Interviews gebruikers thuiszorgtechnologie - Centrum voor Ethiek en ...
Interviews gebruikers thuiszorgtechnologie - Centrum voor Ethiek en ...
Interviews gebruikers thuiszorgtechnologie - Centrum voor Ethiek en ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Intermezzo 1<br />
M<strong>en</strong>eer Biemans: “Mijn nier<strong>en</strong> do<strong>en</strong> ’t niet, maar ik heb bov<strong>en</strong> e<strong>en</strong> prachtig apparaatje staan”.<br />
M<strong>en</strong>eer Biemans is reeds dertig jaar nierpatiënt. De eerste vijf jaar ging hij twee keer per week op <strong>en</strong> neer<br />
naar het teg<strong>en</strong>woordige UMC in Utrecht <strong>voor</strong> e<strong>en</strong> dialyse van zev<strong>en</strong> uur. Daarna vond<strong>en</strong> er reorganisaties<br />
plaats. Aan m<strong>en</strong>eer Biemans werd gevraagd thuis te dialyser<strong>en</strong>. Hij kwam daar<strong>voor</strong> in aanmerking vanwege<br />
zijn jonge leeftijd, zijn interesse in de apparatuur <strong>en</strong> zijn ziekte, <strong>en</strong> vanwege de aanwezigheid van e<strong>en</strong> mantelzorger,<br />
zijn vrouw.<br />
Na e<strong>en</strong> opleiding van 8 maand<strong>en</strong>, gegev<strong>en</strong> door de to<strong>en</strong>malige ‘Stichting Thuisdialyse’ (vormt teg<strong>en</strong>woordig<br />
sam<strong>en</strong> met de Dialysestichting in Amsterdam ‘DiaNet’), maakt<strong>en</strong> m<strong>en</strong>eer <strong>en</strong> mevrouw Biemans de stap <strong>en</strong><br />
‘haald<strong>en</strong> het ziek<strong>en</strong>huis in huis’.<br />
Afweging? “In het ziek<strong>en</strong>huis kwam er e<strong>en</strong> nieuw beleid dat erop gericht was de patiënt<strong>en</strong> actiever te<br />
mak<strong>en</strong>. Er werd ons veel verteld over de apparatuur <strong>en</strong> de uitslag<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> uitgelegd. De belangstelling<br />
<strong>voor</strong> die ‘knopkes’ van dat apparaat maakte dat ze mij vroeg<strong>en</strong> thuis te gaan dialyser<strong>en</strong>. Ik stond daar eerst<br />
afwijz<strong>en</strong>d teg<strong>en</strong>over. Ik dacht dat we niet g<strong>en</strong>oeg ruimte hadd<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik was bang <strong>voor</strong> de nieuwigheid, het<br />
ging immers prima. De ongevraagde adviez<strong>en</strong> maakt<strong>en</strong> het er niet beter op, ieder had zo zijn m<strong>en</strong>ing klaar.<br />
Maar mijn vrouw die positief teg<strong>en</strong> de verandering<strong>en</strong> aankeek <strong>en</strong> die e<strong>en</strong> grote rol zou krijg<strong>en</strong> in het geheel,<br />
wist mij te overtuig<strong>en</strong>”.<br />
Hoe <strong>en</strong> wat? “Ik zit drie dag<strong>en</strong> in de week vier uur in mijn ‘spoelkamerke’ <strong>en</strong> b<strong>en</strong> dan aangeslot<strong>en</strong> op e<strong>en</strong><br />
apparaat dat mijn nier<strong>en</strong> vervangt. Mijn bloed circuleert door dat apparaat <strong>en</strong> wordt door e<strong>en</strong> kunstnier<br />
gezuiverd. Ook wordt er vocht afgedrev<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> andere functie van de nier<strong>en</strong>. Tijd<strong>en</strong>s de dialyse zit ik in e<strong>en</strong><br />
simpele stoel, lees de krant, kijk tv <strong>en</strong> dommel wat. In e<strong>en</strong> kast ligg<strong>en</strong> alle material<strong>en</strong>. ‘Ma, laat mijn niertje<br />
e<strong>en</strong>s zi<strong>en</strong>’ [er wordt e<strong>en</strong> plastic buis uit de kast gehaald]”.<br />
En? “Alle verschill<strong>en</strong> zijn positief uitgevall<strong>en</strong>. Altijd thuis, macht zelf in hand<strong>en</strong>, niet langer afhankelijk van<br />
gezette tijd<strong>en</strong> <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> gereis meer. E<strong>en</strong> nadeel is het verlies van het contact met andere patiënt<strong>en</strong>. We zijn<br />
wel lid van e<strong>en</strong> tijdschrift van de Nierstichting, dus we blijv<strong>en</strong> op de hoogte, maar de uitwisseling van ervaring<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> de laatste nieuwtjes, mis ik wel. We war<strong>en</strong> e<strong>en</strong> hechte groep geword<strong>en</strong>, we zat<strong>en</strong> 14 uur per week<br />
met e<strong>en</strong> vaste groep bij elkaar in de ringleiding. Maar die groep was door de reorganisatie hoe dan ook uit<br />
elkaar gevall<strong>en</strong>”.<br />
Mantelzorger? “Mijn vrouw zorgt meer <strong>en</strong> voert tak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> verpleegkundige uit. Maar alles gaat met e<strong>en</strong><br />
grote vanzelfsprek<strong>en</strong>dheid. Als ik aan de apparatuur lig, moet mijn vrouw in de buurt blijv<strong>en</strong> <strong>en</strong> beschikbaar<br />
zijn. Gelukkig hoeft ze niet de hele tijd op te lett<strong>en</strong> <strong>en</strong> kan ze gewoon haar eig<strong>en</strong> ding<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong> do<strong>en</strong>. Sommige<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> will<strong>en</strong> graag thuis dialyser<strong>en</strong>, maar hebb<strong>en</strong> niemand in de buurt die ze kan help<strong>en</strong>. Die kunn<strong>en</strong><br />
1 <strong>Interviews</strong> met <strong>gebruikers</strong> van <strong>thuiszorgtechnologie</strong>, afg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> door mw B van der Zee, stagiaire CEG/RVZ. Sommige<br />
