afwijkingen gevonden<br />
bij het neuropsychologisch onderzoek,<br />
terwijl de patiënt wel degelijk last heeft van<br />
de ‘lupusfog’. Dit wordt geïllustreerd door<br />
het feit dat bij het zoeken op Google naar<br />
de term ‘lupusfog’ er 1,3 miljoen hits zijn,<br />
maar bij het zoeken naar wetenschappelijke<br />
studies met de term ‘lupusfog’ geen<br />
enkel artikel wordt gevonden. Het is niet<br />
zo dat bij klachten van ‘lupusfog’ er automatisch<br />
sprake is van <strong>NPSLE</strong>; zoals<br />
hiervoor al is aangegeven, zijn meerdere<br />
factoren van invloed op de cognitie. Maar<br />
‘lupusfog’ is een opvallend fenomeen en<br />
hopelijk zullen we hier in de toekomst<br />
meer helderheid <strong>over</strong> kunnen krijgen door<br />
wetenschappelijk onderzoek.<br />
<strong>NPSLE</strong> zonder SLE<br />
In principe moet altijd sprake zijn van<br />
SLE, anders kan de diagnose <strong>NPSLE</strong><br />
niet worden gesteld. Wel is het zo dat<br />
neurologische of psychiatrische verschijnselen<br />
de eerste symptomen van<br />
SLE kunnen zijn. We hebben ook in het<br />
Leidse onderzoek gevonden dat bij 20%<br />
van de patiënten de eerste symptomen<br />
neurologisch of psychiatrisch van aard<br />
zijn. Uiteraard moeten dan ook meerdere<br />
criteria worden gevonden van de<br />
ziekte SLE om uiteindelijk de diagnose<br />
<strong>NPSLE</strong> te kunnen stellen. Meestal is de<br />
SLE ook elders in het lichaam actief als<br />
er uitingen zijn van <strong>NPSLE</strong>, maar heel<br />
soms is de SLE alleen actief in de hersenen<br />
zonder verdere verschijnselen van<br />
ziekte-activiteit.<br />
Bloed-hersenbarrière<br />
De functie van de bloed-hersenbarrière<br />
is bescherming van de hersenen. De<br />
bloed-hersenbarrière is een afscheiding<br />
tussen de bloedsomloop en het hersenweefsel<br />
die wordt gevormd door speciale<br />
cellen in de wand van de kleinste<br />
bloedvaatjes in de hersenen, de zogenaamde<br />
endotheelcellen met ‘tight junctions’,<br />
waardoor bijvoorbeeld bacteriën,<br />
maar ook auto-antistoffen niet kunnen<br />
doordringen in het hersenweefsel als de<br />
bloed-hersenbarrière intact is.<br />
In diermodellen is het belang van de<br />
bloed-hersenbarrière aangetoond bij<br />
SLE gerelateerde neuropsychiatrische<br />
manifestaties. De proefdieren hadden<br />
auto-antistoffen in het bloed, maar kregen<br />
alleen dan neuropsychiatrische<br />
symptomen als de bloed-hersenbarrière<br />
werd beschadigd, dat wil zeggen doorlaatbaar<br />
werd gemaakt. Er zijn aanwijzingen<br />
dat dit mechanisme bij patiënten<br />
met SLE ook een rol zou kunnen spelen<br />
bij bepaalde neuropsychiatrische symptomen.<br />
Er is echter verder onderzoek<br />
nodig om dit te bevestigen.<br />
Behandeling<br />
Doordat er vrijwel geen gerandomi-<br />
seerde trials zijn met betrekking tot de<br />
behandeling van <strong>NPSLE</strong> is de therapie<br />
proefondervindelijk en deze wordt altijd<br />
afgestemd op de individuele patiënt.<br />
De medicamenteuze behandeling van<br />
<strong>NPSLE</strong> kan worden ingedeeld in drie<br />
groepen; symptomatische therapie (zoals<br />
antidepressiva, anti-epileptica en<br />
antipsychotica), immunosuppressieve<br />
therapie (onder andere prednison, azathioprine,<br />
cyclofosfamide) en antithrombotische<br />
therapie (aspirine en orale antistolling).<br />
De keuze van de behandeling<br />
hangt af van de meest waarschijnlijke<br />
pathogenese (mechanisme van het ontstaan)<br />
en de ernst van de symptomen,<br />
maar ook bijdragende andere factoren<br />
moeten worden behandeld, zoals een te<br />
traag werkende schildklier.<br />
Door de EULAR (European League<br />
Against Rheumatism) zijn aanbevelingen<br />
gedaan voor de behandeling van<br />
<strong>NPSLE</strong> gebaseerd op een review van<br />
de literatuur in combinatie met ‘expertopinie’.<br />
Als er sprake is van milde symptomen<br />
(hoofdpijn, depressieve klachten)<br />
kan vaak worden volstaan met symptomatische<br />
therapie. Ernstiger symp-<br />
‘Lupusfog is een term voor<br />
geheugenklachten,<br />
concentratiestoornissen en het<br />
soms tijdelijk ‘waziger’ zijn’<br />
tomen moeten worden behandeld met<br />
(hoge doses) prednison, soms in combinatie<br />
met cyclofosfamide. De waarde<br />
van mycofenolaatmofetil en rituximab bij<br />
de behandeling van <strong>NPSLE</strong> moet nog<br />
verder worden uitgezocht.<br />
Multidisciplinair <strong>NPSLE</strong> zorgpad in<br />
Leiden<br />
Uit ons onderzoek kwam naar voren dat<br />
bij 39% van de SLE-patiënten de neuropsychiatrische<br />
symptomen al binnen<br />
een jaar na het stellen van de diagnose<br />
SLE optraden (of één van de presenterende<br />
symptomen waren). Deze patiën-<br />
NVLE Venster september 2011 15
ten komen via verwijzing door hun behandelend<br />
arts uiteraard in aanmerking<br />
voor evaluatie via het multidisciplinaire<br />
<strong>NPSLE</strong> zorgpad in het LUMC. Maar ook<br />
als de neuropsychiatrische symptomen<br />
later in het beloop van de ziekte optreden<br />
is het zinvol om multidisciplinaire<br />
diagnostiek in te zetten.<br />
In een dagbehandeling setting worden<br />
SLE-patiënten met neuropsychiatrische<br />
symptomen in één dag geëvalueerd<br />
door een multidisciplinair team met zowel<br />
een neuroloog, psychiater, vasculair<br />
internist, neuropsycholoog als reumatoloog<br />
en ondergaan tevens MRI van het<br />
cerebrum inclusief kwantitatieve MRI.<br />
Deze kwantitatieve MRI-technieken zijn<br />
gevoeliger voor diffuse schade van het<br />
hersenweefsel, die niet zichtbaar is op<br />
de gewone MRI van de hersenen. Tijdens<br />
deze intensieve diagnostische dag<br />
Ik ben Franka Loeve, 39 jaar, en ik heb<br />
het Antifosfolipiden syndroom (APS).<br />
Marja Kruithof heeft mij gevraagd<br />
om een stukje te schrijven omdat ik<br />
25.000 euro heb opgehaald voor onderzoek<br />
naar herhaalde miskramen<br />
en het Antifosfolipiden syndroom.<br />
Ik zal eerst vertellen welke rol APS<br />
16<br />
NVLE Venster september 2011<br />
heeft de patiënt een vaste verpleegkundige<br />
als aanspreekpunt. Twee weken<br />
later volgt multidisciplinair <strong>over</strong>leg en<br />
worden de bevindingen en adviezen<br />
poliklinisch met de patiënt besproken<br />
en doorgegeven aan de eigen behandelend<br />
arts.<br />
Na de diagnostiek en beoordeling zoals<br />
die plaatsvinden in het LUMC, zal<br />
de patiënt met conclusie en adviezen<br />
die zijn geformuleerd tijdens het multidisciplinaire<br />
<strong>over</strong>leg, verder worden behandeld<br />
door de specialist in het eigen<br />
ziekenhuis.<br />
Verder onderzoek<br />
We zijn vanuit de reumatologie in het<br />
LUMC in samenwerking met verschillende<br />
afdelingen, waaronder de afdelingen<br />
radiologie en pathologie, bezig met<br />
onderzoek naar verbetering van de diag-<br />
Miskramen en APS<br />
speelt in mijn leven en daarna <strong>over</strong><br />
de actie waarmee ik de donatie heb<br />
binnengehaald.<br />
APS in mijn leven<br />
Toen ik 30 was wilden mijn man en ik<br />
heel graag kinderen. Ik werd al snel<br />
zwanger, maar helaas begon ik na een<br />
‘Neurologische of<br />
psychiatrische verschijnselen<br />
kunnen de eerste symptomen<br />
van SLE zijn’<br />
nostiek, zoals de genoemde kwantitatieve<br />
MRI-technieken, maar ook naar factoren<br />
die van belang zijn bij het ontstaan<br />
van <strong>NPSLE</strong>, zoals auto-antistoffen en het<br />
complementsysteem. Daarnaast zullen<br />
we ook juist de cognitieve klachten in<br />
het kader van SLE verder gaan bekijken<br />
samen met de afdeling neuropsychologie,<br />
aangezien een groot deel van de<br />
SLE-patiënten klachten ervaart van het<br />
geheugen en de concentratie. Door het<br />
evalueren van de patiënten via een standaard<br />
multidisciplinair protocol waarbij<br />
naast de klinische beoordeling altijd MRI,<br />
kwantitatieve MRI van de hersenen en<br />
neuropsychologisch onderzoek wordt<br />
gedaan, hopen we in de toekomst dus<br />
meer inzicht te krijgen in de pathogenese<br />
en diagnostiek, om uiteindelijk de behandeling<br />
van <strong>NPSLE</strong> verder te kunnen<br />
verbeteren. Daarbij zal ook het vervolgen<br />
van patiënten met <strong>NPSLE</strong> belangrijk zijn<br />
om meer te leren <strong>over</strong> het beloop van<br />
<strong>NPSLE</strong> en de effecten van de ingestelde<br />
behandeling.<br />
Multidisciplinaire benadering verbetert<br />
zowel de zorg van SLE-patiënten met<br />
neuropsychiatrische klachten als de kennis<br />
<strong>over</strong> de pathogenese van <strong>NPSLE</strong>.<br />
Foto’s: Evert-Jan Daniels
paar weken bloed te verliezen en kreeg<br />
ik een miskraam. Ik was ontroostbaar.<br />
Een half jaar later was ik weer zwanger<br />
en in de wolken. Maar helaas, bij de eerste<br />
afspraak bij de verloskundige bleek<br />
het vruchtje te zijn <strong>over</strong>leden in de 10e<br />
week. Daarna volgde een slopende tijd.<br />
We wilden heel graag zwanger worden,<br />
maar dat lukte niet meer. Uiteindelijk werd<br />
ik twee jaar later weer zwanger. Maar helaas,<br />
weer een miskraam. Ik kreeg allerlei<br />
tests, waaronder de tests om APS te<br />
ontdekken, maar er werd geen oorzaak<br />
gevonden. En omdat ik net zwanger was<br />
geweest kwamen we ook niet in aanmerking<br />
voor IUI of IVF om sneller zwanger te<br />
raken. Pas tweeënhalf jaar later mochten<br />
we starten met IVF. Bij de eerste IVF-poging<br />
werd ik zwanger. Maar helaas, bij de<br />
derde controle bleek het vruchtje toch nog<br />
te zijn <strong>over</strong>leden. Daarna ging ik op eigen<br />
initiatief naar het herhaalde-miskramenspreekuur<br />
om opnieuw te vragen wat de<br />
oorzaak kon zijn. En het ongelooflijke gebeurde:<br />
er was intussen een nieuwe test<br />
om APS te detecteren en die test was<br />
positief. En drie maanden later weer. De<br />
vooruitzichten op een gezond kind waren<br />
opeens heel goed! Bij een volgende IVFpoging<br />
werd ik zwanger van een tweeling.<br />
Dit keer slikte ik vanaf dag één Ascal<br />
en gaf ik mezelf een heparine-injectie. En<br />
het werkte! De tweeling groeide goed en<br />
16 november 2009 zijn mijn zoon Milo en<br />
dochter Tessa geboren met een gewicht<br />
van 3000 en 3300 gram.<br />
De actie om de donatie binnen te<br />
halen<br />
Een paar maanden geleden stond op<br />
de intranetsite op mijn werk bij Nationale<br />
Nederlanden dat er een nieuw goededoelenfonds<br />
was opgericht: ‘Wij en de<br />
Maatschappij’. Men vroeg medewerkers<br />
om binnen een paar weken een donatievoorstel<br />
in te dienen voor projecten die<br />
bijdragen aan een betere maatschappij.<br />
Een stemming onder collega’s zou bepalen<br />
welke voorstellen zouden worden<br />
gehonoreerd.<br />
Ik vond dit een uitgelezen kans om meer<br />
onderzoek naar APS en herhaalde miskramen<br />
te financieren. Het zou prachtig<br />
zijn als andere stellen niet zo lang in onzekerheid<br />
zouden zitten of ze ooit een kindje<br />
krijgen. En het zou ongelooflijk zijn als mijn<br />
miskramen toch nog tot iets positiefs leiden.<br />
Ik heb daarom contact gezocht met<br />
Marja Kruithof en zij heeft me snel in contact<br />
gebracht met Daniëlle Cohen. Danielle<br />
heeft in heel korte tijd een voorstel geschreven,<br />
Marja en haar collega’s hebben<br />
alle achtergrondgegevens van de NVLE<br />
opgestuurd en zo had ik net op tijd alle<br />
informatie om het voorstel in te dienen.<br />
Na een paar weken bleek dat er negen<br />
donatievoorstellen waren ingediend en<br />
dat de vijf met de meeste stemmen zouden<br />
worden gehonoreerd. De meeste van<br />
mijn collega’s wisten niets van mijn miskra-<br />
men af, dus het was voor mij een enorme<br />
stap om daar opeens openheid <strong>over</strong> te<br />
geven. Maar ik vond het zo belangrijk dat<br />
ik veel collega’s persoonlijk heb benaderd<br />
om op mijn voorstel te stemmen. Daniëlle<br />
en ik zijn samen bij onbekende afdelingen<br />
langs gegaan om uitleg te geven <strong>over</strong> het<br />
project en hoe erop gestemd kon worden.<br />
Daniëlle had razendsnel prachtige flyers<br />
gedrukt (zie onderaan) en gaf deskundige<br />
uitleg. Mijn collega’s waren enthousiast<br />
waardoor uiteindelijk maar liefst 189 collega’s<br />
hierop hebben gestemd. Dit was<br />
meer dan genoeg om de donatie te krijgen!<br />
De toekomst<br />
Wat ik hoop? Ik hoop dat het onderzoek<br />
ervoor zorgt dat de richtlijnen voor herhaalde<br />
miskramen worden aangepast.<br />
Vrouwen zoals ik met APS hebben namelijk<br />
90% kans op een miskraam, maar<br />
als zij bloedverdunners gebruiken is dit<br />
maar 20%. Nu doet een gynaecoloog<br />
pas na drie miskramen onderzoek naar<br />
APS. Ik hoop dat dit in de toekomst al na<br />
een of twee miskramen gebeurt, bijvoorbeeld<br />
door karakteristieken in het weefsel<br />
van een miskraam te onderzoeken.<br />
Al met al hoop ik dat andere stellen niet<br />
zo lang in onzekerheid hoeven te blijven<br />
<strong>over</strong> de vervulling van hun kinderwens als<br />
mijn man en ik.<br />
Franka Loeve<br />
NVLE Venster september 2011 17
Dr. T.J. (Tom) Stoof, dermatoloog<br />
in het VUMC te Amsterdam, heeft<br />
tijdens het jubileumcongres van de<br />
NVLE in mei 2010 een workshop gegeven<br />
<strong>over</strong> huidlupus.<br />
In dit interview maken we nader kennis<br />
met deze arts die al sinds 1985<br />
werkzaam is in het VUMC.<br />
Tom Stoof begon, nadat hij zijn studie<br />
biochemie aan de Vrije Universiteit met<br />
aansluitend een promotie-onderzoek in<br />
1974 had afgerond, in 1978 met de<br />
studie geneeskunde in Rotterdam. In<br />
1985 kwam hij in dienst van het VUMC,<br />
eerst als assistent in opleiding en later<br />
als dermatoloog. Met zijn keuze voor de<br />
geneeskunde koos hij voor het omgaan<br />
met mensen, alleen wetenschappelijk<br />
werk (biochemie/moleculaire biologie)<br />
was niet voldoende voor hem. Het boeiende<br />
aan dermatologie is voor hem dat<br />
je direct kunt zien waar het om gaat, patiënten<br />
komen met een zichtbare afwijking<br />
op het spreekuur. Naast ‘typische’<br />
huidziekten zoals bijvoorbeeld eczeem<br />
en psoriasis, heeft de huid ook een<br />
duidelijke signaalfunctie voor onderliggende<br />
problemen op intern geneeskundig<br />
gebied. Voorbeelden hiervan zijn<br />
(systemische) lupus erythematodes,<br />
dermatomyositis, de ziekte van Sjögren,<br />
sclerodermie, afwijkingen aan de<br />
schildklier, suikerziekte, en vele andere<br />
aandoeningen.<br />
Sinds 1995 is Dr. Stoof chef de poli-<br />
18<br />
NVLE Venster september 2011<br />
<strong>Huidproblemen</strong> bij lupus<br />
