Melanoomnieuws nr 1 2013.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

jaargang 15 • nummer 1 • maart 2013
nieuws
Melanoom
STICHTING
MELANOOM
Helen Dowling Instituut
helpt mensen met kanker
en hun naasten om kanker
emotioneel te verwerken
Egbert van Keulen schrijft
over zijn leven met Anne-Merlijn
Liefde, dat is wat
écht belangrijk is.
De rest is bijzaak
Nieuwe middelen tegen
uitgezaaid melanoom
komen eraan
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013
1

2
Inhoud
Van het bestuur pag. 3
Nieuws: Stichting Melanoom op
Wereld Kankerdag 2013 - Nijmegen pag. 4
Nieuws: Nieuwe service voor
werkgevers en werknemers met
vragen over kanker pag. 4
Nieuws: Wetenschappelijke
patiëntenbibliotheek over kanker pag. 4
Beleef de week van je leven op
het landgoed Les Vaux in Frankrijk pag.5
In gesprek met: De initiatiefnemers
van Levend Echt pag. 6
In Memoriam: Inge Ramaker - Kippers pag. 8
Medisch: Vemurafenib-resistente
melanomen zijn verslaafd pag. 9
Geluk en Kanker pag. 10
In gesprek met: Egbert van Keulen
over zijn leven met Anne-Merlijn pag. 12
Parachique pag. 15
Interview: Pim Janssen
“Ik ben vooral blij dat ik er nog ben!” pag. 16
Aan het woord Loes Bijl pag. 18
Helen Dowling Instituut pag. 20
Medisch: Nieuwe middelen tegen
uitgezaaid melanoom komen eraan pag. 24
Medisch: Schildwachtklieronderzoek
onnodig? pag. 25
Oproep: Nabestaanden gezocht pag. 26
Korte berichten pag. 27
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650
leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met
melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
STICHTING informatie en het bieden van ondersteuning door middel
MELANOOM
van verschillende vormen van lotgenotencontact en
belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
• Het behartigen van belangen
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
De organisatie van de stichting is in handen van een team van
gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door
een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin
bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit
specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie
en oncologie.
Bestuur Stichting Melanoom
Nelleke Gruis, voorzitter
voorzitter@stichtingmelanoom.nl
Petra Sijpkes, vice voorzitter
Selma Atalay, Secretaris
Dick Ramaker, penningmeester
Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie
Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom
Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Sylvie Wauters; secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Raad van Advies
De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL
Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatientenorganisaties
(NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij
subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Tel: 030 - 291 60 90
KWF Kankerbestrijding
Postbus 75508
1070 AM Amsterdam
Tel: 020 - 570 05 00
Als u deze editie van het Melanoom Nieuws leest,
is het nieuwe jaar inmiddels al weer drie maanden
oud. Een paar koude maanden, waarin we
heel vaak verlangden naar het zonnetje. Binnen Stichting
Melanoom hadden we meteen een moeilijke en
zware start door het overlijden van onze ‘spin in het
web’ Inge Ramaker. In het vorige melanoomnieuws berichtten
we over het terugtreden van Inge, zodat zij zich
kon richten op haar behandeling en gezin. Helaas mocht
deze periode niet lang duren; Inge is 23 januari overleden.
We kunnen niet beschrijven hoe we haar missen.
We zijn haar ontzettend dankbaar voor al haar jaren van
tomeloze inzet voor de Stichting. Wij wensen haar man
Dick en verdere familie heel veel kracht om zonder Inge
verder te gaan.
Wij proberen het harde werken van Inge ondertussen
voort te zetten. Zo heeft voorzitter Nelleke Gruis, samen
met onze huishoogleraar Prof. Wilma Bergman, een informatieve
avond gehouden over de gevaren van de zon
en het vroeg herkennen van huidkanker voor 61 dames
te Kwintsheul. Ook is onze Stichting door Petra Sijpkes
en Luc Stauder vertegenwoordigd op de Wereldkankerdag
in Nijmegen.
Ons PR bestuurslid Astrid Nollen is hard bezig met het
ontwikkelen van nieuwe folders, waaronder een folder
met instructies voor zelfonderzoek van de huid en lymfeklieren.
Daarnaast werkt ze ook aan de nieuwe bewustwordingscampagne
die hopelijk eind maart van
start zal gaan! Deze campagne zal naadloos aansluiten
bij de Bescherm-je-huiddag op 23 mei a.s., waar ook
Stichting Melanoom weer partner in is.
Tegen deze tijd is de landelijke contactdag ook weer
achter de rug. In het volgende nummer kunt u een verslag
lezen van deze dag. Mocht u volgend jaar mee willen
helpen met het organiseren van de landelijke contactdag,
meldt u dan bij het secretariaat.
Verder zijn wij als bestuur hard aan het werk om aan alle
vereisten voor behoud van onze subsidie te voldoen, zoals
het schrijven van het jaarverslag, het verwerken en
analyseren van de resultaten van de onlangs verstuurde
enquête aan u en het aanpassen van ons beleidsplan.
Door al deze verplichtingen kunnen we onze vrijwillige
tijd niet altijd inzetten voor andere belangrijke prioriteiten.
Daarom opnieuw een verzoek aan u: denkt u zich
op een bepaald front goed in te kunnen zetten voor
Stichting Melanoom? Meldt u dan aan als vrijwilliger bij
Sylvie! Wauters (secretariaat@stichtingmelanoom.nl)
Wij kijken uit naar de eerste lente zonnestralen, maar
bedenk: ga bewust met de zon om!
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013
Nelleke Gruis
Van het
bestuur
3

4
Nieuws
Stichting Melanoom op Wereld Kankerdag 2013 - Nijmegen |
Nieuwe service voor werkgevers en werknemers met vragen over kanker |
Wetenschappelijke patiëntenbibliotheek over kanker |
stichting
MelanooM op
wereld KanKerdag
2013 - nijMegen
Op 2 februari organiseerde het
UMC St Radboud een open dag ter
gelegenheid van de Wereldkankerdag.
Meer dan drieduizend mensen
konden in meer dan 40 stands en
vele demonstraties ervaren wat het
UMC St Radboud in huis heeft om
kanker te bestrijden.
Ook Stichting Melanoom was aanwezig
op de open dag in Nijmegen. De stand
werd bemand door Petra Sijpkes en Luc
Stauder. De stand heeft veel aanloop gehad
en een winkelwagen aan folders is
uitgedeeld tijdens deze dag. Het belangrijkste
doel is het geven van voorlichting
aan bezoekers van de open dag, door het
uitdelen van folders en door te praten
met bezoekers over bijvoorbeeld de risicofactoren
van melanoom. Daarnaast is
aanwezigheid van de Stichting ook belangrijk
om naamsbekendheid te creëren.
Tijdens de open dag was Dikkie Dik erg
populair! ‘Dikkie Dik en de smeerpoes’ is
uitgegeven in het kader van de Landelijke
Campagne ter voorkoming van Huidkanker.
De Stichting wil met dit boekje over
de bekende rode kater ouders met jonge
kinderen bewust maken van het belang
van zonbescherming om huidkanker te
voorkomen.
Dikkie Dik en de smeerpoes is te bestellen
voor €8,95 via het bestelformulier op de
website van Stichting Melanoom: http://
www.melanoom.nfk.nl/publicaties/dikkiedik-bestellen
De opbrengst van het
boekje gaat naar activiteiten ter voorkoming
van huidkanker.
nieuwe service
voor werKgevers
en werKneMers
Met vragen over
KanKer
Re-integratiebureau Re-turn lanceert
het ‘Werkkracht bij kanker
expertpanel’, een gratis service
voor werkgevers en werknemers
met vragen over kanker in werksituaties.
Afhankelijk van de aard van de vraag,
geeft een arbeidsjurist, arbeidsdeskundige,
HR-specialist, bedrijfsarts, verzekeringsarts
of een expert op het gebied van
werk en kanker antwoord op de vraag. Er
kunnen vragen worden gesteld over de
eerste twee jaar na de ziekmelding, de periode
waarin de Wet Verbetering Poortwachter
van toepassing is. Onderwerpen
die aan de orde kunnen komen, zijn weten
regelgeving, verzuimbeleid, vakantiedagen
bij ziekte, (levens)verzekeringen,
rechten en plichten, rollen, WIA beoordeling,
functioneringsgesprekken, ontslag
enzovoort.
Vraag- en antwoordrubriek op website
Alle ingestuurde vragen worden verzameld,
waarna de meest gestelde vragen
aan de experts worden voorgelegd. Alle
vragen worden geanonimiseerd en eventueel
algemener gemaakt. Elke twee weken
wordt er een nieuwe vraag-antwoordcombinatie
gepubliceerd op de website
www.re-turn.nl.
wetenschappelijKe
patiënten-
bibliotheeK over
KanKer
Steeds meer patiënten met de
diagnose kanker zoeken via Google
naar informatie over hun ziekte en
mogelijke behandelingen. Ze vinden
nuttige informatie maar ook
veel onjuiste informatie of informatie
met een commercieel doel.
Via www.wetenschapoverkanker.nl wil de
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties,
NFK, (ex-)kankerpatiënten
en hun naasten op een objectieve en over-
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl
zichtelijke manier toegang geven tot de
meest recente ontwikkelingen binnen de
kankerzorg.
‘Wetenschapoverkanker’ is een digitale bibliotheek
met wetenschappelijke artikelen
en publicaties die onderbouwd zijn door
wetenschap. De bibliotheek is bedoeld voor
(ex-)kankerpatiënten en hun naasten die
niet per definitie een wetenschappelijke
achtergrond hebben. Door een selectie te
maken en leeswijzers toe voegen, wordt de
wetenschappelijke kennis toegankelijker
gemaakt.
De patiëntenbibliotheek ‘Wetenschapoverkanker’
is in 2011 gestart en bevat meer
dan 1.000 publicaties. Er zijn selecties beschikbaar
gesteld uit onder andere de bibliotheek
van het Nederlands Kanker Instituut
(NKI), de bibliotheek van het Integraal
Kankercentrum Zuid (IKZ) en het Helen
Dowling Instituut (HDI).
Voor meer informatie:
www.wetenschapoverkanker.nl
Beleef de week van je
leven op het landgoed
Les Vaux in Frankrijk
Deze zomer worden er weer therapeutische vakantieweken
voor mensen met kanker gehouden op het landgoed Les
Vaux in Frankrijk. Er is een uitgebreid programma met gesprek,
lichaamsgerichte- en creatieve activiteiten en mindfulness.
Verder word je verwend met heerlijke gezonde
maaltijden. Per week zijn er maximaal 8 deelnemers. Partners
zijn welkom en doen mee met het programma. Een
deel van de kosten wordt vergoed door de ziektekostenverzekering.
De data van de weken zijn:
19 tot 26 mei, 2 tot 9 juni, 7 tot 14 juli
en 18 tot 25 augustus
Van 1 tot 8 september is er een week voor mensen
die een naaste verloren hebben aan kanker.
Voor meer informatie en kosten zie: www.lesvaux.nl
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013
5