nam<strong>en</strong> zijn op verzoek van de betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> gefingeerd.<br />
Signalering ethiek <strong>en</strong> gezondheid 2004 _ RVZ 93
dan e<strong>en</strong> beroep do<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> Verpleegkundige Dialyse Assist<strong>en</strong>t (VDA). De mogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong> de vrijhed<strong>en</strong><br />
die de thuisdialyse biedt zijn dan beperkter, omdat je dan van die verpleegkundige afhankelijk b<strong>en</strong>t. Dianet<br />
ondersteunt wanneer wij dat w<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, maar dat gebeurt zeld<strong>en</strong>”.<br />
Tak<strong>en</strong>? “Mijn vrouw doet teg<strong>en</strong>woordig eig<strong>en</strong>lijk alles. Voorbereid<strong>en</strong>, opbouw<strong>en</strong> monitor, aanzett<strong>en</strong> op steriliser<strong>en</strong>,<br />
sinds kort ook prikk<strong>en</strong>, bloeddrukmeting, weg<strong>en</strong>, het invull<strong>en</strong> van lijst<strong>en</strong> met bloeddrukgegev<strong>en</strong>s,<br />
gewicht <strong>en</strong> waterkwaliteit. We interpreter<strong>en</strong> sam<strong>en</strong> de resultat<strong>en</strong>. Daar is k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> inzicht in de dialysebehandeling<br />
<strong>voor</strong> nodig. Vroeger was het apparaat veel groter <strong>en</strong> zat<strong>en</strong> er veel meer schroefjes <strong>en</strong> knopjes aan<br />
de buit<strong>en</strong>kant. Als er dan iets niet werkte, ging ik er zelf aan sleutel<strong>en</strong>. Nu is alles computergestuurd <strong>en</strong> kan<br />
ik kleine mankem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> niet meer zelf oploss<strong>en</strong>, maar komt er e<strong>en</strong> mecanici<strong>en</strong>. Het was to<strong>en</strong> vaak e<strong>en</strong> hele<br />
toestand, nu zijn die apparat<strong>en</strong> toch veel geavanceerder <strong>en</strong> gemakkelijker. Het was medisch nooit lastig. Ik<br />
heb ook wel mazzel, ik b<strong>en</strong> e<strong>en</strong> erg makkelijke nierpatiënt: er zijn nog nooit complicaties geweest, ik heb<br />
nog steeds dezelfde shunt, mijn ader doet het nog goed. Ik had het soms moeilijker met praktische zak<strong>en</strong>,<br />
zoals de kinder<strong>en</strong> naar school br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
Gevolg<strong>en</strong> <strong>voor</strong> de kinder<strong>en</strong>? “Nee, ze wist<strong>en</strong> dat pappa twee dag<strong>en</strong> bov<strong>en</strong> in zijn ‘spoelkamerke’ zat, verder<br />
niks. Ze hebb<strong>en</strong> het niet als belemmering gezi<strong>en</strong>, ze war<strong>en</strong> ook nog erg jong <strong>en</strong> ze wist<strong>en</strong> niet beter. Ze<br />
war<strong>en</strong> niet bang. Ik b<strong>en</strong> ook altijd gewoon blijv<strong>en</strong> werk<strong>en</strong> <strong>en</strong> vader geweest. En <strong>voor</strong> mijn vrouw b<strong>en</strong> ik haar<br />
man geblev<strong>en</strong>, onze relatie is niet veranderd”.<br />
Ondersteuning? “Stichting Thuisdialyse stuurde e<strong>en</strong> mecanici<strong>en</strong> om de apparatuur te plaats<strong>en</strong>. Nu lop<strong>en</strong> alle<br />
contact<strong>en</strong> via Dianet. Dianet heeft zowel contact met de leverancier als met de arts<strong>en</strong>. Wij hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong>s in de<br />
zes wek<strong>en</strong> contact met e<strong>en</strong> arts. Hij bekijkt het bloed, interpreteert de door ons ingevulde gegev<strong>en</strong>s <strong>en</strong> verricht<br />
klein lichamelijk onderzoek. In al die jar<strong>en</strong> is er nooit e<strong>en</strong> dokter hier in huis geweest. De eerste wek<strong>en</strong><br />
kwam er e<strong>en</strong> verpleegkundige om te prikk<strong>en</strong>. Nu komt zij ieder half jaar langs, gewoon om polshoogte te<br />
nem<strong>en</strong>. In het begin war<strong>en</strong> er nog ge<strong>en</strong> VDA’s, als er to<strong>en</strong> iets was moest je helemaal terug naar Utrecht”.<br />
Vrag<strong>en</strong>? “Als wij vrag<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> nem<strong>en</strong> we contact op met Dianet. Ook als de machine hapert kunn<strong>en</strong> we<br />
daar terecht. Als de stroom uitvalt of er komt ge<strong>en</strong> water uit de kraan, dan sluit<strong>en</strong> we vroegtijdig af <strong>en</strong><br />
nem<strong>en</strong> we contact op met de geme<strong>en</strong>te om te kijk<strong>en</strong> wat er aan de hand is. We hebb<strong>en</strong> overig<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> noodlamp<br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> noodh<strong>en</strong>del, zodat we het bloed dat nog in de slang<strong>en</strong> zit, handmatig terug kunn<strong>en</strong> stuw<strong>en</strong>.<br />
Eén keer werd de kermis opgebouwd to<strong>en</strong> de stroom uit viel. De geme<strong>en</strong>te zou eig<strong>en</strong>lijk op de hoogte moet<strong>en</strong><br />
zijn van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> wier lev<strong>en</strong> afhankelijk is van water <strong>en</strong> stroom. Ze kunn<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> dan vroegtijdig waarschuw<strong>en</strong><br />