clinique dermatologie en dat betekent<br />
dat bijna alle patiënten die op de poli<br />
dermatologie komen door hem worden<br />
(mee)gezien. Als dermatoloog moet je<br />
veel ervaring opdoen om als het ware<br />
‘de huid goed te leren lezen’. Dat geldt<br />
met name ook voor het stellen van diagnoses<br />
bij auto-immuunziekten waarbij<br />
de huid betrokken kan zijn, zoals bij<br />
lupus. De auto-immuunziekten vormen<br />
één van de aandachtsgebieden in het<br />
werk van Tom Stoof. Hij heeft daarom<br />
één keer in de veertien dagen, samen<br />
met reumatoloog Alexandre Voskuyl,<br />
een spreekuur voor patiënten met een<br />
auto-immuunziekte.<br />
Vragen<br />
1. Wat is uw ervaring met het stellen<br />
van de diagnose huidlupus en<br />
het behandelen van deze ziekte?<br />
Herkent een dermatoloog het meteen<br />
en is er een behandelprotocol?<br />
Er worden 3 vormen van ‘huidlupus’ onderscheiden:<br />
a. Chronische discoïde lupus erythematodes<br />
(CDLE), die zich nagenoeg<br />
uitsluitend in de huid manifesteert<br />
en waarbij verlittekening optreedt.<br />
In behaarde gebieden geeft dit aanleiding<br />
tot kaalheid, bijvoorbeeld in<br />
de baardstreek of op het behaarde<br />
hoofd. Deze vorm is goed te herkennen<br />
door een dermatoloog.<br />
CDLE<br />
b. Subacute cutane lupus erythematodes<br />
(SCLE), waarbij een 2-tal<br />
vormen worden onderscheiden: de<br />
papulosquameuze of psoriasiforme<br />
variant, die enigszins op psoriasis<br />
lijkt en de annulaire (ringvormige) variant,<br />
waarbij de plekken wat groter<br />
zijn en vlakker met vooral randschilfering.<br />
De afwijkingen worden met<br />
name gezien op plaatsen die aan de<br />
zon zijn blootgesteld zoals romp en<br />
armen.<br />
acute cutane LE<br />
Bij SCLE treedt er geen verlittekening<br />
op. De afwijkingen bij SCLE betreffen<br />
voornamelijk de huid, maar kunnen ook<br />
systematiseren tot een veelal milde SLE<br />
(zie onder c). Dat is in ongeveer 30% het<br />
geval. Het is dus zaak om hierop attent<br />
te blijven.<br />
c. Systemische lupus erythematodes<br />
(SLE), waarbij de aandoening van<br />
meet af aan systemisch is en waarbij<br />
de huid veelal ook betrokken is.<br />
Voorbeelden van huidafwijkingen in<br />
het kader van SLE zijn het bekende<br />
‘vlindervormig’ erytheem (malar rash,<br />
butterfly rash) in het gelaat, maar<br />
er kunnen ook discoïde afwijkingen<br />
voorkomen zoals die bij CDLE worden<br />
gezien, vaatontsteking, haaruitval<br />
en ontsteking van het onderliggende<br />
vet (lupus profundus). Tevens
de zogenaamde nail fold lesions<br />
met verwijde bloedvaatjes rond de<br />
nagelriemen.<br />
afwijkingen kleine bloedvaten rond nagels<br />
Voor het herkennen van de huidafwijkingen<br />
in het kader van S(C)LE is<br />
wel enige ervaring vereist, maar de<br />
meeste dermatologen hebben die<br />
wel.<br />
Toch worden deze patiënten vaak<br />
naar een (academisch) centrum<br />
verwezen waar men ervaring heeft<br />
speciaal met auto-immuunziekten.<br />
Voor de behandeling van de diverse<br />
vormen van LE bestaat wel consensus<br />
in de literatuur.<br />
2. Zijn er alleen zalven met corticosteroïden<br />
beschikbaar als behandeling<br />
van de huidontstekingen?<br />
Sommige patiënten hebben zoveel<br />
last van een bijwerking, zoals het<br />
dunner worden van de huid, dat<br />
ze liever niet smeren met corticosteroïdzalf<br />
en wachten totdat de<br />
ontsteking vanzelf weer wat minder<br />
wordt. Ik hoorde van iemand dat ze<br />
niet naar een dermatoloog durft te<br />
gaan en liever wacht totdat het ‘uitgeraasd’<br />
is. Bestaat er een middel<br />
dat werkzaam is en geen corticosteroïden<br />
bevat?<br />
Sinds een aantal jaren zijn de zogenaamde<br />
calcineurine remmers op de<br />
markt in de vorm van Elidel (pimecrolimus)<br />
crème en Protopic (tacrolimus)<br />
zalf. Deze middelen bevatten geen steroïd<br />
‘hormonen’ en maken de huid dan<br />
ook niet dunner, maar werken wel ontstekingsremmend.<br />
Elidel is eigenlijk niet<br />
sterk genoeg en Protopic 0.1% is vergelijkbaar<br />
met een klasse 2 - 3 steroïd.<br />
Als monotherapie schiet het meestal<br />
tekort, maar in combinatie is het goed<br />
te gebruiken. Corticosteroïden moeten<br />
sowieso intermitterend, d.w.z. afwisselend,<br />
worden gebruikt. Bijvoorbeeld 4<br />
dagen achtereen wel en de daaropvolgende<br />
3 dagen van de week niet aanbrengen.<br />
Het middel werkt dan beter<br />
en de bijwerkingen (o.a. dunner worden<br />
van de huid) zijn minder. Door het<br />
te combineren met Protopic 0.1% hoeft<br />
men in het algemeen minder steroïdzalf<br />
te gebruiken en soms komt men zelfs uit<br />
met Protopic zalf alleen. Maar de lokale<br />
behandeling wordt eigenlijk altijd ‘ondersteund’<br />
door systemische behandeling<br />
met Plaquenil.<br />
3. Plaqueniltabletten worden vaak<br />
voorgeschreven bij huidlupus. Worden<br />
er ook wel andere medicijnen<br />
voorgeschreven om in te nemen? En<br />
zo ja, welke en wanneer worden die<br />
voorgeschreven?<br />
Bij elke vorm van lupus wordt eigenlijk<br />
altijd gestart met Plaquenil, te beginnen<br />
met 3x per dag 200 mg en na een<br />
maand gevolgd door 2x per dag 200<br />
mg. Deze dosering kan zonder problemen<br />
voor een langere periode worden<br />
gebruikt. Bij CDLE wordt dit dan gecombineerd<br />
met een corticosteroïdzalf<br />
(sterkteklasse 3 – 4) en/of Protopic<br />
0.1% zalf. Vaak is hiermee de ontsteking<br />
onder controle te brengen.<br />
Plaquenil is, evenals het uit de handel<br />
genomen Nivaquine, een antimalariamiddel,<br />
waarvan gebleken is dat het<br />
ook een ontstekingsremmende werking<br />
heeft. Dat is de reden dat het ook bij allerlei<br />
auto-immuunziekten wordt toegepast<br />
als een soort ‘basis’behandeling.<br />
Bij S(C)LE is deze aanpak veelal niet<br />
toereikend en moeten er vaak sterkere<br />
middelen aan te pas komen, waaronder<br />
prednisolon, Imuran (azathioprine)<br />
of Cellcept. Dit zijn alle systemisch<br />
werkende zogenaamde immuunsup-<br />
pressiva. De ontsteking wordt hiermee<br />
krachtig geremd, waarbij vanzelfsprekend<br />
steeds wordt gestreefd naar een<br />
zo laag mogelijke dosering, vanwege de<br />
nadelige bijwerkingen.<br />
4. Is er iets te doen aan het rode ge-<br />
zicht, de rode wangen die sommige<br />
lupuspatiënten altijd hebben? Wordt<br />
er onderzoek gedaan naar medicijnen<br />
die kunnen helpen of doet men<br />
bijvoorbeeld onderzoek naar de mogelijkheden<br />
van een laserbehandeling?<br />
Er zijn patiënten die zich erdoor<br />
beperkt voelen, die merken dat ze<br />
opvallen en het daardoor moeilijk vinden<br />
om onder de mensen te komen.<br />
Flink met make-up werken is niet<br />
voor iedereen een goede optie.<br />
Het belangrijkste is dat eerst zo goed<br />
mogelijk wordt geprobeerd om het ziekteproces<br />
onder controle te krijgen. De<br />
roodheid kan worden gecamoufleerd<br />
en hiervoor bestaan speciale camouflagisten<br />
met bijzondere expertise (een<br />
specialisatie binnen de discipline huidtherapie).<br />
Maar ook lasertherapie is een goede optie.<br />
Hierbij wordt gebruikt gemaakt van<br />
een zogenaamde vaatlaser waardoor<br />
verwijde bloedvaatjes (de veroorzakers<br />
van de roodheid) door verhitting worden<br />
‘dichtgebrand’. Hierdoor verdwijnt de<br />
roodheid of wordt het in ieder geval een<br />
stuk acceptabeler. De verzekering moet<br />
wel vooraf toestemming geven voor een<br />
dergelijke behandeling. Nog te vaak wordt<br />
het door de ziektekostenverzekeraars gezien<br />
als een cosmetisch probleem, terwijl<br />
het dat voor de patiënt absoluut niet is.<br />
vlindervormig erytheem<br />
NVLE Venster september 2011 19
5. Als lupuspatiënt kun je <strong>over</strong>al op<br />
je lichaam plekken hebben door de<br />
ontsteking. Sommigen mensen gaan<br />
toch zwemmen en nemen voor lief<br />
dat ze in chloorwater moeten. Maar<br />
moeten dan ook de blikken en/of<br />
opmerkingen van andere zwemmers<br />
voor lief nemen. Dat je er anders<br />
uitziet, dat de plekken soms pijnlijk<br />
zijn en/of jeuken maakt ook dat je je<br />
beperkt kunt voelen in het aangaan<br />
van intieme relaties. Ernstige haaruitval<br />
kan eveneens een probleem<br />
zijn. Spreekt een dermatoloog <strong>over</strong><br />
deze onderwerpen met een patiënt?<br />
Een dermatoloog is gewend om hier<br />
aandacht aan te besteden, omdat hij/<br />
zij vanuit zijn/haar discipline weet dat<br />
huidafwijkingen een enorme impact<br />
hebben op de kwaliteit van leven van<br />
patiënten. Denk hierbij aan een zeer<br />
uitgebreide psoriasis of een verlittekenende<br />
acne. Of ernstige haaruitval. Met<br />
name jonge mensen hebben hier de<br />
grootste problemen mee. En dat geldt<br />
natuurlijk evenzeer voor patiënten met<br />
een ernstige vorm van LE. Zo nodig kan<br />
dan de hulp worden ingeroepen van<br />
een (medisch) psycholoog; wij hebben<br />
goede contacten met medisch psychologen<br />
waar we patiënten naartoe kunnen<br />
verwijzen.<br />
chronische discoïde LE<br />
6. Is stress van invloed op huidlupus?<br />
Mijn ervaring met eczeem en psoriasis<br />
is, dat stress leidt tot verergering van het<br />
huidbeeld en het is dan ook heel goed<br />
denkbaar en zelfs heel waarschijnlijk,<br />
dat dit ook zal gelden voor LE.<br />
20<br />
NVLE Venster september 2011<br />
7. Kun je met een goede sunblocker<br />
een opvlamming van (huid)lupus<br />
voorkomen? Moet je zelf uitproberen<br />
hoeveel zon je kunt hebben, uiteraard<br />
op die tijden van de dag dat<br />
de zon minder sterk is? Welk advies<br />
geeft u aan patiënten?<br />
Zon is een uitlokkende factor, dat is al<br />
heel lang bekend en dat is ook de ervaring<br />
van patiënten zelf. Blootstelling<br />
aan de zon leidt tot opvlamming van het<br />
huidbeeld.<br />
Het is dan ook van groot belang om de<br />
huid zoveel mogelijk te beschermen met<br />
een sunblocker met een hoge beschermingsfactor.<br />
Dat betekent natuurlijk<br />
niet dat een patiënt helemaal niet meer<br />
buiten zou mogen komen. En omdat<br />
meestal niet bekend is welk deel van het<br />
UV-spectrum in een individueel geval de<br />
boosdoener is, is het aan te raden om<br />
een ‘total sunblocker’ te gebruiken.<br />
8. Toen u begon als dermatoloog,<br />
wat kon u toen doen om patiënten<br />
met huidlupus te helpen en wat is<br />
er in de afgelopen 25 jaar veranderd,<br />
verbeterd in de therapiemogelijkheden?<br />
Eigenlijk niet eens zo heel veel als het de<br />
typische ‘huidlupus CDLE’ betreft. De<br />
corticosteroïdzalven (die werken beter<br />
dan crèmes, omdat ze beter doordringen<br />
in de huid) zijn er al ‘sinds jaar en<br />
dag’ en dat geldt ook voor de antimalariamiddelen<br />
zoals Plaquenil en Nivaquine.<br />
Helaas is Nivaquine recent uit de<br />
handel genomen, omdat er geen markt<br />
meer voor zou zijn. En gelukkig werkt<br />
Plaquenil in de meeste gevallen toch iets<br />
beter dan Nivaquine, maar niet altijd.<br />
Omdat de combinatie Plaquenil + lokaal<br />
een corticosteroïdzalf vaak ook ontoereikend<br />
is, werd in het verleden vaak<br />
nog Lampren aan de systemische medicatie<br />
toegevoegd. maar ook de produktie<br />
van Lampren is helaas een aantal<br />
jaren geleden gestaakt, omdat er geen<br />
markt meer voor zou zijn (de oorspronkelijke<br />
indicatie voor Lampren was lepra,<br />
maar dat komt nauwelijks meer voor).<br />
Anderzijds zijn de mogelijkheden weer<br />
uitgebreid met de komst van de calcineurineremmers,<br />
waaronder Protopic.<br />
Voor de behandeling van de (huid)afwijkingen<br />
in het kader van S(C)LE is de<br />
systemische therapie nog steeds gebaseerd<br />
op inductie van remissie met<br />
prednisolon (+ beschermende maatregelen<br />
in de vorm van osteoporosepreventie<br />
met een bisfosfonaat + maagbeschermer<br />
+ extra calcium en vitamine D)<br />
in combinatie met een ‘prednisonspaarder’<br />
in de vorm van Plaquenil, Imuran<br />
(azathioprine) of Cellcept (mycofenolaat<br />
mofetil). In ernstige gevallen Endoxan<br />
(cyclofosfamide) in plaats van Imuran.<br />
‘Huidafwijkingen kunnen een<br />
enorme impact hebben op de<br />
kwaliteit van leven van<br />
patiënten’<br />
9. Zijn er nieuwe ontwikkelingen?<br />
Gaat er op termijn iets veranderen in<br />
de behandeling van de (huid)lupus?<br />
Er zijn zeker nieuwe ontwikkelingen. We<br />
zijn inmiddels aangekomen in het tijdperk<br />
van de monoclonale antilichamen en zogenaamde<br />
‘biologicals’. Dit zijn zeer sterk<br />
werkende systemische middelen die heel<br />
specifiek aangrijpen op bepaalde cellen<br />
in het ontstekingsproces en/of op zogenaamde<br />
ontstekingsmediatoren.<br />
Een mooi voorbeeld hiervan zijn de biologicals<br />
zoals die inmiddels al langere tijd<br />
worden ingezet bij ernstige psoriasis, artritis<br />
psoriatica, ziekte van Crohn, of reumatoïde<br />
artritis en die gericht zijn tegen<br />
TNF-alpha (een ontstekingsmediator).<br />
Voor bepaalde vormen van therapieresis-<br />
tente SLE is zeer onlangs in de USA ook<br />
een nieuw medicijn Benlysta/belimumab<br />
geregistreerd, en nu ook in Europa. De<br />
vergoeding door ziektekostenverzekeraars<br />
moet nog worden geregeld en dit<br />
soort middelen zijn extreem duur. De ont
wikkelingen gaan snel. De verwachting is<br />
dan ook dat meer van dit type middelen<br />
beschikbaar gaan komen in de nabije<br />
toekomst.<br />
Allereerst wordt meer en meer bekend<br />
<strong>over</strong> de mechanismen die ten grondslag<br />
liggen aan het ontstaan van autoimmuunziekten,<br />
waaronder LE. Daarna<br />
is het een kwestie van tijd alvorens<br />
nieuwe middelen op de markt komen<br />
Wij waren op zoek naar leuke ideeën/<br />
acties van onze leden (zie Venster<br />
maart 2011, blz. 33). Tot 30 juli konden<br />
de ideeën worden ingezonden. Uit een<br />
aantal inzendingen hebben we een winnaar<br />
gekozen, waarvan het idee ons<br />
zeer aansprak en wat vooral ook goed<br />
uitvoerbaar is. Wij zullen dit project gaan<br />
realiseren:<br />
‘Als fanatiek hardloopster zou ik graag<br />
met een hardloopshirt waarop het logo<br />
en de website van de NVLE op de rug<br />
staan gedrukt, wedstrijden willen lopen<br />
om zo meer aandacht voor<br />
onze ziektes te winnen. Wel<br />
graag een shirt met lange<br />
mouwen zodat ik zo min<br />
mogelijk zon vang.’<br />
die voor de behandeling kunnen worden<br />
ingezet.<br />
10. Wat wilt u onze lezers nog<br />
meegeven nadat u al deze vragen<br />
beantwoord heeft?<br />
Ik zou de lezer mee willen geven om altijd<br />
op zoek te gaan naar een zo goed<br />
mogelijke behandeling en de specialisten<br />
te zoeken die expertise hebben op<br />
