A. de Roeck >ver autisme en cognitie P.H. Schuren/M. Ch ... - Fenac
A. de Roeck >ver autisme en cognitie P.H. Schuren/M. Ch ... - Fenac
A. de Roeck >ver autisme en cognitie P.H. Schuren/M. Ch ... - Fenac
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
,ang 37 - nummer 4 - <strong>de</strong>cember 1997<br />
N<br />
A. <strong>de</strong> <strong>Roeck</strong><br />
><strong>ver</strong> <strong>autisme</strong> <strong>en</strong> <strong>cognitie</strong><br />
P.H. Schur<strong>en</strong>/M. <strong>Ch</strong>. Bruins<br />
[er<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> op school: onhandig of onvoetig?<br />
J.F.J.F. Claass<strong>en</strong><br />
Cochleaire implantaties<br />
R. Boerman<br />
Gehandicapt naar school
Gehoor krijg<strong>en</strong>!?!<br />
MET ALERT 1 UITGEFLITSTÜ<br />
•<br />
z<strong>en</strong>c er<br />
15<br />
I >><br />
f<br />
telefoon<br />
GN Danavox Ne<strong>de</strong>rland BV<br />
Telefoon (0313) 422688<br />
Draadloos wek-/ waarschuwingssysteem<br />
<strong>de</strong>urbel<br />
DANAVOX<br />
Partners in Hearing Care<br />
f 1 j<br />
D •<br />
•» i<br />
è<br />
»<br />
CiN Danavo<br />
trilontvdnger<br />
• 1<br />
Afm.: 43x86x29 mm<br />
Gewiiht: 68 gram<br />
Onopvall<strong>en</strong>d,<br />
zon<strong>de</strong>r flits<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>urbel<br />
"hor<strong>en</strong>"<br />
Postbus 19, 6950 AA Dier<strong>en</strong><br />
Telefax (0313) 421446
VAN HOREN ZEGGEN<br />
Jaargang 37/ nr. 4/ <strong>de</strong>cember 1997<br />
Pag.<br />
3 .. Inhoudsopgave & T<strong>en</strong> Gelei<strong>de</strong><br />
ARTIKELEN<br />
A. <strong>de</strong> <strong>Roeck</strong><br />
O<strong>ver</strong> <strong>autisme</strong> <strong>en</strong> <strong>cognitie</strong><br />
AUTEURSRICHTLIJNEN<br />
12 P.H. Schur<strong>en</strong> <strong>en</strong> M.<strong>Ch</strong>. Bruins<br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> op school:<br />
onhandig of onvoetig?<br />
15 J.F.J.F Claass<strong>en</strong><br />
Cochleaire implantaties<br />
19 R.A. Boerman<br />
Gehandicapt naar school<br />
VAN DE BESTUREN<br />
26 Th. van Munn<strong>en</strong><br />
VeBOSS <strong>ver</strong>teg<strong>en</strong>woordigd in lan<strong>de</strong>lijk<br />
o<strong>ver</strong>leg<br />
27 BINNENLANDSE TIJDSCHRIFTEN<br />
28 NIEUWSMARKT<br />
29 ARTIKELENOVERZICHT 1996/1997<br />
30 COLOFON<br />
31 SCHOLENLIJST<br />
T<strong>en</strong> gelei<strong>de</strong><br />
Jaargang 37 van Van Hor<strong>en</strong> Zegg<strong>en</strong>, waarvan u nu het<br />
laatste nummer in han<strong>de</strong>n heeft, heeft in het tek<strong>en</strong> gestaan<br />
van <strong>de</strong> leerlinggebon<strong>de</strong>n financiering. In e<strong>en</strong> aantal artikel<strong>en</strong><br />
wer<strong>de</strong>n di<strong>ver</strong>se aspect<strong>en</strong> van "De Rugzak" belicht.<br />
Ook het laatste nummer van dit jaar besteedt hier aandacht<br />
aan. Ditmaal in <strong>de</strong> vorm van e<strong>en</strong> artikel, geschrev<strong>en</strong><br />
door R. A. Boerman. In zijn artikel wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> consequ<strong>en</strong>ties<br />
van "De Rugzak" belicht vanuit het perspectief, <strong>de</strong><br />
keuzevrijheid <strong>en</strong> <strong>de</strong> eig<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid van <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong>rs. Boerman conclu<strong>de</strong>ert dat ou<strong>de</strong>rs van gehandicapte<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> e<strong>en</strong> zware last te drag<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong><br />
In het op<strong>en</strong>ingsartikel komt <strong>autisme</strong> aan <strong>de</strong> or<strong>de</strong>.<br />
Op schol<strong>en</strong> voor slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
spraak- <strong>en</strong>/of taalproblem<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> laatste tijd steeds<br />
vaker autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> geplaatst. De aanpak op <strong>de</strong>ze<br />
schol<strong>en</strong> blijkt geschikt voor <strong>de</strong>ze kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> vaak e<strong>en</strong> specifiek communicatief<br />
on<strong>ver</strong>mog<strong>en</strong>, waardoor zij gebaat zijn bij het on<strong>de</strong>rwijs<br />
op onze schol<strong>en</strong>.<br />
Het op<strong>en</strong>ingsartikel geeft e<strong>en</strong> o<strong>ver</strong>zicht van <strong>de</strong> huidige<br />
hypotheses o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> wijze waarop m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>. A. <strong>de</strong> <strong>Roeck</strong> geeft e<strong>en</strong> hel<strong>de</strong>re uite<strong>en</strong>zetting van<br />
e<strong>en</strong> aantal theorieën hiero<strong>ver</strong>.<br />
Dit artikel wordt gevolgd door e<strong>en</strong> artikel "uit <strong>de</strong> praktijk".<br />
RH. Verschur<strong>en</strong> <strong>en</strong> M. <strong>Ch</strong>. Bruins gev<strong>en</strong> aan waar op<br />
school rek<strong>en</strong>ing mee moet wor<strong>de</strong>n gehou<strong>de</strong>n wanneer<br />
o<strong>en</strong> kind autistisch is.<br />
Het <strong>de</strong>r<strong>de</strong> artikel is van <strong>de</strong> hand van J.F.J.F. Claass<strong>en</strong>. Hij<br />
beschrijft <strong>de</strong> aanpassing <strong>en</strong> werking van cochleaire<br />
implantaties.<br />
Nam<strong>en</strong>s <strong>de</strong> redactie van Van Hor<strong>en</strong> Zegg<strong>en</strong> w<strong>en</strong>s ik u e<strong>en</strong><br />
goed 1998 toe!<br />
Annelies Bron<br />
Co<strong>ver</strong>foto: K. <strong>de</strong> Graaf VI1/ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cembei 1997
ARTIKELEN<br />
O<strong>ver</strong> <strong>autisme</strong> <strong>en</strong> <strong>cognitie</strong>:<br />
De an<strong>de</strong>re informatie<strong>ver</strong>werking van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
A. <strong>de</strong> <strong>Roeck</strong><br />
Sam<strong>en</strong>vatting<br />
In dit artikel gev<strong>en</strong> we e<strong>en</strong> selectief o<strong>ver</strong>zicht van <strong>de</strong> huidige hypothe<br />
ses o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> wijze waarop m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> "<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>". Het artikel<br />
start met e<strong>en</strong> korte omschrijving van <strong>autisme</strong>. Dan besprek<strong>en</strong> we e<strong>en</strong><br />
aantal theorieën die op basis van bepaal<strong>de</strong> aspect<strong>en</strong> van het commu<br />
nicatiegedrag hun interpretatie gev<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re betek<strong>en</strong>is<strong>ver</strong>le<br />
ning bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>. Vervolg<strong>en</strong>s bekijk<strong>en</strong> we <strong>de</strong> Theory of<br />
Mind hypothese die <strong>de</strong> sociale problem<strong>en</strong> c<strong>en</strong>traal stelt <strong>en</strong> <strong>de</strong> c<strong>en</strong>tra<br />
le coher<strong>en</strong>tie theorie die <strong>ver</strong>trekt vanuit <strong>de</strong> splintervaardighe<strong>de</strong>n van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>. We eindig<strong>en</strong> het o<strong>ver</strong>zicht met het "executive<br />
functions" <strong>ver</strong>haal dat inpikt op <strong>de</strong> rigiditeit van <strong>de</strong>ze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. Het arti<br />
kel wordt afgeslot<strong>en</strong> met <strong>en</strong>kele suggesties o<strong>ver</strong> het nut van <strong>de</strong>ze theo<br />
rieën voor onze dagdagelijkse omgang met m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>.<br />
1. Autisme: e<strong>en</strong> tria<strong>de</strong> van problem<strong>en</strong><br />
Autisme is e<strong>en</strong> pervasieve (- "indring<strong>en</strong><strong>de</strong>")<br />
ontwikkelingsstoornis die<br />
altijd e<strong>en</strong> tria<strong>de</strong> van problem<strong>en</strong> met<br />
zich meebr<strong>en</strong>gt. Telk<strong>en</strong>s zie je bij kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong>:<br />
• e<strong>en</strong> stoornis in <strong>de</strong> sociale interactie<br />
(dit kan variër<strong>en</strong> van totaal in zich<br />
zelf teruggetrokk<strong>en</strong>, o<strong>ver</strong>-passief,<br />
tot actief maar heel bizar sociaal<br />
gedrag),<br />
• e<strong>en</strong> stoornis in <strong>de</strong> communicatie<br />
(ook hier is heel wat variatie mogelijk,<br />
gaan<strong>de</strong> van niet prat<strong>en</strong><strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> (50%) tot "taterwaters"<br />
die nooit ophou<strong>de</strong>n <strong>en</strong> wi<strong>en</strong>s<br />
con<strong>ver</strong>satie ge<strong>en</strong> we<strong>de</strong>rkerigheid<br />
bevat),<br />
• e<strong>en</strong> beperking in het repertoire van<br />
activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> interesses wat e<strong>en</strong><br />
sterke rigiditeit in han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong>nk<strong>en</strong><br />
met zich meebr<strong>en</strong>gt. Deze rigiditeit<br />
uit zich vaak in e<strong>en</strong> vasthou<strong>de</strong>n<br />
aan routines <strong>en</strong> e<strong>en</strong> <strong>en</strong>orme<br />
weerstand teg<strong>en</strong> <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>ring<strong>en</strong>.<br />
En <strong>de</strong> problem<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>: als <strong>de</strong>ze<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> opgroei<strong>en</strong> groeit het <strong>autisme</strong><br />
er bij manier van sprek<strong>en</strong> niet uit,<br />
het zal zich vaak iets an<strong>de</strong>rs gaan<br />
uit<strong>en</strong>, maar zij wor<strong>de</strong>n adolesc<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
<strong>en</strong> volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>.<br />
Deze pervasieve ontwikkelingsstoornis<br />
kan voorkom<strong>en</strong> sam<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
algem<strong>en</strong>e ontwikkelings<strong>ver</strong>traging of<br />
zwakzinnigheid, of gewoon "puur",<br />
zon<strong>de</strong>r extra m<strong>en</strong>tale handicap.<br />
Ongeveer 85% van <strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong> zijn ook zwakzinnig, e<strong>en</strong><br />
kleine 15% is zwak- tot normaal- of<br />
hoger begaafd.<br />
Het feit dat je bij <strong>autisme</strong> telk<strong>en</strong>s<br />
opnieuw <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> tria<strong>de</strong> ziet opduik<strong>en</strong><br />
heeft al heel wat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> aan het<br />
<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> gezet o<strong>ver</strong> het waarom van<br />
<strong>de</strong>ze combinatie van problem<strong>en</strong>.<br />
M<strong>en</strong> <strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelt dat het <strong>de</strong>nk<strong>en</strong><br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> "an<strong>de</strong>rs"<br />
<strong>ver</strong>loopt dan dat van niet-autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> constante in <strong>de</strong>ze zoektocht is <strong>de</strong><br />
<strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelling dat het <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> "an<strong>de</strong>rs" <strong>ver</strong>loopt<br />
dan bij niet-autistische m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>.<br />
In <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> secties beschrijv<strong>en</strong> we<br />
welke hypotheses er reeds o<strong>ver</strong> dit<br />
"an<strong>de</strong>re <strong>de</strong>nk<strong>en</strong>" ontwikkeld zijn, telk<strong>en</strong>s<br />
<strong>ver</strong>trekk<strong>en</strong> vanuit <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
ged ragsk<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>.<br />
2. Taal- <strong>en</strong> communicatieproblem<strong>en</strong><br />
als uitgangspunt om te <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong><br />
hun "<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>"<br />
Extreme letterlijkheid<br />
Eén <strong>de</strong>nkpiste o<strong>ver</strong> het "an<strong>de</strong>re <strong>de</strong>nk<strong>en</strong>"<br />
<strong>ver</strong>trekt vanuit <strong>de</strong> observatie dat<br />
het taaller<strong>en</strong>, taalgebruik <strong>en</strong> taaibegrip<br />
bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> gekarakteriseerd<br />
is door e<strong>en</strong> extreme letterlijkheid.<br />
Het gaat hier om e<strong>en</strong> letterlijkheid<br />
die, in teg<strong>en</strong>stelling tot bij<br />
zich normaal ontwikkel<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>,<br />
niet van voorbijgaan<strong>de</strong> aard is-<br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> zull<strong>en</strong> bijvoorbeeld<br />
halsstarrig het woord "liond"<br />
<strong>en</strong>kel voor <strong>de</strong> hond met vlekjes uit<br />
figuur 1 gebruik<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet voor <strong>de</strong><br />
niet-gevlekte hond.<br />
Fig.l<br />
Dit do<strong>en</strong> ze omdat ze niet inzi<strong>en</strong> dat<br />
er nog an<strong>de</strong>re, niet i<strong>de</strong>ntieke maar<br />
<strong>ver</strong>wante, object<strong>en</strong> bestaan die ook<br />
met hetzelf<strong>de</strong> woord kunn<strong>en</strong><br />
b<strong>en</strong>oemd wor<strong>de</strong>n. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
kunn<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>s bepaal<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoekers<br />
gewoonweg ge<strong>en</strong> <strong>ver</strong>wantschap<br />
waarnem<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> object<strong>en</strong>. Ze<br />
kunn<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> abstractie mak<strong>en</strong> van<br />
e<strong>en</strong> aantal toevallige eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>,<br />
in figuur 1 <strong>de</strong> vlekjes, <strong>en</strong> hun aandacht<br />
richt<strong>en</strong> op <strong>de</strong> ess<strong>en</strong>tiële k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>,<br />
<strong>de</strong> k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> die <strong>de</strong> betek<strong>en</strong>is<br />
van het woord uitmak<strong>en</strong>. Ze slaan
inn<strong>en</strong>kom<strong>en</strong><strong>de</strong> perceptuele informatie<br />
dan waarschijnlijk ook gewoon<br />
"on<strong>ver</strong>werkt" op, zon<strong>de</strong>r <strong>ver</strong><strong>de</strong>re<br />
interpretatie of betek<strong>en</strong>is<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ing.<br />
Experim<strong>en</strong>teel on<strong>de</strong>rzoek <strong>en</strong> theorievorming<br />
Nu hebb<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die tot <strong>de</strong>ze hypothese<br />
kwam<strong>en</strong> zich niet alle<strong>en</strong> gebaseerd<br />
op <strong>de</strong> observatie van <strong>de</strong> extreme<br />
letterlijkheid in autistisch taalgebruik.<br />
Wet<strong>en</strong>schappelijke studies uit<br />
begin jar<strong>en</strong> zev<strong>en</strong>tig le<strong>ver</strong><strong>de</strong>n extra<br />
"bewijsmateriaal".<br />
In hun boek "Psychological Experim<strong>en</strong>ts<br />
with Autistic <strong>Ch</strong>ildr<strong>en</strong>"<br />
beschrev<strong>en</strong> <strong>de</strong> Britse on<strong>de</strong>rzoekers<br />
Hermelin <strong>en</strong> O'Connor in 1970 on<strong>de</strong>r<br />
an<strong>de</strong>re het volg<strong>en</strong><strong>de</strong> experim<strong>en</strong>t. Ze<br />
vroeg<strong>en</strong> zwakzinnige autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> controlegroep van nietautistische<br />
zwakzinnige kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> te<br />
luister<strong>en</strong> naar twee series woor<strong>de</strong>n <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>ze nadi<strong>en</strong> op te zegg<strong>en</strong>. Eén serie<br />
bevatte woor<strong>de</strong>n die met elkaar <strong>ver</strong>want<br />
zijn (b.v. jas, sjaal, muts <strong>en</strong> trui)<br />
<strong>en</strong> één serie woor<strong>de</strong>n zon<strong>de</strong>r semantische<br />
<strong>ver</strong>wantschap (b.v. jas, wei<strong>de</strong>,<br />
auto <strong>en</strong> nagel). In teg<strong>en</strong>stelling tot <strong>de</strong><br />
niet-autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>, herinner<strong>de</strong>n<br />
<strong>de</strong> autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> zich bei<strong>de</strong>n<br />
reeks<strong>en</strong> ev<strong>en</strong> snel <strong>en</strong> goed, alsof<br />
<strong>de</strong> aanwezigheid van betek<strong>en</strong>is<strong>ver</strong>wantschap<br />
tuss<strong>en</strong> woor<strong>de</strong>n voor hun<br />
ge<strong>en</strong> hulp was bij het zich herinner<strong>en</strong><br />
van woor<strong>de</strong>n. Tot die conclusie kwam<br />
ook Schmidt (1976) to<strong>en</strong> hij merkte<br />
dat autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> gebruik<br />
maakt<strong>en</strong> van hoge associatiewaar<strong>de</strong>n<br />
in het zich herinner<strong>en</strong> van par<strong>en</strong> van<br />
geassocieer<strong>de</strong> woor<strong>de</strong>n (zoals b.v. <strong>de</strong><br />
combinatie "p<strong>en</strong> <strong>en</strong> papier" die je normaal<br />
gezi<strong>en</strong> makkelijker <strong>en</strong> sneller<br />
zal onthou<strong>de</strong>n dan "p<strong>en</strong> <strong>en</strong> zakdoek").<br />
E<strong>en</strong> latere studie door Tager-<br />
Flusberg (1981) wees in <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> richting.<br />
Zij gaf autistische <strong>en</strong> niet-autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> (met e<strong>en</strong> lichte ontwikkelings<strong>ver</strong>traging)<br />
e<strong>en</strong> speelgoedvrachtwag<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> klein poppetje <strong>en</strong><br />
vroeg hun uit te beel<strong>de</strong>n wat er in <strong>de</strong><br />
volg<strong>en</strong><strong>de</strong> zinn<strong>en</strong> stond.<br />
(1) Het kind wordt om<strong>ver</strong> gere<strong>de</strong>n<br />
door <strong>de</strong> vrachtwag<strong>en</strong><br />
(2) De vrachtwag<strong>en</strong> wordt om<strong>ver</strong>gere<strong>de</strong>n<br />
door het kind<br />
Opvall<strong>en</strong>d hierbij was dat autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> e<strong>en</strong> heel an<strong>de</strong>re strategie<br />
hanteer<strong>de</strong>n dan <strong>de</strong> niet-autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Deze laatst<strong>en</strong> beeld<strong>de</strong>n uit<br />
wat het meest waarschijnlijk was, <strong>de</strong><br />
autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> niet: <strong>de</strong>ze <strong>ver</strong>trouw<strong>de</strong>n<br />
alle<strong>en</strong> op <strong>de</strong> woordvolgor<strong>de</strong><br />
om uit te mak<strong>en</strong> wie <strong>de</strong> ag<strong>en</strong>s was<br />
in <strong>de</strong> zin <strong>en</strong> maakt<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> gebruik<br />
van "probable ev<strong>en</strong>ts" (<strong>ver</strong>wachtingspatron<strong>en</strong>).<br />
Volg<strong>en</strong>s Hermelin <strong>en</strong> O'Connor was<br />
het belangrijkste probleem bij autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> dan ook e<strong>en</strong> on<strong>ver</strong>mo<br />
OVER AUTISME EN COGNITIE<br />
g<strong>en</strong> om or<strong>de</strong> <strong>en</strong> betek<strong>en</strong>isvolle structuur<br />
te vin<strong>de</strong>n in <strong>de</strong> werkelijkheid.<br />
De suggestie ging dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong> zich ge<strong>en</strong> concept<strong>en</strong> (interne<br />
repres<strong>en</strong>taties) vorm<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
wereld. Experim<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in <strong>de</strong> late<br />
zev<strong>en</strong>tiger, begin tachtiger, jar<strong>en</strong><br />
wez<strong>en</strong> er echter op dat autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> perceptuele informatie toch<br />
niet zomaar opsloeg<strong>en</strong> maar dat er<br />
wel <strong>de</strong>gelijk <strong>en</strong>ige organisatie<br />
gebeurt, zij het waarschijnlijk e<strong>en</strong><br />
an<strong>de</strong>re dan <strong>de</strong>g<strong>en</strong>e die niet- autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mak<strong>en</strong>. Schuier <strong>en</strong><br />
Bormann (1978) <strong>en</strong> Fay <strong>en</strong> Schuier<br />
(1980) testt<strong>en</strong> <strong>de</strong> categorisatiemogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
van ernstig autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
(tij<strong>de</strong>ns het klasser<strong>en</strong> van pr<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
die bij elkaar hor<strong>en</strong>). Tot veler <strong>ver</strong>bazing<br />
merkt<strong>en</strong> zij dat <strong>de</strong>ze kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> bek<strong>en</strong><strong>de</strong> object<strong>en</strong> wel <strong>de</strong>gelijk<br />
op<strong>de</strong>el<strong>de</strong>n in <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> categorieën<br />
maar dat ze dit <strong>en</strong>kel <strong>de</strong><strong>de</strong>n op<br />
basis van perceptuele k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>. Ze<br />
gebruikt<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> functionele criteria<br />
om conceptuele categorieën te vorm<strong>en</strong>.<br />
Bij <strong>de</strong> dier<strong>en</strong> uit figuur 1 zou<strong>de</strong>n<br />
<strong>de</strong> niet-gevlekte hond <strong>en</strong> kat bij<br />
elkaar zijn gelegd <strong>en</strong> <strong>de</strong> gevlekte<br />
hond apart. Waterhouse <strong>en</strong> Fein<br />
(1982) von<strong>de</strong>n gelijkaardige resultat<strong>en</strong>:<br />
zij analyseer<strong>de</strong>n <strong>de</strong> fout<strong>en</strong> die<br />
door autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> gemaakt<br />
wer<strong>de</strong>n bij het aflegg<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
Peabody Picture Vocabulary Test (<strong>de</strong><br />
test is e<strong>en</strong> test om <strong>de</strong> passieve woor<strong>de</strong>nschat<br />
te met<strong>en</strong> maar werd in dit<br />
geval gebruikt als e<strong>en</strong> plaatjesb<strong>en</strong>oemingstest)<br />
<strong>en</strong> merkt<strong>en</strong> dat telk<strong>en</strong>s e<strong>en</strong><br />
autistisch kind het juiste woord voor<br />
het plaatje niet k<strong>en</strong><strong>de</strong>, het e<strong>en</strong> naam<br />
noem<strong>de</strong> van e<strong>en</strong> voorwerp dat er heel<br />
sterk op leek (b.v. dasspeld voor<br />
nagel), of dat het helemaal niets antwoord<strong>de</strong>,<br />
niet-autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong> of toon<strong>de</strong>n<br />
wat m<strong>en</strong> kon do<strong>en</strong> met het voorwerp.<br />
Op basis van <strong>de</strong>ze resultat<strong>en</strong> pastt<strong>en</strong><br />
Fay <strong>en</strong> Schuier (1980) <strong>de</strong> hypothese<br />
van Hermelin <strong>en</strong> O'Connor lichtjes<br />
aan: volg<strong>en</strong>s h<strong>en</strong> is het voornaamste<br />
probleem van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
ook dat ze ge<strong>en</strong> regels of wetmatighe<strong>de</strong>n<br />
kunn<strong>en</strong> vin<strong>de</strong>n in <strong>de</strong> realiteit,<br />
maar geldt dit in het bijzon<strong>de</strong>r voor<br />
gevall<strong>en</strong> waarin het gaat o<strong>ver</strong> vluchti-<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember l L W7
ge, niet-perman<strong>en</strong>te informatie. Met<br />
an<strong>de</strong>re woor<strong>de</strong>n: ze "kijk<strong>en</strong> niet <strong>ver</strong><strong>de</strong>r<br />
dan wat ze (letterlijk) zi<strong>en</strong>" <strong>en</strong><br />
daar zijn zelfs heel sterk in.<br />
3. Sociale interactieproblem<strong>en</strong> als<br />
uitgangspunt: <strong>de</strong> Theory of Mind<br />
hypothese<br />
"Ze hou<strong>de</strong>n ge<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing met je"<br />
Eind jar<strong>en</strong> tachtig zette Tager-<br />
Flusberg (1988 <strong>en</strong> 1989) <strong>de</strong> net<strong>ver</strong>mel<strong>de</strong><br />
hypotheses op <strong>de</strong> helling. Haar<br />
on<strong>de</strong>rzoek naar categorisatiemogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
van begaaf<strong>de</strong> autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> wees er immers op dat <strong>de</strong>ze<br />
helemaal niet <strong>ver</strong>schil<strong>de</strong>n van normaal<br />
ontwikkel<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Wat<br />
haar, in haar studie van <strong>de</strong> taalontwikkeling<br />
van die autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>,<br />
wél opviel was dat er e<strong>en</strong> heel<br />
specifieke categorie van woor<strong>de</strong>n<br />
ontbreekt of als niet dan toch heel laat<br />
ontwikkelt <strong>en</strong> zon<strong>de</strong>r begrip. Het<br />
gaat o<strong>ver</strong> woor<strong>de</strong>n zoals "<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>,<br />
gelov<strong>en</strong>, wet<strong>en</strong>" <strong>en</strong> gelijkaardige term<strong>en</strong><br />
die <strong>ver</strong>wijz<strong>en</strong> naar "<strong>cognitie</strong>ve<br />
toestan<strong>de</strong>n <strong>en</strong> process<strong>en</strong>" ("m<strong>en</strong>tal<br />
states and processes"). Tager-Flusberg<br />
<strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelt dat dit te wijt<strong>en</strong> is aan<br />
het feit dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> zich<br />
niet bewust zijn dat er überhaupt iets<br />
bestaat zoals gedacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> i<strong>de</strong>eën,<br />
zowel bij zichzelf als bij an<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Met<br />
an<strong>de</strong>re woor<strong>de</strong>n, ze <strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelt dat<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> ge<strong>en</strong> Theory of<br />
Mind hebb<strong>en</strong>.<br />
Theory of mind <strong>ver</strong>wijst naar het<br />
<strong>ver</strong>mog<strong>en</strong> om na te <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong><br />
eig<strong>en</strong> <strong>en</strong> an<strong>de</strong>rmans gedacht<strong>en</strong>.<br />
Het begrip Theory of Mind (<strong>ver</strong><strong>de</strong>r<br />
ToM) <strong>ver</strong>wijst naar het <strong>ver</strong>mog<strong>en</strong> om<br />
na te <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> eig<strong>en</strong> <strong>en</strong> an<strong>de</strong>rmans<br />
gedacht<strong>en</strong> (<strong>en</strong> an<strong>de</strong>re "interne<br />
<strong>cognitie</strong>ve toestan<strong>de</strong>n"), <strong>en</strong> om op<br />
basis daarvan m<strong>en</strong>selijk gedrag te<br />
kunn<strong>en</strong> voorspell<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>. Zo<br />
e<strong>en</strong> ToM stelt je bijvoorbeeld in staat<br />
om te zegg<strong>en</strong> "(ik <strong>de</strong>nk dat) Jan <strong>de</strong>nkt<br />
dat het gaat reg<strong>en</strong><strong>en</strong>" als je ziet dat hij<br />
bij het buit<strong>en</strong>gaan zijn paraplu me<strong>en</strong>eemt:<br />
je b<strong>en</strong>t in staat om Jans gedrag<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
te <strong>ver</strong>klar<strong>en</strong> op basis van e<strong>en</strong> inschatting<br />
van zijn gedacht<strong>en</strong>.<br />
Het hebb<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ToM <strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelt<br />
altijd dat je kan "meta-<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>"<br />
(meta-repres<strong>en</strong>ter<strong>en</strong>), <strong>en</strong> <strong>de</strong> Lon<strong>de</strong>nse<br />
on<strong>de</strong>rzoekers Baron-Coh<strong>en</strong>, Leslie <strong>en</strong><br />
Frith (1985) stell<strong>en</strong> dat het net dat<br />
<strong>ver</strong>mog<strong>en</strong> tot "meta-<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>" is dat<br />
zwaar gestoord is bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong>. Dit betek<strong>en</strong>t dat ze nooit e<strong>en</strong><br />
ToM kunn<strong>en</strong> ontwikkel<strong>en</strong>, hetge<strong>en</strong><br />
hun sociaal gedrag sterk zal beïnvloe<strong>de</strong>n.<br />
Ze zull<strong>en</strong> dan ook ge<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing<br />
kunn<strong>en</strong> hou<strong>de</strong>n met wat iemand<br />
an<strong>de</strong>rs <strong>de</strong>nkt, weet of voelt, <strong>en</strong> ("moet<strong>en</strong>")<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> (wel) behan<strong>de</strong>l<strong>en</strong> als<br />
object<strong>en</strong> zon<strong>de</strong>r "binn<strong>en</strong>kant", zon<strong>de</strong>r<br />
"mind". E<strong>en</strong> beschrijving die het sociaal<br />
gedrag van heel wat autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> scherp karakteriseert.<br />
Experim<strong>en</strong>teel on<strong>de</strong>rzoek <strong>en</strong> theorievorming<br />
E<strong>en</strong> ToM kan <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> niveaus<br />
van complexiteit <strong>ver</strong>ton<strong>en</strong>: het makkelijkste<br />
niveau is dat van e<strong>en</strong> eerste<br />
or<strong>de</strong> ToM, dat tot <strong>de</strong> mogelijkheid<br />
behoort van vierjarige kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Het<br />
houdt in dat je kan na<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong><br />
wat iemand an<strong>de</strong>rs <strong>de</strong>nkt, weet, voelt<br />
o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> werkelijkheid. Dit soort van<br />
e<strong>en</strong>voudige ToM heb je nodig om bijvoorbeeld<br />
e<strong>en</strong> fout geloof aan<br />
iemand toe te schrijv<strong>en</strong>, zoals on<strong>de</strong>r<br />
an<strong>de</strong>re in het volg<strong>en</strong><strong>de</strong> testje van<br />
Baron-Coh<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn collega's. In dit<br />
experim<strong>en</strong>t krijg<strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
sc<strong>en</strong>e te zi<strong>en</strong>: er zijn twee popjes<br />
Sally <strong>en</strong> Anne, Sally heeft e<strong>en</strong><br />
mand <strong>en</strong> Anne heeft e<strong>en</strong> doos. Sally<br />
stopt e<strong>en</strong> speelgoedje in haar mand<br />
<strong>en</strong> gaat weg. Als Sally buit<strong>en</strong> is neemt<br />
Anne het speelgoedje uit <strong>de</strong> mand <strong>en</strong><br />
stopt het in haar doos. Dan komt<br />
Sally terug binn<strong>en</strong> <strong>en</strong> wordt <strong>de</strong> testvraag<br />
gesteld: "waar zal Sally zoek<strong>en</strong><br />
naar haar speelgoedje?", gevolgd<br />
door twee controlevrag<strong>en</strong> "waar is<br />
het speelgoedje echt" <strong>en</strong> "waar was<br />
het in het begin?". Om e<strong>en</strong> correct antwoord<br />
te gev<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
na<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> wat Sally weet <strong>en</strong> zich<br />
realiser<strong>en</strong> dat hun eig<strong>en</strong> k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> die<br />
van Sally <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong>d kunn<strong>en</strong> zijn.<br />
Di<strong>ver</strong>se studies wez<strong>en</strong> uit dat ongeveer<br />
80% van <strong>de</strong> autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
die <strong>de</strong>elnam<strong>en</strong> aan dit soort experim<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
ge<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing hiel<strong>de</strong>n met <strong>de</strong><br />
k<strong>en</strong>nis van Sally terwijl controlekin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> m<strong>en</strong>tale handicap <strong>en</strong><br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met taalstoorniss<strong>en</strong> dit wel<br />
<strong>de</strong><strong>de</strong>n. Na aanpassing van <strong>de</strong> testvraag,<br />
namelijk door ze ev<strong>en</strong> expliciet<br />
te mak<strong>en</strong> als <strong>de</strong> controlevrag<strong>en</strong> "waar<br />
zal Sally eerst gaan zoek<strong>en</strong>", in plaats<br />
van "waar zal Sally gaan zoek<strong>en</strong>",<br />
war<strong>en</strong> heel wat meer autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
in staat het correcte antwoord<br />
te gev<strong>en</strong>, alhoewel er e<strong>en</strong> 40% o<strong>ver</strong>bleef<br />
die ge<strong>en</strong> blijk gav<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> eerste<br />
or<strong>de</strong> ToM (Prior et al. 1990).<br />
To<strong>en</strong> m<strong>en</strong> <strong>de</strong> "eerste or<strong>de</strong> ToM" autistische<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> testt<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> meer<br />
complexe test viel<strong>en</strong> ze echter door <strong>de</strong><br />
mand. Deze test <strong>ver</strong>eistte het <strong>ver</strong>mog<strong>en</strong><br />
om te <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> wat iemand<br />
an<strong>de</strong>rs <strong>de</strong>nkt dat iemand an<strong>de</strong>rs<br />
<strong>de</strong>nkt o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> werkelijkheid (Baron-<br />
Coh<strong>en</strong> 1989). Maar latere experim<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
door Bowler <strong>en</strong> Happé wez<strong>en</strong> uit<br />
dat er toch autistische m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zijn die<br />
goed scor<strong>en</strong> op twee<strong>de</strong> or<strong>de</strong> ToM test<strong>en</strong>,<br />
zij het dat ze dui<strong>de</strong>lijk goedbegaafd<br />
moet<strong>en</strong> zijn, <strong>ver</strong>baal sterk <strong>en</strong><br />
wat ou<strong>de</strong>r, <strong>en</strong> Tager-Flusberg toon<strong>de</strong><br />
aan dat als je het <strong>ver</strong>haal linguïstisch<br />
min<strong>de</strong>r complex maakt dat dan <strong>de</strong><br />
meeste "eerste or<strong>de</strong> ToM autist<strong>en</strong>"<br />
ook wel twee<strong>de</strong> or<strong>de</strong> aankunn<strong>en</strong>.<br />
De meeste m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> heeft<br />
waarschijnlijk ge<strong>en</strong> theory of mind.<br />
Sam<strong>en</strong>vatt<strong>en</strong>d kunn<strong>en</strong> we zegg<strong>en</strong> dat<br />
<strong>de</strong> meeste m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> (50 tot<br />
60%) waarschijnlijk ge<strong>en</strong> ToM hebb<strong>en</strong>,<br />
40 tot 30% haalt het niveau van<br />
e<strong>en</strong> eerste or<strong>de</strong> ToM, <strong>en</strong> e<strong>en</strong> kleine<br />
min<strong>de</strong>rheid scoort goed op twee<strong>de</strong><br />
or<strong>de</strong> ToM test<strong>en</strong>. Het feit dat er toch<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> zijn die twee<strong>de</strong><br />
or<strong>de</strong> ToM test<strong>en</strong> aankunn<strong>en</strong>, is op<br />
twee manier<strong>en</strong> geïnterpreteerd:<br />
• Leslie beweert dat <strong>de</strong>ze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> nog<br />
steeds ge<strong>en</strong> ToM ontwikkeld heb<br />
b<strong>en</strong>, maar tot <strong>de</strong> juiste oplossing<br />
kom<strong>en</strong> via alternatieve strategieën -<br />
getuige hun steeds nog gebrekkige<br />
sociale vaardighe<strong>de</strong>n<br />
• Baron-Coh<strong>en</strong> beweert dat sommige<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> uitein<strong>de</strong>lijk
toch e<strong>en</strong> ToM ontwikkel<strong>en</strong>, zij het<br />
<strong>ver</strong>traagd <strong>en</strong> an<strong>de</strong>rs.<br />
Omdat <strong>de</strong>ze ToM zo abberant ontwikkelt<br />
vindt er ook ge<strong>en</strong> integratie<br />
plaats met an<strong>de</strong>re functiegebie<strong>de</strong>n,<br />
vandaar nog steeds <strong>de</strong> problem<strong>en</strong><br />
op vlak van sociale interactie.<br />
Enkele be<strong>de</strong>nking<strong>en</strong><br />
Alhoewel ToM aantrekkelijk is als<br />
theorie, leidt het ge<strong>en</strong> twijfel dat er<br />
nog heel wat methodologische problem<strong>en</strong><br />
zijn bij het test<strong>en</strong> van zon<br />
ToM (zie De <strong>Roeck</strong> 1995).<br />
Steeds meer on<strong>de</strong>rzoek wijst trouw<strong>en</strong>s<br />
uit dat goedbegaaf<strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> ge<strong>en</strong> problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong><br />
met het meta-<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> <strong>en</strong> wel <strong>de</strong>gelijk<br />
e<strong>en</strong> ToM ontwikkel<strong>en</strong> (of ze hem ook<br />
gebruik<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> an<strong>de</strong>re kwestie).<br />
An<strong>de</strong>rzijds blijk<strong>en</strong> er on<strong>de</strong>rtuss<strong>en</strong><br />
ook an<strong>de</strong>re klinische groep<strong>en</strong> te zijn<br />
die slecht scor<strong>en</strong> op ToM test<strong>en</strong> (b.v.<br />
jonge dove kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>), zodat e<strong>en</strong> ToMgebrek<br />
niet als dé <strong>en</strong>ige <strong>ver</strong>klaring<br />
voor <strong>autisme</strong> kan gel<strong>de</strong>n.<br />
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> heeft <strong>de</strong> theorie één groot<br />
na<strong>de</strong>el: ze <strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelt dat het <strong>ver</strong>schil<br />