als de kans bestaat dat er iets mis gaat”.<br />
Verantwoordelijkheid? “Die ligt waarschijnlijk bij ons. Ik voel me in ieder geval heel verantwoordelijk. Het is<br />
mijn lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik moet met dit apparaat lev<strong>en</strong>. Misschi<strong>en</strong> ligt de verantwoordelijkheid officieel erg<strong>en</strong>s anders,<br />
maar wat heb je eraan? Er kan hier toch niemand ter plekke zijn als er iets misgaat als ik aan de apparatuur<br />
lig. Maar eig<strong>en</strong>lijk kan er niks mis gaan met de dialyse, ik heb nog nooit e<strong>en</strong> verhaal gehoord dat er in<br />
Nederland iets is gebeurd terwijl iemand aangelegd was <strong>voor</strong> de dialyse. Ja, e<strong>en</strong> hartaanval bij<strong>voor</strong>beeld,<br />
maar dat kan overal gebeur<strong>en</strong>.<br />
Kost<strong>en</strong>? “Dianet regelt alles met het ziek<strong>en</strong>fonds. In het ziek<strong>en</strong>huis is de behandeling e<strong>en</strong> stuk duurder. Verpleging<br />
<strong>en</strong> ruimte zijn kost<strong>en</strong> die nu niet betaald hoev<strong>en</strong> te word<strong>en</strong>. Alle kost<strong>en</strong> word<strong>en</strong> vergoed. Dat was<br />
ook het geval in het ziek<strong>en</strong>huis. Je zou dus d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> dat het ziek<strong>en</strong>fonds blij is met onze overstap”.<br />
Toekomst? “Ik voel mezelf wel e<strong>en</strong>s minder word<strong>en</strong>. Maar het algem<strong>en</strong>e idee hier in de buurt is dat ik wel<br />
door blijf draai<strong>en</strong>. De kinder<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong>: ach die spoelt al 30 jaar, waarom ge<strong>en</strong> 60 jaar?!<br />
Intermezzo 94
Mevrouw <strong>en</strong> Wim Baars 1 : “Je hebt er best e<strong>en</strong> dagtaak aan hoor, om alles na te kijk<strong>en</strong>, te<br />
bestell<strong>en</strong>, schoon te houd<strong>en</strong> <strong>en</strong> al die ding<strong>en</strong> meer”.<br />
Wim is e<strong>en</strong> 27-jarige jong<strong>en</strong>, belast met de ernstige spierziekte Duch<strong>en</strong>ne, die alle<strong>en</strong> <strong>voor</strong>komt bij mann<strong>en</strong>.<br />
De gevolg<strong>en</strong> van de uitvall<strong>en</strong>de spierfuncties zijn niet gering. Wim zit in e<strong>en</strong> rolstoel, is sinds 1995 perman<strong>en</strong>t<br />
aan de beademingsapparatuur <strong>en</strong> krijgt ’s nachts zuurstof <strong>en</strong> sondevoeding. Hij is veroordeeld tot het<br />
huis. Maar dankzij ontwikkelde techniek<strong>en</strong> kan Wim met zijn duim, de <strong>en</strong>ige nog functioner<strong>en</strong>de vinger, e<strong>en</strong><br />
gedeelte van zijn onafhankelijkheid bewar<strong>en</strong>. Door middel van e<strong>en</strong> infraroodafstandbedi<strong>en</strong>ing bedi<strong>en</strong>t Wim<br />
de stereotor<strong>en</strong>, zijn bed <strong>en</strong> de dvd-speler. Door e<strong>en</strong> aangepaste computer bereikt hij via het internet met zijn<br />
<strong>en</strong>e vinger de hele wereld. Wim <strong>en</strong> zijn moeder hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> druk lev<strong>en</strong>. Aan de verzorging van haar zoon<br />
heeft mevrouw Baars e<strong>en</strong> taak <strong>voor</strong> dag <strong>en</strong> nacht.<br />
Hoe <strong>en</strong> wat? “Vroeger bestond er nog ge<strong>en</strong> beademingsapparatuur, to<strong>en</strong> stierv<strong>en</strong> de jong<strong>en</strong>s veel eerder aan<br />
verstikking. Nu kom<strong>en</strong> dus ook <strong>voor</strong> het eerst de hartproblem<strong>en</strong> aan de orde. Zev<strong>en</strong><strong>en</strong>twintig is <strong>voor</strong> deze<br />
ziekte al oud. Wim heeft al zijn vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> van school, met dezelfde ziekte, al verlor<strong>en</strong>”.<br />
Tak<strong>en</strong> <strong>en</strong> taakverdeling? “Wass<strong>en</strong>, verzorg<strong>en</strong>, het aansluit<strong>en</strong> op het apparaat, het in de long<strong>en</strong> gevormde<br />
slijm wegzuig<strong>en</strong>, dit soms meer dan twintig keer per dag. Ik doe alles zelf. Alle<strong>en</strong> word ik sinds de dood van<br />
mijn man geholp<strong>en</strong> met het till<strong>en</strong> van Wim in <strong>en</strong> uit bed.<br />
’s Ocht<strong>en</strong>ds komt er e<strong>en</strong> thuishulp <strong>en</strong> ’s avonds helpt de buurvrouw. Er kom<strong>en</strong> al g<strong>en</strong>oeg m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> over de<br />
vloer: de fysiotherapeut, huisarts <strong>en</strong> tandarts. De laatste keer dat Wim zelf erg<strong>en</strong>s naar toe ging was to<strong>en</strong> de<br />
pegkatheter kapot was. Er moest<strong>en</strong> to<strong>en</strong> twee ambulances aan te pas kom<strong>en</strong>. Wim kan maar in e<strong>en</strong><br />
bepaalde houding ligg<strong>en</strong> <strong>en</strong> alle apparatuur moet mee. Sindsdi<strong>en</strong> komt iedere<strong>en</strong> aan huis. Twee keer in de<br />
week komt er iemand oppass<strong>en</strong>, ik ga dan naar mijn andere zoon die verstandelijk <strong>en</strong> lichamelijk gehandicapt<br />
is. Ook doe ik maandag de boodschapp<strong>en</strong>. Anders moet ik dat altijd aan de bur<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>. Dat do<strong>en</strong> ze<br />