In
gesprek
met
De initiatiefnemers van Levend Echt
“Het moet een CD worden met
een positieve insteek.
Iets moois, iets goeds, iets authentieks”
6 7
Dennis van den Heuvel en Jan Anton van der Graaf: twee mensen met een
passie voor muziek. Dennis heeft lymfklierkanker in een chronische vorm,
Jan Anton is gezond. Allebei willen ze iets maken wat mensen raakt. Iets moois,
iets goeds, iets authentieks. Een CD door en voor kankerpatiënten.
Dennis: “Drie jaar geleden ging ik naar de huisarts. Ik
was erg moe, maar had ook andere klachten. De dokter
onderzocht me en zei: ‘Hier klopt iets niet. Je lever zit
wel erg ver naar links, en ook je maag zit hoger dan
normaal’. Bleek ik een tumor van 17 cm doorsnede in
mijn lichaam te hebben! Een non-hodgkin lymfoom, net
onder mijn aorta. Kwestie van pappen en nathouden,
want genezen kan ik niet meer.”
Natuurlijk ben ik boos geweest en heb ik me machteloos
en verdrietig gevoeld, maar die fase heeft niet lang geduurd.
Ik ben van nature een optimist en zat betrekkelijk
snel weer in mijn kracht. Mijn motto is: je gaat nog niet
dood als je kanker hebt, je gaat pas dood als je doodgaat.
En ik realiseer me: wil ik nog mooie dingen doen,
dan moet ik ze nú doen. Anders is het te laat”.
CD maken
Ook Jan Anton wil iets positiefs doen, iets waar hij zich
met hart en ziel voor kan inzetten. Dit was de reden dat
hij een paar jaar geleden ontslag nam als programmamanager
bij een groot telecombedrijf en een eigen muziekstudio
begon. Muziek is zijn grote liefde: hij speelt al
25 jaar gitaar, geeft les en speelt in een band.
Jan Anton: “Ik heb getwijfeld of het wel een goed besluit
was, maar toen ik Dennis ontmoette, viel alles op
zijn plaats. Hij kwam voor gitaarles, maar dat bleek hij
eigenlijk niet nodig te hebben. Hij speelt even goed als
ik, haha. Tijdens een van die lessen vertelde hij me dat hij
kanker heeft en een liedje voor zijn dochter Eva had geschreven.
Ik heb hierboven een studio en dacht: daar wil
Door Annemaret Bouwman | Fotografie: Jolanda Bot
ik iets mee doen. Later heb ik hem voorgesteld het breder
te trekken en een CD voor en door kankerpatiënten
te maken”.
Verbinden
Dennis: “Sinds ik ziek ben, heb ik veel mensen leren
kennen. Via de Lymfeklierkanker Vereniging Nederland,
waar ik in een werkgroep zit en via kanker.nl waar ik
nauw bij betrokken ben. Daarnaast heb ik ook diverse
artiesten leren kennen. Het begon met Thomas Acda. Ik
had een keer contact met hem gezocht omdat zijn muziek
me raakt. Bij bepaalde liedjes van hem word ik altijd
emotioneel. Tijdens een songwriting weekend heb ik samen
met hem en Huub van der Lubbe het liedje geschreven
dat Jan Anton net noemde. Ik wil graag iets
moois voor mijn dochter Eva nalaten, iets waarin ik haar
vertel wat zij voor mij betekent”.
Via Thomas en Huub leerde Dennis weer andere artiesten
kennen. En op een gegeven moment kwamen er
twee werelden bij elkaar – die van kanker en die van
muziek. Dat was kort nadat hij via Facebook gevraagd
had wie er mee wilde werken aan de CD. Binnen een
week hadden zich vijftien muzikanten aangemeld.
Puur
Dennis: “Sommige kankerpatiënten zetten hun gedachten
en gevoelens op papier. In de vorm van een gedicht
bijvoorbeeld. Jan Anton en ik kennen songwriters die
van een klein krabbeltje een lied, of van een lied een
song kunnen maken. En topmuzikanten die er iets spe-
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl
ciaals van kunnen maken. Iedere kankerpatiënt die de
behoefte heeft zich te uiten of iets na wil laten, kan
meedoen. Zolang het maar puur is en Levend Echt”.
Jan Anton: “Ik geloof heel erg in de verbindende en helende
kracht van muziek. Muziek raakt en biedt troost.
Voor de één is het Bach, voor de ander André Hazes. Een
CD gemaakt door en voor kankerpatiënten kan heel
waardevol zijn: voor de deelnemers zelf, maar ook voor
hun naasten of voor lotgenoten. De bedoeling is dat iedere
deelnemer zijn of haar eigen stuk vertolkt. Een
nieuw liedje of een bestaand liedje dat veel voor hem of
haar betekent. Het moet een CD worden met een positieve
insteek. Iets moois, iets goeds, iets authentieks”.
Achtbaan
Dennis: “Veel mensen zijn enthousiast en we krijgen van
alle kanten hulp aangeboden. Ook ontstaan de wildste
ideeën. Er komt momenteel zóveel op ons af, dat het
voelt alsof we in een achtbaan zitten. Of boven op een
vulkaan staan die elk moment kan uitbarsten. Daarom
maken we nu even pas op de plaats. Om goed na te
denken wat we wèl en niet willen. Ook zijn we bezig een
stichting op te richten. De opbrengst van de verkoop
van de CD gaat weer terug in de stichting. Daar kunnen
we dan weer nieuwe projecten van betalen”.
Wil je meer weten over Levend Echt?
Kijk voor meer informatie op www.levend-echt.nl
of www.facebook.com/EchtLevend.
Of stuur een mail naar info@levend-echt.nl
Wil je je aanmelden?
Stuur dan een mailtje naar info@levend-echt.nl
Je krijgt zo snel mogelijk antwoord.
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

8
In Memoriam:
Inge Ramaker - Kippers
Via deze weg willen wij u laten weten dat Inge Ramaker,
secretariaatsmedewerkster en coördinator vrijwilligers,
net voor middernacht op 23 januari is overleden aan de
gevolgen van melanoom.
Inge werd in de zomer van 2003 geconfronteerd met
een melanoom. Zelf verwoordde ze het achteraf: “Die
middag bij de dermatoloog toen ik te horen kreeg dat
ik een melanoom had leek het achteraf of ik in een rijdende
trein werd geduwd met onbekende bestemming,
waar ik geen noodrem kon vinden en waar ik
vooral heel bang werd. Ik wilde niet horen bij die hele
grote groep met mensen die te horen heeft gekregen
dat ze kanker hebben. Bovendien: wat waren mijn kansen
en wat zou mijn toekomst zijn?”
Na een jaar de tijd nemen voor de verwerking, kwam
de nieuwsgierigheid om lid te worden van Stichting
Melanoom “Ik wilde graag het nieuws over behandelingen
of zorg rondom melanomen kunnen volgen.
Daarbij wilde ik weleens iemand spreken die hetzelfde
heeft meegemaakt.” Toen ze een halfjaar later werd
uitgenodigd door het bestuur om naar een kennismaking
dag te komen voor vrijwilligersvacatures, voelde
Inge zich aangesproken.
Inge heeft zich sindsdien als secretaris ingezet voor de
Stichting, in eerste instantie als vrijwilliger. De afgelopen
2 jaar als betaalde kracht, want de Stichting ging
steeds meer professionaliseren, daar hoorde ook een
professionele kracht bij. Ze sleepte in haar enthousiasme
zelfs haar man mee, die vervolgens onze penningmeester
werd. Onvermoeibaar als ze was, deed ze alle
benodigde zaken vóór en achter de schermen om
Stichting Melanoom uit te dragen, bij externe contacten
en onze eigen donateurs en vrijwilligers. Iedereen
kende haar en zij kende iedereen!
Helaas sloeg het noodlot afgelopen zomer weer toe en
kreeg Inge uitzaaiingen van melanoom. Niet alleen bij
de familie kwam het nieuws hard aan, ook binnen de
Stichting was de onthutsing groot.
Even leek het goed te gaan met de behandeling met
Vemurafenib, de bloedwaarden waren verbeterd. Maar
helaas maar van korte duur…
Inge moest haar strijd opgeven en is in de warmte van
haar gezin overleden. De Stichting verliest in haar een
hartelijk, fijn en warm mens, haar aanwezigheid zal
node worden gemist.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl
Vemurafenib-resistente
melanomen ZIJN VERSLAAFD
Melanomen die resistentie ontwikkelen tegen Zelboraf® (vemurafenib),
blijken vaak ‘verslaafd’ te zijn aan het middel. Dit blijkt uit een recente
publicatie van onderzoekers uit Zwitserland en Californië in het gerenommeerde
tijdschrift Nature1 . Deze ontdekking kan belangrijk zijn voor
patiënten met een vergevorderd stadium van melanoom.
Vemurafenib
Vemurafenib is een doelgerichte behandeling voor melanoompatiënten
met een uitgezaaid melanoom of een
melanoom dat operatief niet te verwijderen is. Zelboraf
kan alleen worden gebruikt bij patiënten bij wie de melanoomcellen
een verandering (mutatie) in het BRAF-eiwit
hebben. Deze mutatie komt voor bij ongeveer 50%
van de patiënten met een melanoom. Dit abnormale
BRAF eiwit zorgt ervoor dat kankercellen zich delen. Zelboraf
blokkeert de activiteit van het gemuteerde eiwit
waardoor de melanoomcellen zich niet meer delen. Hierdoor
vertraagt of stopt de groei van de tumor.
Het is bekend dat kankercellen immuun kunnen worden
tegen Vemurafenib. Dit betekent dat het middel dan niet
langer een remmend effect heeft op de groei van de tumor.
Vaak krijgen patiënten die een behandeling met Vemurafenib
ondergaan na een tijd toch weer te maken met
een terugkomende tumor. Deze terugkerende tumor is
dan vaak ongevoelig geworden voor Vemurafenib.
Onderzoek heeft aangetoond dat het effect van Vemurafenib
bij muizen hetzelfde is als bij mensen: de melanomen
verdwijnen en verminderen zodra de behandeling
met Vemurafenib start. Maar ook in muizen komt de
tumor uiteindelijk toch weer terug, maar dan ongevoelig
voor Vemurafenib.
Onderzoek
Nu hebben de onderzoekers ontdekt dat het mechanisme
waardoor de melanoomcellen immuun worden, er
ook voor zorgt dat de tumorcellen afhankelijk worden
van Vemurafenib. Dit mechanisme zorgt ervoor dat de
melanoomcellen het middel gaan gebruiken om de groei
Medisch
van de tumor te stimuleren waardoor de kanker dus
weer terugkomt. Dit bracht de onderzoekers op het idee
dat de melanoomcellen een afhankelijkheid van Vemurafenib
ontwikkeld zouden kunnen hebben.
De onderzoekers hebben deze hypothese onderzocht
door de grootte van de tumoren in muizen te meten nadat
werd gestopt met de behandeling met Vemurafenib.
Als de melanoomcellen daadwerkelijk afhankelijk zouden
zijn van Vemurafenib dan zouden de tumoren moeten
krimpen als er gestopt wordt met de behandeling.
En dat is precies wat de onderzoekers zagen bij de muizen
die werden behandeld met Vemurafenib. De tumoren
werden in eerste instantie kleiner, maar zodra na
verloop van tijd de tumoren bij de muizen weer gingen
groeien werd de behandeling met Vemurafenib gestopt.
Zodra de behandeling stopte werden de tumoren van de
muizen weer kleiner.
Daarnaast laten de onderzoekers zien dat een variërende
“aan/uit” dosering van Vemurafenib het leven van muizen
met melanomen significant kan verlengen. Het is
mogelijk dat een dergelijke aanpak het effect van Vemurafenib
in mensen ook kan versterken. Dit laatste zal onderzocht
gaan worden in klinische trials. Als deze afhankelijkheid
van Vemurafenib ook bij mensen optreedt,
kan de effectiviteit van de behandeling in mensen misschien
ook verbeterd worden.
Referentie:
1 Meghna Das Thakur et al. Modeling vemurafenib resistance in
melanoma reveals a strategy to forestall drug resistance”. Nature 494,
251–255 (14 February 2013)
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013
9