tuss<strong>en</strong> autistische <strong>en</strong> niet-autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> te wijt<strong>en</strong> is aan <strong>de</strong> af- of<br />
aanwezigheid van ToM-vorming <strong>en</strong><br />
gebruik, e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>mog<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> m<strong>en</strong>tale<br />
leeftijd van vier jaar <strong>ver</strong>eist. Voor<br />
person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> m<strong>en</strong>tale leeftijd<br />
on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> vier jaar is <strong>de</strong> theorie dan<br />
ook niet echt bruikbaar. Je kan e<strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>schil in gedrag immers niet toeschrijv<strong>en</strong><br />
aan e<strong>en</strong> <strong>cognitie</strong>ve functie<br />
die op die m<strong>en</strong>tale leeftijd nog niet<br />
kan voorkom<strong>en</strong>...<br />
De theory of mind theorie biedt e<strong>en</strong><br />
dui<strong>de</strong>lijk ka<strong>de</strong>r voor <strong>de</strong> interpretatie<br />
van sociale <strong>en</strong> communicatieve<br />
problem<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> laatste vraag is ook of <strong>de</strong> ToM<br />
theorie alle facett<strong>en</strong> van <strong>autisme</strong> kan<br />
<strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>: ze biedt in elk geval e<strong>en</strong><br />
dui<strong>de</strong>lijk ka<strong>de</strong>r voor <strong>de</strong> interpretatie<br />
van sociale <strong>en</strong> communicatieve problem<strong>en</strong>,<br />
maar kan veel moeilijker <strong>de</strong><br />
rigiditeit <strong>en</strong> repetitiviteit in het han<strong>de</strong>l<strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>.<br />
4. Eilandjes van intellig<strong>en</strong>tie als uitgangspunt:<br />
<strong>de</strong> c<strong>en</strong>trale coher<strong>en</strong>tie<br />
hypothese<br />
Excell<strong>en</strong>te puzzelaars<br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> vall<strong>en</strong> niet<br />
alle<strong>en</strong> op door hun sociale problem<strong>en</strong>:<br />
e<strong>en</strong> aantal on<strong>de</strong>r h<strong>en</strong> schijnt<br />
vaardighe<strong>de</strong>n te bezitt<strong>en</strong> die in schril<br />
contrast staan met hun ontwikkelingsniveau.<br />
Als m<strong>en</strong> <strong>de</strong>ze vaardighe<strong>de</strong>n<br />
van dichterbij bekijkt, merkt m<strong>en</strong><br />
dat het heel vaak gaat om vaardighe<strong>de</strong>n<br />
waarbij je e<strong>en</strong> uitgesprok<strong>en</strong> aandacht<br />
voor kleine <strong>de</strong>tails nodig hebt.<br />
Sommig<strong>en</strong> zijn bijvoorbeeld perfect<br />
in staat om e<strong>en</strong> puzzel van hon<strong>de</strong>rd<br />
stuks on<strong>de</strong>rste bov<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong>, of<br />
zelfs omgekeerd, met <strong>de</strong> tek<strong>en</strong>ing<br />
naar b<strong>en</strong>e<strong>de</strong>n (<strong>de</strong> tafel) gericht, of<br />
gewoon in rijtjes van links naar<br />
rechts: zij zijn in staat om te zi<strong>en</strong><br />
welke puzzelstukjes bij elkaar hor<strong>en</strong><br />
zon<strong>de</strong>r daarbij gebruik te moet<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong> van <strong>de</strong> tek<strong>en</strong>ing of foto op het<br />
<strong>de</strong>ksel van <strong>de</strong> doos die <strong>ver</strong>raadt hoe<br />
<strong>de</strong> gemaakte puzzel er uitein<strong>de</strong>lijk<br />
zal/moet uitzi<strong>en</strong>. Niet-autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> lukt dit meestal niet: we legg<strong>en</strong><br />
gewoonlijk eerst <strong>de</strong> buit<strong>en</strong>ran<strong>de</strong>n<br />
van e<strong>en</strong> puzzel <strong>en</strong> prober<strong>en</strong> dan, aan<br />
<strong>de</strong> hand van het voorbeeld op het<br />
<strong>de</strong>ksel van <strong>de</strong> doos, <strong>de</strong> puzzel in te<br />
vull<strong>en</strong>.<br />
Wat niet-autistische m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gehandicapt<br />
maakt in e<strong>en</strong> simpele opdracht<br />
als e<strong>en</strong> puzzel legg<strong>en</strong> is wat Frith<br />
(1989) "e<strong>en</strong> sterk drang voor coher<strong>en</strong><br />
Fig. 2<br />
OVER AUTISME EN COGNITIE<br />
tie" noemt. Om <strong>de</strong>ze theorie goed te<br />
kunn<strong>en</strong> begrijp<strong>en</strong> moet u wet<strong>en</strong> dat<br />
Frith er van uit gaat dat er in ons<br />
brein c<strong>en</strong>trale <strong>de</strong>nkprocess<strong>en</strong> zijn die<br />
waarg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> informatie interpreter<strong>en</strong>,<br />
<strong>ver</strong>gelijk<strong>en</strong>, opslaan, opnieuw<br />
ophal<strong>en</strong>, <strong>en</strong>z. Deze c<strong>en</strong>trale <strong>de</strong>nkprocess<strong>en</strong><br />
zijn volg<strong>en</strong>s haar gekarakteriseerd<br />
door e<strong>en</strong> sterke drang voor<br />
coher<strong>en</strong>tie: alle binn<strong>en</strong>kom<strong>en</strong><strong>de</strong> informatie<br />
(uit <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> modaliteit<strong>en</strong>)<br />
MOET geplaatst wor<strong>de</strong>n in e<strong>en</strong><br />
ruimere context, er MOET betek<strong>en</strong>is<br />
aan gegev<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n. Bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong> is <strong>de</strong>ze drang voor coher<strong>en</strong>tie<br />
echter extreem beperkt of zwak: vandaar<br />
dat het hun ook niet stoort als ze<br />
ge<strong>en</strong> informatie kunn<strong>en</strong> hal<strong>en</strong> uit <strong>de</strong><br />
context (<strong>de</strong> tek<strong>en</strong>ing of foto van <strong>de</strong><br />
gemaakte puzzel), voor hun blijv<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>tails <strong>de</strong>tails <strong>en</strong> MOETEN <strong>de</strong>ze niet<br />
eerst in e<strong>en</strong> groter geheel geka<strong>de</strong>rd<br />
wor<strong>de</strong>n. Dit geeft e<strong>en</strong> <strong>en</strong>orm voor<strong>de</strong>el<br />
op tak<strong>en</strong> waarbij je <strong>de</strong> <strong>de</strong>tails los moet<br />
zi<strong>en</strong> van context, maar ook <strong>en</strong>orme<br />
problem<strong>en</strong> op tak<strong>en</strong> die het gebruik<br />
van betek<strong>en</strong>is <strong>en</strong> context <strong>ver</strong>eis<strong>en</strong>.<br />
Experim<strong>en</strong>teel on<strong>de</strong>rzoek <strong>en</strong> theorievorming<br />
Ding<strong>en</strong> los zi<strong>en</strong> van hun context zorgt<br />
voor zeer goe<strong>de</strong> prestaties op tak<strong>en</strong><br />
zoals <strong>de</strong> ingebed<strong>de</strong> figur<strong>en</strong>test waarbij<br />
<strong>de</strong> proefpersoon e<strong>en</strong> figuur moet<br />
ont<strong>de</strong>kk<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> tek<strong>en</strong>ing die e<strong>en</strong><br />
heel sterke Gestalt heeft (Shah <strong>en</strong><br />
Frith 1983) - e<strong>en</strong> illustratie vind je in<br />
figuur 2, waar je het driehoekje moet<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997
A. DE ROECK<br />
terugvin<strong>de</strong>n in <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>rwag<strong>en</strong>.<br />
Autistische proefperson<strong>en</strong> zijn hier<br />
meestal heel snel <strong>en</strong> accuraat in. Nietautistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
zich heel moeilijk losmak<strong>en</strong> van<br />
het betek<strong>en</strong>isvolle geheel dat ze zi<strong>en</strong>.<br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> zijn blijkbaar<br />
ook beter in staat om optische illusies<br />
te doorzi<strong>en</strong> (Happé 1996) <strong>en</strong> hebb<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> dui<strong>de</strong>lijk voor<strong>de</strong>el op het legg<strong>en</strong><br />
van nieuwe blokpatron<strong>en</strong> (b.v.<br />
patroon B uit figuur 3) met blokk<strong>en</strong><br />
die eerst e<strong>en</strong> an<strong>de</strong>r patroon gevormd<br />
hebb<strong>en</strong> (b.v. patroon Al). Shah <strong>en</strong><br />
Frith (1993) merkt<strong>en</strong> op dat nietautistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> bij <strong>de</strong>ze laatste<br />
taak vooral gestoord zijn doordat ze<br />
dit patroon als e<strong>en</strong> geheel zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet<br />
als aparte segm<strong>en</strong>t<strong>en</strong>. Biedt m<strong>en</strong><br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zon<strong>de</strong>r <strong>autisme</strong> het eerste<br />
patroon reeds gesegm<strong>en</strong>teerd aan<br />
zoals in patroon A2 (zoals autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> het waarschijnlijk waarnem<strong>en</strong>),<br />
dan <strong>ver</strong>dwijnt het voor<strong>de</strong>el van<br />
<strong>de</strong> autistische proefperson<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> zwakke c<strong>en</strong>trale coher<strong>en</strong>tie le<strong>ver</strong>t<br />
echter ook problem<strong>en</strong> op zoals in <strong>de</strong><br />
homoniem<strong>en</strong>test (Frith <strong>en</strong> Snowling<br />
1983), waar m<strong>en</strong> woor<strong>de</strong>n moet disambiguër<strong>en</strong><br />
door gebruik te mak<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> context. De autistische proefperson<strong>en</strong><br />
scoor<strong>de</strong>n hier zeer slecht<br />
op-<br />
In haar boek van 1989 linkt Frith <strong>de</strong><br />
c<strong>en</strong>trale coher<strong>en</strong>tie-theorie aan <strong>de</strong><br />
ToM-theorie: ze stelt dat het gebruik<br />
van e<strong>en</strong> ToM het summum van c<strong>en</strong><br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
trale coher<strong>en</strong>tie is: het is immers <strong>de</strong><br />
drang voor cohesie die er voor zorgt<br />
dat m<strong>en</strong> zijn metarepres<strong>en</strong>tationele<br />
capaciteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn ervaring met<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>br<strong>en</strong>gt om e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>klaring<br />
te vin<strong>de</strong>n voor m<strong>en</strong>selijk gedrag.<br />
Ze voorspelt dan ook dat problem<strong>en</strong><br />
in ToM altijd het resultaat zijn van e<strong>en</strong><br />
zwakke c<strong>en</strong>trale cohesie, <strong>en</strong> dat autistische<br />
person<strong>en</strong> die dan toch goed<br />
scor<strong>en</strong> op ToM test<strong>en</strong> dit do<strong>en</strong> via<br />
alternatieve niet-ToM strategieën (zie<br />
ook Leslie in sectie 3.2).<br />
Die laatste stelling werd echter<br />
betwijfeld door Happé die aantoon<strong>de</strong><br />
dat er e<strong>en</strong> subgroep van normaal<br />
begaaf<strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> is die<br />
goed scoort op ToM test<strong>en</strong> <strong>en</strong> wel<br />
<strong>de</strong>gelijk echte ToM vaardighe<strong>de</strong>n<br />
bezit (zie Happé 1994, <strong>en</strong> ook<br />
Eis<strong>en</strong>majer <strong>en</strong> Prior 1996).<br />
Tegelijkertijd heeft <strong>de</strong>ze groep e<strong>en</strong><br />
zwakke c<strong>en</strong>trale cohesie aangezi<strong>en</strong><br />
ook goed scor<strong>en</strong> op bijvoorbeeld <strong>de</strong><br />
blokpatron<strong>en</strong>test <strong>en</strong> slecht op <strong>de</strong><br />
homoniem<strong>en</strong>test. In 1994 stell<strong>en</strong> Frith<br />
<strong>en</strong> Happé dan ook dat <strong>autisme</strong> waarschijnlijk<br />
het gevolg is van twee aparte<br />
problem<strong>en</strong>: <strong>en</strong>erzijds problem<strong>en</strong><br />
met het ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ToM -<br />
<strong>de</strong>ze blijft uit of ontwikkelt sterk <strong>ver</strong>laat<br />
-, <strong>en</strong> an<strong>de</strong>rzijds problem<strong>en</strong> door<br />
e<strong>en</strong> zwakke c<strong>en</strong>trale coher<strong>en</strong>tie. De<br />
laatste problem<strong>en</strong> zijn blijv<strong>en</strong>d <strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>beter<strong>en</strong> nooit.<br />
De subgroep van autistische m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
die toch e<strong>en</strong> ToM <strong>ver</strong>werv<strong>en</strong>, zull<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>ze echter nooit perfect kunn<strong>en</strong><br />
gebruik<strong>en</strong>, <strong>en</strong>erzijds omdat <strong>de</strong> <strong>ver</strong>traging<br />
ervan er voor zorgt dat ze niet<br />
goed geïntegreerd is met an<strong>de</strong>re ontwikkelingsdomein<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> an<strong>de</strong>rzijds<br />
omdat hun zwakke c<strong>en</strong>trale cohesie<br />
ervoor zorgt dat hun ToM niet geïntegreerd<br />
kan wor<strong>de</strong>n in het dagdagelijkse<br />
lev<strong>en</strong>.<br />
Dit blijkt on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re uit <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> "Strange Stories" test van<br />
Happé (1994) waar proefperson<strong>en</strong><br />
geconfronteerd wor<strong>de</strong>n met <strong>ver</strong>haaltjes<br />
waar <strong>de</strong> hoofdpersonages ding<strong>en</strong><br />
zegg<strong>en</strong> die niet letterlijk waar zijn.<br />
Om te kunn<strong>en</strong> achterhal<strong>en</strong> waarom<br />
<strong>de</strong> hoofdpersonages dit do<strong>en</strong> moet <strong>de</strong><br />
proefpersoon in staat zijn om zijn<br />
ToM te gebruik<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong>ze te combi<br />
ner<strong>en</strong> met informatie die hij uit <strong>de</strong><br />
ruimere context van <strong>de</strong> <strong>ver</strong>haaltjes<br />
haalt: zelfs autist<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> twee<strong>de</strong><br />
or<strong>de</strong> ToM viel<strong>en</strong> hier door <strong>de</strong> mand.<br />
Enkele be<strong>de</strong>nking<strong>en</strong><br />
Alhoewel <strong>de</strong> c<strong>en</strong>trale coher<strong>en</strong>tie theorie<br />
zeer o<strong>ver</strong>tuig<strong>en</strong>d lijkt, <strong>ver</strong>schijn<strong>en</strong><br />
er <strong>de</strong> laatste jar<strong>en</strong> heel wat studies die<br />
do<strong>en</strong> <strong>ver</strong>moe<strong>de</strong>n dat er ook autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zijn met e<strong>en</strong><br />
"sterkere" drang voor cohesie. Siegel<br />
et al. (1996) bijvoorbeeld toon<strong>de</strong>n aan<br />
dat niet alle autistische m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> goe<strong>de</strong><br />
scores hal<strong>en</strong> op <strong>de</strong> blokpatron<strong>en</strong>test,<br />
<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rzoek van Brian <strong>en</strong> Bryson<br />
(1996) wijst uit dat goedbegaaf<strong>de</strong><br />
adolesc<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong> op e<strong>en</strong> i<strong>de</strong>ntieke wijze prester<strong>en</strong><br />
als e<strong>en</strong> controlegroep bij e<strong>en</strong><br />
heel gesofisticeer<strong>de</strong> ingebed<strong>de</strong> figur<strong>en</strong>test.<br />
Ook <strong>de</strong> voorspelling dat alle autistische<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> twee<strong>de</strong> or<strong>de</strong><br />
ToM problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> bij <strong>de</strong><br />
"Strange Stories" test wordt teg<strong>en</strong>gesprok<strong>en</strong>.<br />
Het is bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> niet echt logisch om<br />
te stell<strong>en</strong> dat bepaal<strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong> toch e<strong>en</strong> ToM kunn<strong>en</strong> ontwikkel<strong>en</strong><br />
zon<strong>de</strong>r e<strong>en</strong> sterke drang<br />
voor c<strong>en</strong>trale cohesie, als je die<br />
immers niet hebt dan kan je ook nooit<br />
<strong>de</strong> drang voel<strong>en</strong> voor het ontwikkel<strong>en</strong><br />
van e<strong>en</strong> ToM.<br />
T<strong>en</strong>zij we het begrip "drang voor c<strong>en</strong>trale<br />
cohesie" moet<strong>en</strong> opsplits<strong>en</strong> in<br />
<strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> "sub-drang<strong>en</strong>" bijvoorbeeld<br />
afhankelijk van <strong>de</strong> soort informatie<br />
die moet sam<strong>en</strong>gebracht wor<strong>de</strong>n,<br />
maar dat zou ons waarschijnlijk<br />
veel te <strong>ver</strong> lei<strong>de</strong>n. In elk geval is het<br />
dui<strong>de</strong>lijk dat <strong>de</strong> huidige, vage,<br />
omschrijving van die "drang voor<br />
coher<strong>en</strong>tie" nog heel wat <strong>ver</strong>fijning<br />
behoeft vooraleer hij bruikbaar is als<br />
mogelijke (<strong>de</strong>el)<strong>ver</strong>klaring voor wat<br />
er bij <strong>autisme</strong> aan <strong>de</strong> hand is.<br />
5. Gebrek aan flexibiliteit als uitgangspunt:<br />
<strong>de</strong> executive functions<br />
hypothese<br />
"Alsmaar weer hetzelf<strong>de</strong>"<br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> die steeds weer<br />
o<strong>ver</strong> hetzelf<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwerp gaan pra-
t<strong>en</strong>, die ur<strong>en</strong> naar hetzelf<strong>de</strong> liedje luister<strong>en</strong>,<br />
die telk<strong>en</strong>s <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> beweging<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong> met hun han<strong>de</strong>n, die altijd<br />
<strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> route naar school will<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>,<br />
die alsmaar <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> tor<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong> met hun blokk<strong>en</strong>, ... het lijstje<br />
kan ein<strong>de</strong>loos wor<strong>de</strong>n aangevuld <strong>en</strong><br />
is ook heel herk<strong>en</strong>baar. Er zit heel wat<br />
repetitiviteit in het han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> (<strong>en</strong> <strong>de</strong>nk<strong>en</strong>)<br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>: nieuwe<br />
elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> toevoeg<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong><br />
bestaand patroon is blijkbaar <strong>en</strong>orm<br />
moeilijk.<br />
Het is voor autist<strong>en</strong> erg moeilijk om<br />
nieuwe elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> toe te voeg<strong>en</strong> aan<br />
e<strong>en</strong> bestaand patroon.<br />
Maar m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> zijn niet <strong>de</strong><br />
<strong>en</strong>ige klinische groep die dit gebrek<br />
aan flexibiliteit <strong>ver</strong>toont. In 1978 rapporteer<strong>de</strong>n<br />
Damasio <strong>en</strong> Maurer dat<br />
patiënt<strong>en</strong> met frontale lesies ook<br />
gek<strong>en</strong>merkt zijn door stereotiep<br />
handgeflapper <strong>en</strong> repetitieve taal.<br />
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> <strong>ver</strong>ton<strong>en</strong> ze net als m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> vaak e<strong>en</strong> houterige<br />
motoriek, initiër<strong>en</strong> ze zel<strong>de</strong>n zelf con<strong>ver</strong>saties,<br />
kunn<strong>en</strong> ze hun spreekvolume<br />
slecht controler<strong>en</strong>, <strong>en</strong> gebruik<strong>en</strong><br />
heel letterlijke taal.<br />
Omwille van <strong>de</strong>ze gelijk<strong>en</strong>iss<strong>en</strong> werd<br />
<strong>de</strong> hypothese geopperd dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> misschi<strong>en</strong> wel e<strong>en</strong>s<br />
gelijkaardige basisproblem<strong>en</strong> zou<strong>de</strong>n<br />
kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> als frontale lesie<br />
patiënt<strong>en</strong>, namelijk e<strong>en</strong> <strong>de</strong>fect in <strong>de</strong><br />
"executive functions", letterlijk <strong>ver</strong>taald<br />
in <strong>de</strong> "uitvoer<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>cognitie</strong>ve<br />
functies": die <strong>de</strong>nkprocess<strong>en</strong> die cruciaal<br />
zijn bij het plann<strong>en</strong> van acties <strong>en</strong><br />
het probleem-oploss<strong>en</strong>. Deze omvatt<strong>en</strong><br />
on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re het kunn<strong>en</strong> stapvoor-stap<br />
plann<strong>en</strong>, controler<strong>en</strong> van<br />
impuls<strong>en</strong>, on<strong>de</strong>rdrukk<strong>en</strong> van voor <strong>de</strong><br />
hand ligg<strong>en</strong><strong>de</strong> maar foute reacties,<br />
volhou<strong>de</strong>n van strategieën of georganiseerd<br />
kunn<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong>.<br />
Deze hypothese werd in <strong>de</strong> jar<strong>en</strong><br />
zev<strong>en</strong>tig echter niet <strong>ver</strong><strong>de</strong>r bestu<strong>de</strong>erd<br />
omdat frontale lesie patiënt<strong>en</strong>,<br />
in teg<strong>en</strong>stelling tot m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>,<br />
wel e<strong>en</strong> goed taaibegrip hebb<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> meestal ook spastische beweging<strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>ton<strong>en</strong>. De gelijk<strong>en</strong>is tuss<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>ze twee klinische groep<strong>en</strong> was met<br />
an<strong>de</strong>re woor<strong>de</strong>n niet volledig, <strong>en</strong> i het mogelijkheid creëert om e<strong>en</strong> an<strong>de</strong>re<br />
argum<strong>en</strong>t dat dat wel e<strong>en</strong>s te wijt<strong>en</strong> ijt<strong>en</strong> ring te <strong>ver</strong>plaats<strong>en</strong>. In <strong>ver</strong>gelijking<br />
zou kunn<strong>en</strong> zijn aan e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>schil il in met zwakzinnige kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> had<strong>de</strong>n<br />
het tijdstip waarop <strong>de</strong> "executive itive autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> het vooral heel<br />
functions"-beschadiging plaatsvond, ond, moeilijk om van gekoz<strong>en</strong> strategie te<br />
werd weggewuifd.<br />
<strong>ver</strong>an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> (Ozonoff et al. 1991).<br />
Gelijkaardige resultat<strong>en</strong> wer<strong>de</strong>n <strong>ver</strong>-<br />
Experim<strong>en</strong>teel on<strong>de</strong>rzoek <strong>en</strong> theoheo- kreg<strong>en</strong> met <strong>de</strong> Wisconsin Kaart<br />
rievorming<br />
Sorteer Test. Hier krijg<strong>en</strong> proefperso-<br />
Begin jar<strong>en</strong> neg<strong>en</strong>tig werd <strong>de</strong> "execuecu- n<strong>en</strong> e<strong>en</strong> set van hon<strong>de</strong>rd kaart<strong>en</strong> met<br />
tive functions" hypothese dan toch e<strong>en</strong> tek<strong>en</strong>ing die <strong>ver</strong>schilt in kleur,<br />
terug opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoeks »eks- vorm <strong>en</strong> aantal elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong>. De<br />
groep rond Sally Ozonoff testte autis utis- opdracht is <strong>de</strong>ze kaart<strong>en</strong> te sorter<strong>en</strong><br />
tische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> adolesc<strong>en</strong>t<strong>en</strong> i op volg<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> criterium dat niet uite<strong>en</strong><br />
hele reeks "frontale" tak<strong>en</strong>. Eén drukkelijk g<strong>en</strong>oemd wordt, maar dat<br />
van <strong>de</strong>ze is <strong>de</strong> Tor<strong>en</strong> van Hanoi. i. Bij afgeleid moet wor<strong>de</strong>n uit <strong>de</strong> <strong>ver</strong>bale<br />
<strong>de</strong>ze test heeft <strong>de</strong> proeflei<strong>de</strong>r e<strong>en</strong> correcties van <strong>de</strong> experim<strong>en</strong>tlei<strong>de</strong>r<br />
horizontaal hout<strong>en</strong> plankje met drie ("die ligt juist of fout"). Na ti<strong>en</strong> juiste<br />
<strong>ver</strong>ticale stokjes erop <strong>en</strong> drie ring<strong>en</strong> ig<strong>en</strong> sortering<strong>en</strong> wordt het criterium <strong>ver</strong><br />
die als e<strong>en</strong> tor<strong>en</strong> op één van <strong>de</strong> stokstok- an<strong>de</strong>rd. Dit wordt niet uitdrukkelijk<br />
jes opgestapeld zijn. De proefpersoon soon gezegd, maar moet opgemaakt worheeft<br />
e<strong>en</strong> gelijkaardige plank met : rin rin- <strong>de</strong>n uit <strong>de</strong> <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>r<strong>en</strong><strong>de</strong> feedback die<br />
g<strong>en</strong> die <strong>ver</strong><strong>de</strong>eld zijn o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> <strong>ver</strong>- <strong>ver</strong> gegev<strong>en</strong> wordt. Er wordt gescoord<br />
schill<strong>en</strong><strong>de</strong> stokjes (zie figuur 4), >, <strong>en</strong> hoe flexibel iemand is in het <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>-<br />
moet prober<strong>en</strong> om met zijn ring<strong>en</strong> ig<strong>en</strong> r<strong>en</strong> van zijn (sorteer)strategieën, <strong>en</strong> of<br />
<strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> tor<strong>en</strong> te bouw<strong>en</strong>.<br />
hij foute maar voor <strong>de</strong> handligg<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
responses kan teg<strong>en</strong>hou<strong>de</strong>n, <strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
juiste strategie kan aanhou<strong>de</strong>n.<br />
Autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> volwass<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
scor<strong>en</strong> bedui<strong>de</strong>nd slechter dan normale,<br />
dyslectische <strong>en</strong> zwakzinnige<br />
- controle groep<strong>en</strong> (Rumsey 1985,<br />
1<br />
1<br />
' \<br />
1<br />
Prior <strong>en</strong> Hoffmann 1990, Rumsey <strong>en</strong><br />
Hamburger 1990 <strong>en</strong> Ozonoff et al.<br />
1991). Opvall<strong>en</strong>d was dat er bij <strong>de</strong><br />
zwakzinnige controlegroep vooral<br />
i<br />
1 r-<br />
*—|<br />
i<br />
veel te veel van strategie <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>rd<br />
werd, terwijl <strong>de</strong> autist<strong>en</strong> net opnieuw<br />
problem<strong>en</strong> had<strong>de</strong>n om van strategie<br />
te <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> sterk perse<strong>ver</strong>eer<strong>de</strong>n.<br />
Ozonoff et al. (1991) war<strong>en</strong> in<br />
staat om 80% van hun autistische<br />
subject<strong>en</strong> te i<strong>de</strong>ntificer<strong>en</strong> op basis van<br />
hun resultat<strong>en</strong> op Tor<strong>en</strong> van Hanoi<br />
test alle<strong>en</strong>, terwijl Prior <strong>en</strong> Hoffmann<br />
Fig.4<br />
' (1990) hetzelf<strong>de</strong> kon<strong>de</strong>n do<strong>en</strong> (87%<br />
correcte i<strong>de</strong>ntificatie) op basis van <strong>de</strong><br />
Er is één spelregel: je mag nooit e<strong>en</strong> scores op <strong>de</strong> Wisconsin Kaart Sorteer<br />
grotere ring op e<strong>en</strong> kleinere plaats<strong>en</strong>. ts<strong>en</strong>. test <strong>en</strong> e<strong>en</strong> doolhoftest.<br />
Deze test <strong>ver</strong>eist dat je <strong>de</strong> juiste stra- stra Deze opvall<strong>en</strong>d slechte scores van<br />
tegie kiest <strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing houdt met autistische proefperson<strong>en</strong> op "execu-<br />
mogelijke gevolg<strong>en</strong> van je han<strong>de</strong>l<strong>en</strong>. el<strong>en</strong>. tive functions" tak<strong>en</strong> is op <strong>ver</strong>schil-<br />
Je moet on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re na<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> l<strong>en</strong><strong>de</strong> manier<strong>en</strong> geïnterpreteerd <strong>en</strong><br />
hypothetische zett<strong>en</strong>, die e<strong>en</strong> ring g op uitgelegd. Hughes <strong>en</strong> Russell, bij-<br />
het eerste zicht niet dichter bij j <strong>de</strong> voorbeeld, stell<strong>en</strong> dat <strong>de</strong> planningsgew<strong>en</strong>ste<br />
positie br<strong>en</strong>gt maar • <strong>de</strong> problem<strong>en</strong> te wijt<strong>en</strong> zijn aan e<strong>en</strong><br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cembei 1997 mm
A. DE KOECK<br />
on<strong>ver</strong>mog<strong>en</strong> om zich los te mak<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> concrete realiteit <strong>en</strong> om hypotheses<br />
op te stell<strong>en</strong> die niet door <strong>de</strong><br />
fysieke realiteit on<strong>de</strong>rsteund wor<strong>de</strong>n.<br />
Harris beschrijft het basisprobleem<br />
op e<strong>en</strong> gelijkaardige manier: hij stelt<br />
dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> niet flexibel<br />
kunn<strong>en</strong> wissel<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> externe "controle"<br />
van hun han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> - dit is hun<br />
acties <strong>en</strong>/of attitu<strong>de</strong>s lat<strong>en</strong> inspirer<strong>en</strong><br />
door suggesties uit <strong>de</strong> fysieke omgeving<br />
-, <strong>en</strong> interne "controle" van hun<br />
han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> - <strong>de</strong> inspiratie hal<strong>en</strong> uit zelf<br />
gevorm<strong>de</strong> plann<strong>en</strong>.<br />
Ozonoff <strong>en</strong> Boucher, langs <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re<br />
kant, <strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstell<strong>en</strong> dat het eer<strong>de</strong>r<br />
iets te mak<strong>en</strong> heeft met het niet (spontaan)<br />
kunn<strong>en</strong> aanw<strong>en</strong><strong>de</strong>n van <strong>ver</strong>worv<strong>en</strong><br />
k<strong>en</strong>nis (reeds gestokeer<strong>de</strong><br />
informatie). Uitlegg<strong>en</strong> hoe <strong>de</strong>ze stelling<strong>en</strong><br />
precies moet<strong>en</strong> begrep<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n<br />
valt buit<strong>en</strong> het (ruimte)bestek<br />
van dit artikel maar het is in elk geval<br />
dui<strong>de</strong>lijk dat <strong>de</strong> precieze theoretische<br />
consequ<strong>en</strong>ties van <strong>de</strong>ze "executive<br />
functions" problem<strong>en</strong> nog niet volledig<br />
uitgeklaard zijn.<br />
Enkele be<strong>de</strong>nking<strong>en</strong><br />
Opnieuw vormt <strong>de</strong> groep van beter<br />
begaaf<strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> e<strong>en</strong><br />
uitzon<strong>de</strong>ring op <strong>de</strong> regel, zij het niet<br />
zo extreem als bij <strong>de</strong> voorafgaan<strong>de</strong><br />
hypotheses. Autistische m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
e<strong>en</strong> IQ bov<strong>en</strong> <strong>de</strong> 85 hebb<strong>en</strong> immers<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
meestal min<strong>de</strong>r problem<strong>en</strong> op "executive<br />
functions" tak<strong>en</strong>, hoewel ze<br />
nog steeds lager scor<strong>en</strong> dan controle<br />
groep<strong>en</strong> (Szatmari et al. 1990,<br />
Schnei<strong>de</strong>r <strong>en</strong> Asarnow 1987, <strong>en</strong><br />
Minshew et al. 1992).<br />
Dit succes op <strong>de</strong> "executive functions"<br />
tak<strong>en</strong> blijkt echter sterk gecorreleerd<br />
te zijn met succes op tak<strong>en</strong> die visuospatiale<br />
vaardighe<strong>de</strong>n <strong>en</strong> aandacht<br />
voor <strong>de</strong>tails <strong>ver</strong>eis<strong>en</strong> (Ozonoff et al.<br />
1991), wat doet <strong>ver</strong>moe<strong>de</strong>n dat ze <strong>de</strong><br />
opdracht<strong>en</strong> waarschijnlijk op e<strong>en</strong><br />
alternatieve wijze oploss<strong>en</strong>. Bij het<br />
natek<strong>en</strong><strong>en</strong> van <strong>de</strong> figuur van Rey-<br />
Osterrieth zag<strong>en</strong> Rumsey <strong>en</strong><br />
Hamburger (1990) <strong>en</strong> Prior <strong>en</strong><br />
Hoffmann (1990) dat dit in<strong>de</strong>rdaad<br />
het geval was. Deze test <strong>ver</strong>eist het<br />
kunn<strong>en</strong> natek<strong>en</strong><strong>en</strong> van e<strong>en</strong> bijzon<strong>de</strong>r<br />
complexe figuur. Eerst wordt<br />
gevraagd e<strong>en</strong> testfiguur na te tek<strong>en</strong><strong>en</strong>,<br />
<strong>en</strong> als <strong>de</strong>ze klaar is wor<strong>de</strong>n<br />
zowel <strong>de</strong> testfiguur als <strong>de</strong> gekopieer<strong>de</strong><br />
figuur wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Na drie<br />
minut<strong>en</strong> moet <strong>de</strong> proefpersoon <strong>de</strong><br />
figuur opnieuw tek<strong>en</strong><strong>en</strong>, maar nu uit<br />
het geheug<strong>en</strong>. Bij het eerste natek<strong>en</strong><strong>en</strong>,<br />
wat normaal gezi<strong>en</strong> ook al heel<br />
wat planning <strong>en</strong> organisatie <strong>ver</strong>eist,<br />
scoor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> autistische proefperson<strong>en</strong><br />
perfect. Het tek<strong>en</strong><strong>en</strong> uit het<br />
geheug<strong>en</strong> daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> was <strong>de</strong>sastreus:<br />
<strong>de</strong> autist<strong>en</strong> blev<strong>en</strong> perse<strong>ver</strong>er<strong>en</strong><br />
op bepaal<strong>de</strong> lijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> blek<strong>en</strong> zich<br />
<strong>en</strong>kel nog kleine <strong>de</strong>tails te herinner<strong>en</strong>.<br />
Hun aandacht-voor-visuele-<strong>de</strong>tails<br />
had hun dui<strong>de</strong>lijk geholp<strong>en</strong> bij het<br />
mak<strong>en</strong> van <strong>de</strong> eerste kopie, maar in<br />
<strong>de</strong> twee<strong>de</strong> fase van <strong>de</strong> test (als het<br />
mo<strong>de</strong>l niet meer voorhan<strong>de</strong>n was)<br />
werkt <strong>de</strong>ze strategie niet meer <strong>en</strong><br />
kwam<strong>en</strong> hun plannings- <strong>en</strong> organisatieproblem<strong>en</strong><br />
aan <strong>de</strong> oppervlakte.<br />
E<strong>en</strong> vaak gehoor<strong>de</strong> (<strong>en</strong> terechte) kritiek<br />
op al <strong>de</strong>ze "executive functions"<br />
tak<strong>en</strong> is <strong>de</strong> vraag of je in al <strong>de</strong>ze test<strong>en</strong><br />
wel <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> vaardighe<strong>de</strong>n test <strong>en</strong><br />
of het niet veeleer o<strong>ver</strong> e<strong>en</strong> complex<br />
van vaardighe<strong>de</strong>n gaat. Zoals bijvoorbeeld<br />
bij <strong>de</strong> Wisconsin Kaart<br />
Sorteer test, waar Ozonoff stelt dat<br />
die minst<strong>en</strong>s <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> subvaardighe<strong>de</strong>n<br />
<strong>ver</strong>on<strong>de</strong>rstelt: herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong>ceptie, categoriser<strong>en</strong> <strong>en</strong> sorter<strong>en</strong>,<br />
e<strong>en</strong> intact werkgeheug<strong>en</strong>, inhibitie,<br />
selectieve aandacht, gebruik<strong>en</strong><br />
van <strong>ver</strong>bale feedback in sociale interactie,<br />
kunn<strong>en</strong> kiez<strong>en</strong>, ... E<strong>en</strong> slechte<br />
score op <strong>de</strong>ze test kan dus best te wijt<strong>en</strong><br />
zijn aan (e<strong>en</strong> combinatie van) <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
factor<strong>en</strong>. Het meer rec<strong>en</strong>te<br />
"executive functions" on<strong>de</strong>rzoek<br />
neemt <strong>de</strong>ze kritiek ter harte <strong>en</strong> er zijn<br />
op het og<strong>en</strong>blik studies aan <strong>de</strong> gang<br />
die veel selectie<strong>ver</strong> prober<strong>en</strong> te test<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> die ook <strong>de</strong> <strong>ver</strong>bale compon<strong>en</strong>t<br />
sterk beperk<strong>en</strong>.<br />
Zoals we reeds stel<strong>de</strong>n bij het begin<br />
van sectie 5.1 zijn m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
echter niet <strong>de</strong> <strong>en</strong>ige klinische<br />
groep met "executive functions" problem<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> kan <strong>de</strong> hypothese tot hiertoe<br />
dan ook niet gel<strong>de</strong>n als dé <strong>ver</strong>klaring<br />
voor autistisch gedrag. Maar<br />
misschi<strong>en</strong> dat het lop<strong>en</strong>d on<strong>de</strong>rzoek<br />
naar <strong>de</strong> subvaardighe<strong>de</strong>n hier <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>ring<br />
in zal br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>?<br />
6. Het nut van <strong>de</strong>ze theorieën voor<br />
<strong>de</strong> praktijk?<br />
Het is dui<strong>de</strong>lijk dat het on<strong>de</strong>rzoek<br />
nog lang ge<strong>en</strong> e<strong>en</strong>slui<strong>de</strong>n<strong>de</strong> conclusies<br />
heeft opgele<strong>ver</strong>d. De <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>nkrichting<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> het "autistisch<br />
<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>" vrag<strong>en</strong> elk nog <strong>ver</strong><strong>de</strong>r<br />
on<strong>de</strong>rzoek <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> van h<strong>en</strong> kan op<br />
dit og<strong>en</strong>blik alle facett<strong>en</strong> van <strong>autisme</strong><br />
<strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>.