Winnaar Prijsvraag NVLE<br />
Dit idee is ingezonden door Annemarie<br />
Sluijmers. Zij ontvangt een Doveverwenpakket<br />
ter waarde van € 60 beschikbaar<br />
gesteld door Unilever.<br />
Wij zullen een aantal goede sportshirts<br />
laten maken, zowel met lange als met<br />
korte mouwen, waarmee sporters die<br />
ons willen helpen bekendheid te krijgen,<br />
wedstrijden kunnen gaan lopen. Uiteraard<br />
krijgt Annemarie het eerste exemplaar<br />
met lange mouwen toegezonden.<br />
Zodra de shirts beschikbaar<br />
zijn wordt dit kenbaar<br />
gemaakt via het<br />
Venster en de website.<br />
Janneke van den Heuvel<br />
dit gebied.<br />
De multidisciplinaire aanpak is hierbij essentieel,<br />
omdat met name bij de SLE de<br />
ziekte zich in meerdere orgaansystemen<br />
kan manifesteren. Dat vereist een multidisciplinaire<br />
aanpak. Bij ernstige vormen<br />
zal men in het algemeen terechtkomen<br />
in een academisch centrum.<br />
Marja Kruithof<br />
Kopij<br />
Mail of stuur uw kopij<br />
voor 5 november naar<br />
redactie.blad@nvle.org<br />
of NVLE, Postbus 91,<br />
3980 CB Bunnik, t.a.v.<br />
de redactie.<br />
vóór<br />
5 november<br />
2011<br />
NVLE Venster september 2011 21
In dit interview vertelt Hazel Edwards<br />
<strong>over</strong> de enorm lange weg die<br />
zij heeft moeten afleggen alvorens<br />
bij haar de diagnose Antifosfolipiden<br />
syndroom (APS) werd gesteld.<br />
In Groot-Brittannië wordt APS ‘Hughes<br />
Syndrome’ genoemd, naar professor<br />
Graham Hughes die al veertig<br />
jaar bezig is met onderzoek naar<br />
APS. Uiteindelijk bleek in 2002 dat<br />
Hazel nog veel meer verschijnselen<br />
van auto-immuunziekte(n) heeft dan<br />
alleen APS.<br />
Mijn naam is Hazel Edwards, ik ben 53<br />
jaar en al 33 jaar gelukkig getrouwd met<br />
een geweldige man die Bob heet. Wij<br />
wonen in de mooie grote stad Wrexham<br />
in North Wales, Groot-Brittannië. Wij<br />
hebben twee volwassen zonen, de ene<br />
is 32 en de andere 28 jaar oud. De oudste<br />
leeft en werkt in Londen, de jongste<br />
in Manchester. Op het moment dat<br />
ik ernstig ziek werd, werkte ik voor een<br />
bouwkundig bedrijf als boekhoudster en<br />
bureaumanager. Ik hield enorm veel van<br />
mijn werk, ons bedrijf was één van de<br />
weinige dat alle materialen voor de mijnen<br />
en steengroeven leverde in Wales.<br />
Hoe is je ziekte begonnen?<br />
Als ik erop terugkijk dan waren de verschijnselen<br />
van ‘Hughes Syndrome’<br />
of APS zoals jullie het noemen, er al in<br />
1968. Ik had steeds langdurig hoofdpijn<br />
en de arts vertelde mijn moeder dat als<br />
mijn lange haar geknipt zou worden de<br />
klachten wel <strong>over</strong> zouden gaan. Maar<br />
22<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Interview met<br />
Hazel Edwards,<br />
Groot Brittannië<br />
de hoofdpijnen bleven terugkomen, ik<br />
had ook last van groeipijnen, kreeg de<br />
ziekte van Pfeiffer en als ik door een insect<br />
werd gebeten volgde er altijd een<br />
heftige allergische reactie. Ook was ik<br />
<strong>over</strong>gevoelig voor zonlicht en ik ben<br />
een paar maal ziek geweest door borstvliesontsteking.<br />
Ik heb drie keer een miskraam gehad en<br />
ook een keer een buitenbaarmoederlijke<br />
zwangerschap tussen twee zwangerschappen<br />
die goed verlopen zijn. Andere<br />
symptomen waar ik last van had waren<br />
ontstekingen van mijn gewrichten,<br />
huid en galblaas (die werd verwijderd),<br />
milt en ruggengraat. Al die problemen<br />
ontstonden op verschillende tijdstippen,<br />
werden als aparte ziektes behandeld en<br />
niemand keek naar het totaalbeeld.<br />
De periode van ernstige klachten.<br />
Ik begon pas te vermoeden dat er iets<br />
ernstigs aan de hand was toen ik na<br />
het <strong>over</strong>lijden van mijn moeder in 1993<br />
last kreeg van evenwichtsstoornissen<br />
en dubbelzien, waardoor ik niet meer<br />
naar mijn werk kon rijden. Er werd onderzocht<br />
of mijn binnenoor ontstoken<br />
was en op een MRI van mijn hersenen<br />
zag men wat ontstekingsverschijnselen<br />
en een klein litteken. Ik had in die tijd<br />
last van moeheid, slechte coördinatie bij<br />
bewegen, mijn rechterbeen tintelde en<br />
voelde doof aan, ik had steeds hoofdpijn<br />
en mijn geheugen ging achteruit. Ik was<br />
ervan <strong>over</strong>tuigd dat ik vroege Alzheimer<br />
had en was daar verschrikkelijk ongerust<br />
<strong>over</strong>. Niemand kon een diagnose<br />
stellen of een verklaring geven voor wat<br />
er was gebeurd en waar ik nog steeds<br />
last van had. Men zei dat het vanzelf wel<br />
<strong>over</strong> zou gaan.<br />
Ik ging voor een tijdje naar onze boot<br />
om bij te komen van mijn verblijf in het<br />
ziekenhuis. Daar merkte ik dat mijn gevoel<br />
voor het waarnemen van ruimte<br />
niet in orde was, ik schatte een afstand<br />
verkeerd in, kwam op het pad naast de<br />
boot te vallen en had een ernstige enkelblessure.<br />
Afhankelijk van hoe ik me<br />
voelde ging ik soms wel en soms niet<br />
naar mijn werk, altijd met krukken, constant<br />
met hoofdpijn en steeds moe. Nadat<br />
ik een periode van zes maanden niet<br />
had kunnen werken en ook niet aan kon<br />
geven wanneer ik hersteld zou zijn werd<br />
mijn arbeids<strong>over</strong>eenkomst beëindigd en<br />
verloor ik mijn baan. Toen ik weer wat<br />
was opgeknapt ging ik een paar jaar<br />
accountancy studeren en vond daarna<br />
een nieuwe baan.<br />
In maart 2001 kreeg ik een doof gevoel<br />
bij mijn ribben en in mijn benen, ook<br />
merkte ik dat mijn huid extreem gevoelig<br />
werd voor aanraking. Ik verloor nogal<br />
eens mijn evenwicht, viel dan en gooide<br />
het kantoormeubilair om. Toen ik merkte<br />
dat ik fouten maakte in mijn werk met<br />
berekeningen, terwijl ik altijd heel secuur<br />
kon werken, ging ik naar mijn huisarts.<br />
Ik vertelde hem <strong>over</strong> mijn problemen<br />
met rekenen en mijn geheugenstoornis.<br />
De dokter vertelde mij dat ik een<br />
angststoornis had, ik moest een week
thuisblijven en een antidepressivum slikken.<br />
Daarna ging ik weer aan het werk<br />
en mijn gezondheid leek weer een stuk<br />
beter totdat ik op een dag in de auto<br />
zat en niets meer herkende. Ik moest<br />
de auto parkeren, ik had geen idee hoe<br />
ik bij mijn werk moest komen en heb<br />
een collega gebeld en gevraagd of hij<br />
me wilde ophalen. Toen ik op het werk<br />
was aangekomen, werd ik misselijk en<br />
moest <strong>over</strong>geven. Het dove gevoel bij<br />
mijn ribben en in mijn benen begon weer<br />
en mijn huid werd opnieuw <strong>over</strong>gevoelig<br />
voor aanraking. Mijn man haalde me op<br />
van mijn werk en dat weekend bleef ik<br />
in bed. Ik voelde me ziek, koortsig en<br />
had hoofdpijn. Toen mijn man mij op<br />
maandag uit bed wilde helpen realiseerde<br />
ik mij dat mijn lichaam volledig verlamd<br />
was. De ambulance werd gebeld,<br />
ik ging met spoed naar het ziekenhuis<br />
waar een hele reeks onderzoeken werd<br />
gedaan en ik kreeg onmiddellijk intraveneus<br />
methylprednisolon. Op basis van<br />
de uitslagen van een lumbaalpunctie<br />
(onderzoek van hersenvocht door een<br />
punctie in de holle ruimte naast het ruggenmerg)<br />
en een MRI van de hersenen<br />
stelde de neuroloog de diagnose Multiple<br />
Sclerose (MS).<br />
Na vier maanden verliet ik als rolstoelafhankelijke<br />
patiënte het ziekenhuis met<br />
pijnstillers, antidepressiva, medicijnen<br />
tegen misselijkheid en tegen spasmen.<br />
Maar de medicijnen hielpen niet tegen<br />
de hoofdpijn of de moeheid. Via de<br />
MS Vereniging kwam ik bij een specialist<br />
op het gebied van MS die luisterde<br />
naar wat ik al vanaf mijn kindertijd had<br />
meegemaakt. Hij vond mijn MS verhaal<br />
atypisch en maakte een afspraak voor<br />
mij bij professor Graham Hughes in het<br />
‘St Thomas’ Hospital’ in Londen. In januari<br />
2002 kreeg ik na een week van<br />
onderzoeken in het St. Thomas ziekenhuis<br />
te horen dat ik geen multiple sclerose<br />
maar <strong>NPSLE</strong> (neuropsychiatrische<br />
SLE), Hughes Syndrome oftewel APS,<br />
myelitis (spierziekte), vasculitis (bloedvatontsteking),<br />
syndroom van Sjögren en<br />
een ziekte heb waarbij het zenuwstelsel<br />
‘Geluk is voor mij: trouw zijn<br />
aan mijzelf, accepteren wat ik<br />
wel en niet kan en mijzelf<br />
doelen stellen om positief in<br />
het leven te blijven staan’<br />
beschadigd raakt. Zowel lupus als ook<br />
APS kunnen verschijnselen geven die lijken<br />
op MS. De artsen schreven plaquenil,<br />
prednisolon, warfarine en Cellcept<br />
voor. Mijn lichaam voelde aan als een<br />
stuk vlees dat aan het ontdooien was,<br />
maar langzamerhand werd het dove<br />
gevoel minder en 18 maanden nadat<br />
de juiste diagnose was gesteld in het<br />
‘St Thomas’ Hospital’ in Londen kon ik<br />
weer met krukken lopen en gebruik ik<br />
mijn rolstoel slechts af en toe.<br />
In 2003 kreeg ik weer een opvlamming<br />
van de lupus en vanwege een<br />
luchtweginfectie en een herseninfarct<br />
verbleef ik een paar maanden in het<br />
ziekenhuis. Momenteel gebruik ik methotrexaat<br />
en ik regel al tijden zelf mijn<br />
antistolling met warfarine. Met deze medicijnen<br />
voel ik me goed.<br />
De patiëntenvereniging in Groot-<br />
Brittannië<br />
Ik ben lid van de Hughes Syndrome<br />
Foundation http://www.hughes-syndrome.org/<br />
, een kleine patiëntenvereniging<br />
die afhankelijk is van giften en fondsenwerving.<br />
Er zijn bijna 30 groepen door<br />
het hele land waar patiënten naar kunnen<br />
bellen voor steun en informatie. Drie<br />
keer per jaar verschijnt ons magazine<br />
met veel informatie <strong>over</strong> de nieuwste<br />
onderzoeken en de fondsenwerving.<br />
We hebben folders <strong>over</strong> APS en via<br />
onze website kunnen boeken <strong>over</strong> APS<br />
worden besteld. Professor Hughes<br />
schrijft maandelijks een blog voor onze<br />
website met interessante feiten en het<br />
laatste nieuws <strong>over</strong> APS.<br />
In 2006 ben ik op verzoek van de voorzitter<br />
van de Hughes Foundation een<br />
forum gestart. Ik heb het Hughes Support<br />
Forum http://z10.invisionfree.com/<br />
Hughes_APS_Support/ genoemd en<br />
inmiddels hebben we meer dan 1000<br />
leden. De leden van het forum kunnen<br />
een vraag stellen en we proberen elkaar<br />
te helpen en zoveel mogelijk informatie<br />
door te geven. Het forum is niet bedoeld<br />
voor medisch advies, maar we kunnen<br />
wel tips geven waar de juiste medische<br />
informatie te verkrijgen is. Een paar keer<br />
per jaar sturen we een informatiebulletin<br />
<strong>over</strong> onderzoek, lokale bijeenkomsten<br />
etc. Er is ook een pagina met vragen<br />
en antwoorden waar veel informatie is<br />
te vinden.<br />
Wat zijn je verwachtingen voor de<br />
toekomst?<br />
Dat het Hughes Syndrome/APS <strong>over</strong>al<br />
ter wereld beter wordt herkend en dat<br />
de diagnose bij nieuwe patiënten sneller<br />
wordt gesteld.<br />
Welke persoon bewonder je het<br />
meest en wat vind je belangrijk?<br />
De actrice Sharon Stone die net zo oud<br />
is als ik en die in hetzelfde jaar als ik een<br />
herseninfarct heeft gehad. Ik wist niet<br />
wat haar was <strong>over</strong>komen totdat ik haar<br />
in een programma op televisie zag. Ik<br />
zag haar heel voorzichtig een trap aflopen<br />
en mijn eerste gedachte was dat<br />
zij misschien een glaasje teveel had gedronken.<br />
Ik bewonder haar omdat zij mij<br />
inspireerde naar mijzelf te kijken en ik<br />
realiseerde me dat als zij door kon gaan<br />
NVLE Venster september 2011 23
met haar leven met een heel positieve<br />
instelling en terwijl zij er schitterend uitziet,<br />
dan kon ik dat ook. Op de dag dat<br />
ik Sharon Stone hoorde vertellen in het<br />
televisieprogramma <strong>over</strong> hoe zij omgaat<br />
met de gevolgen van haar herseninfarct,<br />
besloot ik te gaan werken aan een meer<br />
positieve levenshouding en stelde voor<br />
mijzelf een aantal doelen vast die ik binnen<br />
drie jaar wilde bereiken. Dat heeft<br />
mijn leven veranderd!<br />
Mijn opvatting van geluk is dat ik trouw<br />
ben aan mijzelf, accepteer wat ik kan en<br />
Als u langdurig prednison moet gebruiken<br />
kunt u als mogelijke bijwerking<br />
hiervan in gewicht aankomen<br />
doordat:<br />
1. prednison eetlustverhogend is, waar-<br />
door u meer eet dan wat u nodig<br />
heeft<br />
2. vocht wordt vastgehouden, vaak<br />
gaat het hier maar om enkele kilo’s.<br />
Bovendien vindt er een andere vetverdeling<br />
in het lichaam plaats: in de<br />
nek, de romp en het gezicht is sprake<br />
van vetstapeling. U lijkt hierdoor dikker,<br />
terwijl er bij de armen en benen<br />
juist sprake is van vetverlies.<br />
24<br />
NVLE Venster september 2011<br />
niet kan en dat ik mijzelf doelen blijf stellen<br />
om positief in het leven te kunnen<br />
blijven staan. Mijn gezin, mijn familie is<br />
belangrijk voor mij. Ik wil er voor hen zijn<br />
zoveel ik kan en zorg daarom goed voor<br />
mijzelf. Ik let op wat ik eet en werk eraan<br />
om sterker te worden. Als mijn familieleden<br />
gelukkig zijn, ben ik het ook.<br />
Ik houd van lezen en koken. Het is belangrijk<br />
voor mij dat ik actief ben voor<br />
de ‘Hughes Syndrome Foundation’ en<br />
het forum. In 2009 was één van mijn<br />
Advies<br />
• Wanneer u start met prednison is het<br />
verstandig om gelijktijdig al te starten<br />
met extra aandacht voor het gewicht.<br />
Het voorkomen van gewichtstoename<br />
is beter en gemakkelijker dan later<br />
weer proberen af te vallen<br />
• Geef niet toe aan het hongergevoel<br />
• Probeer zo mogelijk, indien de lichame-<br />
doelen om weer te gaan studeren. Ik<br />
volgde een opleiding van een jaar: ‘the<br />
European Computer Driving License<br />
(ECDL)’ en haalde alle zeven examens<br />
die eraan verbonden zijn. Mijn volgende<br />
doel was in 2010 weer aan het werk te<br />
gaan. Ik werk nu één dag in de week<br />
als vrijwilliger/telefoniste bij een bureau<br />
waar mensen telefonisch advies kunnen<br />
vragen. Ik geniet enorm van dit werk en<br />
blijf mijzelf doelen stellen.<br />
Marja Kruithof<br />
Voeding en prednison<br />
Door Jacqueline van den Broek, MSc<br />
lijk conditie dit toelaat, meer lichaamsbeweging<br />
te nemen<br />
• Komt u aan door het vasthouden van<br />
vocht, blijf dan toch voldoende drinken,<br />
minstens 1,5 liter/dag. Drinkt u<br />
minder, dan raken er lichaamsprocessen<br />
verstoord, terwijl het vocht wat bijvoorbeeld<br />
in uw onderbenen en enkels<br />
zit, toch niet wordt aangesproken.
