juni 2006 - Stichting Melanoom - Nfk

STICHTING MELANOOM
Contactgroep voor mensen met melanoom,
oogmelanoom en andere soorten huidkanker
MelanoomNieuws
Jaargang 9, nummer 1, juni 2006
•Een nieuwe omslag
• Verslagen Landelijke
Contactdag
• Begeleiding van mensen
met kanker
• De Basiscursus Lotgenotencontact

COLOFON
Melanoom Nieuws is een
uitgave van de Stichting
Melanoom en verschijnt gewoonlijk
drie keer per jaar.
Artikelen mogen worden
overgenomen mits de bron
uitdrukkelijk wordt vermeld.
De Stichting Melanoom is
aangesloten bij de Nederlandse
Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen
(NFK) en kan haar werkzaamheden
verrichten mede
dankzij subsidiëring door
KWF/Kankerbestrijding
Losse nummers kunnen
worden aangevraagd bij het
secretariaat van de Stichting
Melanoom.
Postbus 94
3350 AB Papendrecht
tel/fax 078 - 644 98 15
e-mail:
secretariaat@melanoom.nfkpv.nl
Redactie
Liesbeth Ernst
Huub van Kuijlenburg
Truus Bor
Coördinator
Huub van Kuijlenburg
Redactieadres
Postbus 94
3351 VG Papendrecht
e-mailadres
redactie@melanoom.nfkpv.nl
Druk
GRAFIFORS BV
Amersfoort
INHOUDSOPGAVE
Een nieuwe omslag pag. 2
Verslag van de Landelijke Contactdag 22 april 2006 pag. 3
Gedicht pag. 17
Omgaan met....., een nieuwe rubriek pag. 17
Begeleiding van mensen met kanker pag. 18
De basiscursus Lotgenotencontact pag. 19
Verstandig Zonnen pag. 20
Stichting Les Vaux pag. 21
Ondersteuning bij de verwerking van kanker pag. 22
Van de bestuurstafel pag. 22
Adressen pag. 22
Een nieuwe omslag
Tot nu toe maakte het melanoomnieuws
gebruik van een
gele omslag, die intussen al tien
jaar bestond. Mij is gevraagd
een nieuwe omslag te maken.
Een moeilijke opgave, want
kanker is nu eenmaal niet het
gemakkelijkste onderwerp om
een beeld bij te maken. Ik wilde
niet in clichés vervallen en ook
zeker geen somber beeld neerzetten.
Daarbij was het doel om
op de cover duidelijk te maken,
dat het om melanoom en huidkanker
gaat en niet om andere
soorten kanker. De huid en de
ogen zijn specifi eke plekken
waar melanomen en andere
soorten huidkanker voorkomen.
Daarom heb ik deze boom gefotografeerd,
waarin de huid
van de boom en een oog duidelijk
zichtbaar zijn.
2
Ondanks de trieste aanleiding
is de Stichting Melanoom vooral
een positieve stichting. De
boom, die ik voor de cover heb
gefotografeerd staat, naast het
feit dat de ogen en de huid er in
voorkomen, vooral voor kracht.
De kracht om te groeien tot
een mooie, vol in bloei staande
boom, ondanks de duidelijk
zichtbare littekens in de bast.
Een symbool voor leven ondanks
tegenslagen.
Dit is waar de Stichting Melanoom
voor staat, mensen
verder helpen bij tegenslagen,
door lotgenotencontact en door
de leden zo goed mogelijk te
informeren over behandelingsmogelijkheden.
Marian Plomp