Eén alles-<strong>ver</strong>klar<strong>en</strong><strong>de</strong> theorie is waarschijnlijk<br />
trouw<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> utopie: het<br />
laat zich steeds meer aanzi<strong>en</strong> dat<br />
<strong>autisme</strong> het resultaat is van e<strong>en</strong> combinatie<br />
van basisproblem<strong>en</strong>, met <strong>de</strong><br />
nodige variatie in <strong>de</strong> ernst <strong>en</strong> pervasiefheid.<br />
Maar dit betek<strong>en</strong>t niet dat <strong>de</strong><br />
huidige hypotheses ge<strong>en</strong> inspiratie<br />
kunn<strong>en</strong> bie<strong>de</strong>n voor het alledaags<br />
omgaan met m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>.<br />
Autisme is het resultaat van e<strong>en</strong><br />
combinatie van basisproblem<strong>en</strong>.<br />
De Theory of Mind hypothese biedt<br />
ons bijvoorbeeld e<strong>en</strong> ka<strong>de</strong>r om zog<strong>en</strong>aamd<br />
"pest<strong>en</strong>d, treiter<strong>en</strong>d, of provocer<strong>en</strong>d"<br />
gedrag correct te kunn<strong>en</strong><br />
plaats<strong>en</strong>. Vaak gaat het er hem bij<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> immers niet om<br />
om bepaal<strong>de</strong> emoties bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> uit<br />
te lokk<strong>en</strong>, maar wel om <strong>de</strong> meestal<br />
spectaculaire uiterlijke <strong>ver</strong>toning van<br />
die emoties. Zo vin<strong>de</strong>n heel wat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> vin<strong>de</strong>n het soms<br />
leuk om iemand kwaad te zi<strong>en</strong>, maar<br />
zou<strong>de</strong>n ze het ev<strong>en</strong> leuk vin<strong>de</strong>n als ze<br />
diezelf<strong>de</strong> uiterlijke <strong>ver</strong>toning kreg<strong>en</strong><br />
als <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re blij is ...<br />
Het on<strong>de</strong>rzoek van Hermelin <strong>en</strong><br />
O'Connor <strong>en</strong> <strong>de</strong> latere c<strong>en</strong>trale coher<strong>en</strong>tie<br />
hypothese wijst ons vooral op<br />
<strong>de</strong> sterke kant<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong>. Hun <strong>en</strong>orme aandacht voor<br />
kleine <strong>de</strong>tails (<strong>en</strong> dan nog meestal<br />
voor visuele <strong>de</strong>tails) kan als aanknopingspunt<br />
di<strong>en</strong><strong>en</strong> voor het aanler<strong>en</strong><br />
van dagdagelijkse vaardighe<strong>de</strong>n. E<strong>en</strong><br />
concrete uitwerking daarvan vind je<br />
<strong>de</strong> visualiseringstechniek<strong>en</strong> uit <strong>de</strong><br />
TEACCH aanpak ontwikkeld in<br />
North Carolina (Treatm<strong>en</strong>t and<br />
Education of Autistic and Communication<br />
Handicapped <strong>Ch</strong>ildr<strong>en</strong>).<br />
Als laatste, <strong>ver</strong>telt het "executive<br />
functions" <strong>ver</strong>haal ons dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> het vooral moeilijk heb<br />
OVER AUTISME EN COGNITIE<br />
b<strong>en</strong> met het zelf kunn<strong>en</strong> plann<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
organiser<strong>en</strong> van hun eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>. Het<br />
is dan ook van groot belang dat m<strong>en</strong><br />
in het omgaan met m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
voldo<strong>en</strong><strong>de</strong> planning <strong>en</strong> organisatie<br />
aanbiedt <strong>en</strong> dat m<strong>en</strong> actieve programma's<br />
opzet waarbij m<strong>en</strong> <strong>de</strong> planningsvaardighe<strong>de</strong>n<br />
van <strong>de</strong>ze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
probeert te train<strong>en</strong>. In elk geval heeft<br />
het on<strong>de</strong>rzoek naar het "an<strong>de</strong>re <strong>de</strong>nk<strong>en</strong>"<br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> toch<br />
opgele<strong>ver</strong>d dat we wet<strong>en</strong> dat het<br />
an<strong>de</strong>rs is, <strong>en</strong> dat we er in onze dagdagelijks<br />
han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> best rek<strong>en</strong>ing mee<br />
hou<strong>de</strong>n, zowel voor onszelf als voor<br />
<strong>de</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>.<br />
E<strong>en</strong> literatuurlijst is <strong>ver</strong>krijgbaar op<br />
het volg<strong>en</strong><strong>de</strong> adres:<br />
Ann De <strong>Roeck</strong><br />
Ste<strong>en</strong>straat 99<br />
B-2180Eker<strong>en</strong> -België<br />
Richtlijn<strong>en</strong> voor het indi<strong>en</strong><strong>en</strong> van e<strong>en</strong> artikel<br />
De redaktie wil zoveel mogelijk uniformiteit br<strong>en</strong>g<strong>en</strong><br />
in artikel<strong>en</strong> die wor<strong>de</strong>n aangebo<strong>de</strong>n. Daarom moet<br />
kopij aan on<strong>de</strong>rstaan<strong>de</strong> criteria voldo<strong>en</strong>.<br />
Structuur<br />
Elk artikel moet e<strong>en</strong> titel hebb<strong>en</strong> met daaron<strong>de</strong>r <strong>de</strong><br />
ev<strong>en</strong>tuele subtitel. Vervolg<strong>en</strong>s <strong>de</strong> naam van <strong>de</strong> auteur.<br />
Het artikel wordt voorafgegaan door e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>vatting<br />
met e<strong>en</strong> l<strong>en</strong>gte van circa 150 tot 200 woor<strong>de</strong>n. Het moet<br />
on<strong>de</strong>r<strong>ver</strong><strong>de</strong>eld wor<strong>de</strong>n in niet te lange stukk<strong>en</strong> tekst,<br />
elk met e<strong>en</strong> g<strong>en</strong>ummer<strong>de</strong> kop <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele subkopjes.<br />
Aan te bevel<strong>en</strong> is <strong>de</strong>/e stukk<strong>en</strong> tekst uit 400 tot 500<br />
woor<strong>de</strong>n te lat<strong>en</strong> bestaan. Indi<strong>en</strong> gew<strong>en</strong>st wordt aan<br />
het eind van het artikel informatie o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> auteur <strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> literatuurlijst opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> maximum van<br />
15 titels, of e<strong>en</strong> adres waar m<strong>en</strong> meer informatie kan<br />
krijg<strong>en</strong>.<br />
L<strong>en</strong>gte<br />
Het artikel mag e<strong>en</strong> maximale l<strong>en</strong>gte hebb<strong>en</strong> van 5000<br />
woor<strong>de</strong>n. Bij langere artikel<strong>en</strong> zal <strong>de</strong> redaktie zich<br />
bera<strong>de</strong>n o<strong>ver</strong> mogelijke plaatsing, of zal het artikel, in<br />
o<strong>ver</strong>leg met <strong>de</strong> auteur, inkort<strong>en</strong>.<br />
Wijze van aanle<strong>ver</strong><strong>en</strong><br />
Wij ontvang<strong>en</strong> <strong>de</strong> tekst graag op diskette ïn<br />
Wordperfect én in print. Zo min mogelijk tabs gebrui-<br />
k<strong>en</strong>. Tabell<strong>en</strong> ook opgemaakt in WP met e<strong>en</strong> print erbij,<br />
of alle<strong>en</strong> als print.<br />
Illustraties <strong>en</strong> foto's<br />
Illustraties di<strong>en</strong><strong>en</strong> dui<strong>de</strong>lijk in zwart getek<strong>en</strong>d te zijp.<br />
Foto's mog<strong>en</strong> ook in kleur wor<strong>de</strong>n aangele<strong>ver</strong>d. Ze<br />
wor<strong>de</strong>n wel altijd in één kleur afgedrukt. E<strong>en</strong> (pas)foto<br />
van <strong>de</strong> auteur wordt zeer op prijs gesteld.<br />
Schema's (figur<strong>en</strong>) moet<strong>en</strong> dui<strong>de</strong>lijk ingeka<strong>de</strong>rd zijn <strong>en</strong><br />
op <strong>de</strong> juiste wijze inge<strong>de</strong>eld <strong>en</strong> g<strong>en</strong>ummerd.<br />
Geschrev<strong>en</strong> tekst nooit in e<strong>en</strong> schema (figuur) aanbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
Bij grote illustraties, die vanwege het formaat van<br />
Van Hor<strong>en</strong> Zegg<strong>en</strong> <strong>ver</strong>kleind moet<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n, mag dit<br />
<strong>ver</strong>klein<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> ondui<strong>de</strong>lijkheid, in bijv. <strong>de</strong> tekst,<br />
teweeg br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Wij zi<strong>en</strong> <strong>de</strong> illustraties graag op diskette<br />
aangele<strong>ver</strong>d in EPS of TIFF formaat én als print.<br />
Inhoud<br />
Toesprak<strong>en</strong> (in spreektaal) moet<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n bewerkt,<br />
zodat <strong>de</strong> inhoud op juiste wijze kan wor<strong>de</strong>n weergegev<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong>voudige persoonlijke aantek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zijn<br />
onvoldo<strong>en</strong><strong>de</strong>. De spelling is die van <strong>de</strong> voorkeursspelling<br />
(Gro<strong>en</strong>e Boekje). In wet<strong>en</strong>schappelijke artikel<strong>en</strong><br />
moet vaktaal zoveel mogelijk wor<strong>de</strong>n <strong>ver</strong>me<strong>de</strong>n of<br />
zodanig omschrev<strong>en</strong>, dat <strong>de</strong> tekst voor het mer<strong>en</strong><strong>de</strong>el<br />
van <strong>de</strong> lezers begrijpelijk blijft.<br />
VI1/ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1991
P. H. SCHUREN, M. <strong>Ch</strong>. BRUINS<br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> op school:<br />
onhandig of onvoetig?<br />
P. H. Schur<strong>en</strong> <strong>en</strong> M. <strong>Ch</strong>. Bruins<br />
Sam<strong>en</strong>vatting<br />
Sommige kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>, die schol<strong>en</strong> voor slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> schol<strong>en</strong><br />
voor kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met spraak- <strong>en</strong>/of taalproblem<strong>en</strong> bezoek<strong>en</strong> zijn gebaat bij <strong>de</strong> aan<br />
pak op die schol<strong>en</strong>. In dit artikel wordt e<strong>en</strong> in<strong>de</strong>ling van k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong>, die op<br />
e<strong>en</strong> school hanteerbaar is. Buit<strong>en</strong> <strong>de</strong> pedagogische <strong>en</strong> didactische aanpak die e<strong>en</strong><br />
school biedt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> begelei<strong>de</strong>rs op <strong>de</strong> school bij kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> nog rek<strong>en</strong>ing<br />
te hou<strong>de</strong>n met <strong>de</strong> angst <strong>en</strong> e<strong>en</strong> specifiek communicatief on<strong>ver</strong>mog<strong>en</strong>. In dit artikel<br />
wor<strong>de</strong>n <strong>en</strong>kele vuistregels voor het werk<strong>en</strong> met <strong>de</strong>ze kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n voor<br />
het aanpass<strong>en</strong> van <strong>de</strong> omgeving gebo<strong>de</strong>n.<br />
1. Inleiding<br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>, bij wie <strong>de</strong><br />
communicatieve problematiek op <strong>de</strong><br />
voorgrond treedt, wor<strong>de</strong>n toelaatbaar<br />
geacht tot het on<strong>de</strong>rwijs aan slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
spraak- <strong>en</strong>/of taalproblem<strong>en</strong>. Bij <strong>de</strong>ze<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> is vaak het gestoor<strong>de</strong> taalgebruik<br />
het eerste wat <strong>de</strong> luisteraar<br />
opvalt.<br />
De buit<strong>en</strong>wereld heeft vaak e<strong>en</strong> standaard<br />
beeld van kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>.<br />
Het zijn kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>, die ge<strong>en</strong> contact<br />
kunn<strong>en</strong> legg<strong>en</strong> met <strong>de</strong> omgeving<br />
<strong>en</strong> zich o<strong>ver</strong>al van afsluit<strong>en</strong>. Uit <strong>de</strong><br />
con<strong>ver</strong>satie hierbov<strong>en</strong> blijkt dat dat<br />
niet altijd het geval is. Het is zelfs zo,<br />
dat <strong>de</strong> groep kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>,<br />
die totaal ge<strong>en</strong> contact met <strong>de</strong> omgeving<br />
heeft, klein is. Echter als m<strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
con<strong>ver</strong>satie bov<strong>en</strong> na<strong>de</strong>r beschouwd,<br />
E<strong>en</strong> gesprek tuss<strong>en</strong> Peter (P), Stev<strong>en</strong> (S) <strong>en</strong> Belinda (B). Peter <strong>en</strong> Stev<strong>en</strong><br />
zijn autistisch. Belinda is e<strong>en</strong> begelei<strong>de</strong>r.<br />
B: Peter, waarom zit jij op <strong>de</strong>ze school ? (speciaal on<strong>de</strong>rwijs)<br />
P: Als ....nou om <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> re<strong>de</strong>n, het is moeilijk om dat na... Om <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong><br />
re<strong>de</strong>n als Stev<strong>en</strong>.<br />
B: En Stev<strong>en</strong> welke re<strong>de</strong>n is dat?<br />
S: Het omgedraai<strong>de</strong> van tsitua<br />
B: Wat zeg je nou?<br />
S: Het omgedraai<strong>de</strong> van tsitua.<br />
B: Wat is dat dan?<br />
S: Autist, het is het omgedraai<strong>de</strong> van autist.<br />
P: Hij houdt wel van woor<strong>de</strong>n omdraai<strong>en</strong>.<br />
B: Is dat jouw favoriete bezigheid?<br />
S: Mijn favoriete is Ajax.<br />
P: Hij zegt <strong>de</strong> woor<strong>de</strong>n mosredna. Ajax ja. Ska ja a.<br />
B: Wat vind jij het leukste om te do<strong>en</strong>?<br />
P: Mijn favoriet? Ja mijn favoriet. Ajax is oke. Ajax. A Jee A Iks, <strong>de</strong> rest<br />
die doet ons niks.<br />
B: Volg<strong>en</strong>s mij is jouw favoriete bezigheid om gekke bekk<strong>en</strong> te trekk<strong>en</strong>,<br />
Stev<strong>en</strong>.<br />
S: Nee dat gaat automatisch. Daar kan ik niks aan do<strong>en</strong>.<br />
P: Automatisch autistisch he.<br />
S: E<strong>en</strong> automatische auto die autistisch is.<br />
P: Ja, hoe kan e<strong>en</strong> auto nou autistisch zijn?<br />
B: Is het onhandig om autist te zijn?<br />
S: Het is niet onvoetig maar wel onhandig.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
is er niet of nauwelijks sprake van<br />
communcatie. Het gesprek wordt<br />
gek<strong>en</strong>merkt door het ontbrek<strong>en</strong> van<br />
we<strong>de</strong>rkerigheid. Het lijkt soms te<br />
draai<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>lang<strong>en</strong> iets te zegg<strong>en</strong>,<br />
omdat dat als prettig wordt ervar<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> niet om iets aan e<strong>en</strong> an<strong>de</strong>r te<br />
mel<strong>de</strong>n te hebb<strong>en</strong>. Het gebrek aan<br />
we<strong>de</strong>rkerigheid in <strong>de</strong> communicatie<br />
is e<strong>en</strong> belangrijk k<strong>en</strong>merk bij kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong>.<br />
2. K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong><br />
Bij het herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van <strong>autisme</strong> spel<strong>en</strong><br />
meer<strong>de</strong>re factor<strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol. Er zijn <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
in<strong>de</strong>ling<strong>en</strong> van <strong>de</strong> k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong><br />
van <strong>autisme</strong> bek<strong>en</strong>d. Hier volgt<br />
er één.<br />
• K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> op het gebied van contactname<br />
<strong>en</strong> relatievorming.<br />
Autist<strong>en</strong> begrijp<strong>en</strong> <strong>de</strong> afsprak<strong>en</strong><br />
tuss<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> niet op het gebied<br />
van contact <strong>en</strong> relaties. Vandaar dat<br />
ze in onze og<strong>en</strong> afwijk<strong>en</strong>d gedrag<br />
<strong>ver</strong>ton<strong>en</strong> in relatie tot an<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Om<br />
dui<strong>de</strong>lijkheid te schepp<strong>en</strong> <strong>en</strong> veiligheid<br />
voor zichzelf te creër<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
autist<strong>en</strong> naar an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> toe erg bepal<strong>en</strong>d<br />
<strong>en</strong> dwing<strong>en</strong>d zijn. Ze kunn<strong>en</strong><br />
zich aan volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> zo vastklamp<strong>en</strong><br />
dat je het gevoel krijgt ze niet<br />
meer kwijt te kunn<strong>en</strong> rak<strong>en</strong>.<br />
Relaties met leeftijdg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> zijn<br />
daarmee <strong>ver</strong>gelek<strong>en</strong> nog veel moeilijker.<br />
Volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> vaak<br />
meer geduld opbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>, leeftijdg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> niet begrijp<strong>en</strong> wat het<br />
kind met <strong>autisme</strong> van e<strong>en</strong> relatie<br />
met h<strong>en</strong> <strong>ver</strong>wacht. Relaties met<br />
leeftijdg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> daarom zel<strong>de</strong>n<br />
tot stand of <strong>ver</strong>lop<strong>en</strong> gestoord.<br />
• K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> op het gebied van het<br />
reguler<strong>en</strong> van affecties <strong>en</strong> emoties.<br />
Angst vormt e<strong>en</strong> belangrijk <strong>de</strong>el<br />
van het lev<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> kind met<br />
<strong>autisme</strong>. Daardoor gaat het kind<br />
beangstig<strong>en</strong><strong>de</strong> situaties mij<strong>de</strong>n of<br />
juist opzoek<strong>en</strong>. Sommige autist<strong>en</strong><br />
zijn bang, dat ze gek wor<strong>de</strong>n. Veel
autist<strong>en</strong> zijn faalangstig.<br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> hebb<strong>en</strong> dus<br />
wel <strong>de</strong>gelijk e<strong>en</strong> gevoelslev<strong>en</strong>.<br />
De gevoel<strong>en</strong>s, die ze hebb<strong>en</strong>,<br />
zijn voor h<strong>en</strong>zelf onbek<strong>en</strong>d <strong>en</strong> daar<br />
door ook weer beangstig<strong>en</strong>d.<br />
De nam<strong>en</strong>, die we voor gevoel<strong>en</strong>s<br />
gebruik<strong>en</strong> zijn ev<strong>en</strong>zo onbek<strong>en</strong>d.<br />
Gert, e<strong>en</strong> jong<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong>, had<br />
e<strong>en</strong> familielid <strong>ver</strong>lor<strong>en</strong>.<br />
Og<strong>en</strong>schijnlijk <strong>de</strong>ed dit hem weinig.<br />
Zijn moe<strong>de</strong>r praatte met hem o<strong>ver</strong><br />
<strong>ver</strong>driet. Op school vroeg hij aan <strong>de</strong><br />
autist<strong>en</strong>begelei<strong>de</strong>r wat er met <strong>ver</strong>driet<br />
bedoeld wordt. De begelei<strong>de</strong>r<br />
probeer<strong>de</strong> <strong>ver</strong>volg<strong>en</strong>s zo praktisch<br />
mogelijk te omschrijv<strong>en</strong> wat <strong>ver</strong>driet<br />
is. Vooral door gebruik te<br />
mak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> van zijn hobby's:<br />
grafiek<strong>en</strong> <strong>en</strong> statistiek<strong>en</strong> kwam<strong>en</strong> ze<br />
er sam<strong>en</strong> achter, dat Gert pijn in zijn<br />
buik had in <strong>de</strong> afgelop<strong>en</strong> perio<strong>de</strong>.<br />
Die pijn kwam vooral opzett<strong>en</strong>, als<br />
hij zijn moe<strong>de</strong>r zag huil<strong>en</strong>. To<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>ze pijn in <strong>ver</strong>band met het woord<br />
<strong>ver</strong>driet werd gebracht, kreeg dit<br />
woord voor <strong>de</strong>ze 16-jarige jong<strong>en</strong><br />
voor het eerst e<strong>en</strong> invulling.<br />
De angst om emoties toe te lat<strong>en</strong><br />
nam daarmee af.<br />
' K<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> bij het <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
fantasie. Het hierbov<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong><br />
gesprek geeft hiervan e<strong>en</strong> goed<br />
voorbeeld. Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
mak<strong>en</strong> voor ons soms onbegrijpelijke<br />
gedacht<strong>en</strong>sprong<strong>en</strong>. Ze <strong>de</strong>nk<strong>en</strong><br />
associatief, waardoor gesprekk<strong>en</strong><br />
hele on<strong>ver</strong>wachte w<strong>en</strong>ding<strong>en</strong> kun<br />
n<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>. Ver<strong>de</strong>r hebb<strong>en</strong> ze e<strong>en</strong><br />
KINDEREN MET AUTISME OP SCHOOL : ONHANDIG OF ONVOETIG ?<br />
zeer rijke fantasie. Doordat ze echter<br />
<strong>de</strong> gr<strong>en</strong>s van fantasie <strong>en</strong> werkelijk<br />
heid niet goed on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>n, zet<br />
t<strong>en</strong> ze hun fantasie soms om in<br />
werkgelijkheid. Zoals <strong>de</strong> jong<strong>en</strong>, die<br />
in zijn fantasie viss<strong>en</strong> zag vlieg<strong>en</strong>.<br />
Hij haal<strong>de</strong> <strong>de</strong> viss<strong>en</strong> uit het aquarium<br />
<strong>en</strong> gooi<strong>de</strong> ze in het rond, zon<strong>de</strong>r<br />
te begrijp<strong>en</strong> hoe dit voor <strong>de</strong> viss<strong>en</strong><br />
zou zijn.<br />
1 Bijkom<strong>en</strong><strong>de</strong> k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>. Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> <strong>ver</strong>ton<strong>en</strong> dwangmatige<br />
han<strong>de</strong>ling<strong>en</strong>, kunn<strong>en</strong> paranoi<strong>de</strong><br />
neiging<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> of zijn soms erg<br />
agressief. Mark zette in <strong>de</strong> school<br />
zijn tas altijd op <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> plek neer,<br />
als hij binn<strong>en</strong>kwam. Rond kerstmis<br />
raakte hij hevig in paniek. Er was<br />
ge<strong>en</strong> land met hem te bezeil<strong>en</strong>. Er<br />
kon in eerste instantie ge<strong>en</strong> oorzaak<br />
voor gevon<strong>de</strong>n wor<strong>de</strong>n. Totdat<br />
bleek, dat <strong>de</strong> kerstboom juist op die<br />
Wietze zit in groep 7 op e<strong>en</strong> school voor speciaal on<strong>de</strong>rwijs. Hij is autistisch.<br />
Dat is het best te merk<strong>en</strong> doordat hij erg vasthoudt aan patron<strong>en</strong>.<br />
Alles moet ie<strong>de</strong>re dag op <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> manier gebeur<strong>en</strong>. Als er <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>ring<strong>en</strong><br />
in het programma zijn, kan hij helemaal in paniek rak<strong>en</strong>. Soms<br />
begint hij zelfs te schreeuw<strong>en</strong>, te schopp<strong>en</strong> <strong>en</strong> te slaan. Het is voor <strong>de</strong><br />
groepsleerkracht <strong>en</strong> <strong>de</strong> me<strong>de</strong>leerling<strong>en</strong> niet gemakkelijk om daar altijd<br />
goed rek<strong>en</strong>ing mee te hou<strong>de</strong>n.Alles wat je doet, moet je ruim van te<br />
vor<strong>en</strong> aan Wietze aankondig<strong>en</strong>. En <strong>ver</strong><strong>de</strong>r moet je je precies op <strong>de</strong><br />
minuut aan je lesrooster hou<strong>de</strong>n. Wietze werkt, zoals veel autist<strong>en</strong>, in <strong>de</strong><br />
les graag met <strong>de</strong> computer. Deze werkt natuurlijk precies volg<strong>en</strong>s <strong>de</strong><br />
regels <strong>en</strong> e<strong>en</strong> computer <strong>ver</strong>zint niet zelf tuss<strong>en</strong>door nieuwe regels. Sinds<br />
<strong>en</strong>ige tijd heeft <strong>de</strong> leerkracht e<strong>en</strong> probleem met Wietze. Hij wil niet meedo<strong>en</strong><br />
met <strong>de</strong> less<strong>en</strong> geschie<strong>de</strong>nis. Hij weigert om te luister<strong>en</strong> in <strong>de</strong> les <strong>en</strong><br />
hij maakt <strong>de</strong> opdracht<strong>en</strong> niet. De leerkracht heeft al e<strong>en</strong> gesprek met<br />
Wietze gehad, maar kan er niet achterkom<strong>en</strong> wat er aan <strong>de</strong> hand is.<br />
Uitein<strong>de</strong>lijk belt <strong>de</strong> leerkracht <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs van Wietze op. Hij legt het probleem<br />
aan h<strong>en</strong> uit. Ook <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs wet<strong>en</strong> niet wat <strong>de</strong> achtergrond kan zijn<br />
of hoe Wietze wel voor geschie<strong>de</strong>nis te moti<strong>ver</strong><strong>en</strong> is. Ze sprek<strong>en</strong> af<br />
Wietze er toch in gesprekk<strong>en</strong> naar te blijv<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>. Na e<strong>en</strong> paar wek<strong>en</strong>,<br />
die in <strong>de</strong> klas moeilijk door te kom<strong>en</strong> zijn in <strong>de</strong> geschie<strong>de</strong>nisur<strong>en</strong>, komt<br />
<strong>de</strong> aap uitein<strong>de</strong>lijk uit <strong>de</strong> mouw. Wietze komt naar <strong>de</strong> leerkracht om e<strong>en</strong><br />
nieuwe diskette te hal<strong>en</strong> voor het werk<strong>en</strong> met <strong>de</strong> computer. "Hopelijk",<br />
/egt Wietze "zijn mijn hers<strong>en</strong>s niet zo snel vol als <strong>de</strong> diskette. Maar daar<br />
moet ik wel op lett<strong>en</strong>." "Wat bedoel je daarmee?" vraagt <strong>de</strong> leerkracht.<br />
"Nou, ik zorg ervoor, dat er alle<strong>en</strong> belangrijke informatie in mijn hers<strong>en</strong>s<br />
komt. Dan hou ik altijd nog wat ruimte o<strong>ver</strong>. Als er onbelangrijke ding<strong>en</strong><br />
op kom<strong>en</strong>, zijn mijn hers<strong>en</strong>s zo vol." "En wat vind je dan onbelangrijke<br />
ding<strong>en</strong>?" "Nou geschie<strong>de</strong>nis bijvoorbeeld of leesboek<strong>en</strong>.". Dan is het <strong>de</strong><br />
leerkracht ine<strong>en</strong>s dui<strong>de</strong>lijk. Wietze wil voorkom<strong>en</strong>, dat zijn hers<strong>en</strong><strong>en</strong> net<br />
als e<strong>en</strong> har<strong>de</strong> schijf van e<strong>en</strong> computer volrak<strong>en</strong>. Hij categoriseert van te<br />
vor<strong>en</strong> voor hem belangrijke <strong>en</strong> onbelangrijke informatie. Alle<strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
belangrijke informatie onthoudt hij. En geschie<strong>de</strong>nis is niet belangrijk<br />
g<strong>en</strong>oeg om te onthou<strong>de</strong>n. De leerkracht legt <strong>ver</strong>volg<strong>en</strong>s aan Wietze uit<br />
hoe <strong>de</strong> hers<strong>en</strong><strong>en</strong> werk<strong>en</strong>, <strong>en</strong> dat het geheug<strong>en</strong> niet niet e<strong>en</strong> har<strong>de</strong> schijf<br />
van e<strong>en</strong> computer te <strong>ver</strong>gelijk<strong>en</strong> valt. Zon<strong>de</strong>r <strong>de</strong> angst voor het volrak<strong>en</strong><br />
van zijn hers<strong>en</strong><strong>en</strong> doet Wietze <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> keer gewoon mee met<br />
geschie<strong>de</strong>nis.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997
P. H. SCHUREN, M. <strong>Ch</strong>. BRUINS<br />
plek stond, waar Mark elke dag zijn<br />
tas neerzette. Daarnaast kunn<strong>en</strong><br />
autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> niet teg<strong>en</strong> <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>ring<strong>en</strong>.<br />
Ze functioner<strong>en</strong> het<br />
beste in e<strong>en</strong> systeem, waarbij alles<br />
ie<strong>de</strong>re dag op <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> manier op<br />
hetzelf<strong>de</strong> tijdstip gebeurt.<br />
3. Het kind met <strong>autisme</strong> in <strong>de</strong> klas<br />
E<strong>en</strong> kind met <strong>autisme</strong> in <strong>de</strong> klas is<br />
vaak moeilijk te begrijp<strong>en</strong>. Net zoals<br />
dit kind ons niet begrijpt. Het vecht<strong>en</strong><br />
teg<strong>en</strong> <strong>de</strong> angst van autist<strong>en</strong> maakt<br />
<strong>de</strong>ze angst alle<strong>en</strong> maar groter. Door<br />
goed te obser<strong>ver</strong><strong>en</strong>, door gerichte<br />
concrete vrag<strong>en</strong> te stell<strong>en</strong>, door<br />
respect te hebb<strong>en</strong> voor het kind met<br />
<strong>autisme</strong> kan er meer begrip ontstaan.<br />
4. Aanwijzing<strong>en</strong> voor <strong>de</strong> leerkracht<br />
/begelei<strong>de</strong>r<br />
De <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> gev<strong>en</strong> aanleiding<br />
tot aanpasing van <strong>de</strong> omgeving van<br />
het kind. De leerkracht kan hier naast<br />
<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs e<strong>en</strong> belangrijke rol in spel<strong>en</strong>.<br />
• Training van sociale vaardighe<strong>de</strong>n<br />
moet dui<strong>de</strong>lijk opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n<br />
in het lesprogramma. De kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
zull<strong>en</strong> <strong>de</strong> geleer<strong>de</strong> vaardighe<strong>de</strong>n<br />
toepass<strong>en</strong> in die situaties waarin ze<br />
ze geleerd hebb<strong>en</strong>. In an<strong>de</strong>re situaties<br />
zull<strong>en</strong> ze echter zo hulpeloos<br />
blijv<strong>en</strong> als voor <strong>de</strong> training.<br />
De omgeving moet bewust omgaan<br />
met grapjes <strong>en</strong> plag<strong>en</strong>. Het autistische<br />
kind zal grapjes al snel te letterlijk<br />
nem<strong>en</strong>.<br />
• Dui<strong>de</strong>lijke afsprak<strong>en</strong> <strong>en</strong> regels kunn<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> angst binn<strong>en</strong> <strong>de</strong> perk<strong>en</strong> hou<strong>de</strong>n.<br />
Consequ<strong>en</strong>t gedrag van <strong>de</strong><br />
omgeving geeft die dui<strong>de</strong>lijkheid<br />
ook. Als er zich nieuwe situaties<br />
voordo<strong>en</strong> moet <strong>de</strong> omgeving het<br />
kind hier op tijd op voorberei<strong>de</strong>n.<br />
• Door het <strong>ver</strong>mij<strong>de</strong>n van prikkel<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
activiteit<strong>en</strong> kan <strong>de</strong> fantasie binn<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> perk<strong>en</strong> gehou<strong>de</strong>n wor<strong>de</strong>n. Door<br />
aan <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re kant constant te zorg<strong>en</strong>,<br />
dat het kind zich met iets kan<br />
bezighou<strong>de</strong>n komt het niet in <strong>de</strong><br />
geleg<strong>en</strong>heid door te fantaser<strong>en</strong>.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
De omgeving moet nooit meegaan<br />
in e<strong>en</strong> fantasie <strong>en</strong> steeds <strong>de</strong> realiteit<br />
b<strong>en</strong>adrukk<strong>en</strong>.<br />
• Medicatie kan in sommige gevall<strong>en</strong><br />
agressie, fantasie <strong>en</strong> o<strong>ver</strong>matige<br />
emoties reguler<strong>en</strong>.<br />
Deze algem<strong>en</strong>e richtlijn<strong>en</strong> zijn in <strong>de</strong><br />
volg<strong>en</strong><strong>de</strong> vuistregels terug te vin<strong>de</strong>n.<br />
• Leg van te vor<strong>en</strong> uit wat er gaat<br />
gebeur<strong>en</strong>.<br />
• Is iets nog niet zeker, <strong>ver</strong>tel het dan<br />
nog niet. Vertel het pas als het helemaal<br />
zeker is.<br />
• Vermijd woor<strong>de</strong>n als misschi<strong>en</strong>,<br />
ev<strong>en</strong>tueel (<strong>en</strong> <strong>de</strong>rgelijke).<br />
• Kom niet terug op g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> beslissing<strong>en</strong>.<br />
• B<strong>en</strong>a<strong>de</strong>r kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong><br />
vri<strong>en</strong><strong>de</strong>lijk, maar zakelijk.<br />
• Probeer lichamelijk contact te<br />
<strong>ver</strong>mij<strong>de</strong>n.<br />
• Gebruik zo min mogelijk op<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong><br />
(met: hoe, waarom, wat....)<br />
• Is het kind in paniek, ga het dan<br />
niet bevrag<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> het waarom,<br />
maar probeer het kind weer rustig<br />
te krijg<strong>en</strong>.<br />
• Probeer opwinding te <strong>ver</strong>mij<strong>de</strong>n<br />
(zowel positieve als negatieve)<br />
• Moet er gecorrigeerd wor<strong>de</strong>n, probeer<br />
dat dan stell<strong>en</strong>d te do<strong>en</strong> (Ik<br />
wil dat je nu ...) in plaats van vrag<strong>en</strong>d.<br />
• Doe ge<strong>en</strong> beroep op teamgeest' <strong>en</strong><br />
'groepsgebeur<strong>en</strong>'<br />
• Vul <strong>de</strong> vrije mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zoveel<br />
mogelijk in voor het kind.<br />
• Rek<strong>en</strong> niet op intrinsieke motivatie<br />
bij het kind, <strong>ver</strong>zin altijd e<strong>en</strong><br />
beloning voor werk<strong>en</strong>.<br />
• Ga er altijd vanuit, dat er sprake is<br />
van e<strong>en</strong> stoornis <strong>en</strong> niet van<br />
bewust <strong>ver</strong>vel<strong>en</strong>d gedrag.<br />
De int<strong>en</strong>tionele vorm van het on<strong>de</strong>rwijs<br />
aan kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met hoor- <strong>en</strong>/of<br />
spraak/taalproblem<strong>en</strong> is voor kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met <strong>autisme</strong> geschikt. Het besprek<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> oef<strong>en</strong><strong>en</strong> van gedrag in situaties<br />
die toevallig aan <strong>de</strong> or<strong>de</strong> kom<strong>en</strong>,<br />
is niet voldo<strong>en</strong><strong>de</strong>.<br />
Voor autistische leerling<strong>en</strong>, net als<br />
voor an<strong>de</strong>re communicatief beperkte<br />
leerling<strong>en</strong>, is het noodzakelijk, dat<br />
(communicatief) gedrag planmatig<br />
aan <strong>de</strong> or<strong>de</strong> komt.<br />
De s<strong>en</strong>sitieve grondhouding van het<br />
sh/esm-on<strong>de</strong>rwijs, le<strong>ver</strong>t soms wat<br />
problem<strong>en</strong> op. Aan <strong>de</strong> <strong>en</strong>e kant is het<br />
van belang, dat <strong>de</strong> begelei<strong>de</strong>r zich<br />
kan inlev<strong>en</strong> in <strong>de</strong> situatie van <strong>de</strong> leerling<br />
met <strong>autisme</strong>. Aan <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re kant<br />
echter vin<strong>de</strong>n autist<strong>en</strong> het prat<strong>en</strong><br />
o<strong>ver</strong> gedrag moeilijk <strong>en</strong> soms bedreig<strong>en</strong>d.<br />
De ervaring leert, dat kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
<strong>autisme</strong>, die met name gebaat zijn bij<br />
het planmatig oef<strong>en</strong><strong>en</strong> van communicatief<br />
gedrag in het sh/esm-on<strong>de</strong>rwijs<br />
op hun plek zijn. Autistische kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met an<strong>de</strong>rs dan communicatieve<br />
gedragsproblem<strong>en</strong>, die voor <strong>de</strong><br />
omgeving stor<strong>en</strong>d kunn<strong>en</strong> zijn, hebb<strong>en</strong><br />
meer behoefte aan e<strong>en</strong> gestructureer<strong>de</strong><br />
omgeving dan aan e<strong>en</strong> s<strong>en</strong>sitieve<br />
grondhouding.<br />
Voor <strong>de</strong>ze leerling<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> an<strong>de</strong>re<br />
vorm van (speciaal) on<strong>de</strong>rwijs e<strong>en</strong><br />
betere oplossing.<br />
Peter Schur<strong>en</strong> is intern begelei<strong>de</strong>r<br />
<strong>en</strong> autist<strong>en</strong>begelei<strong>de</strong>r,<br />
Marjan Bruins is ambulant begelei<br />
<strong>de</strong>r. Zij zijn werkzaam op <strong>de</strong><br />
Alfonso Corti School in Utrecht.<br />
De Alfonso Corti School is e<strong>en</strong><br />
on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el van het Auditief /<br />
Communicatief Expertise C<strong>en</strong>trum<br />
(ACEC) Mid<strong>de</strong>n Ne<strong>de</strong>rland.