Feiten en fabels<br />
Groenten uit blik?<br />
Vers of uit blik. Geconserveerde (en diepvries-)<br />
groenten doen onder meer qua vitaminen<br />
en mineralen nauwelijks onder<br />
voor verse groenten. Het zoutgehalte in<br />
pot- en blikgroenten is wel hoger dan in<br />
diepvriesgroenten of verse groenten.<br />
Dat blijkt uit recent onderzoek van de<br />
Consumentenbond, die de meest populaire<br />
groenten testte op de tien belangrijkste<br />
voedingsstoffen. Groenten uit<br />
blik, pot en diepvries doen wat betreft<br />
de gehaltes aan vitaminen en mineralen<br />
nauwelijks onder voor verse groenten.<br />
De reden: al enkele uren na het oogsten<br />
zijn de groenten verwerkt; vele malen<br />
sneller dan verse groenten, die meestal<br />
pas na enkele dagen en soms zelfs na<br />
weken op uw bord liggen. De hoeveelheid<br />
kwetsbare vitaminen kan dan flink<br />
zijn gedaald.<br />
Zout<br />
Voelt u zich dus niet bezwaard als u<br />
voor het gemak van de snel te bereiden<br />
blik-of diepvriesgroenten kiest. Gemiddeld<br />
genomen is het niet minder of meer<br />
gezond dan vers. Wel blijkt dat blik- en<br />
potgroenten vele malen meer zout bevatten,<br />
vaak toegevoegd als smaakverbeteraar.<br />
En teveel zout is slecht voor<br />
de bloeddruk. Wie dus verantwoord wil<br />
Van een lezeres, een patiënt met<br />
sclerodermie en het fenomeen van<br />
Raynaud, ontvingen wij een mail met<br />
de vraag: hoe krijg ik deze (kostbare)<br />
attributen vergoed? Ze staan bij de<br />
ziektekostenverzekering namelijk<br />
niet op de lijst van hulpmiddelen.<br />
Onze juridisch adviseur Ton Koelman<br />
koken met groenten uit blik doet er verstandig<br />
aan géén zout toe te voegen bij<br />
de bereiding van de maaltijd.<br />
TGT of THT?<br />
De ene datum is de andere niet. Op veel<br />
voedingsproducten staat een houdbaarheidsdatum,<br />
die geldt bij een gesloten<br />
verpakking. Maar de datum betekent<br />
niet steeds hetzelfde. Er zijn twee belangrijke<br />
aanduidingen: TGT en THT. De<br />
eerste gaat <strong>over</strong> de houdbaarheid. De<br />
tweede <strong>over</strong> de kwaliteit.<br />
TGT<br />
‘Te gebruiken tot’. Als dit op de verpakking<br />
staat, is dit een uiterste datum waarop<br />
je het product veilig kunt eten. Na die<br />
dag is het product niet meer betrouwbaar.<br />
De TGT-aanduiding wordt dan<br />
beantwoordt haar vraag als volgt.<br />
Het klopt dat deze verstrekkingen<br />
niet op de lijst van hulpmiddelen<br />
voorkomen.<br />
Deze handschoenen en sokken zijn<br />
geregistreerd als verbandmiddelen<br />
en maken deel uit van het basispakket<br />
van de zorgverzekeraar. Ze wor-<br />
ook gebruikt op bederfelijke producten.<br />
Voorbeelden: vlees, vis, kip, voorgesneden<br />
groenten, kant-en-klaarmaaltijden.<br />
THT<br />
‘Tenminste houdbaar tot’. Deze aanduiding<br />
zegt in beginsel niets <strong>over</strong> de bederfelijkheid<br />
van het voedingsartikel. Het<br />
is de datum tot wanneer de producent<br />
de kwaliteit van zijn product garandeert.<br />
Vaak kun je het daarna nog gewoon<br />
eten, maar kan de smaak bijvoorbeeld<br />
afnemen. Voorbeelden: blikgroente,<br />
koekjes, pasta, rijst.<br />
Melk en eieren hebben vaak een THT–<br />
aanduiding. Deze kun je doorgaans ook<br />
nog wel enige dagen ná de datum gebruiken,<br />
maar niet te lang erna.<br />
Jacqueline van den Broek<br />
Aanvulling op het artikel <strong>over</strong> handschoenen en sokken<br />
in het Venster van juni 2011 blz. 27<br />
den alleen op voorschrift (recept) van<br />
uw huisarts/specialist verstrekt door<br />
de apotheek.<br />
Omdat dit voor meerdere lezers van<br />
belang kan zijn willen wij deze aanvulling<br />
graag melden.<br />
NVLE Venster september 2011 25
Zelfmanagement bij SLE, Sclerodermie en MCTD<br />
Zelf regisseren van je ziekte<br />
Ninke van Leeuwen, Ercolie Bossema, Rinie Geenen *<br />
Zelfmanagement is een Engels<br />
woord dat mensen met een chronische<br />
ziekte steeds vaker te horen<br />
krijgen. Een goede Nederlandse vertaling<br />
van het woord bestaat niet.<br />
Het woord betekent zoiets als ‘zelf<br />
de regie voeren <strong>over</strong> je ziekte’. In dit<br />
artikel wordt uitgelegd wat zelfmanagement<br />
is, wat ervoor nodig is en<br />
hoe je zelfmanagement kunt toepassen<br />
in je eigen leven.<br />
Joke heeft al meer dan 12 jaar last van<br />
rode, pijnlijke plekken op haar huid<br />
en pijn in haar gewrichten. Ook wordt<br />
ze erg belemmerd door extreme vermoeidheid.<br />
Het was jarenlang onduidelijk<br />
waar deze symptomen vandaan<br />
kwamen. Acht jaar geleden bleek dat<br />
ze lupus had. Joke was eerst blij dat ze<br />
eindelijk wist wat ze had. Daarna kwam<br />
het besef dat ze een chronische ziekte<br />
had waarmee zij zou moeten leren leven.<br />
In het begin wist ze niet goed hoe<br />
ze dat moest doen. Voordat de moeheid<br />
toesloeg was Joke heel actief.<br />
Ze stond vrolijk in het leven en haar<br />
grootste wens was om de Kilimanjaro<br />
te beklimmen. Na de diagnose werd<br />
26<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Wat is zelfmanagement<br />
Zelfmanagement is dat je zelf de leiding<br />
hebt <strong>over</strong> je doen en laten. Voor iemand<br />
met een chronische ziekte kan dat knap<br />
lastig zijn. Soms weet je niet goed wat<br />
je aan de symptomen en problemen als<br />
gevolg van je ziekte kunt doen of wie je<br />
daarbij kan helpen. Het is ook weleens<br />
gewoon teveel om altijd maar moe te zijn<br />
en je gezondheid in de gaten te moeten<br />
houden. Je wilt de mensen om je heen er<br />
niet altijd mee lastig vallen en daardoor<br />
Joke echter passief en somber. Ze bleef<br />
steeds vaker thuis op de bank zitten.<br />
Het werd ook steeds moeilijker om het<br />
huis uit te gaan, omdat haar huid niet<br />
goed tegen zonlicht kon. Ze had buiten<br />
haar man en kinderen nauwelijks contact<br />
met andere mensen. Afspraken<br />
met vrienden en familie maakte ze liever<br />
niet meer omdat ze bang was door<br />
moeheid te worden <strong>over</strong>vallen. Ze bezocht<br />
haar huisarts nauwelijks en ging<br />
met tegenzin naar de jaarlijkse afspraak<br />
met haar reumatoloog. Ze had het gevoel<br />
dat haar partner en kinderen haar<br />
niet begrepen. In de afgelopen drie jaren<br />
gaat het gelukkig steeds beter met<br />
Joke. Ze is goed op de hoogte van<br />
blijf je soms zitten met je boosheid of<br />
verdriet. Het is dus soms best lastig om<br />
op goede wijze om te gaan met je ziekte.<br />
Bij zelfmanagement probeer je dat als<br />
patiënt wel te doen. Belangrijk bij zelfmanagement<br />
is dat je de regie <strong>over</strong> je leven<br />
en de zorg in eigen hand houdt. Als patient<br />
heb je hierin een actieve rol, maar de<br />
steun van naasten, artsen en lotgenoten<br />
is daarbij onmisbaar.<br />
Wat is nodig voor zelfmanagement<br />
Bij zelfmanagement is het belangrijk dat<br />
je als patiënt weet wat de ziekte inhoudt,<br />
hoe je het beste met je ziekte kunt omgaan<br />
en dat je ook vertrouwt op je eigen<br />
kennis en kunnen. Je kunt dit samenvatten<br />
met de drie V’s van Verstand (kennen),<br />
Vaardigheden (kunnen) en Vertrouwen.<br />
Verstand (kennen). Hierbij gaat het om<br />
wat je al weet of hoe je nog meer te weten<br />
haar aandoening, weet wat ze wel en<br />
niet kan en ze heeft regelmatig contact<br />
met lotgenoten. Inmiddels heeft ze een<br />
goed contact met haar huisarts, die<br />
soms <strong>over</strong>legt met haar reumatoloog,<br />
waar ze weer jaarlijks naar toe gaat. Ze<br />
gaat vaker naar buiten om te wandelen<br />
met haar buurvrouwen, gaat uit eten<br />
met haar man en op zaterdagochtend<br />
gaat ze naar het voetbalveld om haar<br />
kinderen aan te moedigen. Ook heeft<br />
ze samen met haar man plannen gemaakt<br />
voor een reis naar Lapland en<br />
heeft ze zich opgegeven voor een schildercursus.<br />
Sinds Joke zelf controle <strong>over</strong><br />
haar ziekte probeert te krijgen, geniet ze<br />
weer meer van het leven.
kunt komen <strong>over</strong> je ziekte of behandeling.<br />
Je weet bijvoorbeeld wat de kenmerken<br />
zijn van je aandoening en hoe je het beste<br />
met de symptomen kunt omgaan. Joke<br />
neemt bijvoorbeeld altijd een paraplu en<br />
zonnebrandmiddel mee als ze het huis uit<br />
gaat. Ook beweging is belangrijk, maar<br />
wat is voor u een prettige manier om toch<br />
‘Bij zelfmanagement houd je<br />
de regie <strong>over</strong> je leven en de<br />
zorg in eigen hand, met de<br />
steun van naasten, artsen en<br />
lotgenoten’<br />
actief te blijven? Joke gaat twee keer per<br />
week met vriendinnen fietsen op muziek<br />
in de plaatselijke sportschool, maar misschien<br />
vindt u dansen leuker. Belangrijk is<br />
ook om zelf te beoordelen wanneer het<br />
nodig is om een afspraak met een arts te<br />
maken. Maar hoe vertel je je verhaal nu<br />
het beste aan je huisarts of reumatoloog,<br />
of aan de mensen om je heen, zodat ze<br />
je begrijpen? Wanneer je dat weet, is het<br />
makkelijker om de touwtjes in eigen handen<br />
te hebben.<br />
Vaardigheden (kunnen). Vaardigheden is<br />
datgene wat je kunt doen. Bijvoorbeeld<br />
het op de juiste manier gebruiken van<br />
medicijnen, het doen van ontspanningsoefeningen,<br />
voldoende bewegen en voldoende<br />
rust nemen, contact opnemen<br />
met je arts als het nodig is en goed kunnen<br />
<strong>over</strong>leggen met je arts. Zoals Joke,<br />
die eerst erg opzag tegen de afspraken<br />
met haar reumatoloog, maar nu weet<br />
hoe ze in deze gesprekken haar boodschap<br />
duidelijk kan <strong>over</strong>brengen. Ook<br />
belangrijk is dat je weet hoe je problemen<br />
kunt oplossen. Dat je de situatie<br />
soms bijvoorbeeld eerst even <strong>over</strong>denkt<br />
voordat je <strong>over</strong>haast reageert, maar ook<br />
dat je problemen niet opkropt. En dat je<br />
iets doet om de symptomen die je hebt<br />
te verminderen. Niemand zal dit allemaal<br />
perfect kunnen, maar oefenen helpt! Bij-<br />
voorbeeld door op zoek te gaan naar informatie,<br />
met lotgenoten te praten, mee<br />
te denken en mee te praten <strong>over</strong> de zorg<br />
die je ontvangt, je leefstijl kritisch te bekijken<br />
en nieuwe doelen te stellen en uit te<br />
voeren.<br />
Vertrouwen. Belangrijk bij zelfmanage-<br />
ment is ook om vertrouwen te hebben.<br />
Vertrouwen in je eigen kennis en kunnen.<br />
En ook vertrouwen in je naasten, bijvoorbeeld<br />
je partner, familieleden, buren of<br />
vrienden, lotgenoten, artsen en andere<br />
mensen die zorg bieden. Want zelfmanagement<br />
is teamwork. U bent zelf de<br />
spil, maar wordt omringd door andere<br />
mensen! Het is dus ook zelfmanagement<br />
om aan anderen te vragen om te helpen.<br />
Zelfmanagement toepassen<br />
Zelfmanagement kan je toepassen in je<br />
eigen leven. Probeer meer te weten te<br />
komen <strong>over</strong> je aandoening en de symptomen.<br />
Bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging<br />
en via websites op het internet.<br />
Over hoe je het beste met je huisarts,<br />
reumatoloog of oogarts kunt <strong>over</strong>leggen<br />
en welke afspraken voor jou allemaal<br />
goed werken. Ook is het heel belangrijk<br />
om nieuwe doelen te stellen waarbij je<br />
ziekte niet in de weg staat. Voor Joke<br />
was het niet meer haalbaar om de Kilimanjaro<br />
te beklimmen, maar twee weken<br />
met een georganiseerde reis naar<br />
Lapland zit er nog wel in. Luister naar je<br />
lichaam en blijf praten met de mensen<br />
om je heen. U bent de ervaringsexpert!<br />
In 2007 werd er in Amerika een onder-<br />
zoek uitgevoerd naar zelfmanagement<br />
bij sclerodermie. Elf vrouwen met sclerodermie<br />
werkten hieraan mee. Eén van<br />
de vrouwen omschreef precies wat zelfmanagement<br />
is: ‘De ziekte controleert<br />
jou niet, jij controleert de ziekte’. Maar<br />
hoe doe je dat nu eigenlijk? De deelnemers<br />
aan het onderzoek gaven tips uit<br />
eigen ervaringen met de aandoening. De<br />
conclusie van het onderzoek was dat om<br />
zelf de regie in handen te houden <strong>over</strong><br />
de ziekte, de volgende zaken van belang<br />
zijn: (zie ook de figuur hieronder)<br />
• Veilig omgaan met medicijnen. Het is<br />
belangrijk om te weten hoe je medicijnen<br />
moet nemen en wanneer je<br />
iets moet veranderen. Joke weet zelf<br />
nu bijvoorbeeld welke medicijnen ze<br />
moet nemen. Als er iets verandert<br />
in haar symptomen, <strong>over</strong>legt ze met<br />
haar huisarts.<br />
• Leef je leven. Geniet van het leven en<br />
probeer haalbare doelen te stellen.<br />
Voor Joke is dat bijvoorbeeld de reis<br />
naar Lapland.<br />
• Leer alles wat je kan. Lees <strong>over</strong> je aandoening,<br />
praat met lotgenoten om tips<br />
uit te wisselen en praat er<strong>over</strong> met je<br />
huisarts of reumatoloog.<br />
Tips van vrouwen met sclerodermie om<br />
zelf de controle te nemen <strong>over</strong> hun ziekte<br />
Meer weten <strong>over</strong> zelfmanagement?<br />
Veel van bovenstaande informatie komt<br />
uit het NPCF-CBO Programma. Meer<br />
informatie staat op de volgende website:<br />
www.zelfmanagement.com. Ook<br />
de Reumapatiëntenbond besteedt aandacht<br />
aan zelfmanagement. Kijk voor een<br />
filmpje op hun website:<br />
http://www.reumabond.nl/mijn-leven/<br />
zelfmanagement.html<br />
* De schrijvers van dit artikel zijn psycho-<br />
loog en als onderzoeker werkzaam bij de<br />
Universiteit Utrecht en het Universitair<br />
Medisch Centrum Utrecht.<br />
NVLE Venster september 2011 27
Even voorstellen…<br />
Linda Kwakkenbos is psycholoog en<br />
werkt als onderzoeker in de Sint Maartenskliniek<br />
Nijmegen. Haar onderzoek<br />
richt zich op kwaliteit van leven van<br />
patiënten met sclerodermie, en hoe de<br />
zorg voor patiënten met sclerodermie<br />
verbeterd kan worden. Vanaf nu zal zij<br />
ieder kwartaal een column verzorgen in<br />
NVLE Venster, waarin resultaten van het<br />
onderzoek centraal zullen staan.<br />
Sinds 3 jaar werk ik op één van de<br />
mooiste plekjes van Nijmegen en omgeving:<br />
de Sint Maartenskliniek. Voor wie<br />
er nooit geweest is: het ziekenhuis ligt<br />
op een kleine berg midden in een bosrijk<br />
gebied. Heerlijke omgeving om te werken.<br />
In de omgeving lopen eekhoorns<br />
en bouwen vogels hun nest. Jammer<br />
dat ik het grootste deel van de dag binnen<br />
doorbreng.<br />
Deze zomer liepen onze contactper-<br />
soon in Zeeland Mariska Zandee en haar<br />
buurvrouw José de avondvierdaagse in<br />
Krabbendijke.<br />
Zij liepen vier maal 5 km in het rode Tshirt<br />
met de opdruk NVLE en dat viel op.<br />
De NVLE is op de kaart gezet in Krabbendijke.<br />
Diverse mensen vroegen “voor<br />
28<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Column<br />
Papegaai<br />
Linda Kwakkenbos<br />
Wie echter denkt dat onderzoekers een<br />
witte jas dragen en de hele dag doorbrengen<br />
in een laboratorium met pruttelende<br />
glazen, heeft het mis. Kwaliteit<br />
van leven kun je nu eenmaal niet in een<br />
laboratorium onderzoeken.<br />
Sommigen zullen zich afvragen hoe je<br />
kwaliteit van leven überhaupt onderzoeken<br />
kunt. Terwijl de ene persoon het<br />
heerlijk vindt om op een terras te zitten<br />
met een glaasje wijn, is de ander liever<br />
actief bezig in de tuin. Dit zijn dingen die<br />
moeilijk te meten zijn.<br />
Onderzoek naar kwaliteit van leven richt<br />
zich dan ook op gezondheids-gerelateerde<br />
kwaliteit van leven. Met vragenlijsten<br />
bekijken we hoeveel lichamelijke<br />
klachten iemand heeft, maar ook hoe<br />
iemand met de ziekte omgaat. Door<br />
klachten als pijn en vermoeidheid samen<br />
te voegen met beperkingen in beweging,<br />
ontstaat een maat voor lichamelijke<br />
kwaliteit van leven. Door te kijken<br />
of iemand sombere klachten heeft, zich<br />
Voor wat lopen jullie?<br />
wat lopen jullie?”<br />
Ook bleek dat verschillende mensen<br />
hadden ‘gegoogeld’ om te weten te komen<br />
waar NVLE voor staat. De reacties<br />
waren zó leuk dat Mariska en José hebben<br />
besloten om op de laatste avond<br />
informatiefolders van de vereniging uit<br />
te delen.<br />
gesteund voelt door de omgeving en<br />
het gevoel heeft iets bij te kunnen dragen<br />
aan het gezin of werk, ontstaat een<br />
maat die meet hoe iemand met zijn ziekte<br />
omgaat.<br />
Dit alles wordt onderzocht met behulp<br />
van vragenlijsten, die gelukkig door<br />
meer dan 200 patiënten ieder half jaar<br />
trouw worden ingevuld. De teruggekomen<br />
vragenlijsten worden in de computer<br />
ingevoerd, waarna er allerlei berekeningen<br />
op worden losgelaten. Dat levert<br />
nog wel eens grappige situaties op. Zo<br />
riep een collega laatst hoogst verbaasd:<br />
“Deze mevrouw heeft een papegaai als<br />
hulpmiddel!”<br />
Natuurlijk worden de uitkomsten van<br />
het onderzoek gebruikt om de zorg te<br />
verbeteren. Daarom is een behandeling<br />
ontwikkeld die zich richt op het omgaan<br />
met de gevolgen van sclerodermie.<br />
Daar<strong>over</strong> volgende keer meer!<br />
Linda Kwakkenbos
Nader bekeken<br />
Geschikt of ongeschikt<br />
De WIA, de WASO, de WAZ en de<br />
WAJONG zijn allemaal arbeidsongeschiktheidswetten<br />
en elke wet kent<br />
andere toelatingseisen. Maar er<br />
moet altijd sprake zijn van een zekere<br />
mate van arbeidsongeschiktheid.<br />
Dat wil zeggen een rechtstreeks en<br />
objectief vast te stellen gevolg van<br />
ziekte, gebrek, zwangerschap of<br />
bevalling, waardoor iemand niet of<br />