best want ik heb lieve bur<strong>en</strong>, maar ik wil dat gewoon niet vrag<strong>en</strong>. Ik wil zo onafhankelijk mogelijk zijn. Maar<br />
ik blijf aan de tijd gebond<strong>en</strong>”.<br />
Opleiding? “Nee, dat leer je in e<strong>en</strong> paar second<strong>en</strong> in het ziek<strong>en</strong>huis. Het gaat door deze ziekte in fases, er<br />
komt steeds iets bij. Ik kijk steeds als hij in het ziek<strong>en</strong>huis ligt. Als hij daarna thuis is, komt er in het begin<br />
nog e<strong>en</strong> verpleegkundige van het <strong>C<strong>en</strong>trum</strong> Thuis Beademing (CTB). In het begin kwam er ook iemand om de<br />
canule (aansluiting beademingsapparatuur) te verwissel<strong>en</strong>. Dat vond ik echt <strong>en</strong>g in het begin, ik durfde niet<br />
e<strong>en</strong>s te kijk<strong>en</strong>. Het was to<strong>en</strong> nog e<strong>en</strong> wond, nu is het gewoon e<strong>en</strong> schoon gat. Het moet snel <strong>en</strong> schoon<br />
gebeur<strong>en</strong>, want Wim krijgt op dat mom<strong>en</strong>t ge<strong>en</strong> lucht. Dat is <strong>voor</strong>al rot <strong>voor</strong> Wim, hij w<strong>en</strong>t er nooit aan”.<br />
Gevolg<strong>en</strong>? “Niks, Wim heeft die apparatuur gewoon nodig. Behalve dat het nu toch wel echt klein wordt, er<br />
past ge<strong>en</strong> apparaat meer bij. Ook het opslaan van de <strong>voor</strong>rad<strong>en</strong> kost veel plaats. Wim kan maar net in zijn<br />
kamer rijd<strong>en</strong>. Als hij in zijn bed gaat, moet het bed eerst naar vor<strong>en</strong>. De kamer is al e<strong>en</strong> stukje langer<br />
gemaakt. En de deur is verbreed anders kon hij de draai niet mak<strong>en</strong>. Het kan ook maar e<strong>en</strong> klein stukje zijn<br />
tot zijn bed, want dan schakelt hij over van dag- naar nachtapparatuur <strong>en</strong> zit hij dus ev<strong>en</strong> zonder lucht.<br />
Soms als het niet zo goed gaat, moet hij ook <strong>voor</strong> dat kleine stukje met de hand beademd word<strong>en</strong>. Het zou<br />
handig zijn als dat apparaat zo klein was als e<strong>en</strong> telefoontje”.<br />
Onderhoud? “Alles moet schoon <strong>en</strong> droog gehoud<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. De kunstneus moet om de twee dag<strong>en</strong> verwisseld<br />
word<strong>en</strong> omdat die vochtig wordt <strong>en</strong> er mag ge<strong>en</strong> vocht in de machine kom<strong>en</strong>. Twee keer in het jaar<br />
haalt de technische di<strong>en</strong>st van het CTB het hele apparaat uit elkaar. Daar heb ik toch ge<strong>en</strong> verstand van.<br />
1 De nam<strong>en</strong> van de betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> zijn op verzoek gefingeerd.<br />
Signalering ethiek <strong>en</strong> gezondheid 2004 _ RVZ 95
Maar iedere dag maak ik het wel schoon. Ik kijk alles na of alles goed zit <strong>en</strong> of er nog nieuwe ding<strong>en</strong> op<br />
moet<strong>en</strong>. Alles moet steriel zijn”.<br />
En dat alles zonder opleiding? “Ja, iedere<strong>en</strong> mag het do<strong>en</strong>. Het is verpleegkundig werk, maar je leert ’t zo. Ze<br />
zijn daar heel makkelijk in”.<br />
Hoe is het om die verantwoordelijkheid te hebb<strong>en</strong>? “Tja, je groeit erin. Hij heeft het al vanaf zijn geboorte zo<br />
<strong>en</strong> de <strong>en</strong>e keer komt er dit bij <strong>en</strong> de andere keer krijg je dat. Er kom<strong>en</strong> steeds meer ding<strong>en</strong> bij <strong>en</strong> je w<strong>en</strong>t<br />
eraan. Je moet alle<strong>en</strong> heel goed oplett<strong>en</strong> bij het bestell<strong>en</strong>. Er moet altijd veel besteld word<strong>en</strong>, bij verschill<strong>en</strong>de<br />
instanties. Wim houdt het zelf ook bij <strong>en</strong> hij bestelt meestal via internet. Je hebt er best e<strong>en</strong> dagtaak<br />
aan hoor, om alles na te kijk<strong>en</strong>, te bestell<strong>en</strong> <strong>en</strong> schoon te houd<strong>en</strong> <strong>en</strong> al die ding<strong>en</strong> meer”.<br />
Begeleiding? “We kunn<strong>en</strong> bell<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> afspraak mak<strong>en</strong> met iemand van de thuisbeademing, zij zijn 24 uur<br />
per dag bereikbaar. De huisarts doet verder alles. Hij komt uit zichzelf af <strong>en</strong> toe aanzeil<strong>en</strong>. Ik meld iedere<br />
verandering aan de huisarts. Als het nodig is, komt hij mete<strong>en</strong>. Als hij dan e<strong>en</strong> vraag heeft, neemt hij contact<br />
op met het CTB. Die m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van het CTB wet<strong>en</strong> eig<strong>en</strong>lijk niet hoe het met Wim is, hij is altijd hier. Nu doet<br />
zelfs de huisarts het verwissel<strong>en</strong> van de pegkatheter. Normaal is dat het werk van e<strong>en</strong> gastro-<strong>en</strong>teroloog,<br />
maar de huisarts doet het ook perfect. Het is niet te do<strong>en</strong> om alle<strong>en</strong> daar<strong>voor</strong> helemaal naar het ziek<strong>en</strong>huis<br />
te gaan”.<br />
Uitval elektriciteit <strong>en</strong> schade? “Wanneer de elektriciteit uitvalt gaat het apparaat over op de accu, de accu<br />
van de dagbeademing houdt het zes uur, die van de nachtbeademing vier<strong>en</strong>twintig uur. We kunn<strong>en</strong> ook<br />