Cochleaire Implantaties<br />
J.F.J.F. Claass<strong>en</strong><br />
Sam<strong>en</strong>vatting<br />
Cochleaire Implantaties (Cl.) zijn niet meer weg te <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> uit <strong>de</strong> wereld van dove<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, ongeacht het standpunt dat m<strong>en</strong> daar teg<strong>en</strong>o<strong>ver</strong> inneemt. In dit artikel<br />
wordt <strong>de</strong> stand van zak<strong>en</strong> wat betreft <strong>de</strong> aanpassing, <strong>de</strong> revalidatie <strong>en</strong> <strong>de</strong> resulta<br />
t<strong>en</strong> weergegev<strong>en</strong> zoals <strong>de</strong>ze door het Instituut voor Dov<strong>en</strong> in sam<strong>en</strong>werking met het<br />
Aca<strong>de</strong>misch Ziek<strong>en</strong>huis Nijmeg<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n uitgevoerd.<br />
1. Inleiding<br />
In <strong>de</strong> gehele wereld hebb<strong>en</strong> tot nu toe<br />
ongeveer 17.000 person<strong>en</strong> e<strong>en</strong> C.I.<br />
ontvang<strong>en</strong>, waarvan 7.500 kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>.<br />
Voor Ne<strong>de</strong>rland zijn dat ruim 200 volwass<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> 50 kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> (gegev<strong>en</strong>s<br />
betreff<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>de</strong> stand van zak<strong>en</strong> in<br />
juni 1997). In dit land hou<strong>de</strong>n zich<br />
twee teams bezig met implantaties<br />
van kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>, te wet<strong>en</strong>:<br />
• Aca<strong>de</strong>misch Ziek<strong>en</strong>huis Nijmeg<strong>en</strong>,<br />
in sam<strong>en</strong>werking met het Instituut<br />
voor Dov<strong>en</strong> te Sint- Michielsgestel,<br />
<strong>en</strong><br />
• Aca<strong>de</strong>misch Ziek<strong>en</strong>huis Utrecht/<br />
Wilhelmina Kin<strong>de</strong>rziek<strong>en</strong>huis, in<br />
sam<strong>en</strong>werking met 'Effatha' te<br />
Voorburg.<br />
De apparatuur<br />
E<strong>en</strong> C.I. bestaat uit e<strong>en</strong> inw<strong>en</strong>dig <strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> uitw<strong>en</strong>dig <strong>de</strong>el.<br />
Het inw<strong>en</strong>dige <strong>de</strong>el (afbeelding 1),<br />
dat operatief wordt ingebracht,<br />
bestaat uit e<strong>en</strong> ontvanger-spoel (a),<br />
e<strong>en</strong> magneet (b) <strong>en</strong> e<strong>en</strong> stimulator<br />
(chip) (c), gevat in e<strong>en</strong> ovale pakking<br />
(totale dikte 7 mm).<br />
Het staartachtige <strong>de</strong>el (d) bevat e<strong>en</strong><br />
elektro<strong>de</strong>n-array: uiterst dunne bandjes,<br />
die voor het contact met <strong>de</strong> hoorz<strong>en</strong>uw<br />
moet<strong>en</strong> zorg<strong>en</strong>.<br />
Het uitw<strong>en</strong>dige <strong>de</strong>el (afbeelding 2)<br />
bestaat uit e<strong>en</strong> microfoon die in e<strong>en</strong><br />
oorhanger wordt gedrag<strong>en</strong> (a).<br />
Ver<strong>de</strong>r: e<strong>en</strong> processor, ter grootte van<br />
e<strong>en</strong> kasttoestel (b), twee snoertjes (c),<br />
e<strong>en</strong> z<strong>en</strong>dspoel (d) <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tueel e<strong>en</strong><br />
oorframe.<br />
In 1998 zull<strong>en</strong> <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> firma's<br />
e<strong>en</strong> processor op <strong>de</strong> markt br<strong>en</strong>g<strong>en</strong><br />
die <strong>de</strong> vorm heeft van e<strong>en</strong> oorhanger.<br />
Daarvoor zijn extra sterke knoopbatterij<strong>en</strong><br />
ontwikkeld.<br />
De werking<br />
Geluid wordt opgevang<strong>en</strong> in <strong>de</strong><br />
microfoon <strong>en</strong> via het lange snoer naar<br />
<strong>de</strong> processor geleid. Daar wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong><br />
geluidsgolv<strong>en</strong> geselecteerd, ge<strong>de</strong>co<strong>de</strong>erd<br />
<strong>en</strong> als elektrische stroompjes<br />
teruggezon<strong>de</strong>n.<br />
Ze passer<strong>en</strong> <strong>de</strong> oorhanger, het korte<br />
snoertje <strong>en</strong> <strong>de</strong> spoel. Deze z<strong>en</strong>dspoel,<br />
die met e<strong>en</strong> magneet op zijn plaats<br />
wordt gehou<strong>de</strong>n, zorgt voor doorgave<br />
aan <strong>de</strong> ontvanger-spoel on<strong>de</strong>r <strong>de</strong><br />
huid.<br />
Na e<strong>en</strong> kleine bewerking in het<br />
inw<strong>en</strong>dige <strong>de</strong>el bereikt het signaal via<br />
COCHLEAIRE IMPLANTATIES<br />
<strong>de</strong> electro<strong>de</strong>n-array <strong>de</strong> hoorz<strong>en</strong>uw. In<br />
het hers<strong>en</strong>c<strong>en</strong>trum voor het gehoor<br />
ontstaat, door interpretatie van het<br />
signaal, <strong>de</strong> bewustwording: 'Ik hoor'.<br />
Aanmelding <strong>en</strong> selectie<br />
Ou<strong>de</strong>rs mel<strong>de</strong>n -al of niet op advies<br />
van hun arts, leerkracht<strong>en</strong> of an<strong>de</strong>r<strong>en</strong>-<br />
hun kind aan bij één van <strong>de</strong> bei<strong>de</strong><br />
C.I.-teams. Er volgt dan e<strong>en</strong> perio<strong>de</strong><br />
van we<strong>de</strong>rzijdse oriëntering die<br />
mogelijkerwijze uitmondt in <strong>de</strong> selectieperio<strong>de</strong>.<br />
Dat geheel neemt vaak<br />
meer dan e<strong>en</strong> jaar in beslag; e<strong>en</strong> tijd<br />
die nodig is om zorgvuldig <strong>en</strong><br />
omzichtig tot e<strong>en</strong> afgewog<strong>en</strong> beslissing<br />
te kom<strong>en</strong>.<br />
Er wor<strong>de</strong>n <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> criteria<br />
gehanteerd waaraan voldaan moet<br />
zijn, wil e<strong>en</strong> kind in aanmerking<br />
kom<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> implantaat:<br />
• De ernst van het hoor<strong>ver</strong>lies.<br />
Het moet dui<strong>de</strong>lijk zijn, soms na e<strong>en</strong><br />
ingelaste trainingsperio<strong>de</strong>, dat het<br />
gebruik van e<strong>en</strong> hoortoestel niet<br />
leidt tot e<strong>en</strong> wez<strong>en</strong>lijke bijdrage aan<br />
<strong>de</strong> spraak- <strong>en</strong> taalontwikkeling.<br />
• De mogelijkheid om te operer<strong>en</strong>.<br />
Als er bijvoorbeeld ge<strong>en</strong> cochlea is<br />
aangelegd, heeft e<strong>en</strong> C.I. ge<strong>en</strong> nut.<br />
• De <strong>ver</strong>wachting<strong>en</strong>.<br />
Vaak treft m<strong>en</strong> o<strong>ver</strong>spann<strong>en</strong> <strong>ver</strong>wachting<strong>en</strong><br />
aan t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
resultat<strong>en</strong>. C.I.-teams hebb<strong>en</strong> <strong>de</strong> taak<br />
om uit te legg<strong>en</strong> wat re<strong>de</strong>lijkerwijze<br />
te <strong>ver</strong>wacht<strong>en</strong> is <strong>en</strong> wat niet. Reële<br />
<strong>ver</strong>wachting<strong>en</strong> zijn afhankelijk van<br />
<strong>de</strong> duur van <strong>de</strong> doofheid <strong>en</strong> <strong>de</strong> tijd<br />
waarop <strong>de</strong> doofheid is <strong>ver</strong>worv<strong>en</strong><br />
(cong<strong>en</strong>itaal, postlinguaal, etc).<br />
Vaak treft m<strong>en</strong> o<strong>ver</strong>spann<strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>wachting<strong>en</strong> aan t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong>.<br />
M<strong>en</strong> kan ruwweg stell<strong>en</strong>, dat <strong>de</strong> kans<br />
op op<strong>en</strong>-spraak<strong>ver</strong>staan to<strong>en</strong>eemt<br />
naarmate e<strong>en</strong> kind kortere tijd doof is<br />
geweest <strong>en</strong> <strong>de</strong> tijdsduur dat <strong>de</strong> hoorz<strong>en</strong>uw<br />
gefunctioneerd heeft, langer<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997
J.F.J.F. CLAASSEN<br />
is. M<strong>en</strong> kan stell<strong>en</strong>: hoe vroeger e<strong>en</strong><br />
kind e<strong>en</strong> CL krijgt, hoe groter <strong>de</strong><br />
kans is dat het tot op<strong>en</strong>-spraak<strong>ver</strong>staan<br />
komt.<br />
• De gezondheidstoestand.<br />
Wanneer er sprake is van e<strong>en</strong> zwakke<br />
algem<strong>en</strong>e gezondheidstoestand<br />
of van regelmatige mid<strong>de</strong>noorontsteking<strong>en</strong>,<br />
zull<strong>en</strong> er zwaarweg<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
re<strong>de</strong>n<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zijn, wil m<strong>en</strong> tot<br />
e<strong>en</strong> operatie o<strong>ver</strong>gaan. Ernstige<br />
visusproblem<strong>en</strong> behor<strong>en</strong> daartoe.<br />
• De leeraanleg.<br />
Geluid waarnem<strong>en</strong> is niet hetzelf<strong>de</strong><br />
als hor<strong>en</strong>. Dat kan m<strong>en</strong> pas na e<strong>en</strong><br />
leerproces. E<strong>en</strong> kind moet <strong>de</strong> b<strong>en</strong>odig<strong>de</strong><br />
capaciteit<strong>en</strong> bezitt<strong>en</strong> om met<br />
e<strong>en</strong> CL te ler<strong>en</strong> omgaan <strong>en</strong> er profijt<br />
van te hebb<strong>en</strong>.<br />
• De inzet van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs.<br />
De voorbereiding, operatie <strong>en</strong> revalidatie<br />
<strong>ver</strong>g<strong>en</strong> veel tijd, inzet, <strong>en</strong>ergie<br />
<strong>en</strong> me<strong>de</strong>werking van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs.<br />
Zij moet<strong>en</strong> zich daartoe bereid <strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>.<br />
•De me<strong>de</strong>werking van school <strong>en</strong>/of<br />
logopedist.<br />
Van h<strong>en</strong> wordt gevraagd om e<strong>en</strong><br />
wez<strong>en</strong>lijke rol te spel<strong>en</strong> in het revalidatieproces<br />
in nauwe sam<strong>en</strong>werking<br />
met het C.I.-team. Dat <strong>ver</strong>gt<br />
tijd voor o<strong>ver</strong>leg, reiz<strong>en</strong>, uitwisseling<br />
van informatie <strong>en</strong> extra training.<br />
Uit <strong>de</strong>ze opsomming moge dui<strong>de</strong>lijk<br />
zijn, dat er niet slechts medische <strong>en</strong><br />
audiologische voorwaar<strong>de</strong>n wor<strong>de</strong>n<br />
gesteld, zoals vaak wordt beweerd,<br />
maar dat het on<strong>de</strong>rzoeksgebied veel<br />
ruimer is; ook e<strong>en</strong> psycholoog <strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
maatschappelijk di<strong>en</strong>st<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>er spel<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> wez<strong>en</strong>lijke rol.<br />
Operatie<br />
Het inbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> cochleair<br />
implantaat is e<strong>en</strong> betrekkelijk e<strong>en</strong>voudige<br />
operatie met niet meer risico<br />
dan e<strong>en</strong> mid<strong>de</strong>nooroperatie. Toch<br />
betek<strong>en</strong>t het voor ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong> kind e<strong>en</strong><br />
uitermate spann<strong>en</strong>d mom<strong>en</strong>t. De<br />
voorbereiding daarop behoort zorgvuldig<br />
<strong>en</strong> eerlijk te zijn. Zo zal het<br />
voor ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong> kind dui<strong>de</strong>lijk moet<strong>en</strong><br />
zijn<br />
• dat <strong>de</strong> hoofdhar<strong>en</strong> ge<strong>de</strong>eltelijk wor<br />
<strong>de</strong>n weggeschor<strong>en</strong>;<br />
• dat er e<strong>en</strong> narcose plaats zal vin<strong>de</strong>n<br />
door mid<strong>de</strong>l van e<strong>en</strong> kapje of van<br />
e<strong>en</strong> injectie;<br />
• dat er na <strong>de</strong> operatie e<strong>en</strong> littek<strong>en</strong> te<br />
zi<strong>en</strong> zal zijn;<br />
• dat het kind e<strong>en</strong> dag beroerd zal<br />
zijn;<br />
• dat het gedur<strong>en</strong><strong>de</strong> e<strong>en</strong> week met e<strong>en</strong><br />
groot <strong>ver</strong>band zal lop<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
•dat het na <strong>de</strong> operatie NIET hor<strong>en</strong>d<br />
is gewor<strong>de</strong>n.<br />
De operatie, het test<strong>en</strong> van het<br />
implantaat tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> operatie <strong>en</strong> het<br />
uitslap<strong>en</strong> dur<strong>en</strong> ongeveer vier uur.<br />
2. Revalidatie.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
In het revalidatiehuis of het ziek<strong>en</strong>huis<br />
Vier tot zes wek<strong>en</strong> na <strong>de</strong> operatie, als<br />
<strong>de</strong> wond g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong> is, wordt <strong>de</strong> werking<br />
van <strong>de</strong> apparatuur gecontroleerd<br />
door mid<strong>de</strong>l van e<strong>en</strong> proefafregeling.<br />
De processor wordt dan voor<br />
<strong>de</strong> eerste keer aangeslot<strong>en</strong> op het<br />
implantaat. Het kind beleeft zijn eerste<br />
hoorervaring. Dit mom<strong>en</strong>t is vaak<br />
emotioneel <strong>en</strong> er wordt met spanning<br />
naar uitgezi<strong>en</strong>.<br />
Het kind beleeft zijn eerste<br />
hoorervaring. Dit mom<strong>en</strong>t is vaak<br />
emotioneel <strong>en</strong> er wordt met<br />
spanning naar uitgezi<strong>en</strong>.<br />
Deze zog<strong>en</strong>aam<strong>de</strong> proefafregeling<br />
di<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> tweeledig doel: <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>l<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
audioloog wordt geïnformeerd<br />
o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> werking van <strong>de</strong> apparatuur<br />
<strong>en</strong> het kind raakt bek<strong>en</strong>d met <strong>de</strong> procedure.<br />
Het <strong>ver</strong>liest hierdoor zijn gespann<strong>en</strong>heid.<br />
Zev<strong>en</strong> dag<strong>en</strong> later volgt <strong>de</strong> eig<strong>en</strong>lijke<br />
revalidatieperio<strong>de</strong>. Hierin tracht m<strong>en</strong><br />
drie doel<strong>en</strong> te <strong>ver</strong>wez<strong>en</strong>lijk<strong>en</strong>:<br />
• e<strong>en</strong> goe<strong>de</strong> afregeling van <strong>de</strong> apparatuur,<br />
• het op gang br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van <strong>de</strong> hoorrevalidatie<br />
<strong>en</strong><br />
• <strong>de</strong> voorlichting aan ou<strong>de</strong>rs, school<br />
<strong>en</strong> geïnteresseer<strong>de</strong> betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
De afregeling<br />
Van elke electro<strong>de</strong> (fig 1 d) moet<br />
bepaald wor<strong>de</strong>n wanneer het zwakste<br />
signaal kan wor<strong>de</strong>n waarg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Deze drempelwaar<strong>de</strong> noemt<br />
m<strong>en</strong> het T-niveau (T=threshold). De<br />
audioloog <strong>en</strong> e<strong>en</strong> akoupedist of therapeut<br />
bepal<strong>en</strong> dat niveau door observatie<br />
van <strong>de</strong> reacties van het kind.<br />
Daarna wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> C-niveaus<br />
bepaald (C=comfortable). Deze gr<strong>en</strong>s<br />
geeft aan hoeveel <strong>en</strong>ergie er moet<br />
wor<strong>de</strong>n toegevoerd om <strong>de</strong> luidste signal<strong>en</strong><br />
nog als prettig te ervar<strong>en</strong>. De<br />
ruimte tuss<strong>en</strong> bei<strong>de</strong> niveaus noemt<br />
m<strong>en</strong> <strong>de</strong> range.<br />
Elke afregelsessie duurt tuss<strong>en</strong> <strong>de</strong> 10<br />
a 30 minut<strong>en</strong>, afhankelijk van <strong>de</strong> leeftijd<br />
<strong>en</strong> het conc<strong>en</strong>tratie<strong>ver</strong>mog<strong>en</strong> van<br />
het kind. Er vin<strong>de</strong>n drie afregelsessies<br />
per dag plaats, beperkt tot <strong>de</strong> ocht<strong>en</strong>dur<strong>en</strong>.<br />
De hele perio<strong>de</strong> bedraagt<br />
twee maal drie dag<strong>en</strong>. Aan het eind<br />
daarvan wordt e<strong>en</strong> vrije veld -audiogram<br />
gemaakt. Gestreefd wordt naar<br />
e<strong>en</strong> Fletcher in<strong>de</strong>x van veertig a vijftig<br />
<strong>de</strong>cibel. De optimale hoormogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
ligg<strong>en</strong> dan tuss<strong>en</strong> <strong>de</strong> veertig<br />
<strong>en</strong> zev<strong>en</strong>tig dB <strong>en</strong> bestrijkt daarmee<br />
e<strong>en</strong> groot ge<strong>de</strong>elte van het spraakgebied.<br />
De voorlichting<br />
De werking <strong>en</strong> bedi<strong>en</strong>ing van <strong>de</strong><br />
apparatuur wor<strong>de</strong>n uitgelegd aan<br />
ou<strong>de</strong>rs, leerkracht<strong>en</strong> <strong>en</strong> logopedist<strong>en</strong>.<br />
Er wor<strong>de</strong>n afsprak<strong>en</strong> gemaakt o<strong>ver</strong><br />
<strong>de</strong> draagtijd, dat wil zegg<strong>en</strong> <strong>de</strong> duur<br />
van <strong>de</strong> draagtijd <strong>en</strong> <strong>de</strong> frequ<strong>en</strong>tie; e<strong>en</strong><br />
kind moet langzaam kunn<strong>en</strong> w<strong>en</strong>n<strong>en</strong><br />
aan het altijd aanwezige geluid.
Dat gebeurt aanvankelijk alle<strong>en</strong> in die<br />
situaties waarin <strong>de</strong> processor tot <strong>de</strong><br />
beste hoorresultat<strong>en</strong> kan lei<strong>de</strong>n <strong>en</strong><br />
wel: in e<strong>en</strong> rustige omgeving, waarin<br />
gemakkelijk het <strong>ver</strong>band kan wor<strong>de</strong>n<br />
gelegd tuss<strong>en</strong> het geluid <strong>en</strong> zijn bron.<br />
Ver<strong>de</strong>r wor<strong>de</strong>n er algem<strong>en</strong>e adviez<strong>en</strong><br />
gegev<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> wijze waarop er<br />
gesprok<strong>en</strong> moet wor<strong>de</strong>n <strong>en</strong> dat m<strong>en</strong><br />
het kind niet voortdur<strong>en</strong>d moet test<strong>en</strong><br />
of het wel iets hoort.<br />
Het behoort ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s tot <strong>de</strong> taak van<br />
<strong>de</strong> voorlichter om e<strong>en</strong> lijst met waarschuwing<strong>en</strong><br />
toe te licht<strong>en</strong>.<br />
Zo kan statische elektriciteit <strong>de</strong> hele<br />
afregeling ongedaan mak<strong>en</strong> (gemakkelijk<br />
te herstell<strong>en</strong>) <strong>en</strong> is het niet aan<br />
te ra<strong>de</strong>n om met vechtsport<strong>en</strong> mee te<br />
do<strong>en</strong> (beschadiging van het implantaat).<br />
Van alle informatie wordt e<strong>en</strong><br />
schriftelijke neerslag uitgereikt.<br />
Hooropvoeding/ hoortraining<br />
De revalidatietherapeut laat het kind<br />
op speelse wijze k<strong>en</strong>nis mak<strong>en</strong> met<br />
omgevingsgelui<strong>de</strong>n <strong>en</strong> spraak. De<br />
ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong> begelei<strong>de</strong>rs zijn daarbij<br />
aanwezig.<br />
Het kind blijkt vaak het meeste plezier<br />
te belev<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> gelui<strong>de</strong>n die<br />
het zelf produceert. Er vindt dan e<strong>en</strong><br />
og<strong>en</strong>blikkelijke koppeling plaats van<br />
geluid <strong>en</strong> bron. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> blijkt dan<br />
dat zelfgemaakt lawaai altijd draaglijk<br />
is in teg<strong>en</strong>stelling tot soms veel<br />
zachtere gelui<strong>de</strong>n die an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>ver</strong>oorzak<strong>en</strong>.<br />
De therapeut maakt dui<strong>de</strong>lijk, dat er<br />
ook voorwerp<strong>en</strong> zijn die ge<strong>en</strong> geluid<br />
producer<strong>en</strong> <strong>en</strong> dus ook door normaal<br />
hor<strong>en</strong><strong>de</strong>n niet kunn<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n opgevang<strong>en</strong>.<br />
De reacties van het kind wor<strong>de</strong>n aan<br />
<strong>de</strong> audioloog doorgegev<strong>en</strong>, die daar<br />
bij <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> afregelingssessie<br />
rek<strong>en</strong>ing mee kan hou<strong>de</strong>n,<br />
Kort sam<strong>en</strong>gevat heeft <strong>de</strong> middagtraining<br />
e<strong>en</strong> drievoudig doel:<br />
• het kind lat<strong>en</strong> k<strong>en</strong>nismak<strong>en</strong> met<br />
geluid,<br />
• e<strong>en</strong> voorbeeld gev<strong>en</strong> aan ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong><br />
leerkracht<strong>en</strong> van wat al of niet mogelijk<br />
is <strong>en</strong><br />
• <strong>de</strong> terugkoppeling naar <strong>de</strong> audioloog<br />
3. Revalidatie, thuis <strong>en</strong> op school<br />
Pas in <strong>de</strong> situatie van alle dag vindt<br />
<strong>de</strong> werkelijke geluidsopvoeding <strong>en</strong> -<br />
training plaats. De logopedist is<br />
belast met e<strong>en</strong> formele taak. Dat<br />
houdt in, dat er gericht geoef<strong>en</strong>d<br />
moet wor<strong>de</strong>n.De ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong> leerkracht<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> informele taak; zij<br />
wor<strong>de</strong>n geacht het kind te help<strong>en</strong> bij<br />
het legg<strong>en</strong> van <strong>de</strong> relatie tuss<strong>en</strong> het<br />
waarg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> geluid <strong>en</strong> <strong>de</strong> bron.<br />
Dat <strong>ver</strong>gt van h<strong>en</strong> e<strong>en</strong> (nieuw)<br />
geluidsbewustzijn. Zijzelf moet<strong>en</strong><br />
ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s att<strong>en</strong>t zijn op wat allemaal<br />
hoorbaar is <strong>en</strong> hoe kleine <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><br />
soms toch waarneembaar zijn.<br />
Bijvoorbeeld e<strong>en</strong> doofgebor<strong>en</strong> jong<strong>en</strong><br />
hoor<strong>de</strong> met zijn C.I. plotseling e<strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>an<strong>de</strong>ring van geluid to<strong>en</strong> hij met<br />
zijn moe<strong>de</strong>r in <strong>de</strong> auto zat.<br />
Hij vroeg naar dat <strong>ver</strong>schil. Zij had<br />
het niet opgemerkt <strong>en</strong> keer<strong>de</strong> <strong>de</strong> auto.<br />
To<strong>en</strong> ont<strong>de</strong>kt<strong>en</strong> zij bei<strong>de</strong>n dat het<br />
weg<strong>de</strong>k o<strong>ver</strong>ging van asfalt in bakste<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> dat dit waarneembaar was<br />
geweest.<br />
In het hele revalidatieproces heeft <strong>de</strong><br />
revalidatietherapeut e<strong>en</strong> begelei<strong>de</strong>n<strong>de</strong><br />
<strong>en</strong> adviser<strong>en</strong><strong>de</strong> taak. Dat krijgt<br />
gestalte in zog<strong>en</strong>aam<strong>de</strong> test- <strong>en</strong> terugkomdag<strong>en</strong>.<br />
Beurtelings vin<strong>de</strong>n die<br />
plaats in het revalidatiehuis <strong>en</strong> op <strong>de</strong><br />
school van het kind. Gedur<strong>en</strong><strong>de</strong> het<br />
eerste jaar geschiedt dat neg<strong>en</strong> maal.<br />
Ou<strong>de</strong>rs, logopediste, leerkracht <strong>en</strong><br />
revalidatietherapeut besprek<strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
vor<strong>de</strong>ring<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> hand van gestandaardiseer<strong>de</strong><br />
vrag<strong>en</strong>lijst<strong>en</strong>. Ook wor-<br />
COCHLEAIRE IMPLANTATIES<br />
<strong>de</strong>n er na zes <strong>en</strong> na twaalf maan<strong>de</strong>n<br />
<strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> tests afg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, zoals<br />
hoor- <strong>en</strong> luistervaardigheidstests,<br />
articulatietests (ev<strong>en</strong>tueel stemtests),<br />
er wor<strong>de</strong>n vrije veld audiogramm<strong>en</strong><br />
gemaakt. Zo nodig wor<strong>de</strong>n taaltests<br />
afg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Regelmatig wordt <strong>de</strong><br />
afregeling gecontroleerd <strong>en</strong> wordt <strong>de</strong><br />
apparatuur nagekek<strong>en</strong>. T<strong>en</strong>slotte<br />
wor<strong>de</strong>n er lijst<strong>en</strong> ingevuld met<br />
betrekking tot het sociaal- <strong>en</strong> emotioneel<br />
functioner<strong>en</strong> van het kind. De<br />
begeleiding past zich aan aan <strong>de</strong><br />
resultat<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> uitgebrei<strong>de</strong> testdag wordt daarna<br />
jaarlijks gehou<strong>de</strong>n.<br />
4. De training<br />
Er wordt geluidservaring opgedaan<br />
met omgevingsgelui<strong>de</strong>n <strong>en</strong> spraak.<br />
Daarbij wordt gebruik gemaakt van<br />
het 'Curriculum Hoortraining' van<br />
Coninx <strong>en</strong> Van He<strong>de</strong>l. De opbouw in<br />
vier te on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>n stadia (<strong>de</strong>tectie,<br />
discriminatie, i<strong>de</strong>ntificatie, spraak<strong>ver</strong>staan)<br />
wordt gevolgd. Ook is er<br />
aandacht voor di<strong>ver</strong>se k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong><br />
van geluid (hoog-laag, kort-lang, e<strong>en</strong>tonig,<br />
ratel<strong>en</strong>d, etc), kwaliteit<strong>en</strong> van<br />
geluid (prettig-<strong>ver</strong>vel<strong>en</strong>d, hard-zacht,<br />
etc), <strong>de</strong> <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> mann<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
vrouw<strong>en</strong>stemm<strong>en</strong>, voor <strong>de</strong> bevor<strong>de</strong>ring<br />
van e<strong>en</strong> goe<strong>de</strong> luisterhouding<br />
<strong>en</strong> nog vele zak<strong>en</strong> meer.<br />
De formele training, door <strong>de</strong> logopedist,<br />
gebeurt viermaal per week,<br />
gedur<strong>en</strong><strong>de</strong> twintig a <strong>de</strong>rtig minut<strong>en</strong>.<br />
Aanvankelijk zijn <strong>de</strong> reacties op<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997 mva\
J.F.J.F. CLAASSEN<br />
omgevingsgelui<strong>de</strong>n het meest opvall<strong>en</strong>d,<br />
doch na <strong>ver</strong>loop van tijd treedt<br />
er e<strong>en</strong> k<strong>en</strong>tering op t<strong>en</strong> gunste van <strong>de</strong><br />
gesprok<strong>en</strong> taal. De spraakprocessor is<br />
daar dan ook primair op ingesteld.<br />
E<strong>en</strong> veelgehoor<strong>de</strong> opmerking is:<br />
'Zo'n int<strong>en</strong>sieve trainingsperio<strong>de</strong> zou<br />
ook effect<strong>en</strong> ople<strong>ver</strong><strong>en</strong> bij conv<strong>en</strong>tionele<br />
apparatuur'. Er klinkt in <strong>de</strong>ze<br />
uitspraak e<strong>en</strong> lichte kritiek door. Het<br />
zal echter dui<strong>de</strong>lijk zijn, dat hor<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> C.I. e<strong>en</strong> wez<strong>en</strong>lijk an<strong>de</strong>r proces<br />
betreft dan via oorhangers of kasttoestell<strong>en</strong>.<br />
De mogelijkhe<strong>de</strong>n om<br />
gelui<strong>de</strong>n te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> spraak te<br />
<strong>ver</strong>staan zijn bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zeer beperkt<br />
(twintig elektro<strong>de</strong>n t<strong>en</strong> opzichte van<br />
twintig duiz<strong>en</strong>d haarcell<strong>en</strong> in <strong>de</strong><br />
cochlea). E<strong>en</strong> teg<strong>en</strong>vraag zou kunn<strong>en</strong><br />
zijn: 'Waarom zou er niet meer hoortraining<br />
gedaan kunn<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n met<br />
conv<strong>en</strong>tionele apparatuur?'<br />
E<strong>en</strong> punt van aandacht is nog: e<strong>en</strong><br />
goe<strong>de</strong> akoestiek in <strong>de</strong> klas <strong>en</strong> trainingslokal<strong>en</strong><br />
alsme<strong>de</strong> in <strong>de</strong> thuissituatie.<br />
Daarbij moet gedacht wor<strong>de</strong>n<br />
aan <strong>de</strong>mping van <strong>de</strong> nagalm. E<strong>en</strong><br />
juiste plaats in <strong>de</strong> klas is ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s<br />
van belang; e<strong>en</strong> kind met e<strong>en</strong> C.I.<br />
hoort het beste aan <strong>de</strong> kant waar <strong>de</strong><br />
C.I. is ingebracht, het hoofd kan werk<strong>en</strong><br />
als geluidswal, dan neemt het<br />
kind dus min<strong>de</strong>r waar.<br />
En omdat het kind lang niet alles volledig<br />
kan hor<strong>en</strong> blijft liplez<strong>en</strong> altijd (!)<br />
van belang.<br />
5. Resultat<strong>en</strong><br />
O<strong>ver</strong> <strong>de</strong> gehele wereld wordt met<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
cochleaire implantat<strong>en</strong> gewerkt. De<br />
resultat<strong>en</strong> daarvan wor<strong>de</strong>n regelmatig<br />
gepubliceerd, zowel in wet<strong>en</strong>schappelijke<br />
tijdschrift<strong>en</strong> als via congresprocedings.<br />
Ook in Ne<strong>de</strong>rland<br />
vindt er wet<strong>en</strong>schappelijk on<strong>de</strong>rzoek<br />
plaats.<br />
De uitkomst<strong>en</strong> daarvan zijn gepubliceerd<br />
in het 'Eind<strong>ver</strong>slag ontwikkelingsg<strong>en</strong>eeskun<strong>de</strong><br />
project Cochleaire<br />
Implantatie bij Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>' <strong>en</strong> zull<strong>en</strong><br />
wor<strong>de</strong>n aangevuld op het 4e Europese<br />
Symposium te 's-Hertog<strong>en</strong>bosch,<br />
in <strong>de</strong> zomer van 1998. De laatste<br />
gegev<strong>en</strong>s treft m<strong>en</strong> aan in het blad<br />
'Logopedie <strong>en</strong> Foniatrie' van oktober<br />
1997, blz 233 <strong>en</strong> <strong>ver</strong><strong>de</strong>r.<br />
Er zijn <strong>en</strong>kele algem<strong>en</strong>e opmerking<strong>en</strong><br />
te mak<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> factor<strong>en</strong> die van<br />
invloed zijn op <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong>.<br />
• De duur van <strong>de</strong> doofheid.<br />
Hoe langer m<strong>en</strong> doof is geweest,<br />
hoe min<strong>de</strong>r het auditieve systeem<br />
zich kon ontwikkel<strong>en</strong>; dit heeft<br />
negatieve effect<strong>en</strong> op <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong>.<br />
• De aard van <strong>de</strong> doofheid.<br />
De vooruitzicht<strong>en</strong> voor iemand met<br />
e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>worv<strong>en</strong> doofheid zijn groter<br />
dan voor iemand die doof gebor<strong>en</strong><br />
is. Met di<strong>en</strong> <strong>ver</strong>stan<strong>de</strong> dat e<strong>en</strong> doof<br />
gebor<strong>en</strong>e, die op jonge leeftijd is<br />
geïmplanteerd (voor het 3e lev<strong>en</strong>s<br />
jaar) weer grote kans<strong>en</strong> heeft om tot<br />
op<strong>en</strong> spraak<strong>ver</strong>taan te kom<strong>en</strong>. Dat<br />
leidt weer tot <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> factor:<br />
• Het tijdstip van implantatie.<br />
Hoe jonger <strong>de</strong> leeftijd warop m<strong>en</strong><br />
implanteert, hoe groter <strong>de</strong> kans op<br />
succes.<br />
De communicatie co<strong>de</strong>: e<strong>en</strong> C.I.<br />
blijkt e<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sieve orale b<strong>en</strong>a<strong>de</strong><br />
ring te vrag<strong>en</strong>, will<strong>en</strong> <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong><br />
maximaal zijn.<br />
• De int<strong>en</strong>siteit van <strong>de</strong> training.<br />
E<strong>en</strong> goe<strong>de</strong> begeleiding <strong>ver</strong>snelt het<br />
uitein<strong>de</strong>lijke resultaat.<br />
Hier teg<strong>en</strong>o<strong>ver</strong> staat dat m<strong>en</strong> zich niet<br />
moet <strong>ver</strong>kijk<strong>en</strong> op <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
van e<strong>en</strong> cochleaire implantatie. Zo<br />
wor<strong>de</strong>n emotionele <strong>en</strong> opvoedkundige<br />
problem<strong>en</strong> er niet door opgelost <strong>en</strong> 4<br />
blijv<strong>en</strong> leerstoorniss<strong>en</strong>, die op an<strong>de</strong>re<br />
gron<strong>de</strong>n dan het gehoor<strong>ver</strong>lies berust<strong>en</strong>,<br />
in aanleg bestaan. Niettemin zijn<br />
<strong>de</strong> meeste ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong> <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
e<strong>en</strong> C.I. ervan o<strong>ver</strong>tuigd, dat zij hun<br />
processor niet meer kunn<strong>en</strong> miss<strong>en</strong>.<br />
Literatuur<br />
Vermeul<strong>en</strong> A.M., Snik A.F.M., Van<br />
<strong>de</strong>n Broek R, Brokx J. (1997)<br />
Nieuwe mogelijkhe<strong>de</strong>n door cochleaire<br />
implantatie (C.I.)<br />
Tijdschrift voor logopedie <strong>en</strong> foniatrie,<br />
oktober 1997<br />
Vermeul<strong>en</strong> A.M., Geel<strong>en</strong> C.P.L., Snik<br />
A.F.M., Brokx },, Van <strong>de</strong>n Broek R<br />
(1996)<br />
Eind<strong>ver</strong>slag ontwikkelingsg<strong>en</strong>eeskun<strong>de</strong>project<br />
Cochleaire Implantatie<br />
bij Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
Instituut voort Dov<strong>en</strong>, Aca<strong>de</strong>misch<br />
Ziek<strong>en</strong>huis Nijmeg<strong>en</strong>.<br />
Van <strong>de</strong>n Broek, prof dr. P. <strong>en</strong> velu<br />
an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> (1993)<br />
Brochure Cochleaire Implantat<strong>en</strong><br />
Instituut voor Dov<strong>en</strong>, Aca<strong>de</strong>misch<br />
Ziek<strong>en</strong>huis Nijmeg<strong>en</strong>.<br />
Langereis, M.C., (1997)<br />
Effects of Cochlear Implantation on *<br />
speech production, proefschrift, 1997<br />
ISBN 90-75188-11-0<br />
Jef Claass<strong>en</strong>, is sinds 1971<br />
werkzaam op het Instituut voor Dov<strong>en</strong>,<br />
eerst als on<strong>de</strong>rwijzer <strong>en</strong> logopedist<br />
<strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n aan <strong>de</strong> 'Voorschoot' <strong>en</strong><br />
sinds 1993 als revalidatietherapeut/<br />
ambulant begelei<strong>de</strong>r <strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n aan<br />
het C<strong>en</strong>trum voor Cochleaire<br />
Implantaties te Sint-Michielsgestel.