Verslag van de Landelijke Contactdag
22 april 2006
Vaccinatie bij melanoom patiënten?
Prof. dr. C.J.A. Punt, oncoloog in het UMC St.
Radboud in Nijmegen, vertelt ons over mogelijkheden
van vaccinaties bij melanoompatiënten.
Zijn heldere uitleg begint bij het ontstaan van de
vaccinaties in het kader van immuuntherapie bij
kankerpatiënten.
Al in 1898 deed chirurg B.W. Coley onderzoek
naar de werking van injecties met bacteriële
toxinen in en rond een tumor. Wat er werkelijk
gebeurt en wat het effect is van de bacterie is uiteindelijk
bekeken op proefdieren in een laboratorium.
En zo is ontdekt dat het proces dat op gang
gebracht wordt door de bacterie er voor zorgt dat
het TNF (de tumor necrosis factor) geproduceerd
wordt. Daarbij is onderzocht wat het effect van
TNF is op de nieuwvorming van tumorbloedvaten.
Toen dit proces verklaard en bevestigd was in
diermodellen is de werkzaamheid vastgesteld in
klinisch onderzoek. Dit heeft geleid tot de behandeling
die nu bekend staat als ‘perfusie’ en die
voor een kleine groep sarcoom- en melanoompatiënten
geschikt is.
Amerikaanse artsen ontdekten dat het zgn. interleukine-2
een belangrijke groeifactor is voor
T-cellen, de belangrijkste ‘killers’ van ons afweersysteem.
Zij ontdekten de gunstige werking
van interleukine-2 vooral bij melanomen en nier-
Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog
3
kanker. De eerste patiënten werden behandeld
in 1983 en er was veel enthousiasme over de
positieve resultaten. Er werden daarna op grote
schaal studies gedaan met allerlei doseringen
en schema’s en combinaties met chemotherapie.
Helaas heeft men moeten constateren dat slechts
een te klein deel van de geselecteerde patiënten
gunstig reageerde op de therapie om dit als standaard
te beschouwen.
Deze ontwikkelingen werden besproken om het
belang van het begrip van de werkingsmechanismen
van een behandeling te onderzoeken, daar
alleen met deze kennis een werkelijke vooruitgang
te verwachten is.
Verder onderzoek heeft zich gericht op de vraag
waarom slechts een deel van de patiënten reageert
op immunotherapie. Daarbij keek men naar
factoren die gerelateerd zijn aan de patiënt en
factoren die gerelateerd zijn aan de tumor.
In zijn betoog leidde professor Punt ons soepel
door een moeilijk stukje celwerking.
Binnen ons immuunsysteem zijn de B-cellen verantwoordelijk
voor de productie van antistoffen,
terwijl de cytotoxische T-cellen een directe werking
hebben op vreemde cellen. Zowel de B-cellen
als de T-cellen kunnen in principe maar één
type antigeen herkennen. Antigenen zijn structuren
op het oppervlak van vreemde indringers,
zoals kankercellen, die herkend kunnen worden
door antistoffen en T-cellen. Voor de activatie
van het afweersysteem zijn dendritische cellen
van belang: wanneer deze dendritische cellen de
antigenen op hun oppervlak presenteren kunnen
zij de T-cellen die specifi citeit hebben voor dit
antigeen aanzetten tot actie. Een kankercel kan
in ons lichaam ontstaan door een foutje in ons
afweersysteem omdat deze de vreemde cel niet
als zodanig herkent; er is sprake van tolerantie.
Mogelijk is dit ontstaan doordat er onvoldoende
activatie van dendritische cellen heeft plaatsgevonden.
In het UMC St. Radboud in Nijmegen worden
vaccinaties met dendritische cellen uitgevoerd.
Deze dendritische cellen worden eerst uit het
bloed van de patiënt gefi lterd en gedurende
negen dagen in het laboratorium gekweekt en
beladen met antigenen van melanoomcellen en
vervolgens ingevroren tot gebruik. Eenmaal weer

ontdooid worden ze ingespoten in de bloedbaan
of rechtstreeks in de lymfeklier. Hierna wordt gekeken
of de patiënt de specifi eke T-cellen ontwikkelt
die de melanoomcellen van de patiënt kunnen
herkennen.
De dendritische vaccinatie is een ingewikkelde en
arbeidsintensieve behandeling. Het is een behandeling
waar vrijwel geen bijwerkingen aan zitten
en die bij een minderheid van de patiënten succesvol
blijkt. Het blijft een experimentele therapie,
maar verdere verbetering van de resultaten ligt in
Leven met kanker
Eveline Tromp-Klaren, psycho-oncologisch therapeut,
werkzaam bij de Dr. Lawrence Le Shan
Stichting te Oegstgeest, sprak over verbondenheid,
het thema van de landelijke contactdag.
Zij maakte in haar lezing duidelijk dat niemand
op zichzelf staat. Vooral als je met kanker wordt
geconfronteerd. Eveline heeft daarin een onderverdeling
gemaakt:
• Onszelf
• Onze naasten
• Onze vrienden
Onszelf
Je bent intens verbonden met je lichaam, omdat
je erin leeft. Ook geeft het lichaam voortdurend
signalen af op verschillende vlakken:
• Op het puur lichamelijke vlak: het lichaam laat
weten hoe je er medisch gezien voor staat.
• Op het rationele vlak: de gedachten in je hoofd
vertalen zich in gevoelens in het lichaam.
• Op het emotionele vlak: met je emoties word
je je bewust van de ervaringen in je lichaam.
Bijvoorbeeld als je schrikt van een auto, die je
over het hoofd zag, dan kan je de schrikreactie
nog lang erna voelen ‘werken’ in je lichaam.
De signalen op deze verschillende vlakken verbinden
je met je lichaam.
Bij ziekte heb je het gevoel dat de band met je lichaam
verbroken wordt. Hoe versterk je de band
met je lichaam, vooral als je het gevoel hebt dat
het je in de steek laat. Om je lichaam goed te
verzorgen zijn er toepasbare voorbeelden:
• Zorgen voor voldoende / kwalitatief goede rustmomenten.
• Prettige activiteiten kiezen.
• Zorgen voor extra koestering en aandacht voor
het lichaam.
Je kan pas met jezelf goed omgaan als je jezelf
zo volledig mogelijk kent. Je kan je met jezelf
verbinden, niet alleen in voorspoedige tijden,
4
de lijn der verwachtingen.
In het UMC St. Radboud lopen een aantal studies
over de dendritische vaccinatie bij melanoompatiënten.
Professor Punt benadrukt nog
eens dat slechts een geselecteerde groep van
patiënten aan deze studies kan deelnemen en
dat verwijzingen alleen via de behandelend arts
verlopen omdat alleen via deze weg de nodige
medische gegevens verkregen kunnen worden.
(Verslag: Inge Ramaker)
maar ook wanneer er zich een crisis in je leven
afspeelt. Vanuit de kennis over jezelf, kan je een
band opbouwen. Met de mens, die je bent, kan
je achter of naast jezelf gaan staan en kan je je
geest aan je kant krijgen.
Soms moet je jezelf aansporen. Op andere momenten
kan het belangrijk zijn dat je jezelf afremt
of tot rust laat komen. Als je je angstig voelt is het
fi jn als je jezelf kan geruststellen. Voel je emotionele
pijn dan is het fi jn als je dit kan verzachten.
Bij verdriet moet je jezelf een beetje kunnen
troosten. Zo werkt de geest met je samen, hierdoor
wordt de verbinding met je geest sterker.
Naast de band tussen je geest en je gevoelens is
er ook een weg, die je in je leven gaat. Je stippelt
bewust of onbewust een route uit en richt je op
een bepaald doel. Om niet van je pad af te wijken
is het van belang dat je je ontwikkelt tot een
Drs. Eveline Tromp-Klaren, psycho-oncologisch therapeut