minder in staat is om met arbeid te<br />
verdienen wat een gezond iemand<br />
met een soortgelijke opleiding en<br />
ervaring verdient.<br />
Het UWV beoordeelt of er inderdaad<br />
sprake is van arbeidsongeschiktheid.<br />
Je wordt eerst beoordeeld door een<br />
verzekeringsarts. Die legt de arbeidsmogelijkheden<br />
vast. Als blijkt dat er<br />
geen functionele mogelijkheden zijn en<br />
dit wordt bevestigd door een tweede<br />
arts, dan word je op medische gronden<br />
volledig arbeidsongeschikt verklaard.<br />
Zijn er wel mogelijkheden, dan bepaalt<br />
de arbeidsdeskundige wat je met de<br />
door de verzekeringsarts vastgestelde<br />
mogelijkheden nog zou kunnen verdienen.<br />
Het loonverlies ten opzichte van<br />
een gezond iemand, met dezelfde opleiding<br />
en ervaring bepaalt uiteindelijk<br />
de mate van arbeidsongeschiktheid!<br />
Het gaat dus niet om de ernst van de<br />
ziekte of handicap, maar om het loonverlies<br />
dat daar het gevolg van is. Stel<br />
je hebt twee mensen, precies dezelfde<br />
aandoening met dezelfde functionele<br />
mogelijkheden, dan kan de één wel arbeidsongeschikt<br />
worden verklaard en<br />
de ander niet. In het beoordelingsprogramma<br />
(CBBS) dat de arbeidsdeskun-<br />
dige gebruikt kan het voorkomen dat er<br />
voor de één wel functies zijn te vinden<br />
op hetzelfde loonniveau (waardoor er<br />
weinig loonverlies is), terwijl dat voor de<br />
ander niet lukt (waardoor er een groter<br />
loonverlies is). Heb je een goedbetaalde<br />
baan en kun je je werk niet meer uitvoeren,<br />
dan heb je dus meer kans om<br />
arbeidsongeschikt te worden dan als je<br />
een baan hebt met een laag loon!<br />
Arbeidsongeschikt en toch aan het<br />
werk<br />
Onderzoek door het UWV heeft uitgewezen<br />
dat van de mensen die volledig<br />
duurzaam arbeidsongeschikt zijn zo’n<br />
acht procent werkt. Een voorbeeld: Je<br />
hebt tijdens je studie een WAJONG uitkering<br />
aangevraagd. Op basis van de<br />
geconstateerde beperkingen ben je op<br />
medische gronden volledig arbeidsongeschikt<br />
verklaard. Na je afstuderen vind<br />
je een leuke job via een re-integratiebedrijf<br />
van 32 uur per week. Je maakt<br />
carrière, je mag verder studeren en als je<br />
uitgestudeerd bent vind je een baan die<br />
veel beter bij je past en meer verdiensten<br />
en meer carrièremogelijkheden biedt.<br />
Kortom de ideale baan! Er zit wel een<br />
’maar’ aan: als je bij een nieuwe werkgever<br />
aan de slag gaat en je gaat meer<br />
verdienen, dan is dat een reden voor een<br />
herbeoordeling. Op zich geen probleem,<br />
je wilt tenslotte niet je hele werkzame<br />
leven als arbeidsongeschikt bestempeld<br />
worden. Maar het is niet leuk om tijdens<br />
zo’n herbeoordeling te horen dat je toch<br />
altijd geboekt staat als volledig duurzaam<br />
arbeidsongeschikt!<br />
Er is ook een andere kant van het verhaal:<br />
Je hebt flinke functionele beperkingen,<br />
maar geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering<br />
omdat het verschil<br />
met je vorige loon geen 35 procent is.<br />
Zo’n miljoen mensen in Nederland verdienen<br />
een inkomen dat lager is dan 115<br />
procent van het minimumloon. Als je dan<br />
ziek wordt en niet volledig arbeidsongeschikt<br />
bent op medische gronden, dan<br />
is het wel mogelijk om een andere functie<br />
te bedenken die je met je beperkingen<br />
nog zou kunnen doen. Omdat het<br />
loonverschil met je huidige functie laag<br />
is, ben je echter niet arbeidsongeschikt,<br />
terwijl je wel veel beperkingen hebt. Het<br />
is dan moeilijk om weer aan het werk te<br />
komen. Ook al ben je volgens het UWV<br />
niet arbeidsongeschikt!<br />
Het lijkt zo makkelijk te spreken <strong>over</strong><br />
iemands arbeidsongeschiktheid / -geschiktheid.<br />
Vaak is de praktijk heel<br />
anders. Misschien moeten wij een ander<br />
soort beoordelingssysteem gaan<br />
ontwikkelen dat meer op de praktijk is<br />
gericht.<br />
Ton Koelman<br />
Bron: Juris, UWV,VWZ<br />
NVLE Venster september 2011 29
Christa<br />
Het lijkt wel of alles steeds sneller<br />
wordt vernieuwd en verbeterd, de<br />
mensen ook steeds sneller gaan<br />
leven en zoveel mogelijk eruit willen<br />
halen. Als chronisch zieke valt<br />
dat sowieso al op. Als je iets wilt<br />
afspreken met familie, vrienden of<br />
buren moeten er altijd eerst agenda’s<br />
doorgespit worden om daar<br />
een plekje voor te vinden. Spontaan<br />
bezoek kan eigenlijk niet, want er is<br />
nergens tijd voor, alles moet ingepland<br />
worden.<br />
Het komt ook door de middelen waar-<br />
door alles sneller gaat. Ik weet nu wel<br />
aardig om te gaan met computers en<br />
allerhande handige snuisterijen (lang<br />
leve het navigatiesysteem!). Maar er<br />
komt steeds meer en ik kan het niet<br />
meer bijhouden.<br />
Mijn man vroeg of ik geen i-phone wilde<br />
voor mijn verjaardag, “hartstikke handig,<br />
kan je <strong>over</strong>al internetten en kunnen we<br />
elkaar volgen op Twitter”. Mijn zus begon<br />
ook al of ik niet wilde gaan twitteren.<br />
Nou ... nee, ik voel geen behoefte om<br />
<strong>over</strong>al berichtjes de lucht in te gooien.<br />
En ik heb dan tenminste nog eens wat<br />
nieuws te vertellen als ik thuiskom of<br />
iemand spreek, dat doe ik veel liever. Ik<br />
heb al moeite met sms’en, wat ik af en<br />
toe eens doe. Een paar jaar terug ging<br />
ik wel met een hype mee en was ik ook<br />
met Hyves begonnen maar dat was<br />
30<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Column<br />
OverLeven<br />
Met de tijd mee<br />
maar van korte duur, het begon snel te<br />
vervelen. Mijn Hyves bestaan nog wel,<br />
maar ik heb er zelf al twee jaar niet meer<br />
op gekeken, en toen ik dat pas toch<br />
wilde doen om deze op te heffen, wist<br />
ik zelf mijn inlogcode niet meer, dus ik<br />
laat het maar zo. Daarna kreeg je dan<br />
nog Facebook en LinkedIn, werd ik ook<br />
uitgenodigd om weblogs te bezoeken<br />
en nu hebben we weer de hype Twitter.<br />
Het is een bos geworden waardoor ik<br />
geen bomen meer kan zien. Ik hoef geen<br />
100 elektronische vrienden of volgers, ik<br />
houd het liever op echt contact.<br />
Van de week hadden we het er thuis<br />
weer eens <strong>over</strong>. Mijn man bood aan dat<br />
ik zijn oude i-phone kon krijgen, wel slim<br />
natuurlijk, want dan kan hij weer een<br />
nieuwere mooiere snellere kopen. “En er<br />
zitten heel handige apps op die je kan<br />
gebruiken”.<br />
“APS?” vroeg ik, “ja dat ken ik wel, dat<br />
is een auto-immuunziekte die je ook bij<br />
de lupus kan krijgen”. Drie medegezinsleden<br />
keken mij wat wazig aan. “Geintje,<br />
ik weet heus wel wat het is, maar ik heb<br />
dat allemaal niet nodig. Als ik<br />
maar kan bellen als dat nodig<br />
is en mijn e-mail gebruiken<br />
gewoon thuis achter<br />
de computer, dan is dat<br />
al meer dan zat. Voor de<br />
rest hoef ik niks. Ik doe<br />
niet meer mee met al die<br />
nieuwe rages”.<br />
“Kijk, dat is het teken dat<br />
je oud wordt...” zei mijn<br />
zoon fijntjes “... voor je<br />
het weet heb je het er<strong>over</strong> dat vroeger<br />
alles veel beter, mooier en gemakkelijker<br />
was”. Nu keek ik even wat wazig. “Geintje”<br />
riep hij terug en we moesten allemaal<br />
lachen.<br />
Toch had mijn zoon denk ik wel een<br />
beetje gelijk. Ik herinner mij een soortgelijk<br />
gesprek met mijn ouders toen internet<br />
er pas was en ik zei dat het voor<br />
hen ook best wel handig zou zijn om<br />
een computer aan te schaffen voor internetbankieren<br />
en zo meer.<br />
Laat alles zich maar goed doorontwikkelen<br />
en mensen dan ook nieuwe oplossingen<br />
bedenken voor de problemen<br />
in deze wereld, want dat hoort daar natuurlijk<br />
ook bij.<br />
Ik volg graag de ontwikkelingen in onderzoek<br />
naar onze ziektes. Er worden<br />
nieuwe behandelmethoden gevonden<br />
en men komt steeds meer te weten<br />
<strong>over</strong> hoe deze ziektes ontstaan en werken<br />
in ons lichaam. Nee hoor, ik verlang<br />
niet terug naar vroegere tijden. Vroeger<br />
was alles niet beter, mooier en gemakkelijker.<br />
Hooguit simpeler.<br />
Christa
Jong en je wilt…<br />
Dit jaar wordt van 5-12 november voor<br />
de 15e keer de Week Chronisch Zieken<br />
gehouden. Het is een gezamenlijk<br />
initiatief van landelijke patiëntenorganisaties,<br />
verpleegkundigen, (para)medici,<br />
werkgevers, werknemers, mantelzorgers<br />
e.a. De Week Chronisch Zieken is<br />
ingesteld om meer bekendheid te geven<br />
aan nieuwe ontwikkelingen en de<br />
stand van zaken op het terrein van de<br />
zorg en het maatschappelijk leven van<br />
chronisch zieken. Veel chronische ziekten<br />
zijn niet direct zichtbaar en dat kan<br />
aanleiding zijn tot misverstanden en/of<br />
onbegrip. Een belangrijke doelstelling is<br />
ook om te laten zien dat iemand meer is<br />
dan zijn of haar ziekte. In het thema van<br />
de 15e Week Chronisch Zieken komt<br />
dit duidelijk tot uiting!<br />
Nog even en dan reizen Ineke Boomker<br />
en ik weer af voor de jaarlijkse Conventie<br />
van LUPUS EUROPE die ditmaal in Kopenhagen<br />
wordt gehouden van 21 tot 24<br />
september. Het is al de 22ste keer dat de<br />
leden van de Europese koepel van lupusverenigingen<br />
samenkomen.<br />
Vanaf september 2010 heb ik het werk<br />
van LUPUS EUROPE van dichtbij meegemaakt<br />
omdat ik ben benoemd als<br />
secretaris a.i. voor een periode van een<br />
jaar. Dat je moet reizen om als bestuur<br />
samen te vergaderen lijkt mooier dan het<br />
is. Meestal is de vergadering in Londen,<br />
een stad die ik voornamelijk ken door<br />
datgene wat ik vanuit de taxi heb gezien.<br />
Iedere maand hebben we <strong>over</strong>leg<br />
via Skype, maar het is ook belangrijk om<br />
elkaar een paar keer per jaar in levende<br />
lijve te ontmoeten en zaken goed door<br />
te praten.<br />
Op 5 november is het openingscongres<br />
in congrescentrum Papendal te Arnhem<br />
waar Janet Bouwmeester aanwezig zal<br />
zijn namens de stichting Grenzeloos<br />
Onbeperkt met flyers. Meer informatie<br />
<strong>over</strong> deze stichting vindt u in Janets column<br />
op pagina 41.<br />
Jong en je wilt…<br />
In het kader van de actieweek heeft<br />
de NVLE een wedstrijd uitgeschreven<br />
waarbij iedereen wordt opgeroepen,<br />
jong of wat ouder, om JE MOOISTE<br />
(DAG)DROOM IN WOORD EN/OF<br />
BEELD in te sturen.<br />
‘Je bent jong en je droomt <strong>over</strong>…’<br />
‘Je droomt <strong>over</strong> de tijd dat je nog jong<br />
was…’<br />
Over LUPUS EUROPE<br />
In het juninummer meldden wij al dat LU-<br />
PUS EUROPE in april vertegenwoordigd<br />
was bij het driejaarlijkse lupuscongres in<br />
Porto en eind mei bij het EULAR congres<br />
in Londen. Daar hadden we een eigen<br />
stand in de tentoonstellingsruimte en het<br />
was goed om te zien dat er veel belangstelling<br />
was voor onze informatiefolders<br />
en boeken. Er is een toenemende belangstelling<br />
voor het verhaal van de patienten.<br />
Naast het opbouwen van contacten,<br />
het verkrijgen van informatie èn het<br />
geven van informatie is LUPUS EUROPE<br />
betrokken bij onderzoek.<br />
Een onderzoek naar de invloed van lu-<br />
pus op werk, relaties en welzijn leidde tot<br />
de volgende conclusie: lupuspatiënten<br />
ervaren vaak symptomen die zij als een<br />
opvlamming van de ziekte benoemen<br />
die een duidelijke invloed hebben op hun<br />
werk, fysiek welbevinden en dagelijks<br />
Een jury bestaande uit Laura Hinssen,<br />
Sylvia Natrop, Sander Otter en Joep<br />
Welling kiest de drie winnaars. De<br />
prijzen bestaan uit cadeaubonnen en<br />
plaatsing van het verhaal of het beeld<br />
van de droom in het decembernummer<br />
van NVLE Venster. Dit wordt een<br />
speciale uitgave, een themanummer<br />
JONG met een bijzondere gasthoofdredacteur.<br />
Inzenden naar NVLE, Postbus 91,<br />
3980 CB Bunnik, t.a.v. jury JONG EN<br />
JE WILT of naar info@nvle.org<br />
uiterlijk vrijdag 21 oktober.<br />
Foto’s moeten worden aangeleverd in<br />
een formaat van minimaal 1 MB.<br />
leven. Moeheid, pijn in gewrichten en<br />
spieren en huidafwijkingen zijn de meest<br />
voorkomende lichamelijke symptomen<br />
die veel invloed kunnen hebben op de<br />
kwaliteit van leven, ongeacht de zorg die<br />
beschikbaar is. De meeste lupuspatiënten<br />
hechten veel waarde aan goede communicatie<br />
met hun familieleden, vrienden<br />
en hulpverleners in de gezondheidszorg.<br />
Momenteel wordt gewerkt aan het verder<br />
bewerken van de onderzoeksgegevens<br />
en zal onder meer worden gekeken naar<br />
de uitslagen die per land kunnen verschillen.<br />
Ook wordt gekeken naar de mogelijkheden<br />
die lupuspatiënten hebben om<br />
zich te ontplooien en al dan niet een carrière<br />
te kunnen opbouwen. In Kopenhagen<br />
zal Prof. Dr. Matthias Schneider uit<br />
Duitsland een presentatie geven voor alle<br />
aanwezigen. We houden u op de hoogte.<br />
Marja Kruithof<br />
NVLE Venster september 2011 31
Nieuwe contactpersonen voor Drenthe en Overijssel:<br />
Liesbeth Vermeulen en Anouk de Jong<br />
Ik ben Liesbeth Vermeulen, nu 43<br />
jaar, sinds 2003 woonachtig in Emmen<br />
met heel veel plezier. Ik ben<br />
getrouwd en heb twee prachtige zonen<br />
van 14 en 9 jaar.<br />
Alle vier hebben we op medisch gebied<br />
ruimschoots ervaring opgedaan en drie<br />
van ons doen nog steeds ervaring op ...<br />
Bij mezelf is, na een jaar ‘dokteren’ in<br />
Emmen, na veel vage klachten, uiteindelijk<br />
in 2009 in Groningen de diagnose<br />
SLE met APS gesteld, daar het<br />
zich in de hersenen heeft geopenbaard.<br />
Toen volgden meteen zes chemokuren<br />
met Endoxan, in combinatie met hoge<br />
doses prednison. Op dit moment is de<br />
ziekte ‘rustig’, maar wel ben ik sinds drie<br />
maanden ook wekelijks bij de trombosedienst<br />
voor zwaardere bloedverdunning,<br />
omdat er toch weer discussie was<br />
na een nieuwe MRI, begin dit jaar. Zo<br />
blijf je aardig bezig! Ik ben 16 jaar werkzaam<br />
geweest als leerkracht en intern<br />
begeleider in het basisonderwijs, zowel<br />
in Haarlem als in Emmen. Vanaf 1 januari<br />
2011 ben ik officieel afgekeurd en in<br />
de IVA terecht gekomen, na toch heel<br />
veel re-integreren en proberen, wat uiteindelijk<br />
dus niet gelukt is. Daarvoor heb<br />
ik ook nog een jaar gerevalideerd in het<br />
32<br />
NVLE Venster september 2011<br />
ziekenhuis in Emmen. Op 22 juli heb ik<br />
nu officieel afscheid genomen van het<br />
onderwijs. Een hoofdstuk in mijn leven<br />
is afgesloten en daardoor is er nu alle<br />
ruimte voor een nieuw hoofdstuk. Ik kan<br />
me nu helemaal richten op de NVLE, en<br />
mijn ervaringen delen met medepatiënten.<br />
En hopelijk adviezen en ervaringen<br />
delen, die in de goede richting kunnen<br />
wijzen. Hiervoor had ikzelf namelijk nog<br />
NOOIT gehoord van de ziekte!<br />
Als ik iets geleerd heb in de afgelopen<br />
jaren, is het wel dat het ‘glas altijd halfvol’<br />
is.<br />
Mijn naam is Anouk de Jong, 34 jaar,<br />
ik woon samen met mijn partner en<br />
ben moeder van een meisje van 7 en<br />
een zoon van 5 jaar.<br />
Op 17-jarige leeftijd kreeg ik de griep.<br />
Helaas ging deze niet meer <strong>over</strong>; een<br />
jaar lang heeft mijn huisarts mij voorgehouden<br />
dat ik jeugdreuma zou hebben.<br />
Ik heb zelfs een zonnebank aangeschaft<br />
want dat zou goed zijn voor mijn<br />
gewrichten, maar in plaats van dat het<br />
beter ging, ging ik alleen maar achteruit.<br />
Ik kreeg vlekken op mijn benen en<br />
de bekende vlindervormige uitslag in<br />
het gezicht. Maar nog ging er geen bel-<br />
letje rinkelen bij mijn huisarts. Het was<br />
uiteindelijk de fysiotherapeut die het<br />
vermoeden kreeg dat het wel eens SLE<br />
kon zijn. Ik ben toen direct opgenomen<br />
in het ziekenhuis waar bleek dat mijn<br />
nieren al waren aangetast; ook had ik<br />
onder andere een ontstoken hartzakje,<br />
vermoeidheid en zweren in de mond.<br />
Ik kreeg veel medicijnen en langzaam<br />
ging het weer beter en kon ik mijn leven<br />
weer oppakken. Op een gegeven moment<br />
ontstonden toch weer problemen<br />
met mijn nieren, daarvoor heb ik 3x een<br />
stootkuur prednison gehad. Hierdoor is<br />
het bot in mijn linkerheup afgestorven<br />
(necrose). Eerst is geprobeerd het bot<br />
te redden door middel van gaatjes te<br />
boren in de heupkop; helaas heeft dit<br />
niet geholpen. Uiteindelijk ben ik in de<br />
St. Maartenskliniek terecht gekomen en<br />
daar is mijn heupkop gekanteld.<br />
Sindsdien is de SLE rustig. Acht jaar geleden<br />
ging mijn klokje tikken en omdat<br />
het allemaal zo goed ging ben ik gestopt<br />
met de prednison en na vier maanden<br />
was ik zwanger van onze dochter, de<br />
zwangerschap ging geweldig tot en<br />
met de dertigste week. Helaas kreeg ik<br />
in de dertigste week last van een hoge<br />
bloeddruk en heb ik acht weken in het<br />
ziekenhuis gelegen. Met 38 weken is<br />
onze dochter gehaald met een spoed<br />
keizersnee. Na de zwangerschap heb ik<br />
verder geen problemen gehad.<br />
Twee jaar later is onze zoon geboren en<br />
deze zwangerschap verliep nog beter,<br />
pas met 37 weken heb ik problemen<br />
gekregen met de bloeddruk en is onze<br />
zoon op een natuurlijke manier geboren,<br />
Ook na deze zwangerschap kwam er<br />
geen opvlamming van de SLE.<br />
Nog steeds is de SLE rustig. Helaas kon<br />
ik dat van mijn heup niet zeggen; twee<br />
jaar geleden heb ik dan ook een heupprothese<br />
gekregen. De grootste proble-
men die ik nu ondervind van de SLE zijn<br />