Gehandicapt naar school<br />
R.A Boerman<br />
Sam<strong>en</strong>vatting<br />
In dit artikel wil <strong>de</strong> auteur, als directeur <strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n aan het Auditief<br />
Communicatief Expertisec<strong>en</strong>trum Mid<strong>de</strong>n Ne<strong>de</strong>rland, <strong>de</strong> consequ<strong>en</strong>ties<br />
van het beleidsplan "De Rugzak" belicht<strong>en</strong> vanuit het perspectief van<br />
<strong>de</strong> keuzevrijheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs. Zij zijn<br />
straks <strong>de</strong> "vragers van on<strong>de</strong>rwijs". Met <strong>de</strong> huidige beperking<strong>en</strong>, zoals<br />
starre regelgeving <strong>en</strong> e<strong>en</strong> beperkt regionaal aanbod, is het niet e<strong>en</strong><br />
voudig e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong> keuze te mak<strong>en</strong> voor <strong>de</strong> beste opvang van<br />
hun gehandicapte kind. Met <strong>de</strong> komst van <strong>de</strong> leerlingebon<strong>de</strong>n finan<br />
ciering onstaat er e<strong>en</strong> nieuwe situatie voor ou<strong>de</strong>rs. Door <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid<br />
wordt e<strong>en</strong> beroep gedaan op hun autonomie, hun <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijk<br />
heid <strong>en</strong> dus ook op hun aansprakelijkheid. Zij wor<strong>de</strong>n hoofd<strong>ver</strong>ant<br />
woor<strong>de</strong>lijk voor opvoeding, schoolkeuze, <strong>en</strong>zovoorts. Vanuit literatuur<br />
wordt aangegev<strong>en</strong> dat autonomie e<strong>en</strong> van <strong>de</strong> belangrijkste on<strong>de</strong>r<strong>de</strong><br />
l<strong>en</strong> van <strong>de</strong> m<strong>en</strong>selijke persoonlijkheid is <strong>en</strong> e<strong>en</strong> voorwaar<strong>de</strong> tot <strong>de</strong><br />
mogelijkheid het eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> op eig<strong>en</strong> wijze in te richt<strong>en</strong>. Dit wordt in<br />
relatie gebracht met het Rugzakbeleid. Door het mak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> foute<br />
keuze kunn<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong> gehandicapt kind in e<strong>en</strong> kwetsbare<br />
positie gerak<strong>en</strong>. De auteur stelt <strong>de</strong> vraag of <strong>de</strong>ze ou<strong>de</strong>rs naar zoveel<br />
eig<strong>en</strong>, zelfs exclusieve <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid, <strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n met ev<strong>en</strong>veel<br />
aansprakelijkheid op het gebied van on<strong>de</strong>rwijs <strong>ver</strong>lang<strong>en</strong>.<br />
1. Inleiding<br />
In voorjaar 1997 heeft <strong>de</strong> Twee<strong>de</strong><br />
Kamer gesprok<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> het beleidsplan<br />
voor het on<strong>de</strong>rwijs aan leerling<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> handicap, "<strong>de</strong> rugzak",<br />
<strong>en</strong> daar op hoofdlijn<strong>en</strong> haar goedkeuring<br />
aan <strong>ver</strong>le<strong>en</strong>d. Het voornem<strong>en</strong> is,<br />
dat in 1999 e<strong>en</strong> begin zal wor<strong>de</strong>n<br />
gemaakt met <strong>de</strong> uitvoering van het<br />
plan. De implem<strong>en</strong>tatie van dit plan<br />
zal e<strong>en</strong> fundam<strong>en</strong>tele <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>ring<br />
van <strong>de</strong> positie van <strong>de</strong> gehandicapte<br />
<strong>en</strong> zijn ou<strong>de</strong>rs in het on<strong>de</strong>rwijs tot<br />
gevolg hebb<strong>en</strong>.<br />
In dit artikel zal ik aan <strong>de</strong> hand van<br />
<strong>de</strong> drie ethische aspect<strong>en</strong> het beleidsplan<br />
"<strong>de</strong> rugzak" aan e<strong>en</strong> kritisch<br />
on<strong>de</strong>rzoek on<strong>de</strong>rwerp<strong>en</strong>. In dit<br />
on<strong>de</strong>rzoek beperk ik mij tot die zak<strong>en</strong><br />
waarin er sprake is van e<strong>en</strong> relatie<br />
tuss<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs/kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> het voorg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
beleid. Vele an<strong>de</strong>re zak<strong>en</strong>,<br />
zoals <strong>de</strong> organisatievorm<strong>en</strong>, <strong>de</strong> randvoorwaar<strong>de</strong>n,<br />
<strong>de</strong> bekostiging, <strong>de</strong><br />
randvoorwaar<strong>de</strong>n in het on<strong>de</strong>rwijs <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> inrichting van <strong>de</strong> expertisec<strong>en</strong>tra<br />
laat ik hier buit<strong>en</strong> beschouwing.<br />
De drie aspect<strong>en</strong> zijn:<br />
• eig<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid binn<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> vrijheid van keuze<br />
• <strong>de</strong> me<strong>de</strong>zegg<strong>en</strong>schap in <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling<br />
• <strong>de</strong> distributieve rechtvaardigheid<br />
van <strong>de</strong> <strong>ver</strong><strong>de</strong>ling van het geheel<br />
aan zorg <strong>en</strong> gespecialiseerd on<strong>de</strong>r<br />
wijs.<br />
Na e<strong>en</strong> e<strong>en</strong>voudige sam<strong>en</strong>vatting van<br />
het beleidsplan op hoofdlijn<strong>en</strong> wil ik<br />
GEHANDICAPT NAAR SCHOOL<br />
eerst ingaan op <strong>de</strong> positie van ou<strong>de</strong>rs,<br />
in bijzon<strong>de</strong>r hun keuzevrijheid <strong>en</strong><br />
hun zegg<strong>en</strong>schap o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> aard van <strong>de</strong><br />
zorg. In e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> paragraaf zal ik<br />
ingaan op <strong>de</strong> allocatie van <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijsmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong><br />
waarvoor het instrum<strong>en</strong>t<br />
van <strong>de</strong> indicatiestelling wordt<br />
gebruikt.<br />
In <strong>de</strong> conclusie zal ik aan <strong>de</strong> hand van<br />
het voorafgaan<strong>de</strong> afweg<strong>en</strong> of <strong>de</strong> uitgangspunt<strong>en</strong><br />
van dit beleidsplan, het<br />
"bevor<strong>de</strong>r<strong>en</strong> van emancipatie, integratie<br />
<strong>en</strong> normalisatie i'an m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap"<br />
(<strong>de</strong> rugzak blz. 7) <strong>en</strong>erzijds <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> "zegg<strong>en</strong>schap o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> aard van <strong>de</strong> speciale<br />
zorg" <strong>en</strong> <strong>de</strong> "keuzevrijheid" (<strong>de</strong><br />
rugzak blz. 5) met <strong>de</strong> uitvoering van<br />
het plan gerealiseerd zull<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n.<br />
Voorts zal er aandacht wor<strong>de</strong>n<br />
besteed aan <strong>de</strong> gevolg<strong>en</strong> daarvan.<br />
2. De rugzak op hoofdlijn<strong>en</strong><br />
Het algeme<strong>en</strong> uitgangspunt van <strong>de</strong>ze<br />
beleidsnotitie is e<strong>en</strong> citaat uit <strong>de</strong><br />
troonre<strong>de</strong> 1995: "Actieve participatie is<br />
speerpunt van beleid. De regering wil<br />
burgers in staat stell<strong>en</strong> zich te ontplooi<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> h<strong>en</strong> aanmoedig<strong>en</strong> e<strong>en</strong> actieve bijdrage<br />
te le<strong>ver</strong><strong>en</strong> aan het maatschappelijk, cultureel<br />
<strong>en</strong> economisch lev<strong>en</strong>.<br />
De capaciteit<strong>en</strong> van alle m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> behor<strong>en</strong><br />
in onze sam<strong>en</strong>leving tot hun recht te<br />
kom<strong>en</strong>". Voor het on<strong>de</strong>rwijsbeleid<br />
betek<strong>en</strong>t dit het zoek<strong>en</strong> naar mogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
om te voldo<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> w<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
- van gehandicapt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hun<br />
ou<strong>de</strong>rs - tot integratie, participatie <strong>en</strong><br />
normalisatie.<br />
Als antwoord op <strong>de</strong>ze drie w<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
van gehandicapt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hun ou<strong>de</strong>rs<br />
wordt in het beleidsplan gekoz<strong>en</strong><br />
voor het instrum<strong>en</strong>t van <strong>de</strong> vraaggestuur<strong>de</strong><br />
bekostiging, wat uitgaat van<br />
keuzevrijheid voor <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs voor wat<br />
betreft <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijsvorm <strong>en</strong> zegg<strong>en</strong>schap<br />
o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> aard van <strong>de</strong> speciale<br />
zorg <strong>en</strong> <strong>de</strong> besteding van <strong>de</strong> extra<br />
zorgmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong>.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997
De keuzevrijheid voor <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs<br />
betek<strong>en</strong>t dat er e<strong>en</strong> budget wordt toegek<strong>en</strong>d<br />
aan het gehandicapte kind op<br />
grond van e<strong>en</strong> objectieve indicatie.<br />
De speciale zorg die met dit budget<br />
bekostigd kan wor<strong>de</strong>n t<strong>en</strong> behoeve<br />
van <strong>de</strong> ontwikkeling van hun kind<br />
kan dus zowel ingezet wor<strong>de</strong>n op e<strong>en</strong><br />
basisschool als op e<strong>en</strong> gespecialiseer<strong>de</strong><br />
school.<br />
T<strong>en</strong> behoeve van e<strong>en</strong> rechtvaardige<br />
<strong>ver</strong><strong>de</strong>ling van het totale budget aan<br />
extra zorgmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong> én t<strong>en</strong> gunste van<br />
het beheers<strong>en</strong> van het budget<br />
besteedt het beleidsplan veel aandacht<br />
aan <strong>de</strong> wijze waarop <strong>de</strong> indicatiestelling<br />
tot stand zal kom<strong>en</strong>.<br />
Daartoe wor<strong>de</strong>n ti<strong>en</strong> onafhankelijke<br />
commissies van on<strong>de</strong>rzoek ingesteld<br />
die tot taak hebb<strong>en</strong> vast te stell<strong>en</strong> of<br />
e<strong>en</strong> leerling toelaatbaar is tot e<strong>en</strong> speciale<br />
voorzi<strong>en</strong>ing. De geïndiceer<strong>de</strong><br />
leerling krijgt e<strong>en</strong> budget toegewez<strong>en</strong><br />
gerelateerd aan <strong>de</strong> bekostiging van <strong>de</strong><br />
bestaan<strong>de</strong> schoolsoort<strong>en</strong>.'<br />
Deze vorm van indicatiestelling is<br />
voor <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid e<strong>en</strong> noodzakelijke<br />
voorwaar<strong>de</strong> voor <strong>de</strong> implem<strong>en</strong>tatie<br />
van het plan.<br />
Ervaring<strong>en</strong> in het buit<strong>en</strong>land hebb<strong>en</strong><br />
geleerd dat e<strong>en</strong> systeem van leerlinggebon<strong>de</strong>n<br />
financiering zon<strong>de</strong>r goe<strong>de</strong><br />
indicatie met har<strong>de</strong> norm<strong>en</strong> financieel<br />
wordt opgeblaz<strong>en</strong> door <strong>de</strong> aanzuig<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
werking die er van het systeem<br />
uit kan gaan.<br />
Van belang voor dit artikel zijn <strong>de</strong><br />
drie hierbov<strong>en</strong> g<strong>en</strong>oem<strong>de</strong> uitgangspunt<strong>en</strong>:<br />
• keuzevrijheid van ou<strong>de</strong>rs, met<br />
inbegrip van <strong>de</strong> voorwaar<strong>de</strong>n die<br />
dit mogelijk mak<strong>en</strong>: financiële<br />
gelijk stelling, toegankelijkheid<br />
schol<strong>en</strong> <strong>en</strong> informatievoorzi<strong>en</strong>ing;<br />
• zegg<strong>en</strong>schap van ou<strong>de</strong>rs o<strong>ver</strong> <strong>de</strong><br />
aard van <strong>de</strong> speciale zorg <strong>en</strong> beste<br />
ding van <strong>de</strong> beschikbaar gestel<strong>de</strong><br />
mid<strong>de</strong>l<strong>en</strong>;<br />
• <strong>de</strong> indicatiestelling: <strong>de</strong> gestandaardiseer<strong>de</strong><br />
procedure waarmee <strong>de</strong><br />
toelaatbaarheid van <strong>de</strong> leerling<br />
wordt beoor<strong>de</strong>eld<br />
Deze drie punt<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> in <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
hoofdstukk<strong>en</strong> behan<strong>de</strong>ld wor<strong>de</strong>n.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4- <strong>de</strong>cember 1997<br />
3 Keuzevrijheid <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
Met het toek<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> budget op<br />
basis van e<strong>en</strong> handicap, c.q. e<strong>en</strong><br />
on<strong>de</strong>rwijsbeperking, wordt <strong>de</strong> keuze<br />
voor <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijsvorm die ou<strong>de</strong>rs<br />
het meest pass<strong>en</strong>d vin<strong>de</strong>n in <strong>de</strong><br />
opvoeding van hun kind (weer)<br />
geheel bij ou<strong>de</strong>rs gelegd. Zoals bij<br />
ou<strong>de</strong>rs van niet-gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
het geval is, kunn<strong>en</strong> straks ook<br />
ou<strong>de</strong>rs van gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
zich opstell<strong>en</strong> als vragers van on<strong>de</strong>rwijs.<br />
De huidige situatie geeft ou<strong>de</strong>rs<br />
van e<strong>en</strong> gehandicapt kind onvoldo<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n tot het mak<strong>en</strong> van<br />
keuzes, tot het uitoef<strong>en</strong><strong>en</strong> van autonomie.<br />
Er zijn mom<strong>en</strong>teel veel beperking<strong>en</strong><br />
zodat ou<strong>de</strong>rs voor wat betreft<br />
<strong>de</strong> inhoud van <strong>de</strong> keuzemogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
bepaald wor<strong>de</strong>n door e<strong>en</strong> starre<br />
regelgeving <strong>en</strong> door het regionale<br />
hulpaanbod.<br />
Het <strong>ver</strong>sterk<strong>en</strong> van <strong>de</strong> positie van<br />
ou<strong>de</strong>rs door on<strong>de</strong>rmeer <strong>de</strong> keuzevrijheid<br />
te <strong>ver</strong>beter<strong>en</strong> komt voort uit <strong>de</strong><br />
behoefte dat ie<strong>de</strong>re burger <strong>en</strong> zo ook<br />
"m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap hun recht<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> plicht<strong>en</strong> (will<strong>en</strong>) waarnem<strong>en</strong>, will<strong>en</strong><br />
zij volwaardig als burger in <strong>de</strong> sam<strong>en</strong>leving<br />
functioner<strong>en</strong>. (...) Dit <strong>ver</strong>eist e<strong>en</strong><br />
forse omslag in het <strong>de</strong>nk<strong>en</strong>, die ruimte<br />
schept 'ooor eig<strong>en</strong> keuzes <strong>en</strong> beslissing<strong>en</strong><br />
van betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> die onnodige afhankelijkheid<br />
van professionals <strong>en</strong> goedbedoel<strong>de</strong><br />
'bevoogding' door zorgaanbie<strong>de</strong>rs terugdringt"<br />
(<strong>de</strong> rugzak blz. 4).<br />
Het <strong>ver</strong>sterk<strong>en</strong> van <strong>de</strong> positie van<br />
ou<strong>de</strong>rs door on<strong>de</strong>rmeer <strong>de</strong><br />
keuzevrijheid te <strong>ver</strong>beter<strong>en</strong> komt<br />
voort uit <strong>de</strong> behoefte dat ie<strong>de</strong>re<br />
burger <strong>en</strong> zo ook "m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
handicap hun recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong><br />
(will<strong>en</strong>) waarnem<strong>en</strong>, will<strong>en</strong> zij<br />
volwaardig als burger in <strong>de</strong><br />
sam<strong>en</strong>leving functioner<strong>en</strong>". (...)<br />
Dit uitgangspunt k<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale<br />
plaats toe aan <strong>de</strong> autonomie van elke<br />
burger, <strong>en</strong> zo ook aan <strong>de</strong> autonomie<br />
van e<strong>en</strong> gehandicapte burger of aan<br />
<strong>de</strong> autonomie van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong><br />
gehandicapt kind.<br />
Wat houdt die autonomie in?<br />
In zijn boek The Theory and Practice<br />
of Autonomie' geeft Gerald Dworkin<br />
aan dat autonomie in <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
betek<strong>en</strong>iss<strong>en</strong> in ons dagelijks lev<strong>en</strong><br />
wordt gebruikt:<br />
• als equival<strong>en</strong>t voor vrijheid<br />
• als equival<strong>en</strong>t voor jezelf <strong>de</strong> wet<br />
voorschrijv<strong>en</strong><br />
• als vrijheid van wil<br />
• gelijkgesteld aan waardigheid, integriteit,<br />
individualiteit, onafhankelijkheid,<br />
<strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid <strong>en</strong><br />
zelfk<strong>en</strong>nis.<br />
Uit <strong>de</strong>ze opsomming blijkt het belang<br />
dat wordt gehecht aan autonomie; het<br />
is e<strong>en</strong> beger<strong>en</strong>swaardig persoonsk<strong>en</strong>merk,<br />
zon<strong>de</strong>r welke het lev<strong>en</strong> veel<br />
van zijn waar<strong>de</strong> <strong>ver</strong>liest, wat mag blijk<strong>en</strong><br />
uit woor<strong>de</strong>n als 'waardigheid' <strong>en</strong><br />
'integriteit' <strong>en</strong> 'vrijheid'.<br />
De waar<strong>de</strong> van autonomie volgt niet<br />
uit <strong>de</strong> inhoud van beslissing<strong>en</strong> van<br />
iemand, maar volgt uit het gebruik<br />
mak<strong>en</strong> van <strong>de</strong> capaciteit van kritische<br />
zelfreflectie die m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> bezitt<strong>en</strong>.<br />
Deze capaciteit impliceert het hebb<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid <strong>de</strong>ze<br />
zelfreflectie uit te oef<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> daarmee<br />
betek<strong>en</strong>is te gev<strong>en</strong> aan het eig<strong>en</strong><br />
lev<strong>en</strong>, het ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />
lev<strong>en</strong>splan met eig<strong>en</strong> i<strong>de</strong>eën <strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />
doel<strong>en</strong>. In <strong>de</strong>ze opvatting is het uitoef<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
van autonomie datg<strong>en</strong>e waardoor<br />
iemands lev<strong>en</strong> zijn eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong><br />
wordt, er betek<strong>en</strong>is <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>hang<br />
aan het individuele lev<strong>en</strong> wordt gegev<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het individu <strong>de</strong> <strong>ver</strong>antwoor- l<br />
<strong>de</strong>lijkheid voor het soort persoon wat<br />
hij is, op zich neemt. Er is e<strong>en</strong> sterke<br />
we<strong>de</strong>rzijds relatie tuss<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
<strong>en</strong> autonomie. Autonoom<br />
han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t subject zijn voor<br />
het oor<strong>de</strong>el o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> han<strong>de</strong>ling; betek<strong>en</strong>t<br />
<strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid nem<strong>en</strong><br />
voor <strong>de</strong> han<strong>de</strong>ling <strong>en</strong> <strong>de</strong> directi gevolg<strong>en</strong><br />
daarvan. Maar <strong>de</strong> relatie <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
<strong>en</strong> autonomie bestaat<br />
ook in <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re richting: <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheidsgevoel<br />
draagt bij tot<br />
<strong>de</strong> ontwikkeling van autonomie.<br />
Feinberg (in 'Harm to Self', blz. 42-43)<br />
spreekt van e<strong>en</strong> <strong>de</strong>ugd, die door mid-
<strong>de</strong>l van <strong>de</strong> opvoeding van het kind<br />
ontwikkeld hoort te wor<strong>de</strong>n.<br />
"Responsibility is itself the name of a specific<br />
set of virtues. We speak not only of<br />
people being responsible for actions and<br />
consequ<strong>en</strong>ces, and responsible to others;<br />
we also speak of them as being responsible<br />
tout court. A responsible person is a fit<br />
subject of responsibility assingm<strong>en</strong>ts, and<br />
a qualified subject of retrospective ascriptions,<br />
in virtue of his possession of the<br />
appropiate traits for the exercise of<br />
responsability".<br />
Han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> als autonoom wez<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t<br />
ook <strong>de</strong> autonomie in an<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> respecter<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat wij<br />
an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> zo moet<strong>en</strong> behan<strong>de</strong>l<strong>en</strong> dat zij<br />
door ons niet <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
Wordt ontnom<strong>en</strong> hun eig<strong>en</strong> doel<strong>en</strong> na<br />
te strev<strong>en</strong>. Feinberg zegt het nog dui<strong>de</strong>lijker:<br />
"The i<strong>de</strong>al of the autonomous<br />
person is that of an auth<strong>en</strong>tic individual<br />
whose self-<strong>de</strong>termination is as complete<br />
as is consist<strong>en</strong>t with the requirem<strong>en</strong>t that<br />
he is, of course, a member of a community",<br />
(biz. 45)<br />
De conclusie van Dworkin is dat<br />
autonomie één van <strong>de</strong> belangrijke<br />
on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>l<strong>en</strong> van <strong>de</strong> m<strong>en</strong>selijke persoonlijkheid<br />
is. Bij beslissing<strong>en</strong> van<br />
het individu vindt er altijd e<strong>en</strong> afweging<br />
plaats tuss<strong>en</strong> <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> concept<strong>en</strong><br />
die strijdig met elkaar kunn<strong>en</strong><br />
zijn. Het uitoef<strong>en</strong><strong>en</strong> van autonomie<br />
wordt gezi<strong>en</strong> als e<strong>en</strong> ess<strong>en</strong>tieel on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el<br />
van <strong>de</strong> m<strong>en</strong>selijke persoonlijkheid,<br />
als e<strong>en</strong> voorwaar<strong>de</strong> tot <strong>de</strong><br />
mogelijkheid het eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> op eig<strong>en</strong><br />
wijze in te richt<strong>en</strong>. Voor veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
is e<strong>en</strong> belangrijk on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el van dit<br />
lev<strong>en</strong>splan het sticht<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> gezin<br />
<strong>en</strong> het opvoe<strong>de</strong>n van hun kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>.<br />
Met het opvoe<strong>de</strong>n kunn<strong>en</strong> zij, <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong>rs, hun eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>swaar<strong>de</strong>n<br />
doorgev<strong>en</strong> - ook dat is e<strong>en</strong> on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el<br />
van het lev<strong>en</strong>splan. Het is dan ook<br />
e<strong>en</strong> niet meer dan logische conclusie<br />
dat dat ook mag gel<strong>de</strong>n voor opvoedingszak<strong>en</strong><br />
als het kiez<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
school voor <strong>de</strong> eig<strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>, ook<br />
als die kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> gehandicapt zijn <strong>en</strong>,<br />
vanuit het gelijkheidsbeginsel, met<br />
extra on<strong>de</strong>rsteuning vanuit <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid<br />
on<strong>de</strong>rwijs kunn<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>. De<br />
extra on<strong>de</strong>rsteuning betek<strong>en</strong>t niet dat<br />
<strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid extra veel - in <strong>ver</strong>gelijk<br />
met an<strong>de</strong>re, 'normale' kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> - te<br />
zegg<strong>en</strong> krijgt o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijskeuze.<br />
Het betek<strong>en</strong>t wel dat ou<strong>de</strong>rs van<br />
gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> voor extra<br />
moeilijke keuzes staan. Autonomie<br />
betek<strong>en</strong>t ook <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
nem<strong>en</strong> <strong>en</strong> daarop aangesprok<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
wor<strong>de</strong>n. Met dat <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid <strong>de</strong><br />
autonomie van ou<strong>de</strong>rs <strong>ver</strong>sterkt,<br />
spreekt zij tev<strong>en</strong>s <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs aan als<br />
hoofd<strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijke voor opvoeding,<br />
schoolkeuze, <strong>en</strong>zovoorts.<br />
Met dat <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid <strong>de</strong> autonomie<br />
van ou<strong>de</strong>rs <strong>ver</strong>sterkt, spreekt zij<br />
tev<strong>en</strong>s <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs aan als hoofd<strong>ver</strong><br />
antwoor<strong>de</strong>lijke voor opvoeding,<br />
schoolkeuze, <strong>en</strong>zovoorts.<br />
Dit le<strong>ver</strong>t <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> vrag<strong>en</strong> op:<br />
• Is meer keuze beter dan min<strong>de</strong>r<br />
keuze; wat is <strong>de</strong> waar<strong>de</strong> van keuzes<br />
hebb<strong>en</strong>?<br />
• Welke voorwaar<strong>de</strong>n zijn er om<br />
ou<strong>de</strong>rs gerechtvaardigd op hun<br />
han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> aan te sprek<strong>en</strong><br />
• Wat is <strong>de</strong> reikwijdte van <strong>de</strong>ze <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid;<br />
kunn<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs<br />
voor <strong>de</strong> gevolg<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>keer<strong>de</strong><br />
keuze aansprakelijk gesteld<br />
wor<strong>de</strong>n?<br />
De waar<strong>de</strong> van keuzes<br />
Voor het uitoef<strong>en</strong><strong>en</strong> van autonomie is<br />
het noodzakelijk dat er sprake is van<br />
keuzes, van meer<strong>de</strong>re mogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
waaruit gekoz<strong>en</strong> kan wor<strong>de</strong>n. Meer<br />
keuzes <strong>ver</strong>groot <strong>de</strong> kans op het bereik<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> eig<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>swaar<strong>de</strong>n, het<br />
bevor<strong>de</strong>rt <strong>de</strong> tevre<strong>de</strong>nheid van <strong>de</strong><br />
burger <strong>en</strong> het geeft meer kans op<br />
groei van <strong>de</strong> zelfk<strong>en</strong>nis van het individu.<br />
Naast <strong>de</strong>ze instrum<strong>en</strong>tele waar<strong>de</strong>n<br />
noemt Dworkin ook e<strong>en</strong> tweetal<br />
intrinsieke waar<strong>de</strong>n van <strong>de</strong> keuze:<br />
l.door keuzes wordt e<strong>en</strong> persoon<br />
erk<strong>en</strong>d als e<strong>en</strong> wez<strong>en</strong> dat capabel is<br />
om keuzes te mak<strong>en</strong>;<br />
2.keuzes hebb<strong>en</strong> waar<strong>de</strong> omdat ze<br />
constitutief zijn voor e<strong>en</strong> bepaald<br />
i<strong>de</strong>aal van het goe<strong>de</strong> lev<strong>en</strong>. E<strong>en</strong><br />
lev<strong>en</strong> wordt ons lev<strong>en</strong> als het wordt<br />
gevormd door onze keuzes.<br />
Het mak<strong>en</strong> van keuzes is echter ge<strong>en</strong><br />
kosteloze activiteit. Om e<strong>en</strong> keuze te<br />
kunn<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> moet er informatie<br />
<strong>ver</strong>zameld wor<strong>de</strong>n; met het mak<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> keuze is tijd <strong>en</strong> moeite<br />
gemoeid; vaak wordt het mak<strong>en</strong> van<br />
e<strong>en</strong> keuze als e<strong>en</strong> psychische belasting<br />
ervar<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong> gedachte dat keuzes<br />
gemaakt moet<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n bevor<strong>de</strong>rt<br />
<strong>de</strong> i<strong>de</strong>e van <strong>de</strong> maakbaarheid van<br />
wereld <strong>en</strong> kind <strong>en</strong> <strong>ver</strong>min<strong>de</strong>rt <strong>de</strong><br />
gave om spontaan of toevallig het<br />
waar<strong>de</strong>volle in e<strong>en</strong> an<strong>de</strong>r m<strong>en</strong>s of e<strong>en</strong><br />
stand van zak<strong>en</strong> te ont<strong>de</strong>kk<strong>en</strong>.<br />
De psychische belasting die voortkomt<br />
uit het autonoom han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> is<br />
e<strong>en</strong> aandachtspunt. Vanuit <strong>de</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheidsgedachte<br />
wordt er op<br />
ou<strong>de</strong>rs e<strong>en</strong> grote sociale <strong>en</strong> wettelijke<br />
druk gelegd om <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong> keuzes<br />
te mak<strong>en</strong>. Wat vroeger nog in han<strong>de</strong>n<br />
gelegd kon wor<strong>de</strong>n van geluk,<br />
noodlot of God is nu e<strong>en</strong> kwestie van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>werk gewor<strong>de</strong>n. Deze gedachte<br />
maakt het mak<strong>en</strong> van keuzes<br />
voor ou<strong>de</strong>rs van 'normale' kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
tot e<strong>en</strong> opgave. Het <strong>ver</strong>sterk<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
keuzevrijheid voor ou<strong>de</strong>rs van gehandicapte<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> kan vanuit dit<br />
gezichtspunt beschouwd wor<strong>de</strong>n als<br />
e<strong>en</strong> zware last.<br />
Het <strong>ver</strong>sterk<strong>en</strong> van <strong>de</strong> keuzevrij<br />
heid voor ou<strong>de</strong>rs van gehandicapte<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> kan vanuit dit gezichtspunt<br />
beschouwd wor<strong>de</strong>n als e<strong>en</strong><br />
zware last.<br />
Voorwaar<strong>de</strong>n voor het mak<strong>en</strong> van<br />
keuzes<br />
Aan het mak<strong>en</strong> van keuzes, het<br />
nem<strong>en</strong> van beslissing<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> <strong>ver</strong>gaan<strong>de</strong><br />
consequ<strong>en</strong>ties <strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n<br />
zijn. Het is daarom belangrijk om aan<br />
het mak<strong>en</strong> van keuzes voorwaar<strong>de</strong>n<br />
te <strong>ver</strong>bin<strong>de</strong>n. Deze voorwaar<strong>de</strong>n<br />
kunn<strong>en</strong> in twee groep<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>n<br />
wor<strong>de</strong>n:<br />
• voorwaar<strong>de</strong>n die <strong>de</strong> sam<strong>en</strong>leving<br />
i.e. <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid stelt <strong>en</strong><br />
• voorwaar<strong>de</strong>n die te mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong><br />
met <strong>ver</strong>antwoord keuzes mak<strong>en</strong>.<br />
Voorwaar<strong>de</strong>n die <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid kan<br />
stell<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> in het geval van vrije<br />
schoolkeuze <strong>en</strong> leerlinggebon<strong>de</strong>n<br />
financiering vooral het karakter heb-<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997
<strong>en</strong> van risicobeperking <strong>en</strong> kost<strong>en</strong>beperking.<br />
Gezi<strong>en</strong> het belang wat <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid<br />
hecht aan 'normalisatie' van gehandicapt<strong>en</strong><br />
zal <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid <strong>de</strong> beslissing<strong>en</strong><br />
die ou<strong>de</strong>rs van gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
moet<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>, schar<strong>en</strong> on<strong>de</strong>r<br />
het domein van <strong>de</strong> normale beslissing<strong>en</strong><br />
waar opvoe<strong>de</strong>rs voor staan <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> maatstav<strong>en</strong> hanter<strong>en</strong> bij risicobeperking,<br />
mom<strong>en</strong>teel vooral geleg<strong>en</strong><br />