Geluk EN KanKer
Als kankerpatiënt krijg je de indruk dat je je lot in eigen handen hebt.
Dat je met positief denken je overlevingskansen kunt vergroten.
Dat je met vechten en niet opgeven jouw eigen strijd kunt winnen.
10 11
Toch overlijden er in Nederland jaarlijks meer dan 40.000
mensen aan kanker. Waren deze mensen niet positief
genoeg? Hebben ze niet hard genoeg gevochten? Of
was, zoals je in veel overlijdensadvertenties leest, de ongelijke
strijd gewoonweg niet te winnen?
Ook zou het overwinnen van kanker je een completer en
gelukkiger mens maken. Een aantal beroemde mensen
die van kanker genazen (Lance Armstrong bijvoorbeeld)
zegt hun ziekte achteraf als een ‘blessing in disguise’ te
beschouwen.
Waar komen deze opvattingen vandaan en – belangrijker
nog – kloppen ze wel? Is het daadwerkelijk zo dat
optimisten en vechters minder vaak aan kanker overlijden?
En dat een ‘overwinning’ op kanker je een gelukkiger
mens maakt?
Dr. H.M. Verkooijen, epidemioloog van het Universitair
Medisch Centrum Utrecht, zet in een artikel in het Nederlands
Tijdschrift voor Geneeskunde een aantal onderzoeksresultaten
op een rijtje.
Vraag 1:
Beïnvloeden stress en persoonlijkheid
de overleving na kanker?
Het idee dat kanker psychologisch te overwinnen is,
komt voort uit studies die laten zien dat psychologische
factoren, in het bijzonder stress, het functioneren van
het immuunsysteem en van DNA-reparatiemechanismen
kunnen verminderen. Via dit mechanisme zou
stress het voortschrijden van kanker bevorderen. Twee
logische gevolgtrekkingen zijn dat enerzijds personen
die veel stress ervaren – of dit onvoldoende uiten – een
grotere kans hebben om aan kanker te overlijden en anderzijds
dat psychosociale interventies die zijn gericht op
het reduceren van stress de overlevingskansen na kanker
kunnen verbeteren. Dus volgens deze theorie vergroten
vechten en positief denken en het leren ontwikkelen van
deze vaardigheden de overlevingskansen.
Een van de eerste onderzoeken waarin een verband tussen
persoonlijkheid en overleving na de diagnose ‘kanker’
werd beschreven stamt uit 1979. Uit deze studie
onder 57 vrouwen met borstkanker kwam naar voren
dat van de vrouwen die hun ziekte ontkenden of strijdbaar
tegemoet traden, 75% na 5 jaar nog in leven was.
Vrouwen die hun ziekte ‘stoïcijns’ accepteerden en vrouwen
die in de slachtofferrol kropen, hadden aanmerkelijk
slechtere overlevingskansen, slechts 35% na 5 jaar.
Op basis van een systematische beoordeling van 37 studies
uit 2002 kan het wetenschappelijk bewijs voor een
betere overleving van patiënten met een positieve instelling
en met een vechtersmentaliteit echter op zijn best
inconsistent genoemd worden. Positieve verbanden tussen
copingstrategie en overleving werden vooral gevonden
in kleine studies met zwakke methodologie, waarin
bijvoorbeeld niet voldoende gecorrigeerd werd voor belangrijke
voorspellende factoren. Uit deze systematische
beoordeling bleek ook dat studies met positieve bevindingen
aanmerkelijk kleiner waren dan studies waarin
geen verband werd gevonden, gemiddeld 89 versus 198
patiënten. Dit is niet alleen methodologisch problematisch
maar ook zeer suggestief voor publicatiebias.
Een meer recente studie, de grootste op dit gebied, komt
uit Scandinavië. Bij ruim 4500 kankerpatiënten werd gekeken
naar het verband tussen persoonlijkheidskenmerken
en overleving na de diagnose ‘kanker’. Hierbij werden
2 persoonlijkheidskenmerken gemeten: extraverte
en neurotische kenmerken. Het idee hierachter was dat
patiënten met weinig extraverte en veel neurotische
kenmerken, het zogenaamde persoonlijkheidstype C,
hun emoties vaker onderdrukken en dus meer zijn blootgesteld
aan stress. Dit zou weer een negatief effect hebben
op overleving na de diagnose. De resultaten waren
eenduidig en duidelijk: in zowel de niet-gecorrigeerde
als gecorrigeerde analyses werd geen enkel verband gevonden
tussen extraverte of neurotische persoonlijkheidskenmerken
en de overleving na kanker.
Vraag 2:
Wat is het effect van psychotherapie op
overleving na kanker?
Diverse onderzoeken laten zien dat patiënten met kanker
die een psychotherapeutische behandeling ondergaan,
minder vaak last hebben van depressies, zich beter
houden aan behandelvoorschriften en er een
gezondere levensstijl op nahouden. Het effect van psychotherapie
op de groei van de tumor en overlevingsduur
is echter niet eenduidig.
In sommige studies worden sterke verbanden tussen
psychotherapie en overleving gerapporteerd. De auteurs
van een review concludeerden echter dat geen enkele
gerandomiseerde gecontroleerde studie met overleving
als primair eindpunt laat zien dat psychotherapie
een positief effect heeft op de overleving van patiënten
met kanker. Dit wordt ondersteund door een aantal meta-analyses,
waarin het gepoolde relatieve sterfterisico
niet significant lager was voor patiënten die psychotherapie
ondergingen dan voor patiënten zonder een dergelijke
interventie.
Vraag 3:
Zijn mensen die van kanker genezen gelukkiger?
Maakt de ziekte – na een gunstig beloop – je een gelukkiger
mens, zoals veel beroemde overlevenden beweren?
Ook hiervoor is eigenlijk geen bewijs. In een studie
van Nederlandse bodem werd een groep van 206 over-
levenden van kanker gevolgd en vergeleken met 120
gezonde, demografisch vergelijkbare personen op verschillende
tijdstippen: 3 maanden, 15 maanden en 8 jaar
na de diagnose. De overlevenden lieten gedurende de
follow-up periode geen ‘groei’ zien op het gebied van
levensvoldoening, eigenwaarde, huwelijksgeluk en sociaal
netwerk. Ook scoorden zij op deze vlakken niet
meetbaar anders dan de controlepopulatie. Wel hadden
overlevenden significant vaker te kampen met lichamelijke
problemen. In het kwalitatieve deel van de studie
gaven de overlevenden aan het leven, zichzelf en hun
relaties met anderen nu meer te waarderen dan 8 jaar
geleden; dit schreven zij toe aan hun ziekte. Maar ze verschilden
hierin niet van de controlepersonen, die in dezelfde
periode ook meer van het leven, hun naasten en
zichzelf waren gaan houden.
Conclusie
Het lijkt er dus op dat je de overleving na kanker niet zelf
in de hand hebt. Patiënten hoeven dus niet altijd te
vechten en positief te denken. Ze hoeven ook niet bang
te zijn om hun kans op overleving te vergooien wanneer
ze zo nu en dan hopeloos, hulpeloos, verschrikkelijk verdrietig
en angstig zijn. Kanker hebben is ook geen ervaring
die je een completer en gelukkiger mens maakt.
Mensen die van kanker genezen zijn, waarderen het leven
niet meer dan gezonde mensen, maar ze hebben wel
meer lichamelijke klachten. Kortom, je hoeft niet zozeer
gelukkig te zijn om kanker te overleven, maar je moet
vooral geluk hebben. En de juiste behandeling krijgen
natuurlijk.
Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2012;156:A5752,
Auteur: Dr. H.M. Verkooijen. Bewerkt door Annemaret Bouwman
Zie ook:
http://www.ntvg.nl/publicatie/geluk-en-kanker/volledig#comment-1565
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