overgaan op beademing met het handpompje. Bij schade gaat het apparaat tekeer <strong>en</strong> Wim merkt het zelf<br />
ook. Dan bel ik de technische di<strong>en</strong>st die vier<strong>en</strong>twintig uur per dag bereikbaar is. Vorige week was het nog<br />
zover bij de omzetting van dag naar nachtbeademing. Hij kreeg ge<strong>en</strong> lucht. Ik heb hem eerst weer op zijn<br />
dagbeademing overgezet. Na het apparaat gedeeltelijk uit elkaar te hebb<strong>en</strong> gehaald bleek er e<strong>en</strong> rubbertje<br />
verslet<strong>en</strong> te zijn. Dat was nog e<strong>en</strong> heel gedoe, want die buis was zo strak dichtgedraaid dat ik hem zelf niet<br />
op<strong>en</strong> kreeg. Gelukkig had ik nog e<strong>en</strong> nieuwe ligg<strong>en</strong>. Teg<strong>en</strong>woordig moet je echt alles zelf do<strong>en</strong>. Je krijgt wat<br />
onderdel<strong>en</strong> die je dan zelf maar aan elkaar moet frutsel<strong>en</strong>, alsof ik e<strong>en</strong> of andere technicus b<strong>en</strong>. Nu vraag ik<br />
vaak als er iemand van de technische di<strong>en</strong>st komt of hij het <strong>voor</strong> me wil do<strong>en</strong>. Vroeger ded<strong>en</strong> ze dat standaard<br />
maar sinds de bezuiniging<strong>en</strong> mag dat niet meer. Nu moet je het aan de bur<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> als je e<strong>en</strong> slang<br />
er niet op krijgt, dat is toch van de gekk<strong>en</strong>!”<br />
Financiering? “Het gaat via het CTB, ik zie daar nooit rek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van. Wel moet ik ieder jaar weer vergoeding<strong>en</strong><br />
van het et<strong>en</strong> van Wim aanvrag<strong>en</strong> met de handtek<strong>en</strong>ing van de huisarts. Terwijl dat ieder jaar hetzelfde<br />
blijft, zonder dat et<strong>en</strong> gaat hij dood. Zo zijn er wel meer ding<strong>en</strong>, zoals aanpassing<strong>en</strong> aan de rolstoel. Hij<br />
heeft iedere keer iets anders nodig, dus als de <strong>en</strong>e aanvraag eindelijk door de lange procedure he<strong>en</strong> is, is er<br />
alweer iets anders nodig. Het PGB levert mij ook e<strong>en</strong> berg extra werk op. Vroeger mocht ik de ur<strong>en</strong>briefjes<br />
naar het CTB stur<strong>en</strong>. Nu wordt het geld op mijn rek<strong>en</strong>ing gestort, ik heb dus e<strong>en</strong> nieuwe rek<strong>en</strong>ing moet<strong>en</strong><br />
op<strong>en</strong><strong>en</strong>. Iedere maand b<strong>en</strong> ik nu e<strong>en</strong> aantal uur kwijt aan het schrijv<strong>en</strong> van verantwoordingsbriefjes. Ik<br />
betaal de oppas <strong>en</strong> de huishouding uit het PGB. Mijzelf niet, nee, ik b<strong>en</strong> zijn moeder. Ik draai de dag- <strong>en</strong><br />
nachtdi<strong>en</strong>st<strong>en</strong> met liefde”.<br />
Intermezzo 96
M<strong>en</strong>eer Verhoeff: “Ik heb ge<strong>en</strong> angst meer, maar je moet ler<strong>en</strong> om je over te gev<strong>en</strong> aan de<br />
apparatuur. Het is in het begin best moeilijk om op e<strong>en</strong> machine te vertrouw<strong>en</strong>”.<br />
M<strong>en</strong>eer Verhoeff heeft als gevolg van kinderverlamming <strong>en</strong> e<strong>en</strong> longontsteking e<strong>en</strong> beperkte longcapaciteit.<br />
Hij wordt ’s nachts ondersteund door neuskapbeademing. Dat is minder infectiegevoelig dan de stoma die<br />
hij <strong>voor</strong>he<strong>en</strong> had <strong>en</strong> vraagt minder medische begeleiding.<br />
Overdag kan m<strong>en</strong>eer Verhoeff wel zelf adem<strong>en</strong> omdat hij dan de controle erover kan behoud<strong>en</strong>. Na e<strong>en</strong> half<br />
jaar heeft m<strong>en</strong>eer Verhoeff het grootste gedeelte van zijn werkzaamhed<strong>en</strong> weer opgepakt.<br />
Hoe <strong>en</strong> wat? “Het apparaat blaast lucht in mijn long<strong>en</strong> <strong>en</strong> valt dan stil zodat ik kan uitadem<strong>en</strong>. Het was ooit<br />
anders, het apparaat ademde ook <strong>voor</strong> mij uit. Maar het klikte niet tuss<strong>en</strong> ons. De lucht werd uit mijn long<strong>en</strong><br />
gezog<strong>en</strong>, waarbij er telk<strong>en</strong>s lucht in mijn maag kwam. Ik kon er niet van slap<strong>en</strong>”.<br />
Apparatuur? “Het apparaat is ingesteld door verpleegkundig<strong>en</strong> van het <strong>C<strong>en</strong>trum</strong> Thuis Beademing (CTB). Normaal<br />
is er e<strong>en</strong> halfjaarlijkse controle door het CTB. Er wordt dan meetapparatuur gebracht <strong>en</strong> de volg<strong>en</strong>de<br />
dag weer opgehaald. De resultat<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bij het CTB bekek<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij ev<strong>en</strong>tuele afwijking<strong>en</strong> nem<strong>en</strong> zij contact<br />
met mij op”.<br />
Onderhoud? “Eén keer per jaar komt de technische di<strong>en</strong>st van het CTB <strong>voor</strong> e<strong>en</strong> onderhoudsbeurt. Ik maak<br />
zelf het verwarmde waterreservoir <strong>en</strong> de slang<strong>en</strong> goed schoon. Ik heb daar ge<strong>en</strong> cursus <strong>voor</strong> gehad. Wel heb<br />
ik, zoals alle patiënt<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> uitgebreide informatie- <strong>en</strong> docum<strong>en</strong>tatiemap gekreg<strong>en</strong>”.<br />