in kin<strong>de</strong>rmishan<strong>de</strong>ling, sexueel<br />
misbruik <strong>en</strong> leerplicht. De uniforme<br />
controle van <strong>de</strong> kwaliteit van het<br />
on<strong>de</strong>rwijs <strong>en</strong> <strong>de</strong> toewijzing van extra<br />
zorgmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong> vanuit het oogpunt<br />
van gelijke kans<strong>en</strong> zijn voor <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid<br />
voldo<strong>en</strong><strong>de</strong> om <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs keuzevrijheid<br />
te garan<strong>de</strong>r<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> an<strong>de</strong>re voorwaar<strong>de</strong> die <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid<br />
aan <strong>de</strong> keuzevrijheid stelt is uit<br />
het oogpunt van kost<strong>en</strong>o<strong>ver</strong>weging<strong>en</strong>.<br />
Wie wor<strong>de</strong>n in staat gesteld <strong>de</strong><br />
keuze te mak<strong>en</strong> waar extra zorgmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong><br />
voor hun kind in te zett<strong>en</strong>? Dat<br />
is e<strong>en</strong> politieke keuze. De grootte van<br />
<strong>de</strong> groep zal bepaald wor<strong>de</strong>n door<br />
het bedrag wat <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid wil beste<strong>de</strong>n<br />
aan het bevor<strong>de</strong>r<strong>en</strong> van gelijke<br />
kans<strong>en</strong> in het on<strong>de</strong>rwijs. Gehandicapte<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>ver</strong>wor<strong>de</strong>n dan tot<br />
e<strong>en</strong> belang<strong>en</strong>groep, die in het politieke<br />
afwegingsproces zal moet<strong>en</strong> strij<strong>de</strong>n<br />
met an<strong>de</strong>re belang<strong>en</strong>groep<strong>en</strong>, bijvoorbeeld<br />
<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. 2<br />
Belangrijker in dit <strong>ver</strong>band zijn <strong>de</strong><br />
voorwaar<strong>de</strong>n waaron<strong>de</strong>r ou<strong>de</strong>rs in<br />
staat gesteld wor<strong>de</strong>n <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong><br />
keuzes te mak<strong>en</strong>. Ook hierbij kunn<strong>en</strong><br />
we dit van twee kant<strong>en</strong> bekijk<strong>en</strong>:<br />
• zijn ou<strong>de</strong>rs compet<strong>en</strong>t om in <strong>de</strong><br />
keuzes waar ze voor wor<strong>de</strong>n<br />
gesteld te besliss<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
• beschikk<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs o<strong>ver</strong> voldo<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
informatie betreff<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>de</strong> opties <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> consequ<strong>en</strong>ties van die opties.<br />
De vraag aangaan<strong>de</strong> <strong>de</strong> compet<strong>en</strong>tie<br />
kan vanuit het oogpunt van 'normalisatie<br />
van <strong>de</strong> positie van <strong>de</strong> gehandicapte'<br />
e<strong>en</strong>voudig beantwoord wor<strong>de</strong>n.<br />
Ie<strong>de</strong>re ou<strong>de</strong>r in Ne<strong>de</strong>rland - met<br />
als uitzon<strong>de</strong>ring die ou<strong>de</strong>rs die door<br />
<strong>de</strong> rechter, doorgaans vanwege eig<strong>en</strong><br />
aantoonbare onmacht uit <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rlij<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
ke macht zijn ontzet - mag kiez<strong>en</strong><br />
voor het on<strong>de</strong>rwijs wat zij het beste<br />
acht voor zijn kind. Dus zijn ook <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong>rs van gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
daartoe compet<strong>en</strong>t.<br />
An<strong>de</strong>rs ligt het bij <strong>de</strong> vraag op grond<br />
waaro<strong>ver</strong> ou<strong>de</strong>rs e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong><br />
beslissing kunn<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>. Is <strong>de</strong><br />
schoolkeuze bij 'normale' kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
vooral e<strong>en</strong> zaak van het afweg<strong>en</strong> van<br />
nabijheid, on<strong>de</strong>rwijsleerklimaat <strong>en</strong><br />
lev<strong>en</strong>sbeschouwing, bij het kiez<strong>en</strong><br />
voor e<strong>en</strong> school voor gehandicapte<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> spel<strong>en</strong> naast dit soort o<strong>ver</strong>weging<strong>en</strong><br />
ook an<strong>de</strong>re o<strong>ver</strong>weging<strong>en</strong>,<br />
zoals <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijsbeperking in relatie<br />
tot het on<strong>de</strong>rwijsleerklimaat <strong>en</strong><br />
k<strong>en</strong>nis o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> ontwikkelingsstadia<br />
van e<strong>en</strong> kind met <strong>de</strong> daaraan <strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n<br />
hulpvrag<strong>en</strong> e<strong>en</strong> grote rol. De<br />
keus volledig bij ou<strong>de</strong>rs legg<strong>en</strong> heeft<br />
dan ook als consequ<strong>en</strong>tie voor <strong>de</strong><br />
o<strong>ver</strong>heid om te zorg<strong>en</strong> voor goe<strong>de</strong> <strong>en</strong><br />
toegankelijke mogelijkhe<strong>de</strong>n van<br />
informatie <strong>en</strong> advies tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> gehele<br />
schoolloopbaan van e<strong>en</strong> kind. De<br />
noodzaak van advies <strong>en</strong> informatie<br />
wor<strong>de</strong>n nog urg<strong>en</strong>ter als we rek<strong>en</strong>ing<br />
hou<strong>de</strong>n met <strong>de</strong> aan <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
<strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n notie van <strong>de</strong> aansprakelijkheid<br />
Verantwoor<strong>de</strong>lijkheid <strong>en</strong> aansprakelijkheid<br />
Vanuit <strong>de</strong> autonomiegedachte wordt<br />
het mak<strong>en</strong> van eig<strong>en</strong> keuzes door <strong>de</strong><br />
o<strong>ver</strong>heid aangemoedigd. De o<strong>ver</strong>heid<br />
maakt het <strong>de</strong> burgers mogelijk te kiez<strong>en</strong><br />
uit e<strong>en</strong> aantal keuzes, past het<br />
beginsel van gelijke kans<strong>en</strong> toe <strong>en</strong><br />
interv<strong>en</strong>ieert alle<strong>en</strong> om <strong>de</strong> gevar<strong>en</strong><br />
voor burgers, <strong>ver</strong>oorzaakt door<br />
natuur, organisaties of an<strong>de</strong>re burgers,<br />
te <strong>ver</strong>min<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. In het voorafgaan<strong>de</strong><br />
is <strong>de</strong> we<strong>de</strong>rkerige relatie tuss<strong>en</strong><br />
autonomie <strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
besprok<strong>en</strong>. In <strong>de</strong>ze paragraaf<br />
gaat het om e<strong>en</strong> mogelijke gevolg van<br />
<strong>de</strong>ze <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid: aansprakelijkheid.<br />
In 'Solidariteit in <strong>de</strong> Gezondheidszorg'<br />
geeft van <strong>de</strong>r Wal aan dat <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
sam<strong>en</strong>hangt met<br />
<strong>de</strong> "opvatting van onszelf als vrije, zelfstandige<br />
wez<strong>en</strong>s, die niet als <strong>de</strong> ding<strong>en</strong><br />
om ons he<strong>en</strong> alle<strong>en</strong> maar marionett<strong>en</strong> zijn<br />
van buit<strong>en</strong>af op h<strong>en</strong> inwerk<strong>en</strong><strong>de</strong> invloe<strong>de</strong>n,<br />
maar die bewust <strong>en</strong> opzettelijk in <strong>de</strong><br />
loop van het gebeur<strong>en</strong> ingrijp<strong>en</strong> <strong>en</strong> het in<br />
e<strong>en</strong> door ons gew<strong>en</strong>ste richting stur<strong>en</strong>.<br />
Dat wij op die manier uit eig<strong>en</strong> vrije wil<br />
allerlei ding<strong>en</strong> in <strong>de</strong> wereld aanricht<strong>en</strong>,<br />
betek<strong>en</strong>t dan ook dat wij erop aangesprok<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n, speciaal natuurlijk<br />
wanneer die ding<strong>en</strong> voor an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> min<strong>de</strong>r<br />
positief uitpakk<strong>en</strong>." (blz. 11)<br />
Van <strong>de</strong>r Wal somt drie elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> op<br />
waaraan voldaan moet zijn, wil er<br />
sprake zijn van aansprakelijkheid:<br />
• als zijn han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> totstand<br />
koming van e<strong>en</strong> bepaal<strong>de</strong> stand<br />
van zak<strong>en</strong> e<strong>en</strong> aanwijsbare bijdrage<br />
heeft gele<strong>ver</strong>d <strong>en</strong><br />
• als die stand van zak<strong>en</strong> onw<strong>en</strong>selijk,<br />
scha<strong>de</strong>lijk of slecht is <strong>en</strong><br />
• als <strong>de</strong> betreff<strong>en</strong><strong>de</strong> persoon will<strong>en</strong>s<br />
<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>s gehan<strong>de</strong>ld heeft.<br />
In zake <strong>de</strong> schoolkeuze kan hier sprake<br />
van zijn. Zeker gezi<strong>en</strong> <strong>de</strong> procedure<br />
die in het beleidsplan wordt voorgesteld<br />
bij <strong>de</strong> leerlinggebon<strong>de</strong>n financiering:<br />
pas als <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs door mid<strong>de</strong>l<br />
van e<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rtek<strong>en</strong>ing akkoord<br />
<strong>ver</strong>klar<strong>en</strong> met het han<strong>de</strong>lingsplan<br />
van <strong>de</strong> school van hun keuze wordt<br />
het extra zorgbudget aan <strong>de</strong> school<br />
uitgekeerd. Hierdoor kunn<strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong> gehandicapt kind in<br />
e<strong>en</strong> uiterst kwetsbare positie gerak<strong>en</strong>.<br />
Van vele kant<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> zij aansprakelijk<br />
gesteld wor<strong>de</strong>n voor <strong>de</strong> gevolg<strong>en</strong><br />
van e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>keer<strong>de</strong> keuze:<br />
• door hun kind, als later blijkt dat<br />
<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijs-beperking niet voldo<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
of op <strong>de</strong> <strong>ver</strong>keer<strong>de</strong> wijze is<br />
gecomp<strong>en</strong>seerd;<br />
• door <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid, als e<strong>en</strong> beroep<br />
op extra financiële on<strong>de</strong>rsteuning<br />
op grond van <strong>de</strong> eig<strong>en</strong> aansprakelijkheid<br />
wordt afgewez<strong>en</strong>;<br />
• door ou<strong>de</strong>rs van me<strong>de</strong>leerling<strong>en</strong><br />
die aangev<strong>en</strong> dat <strong>de</strong> keuze van die<br />
ou<strong>de</strong>rs negatieve gevolg<strong>en</strong> heeft<br />
voor hun kind;<br />
• door <strong>de</strong>skundig<strong>en</strong>;<br />
• door familie, <strong>en</strong>zovoort.<br />
De <strong>ver</strong>sterking van <strong>de</strong> positie van<br />
ou<strong>de</strong>rs door <strong>de</strong> keuzevrijheid te optimaliser<strong>en</strong><br />
betek<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> grote <strong>ver</strong>ant-
woor<strong>de</strong>lijkheid legg<strong>en</strong> bij <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs.<br />
Het betek<strong>en</strong>t dat er erg gepland <strong>en</strong><br />
berek<strong>en</strong><strong>en</strong>d geleefd moet wor<strong>de</strong>n<br />
(v.d. Wal) <strong>en</strong> dat er voor <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs<br />
met e<strong>en</strong> gehandicapt kind weinig<br />
ruimte meer o<strong>ver</strong>blijft voor spontaan<br />
<strong>en</strong> intuïtief lev<strong>en</strong>. Hilhorst (in Kind,<br />
Ziekte <strong>en</strong> Ethiek) geeft aan dat op<br />
zichzelf e<strong>en</strong> juiste opmerking is,<br />
"maar <strong>de</strong> kern van het morele probleem is<br />
dat <strong>de</strong>r<strong>de</strong>n, afhankelijke kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> in het<br />
geding zijn, die door ons han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> het<br />
risico te lop<strong>en</strong> dat h<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>d leed wordt<br />
aangedaan". Door <strong>de</strong> aard <strong>de</strong>r zaak -<br />
e<strong>en</strong> gehandicapt kind - kan <strong>en</strong> mag er<br />
niet veel ruimte zijn voor lev<strong>en</strong> op<br />
intuïtie.<br />
4. Zegg<strong>en</strong>schap o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> speciale zorg<br />
In het beleidsplan is e<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale<br />
plaats ingeruimd voor <strong>de</strong> zegg<strong>en</strong>schap<br />
van ou<strong>de</strong>rs o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> wijze waarop<br />
<strong>de</strong> extra zorgmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong> door <strong>de</strong><br />
school van hum keuze wor<strong>de</strong>n ingezet.<br />
Het budget wordt namelijk pas<br />
aan <strong>de</strong> school beschikbaar gesteld als<br />
voor <strong>de</strong> gehandicapte leerling e<strong>en</strong><br />
han<strong>de</strong>lingsplan, dat is "het geheel aan<br />
maatregel<strong>en</strong> <strong>en</strong> voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die g<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
wor<strong>de</strong>n om aan <strong>de</strong> hulpvraag van<br />
e<strong>en</strong> leerling tegemoet te kom<strong>en</strong>" (<strong>de</strong> rugzak,<br />
blz. 28), is opgesteld waar <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong>rs zich (jaarlijks) akkoord mee<br />
<strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>.<br />
Veel van wat in hoofdstuk 3 is gezegd<br />
o<strong>ver</strong> keuzevrijheid, geldt ook voor<br />
<strong>de</strong>ze zegg<strong>en</strong>schap van ou<strong>de</strong>rs:<br />
• is er voldo<strong>en</strong><strong>de</strong> ruimte voor informatie<br />
<strong>en</strong> advies?<br />
• wordt <strong>de</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid niet<br />
te veel bij <strong>de</strong>ze ou<strong>de</strong>rs gelegd?<br />
•kunn<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs aansprakelijk gesteld<br />
wor<strong>de</strong>n voor hun beslissing<strong>en</strong>?<br />
Hoewel <strong>de</strong>ze maatregel op het eerste<br />
gezicht aantrekkelijk lijkt in <strong>de</strong> zin<br />
dat het tegemoet komt aan <strong>de</strong> autonomie<br />
van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs, is er an<strong>de</strong>rzijds<br />
sprake van e<strong>en</strong> inconsist<strong>en</strong>tie.<br />
Uitgangspunt van het beleidsplan is<br />
on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re normalisatie van <strong>de</strong><br />
gehandicapte leerling <strong>en</strong> zijn ou<strong>de</strong>rs.<br />
Voor <strong>de</strong> normalisatie wordt gekoz<strong>en</strong><br />
voor e<strong>en</strong> uitzon<strong>de</strong>ringspositie (<strong>de</strong><br />
procedure, <strong>de</strong> expliciete han<strong>de</strong>lingsplanning)<br />
die gelijke kans<strong>en</strong> voor<br />
gehandicapte leerling<strong>en</strong> <strong>ver</strong>moe<strong>de</strong>lijk<br />
<strong>ver</strong>beterd. Maar tegelijkertijd wor<strong>de</strong>n<br />
met <strong>de</strong>ze maatregel juist <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs in<br />
e<strong>en</strong> uitzon<strong>de</strong>ringspositie gezet.<br />
Nerg<strong>en</strong>s in het Ne<strong>de</strong>rlands on<strong>de</strong>rwijssysteem<br />
wordt aan ou<strong>de</strong>rs zo'n<br />
belangrijke rol toegek<strong>en</strong>d als in dit<br />
geval.<br />
Nerg<strong>en</strong>s in het Ne<strong>de</strong>rlands on<strong>de</strong>r<br />
wijssysteem wordt aan ou<strong>de</strong>rs zo'n<br />
belangrijke rol toegek<strong>en</strong>d<br />
Er is ge<strong>en</strong> wet die voorschrijft dat<br />
elke school voor elke leerling e<strong>en</strong><br />
han<strong>de</strong>lingsplan moet opstell<strong>en</strong> waar<br />
<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs zich akkoord mee <strong>ver</strong>klar<strong>en</strong>.<br />
Als minimale condities k<strong>en</strong>n<strong>en</strong><br />
basis- <strong>en</strong> voortgezet on<strong>de</strong>rwijs e<strong>en</strong><br />
informatieplicht, e<strong>en</strong> me<strong>de</strong>zegg<strong>en</strong>schapsraad<br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> klacht<strong>en</strong>regeling,<br />
maar daar houdt het dan ook op voor<br />
'normale' ou<strong>de</strong>rs.<br />
Van normalisatie kan, vanuit het<br />
standpunt van school, met <strong>de</strong> invoering<br />
van <strong>de</strong>ze maatregel, dan ook<br />
moeilijk gesprok<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n. Aan e<strong>en</strong><br />
kleine min<strong>de</strong>rheid wor<strong>de</strong>n exclusieve<br />
recht<strong>en</strong> toegek<strong>en</strong>d die in ge<strong>en</strong> <strong>ver</strong>houding<br />
staan tot <strong>de</strong> g<strong>en</strong>oem<strong>de</strong> minimale<br />
condities.<br />
5. De indicatiestelling <strong>en</strong> distributieve<br />
rechtvaardigheid<br />
In zijn artikel "Health-Care Needs<br />
and Distributive Justice" geeft<br />
Norman Daniels e<strong>en</strong> op John Rawls<br />
geïnspireer<strong>de</strong> b<strong>en</strong>a<strong>de</strong>ring waarin<br />
gezondheidszorg <strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijs e<strong>en</strong><br />
strategisch belangrijke bijdrage le<strong>ver</strong><strong>en</strong><br />
aan het beginsel van gelijke kans<strong>en</strong><br />
('fair equality of opportunity').<br />
Gezondheidszorg <strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijs hebb<strong>en</strong><br />
niet als doel alle natuurlijke <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><br />
tuss<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> te eliminer<strong>en</strong>,<br />
maar hebb<strong>en</strong> als doel het 'normaal<br />
functioner<strong>en</strong>' te bevor<strong>de</strong>r<strong>en</strong>. Zij conc<strong>en</strong>trer<strong>en</strong><br />
zich daarom op e<strong>en</strong> specifieke<br />
klasse van dui<strong>de</strong>lijke achterstan<strong>de</strong>n<br />
t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong> van <strong>de</strong> bevor<strong>de</strong>ring<br />
van gelijke kans<strong>en</strong> <strong>en</strong> prober<strong>en</strong><br />
die te eliminer<strong>en</strong>. Er gel<strong>de</strong>n daarom<br />
ook speciale distributieregels: <strong>de</strong><br />
minstbe<strong>de</strong>el<strong>de</strong>n krijg<strong>en</strong> het meest.<br />
Voor het on<strong>de</strong>rwijs betek<strong>en</strong>t dit dat<br />
<strong>de</strong> distributie niet gericht is op <strong>de</strong><br />
meest optimale ontwikkeling, maar is<br />
gericht op e<strong>en</strong> normale ontwikkeling.<br />
Daniels geeft aan waar instituties als<br />
gezondheidszorg <strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijs zich<br />
dan op moet<strong>en</strong> richt<strong>en</strong>. Voor het<br />
on<strong>de</strong>rwijs zijn dat <strong>de</strong> volg<strong>en</strong><strong>de</strong> vier<br />
functies:<br />
• han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> gericht op prev<strong>en</strong>tie. Het<br />
minimaliser<strong>en</strong> van <strong>de</strong> waarschijnlijkheid<br />
van afwijking<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
gewone toestand. Omdat <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
van e<strong>en</strong> kind niet in<br />
losse, onafhankelijke on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>l<strong>en</strong> is<br />
te splits<strong>en</strong> maar juist e<strong>en</strong> <strong>en</strong>orme<br />
afhankelijkheid <strong>ver</strong>toont, betek<strong>en</strong>t<br />
dit dat prev<strong>en</strong>tie zich moet richt<strong>en</strong><br />
op <strong>de</strong> eerste lev<strong>en</strong>sjar<strong>en</strong>, op goe<strong>de</strong><br />
voorlichting, goed ontwikkelingsmateriaal<br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> aanbod van vroeg<br />
hulp in <strong>de</strong> voorschoolse perio<strong>de</strong>;<br />
•han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> gericht op herstel van <strong>de</strong><br />
gewone toestand. Het vin<strong>de</strong>n van<br />
materiële <strong>en</strong> didactische mogelijk<br />
he<strong>de</strong>n om on<strong>de</strong>rwijsbeperking<strong>en</strong> te<br />
comp<strong>en</strong>ser<strong>en</strong> <strong>en</strong> te herstell<strong>en</strong>;<br />
• zoveel mogelijk handhav<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
normale toestand. Schol<strong>en</strong> moet<strong>en</strong><br />
zich niet alle<strong>en</strong> richt<strong>en</strong> op het <strong>cognitie</strong>ve<br />
ler<strong>en</strong>, <strong>de</strong> zog<strong>en</strong>aam<strong>de</strong> onon<strong>de</strong>rbrok<strong>en</strong><br />
leerlijn, die gefixeerd is<br />
op altijd meer <strong>en</strong> beter. Zij zull<strong>en</strong>,<br />
will<strong>en</strong> zij zich richt<strong>en</strong> op dit handhav<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> normale toestand,<br />
adaptief on<strong>de</strong>rwijs moet<strong>en</strong> gev<strong>en</strong>,<br />
het on<strong>de</strong>rwijs inricht<strong>en</strong> op <strong>de</strong> vrag<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> behoeftes van ie<strong>de</strong>r kind;<br />
• on<strong>de</strong>rwijs voor h<strong>en</strong> die niet meer in<br />
<strong>de</strong> nabijheid van normaal functioner<strong>en</strong><br />
kom<strong>en</strong>. On<strong>de</strong>rwijs gericht op<br />
ler<strong>en</strong> U-v<strong>en</strong>, wat doorgaans in e<strong>en</strong><br />
speciale setting het beste tot uiting<br />
kan kom<strong>en</strong>.<br />
De procedure rond <strong>de</strong> indicatiestelling<br />
sluit aan bij <strong>de</strong>ze b<strong>en</strong>a<strong>de</strong>ring. De<br />
indicatie betreft e<strong>en</strong> dui<strong>de</strong>lijke handicap<br />
mét e<strong>en</strong> optre<strong>de</strong>n<strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijsbeperking.<br />
Uit het beleidsplan blijkt dat<br />
m<strong>en</strong> voor wat betreft <strong>de</strong> indicatie,<br />
voornem<strong>en</strong>s is aan te sluit<strong>en</strong> bij <strong>de</strong><br />
huidige praktijk, wat on<strong>ver</strong>let laat<br />
alert te blijv<strong>en</strong> op elke mogelijke aanpassing.<br />
Er bestaat ge<strong>en</strong> uni<strong>ver</strong>sele<br />
maat volg<strong>en</strong>s welke beperking<strong>en</strong><br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997 M*M
wor<strong>de</strong>n aangemerkt als handicap' <strong>en</strong><br />
welke niet <strong>en</strong> het <strong>ver</strong>klein<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
groep gehandicapt<strong>en</strong> kan vanuit budgettair<br />
standpunt aantrekkelijk zijn<br />
voor <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid. In het beleidsplan<br />
is dui<strong>de</strong>lijk aangegev<strong>en</strong> dat m<strong>en</strong><br />
zeker <strong>de</strong> groep niet groter zal lat<strong>en</strong><br />
wor<strong>de</strong>n. M<strong>en</strong> spreekt hiero<strong>ver</strong> 'nauwkeurige<br />
monitoring van <strong>de</strong> indicatiestelling'<br />
(blz 18) <strong>en</strong> bij o<strong>ver</strong>schrijding (van<br />
<strong>de</strong> huidige populatie gehandicapte<br />
leerling<strong>en</strong>: 1,2%) o<strong>ver</strong> 'aanvull<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
maatregel<strong>en</strong> vanuit <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid' (blz 18)<br />
Als we kijk<strong>en</strong> naar <strong>de</strong> functies die<br />
door Daniels aan instituties als on<strong>de</strong>rwijs<br />
<strong>en</strong> gezondheidszorg wor<strong>de</strong>n toegeschrev<strong>en</strong><br />
dan mog<strong>en</strong> we constater<strong>en</strong><br />
dat '<strong>de</strong> rugzak' zich vooral richt<br />
op <strong>de</strong> laatste drie functies: herstel,<br />
handhaving <strong>en</strong> zorg. Waar <strong>de</strong>ze functies<br />
wor<strong>de</strong>n uitgeoef<strong>en</strong>d: in e<strong>en</strong> speciale<br />
setting of in e<strong>en</strong> reguliere school,<br />
laat het plan o<strong>ver</strong> aan het oor<strong>de</strong>el van<br />
<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs.<br />
De extra toegek<strong>en</strong><strong>de</strong> zorgmid<strong>de</strong>l<strong>en</strong><br />
zijn specifiek geoormerkt voor <strong>de</strong>ze<br />
drie functies <strong>en</strong> door <strong>de</strong> vorming <strong>en</strong><br />
financiële on<strong>de</strong>rsteuning van expertisec<strong>en</strong>tra<br />
wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> voorwaar<strong>de</strong>n tot<br />
behoud van expertise betreff<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
<strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> handicaps door <strong>de</strong><br />
o<strong>ver</strong>heid gewaarborgd.<br />
De prev<strong>en</strong>tiefunctie is echter on<strong>de</strong>rbelicht<br />
in het beleidsplan. Het ontbreekt<br />
aan e<strong>en</strong> visie op vroeghulp <strong>en</strong><br />
op e<strong>en</strong> a<strong>de</strong>quate sam<strong>en</strong>werking tuss<strong>en</strong><br />
on<strong>de</strong>rwijs, thuiszorg <strong>en</strong> gezondheidszorg.<br />
Mogelijkhe<strong>de</strong>n tot vroegtijdige<br />
interv<strong>en</strong>tie gericht op het<br />
voorkom<strong>en</strong> van on<strong>de</strong>rwijsbeperking<strong>en</strong><br />
zijn niet in het plan opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Prev<strong>en</strong>tie op het gebied van het voorkom<strong>en</strong><br />
van on<strong>de</strong>rwijs-beperking<strong>en</strong> is<br />
bij uitstek e<strong>en</strong> zaak van sam<strong>en</strong>werking<br />
tuss<strong>en</strong> gezondheidszorg <strong>en</strong><br />
on<strong>de</strong>rwijs. Met name als we <strong>de</strong>nk<strong>en</strong><br />
aan aangebor<strong>en</strong> handicaps, die zo<br />
ernstig zijn dat e<strong>en</strong> discussie o<strong>ver</strong><br />
kwaliteit van lev<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> geboorte<br />
vooraf is gegaan of na <strong>de</strong> geboorte<br />
volgt.<br />
In die gevall<strong>en</strong> stell<strong>en</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> arts<strong>en</strong> zich <strong>de</strong> vraag: on<strong>de</strong>r welke<br />
condities zal dit kind moet<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>?<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
En meer toegespitst: wat zal <strong>de</strong> kwaliteit<br />
van het bestaan van dit kind<br />
zijn, afgemet<strong>en</strong> aan min of meer<br />
objectiveerbare bestaanscondities of<br />
voorzi<strong>en</strong>bare omstandighe<strong>de</strong>n.<br />
Door <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n van erfelijkheidson<strong>de</strong>rzoek,<br />
pr<strong>en</strong>atale diagnostiek<br />
<strong>en</strong> zwangerschapsafbreking<br />
wordt <strong>de</strong> vraag of m<strong>en</strong> gebruik zal<br />
mak<strong>en</strong> van <strong>de</strong> beschikbare medischtechnisch<br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n of dat m<strong>en</strong><br />
daarvan juist bewust zal afzi<strong>en</strong> steeds<br />
vaker gesteld.<br />
Hilhorst geeft aan in 'Kind, Ziekte <strong>en</strong><br />
Ethiek' dat in e<strong>en</strong> aantal gevall<strong>en</strong><br />
gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> door <strong>de</strong>ze<br />
situatie - het leed had voorkom<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n <strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs staan aan<br />
<strong>de</strong> basis van dit leed - "moreel gezi<strong>en</strong><br />
rek<strong>en</strong>schap van hun keuze kunn<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>,<br />
( ) (zij) lop<strong>en</strong> het risico dat m<strong>en</strong><br />
h<strong>en</strong> on<strong>ver</strong>antwoord ou<strong>de</strong>rschap <strong>ver</strong>wijt"<br />
(blz. 74).<br />
Als arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs besliss<strong>en</strong> tot<br />
lev<strong>en</strong>sred<strong>de</strong>nd ingrijp<strong>en</strong> <strong>en</strong> daarvoor<br />
<strong>de</strong> prijs van e<strong>en</strong> handicap betal<strong>en</strong>,<br />
zull<strong>en</strong> arts<strong>en</strong> zich na <strong>en</strong>/of naast het<br />
lichamelijke ook moet<strong>en</strong> richt<strong>en</strong> op<br />
an<strong>de</strong>re voorwaar<strong>de</strong>n die te mak<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> met <strong>de</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>.<br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> die dankzij medisch ingrijp<strong>en</strong><br />
o<strong>ver</strong>lev<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> ook met behulp<br />
van diezelf<strong>de</strong> medische zorg moet<strong>en</strong><br />
ler<strong>en</strong> lev<strong>en</strong>.<br />
O<strong>ver</strong>lev<strong>en</strong> op grond van het afweg<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>, <strong>ver</strong>plicht<br />
ou<strong>de</strong>rs <strong>en</strong> medische hulp<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ers <strong>de</strong><br />
voorwaar<strong>de</strong>n om tot die kwaliteit te<br />
kom<strong>en</strong> voor het kind zo gunstig<br />
mogelijk te mak<strong>en</strong>. En daar hoort<br />
zeker e<strong>en</strong> stuk prev<strong>en</strong>tieve zorg bij op<br />
het gebied van het voorkom<strong>en</strong> van<br />
e<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijsbeperking, door bijvoorbeeld<br />
het aanbie<strong>de</strong>n van vroeghulp.<br />
6. De Rugzak: distantie of nabijheid<br />
In haar bijdrage aan 'AIDS: instelling<strong>en</strong>,<br />
individu, sam<strong>en</strong>leving' geeft van<br />
Asper<strong>en</strong> e<strong>en</strong> indruk van onze he<strong>de</strong>ndaagse<br />
westerse sam<strong>en</strong>leving aan <strong>de</strong><br />
hand van twee teg<strong>en</strong>gestel<strong>de</strong> noties:<br />
distantie <strong>en</strong> nabijheid. Distantie staat<br />
voor <strong>de</strong> grote plaats die voor het individu<br />
is ingeruimd: ie<strong>de</strong>re burger<br />
moet zoveel mogelijk naar eig<strong>en</strong><br />
inzicht <strong>en</strong> o<strong>ver</strong>tuiging vorm kunn<strong>en</strong><br />
gev<strong>en</strong> aan zijn lev<strong>en</strong>. Bij distantie<br />
hor<strong>en</strong> begripp<strong>en</strong> als recht<strong>en</strong>, autonomie,<br />
zelfbeschikking, respect voor het<br />
individu <strong>en</strong> tolerantie. Veel situaties<br />
wor<strong>de</strong>n in dit mo<strong>de</strong>l <strong>ver</strong>an<strong>de</strong>rd in<br />
marktachtige situaties waarin partij<strong>en</strong><br />
contract<strong>en</strong> afsluit<strong>en</strong> tot we<strong>de</strong>rzijds<br />
voor<strong>de</strong>el. Haar kritiek op dit gedistantieerd<br />
<strong>de</strong>nk<strong>en</strong> is, dat veel situaties<br />
juist niet tot we<strong>de</strong>rzijds voor<strong>de</strong>el zijn,<br />
maar dat er in e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>leving veel<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gedur<strong>en</strong><strong>de</strong> geheel hun lev<strong>en</strong><br />
of gedur<strong>en</strong><strong>de</strong> perio<strong>de</strong>s van hun lev<strong>en</strong><br />
afhankelijk zijn van <strong>de</strong> goe<strong>de</strong> zorg<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> <strong>de</strong> welwill<strong>en</strong>dheid van an<strong>de</strong>r<strong>en</strong>.<br />
Begripp<strong>en</strong> die uitdrukking gev<strong>en</strong> aan<br />
<strong>de</strong> gew<strong>en</strong>ste nabijheid tuss<strong>en</strong> burgers<br />
zijn: solidariteit, gelijkheid, algeme<strong>en</strong><br />
belang. Bij <strong>de</strong> notie nabijheid behor<strong>en</strong><br />
ook <strong>de</strong> recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong> die wij<br />
hebb<strong>en</strong> als burgers van <strong>de</strong>ze sam<strong>en</strong>leving.<br />
Die recht<strong>en</strong> <strong>en</strong> plicht<strong>en</strong> zijn<br />
voor ie<strong>de</strong>re<strong>en</strong> gelijk. In het nabijheidsmo<strong>de</strong>l<br />
is min<strong>de</strong>r plaats voor <strong>de</strong><br />
waar<strong>de</strong> <strong>en</strong> respect voor het individu,<br />
immers het belang van <strong>de</strong> sam<strong>en</strong>leving<br />