In
gesprek
met
Door Annemaret Bouwman
Egbert van Keulen schrijft over
zijn leven met Anne-Merlijn
“Liefde, dat is wat écht
belangrijk is. De rest is bijzaak”
12 13
Eigenlijk wil hij niets meer met ‘die rotziekte’ te
maken hebben. Maar voor Melanoom Nieuws
wil hij nog wel een keer over de ziekte van Anne-Merlijn
vertellen, zijn vrouw die eind 2010
aan melanoomkanker overleed. Hij heeft een
boek over haar geschreven: Run Wild. Mijn leven
met Anne-Merlijn. Een verhaal over liefde
en de strijd tegen melanoomkanker. Aangrijpend,
maar niet zielig.
Egbert laat me een foto van Anne-Merlijn zien. “Hollands
welvaren” zegt hij. “Nooit ziek geweest. Als je haar zo
ziet, dan geloof je toch niet dat ze gestorven is aan kanker?”
Op de foto staat een knappe vrouw met een prachtige
lach, een open gezicht en een warme uitstraling. Egbert
heeft de foto ook gebruikt voor de omslag van zijn
boek. “Deze foto geeft precies weer hoe ze was”, zegt
hij. “Mooi van buiten en mooi van binnen.”
Kun je wat meer over haar vertellen?
“Ik ken haar al heel lang, sinds mijn veertiende, maar we
kregen pas wat met elkaar toen ik 29 was. Ze was heel
warm en open, altijd geïnteresseerd in anderen. Als je met
haar sprak, gaf ze jou het gevoel dat jij de moeite waard
was. Op de begrafenis zeiden ze het heel mooi: ‘Ze stak
een lichtje bij je aan’. Ik kijk met heel veel liefde terug op
ons huwelijk. Het was veel te kort, maar wel prachtig”.
Toen Anne-Merlijn ziek was, heb je een blog
bijgehouden. Waarom deed je dat?
“In het begin – toen de diagnose was gesteld - zat ik elke
avond twee uur aan de telefoon. Het slechte nieuws sloeg
natuurlijk in als een bom en iedereen wilde weten hoe het
ging. Tegelijkertijd kwam ik erachter dat sommige mensen
dingen over Anne-Merlijns ziekte vertelden die hele-
maal niet klopten. Om iedereen op de hoogte te houden
en te voorkomen dat er broodje-aap-verhalen zouden
ontstaan, ben ik een blog gaan bijhouden. Het was meteen
een soort gespreksverslag. Je krijgt namelijk zoveel
informatie in het ziekenhuis; een halve dag later ben je de
helft al weer vergeten. Voor mezelf had het bloggen ook
een therapeutisch effect. Het hielp me de dingen op een
rijtje te zetten. Ik heb het twee jaar lang gedaan, tot Anne-Merlijn
aan de ziekte overleed”.
Is je boek een bundeling van die blogs?
“Nee, maar de blogs zijn er wel in verwerkt. Het boek
gaat over mijn leven met Anne-Merlijn, dus ook over de
periode vóór en na haar ziekte. Ik heb het in eerste instantie
voor de kinderen geschreven, als een soort aandenken
aan hun moeder. Maar het schrijven hielp mij ook. Ik denk
dat het boek steun kan geven aan lotgenoten, net zoals
de blogs dat deden. Het is een aangrijpend boek, maar
niet zielig”.
Hoe begon de ziekte van Anne-Merlijn?
“In september 2008 moest ze voor een routinecontrole
naar het ziekenhuis. Ik was thuis aan het werk en werd
opeens gebeld dat ik met spoed naar het ziekenhuis
moest komen. Ik wist meteen: dit is niet goed. Toen ik
daar aankwam, had ze al een biopsie gehad. Ook werden
er op dat moment foto’s gemaakt. Dat ze overal voorrang
kreeg, vond ik geen goed teken, want meestal moet je
lang wachten in een ziekenhuis. Ook aan het personeel
kon ik merken dat het foute boel was. De manier waarop
ze keken, hoe ze deden. Ze waren duidelijk gestresst.
De dermatoloog voerde kort daarna een klassiek slechtnieuwsgesprek
met ons. Hij vertelde dat Anne-Merlijn
drie tumoren in de lymfeklieren had. In het Tergooi zie-
kenhuis – waar we toen waren – durfden ze haar niet
opereren. Dus verwees hij ons door naar het AVL, ook al
geen goed teken.
Een paar dagen later zaten we bij het AVL. Daar volgden
nieuwe onderzoeken. De tumoren bleken verweven te
zijn met bloedvaten en zenuwen. De arts twijfelde over
wel of niet opereren. Het moest in één keer goed, en ook
hij durfde het niet goed aan. Toen zijn we zelf maar op
zoek gegaan; naar iemand die het wél zag zitten. Via via
kwamen we bij dokter Pinedo terecht, een soort goeroe
op het gebied van chirurgie. Hij was net met pensioen
gegaan, en raadde ons Van der Sijp aan, die zowel in Den
Haag als Leidschendam opereert. Dokter Van der Sijp bekeek
de scans van het AVL en zei: ‘Het is heel moeilijk,
maar ik kan het’. Daar klonk zelfvertrouwen in door, dus
toen besloten we: ‘Dan mag u het doen’.
Anne-Merlijn werd nog geen twee weken later geopereerd.
Het was een heel zware operatie, maar hij was wel
geslaagd. Ze is daarna een tijd kankervrij geweest. We
hadden de hoop dat de kanker niet meer terug zou komen;
de tumoren waren immers weggesneden. Achteraf
misschien naïef, maar ja wisten wij veel.
In 2009 kwam de kanker weer terug op andere plekken.
Sindsdien was het vechten tegen de bierkaai. Alsof je een
tennisbal onder water duurt. Bestralen hielp, maar na een
tijdje kwam de kanker weer ergens anders terug. Ze is ook
nog behandeld met Ipilimumab, maar toen was het eigenlijk
al te laat. De uitzaaiingen zaten al in haar hersenen
en ruggenmerg. Ze takelde vrij snel af, afschuwelijk gewoon.
Op een gegeven moment kon ze niet meer slikken. Drinken
werd onmogelijk en ook kon ze geen medicijnen
meer innemen. Toen is de huisarts gestart met palliatieve
sedatie. We hadden daar van tevoren over gesproken en
Anne-Merlijn had tegen me gezegd: ‘Als het zover is, dan
wil ik het weten’. We hebben het haar verteld en hoewel
ze al ver heen was, had ik het idee dat ze het begreep. De
huisarts gaf haar ’s avonds Dormicom, een slaapmiddel
waardoor ze binnen zes dagen zou overlijden. Die nacht
was ze heel onrustig. Ik had de arts nog een keer gebeld
en de dosis Dormicom verdubbeld, maar ze bleef onrustig.
Niemand begreep hoe dat kon, want normaal gesproken
raakt de patiënt in slaap en wordt niet meer wakker.
’s Ochtends kwam ze even bij en ik zag aan haar: die
heeft gewacht op mij. Ik heb toen heel snel de kinderen
weggebracht en ben naast haar gaan zitten. Ze is kort
daarna in mijn armen gestorven. Ze heeft gewoon gewacht
tot ik er was. Typisch iets voor Anne-Merlijn: die
wilde altijd ‘in control’ zijn. Het klinkt gek, maar het was
toch een heel mooi moment”.
Je hebt drie kinderen. Hoe hebben zij de ziekte van
hun moeder ervaren?
“Ze waren nog heel klein, alleen de oudste heeft het
bewust meegemaakt. Toen het heel slecht ging met Anne-Merlijn,
had ik de neiging om ze niet te belasten met
al die rotverhalen. Maar ja, kinderen zijn ook niet gek.
Die voelen heus wel dat er wat aan de hand is. Ik heb
toen een kinderpsycholoog om raad gevraagd. Zij heeft
me uitgelegd wat ik beter wel en beter niet kon doen en
waarom. De rode draad was: wees open en eerlijk tegen
je kinderen. Houd niets verborgen, want anders gaan ze
zelf dingen verzinnen en die zijn nog véél erger dan de
waarheid. Of ze horen via via verhalen over hun moeder
en dan voelen ze zich niet serieus genomen. Ik heb haar
advies opgevolgd en dat heeft goed uitgepakt. Heel
goed zelfs.
Op advies van de predikant heb ik ze ook bij de voorbereidingen
voor de begrafenis betrokken. Anne-Merlijn
was thuis opgebaard en we hebben met z’n vieren de kist
beschilderd. Daarna hebben de kist ritueel gesloten. Natuurlijk
waren ze heel verdrietig toen Anne-Merlijn dood
ging, en natuurlijk missen ze hun moeder. Maar het is gezonde
rouw, geen ongezonde rouw”.
Hoe heeft Anne-Merlijn haar ziekte beleefd?
“Ze heeft haar ziekte heel waardig gedragen. Ze is nooit
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

14
“Dit boek beschrijft mijn leven met mijn
lieve vrouw Anne-Merlijn. Haar leven
werd helaas veel te vroeg op 40-jarige
leeftijd beëindigd door melanoomkanker.
De nadruk van dit verhaal ligt op de
ervaringen die we opdeden tijdens en na
het ziekteproces. Ze heeft de laatste tweeenhalf
jaar van haar leven gevochten als
een leeuw tegen deze vorm van kanker.
Het was een onbegonnen strijd. Een
strijd van operaties, bestralingen,
chemotherapie, immuuntherapie en
andere behandelingen die ze als een
ware held heeft ondergaan. Een leven
tussen hoop en vrees. Ik beschrijf de
rollercoaster van emoties die ons nog
meer tot elkaar bracht dan al het geval
was. Het is een beschrijving van een
leven als ‘een zakenman’ met een fantastisch
gezin, een leuk huis, een eigen
onderneming naar een leven als huisman,
‘manager huishouden’ zoals ik
mezelf pleeg te noemen. We had it all but
it was too good to be true!”
Run Wild. Mijn leven met Anne-Merlijn
(uit de inleiding, p. 5)
boos geworden, heeft zich ook niet als een slachtoffer gedragen.
Wel was ze natuurlijk heel verdrietig dat ze ons
achter moest laten”.
Heeft haar ziekte jullie dichter bij elkaar gebracht?
“Zeker weten. In juli 2010 gaven de artsen haar nog drie
weken te leven. Vanaf die tijd leefden we alsof elke dag
de laatste was. We zijn naar Loosdrecht gegaan, waar
mijn broer een huisje heeft. Daar hebben we – samen met
de kinderen - een fantastische tijd gehad. En heel mooie
gesprekken over het leven gevoerd.
Het enige voordeel van een lang ziekbed is dat je heel
goed afscheid kan nemen. Ik had niets meer te zeggen;
we waren in positieve zin ‘uitgepraat’. Ze heeft het nog
tot 30 december volgehouden, wilde per se haar veertigste
verjaardag halen. Kerst heeft ze dus ook nog gehaald,
maar toen was ze eigenlijk niet meer aanspreekbaar”.
Heeft het niet te lang geduurd allemaal?
Egbert denkt even na. “Nee, dat geloof ik niet. Anne-
Merlijn kon heel erg genieten van kleine dingen, weet je.
De glimlach van ons dochtertje, bijvoorbeeld. Ze had altijd
gezegd: ‘not without a fight’. Nee, haar ziekbed was
zwaar, maar niet té zwaar. Ik zou het nu niet anders
doen”.
Wat heeft je geholpen om na haar overlijden op de
been te blijven?
“De kinderen”, antwoordt Egbert meteen. “Die hebben
me erdoor heen getrokken. Ze gaven me een doel. Als ik
ze niet had gehad, had ik het vliegtuig gepakt en zat ik nu
in India een joint te roken. De kinderen houden me op het
rechte pad. Ze zijn nu 10, 8 en 5 en ik ben echt supertrots
op ze! Ze doen het geweldig op school, hebben geen psychische
problemen. Maar ja, het klopt natuurlijk niet dat
hun moeder er niet meer is”.
Ben je gelovig?
“Nee. Ik geloof althans niet in God als persoon die straft
of beloont. Wat ik wel geloof, is dat haar geest in het
universum is opgegaan, net als een druppeltje water in de
oceaan. Vlak voordat ze stierf, heb ik tegen haar gezegd:
‘Ik wil geen enge dingen, hoor. Geen klapperende deuren,
geen lampen die aangaan. Je moet niet gaan spoken’.
Toen zei ze tegen me: ‘Dan leg ik wel een veertje
voor je neer’. En weet je wat nou het gekke is? Afgelopen
zomer zat ik in de tuin heel sterk aan haar te denken. Ik
loop even naar binnen om naar een foto van haar te kijken,
kom een minuut later terug en wat zie ik? Een grote
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl
veer die strak in de sponning van de keukendeur zit! Ik
heb er echt tien minuten naar zitten kijken. Dacht bij
mezelf: hoe kan dit? Want ik wist heel zeker dat die veer
er nog niet was toen ik naar binnen liep! Ik heb er een
foto van gemaakt, zodat ik later niet zou denken dat het
maar een droom was. Het was een mooie ervaring, en
de rillingen lopen over mijn rug als ik erover vertel. Maar
verklaren kan ik het nog steeds niet”.
Wil je nog iets meegeven aan anderen?
“In mijn boek staan wel enkele tips. Maar de belangrijkste
raad is misschien wel: leer dealen met je gevoelens.
Als je dat niet doet, dan ga je kapot, daar ben ik van
overtuigd. Ikzelf heb echt moeten leren de realiteit onder
ogen te zien. Anne-Merlijn heeft me daarbij geholpen.
Door haar heb ik geleerd mijn gevoelens te uiten. Verder
brengt melanoomkanker veel spanning met zich mee.
Als je niet oppast, kan dat een negatieve invloed op je
huwelijk hebben. Je kunt beter samen huilen of verdrietig
zijn, dan in je eentje. Mijn advies is: doe je best om
het samen te doen. Praat met elkaar. Als je het ieder op
je eigen manier verwerkt, loop je het risico uit elkaar te
groeien”.
Je bent erdoor veranderd, hoor ik?
“Ja, ik ben héél erg veranderd. Vroeger wilde ik altijd
alles onder controle hebben: mijn werk, mijn gezin, mijn
leven. Ik was altijd bezig te plannen, te regelen. De afgelopen
jaren heb ik geleerd mezelf over te geven: ik zie
wel hoe het loopt. Ook ben ik veel meer gaan relativeren.
Als ik anderen hoor praten over de problemen op
hun werk, dan denk ik vaak: waar maak je je druk om?
Zoek een andere baan als je niet gelukkig bent. Ga kleiner
wonen als je minder wilt werken. Liefde, dat is wat
écht belangrijk is. De rest is bijzaak.”
Exemplaren van het boek zijn te bestellen via
www.runwild.nl, via de boekhandel of rechtstreeks
bij uitgeverij Kaftmedia (www.kaftmedia.nl,
tel 087-7842926).
Het ISBN-nummer is 9789491061271
De laatste jaren is er veel veranderd, men is zich meer
bewust geworden van de negatieve gevolgen van zonnestraling
op de huid.
Steeds meer mensen krijgen last van allergieën, vroegtijdige
huidveroudering, verbrandingen en andere ernstige
huidproblemen. Genoeg reden om ons nog beter te beschermen.
Er zijn al veel producten die hierbij kunnen
helpen zoals goede crèmes en speciale kleding, maar
geen één zo elegant als de parasol. Hoog tijd dus om
deze opnieuw te introduceren als aanvullende bescherming
en als fantastische nieuwe accessoire.
ParaChique biedt u een prachtige collectie draagbare
parasols.
Zoals de speciale UV parasols die wij inkopen bij Splash
innovations in Engeland, of de collectie van Lisbeth Dahl
uit Denemarken, en vooral ook de exclusieve Italiaanse
exemplaren van Pasotti.
Bezoek onze Website op: http://www.parachique.nl
Hier vind u alle informatie over de bescherming, de afmetingen,
en de verschillende modellen. Als lezer van
het Melanoom Nieuws ontvangt u tijdelijk 10% korting
op de hele collectie. Gebruik hiervoor de kortingscode:
malina 333 ( geldig tot 30-04-2013 )
Voor meer informatie kunt u een email sturen naar:
parachiqueboutique@gmail.com
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013
15