de pijn in mijn spieren en gewrichten en<br />
die eeuwige vermoeidheid.<br />
Ik ben gedeeltelijk afgekeurd, maar heb<br />
er voor gekozen om de energie die ik<br />
heb in mijn gezin te steken, in plaats<br />
van in werk. Wel doe ik nog wat vrijwilligerswerk,<br />
zoals <strong>over</strong>blijfmoeder op de<br />
school van mijn kinderen en binnenkort<br />
regiomedewerkster bij de NVLE.<br />
Sinds ik weet dat ik SLE heb, ben ik ook<br />
lid van de NVLE. Ik loop al een hele tijd<br />
rond met het idee om wat voor de vereniging<br />
te gaan doen. Toen er in 2010 bij<br />
een regionale bijeenkomst in Groningen<br />
regiomedewerkers werden gevraagd<br />
Op 1 januari 2011 zijn wij gestart met een saldo van: € 49.218.30<br />
Aan rente is ontvangen € 744,60<br />
In het 1e halfjaar hebben we ontvangen:<br />
Een legaat van € 10.000,00<br />
Een legaat van € 1.500,00<br />
Twee donaties van respectievelijk € 20,-- en € 36,82 *) € 56,82<br />
Twee donaties van respectievelijk € 150,-- en € 350,-- € 500,00<br />
Zes sponsorgiften van totaal € 4.000,00<br />
Totaal € 66.019,72<br />
In het 1e halfjaar hebben we uitgegeven:<br />
Kosten bankrekening € 16,31<br />
Bijdrage Kamer van Koophandel € 26,64<br />
Vier sponsorgiften voor onderzoek € 3.500,00<br />
Awardprijs € 2.500,00<br />
Per 1 juli 2011 komt het saldo op: € 59.976,77<br />
Omdat het NVLE-fonds een ANBI-beschikking heeft, zijn giften aftrekbaar voor de belasting.<br />
Elly Troost, waarnemend<br />
penningmeester<br />
Opmerking:<br />
Bij de verwerking van de contributies in<br />
juli hebben we van een aantal leden een<br />
hoger bedrag ontvangen. Daardoor kan<br />
er in het 2e halfjaar totaal nog € 292,00<br />
worden toegevoegd aan het saldo van<br />
het NVLE Fonds.<br />
Langs deze weg bedanken wij allen die<br />
een donatie hebben toegevoegd aan hun<br />
contributie.<br />
voor Overijssel en Drenthe heb ik dan<br />
ook gereageerd. Samen met Liesbeth<br />
die zich ook had aangemeld, hebben wij<br />
besloten om beide provincies op ons te<br />
nemen. Ik hoop op deze manier op een<br />
positieve manier met mijn ziekte bezig<br />
te zijn en anderen te kunnen helpen en<br />
steunen.<br />
Overzicht NVLE Fonds 1e halfjaar 2011<br />
*) Ruth Zandee en Matthea Boender hard aan het werk. “Wij vonden het heel leuk om kaarten<br />
te maken en te verkopen. Dat heeft veel geld opgebracht voor het NVLE Fonds, het bedrag<br />
hiervan is € 36,82.”<br />
NVLE Venster september 2011 33
Commissie sclerodermie/MCTD<br />
Een blik vanuit de commissie-auto<br />
We blijven als commissie voortdurend<br />
vooruit, maar ook ‘in de achteruit’ kijken in<br />
onze commissie-auto.<br />
Onze achterruit is behoorlijk beslagen<br />
door de terugblik op het congres dat op<br />
21 mei jl. plaatsvond in Almere. We zijn<br />
<strong>over</strong>weldigd door de vele enthousiaste<br />
reacties van deelnemers en betrokkenen.<br />
Alle presentaties van de dag zijn inmiddels<br />
vanaf links: Marieke, Jessica, Wendy, Joep<br />
Ons ‘eigen’ congres<br />
In 2009 organiseerden we als verse<br />
commissie voor het eerst een congres,<br />
maar wel in samenwerking met de St.<br />
Maartenskliniek te Nijmegen.<br />
Dit keer wilden we het helemaal zelf<br />
doen. Dat moest toch lukken?<br />
Op papier hadden we alles een jaar voor<br />
het congres al voor elkaar; nu moest het<br />
alleen nog in de praktijk gebracht worden.<br />
Het viel nog niet mee. We zijn immers<br />
ook sclerodermiepatiënten, maar<br />
dat vergeten we weleens. In de maanden<br />
november en december 2010 lag de<br />
halve commissie in de lappenmand en<br />
dat betekende dat de voorbereiding voor<br />
het congres ook even op zijn gat lag. Het<br />
jaar 2011 brak aan en we hadden nog<br />
geen geschikte locatie gevonden. Het<br />
was pas januari; dus we hadden nog tijd.<br />
Wel hadden we opties op een paar o zo<br />
34<br />
NVLE Venster september 2011<br />
naar alle deelnemers opgestuurd op een<br />
USB-stick. Ook op de NVLE website bij<br />
het speciale ledengedeelte kunt u deze<br />
presentaties vinden. In het afgelopen<br />
NVLE Venster van juni heeft u al kunnen<br />
nagenieten met een aantal foto’s.<br />
Onze voorruit is inmiddels schoongemaakt<br />
en we kijken met een frisse blik<br />
vooruit. We zien uit naar volgend jaar: het<br />
tweede wereld congres sclerodermie in<br />
Madrid in februari en de voorbereidingen<br />
voor het congres in 2013.<br />
En natuurlijk niet te vergeten: Joep Welling,<br />
die niet alleen aangehaakt is bij het<br />
bestuur, maar ook als actieve en zeer gewaardeerde<br />
passagier is ingestapt in de<br />
commissie-auto.<br />
Tot slot zien we ook veel mist rondom de<br />
ontwikkelingen in de gezondheidszorg,<br />
mooie locaties, maar helaas bleken deze<br />
veel te duur. De tijd vloog voorbij en snel<br />
was het al maart. Gelukkig kregen we<br />
hulp van Joep. Hij is een keer met Jessica<br />
en een keer met Marieke bij Van der<br />
Valk Almere gaan kijken en het is toch<br />
helemaal goed gekomen.<br />
Het thema ‘van culinair tot sanitair’ oftewel<br />
‘van mond tot kont’ sloot goed aan<br />
bij de behoeften van de bezoekers en de<br />
sprekers waren allen zeer vereerd dat ze<br />
op ons congres mochten spreken. De<br />
stands van de verschillende farmaceuten<br />
en de St. Maartenskliniek hadden<br />
genoeg aanloop en dat maakte het voor<br />
hen ook een geslaagde middag. De<br />
‘sclerodermieproof’ hapjes, die tijdens<br />
de ontvangst en tijdens de pauzes geserveerd<br />
werden, vielen in goede smaak<br />
en ook van het ‘live cooking’ diner na af-<br />
waar patiënten, maar ook patiëntenorganisaties<br />
mee te maken gaan krijgen. We<br />
noemen er maar even een paar: veranderingen<br />
in PGB, eigen bijdragen, subsidies<br />
voor patiëntenverenigingen, gemeenten<br />
zijn straks verantwoordelijk voor vele zaken<br />
die nu via de AWBZ gaan, etc.<br />
Kortom, we zetten de auto niet stil en we<br />
zitten er bovenop!<br />
Een vriendelijk getoeter,<br />
De commissie sclerodermie/MCTD,<br />
Jessica, Joep, Marieke en Wendy<br />
Contact<br />
Heeft u vragen, problemen of wilt u een<br />
luisterend oor? Aarzel niet ons te mailen:<br />
sclerodermie.mctd.commissie@<br />
nvle.org, of te bellen. Onze telefoonnummers<br />
vindt u achterin het blad.<br />
loop van het congres heeft men genoten.<br />
Er waren uiteraard ook wel wat aandachtspuntjes.<br />
Zo waren we een beetje<br />
verrast door de vele personen die deelnamen<br />
in een rolstoel, maar dit is een leer<br />
voor de volgende keer.<br />
Mede dankzij de adviezen van dr. Van<br />
den Hoogen, de technische ondersteuning<br />
en het entertainment van Paul Valk,<br />
de koks van de St. Maartenskliniek: Jelle<br />
Ferwerda en zijn team, de sprekers en de<br />
sponsoren, kijken we terug op een zeer<br />
geslaagde dag waar we met z’n allen<br />
zeer op trots op zijn!<br />
Wendy Vergouwen
NVLE sclerodermie/MCTD commissie: wat vind ik ervan?<br />
Eind oktober 2010 heb ik bij de leden<br />
van de sclerodermie/MCTD<br />
commissie, tijdens hun bezoek aan<br />
de multidisciplinaire groepsbehandeling<br />
in de St. Maartenskliniek,<br />
aangegeven dat ik tijd heb om wat<br />
activiteiten te doen voor de commissie.<br />
Dat heeft geresulteerd in veel<br />
leuke activiteiten ter voorbereiding<br />
van het patiëntencongres en op de<br />
finaledag 21 mei 2011.<br />
Wat als eerste opvalt als je als nieuweling<br />
bij de commissie aansluit, is dat het een<br />
zeer gedreven, goed samenwerkende en<br />
elkaar aanvullende groep is, waarin ik me<br />
geheel thuis voel.<br />
Wat heb ik kunnen doen? Er is een<br />
goede documentatie van hoe zo’n grote<br />
activiteit georganiseerd moet worden. Bijvoorbeeld<br />
een <strong>over</strong>zicht van alle nodige<br />
activiteiten in de vorm van een ‘plan van<br />
aanpak’. Hierin zijn alle te ondernemen<br />
acties opgenomen, van datum bepalen<br />
tot het uitwerken van de evaluatieformu-<br />
Ochtendritueel<br />
De wekker gaat op het meest onmogelijke<br />
tijdstip in de ochtend: kwart <strong>over</strong><br />
zes. Welke niet werkende huismus staat<br />
op dit tijdstip op? Ik rek me uit, en hoor<br />
wat geïrriteerd roepen: ”Kom je nu nog?”<br />
Ineens realiseer ik me dat het helemaal<br />
niet mijn wekker was die afging… Het is<br />
mijn voedingspomp die dit irritante geluid<br />
geeft. Ik rol uit mijn bed en loop zo<br />
vlug ik kan naar de kamer waar Maurice<br />
en ik de avond tevoren de Totale Parenterale<br />
Voeding hebben klaargemaakt.<br />
Na alle handelingen verlaten we de kamer.<br />
Maurice gaat snel op weg naar zijn<br />
lieren. Om met het laatste te beginnen:<br />
daarop heb ik me het eerst kunnen storten.<br />
Na verschillende concepten aan de<br />
andere commissieleden te hebben voorgelegd<br />
is de uiteindelijke lay-out van het<br />
formulier gekozen.<br />
De locatie die de commissie kiest, dient<br />
vooraf bezocht te worden om alle ingeplande<br />
acties en ideeën goed uit te kunnen<br />
voeren. Tweemaal voorafgaande aan<br />
het congres heb ik één keer met Marieke<br />
de Leeuw en één keer met Jessica Thonen<br />
de locatie ‘Van der Valk Hotel Almere’<br />
bezocht. Wat ons drieën daarbij<br />
als eerste opviel, was de gastvrije ontvangst<br />
door een jong enthousiast team.<br />
Tijdens het eerste bezoek eind maart<br />
was de ruimte nog in opbouw, geen plafond,<br />
geen toiletten, geen vloerbedekking,<br />
maar we hebben toen de garantie<br />
gekregen dat de ruimte begin mei klaar<br />
voor gebruik zou zijn. Eind april, tijdens<br />
het tweede bezoek was, op het afwerken<br />
van een klein aantal installatietechnische<br />
zaken na, alles gereed.<br />
werk en ik kruip nog heel eventjes terug<br />
onder de wol, bijkomend van mijn eerste<br />
verplichte ochtendritueel.<br />
Met alleen nog maar mijn ogen en een<br />
plukje haar boven de dekens uit, dwalen<br />
mijn gedachten af naar stap twee van mijn<br />
vaste ritueel. “Zal ik het vandaag maar niet<br />
doen?” Maurice zei, nog voordat ie vertrok,<br />
dat ik het niet moest doen.”Spring<br />
gewoon onder de douche en trek je er<br />
niets van aan,” zei hij. Mijn tijd is om…Het<br />
wordt nu echt tijd om op te staan, anders<br />
kom ik niet op tijd op de school van onze<br />
junior.<br />
De verrassing van het congres, het receptenboekje<br />
‘Culinair genieten’ met recepten<br />
van Jelle Ferwerda en foto’s van Dennis<br />
Vloedmans, heb ik mogen maken in<br />
samenspraak met Dick Kerkhof, die voor<br />
het drukwerk heeft zorggedragen. Het is<br />
dan hard werken om zoiets klaar te krijgen<br />
in zijn definitieve lay-out vóór het verstrijken<br />
van de deadline. Zonder de kritische<br />
blik van Wendy Vergouwen op de tekst en<br />
Jessica’s fotocontrole waren er meerdere<br />
fouten en onjuistheden blijven staan. Voor<br />
de geïnteresseerden: we hebben gekozen<br />
voor de lettertypen Minimal SF voor<br />
de gehele tekst en Chuzzlewit SF voor de<br />
titel. Dit mede op advies van de drukker<br />
om zoveel mogelijk standaard Windows<br />
lettertypen te vermijden. Het resultaat is<br />
iets waar we allemaal, en ik in het bijzonder,<br />
heel trots op zijn.<br />
Met veel genoegen kijk ik terug op een<br />
drukke, maar heel aangename periode en<br />
ben ik blij dat ik in de toekomst de commissie<br />
mag blijven helpen.<br />
Joep Welling<br />
Presentatie van Jessica Thonen-Velthuizen op het congres:<br />
De aanleiding voor het receptenboekje<br />
Ik loop naar de badkamer en ondertussen<br />
vraag ik Marijn zich ook te komen wassen.<br />
Hij wil nog even ‘Piet Piraat’ afkijken op de<br />
televisie en belooft me plechtig om daarna<br />
zich snel aan te kleden.<br />
NVLE Venster september 2011 35
Schoolplein<br />
Een uurtje later sta ik op het schoolplein.<br />
Alle vaders en moeders wachten<br />
tot de bel gaat, zodat hun kinderen aan<br />
de eerste schooldag van deze week<br />
kunnen beginnen.<br />
Een op het op oog lief blond manneke<br />
met de naam ‘Mees’, een jonger broertje<br />
van één van de kinderen uit Marijn’s<br />
klas, is wel erg wakker en rent om de<br />
vaders en moeders heen. Al snel ontpopt<br />
het knulletje zich als een kind dat<br />
de meeste ouders een ongemakkelijk<br />
gevoel geeft. Hij kijkt om zich heen en<br />
begint te roepen: “Vet varken! Jij bent<br />
een vet varken.” Hij lijkt de ietwat verschrikte<br />
reacties van de ouders wel<br />
leuk te vinden en zijn scheldserenade<br />
gaat nog even door. “Jij bent een dik<br />
vet varken,” vergroot hij het eerder geroepen<br />
vet varken. “Het dikste, vetste,<br />
grootste varken,” gaat hij verder.<br />
Inmiddels wordt er al <strong>over</strong> gesmoesd<br />
door de ouders. Naast mij staan twee<br />
moeders, die steeds hulpelozer om<br />
zich heen kijken. Een moeder met gezonde<br />
dikke billen, zoals ik ze vroeger<br />
ook had, en een moeder met een<br />
sporttas onder haar benen, omdat ze<br />
deze vrije dag wil gaan besteden aan<br />
haar lijn en conditie, zoals ze me vijf minuten<br />
geleden heeft verteld.<br />
Ik kijk het inmiddels luid schreeuwende<br />
jongetje aan en hij kijkt brutaal terug.<br />
Als hij weer van me wegkijkt, besluit hij<br />
er nog een schepje bovenop te doen.<br />
De dikke vette koe wordt erbij gehaald<br />
en hij kan er zelf nog kostelijk om lachen<br />
ook. Tot een van de moeders mij<br />
aankijkt en op een ietwat minachtende<br />
Voor de tweede keer zal er een wereld<br />
congres systemische sclerose georganiseerd<br />
worden. Ditmaal zal het evenement<br />
plaatsvinden van 2 - 4 februari 2012 in<br />
Madrid, Spanje.<br />
Er is een speciaal programma samenge-<br />
36<br />
NVLE Venster september 2011<br />
toon zegt: ”Tja, jij voelt je zeker niet<br />
aangesproken?” “Nee, dat klopt,” denk<br />
ik. Ik voel me zeker geen dik vet varken,<br />
koe of wat dan ook. Dat wil niet<br />
zeggen dat ik nooit eens terugverlang<br />
naar die dikke billen en het moment dat<br />
niemand er iets van durfde te zeggen.<br />
Nu ik naar ieders mening broodmager,<br />
dun of wel erg slank ben, voelt iedereen<br />
zich geroepen er iets van te zeggen.<br />
Nog nooit hebben zoveel mensen gezegd:<br />
“Goh, jij mag ook wel wat beter<br />
eten. Neem nog een gebakje. Jij moet<br />
er nog van groeien. Waarom neem je<br />
cola light? Dat heb jij toch niet nodig?”<br />
Heeft iemand zich wel eens afgevraagd<br />
of ik helemaal geen zin heb een hele<br />
taart op te eten? Dat ik van cola light<br />
hou, omdat ik de gesuikerde cola niet<br />
lekker vind en dat mijn eerst o zo geliefde<br />
Big Mac nu in delen en met veel<br />
moeite mijn mond ingaat? En als ie dan<br />
eenmaal beland is in mijn maag, het<br />
aanvoelt als een blok beton?<br />
Nee, daar denken sommige mensen<br />
niet <strong>over</strong> na. Ik mag het ze eigenlijk niet<br />
kwalijk nemen, ze weten tenslotte ook<br />
niets van mij en dat houd ik graag zo.<br />
Ik ben voor hen een gewone moeder<br />
op het schoolplein die niet werkt, een<br />
typische huisvrouw die kennelijk zoveel<br />
tijd heeft om haar lijn op peil te houden,<br />
dat ze dat ook doet.<br />
Ik zeg maar niets tegen de moeder en<br />
ben blij dat de schoolbel gaat en ik uit<br />
de situatie kan ontsnappen en sportief<br />
naar huis kan wandelen.<br />
Receptstress<br />
Eenmaal thuis ga ik zitten met een<br />
steld voor patiënten en <strong>over</strong>ige geïnteresseerden.<br />
Het programma en <strong>over</strong>ige informatie<br />
kunt u vinden op de website van<br />
de FESCA: www.fesca-scleroderma.eu<br />
Artsen uit diverse landen zullen lezingen<br />
<strong>over</strong> verschillende veel voorkomende<br />
briefje voor de boodschappen voor<br />
me. Vrijdag komen vrienden een hapje<br />
eten. Ik wil goed voorbereid zijn en pak<br />
alvast wat receptenboeken. Indisch<br />
eten… dat was mooi in de tijd dat ik het<br />
nog wel kon verdragen. Nu krijg ik bij<br />
het zien van de recepten al brandend<br />
maagzuur. Ook het voor mij zo geliefde<br />
soepenboekje ligt voor me. Vroeger,<br />
toen ik nog werkte, maakte ik hieruit<br />
altijd lekkere soepjes voor de meiden<br />
uit het team. Als we maar iets te vieren<br />
hadden, werd de lunch opgevrolijkt<br />
met een tomaten- of pindasoepje.<br />
Een boek van Sonja Bakker komt voorbij.<br />
Een leven lang slank met Sonja…<br />
Sclerodermie zal je bedoelen en een<br />
leven lang te slank met sclerodermie.<br />
Inmiddels liggen er al zeker tien receptenboeken<br />
verspreid <strong>over</strong> de tafel en ik<br />
ben er nog steeds niet uit. Ik denk al<br />
niet meer aan wat ik zelf ook lekker vind<br />
en kan verdragen, maar vooral aan wat<br />
ik zelf kan bereiden zonder hulptroepen<br />
in te hoeven schakelen. Na een half uur<br />
en twee koppen thee verder, besluit ik<br />
mijn eigen recept te maken. Een beetje<br />
van mezelf en een beetje van Jamie.<br />
Gerechtjes die ik makkelijk kan klaarmaken,<br />
eten en zelf ook lekker vind.<br />
Toch goed dat ik een paar dagen van<br />
tevoren ben begonnen. Ik kruip achter<br />
de laptop en als een volleerd schrijfster<br />
ga ik aan de slag.<br />
Zo is het idee ontstaan om als commis-<br />
sie een receptenboekje voor u te ma-<br />
ken met recepten van Jelle Ferwerda,<br />
chefkok van de St. Maartenskliniek in<br />
Nijmegen.<br />
Wereld congres Sclerodermie: 2 - 4 februari 2012 Madrid<br />
problemen bij sclerodermie geven. Deze<br />
lezingen zullen in het Engels zijn.<br />
Naast de informatie die wordt verstrekt,<br />
is dit de ultieme gelegenheid om sclerodermiepatiënten<br />
van <strong>over</strong> de hele wereld<br />
te ontmoeten.