gaat altijd voor.<br />
In e<strong>en</strong> historische reconstructie laat<br />
zij zi<strong>en</strong> dat <strong>de</strong> sam<strong>en</strong>leving vooraf<br />
gaat aan het individu <strong>en</strong> dat "<strong>de</strong> vrijheid<br />
<strong>en</strong> <strong>de</strong> autonomie van individu<strong>en</strong> als<br />
het ware <strong>ver</strong>o<strong>ver</strong>d moet wor<strong>de</strong>n op <strong>de</strong><br />
geme<strong>en</strong>schap. De cruciale vraag wordt<br />
dan: hoeveel vrijheid voor individu<strong>en</strong> is<br />
mogelijk zon<strong>de</strong>r <strong>de</strong> sam<strong>en</strong>leving aan te<br />
tast<strong>en</strong>." In het <strong>ver</strong>volg schetst zij hoe<br />
<strong>de</strong> bescherming van het individu -<br />
waarbij we moet<strong>en</strong> <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> aan vrijheid<br />
van lev<strong>en</strong>sbeschouwing, <strong>de</strong> vrijheid<br />
van lev<strong>en</strong>svoering <strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
bescherming van <strong>de</strong> persoonlijke<br />
lev<strong>en</strong>ssfeer - gedrag<strong>en</strong> wordt door<br />
tolerantie. Dit nu <strong>ver</strong>dwijnt in <strong>de</strong>ze<br />
tijd <strong>en</strong> wordt <strong>ver</strong>vang<strong>en</strong> door on<strong>ver</strong>schilligheid.<br />
"Het is interessant om te zi<strong>en</strong> dat <strong>de</strong> lof<br />
op <strong>de</strong> tolerantie in onze tijd <strong>ver</strong>vang<strong>en</strong> is<br />
door <strong>de</strong> lof op <strong>de</strong> on<strong>ver</strong>schilligheid. Qua<br />
uiterlijke effect<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> tolerantie <strong>en</strong><br />
on<strong>ver</strong>schilligheid op elkaar: in bei<strong>de</strong><br />
gevall<strong>en</strong> gunt m<strong>en</strong> <strong>de</strong> an<strong>de</strong>r <strong>de</strong> ruimte. Er<br />
is echter ook e<strong>en</strong> cruciaal <strong>ver</strong>schil. Wie<br />
tolerantie aanprijst, legt het acc<strong>en</strong>t op <strong>de</strong><br />
positieve motivatie om e<strong>en</strong> positie van
niet-imn<strong>en</strong>ging in te nem<strong>en</strong>. Tolerantie is<br />
zo moeilijk omdat m<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> is bij <strong>de</strong><br />
an<strong>de</strong>r <strong>en</strong> zou will<strong>en</strong> ingrijp<strong>en</strong>, maar dat<br />
niet doet. On<strong>ver</strong>schilligheid <strong>en</strong> tolerantie<br />
sluit<strong>en</strong> elkaar echter uit. Bij on<strong>ver</strong>schilligheid<br />
gunt m<strong>en</strong> <strong>de</strong> an<strong>de</strong>r <strong>de</strong> ruimte, op<br />
voorwaar<strong>de</strong> dat m<strong>en</strong> niet door h<strong>en</strong><br />
gestoord wordt" (blz. 49/50).<br />
Het is <strong>de</strong>ze waarschuw<strong>en</strong><strong>de</strong> opmerking<br />
die zo op het beleidsplan '<strong>de</strong><br />
rugzak' van toepassing is. De o<strong>ver</strong>heid<br />
treedt terug <strong>en</strong> met haar <strong>de</strong><br />
"onnodige afhankelijkheid van professionals<br />
<strong>en</strong> goedbedoel<strong>de</strong> 'bevoogding'<br />
door zorgaanbie<strong>de</strong>rs" (<strong>de</strong> rugzak<br />
blz. 4). De <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid<br />
wordt bij <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs gelegd, zelfs zo<br />
dat zij e<strong>en</strong> positie krijg<strong>en</strong> die ou<strong>de</strong>rs<br />
van niet-gehandicapte kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> niet<br />
hebb<strong>en</strong>: zij krijg<strong>en</strong>, door <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid<br />
opgelegd, instemmingsrecht bij <strong>de</strong><br />
jaarlijkse opstelling van het behan<strong>de</strong>lplan<br />
van hun kind. Het is <strong>de</strong> vraag of<br />
ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong> gehandicapt kind<br />
naar zoveel eig<strong>en</strong>, <strong>en</strong> zelfs exclusieve<br />
<strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid, <strong>ver</strong>bon<strong>de</strong>n<br />
met ev<strong>en</strong>veel aansprakelijkheid op<br />
het gebied van on<strong>de</strong>rwijs <strong>ver</strong>lang<strong>en</strong>.<br />
De on<strong>ver</strong>schilligheid ligt op <strong>de</strong> loer:<br />
"Ze hebb<strong>en</strong> het toch zelf gewild". De<br />
tolerantie kan <strong>ver</strong>dwijn<strong>en</strong> door <strong>de</strong><br />
afwijk<strong>en</strong><strong>de</strong> positie die <strong>de</strong>ze ou<strong>de</strong>rs op<br />
<strong>de</strong> schol<strong>en</strong> gaan innem<strong>en</strong>.<br />
'De rugzak' is e<strong>en</strong> voorbeeld van distantie:<br />
van autonomie, zelfbeschikking<br />
<strong>en</strong> respect voor het individu.<br />
Begripp<strong>en</strong> die bij nabijheid hor<strong>en</strong><br />
pass<strong>en</strong> er niet in; solidariteit <strong>en</strong> algeme<strong>en</strong><br />
belang. De o<strong>ver</strong>heid bemoeit<br />
zich met <strong>de</strong> indicatie vanuit het oogpunt<br />
van <strong>de</strong> toewijzing van mid<strong>de</strong>l<strong>en</strong>,<br />
maar laat <strong>de</strong> rest van het <strong>ver</strong>haal<br />
inclusief <strong>de</strong> meer inhou<strong>de</strong>lijke voorlichting<br />
<strong>en</strong> advisering o<strong>ver</strong> aan <strong>de</strong><br />
markt. Het meest dui<strong>de</strong>lijk wordt het<br />
gedistantieerd <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> wel als we kijk<strong>en</strong><br />
naar <strong>de</strong> vier functies waar on<strong>de</strong>rwijsinstituties<br />
zich volg<strong>en</strong>s Daniels<br />
op behor<strong>en</strong> te richt<strong>en</strong>. Aan prev<strong>en</strong>tie<br />
wordt in het beleidsplan weinig aandacht<br />
gegev<strong>en</strong>, terwijl dat juist bij<br />
<strong>de</strong>ze groep kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> van evi<strong>de</strong>nt<br />
belang is.<br />
De uitgangspunt<strong>en</strong> van het beleids<br />
plan zijn het "bevor<strong>de</strong>r<strong>en</strong> van emancipatie,<br />
integratie <strong>en</strong> normalisatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> handicap" (<strong>de</strong> rugzak blz<br />
7). Het plan maakt dui<strong>de</strong>lijk dat<br />
emancipatie <strong>en</strong> integratie gerealiseerd<br />
kunn<strong>en</strong> wor<strong>de</strong>n. Ou<strong>de</strong>rs krijg<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> dui<strong>de</strong>lijke plaats, krijg<strong>en</strong> hun<br />
<strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid o<strong>ver</strong> hun gehandicapte<br />
kind (weer) terug. Ze krijg<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> geleg<strong>en</strong>heid tot e<strong>en</strong> vrije<br />
keuze <strong>en</strong> <strong>de</strong> <strong>ver</strong>plichting tot zegg<strong>en</strong>schap<br />
o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> speciale zorg. Maar<br />
teg<strong>en</strong> e<strong>en</strong> hoge prijs. Door <strong>de</strong> indicatiestelling<br />
zal e<strong>en</strong> aantal kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
door <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid niet meer als gehandicapt<br />
wor<strong>de</strong>n aangemerkt <strong>en</strong> daardoor<br />
van speciale zorg wor<strong>de</strong>n uitgeslot<strong>en</strong>.<br />
En op <strong>de</strong> schou<strong>de</strong>rs van <strong>de</strong><br />
ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong> 'echt' gehandicapt<br />
kind wordt e<strong>en</strong> zware last gelegd.<br />
Keuzevrijheid op het gebied van<br />
on<strong>de</strong>rwijs betek<strong>en</strong>t voor h<strong>en</strong> <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijk<br />
zijn voor te mak<strong>en</strong> keuzes,<br />
met e<strong>en</strong> aantoonbare instemmings<strong>ver</strong>plichting<br />
op <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>lplann<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> aanspreekbaar zijn op <strong>de</strong> gevolg<strong>en</strong>.<br />
Ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong> gehandicapt<br />
kind hebb<strong>en</strong> doorgaans e<strong>en</strong> zwaar<strong>de</strong>re<br />
opvoedingslast dan ou<strong>de</strong>rs met<br />
e<strong>en</strong> 'normaal' kind. Het plan maakt<br />
die last echter extra zwaar door <strong>de</strong><br />
instemmings<strong>ver</strong>plichting <strong>en</strong> <strong>de</strong> daaruit<br />
vloei<strong>en</strong><strong>de</strong> gevoel<strong>en</strong>s van aansprakelijk<br />
zijn van ou<strong>de</strong>rs. Deze extra <strong>ver</strong>zwaring<br />
maakt dat er ge<strong>en</strong> sprake is<br />
van normalisatie: ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong><br />
gehandicapt kind zull<strong>en</strong> door <strong>de</strong><br />
positie die ze krijg<strong>en</strong> op schol<strong>en</strong> min<strong>de</strong>r<br />
normaal zijn, juist an<strong>de</strong>rs dan <strong>de</strong><br />
an<strong>de</strong>re ou<strong>de</strong>rs wor<strong>de</strong>n.<br />
1 In eerste instantie is <strong>de</strong> hoogte van liet<br />
toegek<strong>en</strong>d budget dus nog gerelateerd<br />
aan <strong>de</strong> vorm van speciaal on<strong>de</strong>rwijs waar<br />
<strong>de</strong> gehandicapte leerling op aangewez<strong>en</strong><br />
zou zijn. Het voornem<strong>en</strong> is om o<strong>ver</strong> <strong>en</strong>ige<br />
jar<strong>en</strong> het budget afhankelijk te lat<strong>en</strong> zijn<br />
van <strong>de</strong> mate van beperking bij het volg<strong>en</strong><br />
van on<strong>de</strong>rwijs. De variatie aan budgett<strong>en</strong><br />
zal dan to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>.<br />
Mn <strong>de</strong> parlem<strong>en</strong>taire journalistiek is laatst<br />
(NRC, 10 november) opgemerkt dat<br />
kamerle<strong>de</strong>n g<strong>en</strong>eigd zijn extra financiële<br />
mid<strong>de</strong>l<strong>en</strong> toe te k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> aan <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r<strong>en</strong>zorg<br />
t<strong>en</strong> koste van <strong>de</strong> zorg aan gehandicapt<strong>en</strong><br />
omdat e<strong>en</strong> meer<strong>de</strong>rheid van <strong>de</strong><br />
kamerle<strong>de</strong>n direct, door hun eig<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs<br />
met <strong>de</strong> problematiek van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r<strong>en</strong>zorg<br />
wor<strong>de</strong>n geconfronteerd, terwijl weinig<br />
kamerle<strong>de</strong>n direct geconfronteerd wor<strong>de</strong>n<br />
met e<strong>en</strong> gehandicapt kind.<br />
3 Ter <strong>ver</strong>dui<strong>de</strong>lijking e<strong>en</strong> concreet voorbeeld<br />
uit het gr<strong>en</strong>sgebied. De meeste kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> perman<strong>en</strong>t hoor<strong>ver</strong>lies van<br />
meer 60 dB bei<strong>de</strong>rzijds wor<strong>de</strong>n aangemerkt<br />
als gehandicapt. Dat zou e<strong>en</strong> objectieve<br />
gr<strong>en</strong>s kunn<strong>en</strong> zijn, die helaas wel <strong>de</strong><br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> <strong>ver</strong>lies van 40 dB die<br />
aantoonbaar veel hin<strong>de</strong>r on<strong>de</strong>rvin<strong>de</strong>n<br />
met <strong>de</strong> betrekking tot hun communicatieve<br />
vaardighe<strong>de</strong>n uitsluit.<br />
Literatuur<br />
G.M. van Asper<strong>en</strong>, Plicht<strong>en</strong> van <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>heid,<br />
recht<strong>en</strong> van <strong>de</strong> burger, in: AIDS,<br />
Instelling<strong>en</strong>, individu <strong>en</strong> sam<strong>en</strong>leving,<br />
Baarn, 1990<br />
N. Daniels, Health-Care Needs and<br />
Distributive Justice, in: Philosophy and<br />
Public Affairs 1981;10<br />
G. Dworkin, The Theory and Practice of<br />
Autonomy blz 3-33 <strong>en</strong> 62-81, Cambridge<br />
1988<br />
]. Feinberg, Harm to Self, blz 27-54,<br />
Oxford, 1986<br />
M.T. Hilhorst, Aangebor<strong>en</strong> <strong>en</strong> aangedane<br />
handicaps: maakt het moreel <strong>ver</strong>schil?,<br />
in Kind, Ziekte <strong>en</strong> Ethiek, Baarn 1993<br />
Ministerie van 0,C&W, De rugzak,<br />
beleidsplan voor het on<strong>de</strong>rwijs aan leerling<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> handicap, D<strong>en</strong> Haag,<br />
1996<br />
D. Van<strong>de</strong>veer, Paternalistic Inter-v<strong>en</strong>tion<br />
blz 302-344, Princeton 1986<br />
G.A. van <strong>de</strong> Wal, Solidariteit <strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />
<strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijkheid, in: Solidariteit in<br />
<strong>de</strong> Gezondheidszorg, Baarn 1990<br />
De heer R.A. Boerman is directeur<br />
externe di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> van het Auditief<br />
Communicatief Expertisec<strong>en</strong>trum<br />
(ACEQ Mid<strong>de</strong>n-Ne<strong>de</strong>rland.<br />
Hij is te bereik<strong>en</strong> op <strong>de</strong><br />
Bertha Muller school,<br />
tel.:030-2612404<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997 mm
VAN DE BESTUREN<br />
VeBOSS <strong>ver</strong>teg<strong>en</strong>woordigd in lan<strong>de</strong>lijk<br />
o<strong>ver</strong>leg<br />
Inleiding<br />
Zo'n an<strong>de</strong>rhalf jaar participeert <strong>de</strong><br />
VeBOSS in het lan<strong>de</strong>lijk o<strong>ver</strong>legplatform<br />
van <strong>de</strong> schol<strong>en</strong> in <strong>de</strong> categorieën<br />
2 <strong>en</strong> 3, in <strong>de</strong> wan<strong>de</strong>lgang<strong>en</strong> aangeduid<br />
als platform 2/3.<br />
Op <strong>ver</strong>zoek van <strong>de</strong> redactie van VHZ<br />
wil ik e<strong>en</strong> poging do<strong>en</strong> om het <strong>en</strong><br />
an<strong>de</strong>r te <strong>ver</strong>dui<strong>de</strong>lijk<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> <strong>de</strong><br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n <strong>en</strong> onmogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
van dit initiatief uit het 2/3 schol<strong>en</strong>veld.<br />
Aan <strong>de</strong> wieg van het platform hebb<strong>en</strong><br />
o.a. <strong>de</strong> inmid<strong>de</strong>ls o<strong>ver</strong>le<strong>de</strong>n voorzitter<br />
van <strong>de</strong> <strong>ver</strong><strong>en</strong>iging van Mytyl <strong>en</strong><br />
Tyltylschol<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong> voorzitter van het<br />
lan<strong>de</strong>lijk werk<strong>ver</strong>band ZMOK gestaan.<br />
Zij hebb<strong>en</strong> in ie<strong>de</strong>r geval al<br />
sinds 1995 poging<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rnom<strong>en</strong> om<br />
<strong>de</strong> betrokk<strong>en</strong> ti<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijssoort<strong>en</strong><br />
aan <strong>de</strong> gesprekstafel te krijg<strong>en</strong>. Ook<br />
vanuit VSO-kring<strong>en</strong> wordt al langere<br />
tijd aangedrong<strong>en</strong> op kracht<strong>en</strong>bun<strong>de</strong>ling.<br />
Medio 1996 hebb<strong>en</strong> die eerste k<strong>en</strong>nismaking<strong>en</strong><br />
geleid tot e<strong>en</strong> meer gestructureerd<br />
o<strong>ver</strong>leg. Ongetwijfeld<br />
heeft <strong>de</strong> discussie o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> leerlinggebon<strong>de</strong>n<br />
financiering bijgedrag<strong>en</strong> aan<br />
bespoediging van het opstartproces.<br />
Positionering<br />
Aan het o<strong>ver</strong>leg platform wordt dus<br />
<strong>de</strong>elg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> door <strong>de</strong> ti<strong>en</strong> participer<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n <strong>en</strong> als toehoor<strong>de</strong>r<br />
het lan<strong>de</strong>lijk werk<strong>ver</strong>band iobk.<br />
Nu is <strong>de</strong> organisatiestructuur van die<br />
afzon<strong>de</strong>rlijke werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n nogal<br />
<strong>ver</strong>schill<strong>en</strong>d. Zo kom<strong>en</strong> wij <strong>de</strong> <strong>ver</strong><strong>en</strong>igingsvorm<br />
teg<strong>en</strong> (zoals <strong>de</strong> VeBOSS),<br />
directeur<strong>en</strong>o<strong>ver</strong>legg<strong>en</strong> (zoals <strong>de</strong><br />
dov<strong>en</strong>institut<strong>en</strong>) <strong>en</strong> <strong>de</strong> werk<strong>ver</strong>bandstructuur.<br />
Het zal dui<strong>de</strong>lijk zijn dat <strong>de</strong><br />
<strong>ver</strong>teg<strong>en</strong>woordigers van organisaties<br />
met e<strong>en</strong> <strong>ver</strong><strong>en</strong>igingsstructuur wat<br />
gemakkelijker kunn<strong>en</strong> operer<strong>en</strong>, aangezi<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> afvaardiging bestuurlijk<br />
goed geregeld is.<br />
In <strong>de</strong> eerste o<strong>ver</strong>legg<strong>en</strong> van het platform<br />
werd ook wel dui<strong>de</strong>lijk dat <strong>de</strong><br />
achterbanraadpleging c.q. terugkoppeling<br />
op zeer uite<strong>en</strong>lop<strong>en</strong><strong>de</strong> manier<strong>en</strong><br />
wordt toegepast.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
Er zijn in die eerste fase van het platform<br />
heel wat conceptvoorstell<strong>en</strong><br />
huishou<strong>de</strong>lijke reglem<strong>en</strong>t ter tafel<br />
gekom<strong>en</strong>. De <strong>de</strong>finitieve <strong>ver</strong>sie lag op<br />
20 januari van dit jaar voor <strong>en</strong> is door<br />
<strong>de</strong> meeste <strong>de</strong>elnem<strong>en</strong><strong>de</strong> werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n<br />
inmid<strong>de</strong>ls getek<strong>en</strong>d.<br />
Artikel 3.<br />
In het huishou<strong>de</strong>lijk reglem<strong>en</strong>t wordt<br />
in artikel drie het doel van het platform<br />
omschrev<strong>en</strong>.<br />
1. Het platform is e<strong>en</strong> informer<strong>en</strong>d,<br />
richtinggev<strong>en</strong>d, opiniër<strong>en</strong>d of<br />
on<strong>de</strong>rling afstemm<strong>en</strong>d o<strong>ver</strong>leg tuss<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> <strong>de</strong>elnem<strong>en</strong><strong>de</strong> werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n<br />
betreff<strong>en</strong><strong>de</strong> alle gezam<strong>en</strong>lijke<br />
aangeleg<strong>en</strong>he<strong>de</strong>n.<br />
2. Het platform is e<strong>en</strong> erk<strong>en</strong>d o<strong>ver</strong>leg<br />
partner voor het ministerie van<br />
OC&W voor alle aangeleg<strong>en</strong>he<strong>de</strong>n<br />
die het gezam<strong>en</strong>lijk belang van <strong>de</strong><br />
werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n betreff<strong>en</strong>.<br />
3. Het platform kan o<strong>ver</strong>legpartner<br />
zijn met alle organisaties die zich<br />
op hetzelf<strong>de</strong> beleidsterrein beweg<strong>en</strong>.<br />
4. Het platform wordt niet geacht <strong>de</strong><br />
belang<strong>en</strong> van <strong>de</strong> afzon<strong>de</strong>rlijke<br />
werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n te behartig<strong>en</strong>,<br />
noch na-m<strong>en</strong>s <strong>de</strong>ze afzon<strong>de</strong>rlijke<br />
<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n te sprek<strong>en</strong> of te han<strong>de</strong>l<strong>en</strong>.<br />
Kortom, het platvorm houdt zich<br />
bezig met <strong>de</strong> gezam<strong>en</strong>lijke belang<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> speciaal on<strong>de</strong>rwijssector 2/3.<br />
Het is re<strong>de</strong>lijk uniek dat (e<strong>en</strong> <strong>de</strong>el<br />
van) het schol<strong>en</strong>veld e<strong>en</strong> directe lijn<br />
heeft naar het <strong>de</strong>partem<strong>en</strong>t. Normaal<br />
zijn in <strong>de</strong> bestaan<strong>de</strong> bestuurlijke <strong>ver</strong>houding<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong> bestur<strong>en</strong>organisaties<br />
<strong>en</strong> <strong>de</strong> vakbon<strong>de</strong>n o<strong>ver</strong>legpartner voor<br />
OC&W.<br />
On<strong>de</strong>rhan<strong>de</strong>lingstafel<br />
Het platform is als 'producer<strong>en</strong><strong>de</strong>'<br />
o<strong>ver</strong>legpartner <strong>ver</strong>teg<strong>en</strong>woordigd in<br />
het pl<strong>en</strong>aire uitwerkingso<strong>ver</strong>leg<br />
m.b.t. <strong>de</strong> rugzakfinanciering. Dit<br />
o<strong>ver</strong>leg on<strong>de</strong>r voorzitterschap van <strong>de</strong><br />
staatssecretaris is inhou<strong>de</strong>lijk <strong>ver</strong>antwoor<strong>de</strong>lijk<br />
voor <strong>de</strong> nota Tuss<strong>en</strong>stand<br />
uitwerking leerlinggebon<strong>de</strong>n financiering<br />
o<strong>ver</strong> perio<strong>de</strong> april - augustus<br />
1997, waarin <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong> van <strong>de</strong> eerste<br />
o<strong>ver</strong>legperio<strong>de</strong> beschrev<strong>en</strong> zijn.<br />
Verteg<strong>en</strong>woordigers van het o<strong>ver</strong>legplatform<br />
zijn ook direct betrokk<strong>en</strong><br />
geweest bij <strong>de</strong> gesprekk<strong>en</strong> in <strong>de</strong> z.g.<br />
subtafels kwaliteit <strong>en</strong> expertisec<strong>en</strong>tra.<br />
Inmid<strong>de</strong>ls is er ook e<strong>en</strong> subtafel<br />
cluster 4 gevormd, gelet op <strong>de</strong> zeer<br />
di<strong>ver</strong>se problematiek van dit <strong>de</strong>el van<br />
<strong>de</strong> schol<strong>en</strong> gericht op gedragsstoorniss<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong>/of psychiatrische problem<strong>en</strong><br />
(Zmok, pi, lzk).<br />
De maand oktober was bestemd voor<br />
bre<strong>de</strong> terugkoppeling naar <strong>de</strong> werkers<br />
in het veld, waarna <strong>de</strong> organisaties<br />
voor 1 november 1997 op <strong>de</strong> nota<br />
"<strong>de</strong> Tuss<strong>en</strong>stand" kon<strong>de</strong>n reager<strong>en</strong>.<br />
Het veld heeft daar massaal gebruik<br />
van gemaakt.<br />
Reactie op <strong>de</strong> Tuss<strong>en</strong>stand<br />
De reactie van het platform was<br />
instemm<strong>en</strong>d m.b.t. het on<strong>de</strong>rschrijv<strong>en</strong><br />
van <strong>de</strong> uitgangspunt<strong>en</strong> van het<br />
beleid, <strong>de</strong> voorgestel<strong>de</strong> clusterin<strong>de</strong>ling<br />
<strong>en</strong> <strong>de</strong> gebo<strong>de</strong>n ruimte voor <strong>ver</strong><strong>de</strong>re<br />
ontwikkeling, zeker wat betreft<br />
<strong>de</strong> bestuurlijke vormgeving. Het<br />
expertisec<strong>en</strong>trum als bekostigingse<strong>en</strong>heid<br />
wordt door het platform als<br />
e<strong>en</strong> w<strong>en</strong>selijke vormgeving gezi<strong>en</strong>.<br />
Het uitwerkingso<strong>ver</strong>leg biedt ev<strong>en</strong>wel<br />
ook <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><strong>de</strong> zak<strong>en</strong> die<br />
onvoldo<strong>en</strong><strong>de</strong> zijn uitgekristalliseerd,<br />
zoals:<br />
• <strong>de</strong> procedure totstandkoming indicatiecriteria<br />
• <strong>de</strong> regionale <strong>de</strong>kking van <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rwijsvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
2/3<br />
• <strong>de</strong> organisatie <strong>en</strong> financiering van<br />
<strong>de</strong> ambulante begeleiding tot 2002<br />
• <strong>de</strong> positie van <strong>de</strong> MG - leerling<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het zeer jonge kind.<br />
• <strong>de</strong> opvang van kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
specifiek syndroom, alsme<strong>de</strong> <strong>de</strong><br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met pervasieve ontwikkelingsstoorniss<strong>en</strong>.<br />
• De positie van het iobk - on<strong>de</strong>rwijs<br />
Voor <strong>de</strong> VeBOSS was het nog van<br />
belang om in aansluiting op het<br />
standpunt van het platform 2/3 aan<br />
het ministerie te mel<strong>de</strong>n dat <strong>de</strong><br />
VeBOSS wil vasthou<strong>de</strong>n aan <strong>de</strong> term
auditief / communicatief gehandcapt<br />
<strong>en</strong> meer dui<strong>de</strong>lijkheid wil o<strong>ver</strong> <strong>de</strong><br />
(on)mogelijkhe<strong>de</strong>n tot <strong>ver</strong>l<strong>en</strong>g<strong>de</strong><br />
indicatiestelling.<br />
In alle reacties valt te lez<strong>en</strong> dat het<br />
moor<strong>de</strong>n<strong>de</strong> tempo van het <strong>de</strong>partem<strong>en</strong>t<br />
door <strong>de</strong> betrokk<strong>en</strong> organisaties<br />
niet is bij te hou<strong>de</strong>n <strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> zekere<br />
temporisering noodzakelijk is.<br />
Gevar<strong>en</strong><br />
In het veld bestaat nog altijd veel<br />
ondui<strong>de</strong>lijkheid o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> rol die het<br />
platform 2/3 in <strong>de</strong> o<strong>ver</strong>legstructuur<br />
speelt. Dit artikel is e<strong>en</strong> poging om in<br />
ie<strong>de</strong>r geval voor <strong>de</strong> lezers Van Hor<strong>en</strong><br />
Zegg<strong>en</strong> klaarheid te schepp<strong>en</strong>. Toch<br />
loer<strong>en</strong> er nog an<strong>de</strong>re gevar<strong>en</strong>. De<br />
rij<strong>en</strong> in het 2/3 on<strong>de</strong>rwijs zijn nog<br />
niet geslot<strong>en</strong>. Sommige werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n<br />
opter<strong>en</strong> voor <strong>de</strong> individuele actie<br />
Annelies Bron, lid van <strong>de</strong> redactie<br />
Hor<strong>en</strong><br />
25e jaargang, november 1997, nummer<br />
6.<br />
De X-VisiPolyMultiTel.<br />
E<strong>en</strong> <strong>ver</strong>gelijk<strong>en</strong>d war<strong>en</strong>on<strong>de</strong>rzoek<br />
naar Ne<strong>de</strong>rlandse teksttelefoons. Dit<br />
artikel <strong>ver</strong>sche<strong>en</strong> eer<strong>de</strong>r in Woord <strong>en</strong><br />
Gebaar.<br />
De wereld van het jonge kind<br />
september 1997, jaargang 25 ,<br />
nummer 1. Kees Bleijerveld, Kom<br />
mee naar buit<strong>en</strong> allemaal... De auteur<br />
beschrijft <strong>de</strong> specifieke werkvorm<br />
"Het educatieve pad". Het educatieve<br />
pad is e<strong>en</strong> manier om natuuron<strong>de</strong>rwijs<br />
vorm te gev<strong>en</strong>. Er wordt uitgegaan<br />
van <strong>de</strong> directe schoolomgeving.<br />
In <strong>de</strong>ze schoolomgeving ler<strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
spel<strong>en</strong><strong>de</strong>rwijs.<br />
Stem-, spraak <strong>en</strong> taalpathologie,<br />
jaargang 6, nummer 2, juni<br />
1997. A. De Houwer, Tweetalige taal<strong>ver</strong>werving.<br />
In dit artikel wordt e<strong>en</strong> o<strong>ver</strong>zicht<br />
gegev<strong>en</strong> van <strong>de</strong> belangrijkste bevin-<br />
buit<strong>en</strong> <strong>de</strong> platformstructuur om. Niet<br />
handig, want nu het schol<strong>en</strong>veld<br />
daadwerkelijk aan <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rhan<strong>de</strong>lingstafel<br />
zit, is <strong>ver</strong><strong>de</strong>eldheid e<strong>en</strong><br />
slecht gegev<strong>en</strong>.<br />
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> staat het elk werk<strong>ver</strong>band<br />
vrij <strong>de</strong> specifieke belang<strong>en</strong> van <strong>de</strong><br />
doelgroep op eig<strong>en</strong> manier<strong>en</strong> uit te<br />
drag<strong>en</strong>. In dat opzicht is het VeBOSSbestuur<br />
e<strong>en</strong> regelmatige gast op het<br />
<strong>de</strong>partem<strong>en</strong>t bij <strong>de</strong> beleidsmakers.<br />
Het is in ie<strong>de</strong>rs belang, zowel <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>,<br />
ou<strong>de</strong>rs als <strong>de</strong> me<strong>de</strong>werkers op<br />
<strong>de</strong> schol<strong>en</strong> dat er o<strong>ver</strong> het gezam<strong>en</strong>lijk<br />
optrekk<strong>en</strong> cons<strong>en</strong>sus bestaat.<br />
Eén vuist werkt toch beter!<br />
Toekomst<br />
Het platform 2/3 heeft ge<strong>en</strong> gemakkelijke<br />
start gehad. Het o<strong>ver</strong>lij<strong>de</strong>n<br />
van haar eerste voorzitter in mei van<br />
ding<strong>en</strong> inzake vroege tweetalige kin<strong>de</strong>rtaalontwikkeling.<br />
M.L.H.M. Broesterhuiz<strong>en</strong>, Dove peuters<br />
ler<strong>en</strong> sprek<strong>en</strong><br />
Bij 52 dove peuters op het Instituut<br />
voor Dov<strong>en</strong> in Sint-Michielsgestel is<br />
on<strong>de</strong>rzoek gedaan naar <strong>de</strong> ontwikkeling<br />
van <strong>de</strong> spreekvaardigheid. Er<br />
wordt tev<strong>en</strong>s gekek<strong>en</strong> naar <strong>de</strong> <strong>ver</strong>schill<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> o<strong>ver</strong>e<strong>en</strong>komst<strong>en</strong> die er<br />
zijn met <strong>ver</strong>bale ontwikkelingsdyspraxie.<br />
H.C. Lutje Spelberg <strong>en</strong> K. van Berk,<br />
Het taalniveau van kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met primaire<br />
taalontwikkelingsstoorniss<strong>en</strong>.<br />
De auteurs beschrijv<strong>en</strong> <strong>de</strong> resultat<strong>en</strong><br />
van e<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rzoek dat is gedaan op<br />
De Skelp in Dracht<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong> Tine<br />
Marcus-school in Groning<strong>en</strong>.<br />
On<strong>de</strong>rzocht is of kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
primaire taalontwikkelingsstoornis<br />
e<strong>en</strong> receptief-expressieve stoornis<br />
hebb<strong>en</strong> dan wel e<strong>en</strong> expressieve taalontwikkelingsstoornis.<br />
dit jaar heeft <strong>de</strong> continuïteit in han<strong>de</strong>l<strong>en</strong><br />
niet e<strong>en</strong>voudiger gemaakt.<br />
Sinds september is Dick <strong>de</strong> Boer,<br />
VeBOSSbestuur<strong>de</strong>r, voorzitter van het<br />
platform <strong>en</strong> gespreksvoer<strong>de</strong>r aan <strong>de</strong><br />
o<strong>ver</strong>legtafel. E<strong>en</strong> zware taak in e<strong>en</strong><br />
hectische tijd, maar van het allergrootste<br />
belang voor onze vorm<strong>en</strong><br />
van on<strong>de</strong>rwijs.<br />
Op 1 augustus a.s. eindigt in beginsel<br />
<strong>de</strong> reglem<strong>en</strong>tering van het platform.<br />
Voor die tijd moet het <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>n<br />
werk<strong>ver</strong>ban<strong>de</strong>n dui<strong>de</strong>lijk zijn of<br />
zij op <strong>de</strong> ingeslag<strong>en</strong> weg door will<strong>en</strong><br />
gaan. Hopelijk lukt het om <strong>de</strong> neuz<strong>en</strong><br />
<strong>de</strong>zelf<strong>de</strong> kant op te blijv<strong>en</strong> hou<strong>de</strong>n.<br />
Theo van Munn<strong>en</strong><br />
voorzitter conv<strong>en</strong>t van SO -<br />
directeur<strong>en</strong><br />
bestuurslid VeBOSS<br />
BINNENLANDSE TIJDSCHRIFTEN<br />
Speciaal on<strong>de</strong>rwijs<br />
70e jaargang, oktober 1997,<br />
nummer 7.<br />
Jos Haartmans, Diagnostiek <strong>en</strong><br />
behan<strong>de</strong>ling in het speciaal on<strong>de</strong>rwijs.<br />
Orthopedagogisch <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
han<strong>de</strong>l<strong>en</strong> richting het jaar 2000. Er<br />
wordt e<strong>en</strong> beschrijving gegev<strong>en</strong> van<br />
diagnostiek <strong>en</strong> behan<strong>de</strong>ling van leerling<strong>en</strong><br />
met emotionele <strong>en</strong> gedragsproblem<strong>en</strong>.<br />
De bijdrage is speciaal<br />
bedoeld voor me<strong>de</strong>werkers van<br />
groep 2-3 schol<strong>en</strong>.<br />
Peter van Ve<strong>en</strong>,<br />
Wo<strong>en</strong>sdagocht<strong>en</strong>d naar e<strong>en</strong> reguliere<br />
basisschool. Deelparticipatie op<br />
Effatha biedt leerling<strong>en</strong> <strong>de</strong> kansop<br />
sociale contact<strong>en</strong> <strong>en</strong> integratie in <strong>de</strong><br />
buurt.<br />
Ongeveer zestig leerling<strong>en</strong> van<br />
Effatha gaan op wo<strong>en</strong>sdag naar e<strong>en</strong><br />
basisschool in <strong>de</strong> buurt.<br />
Het i<strong>de</strong>e achter <strong>de</strong>ze <strong>de</strong>elparticipatie<br />
is, dat Effatha leerling<strong>en</strong> <strong>de</strong> mogelijkheid<br />
krijg<strong>en</strong> om sociale contact<strong>en</strong> te<br />