Interview
Pim Janssen
“iK ben vooral blij
dat iK er nog ben!”
16 17
Pim Janssen (42) uit Vlissingen krijgt in 2012
de diagnose oogkanker. Nu, driekwart jaar later,
blikt hij terug op de heftigste periode uit
zijn leven.
“Het is 1 juni 2012. Plotseling zie ik heel slecht met mijn
linkeroog. Via de huisarts kom ik bij de oogarts in het
ziekenhuis van Vlissingen. Al vrij snel zegt die: ‘Dit is
echt niet goed, uw netvlies laat los. Ik stuur u nu onmiddellijk
door naar het Oogziekenhuis Rotterdam.’ Twee
uur later arriveer ik daar, begeleid door mijn buurman
die me met spoed naar Rotterdam heeft gebracht. Vijf
uur lang onderga ik allerlei onderzoeken, maar aan mijn
netvlies wordt niets gedaan. Ik begin te vermoeden dat
er iets goed fout zit, want toevallig weet ik dat een loszittend
netvlies snel moet worden behandeld…
Diagnose
Dan word ik onderzocht door een Belgische oogarts, dr.
Missotten. Hij vertelt mij dat er een grote, niet-operabele
tumor in mijn oog zit. Dr. Paridaens, die later mijn
vaste oogarts zou worden, bevestigt deze diagnose. Ik
heb nog heel even hoop dat mijn oog gespaard kan blijven,
maar dr. Paridaens is heel duidelijk: ‘De tumor is
helaas veel te groot, het hele oog zal verwijderd moeten
worden. Eerst gaan we kijken of er geen uitzaaiingen zijn
en dan wordt u volgende week geopereerd. Die tumor
moet echt zo snel mogelijk uw lichaam uit.’
Lamgeslagen
Als ik ‘s avonds thuiskom en het slechte nieuws aan mijn
vrouw Ingrid vertel, is ze volledig lamgeslagen. Mijn hele
omgeving eigenlijk, iedereen reageert hetzelfde: “Oogkanker?
Bestaat dat dan? En dat op jouw leeftijd???”
Niemand kan het geloven. “Ze kunnen zoveel tegenwoordig,
er moet toch een manier zijn om je oog te sparen?”
Nee dus. Ik geloof het al net zo min als zij. Het wil
maar niet tot me doordringen dat het foute boel is…
Opluchting
Het is 4 juni 2012. Er wordt een echoscopie van mijn
lever gemaakt om te kijken of er geen uitzaaiingen zijn.
Oogkanker die uitzaait gaat namelijk vooral richting de
lever. Mijn bloed wordt uitgebreid onderzocht, er worden
longfoto’s gemaakt en een hartfilmpje. Ook wordt
mijn zieke oog aan de binnenkant nader onderzocht.
Wat een opluchting, er worden geen uitzaaiingen gevonden
en mijn hart en longen zijn ook prima in orde.
Positief gestemd verschijn ik samen met Ingrid bij dr. Paridaens
voor een gesprek. Hij legt uit wat me te wachten
staat bij de operatie, die gepland staat voor 12 juni. Ik
hoor het aan met een soort gelatenheid, het dringt nog
steeds niet écht tot me door dat ik oogkanker heb en dat
mijn hele oog eruit moet. Ik laat het allemaal maar over
me heen komen. Ik ben heel kalm en berustend, van
paniek is geen sprake.
Weg ermee!
Een paar dagen voor de operatie besef ik ineens iets belangrijks:
dit oog is niet meer van mij, het zit immers vol
met kanker! Weg ermee, zo snel mogelijk!!
Nood-kunstoog
12 juni breekt aan. ‘s Morgens vroeg word ik opgenomen
voor de operatie, die onder volledige narcose wordt verricht.
Als ik na anderhalf uur wakker word, voel ik me
ontzettend opgelucht en blij dat die tumor uit mijn lijf is.
Er is een nood-kunstoog geplaatst, dat drie maanden
moet blijven zitten. Daarna zal een in kunstogen gespecialiseerde
firma een definitieve prothese voor me maken.
Goed werk
De dag na de operatie mag ik alweer naar huis. Er zit een
drukverband op mijn linkeroogkas. Als het er in de loop
van die dag af mag, zie ik voor het eerst mijn nieuwe
oog. Een raar gezicht, zo’n kunstoog. Het loenst en mijn
oogleden zijn nog gezwollen. Toch vind ik het al met al
een heel acceptabel resultaat. Dr. Paridaens heeft goed
werk geleverd!
Gelukkigste man ter wereld
De eerste dagen heb ik alleen een beetje pijn bij oogbewegingen,
maar verder voel ik me goed. Zeer goed zelfs!
Het wachten is nu op de uitslagen van de patholoog. Hij
ontleedt de tumor en daar hangt mijn verdere behandelplan
van af. Op 13 juli krijg ik goed nieuws van dr. Paridaens.
Hij vertelt me dat het onderzoek van de patholoog
heeft uitgewezen dat mijn tumor een zogenoemd
‘laag-risico-melanoom’ was. Dat betekent dat ik slechts
een laag risico heb om in de toekomst geconfronteerd te
worden met uitzaaiingen in mijn lever. Ik had me daar
uiteraard veel zorgen over gemaakt. Met een ‘hoog-risico-melanoom’
had mijn toekomst er immers veel onzekerder
uitgezien. Er valt een enorme last van mijn schouders
en ik voel me de gelukkigste man ter wereld. En dat
mag iedereen weten ook!
Vinger aan de pols
Ondanks het goede nieuws blijf ik natuurlijk onder controle.
Om vinger aan de pols te houden zal er elke zes
maanden een leverscan worden gemaakt en een uitgebreid
bloedonderzoek worden uitgevoerd. Want on-
danks dat de tumor uit mijn lijf is, blijft de kans op uitzaaiingen
aanwezig. Maar die kans is gelukkig erg klein,
het heet niet voor niets een ‘laag-risico-melanoom’. Ingrid
en ik besluiten om ons leven hier niet door te laten
bepalen. Integendeel, we gaan juist nóg meer van het
leven genieten!
Een fantastisch nieuw oog
Op 11 september, na een heerlijke vakantie in Spanje,
reizen we naar Groningen. Daar krijg ik vandaag mijn
nieuwe oogprothese aangemeten door de Fa. Muller,
een kunstogenspecialist. Na een autorit van drieënhalf
uur zijn we er, ik ben direct aan de beurt. Mijn oude
prothese wordt uitgenomen en de nieuwe gemaakt. Na
iets meer dan een uur is mijn nieuwe oog klaar en het
resultaat is werkelijk verbluffend. Meer dan fantastisch!
Zelfs ik zie bijna geen verschil tussen het glazen linkeroog
en mijn gezonde rechteroog. Dik tevreden rijden we
terug naar Vlissingen.
Vertrouwen
Drie maanden later zijn de uitslagen van de halfjaarlijkse
leverecho en het uitgebreide bloedonderzoek goed. De
lever is schoon en ook mijn bloed is in orde, aldus de
internist. Over zes maanden moet ik weer terugkomen.
Bij de oogarts, dr. Paridaens, mag ik zelfs een jaar wegblijven.
Aan hem heb ik zoveel te danken. Nog nooit heb
ik een arts meegemaakt die zo betrokken is bij het welzijn
van zijn patiënt. Hij heeft me enorm veel vertrouwen
gegeven, daar ga ik absoluut mijn voordeel mee doen. Ik
heb trouwens sowieso alleen maar lof voor de mensen
die in het Oogziekenhuis werken. Ik ben daar fantastisch
geholpen, vanaf het allereerste begin. Echt een goed geoliede
machine!
Speciale dank
Inmiddels is het januari 2013. Ik denk nog vaak aan die
roerige tijd vorig jaar. Maar ik ben vooral blij dat ik er
nog ben! Ik leef nu veel bewuster, geniet veel meer van
het moment. Er is een leven vóór en een leven ná een
ingrijpende gebeurtenis zegt men wel eens. En inderdaad,
dat is precies zoals ik het ook voel. Mijn speciale
dank gaat uit naar dr. Paridaens van het Oogziekenhuis
Rotterdam en mijn ‘lotgenoot’ Robin Keller, die al veel
langer geleden te maken kreeg met oogmelanoom. Zonder
hen had ik nu niet zo positief in mijn nieuwe leven
gestaan.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