Lichamelijk onderzoek? “Eén keer in de e<strong>en</strong> of twee jaar is er e<strong>en</strong> poliklinisch onderzoek door e<strong>en</strong> arts <strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> verpleegkundige, beide van het CTB. Er is dan e<strong>en</strong> controle van het bloed <strong>en</strong> de longinhoud <strong>en</strong> er wordt<br />
e<strong>en</strong> hartfilmpje gemaakt. Elk half jaar komt er e<strong>en</strong> verpleegkundige van het CTB langs om te lett<strong>en</strong> op de<br />
thuissituatie <strong>en</strong> mogelijke bijbestelling van de apparatuur”.<br />
Gevolg<strong>en</strong> apparaat? “Ik heb ge<strong>en</strong> hulp van derd<strong>en</strong> nodig, ik heb mijn onafhankelijkheid behoud<strong>en</strong>. Met het<br />
apparaat in mijn slaapkamer heb ik ge<strong>en</strong> moeite. Aangezi<strong>en</strong> ik vrijgezel b<strong>en</strong>, heeft verder niemand ‘last’ van<br />
het apparaat. En zo groot is dat apparaat nu ook weer niet”.<br />
Angst? “Nee, maar je moet ler<strong>en</strong> om je over te gev<strong>en</strong> aan de apparatuur. Het is ev<strong>en</strong> w<strong>en</strong>n<strong>en</strong> om op e<strong>en</strong><br />
machine te moet<strong>en</strong> vertrouw<strong>en</strong>, maar na twee maand<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sive care <strong>en</strong> onder goede begeleiding is<br />
dat ge<strong>en</strong> punt meer. Het secretariaat van het CTB is vier<strong>en</strong>twintig uur per dag bereikbaar. Vooral in het begin<br />
is dat heel geruststell<strong>en</strong>d. Ik heb e<strong>en</strong>s meegemaakt dat ‘s nachts het motortje was vastgelop<strong>en</strong>, binn<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
uur stond er iemand op de stoep om het euvel te verhelp<strong>en</strong>. Als je weet dat het goed geregeld is, kom<strong>en</strong><br />
paniekaanvall<strong>en</strong> niet <strong>voor</strong>. Het mill<strong>en</strong>niumprobleem is vanuit het CTB ook goed ondervang<strong>en</strong>. Er is met e<strong>en</strong><br />
ziek<strong>en</strong>huis in de buurt contact opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> als er iets mis was gegaan dan zou ik daar terecht hebb<strong>en</strong><br />
gekund”.<br />
Financiering? “Ik heb daar nooit iets van gezi<strong>en</strong>. Ik heb e<strong>en</strong> keer e<strong>en</strong> jaarlijkse bijdrage van driehonderd guld<strong>en</strong><br />
moet<strong>en</strong> lever<strong>en</strong>, dat bleek <strong>voor</strong> de jaarlijkse huur, onderhoud <strong>en</strong> de service te zijn, e<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing van<br />
vijfti<strong>en</strong>duiz<strong>en</strong>d guld<strong>en</strong>. Omdat ik geïnteresseerd b<strong>en</strong> kom ik er wel e<strong>en</strong>s achter hoe duur ik eig<strong>en</strong>lijk b<strong>en</strong>.<br />
Maar je weet als patiënt in de gezondheidszorg eig<strong>en</strong>lijk helemaal niet wat het nou allemaal kost”.<br />
Signalering ethiek <strong>en</strong> gezondheid 2004 _ RVZ 97
Mevrouw <strong>en</strong> Laura Lav<strong>en</strong>: “We wild<strong>en</strong> haar niet <strong>voor</strong> de rest van haar lev<strong>en</strong> afhankelijk mak<strong>en</strong><br />
van apparat<strong>en</strong>”.<br />
Laura werd gebor<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> ernstige afwijking aan beide nier<strong>en</strong>. De ouders kiez<strong>en</strong> in eerste instantie niet<br />
<strong>voor</strong> dialyse. Zij will<strong>en</strong> Laura graag bij zich houd<strong>en</strong>, maar zijn bang <strong>voor</strong> de onzekere toekomst van het<br />
meisje. M<strong>en</strong>eer <strong>en</strong> mevrouw Lav<strong>en</strong> nem<strong>en</strong> Laura in huis <strong>en</strong> will<strong>en</strong> haar e<strong>en</strong> zo normaal mogelijk lev<strong>en</strong> sch<strong>en</strong>k<strong>en</strong>,<br />
hoe kort het ook moge zijn. De situatie van Laura gaat op <strong>en</strong> af. Na elf maand<strong>en</strong> gaat Laura in overleg<br />
met het ziek<strong>en</strong>huis in Nijmeg<strong>en</strong> aan de peritoneale introv<strong>en</strong>euze dialyse (buikspoeling). Operatief wordt e<strong>en</strong><br />
katheter ingebracht. Het buikvlies neemt de nierfunctie over door extreme doorbloeding. Na drie wek<strong>en</strong> in<br />
het ziek<strong>en</strong>huis <strong>en</strong> e<strong>en</strong> korte opleiding <strong>voor</strong> de ouders, komt Laura thuis. Er wordt e<strong>en</strong> kamer <strong>voor</strong> haar ingericht,<br />
er wordt apparatuur geplaatst <strong>en</strong> materiaal gebracht. Nu, twee jaar later, br<strong>en</strong>gt e<strong>en</strong> vrolijke peuter e<strong>en</strong><br />
imitatie van Pipi Langkous t<strong>en</strong> tonele.<br />
Afweging? “Vlak <strong>voor</strong> de geboorte van Laura werd duidelijk dat als ze lev<strong>en</strong>d gebor<strong>en</strong> zou word<strong>en</strong>, ze e<strong>en</strong><br />
ernstige nierafwijking zou hebb<strong>en</strong>. We beslot<strong>en</strong> dat als Laura vanaf de geboorte al erg achteruit zou gaan,<br />
we haar niet <strong>voor</strong> de rest van haar lev<strong>en</strong> afhankelijk wild<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> van apparat<strong>en</strong>. We dacht<strong>en</strong>: laat dan de<br />