Van de Jongeren<br />
Special People Dating<br />
Special People Dating is een online datingservice<br />
voor volwassenen met een<br />
lichamelijke functiebeperking, chronische<br />
ziekte of uiterlijke oneffenheden.<br />
De datingservice is bedoeld voor<br />
mensen die een nieuwe vriendschap<br />
of relatie willen ontwikkelen. Door lid te<br />
worden van Special People Dating kan<br />
je eenvoudig en snel kennis maken met<br />
andere leden die dezelfde interesses,<br />
voorkeuren en eisen hebben.<br />
Het is mogelijk om<br />
de datingservice twee<br />
weken lang gratis te<br />
proberen. Tijdens deze periode<br />
mag je gratis vijf standaardberichten<br />
versturen.<br />
Een standaardbericht<br />
heeft een<br />
al bestaande standaardtekst en<br />
kan meteen verstuurd worden. Wat<br />
biedt de datingservice verder voor mogelijkheden?<br />
Per profiel kan je maximaal<br />
drie foto’s uploaden. Op de site<br />
staat dat hoe meer foto’s je bij je profiel<br />
hebt staan, hoe groter de kans is<br />
dat je een reactie krijgt. Verder kan er<br />
gezocht worden op kenmerken als geslacht,<br />
regio, leeftijd, functiebeperking,<br />
of je op zoek bent naar vriendschap of<br />
een relatie, sportactiviteiten en kinderen.<br />
Verder is gelijk te zien welke leden<br />
er nieuw zijn en wie ingelogd is op de<br />
site. Als betalende gebruiker van de datingservice<br />
kan je anonieme emails sturen<br />
en sneller je favorieten opzoeken.<br />
Is je interesse gewekt? Kijk dan op<br />
www.specialpeople-dating.nl.<br />
Reuma Together<br />
Op zaterdag 25 juni heeft de derde<br />
manifestatie van Reuma Together<br />
plaatsgevonden. Deze dag was georganiseerd<br />
door en voor jongeren en<br />
jongvolwassenen met een reumatische<br />
aandoening. Er was een ruime informatiemarkt<br />
en mensen konden talloze<br />
workshops volgen, zoals schilderen,<br />
zumba en medicijnen. Vooral de workshop<br />
‘begrip en onbegrip’ was populair,<br />
maar ook de creatieve<br />
en sportieve<br />
workshops werden<br />
goed bezocht. Op deze<br />
dag kreeg iedereen de<br />
kans om op z’n eigen<br />
manier mee te doen<br />
en de informatie in te<br />
winnen waar je naar op<br />
zoek was. De dag werd<br />
geopend met een<br />
demonstratie van het rolstoeldanspaar<br />
Jacqueline en Alex; zij hebben de finale<br />
gehaald bij het programma ‘Holland’s<br />
got Talent’. De dagvoorzitters waren<br />
de Gemeentereinigers. Zij verwelkomden<br />
de bezoekers, wezen ze de weg<br />
en riepen op een grappige manier alle<br />
belangrijke mededelingen om. De dag<br />
werd rond half 6 afgesloten met een Javaans<br />
buffet en de trekking van de loterij,<br />
waarvan de opbrengst naar Stichting<br />
Hulphond ging.<br />
Op de informatiemarkt waren diverse<br />
ziekenhuizen aanwezig met een informatiestand.<br />
Daarnaast waren particuliere<br />
zorgverleners en therapeuten<br />
aanwezig. Tevens was er informatie te<br />
vinden <strong>over</strong> studeren, solliciteren, werken<br />
en vrijetijdsbesteding. In een apart<br />
artikeltje op deze pagina wordt één van<br />
de aanwezige organisaties toegelicht.<br />
Sailwise<br />
Sailwise is een organisatie<br />
die uitdagende watersportactiviteiten<br />
aanbiedt voor mensen<br />
met een beperking. Er wordt gevaren<br />
met twee schepen: de tweemastklipper<br />
Lutgerdina en de catamaran<br />
Beatrix. Daarnaast heeft de organisatie<br />
de beschikking <strong>over</strong> het eiland Robinson<br />
Crusoe. Vanuit dit eiland gelegen<br />
in de Loosdrechtse plassen, krijgen<br />
mensen met een beperking de kans<br />
om diverse watersportactiviteiten te<br />
doen. Zelfs met een elektrische rolstoel<br />
zijn er mogelijkheden om het water<br />
op te gaan! Er zijn zowel individuele<br />
als groepsreizen te boeken.<br />
Alle reizen worden begeleid<br />
door vrijwilligers en bij de tochten<br />
met de schepen zijn ook een schipper<br />
en maat aanwezig om de vaartocht in<br />
goede banen te leiden.<br />
Heb jij wel zin in een spetterend avontuur?<br />
Kijk dan voor meer informatie en<br />
voor boekingen op www.sailwise.nl<br />
Heb je vragen, opmerkingen of tips?<br />
Aarzel dan niet om contact met ons op<br />
te nemen, je vindt onze gegevens achterin<br />
het blad.<br />
Groetjes,<br />
Laura en Stephanie<br />
NVLE Venster september 2011 37
Van de lupus- en APS-commissie<br />
Na een zomerstop zijn we weer enthousiast<br />
aan de slag gegaan.<br />
Op zaterdagmiddag 5 november<br />
hebben we een contactmiddag gepland<br />
voor mensen met APS, de uitnodiging<br />
vindt u hiernaast.<br />
De Medische Adviesraad is uitgebreid<br />
met een aantal artsen gespecialiseerd<br />
in APS, te weten Mw. Dr. K.W.M. Bloemenkamp,<br />
gynaecoloog, Dr. M. Bijl, internist-klinisch<br />
immunoloog en Dr. F.J.M.<br />
van der Meer, internist/hematoloog. Als<br />
lid van de NVLE kunt u uw medische<br />
vragen laten voorleggen aan deze artsen.<br />
In het ledengedeelte op de website<br />
vindt u bij de rubriek medische vragen<br />
een elektronisch formulier om uw vraag<br />
in te zenden. Dit kan ook schriftelijk via<br />
het kantoor. Dr. Bloemenkamp en Dr.<br />
Van der Meer zullen, zoals u in de uitnodiging<br />
ziet, ook een lezing verzorgen op<br />
de APS-middag op 5 november.<br />
Verder zijn wij ook al druk bezig met de<br />
voorbereiding van het lupus/APS-congres<br />
volgend voorjaar. De datum is al<br />
vastgelegd op zaterdag 12 mei en de locatie<br />
wordt het Vechthuis te Utrecht. Het<br />
programma wordt nog uitgewerkt, we<br />
zullen wederom voor een gevarieerde<br />
dag zorgen met boeiende lezingen en<br />
de nodige ontspanmomenten.<br />
Reserveer deze datum alvast in de<br />
agenda!<br />
38<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Uitnodiging contactmiddag voor<br />
APS- en SLE/APS-patiënten<br />
Op zaterdagmiddag 5 november organiseert de APS-commissie in samenwerking<br />
met de lupuscommissie een contactmiddag voor mensen met het Antifosfolipiden<br />
syndroom. We hebben een goede centrale locatie gevonden en een mooi programma<br />
samengesteld.<br />
Locatie: Vergadercentrum Hoog Brabant, Radboudkwartier 23 (midden in winkelcen-<br />
trum Hoog Catharijne) te Utrecht (navigatieadres voor parkeergarage: Stationsstraat<br />
146). Vanaf Centraal Station Utrecht loopt u hier in drie minuten naar toe.<br />
Programma<br />
vanaf 13.00 uur Ontvangst met koffie/thee<br />
13.30 uur 1e lezing: Het Antifosfolipiden syndroom (APS),<br />
door Daniëlle Cohen, arts-onderzoeker SLE/APS<br />
(dagvoorzitter)<br />
Aansluitend gelegenheid voor vragen<br />
14.15 uur 2e lezing: Problemen bij zwangerschap en APS,<br />
door Dr. Kitty Bloemenkamp, gynaecoloog/perinatoloog<br />
Aansluitend gelegenheid voor vragen<br />
15.00 uur Pauze<br />
15.30 uur 3e lezing: Stollingsproblemen bij APS,<br />
door Dr. Felix van der Meer, internist/hematoloog<br />
Aansluitend gelegenheid voor vragen<br />
16.15 - 17.00 uur Napraten met een hapje en een drankje<br />
Aan deze middag zijn geen kosten verbonden.<br />
Wel vragen wij u zich aan te melden in verband met de reservering bij Hoog Brabant.<br />
U kunt zich aanmelden tot 28 oktober via:<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
schriftelijk: APS Contactmiddag, Antwoordnummer 2021, 3970 VD<br />
Bunnik (zónder postzegel)<br />
telefoon: 030 – 656 96 30 (tijdens kantooruren ma-do<br />
10.30-14.00 uur)<br />
Deze uitnodiging met de mogelijkheid tot aanmelding is ook op de website (www.<br />
nvle.org) te vinden in de Agenda en in de rubriek Van de commissie APS, in het ledengedeelte.<br />
Graag tot ziens op 5 november!<br />
APS-commissie en lupuscommissie
Het gaat goed…<br />
Het gaat goed, dat is het meest voor-<br />
komende antwoord dat iemand je geeft<br />
als je vraagt hoe het met die persoon<br />
gaat. Maar hoe gaat het nou werkelijk<br />
met iemand?<br />
Iemand met een bepaalde ziekte maakt<br />
meer mee in het dagelijkse leven dan<br />
een ander die hier geen ervaring mee<br />
heeft. En dan bedoel ik ervaring op het<br />
gebied van zelf ook een ziekte hebben<br />
of iemand in de nabije omgeving kennen<br />
met een zeldzame ziekte. Het is<br />
dan ook wetenschappelijk bewezen dat<br />
mensen met een bepaalde ziekte een<br />
positievere kijk hebben op het leven: je<br />
mankeert wel iets, maar je kunt er toch<br />
niks aan veranderen. Je hebt er ook<br />
niets aan om de hele dag te gaan zitten<br />
nadenken of je dit nou wel wilt en of je<br />
je misschien hiertegen kunt verzetten.<br />
Sommigen denken dat wij ‘ziek’ zijn en<br />
daarom toch niets meer kunnen. Als<br />
iemand je vraagt hoe het met je gaat,<br />
heb je gewoonweg geen zin om alles<br />
te moeten uitleggen: maandag zieken-<br />
huiscontrole, dinsdag klein onderzoekje<br />
in het ziekenhuis, en o ja, niet te vergeten,<br />
krijg je ineens op vrijdag kiespijn,<br />
dus die kies moet eruit, maar ik gebruik<br />
bloedverdunners...<br />
Daar gaan we dan weer, bloedverdunners<br />
vervangen, bloedwaardes goed,<br />
dan de kies eruit, niet vergeten een antibioticakuurtje<br />
te gebruiken ... allemaal<br />
dingen waar je zelf aan moet denken<br />
want niet elk ziekenhuis of elke arts<br />
denkt hieraan, bewust of onbewust.<br />
Aan de buitenwereld laat je zien dat alles<br />
goed gaat, nu ja, op vrijdag heb je<br />
even een kies laten trekken.<br />
G R A F I M E D I A<br />
Meer weten? Kijk op www.pulcher.nl<br />
Zelf ben ik ook zo iemand die altijd<br />
maar zegt dat het goed gaat. De volgende<br />
keer ga ik zeggen: “Het mag van<br />
mij wel iets beter, want op dit moment<br />
voel ik mij wat minder.” Dat wil nog niet<br />
zeggen dat men begrip voor je heeft.<br />
Meestal vragen mensen hoe het met je<br />
gaat, om dezelfde vraag terug te krijgen<br />
en vervolgens hun hart bij jou te kunnen<br />
luchten.<br />
Misschien dat het makkelijker is als je<br />
zegt dat het nu even niet helemaal lekker<br />
gaat, in plaats van “het gaat goed...”<br />
Een APS-patiënt<br />
NVLE Venster september 2011 39
Agenda<br />
5 november APS Contactmiddag in Utrecht<br />
4-12 november Week Chronisch Zieken<br />
2-4 februari 2012 2e Wereld Congres Sclerodermie in Madrid<br />
12 mei 2012 Lupus/APS-congres in Utrecht<br />
De film is klaar! ...bijna<br />
Ging ik naar het Filmfonds met de<br />
eerste versie van de film, kan ie nog<br />
beter…<br />
Na weken van monteren is er een eerste<br />
complete versie af van de documentaire.<br />
En ook nog in precies de 35 minuten<br />
waarvan ik van te voren altijd had geroepen<br />
dat het zou gaan duren.<br />
Ik was er blij mee want het was een<br />
uitdaging om het fysiek voor elkaar<br />
te krijgen. Gekkenwerk heb ik vaak<br />
40<br />
NVLE Venster september 2011<br />
gedacht terwijl ik erin zat.<br />
Toen moest ik met het ‘affe’ product<br />
op weg naar het Filmfonds. Zij wilden,<br />
als hoofdfinancier, uiteraard als eersten<br />
kijken, en de ruimte hebben om commentaar<br />
te kunnen leveren nog voordat<br />
definitief besloten wordt dat de film<br />
‘op slot’ gaat. Dan mag er niets meer<br />
veranderd worden en ga je alleen nog<br />
fine-tunen en afwerken.<br />
Na een spannende ochtend vonden we<br />
allemaal dat ie bijna klaar is… maar ook<br />
dat ie nog beter kan. Dus een strijdplan<br />
gemaakt voor het laatste stuk, maar ook<br />
stiekem al een beetje bezig met de première.<br />
Volg ons op de voet bij de laatste ont-<br />
wikkelingen op<br />
http://www.facebook.com/#!/groups/<br />
iusedtodance/<br />
Femke Kramer<br />
VERVOLGONDERZOEK:<br />
Impact van Systemische Lupus Erythematosus<br />
(SLE), Sclerodermie en<br />
Mixed Connective Tissue Disease<br />
(MCTD) op de Kwaliteit van Leven:<br />
patiënten én partners van patiënten<br />
gezocht voor een onderzoek van de<br />
Universiteit van Tilburg<br />
Binnen de Faculteit Sociale Wetenschappen,<br />
Departement Ontwikkelingspsychologie,<br />
gaat het onderzoek<br />
“Kwaliteit van leven van patiënten en<br />
partners van patiënten met SLE, Sclerodermie<br />
en MCTD” plaatsvinden. In dit<br />
onderzoek zal worden gekeken welke<br />
medische, psychologische en demografische<br />
factoren invloed hebben op<br />
het leven van zowel patiënten als van<br />
partners van patiënten met deze chronische<br />
ziekten. De deelnemers die aan<br />
dit onderzoek meedoen, zullen een<br />
aantal vragenlijsten ontvangen. Het invullen<br />
van deze lijsten neemt ongeveer<br />
30 minuten in beslag en de gegevens<br />
zullen anoniem behandeld en verwerkt<br />
worden.<br />
Indien u en/of uw partner interesse heeft<br />
om aan dit onderzoek deel te nemen, of<br />
indien u nog vragen heeft, dan kunt u dit<br />
laten weten aan:<br />
mevrouw drs. M. Adriaans,<br />
e-mail: m.adriaans@uvt.nl,<br />
telefoon: 06-24987232 (u laat een bericht<br />