Aan het
woord
DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD
Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.
In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.
Door Karin Brunia
Loes Bijl:“Lotgenotencontact
is boeiend, maar intensief”
18 19
Loes Bijl is 60 jaar, woont in Papendrecht en is vanaf de
oprichting in 1995 bij de Stichting Melanoom betrokken.
Loes werkte als klinisch chemisch analist in het Dijkzicht
ziekenhuis in Rotterdam en was actief bij bureau patiëntenvoorlichting
in Dordrecht. Verder geeft ze af en toe
gastlessen aan oncologieverpleegkundigen in opleiding in
het Erasmus MC. Hier vertelt ze over haar eigen ervaringen,
over de Stichting Melanoom en wat de Stichting kan
betekenen voor mensen met huidkanker. Loes heeft verschillende
vrijwilligersfuncties gehad binnen de Stichting,
waaronder het secretariaat en het vertegenwoordigen
van de Stichting op beurzen. Ook is Loes vanaf het begin
betrokken geweest bij het telefonisch lotgenotencontact.
Melanoom
In 1988 kreeg Loes zelf een melanoom. Ook haar moeder
was eerder geconfronteerd met een melanoom. “In
die tijd was er geen informatie beschikbaar over melanoom,
er was nog geen internet, informatie kwam toen
uit de medische encyclopedie.” Loes had regelmatig
contact met het KWF en kwam op die manier ook in
contact met andere mensen met melanoom. Via het
KWF kwam de vraag om een patiëntenvereniging op te
richten voor mensen met melanoom, oogmelanoom en
andere vormen van huidkanker.
Extra telefoonlijn
Vanaf de oprichting van Stichting Melanoom zat Loes in
het team telefonisch lotgenotencontact. “Thuis had ik
een extra telefoonlijn, hier kwamen de telefoontjes voor
het lotgenotencontact en het secretariaat op binnen.
Nog steeds heb ik een extra telefoonlijn waarop alles
binnenkomt, deze staat doorgeschakeld naar de andere
vrijwilligers in de weken dat ik geen “dienst” heb.”
Lotgenotencontact
Tegenwoordig is het aantal telefoontjes wel een stuk lager
dan voorheen. Veel informatie vinden mensen via
het internet, maar voor contact en een luisterend oor
kunnen mensen terecht bij het lotgenotencontact van
de Stichting. “Sommige mensen voelen zich niet serieus
genomen door reacties van hun omgeving, veel mensen
kennen de ernst van de situatie niet.” Loes vertelt dat
het gevoel van herkenning en erkenning erg belangrijk
is. “Gewoon goed luisteren en je gevoel laten spreken.”
Belangrijk bij het lotgenotencontact is om alle verhalen
serieus te nemen en goed door te vragen. “Soms bellen
mensen met de simpele vraag om een folder. Dan kan je
natuurlijk gewoon de adresgegevens noteren en de betreffende
folder opsturen, maar juist dan is het belangrijk
om door te vragen. Mensen bellen niet voor niets,
vaak zit er een heel verhaal achter, maar is het moeilijk
voor de hulpvrager om het gesprek te openen.”
Zwaar is het lotgenotencontact niet volgens Loes, wel
heel intensief. “Mensen zijn anoniem, het komt niet helemaal
dichtbij. Daarnaast zijn de andere vrijwilligers uit
het lotgenoten team er als vangnet, bij heftige verhalen
is het fijn om dit te kunnen delen met de anderen en het
op die manier van je af te kunnen zetten.” Op de vraag
wat haar al die jaren al drijft als vrijwilliger, antwoordt
Loes: “Het luisteren naar het verhaal van mensen en ze
waar nodig handvaten aanbieden, maakt het vrijwilligerswerk
voor mij zo boeiend. Maar bovenal het actief
zijn in een geweldig team, waarin iedereen zijn eigen
redenen heeft om mensen met melanoom of oogmelanoom
t;e ondersteunen, motiveert mij steeds weer om
dit al zo veel jaren te doen.”
Wilt u na het lezen van het verhaal in contact komen
met Loes of meer informatie krijgen over het lotgenotencontact,
dan kan dit via het telefoonnummer 088-
0029747. Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen zetten
voor de Stichting Melanoom, neem dan contact op
met het secretariaat:
secretariaat@stichtingmelanoom.nl of 088-002 9746
Het revalidatieprogramma Herstel & Balans is het eerste
programma dat hierop inspeelt. Herstel & Balans is ontwikkeld
voor (ex-)kankerpatiënten met een goede kans
op herstel. Het programma wordt op meer dan 60 locaties
door heel Nederland aangeboden.
Revalidatie
Kanker en de daarbij horende intensieve behandelingen
die patiënten ondergaan, hebben veel heftige en nadelige
gevolgen, zowel lichamelijk als geestelijk. Het functioneren
en welzijn van (ex-)kankerpatiënten kunnen
door deze gevolgen ernstig belemmerd worden. Revalideren
met het Herstel & Balans programma is gericht op
het verminderen van deze nadelige gevolgen en het leren
omgaan met klachten zoals vermoeidheid, pijn,
angst en neerslachtigheid.
Het programma
Herstel en Balans is een combinatie van fysieke training,
voorlichting en educatie met als doel het verminderen
van klachten en een verbeterde kwaliteit van leven. Het
programma duurt drie maanden en bestaat uit twee à
drie bijeenkomsten per week. Fitness en groepssport
worden gecombineerd met voorlichtingen en groepsgesprekken.
Het programma wordt afgestemd op individuele
behoeften en individuele revalidatiedoelen.
Indicatie
Voor het revalidatieprogramma is een verwijzing van de
behandelende arts nodig op basis van indicatie. Voor
deelname aan het Herstel & Balans programma moet uw
conditie zodanig zijn dat u in redelijke mate kunt bewegen
en aan een groepsprogramma kunt deelnemen. Het
maakt niet uit hoe oud u bent of welke vorm van kanker
u heeft gehad.
De deelnamecriteria voor Herstel & Balans zijn:
• 18 jaar of ouder
• (ex-)kankerpatiënt
• de primaire behandelingen zijn afgerond
• fysiek, psychisch en sociaal in staat zijn om aan
een groepsprogramma deel te nemen
• last van lichamelijke, psychische en/of
sociale beperkingen*
Door Inge van Houdt
Revalidatieprogramma Herstel & Balans
Steeds meer mensen krijgen te maken met kanker én met leven met de gevolgen van
kanker. Goede nazorg bij kanker wordt daarom steeds belangrijker.
Lichamelijke beperkingen kunnen zijn: verminderde belastbaarheid,
vermoeidheid, activiteiten minder lang of
niet meer kunnen uitvoeren. Beperkingen op psychisch en
sociaal gebied zijn bijvoorbeeld: emotionele instabiliteit,
angst, somberheid of depressiviteit, nervositeit of onzekerheid,
slecht slapen, moeite met concentreren, minder
evenwichtig sociaal functioneren.
Onderzoeksresultaten
Het Herstel & Balans programma is langdurig gevolgd
met wetenschappelijk onderzoek. In deze onderzoeken is
het effect van het revalidatieprogramma Herstel en Balans
op het gebied van oncologische revalidatie aangetoond.
Uit deze onderzoeken is gebleken dat de kwaliteit van
leven van de deelnemers tijdens het programma aanzienlijk
verbetert. In het dagelijks leven betekent dit een duidelijke
verbetering in het functioneren en welzijn van
deze deelnemers. De deelnemers ervaren een vermindering
van vermoeidheid en psychische klachten, en een
beter sociaal functioneren. De deelnemers geven aan de
activiteiten in werk, huis en vrije tijd beter te kunnen oppakken.
Deze positieve effecten zijn blijvend op de langere
termijn. Ook is bij navraag gebleken dat de tevredenheid
van de deelnemers over het programma erg
positief is. Deelnemers beoordelen de kwaliteit van Herstel
en Balans gemiddeld met rapportcijfer 8,5 en het nut
van het programma met rapportcijfer 8.
Meer informatie
Het resultaat van een individuele deelnemer hangt af
van de persoonlijke situatie en gesteldheid. Met testen
krijgt de deelnemer zicht op de persoonlijke vooruitgang
in de revalidatie. De meeste zorgverzekeraars vergoeden
deze revalidatie via de aanvullende verzekering. Meer
informatie over dit programma, over deelnamecriteria,
contra-indicaties of over startdata en -locaties kunt u
vinden op de website www.herstelenbalans.nl. Ook
kunt u hier eventuele andere vormen van nazorg vinden
en links naar handige informatieve websites of brochures.
Deze website biedt uitgebreide informatie en films
over het programma Herstel & Balans. Ook kunt u informatie
vinden over de onderzoeken die zijn uitgevoerd
(PACT-studie en PACES-studie).
Medisch
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

Door Annemaret Bouwman
Helen Dowling Instituut helpt mensen met
kanker en hun naasten om kanker emotioneel
te verwerken “De grenzeloze veerkracht van
mensen verrast mij iedere keer weer”
Medisch
20 Ongeveer één op de drie mensen met kanker heeft behoefte aan professionele
maar kan wel minder worden. Mijn collega zegt vaak:
De oprichter van het Helen Dowling
21
psychologische behandeling tijdens of na de medische behandeling. Men wil leren
‘Angst is een ongenode gast, net als kanker. Je moet zor-
Instituut, prof. dr. Marco de Vries,
omgaan met boosheid, verdriet, angst en somberheid of zoekt troost en steun.
gen dat-ie in de logeerkamer blijft, en niet je hele huis
ontmoette haar slechts eenmaal,
Kankerpatiënten uit Utrecht en omgeving kunnen voor psychologische zorg terecht
overneemt en je koelkast leeg eet’. Dat vind ik een mooi
drie weken voor haar dood. Hij was
bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Bilthoven, het grootste psycho-oncologisch
beeld. Die logeerkamer blijft echt gevuld, houd daar
zo onder de indruk van haar
centrum in Nederland.
maar rekening mee. Maar je huis hoeft dat niet te zijn.
persoonlijkheid, dat hij het
Het HDI helpt mensen met kanker en hun naasten de
ziekte kanker emotioneel te verwerken. Het biedt de
best bewezen psychologische zorg, verricht toegepast
wetenschappelijk onderzoek en verzorgt scholing aan
professionals werkzaam binnen de oncologie.
Anneke van Wijk is GZ psycholoog bij
het instituut. Sinds 2007 geeft ze individuele
therapie en groepstherapie aan
kankerpatiënten of hun naasten. Ze
helpt mensen de gevolgen van hun
ziekte emotioneel te verwerken en zich
aan te passen aan hun nieuwe levenssituatie.
Niet door pasklare oplossingen voor te schotelen
of te beslissen hoe de patiënt verder moet, maar wel
door gids te zijn: iemand die meeloopt, toelichting geeft
en zo nodig adviseert.
Behandel je ook melanoompatiënten?
Anneke: “Jazeker. Ik begeleid bijvoorbeeld een man die
al vijftien jaar melanoom heeft. Hij kreeg de diagnose
toen zijn drie kinderen nog klein waren en heeft al verschillende
keren uitzaaiingen gehad. Deze man heeft vijf
jaar geleden hulp gezocht omdat hij behoorlijk eenzaam
was. Er waren maar heel weinig mensen met wie hij over
zijn ziekte praatte. Op het werk weten zijn collega’s niet
dat hij kanker heeft. Nu komt hij eens in de drie á vier
maanden, eigenlijk zo’n beetje rond zijn uitslagen. We
hebben uitgebreid besproken dat het reëel is dat hij last
heeft van een aantal zaken. Dat het bijvoorbeeld heel
logisch is dat hij bang is, en dat het óók logisch is dat hij
wat somberder in het leven staat dan andere mensen. Ik
zie bij hem een constante worsteling tussen ‘erkennen’
enerzijds en ‘doen alsof er niets aan de hand is’ anderzijds.
In de loop der jaren is hij wat opener geworden
over zijn ziekte, bijvoorbeeld tegenover zijn vrienden.
Ook is hij assertiever geworden naar zijn arts toe. Dat
vind ik heel mooi om te zien.
Vorig jaar heb ik een jonge vrouw begeleid, moeder van
twee kinderen. Zij heeft uitgezaaid melanoom en een
slechte prognose. Deze vrouw is een heel ander type
mens dan de man die ik net beschreef. Zij is iemand die
haar zorgen deelt, heel actief is en met veel mensen
praat over wat haar is overkomen. Ik zie hoe moeilijk het
voor haar is om uit de actieve stand gehaald te worden.
Dat is voor alle kankerpatiënten overigens een opgave.
Je hoort opeens bij de zieken en dat brengt vrijwel altijd
angst en soms zelfs afkeer met zich mee. Bovendien
moet je leren omgaan met beperkingen en accepteren
dat je niet langer alles onder controle hebt”.
Een zware opgave dus ...
“Nou en of. Daarom ben ik ook elke keer weer verrast
door de grenzeloze veerkracht van mensen. Wat ze allemaal
wel niet meemaken: zware behandelingen, keer
op keer geconfronteerd worden met uitzaaiingen, niet
meer kunnen werken. Soms is alles wat ze opgebouwd
hebben pats boem weg. En toch lukt het vrijwel alle
mensen om zich aan te passen. Weliswaar met vallen en
opstaan, en onder protest, maar het lukt ze. En dat kun-
nen ze alleen maar doen met steun van anderen: vrienden,
familie, collega’s. Hulp komt meestal van onverwachte
kanten: van een buurman of een moeder op
school. Dat kan heel ontroerend zijn. Aan de andere
kant komt hulp en steun soms niet van degenen van wie
je het juist wel verwacht. En dat is dan weer een teleurstelling”.
Hoe helpen jullie mensen met angst omgaan?
“Wat we hier doen is de angst normaliseren. We vertellen
mensen: er zal altijd angst zijn. Die gaat niet weg,
Als we merken dat mensen overspoeld worden door
angst, leren we ze hoe ze zich kunnen ontspannen. Of
we leren ze om gedachten die de angst oproepen om te
buigen naar helpende gedachten. Soms nemen we bewust
‘worst case scenario’s’ met mensen door: stel je
voor dat dit gebeurt, wat doe je dan? Sommige patiënten
moeten het beest een keer goed in de bek te kijken,
hoe moeilijk ze dat ook vinden. De woorden ‘dood’ of
‘kanker’ gebruiken kan dan al een overwinning zijn. Dat
is het mooie van ons vak. We kijken elke keer weer: wat
heeft deze cliënt nodig? Bij de ene patiënt gaan we heel
voorzichtig te werk, de ander houden we een spiegel
voor.”
En kinderen? Komen die ook bij het HDI?
“We behandelen kinderen die zelf kanker hebben en ook
kinderen die een ouder hebben die kanker heeft of aan
kanker is overleden. Bij kinderen tot 12 jaar maken we
gebruik van spelvormen. We werken in groepjes en laten
ze bijvoorbeeld een doos versieren waar ze spulletjes in
kunnen doen die hen aan hun vader of moeder herinneren.
Of ze schrijven positieve en negatieve gevoelens op
briefjes die ze vervolgens in een boom hangen.
Kanker is heel ontregelend. Het kan mensen héél erg
dicht bij elkaar brengen en relaties verdiepen. Maar het
kan er ook voor zorgen dat gezinnen uit elkaar vallen.
Bijvoorbeeld als er puberkinderen in het gezin zijn of kinderen
die net op zichzelf zijn gaan wonen. In het laatste
geval trekt de ziekte van een ouder het kind weer terug
naar huis. Dat is een ongezonde beweging. Het kan een
ontwikkelingstaak verstoren: het kind moet zich losmaken
van de ouders en zelfstandig worden. En dat kan
Wie was Helen Dowling?
Helen Dowling was een
Amerikaanse violiste en
muziekpedagoge die in 1987 op
71-jarige leeftijd in London
overleed aan longkanker. Door de
ziekte kon zij geen viool meer
spelen. Zij droeg haar ziekte echter
met grote moed, rust en wijsheid.
instituut postuum naar haar heeft
vernoemd toen het in 1988 werd
opgericht.
Helen Dowling Instituut
Het Helen Dowling Instituut (HDI)
helpt mensen met kanker en hun
naasten de ziekte kanker
emotioneel te verwerken. Het HDI
wil dat bereiken door het bieden
van de best bewezen psychologische
zorg, het verrichten van toegepast
wetenschappelijk onderzoek en het
verzorgen van
deskundigheidsbevordering aan
professionals werkzaam binnen de
oncologie. Het HDI is er van
overtuigd dat psychologische (na)
zorg, samen met de noodzakelijke
medische zorg, kan bijdragen aan
de verbetering van de kwaliteit van
het leven van mensen met kanker
en hun naasten. Wetenschappelijk
onderzoek toont dit ook aan.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