legg<strong>en</strong> met an<strong>de</strong>re kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> in <strong>de</strong><br />
buurt waar ze won<strong>en</strong>.<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember L997 WSM
NIEUWSMARKT<br />
De kijkbijbel op CD-ROM<br />
De kijkbijbel op CD-ROM maakt bij<br />
bel<strong>ver</strong>hal<strong>en</strong> toegankelijk voor dove<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong>.<br />
Effatha, <strong>Ch</strong>r. Instituut voor dov<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
IKON hebb<strong>en</strong>, op initiatief van <strong>de</strong><br />
Ou<strong>de</strong>r<strong>ver</strong><strong>en</strong>iging Effatha, <strong>de</strong> <strong>ver</strong>hal<strong>en</strong><br />
uit <strong>de</strong> bek<strong>en</strong><strong>de</strong> kijkbijbel op CD-ROM<br />
gezet. Hierdoor zijn 28 bijbel<strong>ver</strong>hal<strong>en</strong><br />
toegankelijk gewor<strong>de</strong>n voor dove<br />
kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> tot ca. 8 jaar.<br />
Voor hor<strong>en</strong><strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs is het vaak<br />
moeilijk <strong>ver</strong>hal<strong>en</strong> uit <strong>de</strong> bijbel aan<br />
hun dove kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> te <strong>ver</strong>tell<strong>en</strong>. Door<br />
<strong>de</strong>ze CD-ROM krijg<strong>en</strong> <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>de</strong><br />
bijbel<strong>ver</strong>hal<strong>en</strong> in hun eig<strong>en</strong> taal, <strong>de</strong><br />
NIEUWSMARKT<br />
Uw gratis bill- board, uw publieke<br />
home- page, uw op<strong>en</strong> prikbord.<br />
Deze rubriek in uw eig<strong>en</strong> tijdschrift<br />
is dé mogelijkheid om kortere<br />
bericht<strong>en</strong> of nieuwtjes wereldkundig<br />
te mak<strong>en</strong>. Institut<strong>en</strong>, instelling<strong>en</strong>,<br />
schol<strong>en</strong>, grijp <strong>de</strong>ze kans aan. Stuur<br />
uw tekst<strong>en</strong>/ fol<strong>de</strong>rs/ aankondigin<br />
g<strong>en</strong>, betrekking hebb<strong>en</strong><strong>de</strong> op het<br />
on<strong>de</strong>rwijs aan <strong>en</strong> <strong>de</strong> opvoeding van<br />
communicatief beperkt<strong>en</strong>, naar het<br />
redactieadres.<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Gebar<strong>en</strong>taal, aangebo<strong>de</strong>n.<br />
Doordat ook gebruik is gemaakt<br />
van gesprok<strong>en</strong> <strong>en</strong> geschrev<strong>en</strong><br />
Ne<strong>de</strong>rlands én <strong>de</strong> originele tek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
uit <strong>de</strong> Kijkbijbel, is <strong>de</strong> CD-ROM<br />
geschikt voor het hele gezin.<br />
De <strong>ver</strong>hal<strong>en</strong> staan op 3 CD-ROMS.<br />
Eén CD-ROM kost fl. 45,=. De complete<br />
serie van 3 CD-ROMS kost fl.<br />
120,=.<br />
U kunt "De kijkbijbel on<strong>de</strong>r handbereik"<br />
bestell<strong>en</strong> door het bedrag o<strong>ver</strong><br />
te mak<strong>en</strong> op rek<strong>en</strong>ingnummer<br />
61.90.14.970 t.n.v. Ver<strong>en</strong>iging Effatha<br />
Het logeer-doe-boek<br />
on<strong>de</strong>r <strong>ver</strong>melding van "De kijkbijbel<br />
on<strong>de</strong>r handbereik"<br />
Voor meer informatie kunt u contact<br />
opnem<strong>en</strong> met:<br />
effatha<br />
Marina Kreeft<br />
070 - 3073506<br />
Age Kramer<br />
035 - 6727272<br />
De stichting Di<strong>en</strong>st<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ers Gehandicapt<strong>en</strong> heeft e<strong>en</strong> logeer-doe-boek<br />
uitgebracht. Het is e<strong>en</strong> klapper voor ou<strong>de</strong>rs van e<strong>en</strong> lichamelijk of meervoudig<br />
gehandicapt kind. Op beknopte <strong>en</strong> o<strong>ver</strong>zichtelijke wijze kunn<strong>en</strong><br />
zij hierin praktische informatie aangev<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> dagelijkse <strong>ver</strong>zorging<br />
van hun kind. Als hun kind uit loger<strong>en</strong> gaat, of er komt e<strong>en</strong> oppas in <strong>de</strong><br />
thuissituatie, heeft <strong>de</strong>ze e<strong>en</strong> o<strong>ver</strong>zichtelijk naslagwerkje bij <strong>de</strong> hand. Het<br />
logeer-doe-boek is uitgegev<strong>en</strong> in het ka<strong>de</strong>r van het project Tij<strong>de</strong>lijke<br />
Opvang voor Lichamelijke Gehandicapt<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> lan<strong>de</strong>lijk driejarig project<br />
met als doel tij<strong>de</strong>lijke opvang stimuler<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>de</strong> kwaliteit ervan <strong>ver</strong>beter<strong>en</strong>.<br />
Het kost fl. 15,-<br />
(exclusief <strong>ver</strong>z<strong>en</strong>dkost<strong>en</strong>). sJÜ Di<strong>en</strong>st<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ers Gehandicapt<strong>en</strong><br />
Voor informatie: 030 276 99 70<br />
IvD organiseert zes seminars<br />
In communicatie ligt <strong>de</strong> ess<strong>en</strong>tie van ons m<strong>en</strong>s zijn. In e<strong>en</strong> maatschappij als <strong>de</strong> onze,<br />
die gericht is op informatie <strong>en</strong> communicatie is dat extra dui<strong>de</strong>lijk. Daar waar communicer<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> taaiwerving niet vanzelf sprek<strong>en</strong>d <strong>ver</strong>lop<strong>en</strong>, hebb<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijs <strong>en</strong><br />
hulp<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ing e<strong>en</strong> on<strong>de</strong>rsteun<strong>en</strong><strong>de</strong> opdracht. Het Instituut voor Dov<strong>en</strong> richt zich<br />
sinds jaar <strong>en</strong> dag op dit specialistische terrein. Het IvD zoekt steeds opnieuw naar<br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n om k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> vaardighe<strong>de</strong>n uit te brei<strong>de</strong>n, o<strong>ver</strong> te drag<strong>en</strong> <strong>en</strong> met<br />
an<strong>de</strong>re betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong>, professionals <strong>en</strong> cliënt<strong>en</strong>, uit te wissel<strong>en</strong>. Het is met dit doel,<br />
dat IvD- Support in 1997 <strong>en</strong> 1998 e<strong>en</strong> zestal seminars organiseert o<strong>ver</strong> e<strong>en</strong> aantal<br />
actuele on<strong>de</strong>rwerp<strong>en</strong> op het gebied van on<strong>de</strong>rwijs <strong>en</strong> hulp<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ing voor dov<strong>en</strong>,<br />
doofblin<strong>de</strong>n, doof- <strong>ver</strong>stan<strong>de</strong>lijk gehandicapt<strong>en</strong> <strong>en</strong> an<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> ernstige communicatieve<br />
beperking. Communicatie, taalontwikkeling, rerdzaamheid <strong>en</strong> keuzemogelijkhe<strong>de</strong>n<br />
zijn hierbij trefwoor<strong>de</strong>n. De ro<strong>de</strong> draad die door <strong>de</strong> zes seminars<br />
loopt, is het werk<strong>en</strong> aan optimale kans<strong>en</strong> voor g<strong>en</strong>oem<strong>de</strong> categorieën. Het eerstvolg<strong>en</strong><strong>de</strong><br />
seminar is op 6 februari 1998 met als thema: 'Van hulpvrager naar klant?'<br />
(Consequ<strong>en</strong>ties voor aanbod<strong>de</strong>nk<strong>en</strong>, vraaggestuurd han<strong>de</strong>l<strong>en</strong>, attitu<strong>de</strong>, respectvolle<br />
bejeg<strong>en</strong>ing, zorgcoordinatie <strong>en</strong> methodisch werk<strong>en</strong>)<br />
Voor <strong>ver</strong><strong>de</strong>re informatie: 073 558 84 80<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • oktober 1997
ARTIKELEN 1996-1997<br />
Baker,A/Bogaer<strong>de</strong>,B.v.d<br />
Beck,G/Knoors,H/Lem,<br />
H/l.em,Tv.d.<br />
Bett<strong>en</strong>.M.H.<br />
Boerman,R.<br />
Bouman9,T.<br />
Bruins,M/Hoiting,N.<br />
Bruins,M./e.a.<br />
Bruins,M/ Schur<strong>en</strong>,I'.<br />
Claass<strong>en</strong>, J.<br />
Deley.T.<br />
Dijk,A.v/Houweling,L.<br />
Goorhuis-Bniuwer,S./e.a.<br />
H<strong>en</strong>ning,L.<br />
HoekJ.v.d.<br />
n<strong>en</strong><br />
Janss<strong>en</strong>,R.<br />
Knoors,H/Dijk,J.v.<br />
Kooyman,L/Sijthoff,E<br />
Meul<strong>en</strong>.M.v.d.<br />
Omm<strong>en</strong>,J.v./ea<br />
Roek, A.De<br />
Siemnnn.I.<br />
Spool<strong>de</strong>r,M.<br />
Veeger,<strong>Ch</strong>/e.a.<br />
Ve<strong>en</strong>ker.H.<br />
Vermeul<strong>en</strong>-van Wer<strong>de</strong>.L.<br />
Vries,R/BakerA<br />
W.mning<strong>en</strong>,K.<br />
Zon,W.v.<br />
1997/1<br />
1997/3<br />
1996/1<br />
1997/4<br />
1997/2<br />
1997/1<br />
1997/2<br />
1997/4<br />
1997/4<br />
1996/1<br />
1996/2<br />
1997/2<br />
1996/2<br />
1997/3<br />
1996/2<br />
1996/4<br />
1996/3<br />
1996/1<br />
1996/2<br />
1997/4<br />
1996/1<br />
1996/2<br />
1996/3<br />
1997/1<br />
1997/3<br />
1996/4<br />
1996/3<br />
1996/1<br />
VAN DE BESTUREN<br />
Bruins,M.<br />
Egtberts.G.<br />
Ileida.l.<br />
Goorhuis-Brouwer,S.M.<br />
Laceulle.Th.<br />
Laceulle/Th.<br />
Munncn/Th.van<br />
1997/1<br />
1996/4<br />
1996/4<br />
1996/1<br />
1996/1<br />
1996/3<br />
1997/2<br />
1997/4<br />
BOEKBESPREKING<br />
Wiskerke.J.<br />
Bron, A.<br />
Bron, A.<br />
Informatie o<strong>ver</strong> <strong>de</strong> vijf dov<strong>en</strong>schol<strong>en</strong><br />
in Ne<strong>de</strong>rland<br />
De Ne<strong>de</strong>rlandse Gebar<strong>en</strong>taal in<br />
het on<strong>de</strong>rwijs aan slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong>n<br />
Doof zijn: hoe belev<strong>en</strong> dove<br />
jonger<strong>en</strong> hun doofheid<br />
Gehandicapt naar school<br />
Taal in blokjes<br />
"E<strong>en</strong> steun in <strong>de</strong> rug"; interview met<br />
B.Giesbers<strong>en</strong> K.Joustra<br />
Is klass<strong>en</strong>apparatuur klasse apparatuur?<br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met <strong>autisme</strong> op school:<br />
onhandig of onvoetig?<br />
Cochleaire implantatie<br />
E<strong>en</strong> ka<strong>de</strong>r voor sociaal-emotionele<br />
ontwikkeling <strong>en</strong> gedragsproblem<strong>en</strong><br />
Kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van <strong>ver</strong>bale<br />
ontwikkelingsdyspraxie<br />
Ernstige spraak- <strong>en</strong> taalmoeilijkhe<strong>de</strong>n<br />
<strong>en</strong> gedragsproblem<strong>en</strong><br />
Bilingual education for <strong>de</strong>af childr<strong>en</strong><br />
Opvoeding <strong>en</strong> on<strong>de</strong>rwijs in migrant<strong>en</strong>gezin-<br />
Woor<strong>de</strong>nschat, Taalplan kleuters, Luister maar<br />
Pedagogische <strong>en</strong> didaktische consequ<strong>en</strong>ties<br />
van tweetalig dov<strong>en</strong>on<strong>de</strong>rwijs<br />
De klas beweegt!<br />
Zelfwaar<strong>de</strong>ring <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>dheid<br />
"E<strong>en</strong> steun in <strong>de</strong> rug?"<br />
O<strong>ver</strong> <strong>autisme</strong> <strong>en</strong> <strong>cognitie</strong><br />
Zelfwaar<strong>de</strong>ring <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>dheid<br />
1 toe ga je als school om met stagiaires?<br />
On<strong>de</strong>rzoek met <strong>de</strong> Lexicontoets<br />
Bij wijze van schrijv<strong>en</strong><br />
Hoe veilig ler<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>?<br />
E<strong>en</strong> ongehoor<strong>de</strong> prestatie<br />
Spelbegeleiding in <strong>de</strong> groep<br />
Kom meel-nieuw leermateriaal voor<br />
dove volwass<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
Reactie van <strong>de</strong> VeBOSS <strong>en</strong> het directeur<strong>en</strong><br />
o<strong>ver</strong>leg van <strong>de</strong> Dov<strong>en</strong>institut<strong>en</strong> op<br />
"De Rugzak"<br />
Ambtelijk secretariaat voor <strong>de</strong> VeBOSS<br />
E<strong>en</strong> k<strong>en</strong>nismaking<br />
Ambulante begeleiding in het MBO<br />
VeBOSS <strong>en</strong> on<strong>de</strong>rzoek<br />
Afscheid van Jan van <strong>de</strong>r Hoev<strong>en</strong><br />
Afscheid van Joop Groothand,<br />
lid van <strong>de</strong> redactie<br />
Ontwikkelig<strong>en</strong> platform 2/3<br />
1996/3 Troef reeks<br />
1997/2 Hor<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> wereld van geluid<br />
1997/3 Het won<strong>de</strong>r van <strong>de</strong> taal<strong>ver</strong>werving<br />
BINNENLANDSE TIJDSCHRIFTEN<br />
Tijdschrift voor Stem-, Spraak- <strong>en</strong> Taalpathologie 1996/1,1996/4,1997/4<br />
Logopedie <strong>en</strong> Fomatrie 1996/1,1996/2,1996/3,1997/1,1997/2,1997/3<br />
Tijdschrift voor Orthopedagogiek 1996/2,1996/3,1996/4,1997/1,1997/2<br />
Speciaal On<strong>de</strong>rwijs 1996/2,1996/3,1997/1,1997/2,1997/4<br />
Hor<strong>en</strong> 1996/4,1997/1,1997/3<br />
De wereld van het jonge kind 1996/4,1997/4<br />
De Vri<strong>en</strong>d 1997/3<br />
Foss-taal 1997/3<br />
ARTIRELENO VERZICHT 1996/ 1997<br />
BUITENLANDSE TIJDSCHRIFTEN<br />
The Journal of the British Association of Teachers of the Deaf<br />
1996/1,1996/2,1996/3,1997/3<br />
American Annals of the Deaf 1996/1,1997/3<br />
GEHOORD & GEZIEN<br />
Rid<strong>de</strong>rsma,T.<br />
Op <strong>de</strong>n Kamp,H.<br />
Vos-<strong>de</strong>n Otter,A<br />
1996/2<br />
1997/2<br />
1996/3<br />
1996/4<br />
1996/4<br />
VAN DE WERKGROEPEN<br />
Gerits,B.<br />
Katz,N.<br />
Kri<strong>en</strong>s,T. e.a<br />
Raymakers-<br />
Huls<strong>en</strong>bek.D.<br />
1997/1<br />
1996/4<br />
1996/4<br />
1997/1<br />
1997/3<br />
NIEUWSMARKT<br />
De FODOK <strong>en</strong> het leerlinggebon<strong>de</strong>n budget<br />
De FOSS <strong>en</strong> het leerlinggebon<strong>de</strong>n budget<br />
ICT-cursus voor Directies<br />
Van taaltheorie naar t.ialtherapie<br />
Twee nieuwe FODOK-uitgav<strong>en</strong><br />
Sprong<br />
Seholingsmogelijkhe<strong>de</strong>n Vi<strong>de</strong>o Interactie<br />
Begeleiding op school<br />
Studiedag Taaiinterv<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> Ou<strong>de</strong>rbegeleiding<br />
Alle Taal C<strong>en</strong>traal<br />
Muziek <strong>en</strong> beweging voor kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
hoor-, spraak- <strong>en</strong> taalproblem<strong>en</strong><br />
De VeBOSS werkgroep NT2<br />
Werkgroep ou<strong>de</strong>r-/gezinsbegeleiding<br />
Ne<strong>de</strong>rlands als twee<strong>de</strong> taal in het<br />
basison<strong>de</strong>rwijs<br />
Werkgroep Ou<strong>de</strong>r/Gezinsbegeleiding<br />
"Werk<strong>en</strong> met groep<strong>en</strong> ou<strong>de</strong>rs<br />
1996/1 Symposia. Actuele ontwikkeling<strong>en</strong> in het on<strong>de</strong>rwijs<br />
Het gedrag c<strong>en</strong>traal', vroegtijdig on<strong>de</strong>rk<strong>en</strong>d.'<br />
Moet je hor<strong>en</strong>! Moet je hor<strong>en</strong> 1<br />
Handtheater "De man, <strong>de</strong> stad <strong>en</strong> het boek"<br />
Afscheid Bert Hofman<br />
1996/2 Troefreeks<br />
Grafische symbol<strong>en</strong> in on<strong>de</strong>rsteun<strong>en</strong><strong>de</strong> communicatie<br />
Curriculum hoortraining/Interactieve hoortraining<br />
1996/3 Doof <strong>en</strong> dan...<br />
Bijbelweek<strong>en</strong>d<br />
Oprichting werkgroep Ou<strong>de</strong>r/gezinsbegeleiding<br />
Spraak-taalsymposium<br />
Ned. gebar<strong>en</strong>c<strong>en</strong>trum gaat opnieuw van start<br />
Effatha introduceert nieuwe leesmetho<strong>de</strong><br />
1996/4 Sam<strong>en</strong>werking IvD, Sint Marie <strong>en</strong> Mgr. Ter windt<br />
stichting<br />
Rapportage Ho<strong>en</strong>sbroek/Sint-Micluelsgestel<br />
Confer<strong>en</strong>tie Remediale Hulp <strong>en</strong> Multimedia<br />
Vooraankondiging VEDON-congres maart 1997<br />
1997/1 Studiedag <strong>ver</strong><strong>en</strong>iging O <strong>en</strong> A<br />
Festival Kreatief Aktief '97<br />
Twee nieuwe O's-publicaties<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse Gebar<strong>en</strong>taalspeler<br />
Aankondiging tweedaagse VeBOSS-confer<strong>en</strong>tie<br />
1997/3 Stichting Agape<br />
Sam<strong>en</strong>werking IvD.Curium.Robcrt-Reurv <strong>en</strong><br />
R.v.Arkel<br />
Introductie <strong>ver</strong>sta-computer<br />
Studiedag <strong>ver</strong><strong>en</strong>iging O <strong>en</strong> A<br />
IvD op<strong>en</strong>t homepage op internet<br />
Stichting di<strong>en</strong>st<strong>ver</strong>l<strong>en</strong>ers gehandicapt<strong>en</strong><br />
1997/4 IvD organiseert /es seminars<br />
Het logeer-doe-boek<br />
De kijkbijbel op CD-ROM<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997
COLOFON<br />
"^•THofarrZegg<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> uitgave van <strong>de</strong> Ver<strong>en</strong>iging ter<br />
Bevor<strong>de</strong>ring van On<strong>de</strong>rwijs aan <strong>en</strong> Opvoeding <strong>en</strong><br />
Begeleiding van Dov<strong>en</strong> in Ne<strong>de</strong>rland <strong>en</strong> Ne<strong>de</strong>rlandse<br />
f ing tot bevor<strong>de</strong>ring van het<br />
<strong>ver</strong>e<br />
on<strong>de</strong>rwijs aan slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
spraak- <strong>en</strong>/ of taalmoeilijkhe<strong>de</strong>n.<br />
HOOFDREDACTIE<br />
Mw. M.C. Bruins<br />
EINDREDACTIE<br />
Dhr. F. C. M. Mollee<br />
ADMINISTRATIE<br />
Mw. M. Kloos<br />
postbus 430<br />
1740 AK Schag<strong>en</strong><br />
tel.0224- 214896<br />
giro 221410 t.n.v. Adm. Van Hor<strong>en</strong> Zeg<strong>en</strong><br />
REDACTIE<br />
Mw. N. Hoiting, Groning<strong>en</strong><br />
Dhr. A. Koele, Zoetermeer<br />
Dhr. P. Willem<strong>en</strong>, Rosmal<strong>en</strong><br />
Mw. A.E. Bron, Eindhov<strong>en</strong><br />
Mw. M.C. Bruins, Utrecht<br />
Dhr. F.C.M. Mollee, Schag<strong>en</strong><br />
REDACTIE-ADRES<br />
p/a : Burgemeester <strong>de</strong> Wil<strong>de</strong>school<br />
postbus 430<br />
1740 AK Schag<strong>en</strong><br />
tel. 0224 - 214 896<br />
FOTOGRAFIE:<br />
H. Op <strong>de</strong>n Kamp<br />
OPMAAK/VORMGEVING<br />
De l e Etage<br />
D<strong>en</strong> Haag<br />
DRUKKERIJ<br />
Drukkerij Grafax<br />
DAGELIJKS BESTUUR<br />
Ver<strong>en</strong>iging ter Bevor<strong>de</strong>ring van On<strong>de</strong>rwijs aan <strong>en</strong><br />
Opvoeding <strong>en</strong> Begeleiding van Dov<strong>en</strong> in Ne<strong>de</strong>rland<br />
(VEDON)<br />
• F. Saan, voorzitter<br />
Joshof 25, 4813 EZ Breda<br />
tel.: 076 - 5211993<br />
VHZ • jaargang 37 nummer 4 • <strong>de</strong>cember 1997<br />
• D. Sme<strong>en</strong>k, secretaris<br />
Rub<strong>en</strong>sstraat 81, 9718 MG Groning<strong>en</strong><br />
tel.:050-318 10 91<br />
• G.C. Versluis, p<strong>en</strong>ningmeester<br />
Hel<strong>en</strong>ahove 15, 2804 HV Gouda<br />
tel.: 0182 - 531 599<br />
giro 357425, t.n.v. p<strong>en</strong>ningmeester Ver<strong>en</strong>iging ter<br />
Bevor<strong>de</strong>ring van On<strong>de</strong>rwijs aan <strong>en</strong> Opvoeding <strong>en</strong><br />
Begeleiding van Dov<strong>en</strong> in Ne<strong>de</strong>rland<br />
DAGELIJKS BESTUUR<br />
Ne<strong>de</strong>rlandse <strong>ver</strong><strong>en</strong>iging tot bevor<strong>de</strong>ring van het on<strong>de</strong>rwijs<br />
aan slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met<br />
spraak- <strong>en</strong>/of taalmoeilijkhe<strong>de</strong>n (VeBOSS)<br />
• Th. H. Laceulle, voorzitter<br />
• A.J. Braun, secretaris<br />
• ambtelijk secretariaat:<br />
VeBOSS<br />
Mevr. drs. G.Y. Egtberts-van <strong>de</strong>r Wou<strong>de</strong><br />
Postbus 222<br />
3500 AE Utrecht<br />
Bezoekadres: <strong>Ch</strong>ristiaan Krammlaan 2 Utrecht<br />
tel.:030 - 2769970 fax.:030 -2712892<br />
• M.J. van Lee, p<strong>en</strong>ningmeester <strong>en</strong> le<strong>de</strong>nadministratie,<br />
p/a Burgemeester <strong>de</strong> Wil<strong>de</strong>school<br />
Postbus 430,1740 AK Schag<strong>en</strong><br />
tel.: 0224 - 214 896<br />
giro 3554500 t.n.v. P<strong>en</strong>ningmeester VeBOSS te<br />
Schag<strong>en</strong><br />
Verschijningsfrequ<strong>en</strong>tie: 4 x per jaar<br />
Abonnem<strong>en</strong>tsprijs: fl. 30,- per jaar<br />
(exclusief <strong>ver</strong>z<strong>en</strong>dkost<strong>en</strong> voor abonnees in het buit<strong>en</strong>land)<br />
Losse nummers: fl- 7,50<br />
Indi<strong>en</strong> u vóór 1 <strong>de</strong>cember van het lop<strong>en</strong><strong>de</strong> jaar uw abonnem<strong>en</strong>t niet<br />
hebt opgezegd, wordt dit automatisch met e<strong>en</strong> jaar <strong>ver</strong>l<strong>en</strong>gd.<br />
Kopij, ingele<strong>ver</strong>d vóór 30 januari, zal zo mogelijk<br />
wor<strong>de</strong>n gepubliceerd in <strong>de</strong> eerste afle<strong>ver</strong>ing van <strong>de</strong><br />
gel<strong>de</strong>n<strong>de</strong> jaargang.<br />
Kopij, ingele<strong>ver</strong>d vóór 17 april, zal zo mogelijk<br />
wor<strong>de</strong>n gepubliceerd in <strong>de</strong> twee<strong>de</strong> afle<strong>ver</strong>ing van <strong>de</strong><br />
gel<strong>de</strong>n<strong>de</strong> jaargang.<br />
Kopij, ingele<strong>ver</strong>d vóór 28 augustus, zal zo mogelijk<br />
wor<strong>de</strong>n gepubliceerd in <strong>de</strong> <strong>de</strong>r<strong>de</strong> afle<strong>ver</strong>ing van <strong>de</strong><br />
gel<strong>de</strong>n<strong>de</strong> jaargang.<br />
Kopij, ingele<strong>ver</strong>d vóór 23 oktober, zal zo mogelijk<br />
wor<strong>de</strong>n gepubliceerd in <strong>de</strong> vier<strong>de</strong> afle<strong>ver</strong>ing van <strong>de</strong><br />
gel<strong>de</strong>n<strong>de</strong> jaargang.
POSTC.<br />
3814 TL<br />
1062 CZ<br />
1063 EX<br />
1062 BK<br />
1062 BK<br />
6821 LK<br />
6821 LK<br />
4812 GE<br />
9207 BK<br />
5629 CH<br />
5629 CC<br />
5629 CC<br />
5628 WE<br />
5629 CC<br />
7522 AN<br />
7522 AN<br />
4461 DS<br />
4460 MA<br />
2531 PW<br />
6561 KE<br />
6561 KE<br />
9721 XB<br />
9737 HK<br />
2015 KN<br />
6432 CC<br />
2332 KV<br />
2324 VN<br />
6531 PL<br />
6531 RR<br />
6531 MV<br />
3011 CN<br />
3078 PE<br />
3067 PW<br />
3076 EB<br />
2287 EE<br />
1740 AK<br />
1741 MC<br />
3523 CL<br />
3523 HB<br />
3563 VJ<br />
3563 EN<br />
3563 EP<br />
8012 VA<br />
SCHOLEN voor slechthor<strong>en</strong><strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> <strong>en</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong> met spraak- <strong>en</strong>/of taalmoeilijkhe<strong>de</strong>n<br />
PLAATS<br />
Amersfoort<br />
Amsterdam<br />
Amsterdam<br />
Amsterdam<br />
Amsterdam<br />
Arnhem<br />
Arnhem<br />
Breda<br />
Dracht<strong>en</strong><br />
Eindhov<strong>en</strong><br />
Eindhov<strong>en</strong><br />
Eindhov<strong>en</strong><br />
Eindhov<strong>en</strong><br />
Eindhov<strong>en</strong><br />
Ensche<strong>de</strong><br />
Ensche<strong>de</strong><br />
Goes<br />
Goes<br />
's-Grav<strong>en</strong>h.<br />
Groesbeek<br />
Groesbeek<br />
Groning<strong>en</strong><br />
Groning<strong>en</strong><br />
Haarlem<br />
Ho<strong>en</strong>sbroek<br />
Lei<strong>de</strong>n<br />
Lei<strong>de</strong>n<br />
Nijmeg<strong>en</strong><br />
Nijmeg<strong>en</strong><br />
Nijmeg<strong>en</strong><br />
Rotterdam<br />
Rotterdam<br />
Rotterdam<br />
Rotterdam<br />
Rijswijk<br />
Schag<strong>en</strong><br />
Schag<strong>en</strong><br />
Utrecht<br />
Utrecht<br />
Utrecht<br />
Utrecht<br />
Utrecht<br />
Zwolle<br />
SCHOOL<br />
Prof. Gro<strong>en</strong>school<br />
Prof. H. Burgerschool<br />
Alex. G. Bellschool - V.S.O.<br />
Alex. Rooz<strong>en</strong>daalschool<br />
Mgr. Hermusschool<br />
Dr. P.C.M. Bosschool<br />
De Stijgbeugel - V.S.O.<br />
De Spreekhoorn<br />
De Skelp<br />
Instituut Sint Marie<br />
School <strong>de</strong> Horst<br />
School <strong>de</strong> Beem<strong>de</strong>n (8-20 jr.)<br />
School <strong>de</strong> Beem<strong>de</strong>n (3-8 jr.)<br />
Ekkersbeek - V.S.O.<br />
Prof. dr. H.C. Huizingschool<br />
Het Maatman - V.S.O.<br />
De Kring<br />
<strong>de</strong> Kring - V.S.O.<br />
Cor Emousschool<br />
Mgr. Terwindtschool<br />
<strong>de</strong> Wylerberg- internaat<br />
Dr. J. <strong>de</strong> Graafschool - V.S.O.<br />
Tine Marcusschool<br />
Prof. van Gilseschool<br />
Mgr. Hanss<strong>en</strong>school<br />
De Weerklank<br />
De Weerklank - V.S.O.<br />
Martinus van Beekschool<br />
Martinus van Beek - V.S.O.<br />
De Op<strong>en</strong> Cirkel -internaat<br />
L.W. Hil<strong>de</strong>rnisseschool<br />
Dr. F. Hogewindschool<br />
P.J. E<strong>ver</strong>tseschool - V.S.O.<br />
S. Jonker<strong>en</strong>school<br />
De Voor<strong>de</strong><br />
Burg. <strong>de</strong> Wil<strong>de</strong>school<br />
O.S.G. H<strong>en</strong>drik Mol - V.S.O.<br />
Het Rotsoord<br />
Het Rotsoord - V.S.O.<br />
Bertha Muller school<br />
De Taaikring<br />
Alfonso Corti school - V.S.O.<br />
Enkschool<br />
INSTITUTEN <strong>en</strong> SCHOLEN voor dove kin<strong>de</strong>r<strong>en</strong><br />
1062 CJ<br />
1064 BX<br />
9752 AC<br />
9721 WD<br />
3031 BA<br />
3067 XG<br />
5271 GD<br />
5263 EE<br />
5261 LB<br />
2275 TH<br />
2716 KS<br />
Amsterdam<br />
Amsterdam<br />
Har<strong>en</strong> (Gr.)<br />
Groning<strong>en</strong><br />
Rotterdam<br />
Rotterdam<br />
St-Michielsg.<br />
Vught<br />
Vught<br />
Voorburg<br />
Zoetermeer<br />
J.C. Ammanschool<br />
Dep. J.C. Ammanschool<br />
Kon. Inst. voor Dov<strong>en</strong><br />
H.D.Guyot - Kantor<strong>en</strong><br />
Guyotschool - S.O<br />
Guyotschool - V.S.O<br />
Internat<strong>en</strong> Groning<strong>en</strong><br />
Rudolf Meesinstituut<br />
Dep<strong>en</strong>dance R.M.I.- V.S.O.<br />
Katholiek Inst. voor Dov<strong>en</strong><br />
Eik<strong>en</strong>heuvel - afd. I.V.D.<br />
Mariëlla - afd. I.V.D.<br />
Effatha, <strong>Ch</strong>r. Inst. voor Dov<strong>en</strong><br />
Effatha, <strong>Ch</strong>r. Inst. voor Dov<strong>en</strong><br />
V.S.O <strong>en</strong> V.B.O<br />
ADRES<br />
Kort<strong>en</strong>aerstraat 10<br />
J. Jongkir.dstraat 6<br />
Burg. Eliasstraat 76<br />
Jan Tooropstraat 13<br />
Jan Tooropstraat 11<br />
Hommelseweg 403-A<br />
Hommelseweg 403<br />
Dirk Hartogstraat 10<br />
Wetterwille 70<br />
Castiliëlaan 8<br />
Toledolaan 3<br />
Toledolaan 1<br />
Leuv<strong>en</strong>laan 23<br />
Toledolaan 5<br />
Maatmanweg 15<br />
Maatmanweg 17<br />
Postbus 2049<br />
Postbus 2049<br />
Twickelstraat 5<br />
Nijmeegsebaan 21a<br />
Nijmeegsebaan 21<br />
Ina Boudierplants. 9<br />
Jaltadaheerd 163<br />
Daslookweg 2<br />
Zandbergsweg 115<br />
Robijnstraat 100<br />
Obrechtstraat 4<br />
Ijsbeerstraat 31<br />
Nijlpaardstraat 4<br />
Slotem. <strong>de</strong> Bruïnew. 248<br />
Pierre Baylestraat 2<br />
Kraayeveldstraat 2<br />
Malmöpad 60<br />
Guido Gezelleweg 12<br />
Bazuinlaan 2a<br />
Meerkoet 25 - P.B.430<br />
Hoep 28<br />
Rotsoord 36<br />
Slotlaan 37<br />
Santa Cruzdreef 30<br />
Agavedreef 92<br />
Boadreef 2<br />
Enkstraat 69<br />
J. Sluyterstraat 9<br />
Herman <strong>de</strong> Manstr. 1<br />
Rijksstraatweg 63<br />
Bor<strong>de</strong>wijklaan 117a<br />
Ammanplein 2-4<br />
Corn. Danckertsstr. 32<br />
Theerestraat 42<br />
Helvoirtseweg 189<br />
Laagstraat 1<br />
Effathalaan 31<br />
Zalkerbos 336<br />
TELEFOON<br />
033-4720938<br />
020-6158547<br />
020-6131133<br />
020-6153340<br />
020-6179696<br />
026-4423293<br />
026-4454497<br />
076-5212352<br />
0512-514974<br />
040-2413515<br />
040-2429402<br />
040-2424255<br />
040-2425728<br />
040-2423355<br />
053-4333767<br />
053-4335382<br />
0113-213407<br />
0113-213407<br />
070-3948994<br />
024-6841790<br />
024-6848555<br />
050-5255190<br />
050-5418476<br />
023-5246150<br />
045-5219850<br />
071-5765149<br />
071-5761990<br />
024-3559584<br />
024-3567765<br />
024-3591919<br />
010-4135651<br />
010-4821088<br />
010-4552318<br />
010-4329377<br />
070-3943042<br />
0224-214896<br />
0224-214071<br />
030-2510041<br />
030-2888747<br />
030-2612404<br />
030-2660875<br />
030-2621227<br />
038-4212959<br />
020-6178617<br />
020-6132801<br />
050-5343941<br />
050-5343711<br />
050-5343622<br />
050-5270840<br />
010-4132280<br />
010-4552417<br />
073-5588111<br />
073-5588111<br />
073-5588111<br />
070-3073500<br />
070-3073534<br />
FAX<br />
033-4700305<br />
020-6176021<br />
020-6149273<br />
020-6151156<br />
026-4423293<br />
026-4450661<br />
076-5142352<br />
0512-515340<br />
040-2412285<br />
040-2483479<br />
040-2422365<br />
040-2416538<br />
040-2483884<br />
053-4338522<br />
053-4338755<br />
0113-228717<br />
0113-216147<br />
070-3962000<br />
024-6842154<br />
050-5261265<br />
023-5246797<br />
045-5212957<br />
071-5720330<br />
024-3540043<br />
024-3552365<br />
010-4110113<br />
010-4821885<br />
010-4558407<br />
010-4196717<br />
070-3944629<br />
0224-298945<br />
0224-296079<br />
030-2520786<br />
030-2888747<br />
030-2662024<br />
030-2613419<br />
030-2618385<br />
038-4218088<br />
020-6178637<br />
020-4110428<br />
050-5348487<br />
010-4149483<br />
010-4569957<br />
073-5512157<br />
073-5588516<br />
073-5588651<br />
070-3073600<br />
070-3073601<br />
Vri<strong>en</strong><strong>de</strong>lijk <strong>ver</strong>zoek: Geef wijziging<strong>en</strong> van adress<strong>en</strong> , telefoon- <strong>en</strong> faxnummers van schol<strong>en</strong> <strong>en</strong> institut<strong>en</strong> direct<br />
door aan <strong>de</strong> eindredactie
VeBOSS VEDON confer<strong>en</strong>tie 1998<br />
Is 1998<br />
e<strong>en</strong> bijzon<strong>de</strong>r jaar ?<br />
Mevrouw Netel<strong>en</strong>bos doet haar best het<br />
on<strong>de</strong>rwijs in Ne<strong>de</strong>rland wakker te<br />
schud<strong>de</strong>n terwijl wij wet<strong>en</strong> dat we al jar<strong>en</strong><br />
wakker zijn. Dat moet problem<strong>en</strong><br />
gev<strong>en</strong> of op z'n minst e<strong>en</strong> start zijn voor<br />
e<strong>en</strong> pittige discussie. Discussies on<strong>de</strong>rling,<br />
met <strong>de</strong> sprekers of met inlei<strong>de</strong>rs.<br />
Maar onze confer<strong>en</strong>tie geeft meer. Zoals<br />
<strong>de</strong> gezam<strong>en</strong>lijke activiteit<strong>en</strong> in werkgroep<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> veel, heel veel informatie.<br />
B<strong>en</strong> je ook dit jaar bereid om sam<strong>en</strong><br />
met je collega's uit heel Ne<strong>de</strong>rland te<br />
prat<strong>en</strong> o<strong>ver</strong> ons werk, te discussiër<strong>en</strong> of<br />
te luister<strong>en</strong> naar interressante inlei<strong>de</strong>rs,<br />
kom dan op<br />
23 <strong>en</strong> 24 april in Lunter<strong>en</strong><br />
in <strong>de</strong> "De Blije Werelt"<br />
Dit jaar is het nog net iets interessanter<br />
als al die an<strong>de</strong>re jar<strong>en</strong> want voor het<br />
eerst in onze geschie<strong>de</strong>nis gaan we sam<strong>en</strong><br />
congresser<strong>en</strong> met <strong>de</strong> collega's uit<br />
<strong>de</strong> dov<strong>en</strong>institut<strong>en</strong>.<br />
De don<strong>de</strong>rdag is het nog e<strong>en</strong> VeBOSSdag<br />
maar op vrijdag kom<strong>en</strong> <strong>de</strong> eerste<br />
vingeroef<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> op <strong>de</strong> toekomst. Sam<strong>en</strong><br />
met <strong>de</strong> me<strong>de</strong>werkers van onze<br />
cluster 2/3 schol<strong>en</strong> gaan we <strong>ver</strong><strong>de</strong>r.<br />
le<strong>de</strong>re dag wordt geop<strong>en</strong>d met e<strong>en</strong> lezing<br />
waar sprekers van naam het<br />
woord voer<strong>en</strong>. Daarna gaan we <strong>ver</strong><strong>de</strong>r<br />
in werkgroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> lezing<strong>en</strong> in <strong>de</strong> parallelprogramma's.<br />
We noem<strong>en</strong> hier als voorbeeld <strong>de</strong> logopedie,<br />
audiologie, het gebruik<strong>en</strong> van<br />
gebar<strong>en</strong> in onze schol<strong>en</strong>, <strong>ver</strong>werv<strong>en</strong><br />
van woor<strong>de</strong>nschat, ambulante begeleiding,<br />
computers <strong>en</strong> internet <strong>en</strong> ook acceptatieproblematiek,<br />
spel begeleiding,<br />
ou<strong>de</strong>r- <strong>en</strong> gezinsbegeleiding, muziek,<br />
klass<strong>en</strong>managem<strong>en</strong>t, lichamelijke oef<strong>en</strong>ing,<br />
teveel om allemaal op te noem<strong>en</strong>.<br />
Wij <strong>de</strong>nk<strong>en</strong> dat we voor <strong>de</strong>ze confer<strong>en</strong>tie,<br />
me<strong>de</strong> door <strong>de</strong> suggesties van <strong>de</strong><br />
<strong>ver</strong>teg<strong>en</strong>woordigers van <strong>de</strong> schol<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> goed programma hebb<strong>en</strong> mog<strong>en</strong><br />
sam<strong>en</strong>stell<strong>en</strong>.<br />
Op school krijgt <strong>de</strong> <strong>ver</strong>teg<strong>en</strong>woordiger<br />
van <strong>de</strong> VeBOSS/VEDON e<strong>en</strong> uitgebreid<br />
o<strong>ver</strong>zicht met e<strong>en</strong> aanmeldingsformulier.<br />
Heb je nog meer vrag<strong>en</strong> bel dan met<br />
J-P van Bruchem, 071 5765149.