natuur zijn gang maar gaan. Er is in onze geloofsgeme<strong>en</strong>schap heel veel <strong>voor</strong> Laura gebed<strong>en</strong>. Wij hadd<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> keuze gemaakt, maar blijkbaar moest er toch iets anders gebeur<strong>en</strong> <strong>en</strong> knapte ze op. De situatie was veranderd,<br />
Laura had haar plaats binn<strong>en</strong> ons grote gezin verworv<strong>en</strong> <strong>en</strong> ze had zichzelf bewez<strong>en</strong>. To<strong>en</strong> ze na zes<br />
maand<strong>en</strong> erg achteruit ging, beslot<strong>en</strong> we dat het tijd was <strong>voor</strong> de dialyse”.<br />
Hoe <strong>en</strong> wat? “Laura ligt ti<strong>en</strong> uur per nacht aan het dialyseapparaat. De spoelvloeistof wordt vier keer ingebracht<br />
<strong>en</strong> weer weggehaald. Bij de aan- <strong>en</strong> afkoppeling is er e<strong>en</strong> redelijk groot infectierisico, het gevolg is<br />
e<strong>en</strong> buikvliesontsteking. Ook heeft Laura sondevoeding. Ze was er allang vanaf, misschi<strong>en</strong> was ’t e<strong>en</strong><br />
machtsspelletje, maar ze wilde op e<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> mom<strong>en</strong>t niet meer drink<strong>en</strong>”.<br />
Opleiding? “We war<strong>en</strong> er natuurlijk al maand<strong>en</strong> mee bezig dat ze zou gaan dialyser<strong>en</strong>, we hebb<strong>en</strong> in die tijd<br />
alles wat los <strong>en</strong> vast zat gelez<strong>en</strong>. To<strong>en</strong> de cursus in het ziek<strong>en</strong>huis begon, war<strong>en</strong> we zo klaar. Het was e<strong>en</strong><br />
paar uurtjes iedere dag, gegev<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> dialyseverpleegkundige. We leerd<strong>en</strong> de machine opbouw<strong>en</strong>, hygi<strong>en</strong>isch<br />
werk<strong>en</strong> <strong>en</strong> het medicijn inspuit<strong>en</strong>. We hadd<strong>en</strong> het zo opgepikt. Het is iets anders <strong>voor</strong> ouders die<br />
onverwacht <strong>en</strong> acuut aan de dialyse moet<strong>en</strong>, op dat mom<strong>en</strong>t is je kind heel erg ziek <strong>en</strong> moet je ook nog<br />
e<strong>en</strong>s zo’n cursus volg<strong>en</strong>.<br />
Omdat er weinig ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong> zijn die gespecialiseerd zijn in dialyse bij kinder<strong>en</strong>, moet<strong>en</strong> we iedere keer als<br />
er iets aan de hand is naar Nijmeg<strong>en</strong>. Dat is anderhalf uur rijd<strong>en</strong>. Dat is vervel<strong>en</strong>d. Daarom heb ik nu geregeld<br />
dat als ik het vermoed<strong>en</strong> heb dat er iets mis is met de teruggekom<strong>en</strong> vloeistof, ik die mag lat<strong>en</strong> controler<strong>en</strong><br />
bij het plaatselijke ziek<strong>en</strong>huis. Ook heb ik e<strong>en</strong> nieuwe slang gekreg<strong>en</strong>, die ik in dit ziek<strong>en</strong>huis mag<br />
lat<strong>en</strong> vervang<strong>en</strong>. Het liefst wil ik dat ze mij ler<strong>en</strong> zo’n slang te vervang<strong>en</strong>, dan kan ik het thuis ook”.<br />
Hulp? “We kunn<strong>en</strong> 24 uur per dag terecht bij het ziek<strong>en</strong>huis in Nijmeg<strong>en</strong>, bij problem<strong>en</strong> is er altijd e<strong>en</strong> arts<br />
beschikbaar. Het naar bed br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> is altijd e<strong>en</strong> heel gedoe. Ik heb e<strong>en</strong> vri<strong>en</strong>din geleerd om Laura aan te<br />
sluit<strong>en</strong>, maar ik zou het best fijn vind<strong>en</strong> als er e<strong>en</strong>s vaker iemand komt die dat kan. Ik heb er wel e<strong>en</strong>s om<br />
gevraagd bij de Thuiszorg, maar er zijn heel weinig dialyseverpleegkundig<strong>en</strong>. Ze zijn er wel bij het ziek<strong>en</strong>huis<br />
in de buurt, maar die richt<strong>en</strong> zich niet op kinder<strong>en</strong>. Dat is toch weer e<strong>en</strong> vak apart. Ze will<strong>en</strong> daar ge<strong>en</strong> verantwoordelijkheid<br />
<strong>voor</strong> drag<strong>en</strong>. Het zou handig zijn als er iemand komt die kan pass<strong>en</strong> op de kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
die ook verstand van de dialyse heeft. Nu moet er altijd <strong>voor</strong> Laura iets geregeld word<strong>en</strong> zodat ik in de<br />
buurt b<strong>en</strong> <strong>en</strong> in geval van nood snel ter plaatse b<strong>en</strong>”.<br />
Angst? “Vooral in het begin was ik heel bang om iets verkeerd te do<strong>en</strong>. Het is zo’n precisie werkje, alles<br />
moet ontsmet zijn. Als je het uiteinde van de slang per ongeluk op het bed laat vall<strong>en</strong>, kun je helemaal naar<br />
het ziek<strong>en</strong>huis om de slang te lat<strong>en</strong> vervang<strong>en</strong>. Dat geeft heel veel spanning”.<br />
Intermezzo 98
Apparatuur? “To<strong>en</strong> Laura startte met de dialyse bracht de fabrikant het dialyseapparaat, e<strong>en</strong> hele grote kast.<br />
Het apparaat dat we nu hebb<strong>en</strong> is zo klein als e<strong>en</strong> weegschaal. Het kan zo in de koffer. In teg<strong>en</strong>stelling tot<br />
vroeger, to<strong>en</strong> moest<strong>en</strong> we maand<strong>en</strong> van tevor<strong>en</strong> contact opnem<strong>en</strong> met de fabriek om e<strong>en</strong> apparaat te lat<strong>en</strong><br />