De ervaringen van
Boudewijn Koops
(melanoompatiënt) met het
Helen Dowling Instituut
“Na mijn behandeling deed ik alles op
de automatische piloot. Ik had een
heftige tijd achter de rug, maar voelde
er heel weinig bij. Dat leek me niet
gezond. Daarom heb ik me begin vorig
jaar – op aanraden van het ziekenhuis
- aangemeld voor groepstherapie bij
het HDI.
In eerste instantie vond ik het best
eng. Ik stelde me een groepje mensen
voor die in een kringetje zitten en
elkaar zielige verhalen vertellen.
enorme loyaliteitsconflicten geven. Voor deze jonge
mensen, tussen 18 en 23 jaar, hebben we speciale lotgenotengroepen”.
Heeft een therapeut van het HDI meer te bieden dan
een ‘gewone’ therapeut?
“Soms gaan kankerpatiënten naar een eerstelijnspsycholoog.
Wij horen wel eens dat deze te weinig weet
over de impact van kanker. Veel psychologen verwijzen
dan ook zelf naar ons door. Niet iedereen ontwikkelt
PTSS-klachten (post traumatische stress stoornis), maar
voor veel mensen is de diagnose kanker echt een traumatische
ervaring. Ik gebruik dikwijls het volgende
beeld: je bent gewoon in de kamer aan het wandelen en
opeens trekt iemand, zonder dat je het aan ziet komen,
het kleed onder je vandaan en val je languit achterover.
Dat is wat mensen ervaren als ze horen dat ze kanker
hebben. En op dat moment beseffen ze ook dat ze niet
onsterfelijk zijn. Dat kan een schok zijn, want normaal
gesproken denken we niet of nauwelijks aan dood gaan.
Je ziet vaak dat mensen de eerste weken van alles gaan
regelen: de verzekering, een testament, de hypotheek
enzovoort. Dat is een heftige tijd. Vervolgens gaan ze de
behandelfase in. Dan valt op dat mensen zich over het
algemeen heel goed houden. Ze zijn bezig goed om te
gaan met de behandelingen, het vol te houden, te overleven.
Als de behandeling achter de rug is en ze hun leven
weer willen oppakken, blijkt dat vaak niet zo eenvoudig
te zijn. Dan storten sommige mensen in, worden
emotioneel, voelen zich moe en uitgewoond. En dan
zegt de omgeving: “Maar je was zo sterk, je was ons
nota bene aan het troosten!”
22 23
De eerste bijeenkomsten zat ik nog vrij
droog en nuchter over mijn ziekte te
vertellen. Pas na een keer of vier
kwamen de emoties los. Ik kon mijn
vragen kwijt aan de groep en vond er
ook veel herkenning. Aan lotgenoten
hoef je immers weinig uit te leggen.
Alles bij elkaar was het heel intensief.
Niet alleen omdat de bijeenkomsten
vrij lang waren, maar ook vanwege de
verhalen en emoties. Soms was het ook
heel confronterend. Je gaat nadenken
over bepaalde dingen die je tot dan toe
diep had weggestopt.
Voor mij was zeven keer genoeg. Toen
had ik het gevoel dat ik zelf wel weer
verder kon. Mijn vrouw en mijn
moeder zijn ook bij het HDI geweest.
Ze hebben individuele begeleiding
gehad.
Voor een huisarts/bedrijfsarts is je
verhaal vaak te heftig. De psychologen
van het HDI kunnen al die emoties wel
aan. Zij weten wat kankerpatiënten
doormaken, waar ze mee worstelen.
Dat is een groot voordeel”.
Dus de meeste cliënten komen als de behandeling
achter de rug is?
“Ja, inderdaad. Want dat is het moment waarop de
emotionele verwerking begint. Mensen met een echte
angststoornis komen overigens al tijdens de behandeling.
Omdat ze doodsbenauwd zijn voor prikken, bijvoorbeeld.
Of doodsangsten uitstaan voor een operatie.
Hoe is het voor jou om hier te werken? En vooral: hoe
houd je het vol?
“Ik ben heel nieuwsgierig, wil altijd weten: hoe zit dit
het bij deze persoon? Het is boeiend om dat allemaal te
mogen horen en uit te mogen vragen. Maar het werk
vraagt ook veel van je: al dat verdriet, al het lijden. En
soms komt het ook heel dichtbij, bijvoorbeeld als ik een
kind met kanker spreek dat even oud is als mijn eigen
kind. Wil je het volhouden, dan is het belangrijk goed
voor jezelf te zorgen. Dat betekent veel bewegen, gezond
eten en je regelmatig ontspannen. Ikzelf zing bijvoorbeeld
heel graag. Als ik dat doe, vergeet ik alles om
me heen en laad weer op. Ook zorgen we hier op het
HDI goed voor onszelf door wekelijks intensief intervisie
te houden. Jaarlijks gedenken we de patiënten die gestorven
zijn om stil te staan bij onze eigen gevoelens van
verlies”.
Meer informatie over therapeutische centra binnen de
psychologische oncologie en inloophuizen voor mensen
die te maken hebben met kanker vind je op
http://www.ipso.nl/
Meer informatie over het Helen Dowling Instituut vind je
op www.hdi.nl. Het maken van een afspraak voor een
intakegesprek kan via de website of het telefoonnummer
030-2524020.
Fitter na kanker – onderzoek naar verschillende
e-therapieën voor chronische vermoeidheid na kanker
Internettherapie
www.mindermoebijkanker.nl
Sinds 2011 biedt het HDI de training online aan
via www.mindermoebijkanker.nl. De training is
mede gebaseerd op de jarenlange ervaringen
van het HDI met de aandachtgerichte groepstherapie
‘Minder moe door minder stress’. De
online therapie duurt negen weken. Iedere
deelnemer heeft een persoonlijke webpagina,
waarop elke week een nieuwe reader, oefeningen
(mp3-bestanden), opdrachten, een logboek
en feedback van de eigen therapeut is te
vinden. De internettherapie wordt vergoed via
de basisverzekering.
Jaarlijks doen ongeveer 100 mensen mee. Nagenoeg
iedereen die de training afrondt, ervaart
effect. Men is minder vermoeid, heeft
minder last van stress en/of is meer ontspannen.
Bijna iedereen boekt vooruitgang op de
vermoeidheidsvragenlijst. Bij de helft van de
deelnemers normaliseert de vermoeidheid.
Degenen die de online training afronden, ondervinden
een groter effect van de training dan
degenen die de live training afronden. “Een
mogelijke verklaring hiervoor is dat mensen
naar de groep blijven komen, ook als ze niet
direct oefenen thuis, vanwege sociale contacten
met medegroepsleden. Met de online training
gaat men alleen door als men ook geoefend
heeft,” aldus dr. Marije van der Lee, hoofd
Wetenschappelijk Onderzoek van het HDI.
Begeleiding via internet, ofwel e-therapie, is een veelbelovende therapie voor mensen met chronische vermoeidheid. Etherapie
kan immers thuis gevolgd worden wanneer het de patiënt het beste uit komt.
Het Helen Dowling Instituut (HDI) (www.hdi.nl) en Roessingh Research and Development (RRD) (www.rrd.nl) gaan onderzoeken
of twee verschillende e-therapieën de chronische vermoeidheid na kanker doen verminderen en zo ja, hoe.
Ook wordt onderzocht wie het meeste baat heeft bij de e-therapieën, zodat patiënten in de toekomst beter geadviseerd
kunnen worden. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door het Alpe d’HuZes/Koningin Wilhelmina Fonds (KWF)-fonds.
Benieuwd? Lees meer op www.fitternakanker.nl.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