achter en dan wordt u teruggebeld).<br />
De deelneemsters die aan het eerste<br />
onderzoek hebben meegedaan, kunnen<br />
ook aan dit onderzoek meedoen.<br />
Zij zullen eenmalig één vragenlijst ontvangen.<br />
Alvast hartelijk dank voor uw moeite en<br />
interesse!<br />
Marisol Adriaans
Deze pen is doorgegeven aan:<br />
Janet Bouwmeester<br />
De meeste lezers van Venster kennen<br />
mij als lid van de redactie (sinds<br />
voorjaar 2007) en misschien ook van<br />
de c<strong>over</strong> die ik heb gehaald met<br />
mijn boek Ziekelijk Gelukkig.<br />
Ik heb al ruim 15 jaar lupus en de<br />
laatste paar jaar, sinds mijn longrevalidatieperiode<br />
in 2008, kan ik zeggen<br />
dat ik daar vrij goed mee om<br />
kan gaan. Ik heb de ziekte een plekje<br />
gegeven en ik haal alles eruit wat<br />
erin zit: vanaf het uitkomen van mijn<br />
boek geef ik presentaties <strong>over</strong> hoe<br />
je positief leeft met een ziekte en<br />
ben ik gestart als zelfstandig ondernemer.<br />
Ik schrijf nu vooral medisch/<br />
psychologisch getinte teksten onder<br />
meer voor patiëntenverenigingen.<br />
Daarnaast heb ik in het voorjaar de<br />
stichting Grenzeloos Onbeperkt<br />
(www.grenzeloosonbeperkt.nl) samen<br />
met een vriendin opgericht. Wij willen<br />
met deze stichting positieverbetering<br />
bewerkstelligen voor chronisch zieken<br />
op het gebied van werk, inkomen en<br />
participatie. Dat doen we door een<br />
tweetal projecten, zowel voor be-<br />
drijfsleven als voor chronisch zieken,<br />
en verder door onderzoek, discussie<br />
op gang brengen in het bedrijfsleven<br />
en de politiek en het organiseren van<br />
workshops en presentaties.<br />
Misschien vraagt u zich af waar ik de<br />
energie vandaan haal voor al deze bezigheden?<br />
Dat vraag ik mij ook vaak<br />
af. Regelmatig heb ik het gevoel dat ik<br />
een kilometer achter mezelf aanloop,<br />
hijgend en puffend. Lopen geeft in<br />
voorgaande zin nog de suggestie dat<br />
ik mij dan wel rechtop voortbeweeg,<br />
maar vaker is er sprake van een slepende<br />
beweging. Ik probeer wel mijn<br />
grenzen in de gaten te houden en<br />
tijdig te rusten. Ik plan mijn grotere<br />
activiteiten minimaal drie dagen van<br />
te voren en pas daar mijn dagelijkse<br />
schema op aan. Daarnaast rust ik<br />
iedere middag twee uurtjes. Ik werk<br />
vooral ’s ochtends en ’s avonds. Dit<br />
ritme werkt uitstekend en maakt dat<br />
ik lange dagen meestal goed volhoud.<br />
Ook geef ik vaak en graag voorrang<br />
aan vakantie. Het liefst ga ik meerdere<br />
malen per jaar (als mijn budget dat<br />
toelaat) er lekker tussenuit, een (shopping)<br />
stedentrip of naar een land met<br />
droge hitte zoals Andalusië in Spanje<br />
of Toscane in Italië. Ik blijf dan zoveel<br />
mogelijk uit de zon en in de schaduw,<br />
smeer me goed in en geniet van de<br />
weldaad die de warmte is voor mijn<br />
gewrichten en longen. Ik voel me dan<br />
soms zelfs alsof ik kerngezond ben!<br />
En thuis is ontspannen sporten (ik<br />
had niet verwacht dat ik dat ooit nog<br />
eens zou zeggen – van nature beleef ik<br />
weinig plezier aan het fitnesscentrum,<br />
maar het is pure noodzaak als je chronisch<br />
ziek bent en toch fit wilt blijven),<br />
koken (inmiddels heb ik meer dan 30<br />
kookboeken waarvan Plenty (Yotam<br />
Ottolenghi) en Moro London momenteel<br />
favoriet zijn), lezen (vaak minimaal<br />
1000 pagina’s per week), schrijven<br />
(hobby is bij mij werk en werk is hobby<br />
– zo hoort het!), sieraden maken, fotografie<br />
met de Hipstamatic-app (tip!) en<br />
schilderen. Elke dag probeer ik alles<br />
uit een dag te halen wat er potentieel<br />
inzit. Dat werkt de ene dag natuurlijk<br />
beter dan de andere dag. Maar met<br />
dingen waar je naar uitkijkt en activiteiten<br />
waar je intens van geniet, is het<br />
een stuk makkelijker je leven prettig te<br />
leven met een aandoening als deze.<br />
De pen geef ik door aan<br />
Sylvia Natrop.<br />
Janet Bouwmeester<br />
NVLE Venster september 2011 41
Contact<br />
Bestuur<br />
• Marja Kruithof,<br />
voorzitter@nvle.org<br />
• Joep Welling,<br />
vicevoorzitter@nvle.org<br />
• Janneke van den Heuvel, secretaris@nvle.org<br />
• Ton Biegstraaten, penningmeester@nvle.org<br />
• Ans Mens<br />
• Elly Troost, teamcoordinator@nvle.org<br />
In uw regio<br />
contactpersoon.groningen@nvle.org<br />
• Geertje Akkerman 050 – 577 64 52<br />
contactpersoon.friesland@nvle.org<br />
• Natascha Brünner 0512 – 78 57 71<br />
(‘s avonds) 06 – 23 05 82 92<br />
contactpersoon.<strong>over</strong>ijssel@nvle.org<br />
• Anouk de Jong 0591 – 659054<br />
Liesbeth Vermeulen 0591 – 634353<br />
contactpersoon.gelderland@nvle.org en<br />
contactpersoon.utrecht@nvle.org<br />
• Elly Troost 030 – 606 60 50<br />
contactpersoon.flevoland@nvle.org en<br />
contactpersoon.noordholland@nvle.org<br />
• Elly de Boer 020 – 695 41 49<br />
contactpersoon.zuidholland@nvle.org<br />
• Nel van Ast 0180 – 51 67 95<br />
b.g.g. 0118 – 41 26 41<br />
• Peter Bakker 010 – 591 75 65<br />
contactpersoon.zeeland@nvle.org<br />
• Mariska Zandee 0113 – 50 27 13<br />
contactpersoon.noordbrabant@nvle.org<br />
• Ellen Jacobs 040 – 285 19 99<br />
• Annie Bogers 076 – 503 43 93<br />
contactpersoon.limburg@nvle.org<br />
• Ingrid van Waardenburg 0412-451683<br />
42<br />
NVLE Venster september 2011<br />
V.l.n.r. Marja, Ans, Ton, Janneke, Joep,<br />
Elly<br />
Beheerder website<br />
beheerder@nvle.org<br />
• Sylvia Natrop<br />
Websitegroep<br />
websitegroep@nvle.org<br />
• Sylvia Natrop<br />
• Sharon Persijn<br />
• Ingrid van Waardenburg<br />
Lupus/APS-commissie<br />
lupus.commissie@nvle.org<br />
• Ineke Boomker<br />
• Janneke van den Heuvel<br />
• Femke Kramer<br />
• Marja Kruithof<br />
• Manja Trouw<br />
• Sander Otter (APS) 085-8783520<br />
• Ankie Meijer (APS) 06-54658517<br />
(tussen 16-17 uur)<br />
• Danielle Cohen, arts-onderzoeker,<br />
adviseur APS<br />
Commissie sclerodermie/MCTD<br />
sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org<br />
• Marieke de Leeuw 06 – 21 87 59 77<br />
(na 18.00 uur)<br />
• Wendy Vergouwen 0181 – 62 36 75<br />
Jongerencommissie<br />
jongeren.commissie@nvle.org<br />
• Laura Hinssen 06 53 70 32 24<br />
• Stephanie Naessens 06 12 69 88 15<br />
Redactie<br />
redactie.blad@nvle.org<br />
• Nel van Ast<br />
• Janet Bouwmeester<br />
• Lia Heinen<br />
• Ellen Jacobs<br />
• Marja Kruithof<br />
• Madelon Vonk, adviseur<br />
• Jacqueline v.d. Broek, adviseur<br />
v.l.n.r. Marja, Janneke, Femke, Ineke<br />
en Manja<br />
l. Laura r. Stephanie<br />
v.l.n.r.Janet,Madelon,Marja,<br />
Jacqueline,Lia,Ellen,Nel<br />
Vragen <strong>over</strong> sociale wetgeving/juridische<br />
procedures<br />
juridische.sociale.zaken@nvle.org<br />
Ton Koelman 020 6962297
NVLE<br />
Nationale Vereniging voor Lupus, APS,<br />
Sclerodermie en MCTD<br />
Kantoor- & correspondentieadres:<br />
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik<br />
Postbus 91 3980 CB Bunnik<br />
Openingstijden kantoor:<br />
Maandag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur<br />
telefoon: 030 – 656 96 30<br />
fax: 030 – 656 96 39<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
internet: www.nvle.org<br />
Lidmaatschap:<br />
Contributie gewoon lid: €17,-<br />
Contributie partner lid: € 6,-<br />
Bank: Rabobank 12.74.63.542<br />
KvK 40533149<br />
Donaties:<br />
Stichting NVLE-Fonds<br />
Bank: ABN-Amrobank 43.27.10.884<br />
Bestuur:<br />
Voorzitter Marja Kruithof voorzitter@nvle.org<br />
038 460 41 47<br />
Vicevoorzitter Joep Welling vicevoorzitter@nvle.org<br />
0318-624609<br />
Secretaris Janneke v/d Heuvel secretaris@nvle.org<br />
0165 56 35 65<br />
Penningmeester Ton Biegstraaten<br />
penningmeester@nvle.org<br />
Lid Ans Mens<br />
Teamcoördinator Elly Troost<br />
teamcoordinator@nvle.org<br />
030 606 6050<br />
Medische vragen van leden van de NVLE worden voorgelegd<br />
aan onze Medische Adviesraad. U kunt de vragen rechtstreeks<br />
inzenden naar ons kantoor.<br />
Heeft u vragen op het gebied van sociale wetgeving of <strong>over</strong><br />
juridische procedures, stuur ze naar kantoor. Ton Koelman zal<br />
dan trachten voor u het antwoord te vinden:<br />
juridische.sociale.zaken@nvle.org, T 020 696 22 97<br />
Aangesloten bij:<br />
• CG-Raad<br />
• LUPUS EUROPE<br />
• FESCA (Federatie van Europese Sclerodermie Verenigingen)<br />
• Reuma Together<br />
Carmen<br />
169,-<br />
Alicia<br />
239,-<br />
Jessica<br />
429,-<br />
Een kwaliteits Pruik hoeft niet duur te zijn.<br />
Ruime keus, eerlijk advies en scherp geprijsd.<br />
vanaf 169,- tot 429,-<br />
vraag naar de gratis catalogus<br />
Medische Adviesraad:<br />
Dr. A.E. Voskuyl, reumatoloog, voorzitter,<br />
VUMC Amsterdam<br />
Prof. Dr. J.H.M. Berden, nefroloog, UMC Nijmegen<br />
Mevr. Prof. Dr. R.J.M. ten Berge, internist/nefroloog/klinisch<br />
immunoloog, AMC<br />
Amsterdam<br />
Mevr. Dr. K.W.M. Bloemenkamp, gynaecoloog, LUMC Leiden<br />
Dr. M. Bijl, internist-klinisch immunoloog,<br />
reumatoloog, UMC<br />
Groningen<br />
Mevr. Dr. I.E.M. Bultink, reumatoloog, VUMC<br />
Amsterdam<br />
Dr. P.L.A. van Daele, internist/klinisch immunoloog,<br />
Erasmus UMC Rotterdam<br />
Dr. R.H.W.M. Derksen, internist/klinisch immunoloog,<br />
UMC Utrecht<br />
Dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog,<br />
St. Maartenskliniek Nijmegen<br />
Prof .Dr. T.W.J. Huizinga, reumatoloog, LUMC Leiden<br />
Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong, dermatoloog, UMC Nijmegen<br />
Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/<br />
immunoloog, Erasmus UMC<br />
Rotterdam<br />
Prof. Dr. R. Landewé, reumatoloog, MUMC<br />
Maastricht<br />
Dr. F.J.M. van der Meer, internist LUMC Leiden<br />
Dr. C.J.G. Sanders, dermatoloog, UMC Utrecht<br />
Dr. R.J.T. Smeenk, medisch immunoloog,<br />
Sanquin Diagnostiek<br />
Amsterdam<br />
Mevr. Dr. G.M. <strong>Steup</strong>-Beekman, internist-reumatoloog,<br />
Bronovo Den Haag<br />
Mevr. Dr. M.C. Vonk, reumatoloog, UMC Nijmegen<br />
Lofty Haarwerken is aangesloten bij de meeste<br />
zorgverzekeraars en regelt de vergoedingen voor U.<br />
Wij werken alleen op afspraak, zodat wij voldoende tijd<br />
voor u hebben. Haarwerken van Lofty worden keer op<br />
keer aangepast aan de eisen van deze tijd.<br />
Kijk op lofty.nl voor alle modellen en aanbiedingen.<br />
Voordeelset 21,95<br />
Shampoo, Balsam en Lotion.<br />
Informatie<br />
Geneesmiddelen Infolijn:<br />
0900 999 88 00 (€ 0,20 pm)<br />
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 16.00 uur.<br />
Website: www.cbg-meb.nl - zie ook www.apotheek.nl<br />
Voor vragen <strong>over</strong> geneesmiddelen; bijwerkingen ervan.<br />
Alternatieve geneeswijzen: 088-2424240<br />
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 17.00 uur.<br />
Maandag en woensdag ook van 19.00 - 21.00 uur.<br />
Website: www.infolijn-ag.nl<br />
MEE: 0900 – 9998888 (lokaal tarief)<br />
Website: www.mee.nl<br />
Laagdrempelige cliëntondersteuning voor mensen met<br />
een handicap, functiebeperking of chronische ziekte.<br />
Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en<br />
Werk):<br />
Helpdesk 0900 - 4800300 (€ 0,30 pm)<br />
Maandag t/m vrijdag 12.00 - 17.00 uur<br />
Website en vragen: www.vraagwelder.nl<br />
Info en advies <strong>over</strong> wetten, regels en keuringen.<br />
Ook persoonlijk advies.<br />
Reumalijn: 0900 – 20 30 300 (€ 0,10 pm)<br />
Maandag t/m vrijdag 10.00 – 14.00 uur<br />
E mail: info@reumalijn.nl - Website: www.reumafonds.nl<br />
Vragen voor reumaconsulenten en vragen <strong>over</strong> vakantiereizen.<br />
Huidinfolijn: 026 – 351 41 60<br />
Maandag t/m vrijdag 9.30 –15.00 uur<br />
Website: www.huidfederatie.nl<br />
Voor vragen <strong>over</strong> huidaandoeningen.<br />
KiesBeter.nl<br />
Telefoon 0900 - 12378900 (€ 0,15 pm)<br />
werkdagen 9.00 – 18.00 uur<br />
Website: www.kiesbeter.nl<br />
Voor al uw vragen op het gebied van gezondheid,<br />
zorg en geneesmiddelen.<br />
Lofty Haarwerken<br />
Lofty is aangesloten bij de N.V.H.O.<br />
Nederlandse Vereniging Haarwerk Ondernemers<br />
Madeleine<br />
219,-<br />
Tulpstraat 3 - 3702 VA Zeist<br />
030 6913297 info@lofty.nl - www.lofty.nl<br />
NVLE Venster september 2011 43
Uitgave van de NVLE<br />
Nationale Vereniging voor<br />
Lupus, APS, Sclerodermie en<br />
MCTD<br />
Postbus 91<br />
3980 CB Bunnik<br />
T 030 – 656 96 30<br />
F 030 – 656 96 39<br />
E info@nvle.org<br />
I www.nvle.org<br />
44<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Regenboog<br />
Als de zon door de regen heen,<br />
breekt een glimlach door de tranen<br />
Een regenboog als gevolg<br />
Wonder dat geeft weer hoop<br />
Wonder dat hoop doet leven<br />
Wonderschoon van geel tot violet<br />
Geniet ik toch weer even<br />
Janneke
Change language