plaats<strong>en</strong> op het vakantieadres. We zijn e<strong>en</strong> paar maand<strong>en</strong> geled<strong>en</strong> met z’n all<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> camping geweest.<br />
We hebb<strong>en</strong> <strong>voor</strong> haar e<strong>en</strong> aparte kamer gehuurd, om alle spull<strong>en</strong> kwijt te kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> omdat het minder stoffig<br />
is.<br />
Wij hebb<strong>en</strong> rechtstreeks contact met de fabrikant over bij<strong>voor</strong>beeld de aanpassing<strong>en</strong> van de software, de<br />
controle van de machine <strong>en</strong> over de bestelling<strong>en</strong> van de accessoires”.<br />
Verandering<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> het gezin? “Thuisdialyse is e<strong>en</strong> uitkomst. Maar het zorg<strong>en</strong> <strong>voor</strong> Laura kost erg veel<br />
tijd. Het is echter onmogelijk om te kiez<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> Laura <strong>en</strong> de andere kinder<strong>en</strong>. Ik moet daarom altijd e<strong>en</strong><br />
afweging mak<strong>en</strong> in tijd <strong>en</strong> zorg. Vroeger liet ik Laura in bed ligg<strong>en</strong>, terwijl ik de andere kinder<strong>en</strong> verzorgde<br />
<strong>en</strong> naar school bracht. Maar Laura werd steeds eerder wakker <strong>en</strong> bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> vond ik het niet prettig dat<br />
Laura nog aangekoppeld lag. Nu komt er iedere ocht<strong>en</strong>d iemand help<strong>en</strong> met de andere kinder<strong>en</strong> zodat ik<br />
mijn hand<strong>en</strong> vrij houd <strong>voor</strong> Laura”.<br />
Kost<strong>en</strong>? “De verzorging, de apparatuur <strong>en</strong> de medicatie zijn duur. Maar er wordt veel vergoed. Laura heeft<br />
haar eig<strong>en</strong> budget (€ 3.900,00 per maand), dat is bepaald door het RIO, na zorgvuldig overleg met mij. We<br />
hebb<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> rijtje gezet wat Laura’s ziekte mij aan extra zorg, huishoud<strong>en</strong> <strong>en</strong> verpleging oplevert. Ik krijg<br />
die ur<strong>en</strong> betaald. Het overgrote deel van het geld besteed ik echter buit<strong>en</strong>shuis. Ik b<strong>en</strong> nu ook in de mogelijkheid<br />
hulp te betal<strong>en</strong>: de vri<strong>en</strong>din die mij wel e<strong>en</strong>s vervangt, mijn moeder als ze mijn was strijkt. E<strong>en</strong><br />
nadelige bijkomstigheid van het PGB is de grote hoeveelheid administratie die erbij komt kijk<strong>en</strong>, zoal<br />
arbeidsovere<strong>en</strong>komst<strong>en</strong>, loonbriefjes <strong>en</strong> factur<strong>en</strong>. Bij contract<strong>en</strong> van meer dan twee dag<strong>en</strong> in de week moet<br />
ik ook belasting betal<strong>en</strong>. Gelukkig kan ik e<strong>en</strong> gedeelte daarvan gratis uitbested<strong>en</strong> bij de Sociale Verzekeringsbank.<br />
De inrichting van Laura’s kamer hebb<strong>en</strong> we betaald gekreg<strong>en</strong> <strong>en</strong> van de apparatuur heb ik nog<br />
nooit e<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing gezi<strong>en</strong>. Wat mij wel teg<strong>en</strong>valt is dat we de verbouwing van de zolder die onze slaapkamer<br />
zou word<strong>en</strong> <strong>en</strong> die e<strong>en</strong> gevolg was van het vrijmak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> kamer <strong>voor</strong> Laura, niet is vergoed. Omdat<br />
wij ge<strong>en</strong> geld hadd<strong>en</strong> <strong>voor</strong> de verbouwing, hebb<strong>en</strong> wij maand<strong>en</strong>lang tuss<strong>en</strong> alle troep geslap<strong>en</strong>. Verder is<br />
het onduidelijk wat wel <strong>en</strong> niet kan. Ik heb laatst op eig<strong>en</strong> initiatief e<strong>en</strong> aangepast bed aangevraagd <strong>en</strong> vergoed<br />
gekreg<strong>en</strong>. Ik heb dat doorgespeeld in verschill<strong>en</strong>de richting<strong>en</strong>. Maar laatst kwam ik m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> die<br />
in dezelfde situatie als wij zitt<strong>en</strong> <strong>en</strong> het bleek dat zij de informatie niet hadd<strong>en</strong> gekreg<strong>en</strong>. Het wiel moet telk<strong>en</strong>s<br />
opnieuw uitgevond<strong>en</strong> word<strong>en</strong>”.<br />
M<strong>en</strong>tale steun? “De luistertelefoon van de Nierstichting <strong>en</strong> prat<strong>en</strong> met lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> is heel nuttig. De arts<strong>en</strong><br />
zull<strong>en</strong> nooit zegg<strong>en</strong>: wacht nog maar ev<strong>en</strong> met die dialyse of transplantatie. Terwijl lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> er vaak hetzelfde<br />
over d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> als wij. Het evangelie geeft mij de kracht ermee te lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> door te gaan. We nem<strong>en</strong><br />
natuurlijk medisch verantwoorde stapp<strong>en</strong>. Maar het is mogelijk door gebed te g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>, ik blijf hop<strong>en</strong>”.<br />
Signalering ethiek <strong>en</strong> gezondheid 2004 _ RVZ 99
Intermezzo 100