Medisch Medisch
Er is gevraagd om registratie van trametinib als enige
therapie voor uitgezaaid melanoom, maar ook voor een
combinatie van trametinib met dabrafenib (een BRAFremmer,
zoals het al geregistreerde vemurafenib). Trametinib
is een MEK-remmer en remt een ander deel van
het proces dat uiteindelijk leidt tot celgroei.
BRAF-remmer
Dabrafenib is net als vemurafenib, dat al beschikbaar is,
een BRAF-remmer. Het kan worden toegepast bij patiënten
met een BRAF-mutatie in het DNA van hun melanoomcellen
(komt bij ongeveer de helft van de patiënten
voor). De gunstige effecten van een behandeling met
een BRAF-remmer verdwijnen helaas na een tijdje weer,
waarschijnlijk omdat de kankercellen in staat zijn hun
celdeling via een omweg in de stofwisseling weer op
gang te krijgen.
MEK-remmer
Blokkering van een andere stap in de stofwisseling bij
melanoom met een BRAF-mutatie is een andere mogelijkheid
om de kankercel te stoppen. We hebben het dan
over een MEK-remmer (MEK= Mitogen-activated protein
kinase) zoals trametinib. Zowel dabrafenib als trametinib
geven als ze afzonderlijk worden toegediend
ongeveer dezelfde resultaten als vemurafenib alleen: een
verbetering van de overleving en verlenging van de tijd
waarin geen toename van de uitzaaiingen worden gevonden.
Er is geen uitspraak te doen over welk van de
drie middelen beter is, omdat daar nog geen onderzoek
naar gedaan is. Interessant is nu de vraag of een combinatie
van een BRAF-remmer en een MEK-remmer betere
resultaten oplevert dan een enkel middel. Theoretisch
zou je dat wel verwachten, omdat de celstofwisseling
dan op twee plaatsen wordt geremd.
Door Jan de Jong
nieuwe Middelen
tegen uitgezaaid melanoom komen eraan
Combinatie
In het onderzoek waarin een combinatie van een BRAFremmer
(dabrafenib) en een MEK-remmer (trametinib)
zijn gebruikt wordt inderdaad een verdere verbetering
gezien van de overleving zonder toename van uitzaaiingen
met bijna 4 maanden gemiddeld. Maar ook in dit
onderzoek neemt na verloop van tijd het gunstige effect
af, al gebeurt dit pas later dan bij vemurafenib.
Er zijn wel wat kanttekeningen te maken bij de studie,
waardoor harde conclusies niet goed te trekken zijn. De
studie werd niet dubbelblind uitgevoerd, dat wil zeggen
dat de artsen wisten welke behandeling hun patiënten
kregen. Patiënten die in de dabrafenib-groep een toename
van uitzaaiingen kregen, konden overstappen op
de combinatie behandeling. Een voorlopige conclusie
kan zijn, dat er weer winst is geboekt in overleving,
maar dat we er nog niet zijn.
En ten slotte moeten we nog afwachten of de autoriteiten
een registratie zullen afgeven voor het nieuwe medicijn
en of deze vervolgens opgenomen zullen worden
in het verzekeringspakket.
Bronnen:
Persbericht GSK 7 februari 2013
NEJM, 2012; 367: 107-114 (trametinib)
NEJM, 2012; 367: 1694-1703 (trametinib en dabrafenib)
NEJM, 2011; 354: 2507-2516 (vemurafenib)
Bewerking: Annemaret Bouwman
schildwachtKlieronderzoeK
onnodig?
Het nut van deze opsporings- en operatietechniek bij
melanoompatiënten staat al langere tijd ter discussie. Er
is namelijk geen wetenschappelijk bewijs dat een schildwachtklierprocedure
bij patiënten met een melanoom
de overlevingskansen verbetert. In 2006 werden de resultaten
van de MSLT-1 studie gepubliceerd. Hieruit
bleek dat melanoomspecifieke vijfjaarsoverleving in beide
onderzoeksgroepen statistisch niet verschillend was.
Op grond van de cijfers van de MSLT-studie valt te berekenen
dat op elke honderd schildwachtklierprocedures
bij zestien patiënten een positieve schildwachtklier
wordt gevonden, waarbij vervolgens slechts twee
patiënten metastasen hebben in het regionale kliergebied.
Het verwijderen van deze klieren blijkt dus achteraf
bezien voor velen niet nodig te zijn geweest.
Het wachten is nog steeds op de publicatie van de vervolgstudie.
Het zou immers kunnen zijn dat deze procedure
(en de daarop volgende lymfklieroperatie) wel een
gunstig effect op de overleving op de wat langere termijn
te zien geeft. Deze publicatie laat echter lang – te
lang - op zich wachten
Nederland
Ondertussen wordt overal ter wereld de schildwachtklierprocedure
aangeboden. Naar de redenen waarom
een dergelijke dure procedure zo kritiekloos en snel geaccepteerd
is door de medische wereld kunnen we alleen
maar gissen. Alleen in Groot-Brittannië is men terughoudend.
In Nederland hanteren we tot nu toe het
uitgangspunt dat het nut van de schildwachtklierbiopsie
vooral ligt is in het (iets) beter voorspellen van de prognose.
En dat overleg met de patiënt noodzakelijk is in
verband met de eventuele bijwerkingen, bijvoorbeeld
kans op lymfoedeem, en complicaties van de procedure.
We zijn dus enigszins terughoudend. De meeste patiën-
Prof Dr Wilma Bergman, dermatoloog LUMC
De firma GlaxoSmithKline (GSK) heeft begin februari van dit jaar bij de Europese registratie
In de gezaghebbende British Journal of Medicine verscheen begin januari een opiniërend stuk
24
autoriteiten (EMA) een registratie aangevraagd voor het middel trametinib. GSK heeft om een
spoedprocedure gevraagd en de EMA heeft daarmee ingestemd. Dat betekent dat registratie in
van wetenschapsjournalist Ingrid Torjesen over het nut van de schildwachtklierprocedure. Zij
vraagt zich daar af hoe het mogelijk is dat wereldwijd melanoompatiënten een schildwachtklier-
25
juli 2013 af zou kunnen komen.
biopsie ondergaan terwijl er (nog steeds) geen bewijs is dat het ziektebeloop erdoor verbetert.
ten zullen echter niet gauw ‘nee’ zeggen tegen een extra
onderzoek. Men wil immers “alles doen” om daarmee
misschien het lot te bezweren en ook om achteraf geen
spijt te krijgen. Je moet wel heel analytisch denken om
de complexe uitleg van de arts goed te interpreteren en
de afweging te maken op grond van de kale feiten!
Discussie
Ook de Richtlijnwerkgroep voor de nieuwe Richtlijn Melanoom
heeft stevig over het nut van de schildwachtklierprocedure
gediscussieerd. Als voorzitter van deze
werkgroep heb ik steeds weer de bezwaren tegen deze
procedure naar voren gebracht. Nu de discussie echt is
losgebarsten, denk ik dat we toch uiteindelijk te veel zijn
mee gegaan met de waan van de wereld. We zullen de
discussie weer openen in de Nederlandse Melanoom
Werkgroep.
Er blijven goede indicaties voor de schildwachtklierbiopsie,
maar daar moet tussen dokter en patiënt wel rustig
over gepraat worden. Als de prognose al boven de 90%
is op grond van de Breslowdikte, is het dan nodig te weten
of het 93 of 95% is en daar misschien lymfoedeem
van over te houden? Wanneer u nog in de situatie verkeert
dat u moet beslissen over wel of geen schildwachtklieronderzoek,
ga dan in discussie met uw arts en laat
hem/haar precies uitleggen wat voor u het nut zou kunnen
zijn!
Zie ook: http://medischcontact.artsennet.nl/nieuws-26/
nieuwsbericht/126402/overbodige-biopsie-bij-patienten-met-melanoom.htm
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013

Oproep
Door Sylvie Wauters
nabestaanden gezocht
26 Voor een aantal mensen kan het onderstaande vreemd en niet gepast overkomen.
wat u hiervan vindt. Daarom vragen via de link op onze website www.melaplaatst worden.
27
Maar het is zeker niet zo bedoeld.
wij u om uw ervaringen en meningen noom.nl.
Een aantal van u kent mij en mijn historie al. Ik ben zelf nabestaande,
met ons te delen. Door die informatie
Als u de vragenlijst nog niet heeft inge-
mijn levenspartner is 1 maart 2009 overleden aan de gevolgen van melanoom.
kunnen wij onze activiteiten evalue- Het KWF, onze subsidiegever, draagt ons vuld, willen wij u vragen dit alsnog te
Toen wij lid werden van Stichting Melanoom in 2006,
heb ik mij direct opgegeven als vrijwilliger. Maar goed
dat er toen geen beroep op mij gedaan werd, want ik
had er achteraf geen tijd voor gehad: een zieke man, een
peutertje en een fulltime baan.
In 2010 belde Inge Ramaker mij of ik tijd had voor een
vrijwilligersfunctie bij de Stichting. Of ik als coördinator
van de Landelijke Contactdag aan de slag wilde, Anja
Verbruggen wilde hier na 8 jaar mee stoppen. En sinds
eind vorig jaar is de vrijwilligersfunctie uitgebreid met
het ledensecretariaat en de coördinatie van de vrijwilligers.
Helaas moest Inge haar taken neerleggen.
Dit brengt mij bij de aanhef. We hebben ongeveer 670
donateurs. Dit zijn voornamelijk (oog)melanoompatiënten,
enkelen zijn nabestaanden. Veel nabestaanden zeggen
het donateurschap op, nadat hun geliefd familielid
is overleden. Heel begrijpelijk, want er is geen noodzaak
meer om lid te blijven… Maar die is er in mijn ogen wel.
De stichting staat voor een aantal opgaven, waaronder
de behartiging van de belangen naar extern toe. Als je
kijkt naar de macht van het getal, dan is Stichting Melanoom
vaak maar een kleine speler in het een groot geheel.
Of denk aan de bekendheid bij het grote publiek:
hoe vaak heeft u al moeten uitleggen dat een melanoom
wel een dodelijke huidkanker is? Idem voor het oogmelanoom?
Terwijl er zoveel nabestaanden zijn, die als het
(oog)melanoom niet had toegeslagen, zij hun partner,
kind, ouder nog gehad zouden hebben.
Voor mij goede redenen om lid te blijven en actief te zijn
binnen Stichting Melanoom.
Graag zou ik die nabestaanden bij de Stichting willen
houden, als een soort steun en stem. Voor deze groep
zouden aparte activiteiten georganiseerd kunnen worden,
zoals een contactdag voor nabestaanden.
Ik zou graag horen hoe u denkt over een aantal zaken,
bijvoorbeeld:
• Wat vindt u van een lidmaatschap voor nabestaanden
bij Stichting Melanoom? Dit zou, net als het gewone
lidmaatschap, € 25 per jaar kosten
• Wilt u graag op de hoogte gehouden worden van de
ontwikkelingen op (oog)melanoomgebied?
• Waar heeft u als nabestaande behoefte aan? Lotgenotencontact
of juist afleiding?
Laat van u horen via secretariaat@stichtingmelanoom.
En dan kan ik het toch niet laten (het is tenslotte mijn
nieuwe functie):
Stichting Melanoom draait volledig op vrijwilligers: van
standbemanning tot bestuur, lotgenotencontact, websitebeheer,
overleggroepen bij NFK, redactie van MelanoomNieuws,
PR, belangenbehartiging, etc. Misschien
heeft u kwaliteiten, waarvan u denkt dat de stichting ze
zou kunnen gebruiken, laat het mij dan weten op:
secretariaat@stichtingmelanoom
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013 www.stichtingmelanoom.nl
ledenraadpleging
Eind februari bent u per post of per mail benaderd voor het invullen van
een ledenraadpleging van onze Stichting.
Stichting Melanoom is constant actief
in het verlenen van diensten aan u.
Uiteraard zijn wij geïnteresseerd in
ren en, waar nodig, bijstellen om te
blijven aansluiten bij uw behoeften.
Om kosten te besparen en omdat wij
efficiënt om willen gaan met het beschikbare
subsidiegeld, is er verzocht
om de vragenlijst via uw computer in te
vullen. Indien u zelf geen computer
coloFon
Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar.
Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.
Redactie Melanoom Nieuws
Secretariaat Stichting Melanoom
STICHTING
MELANOOM
Eindredactie: Karin Brunia
Postbus 9722, 4801 LV Breda
Redactie: Annemaret Bouwman
Tel. 088-002 97 46
Inge van Houdt
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Jan de Jong
Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v. Stichting Melanoom,
Purmerend
Vormgeving en productie
Matt Art, Concept & Design, tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl
Lotgenotencontact
Tel: 088-002 97 47
Drukwerk
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
hulplijn@stichtingmelanoom.nl
Kopij
Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 25 mei.
Kopij bij voorkeur aanleveren via redactie@stichtingmelanoom.nl
heeft, of wanneer u dit moeilijk vindt, is er
misschien iemand in uw omgeving die u
kan helpen. U kunt de vragenlijst invullen
op om uw stem en mening te horen. Wij
verliezen onze subsidie als wij niet aan
deze opdracht voldoen. Het onderzoek
wordt uitgevoerd in opdracht van Stichting
Melanoom. Binnen het onderzoek
wordt uw anonimiteit gewaarborgd. De
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK) heeft ons gehol-
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Jan de Jong
webredactie@stichtingmelanoom.nl
Korte
berichten
pen om deze online enquête mogelijk te
maken. Na afronding van het onderzoek
zullen de resultaten op onze website ge-
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2013
doen.

STICHTING
MELANOOM
Afgestorven
bomen
de bomen
volop in bloei
wuiven de takken
alles volop groen
één boom
staat er
prachtig
zichzelf te wezen
ontdaan
van al het groen
hij wuift niet alleen
hij buigt
als groet
Harry Wanders