goede coach voor jezelf. Het betekent ook dat je
een gegeven situatie moet leren accepteren, dit is
al een hele klus op zich. Waardeer jezelf als het
redelijk goed gaat in je leven, erken je kwetsbaarheden
en blijf vertrouwen in je mogelijkheden.
Dit is niet eenvoudig, maar als je richting kan
geven aan je leven, dan kan je je rustiger gaan
voelen, sterker en wellicht wijzer.
Onze naasten
Naast de band met jezelf heb je ook een band met
je directe naasten; partner, kinderen en familie.
Familiebanden zijn de meest natuurlijke banden.
Het is een voorrecht om een warme, meelevende
en behulpzame familie te hebben. Als in moeilijke
tijden teruggevallen kan worden op de familie,
dan kan er veel gedragen worden. Het lijden van
de betrokkenen wordt verzacht. Familiebanden
kunnen ook een bron van verdriet zijn, juist omdat
die warmte en behulpzaamheid er niet is. Soms
kunnen mensen binnen families elkaar enorm in
de weg zitten. Patronen van heel lang geleden
kunnen nog steeds een ondermijnende rol spelen.
Naast familiebanden is de band met de partner
heel belangrijk. De relatie wordt door het ontstaan
van een ziekte zwaar belast. De band kan
hechter en steviger worden, maar het kan ook
anders zijn. Door de zwaarte van de situatie kan
de band ook zwakker en smaller worden. De
ziekte kan zelfs leiden tot opheffen van de band.
Bij een goede relatie wordt acceptatie, empathie
en stevigheid verwacht van de partner. Daarentegen
is het goed als de patiënt duidelijk is met
haar/zijn wensen en verlangens en als de patiënt
open is voor zijn/haar partner en zich niet afsluit.
Zij/hij kan de angstige zorg, de pijn, met de partner
delen en niet bang zijn de ander teveel te belasten.
Ook is het belangrijk dat de patiënt mens
blijft en niet zijn ziekte wordt. Sommige patiënten
raken in de ban van hun ziekte en vergeten dat
ze volledig mens zijn en veel meer kunnen betekenen,
dan alleen ziek zijn.
Verbinding maken met …. elkaar!
Dat was het thema dat als derde en laatste lezing
van het ochtendprogramma gegeven werd door
mevrouw Rickie Moore, PhD werkzaam als psycholoog
in Amsterdam. Doordat het in de zaal zo
koud was kwam het goed uit dat we actief bezig
moesten zijn. Door de aankondiging heen begon
Rickie de zaal al op te warmen en na wat begroetingen
stelde ze voor om verder te spreken
5
Wat niet vergeten mag worden is de band met de
kinderen. Kinderen zijn vaak bang en in de war,
wanneer er binnen het gezin iemand ziek wordt.
Het is heel belangrijk om de kinderen goed op
de hoogte te brengen van de stand van zaken.
Onzekerheden en twijfel omtrent de ernst van de
situatie zijn voor hen de grootste boosdoeners
en blijken later in het verwerkingsproces de grote
obstakels. Van verdriet, aanraken, troosten en
praten over angst, leren kinderen dat gevoelens
er mogen zijn en dat ze geuit mogen worden. De
kinderen zijn daarbij ook vaak de belangrijkste
stimulans om te vechten. Daarbij kunnen kinderen
een positieve en heilzame invloed hebben.
Onze vrienden
Laten wij de vrienden niet vergeten. Vrienden zijn
de mensen die je om je heen kiest. Een echte
vriend blijft luisteren naar je verhaal, wetend dat
dit heilzaam kan zijn. Echte vriendschap vraagt
ook om eerlijkheid, adviezen, aanmoediging tot
verbeteren, doorzetten en volhouden. Echte
vrienden weten ook de handen uit de mouwen te
steken en daadwerkelijk te helpen, bijvoorbeeld
door te koken, boodschappen te doen, enz.
Samenvatting
Naast de drie belangrijke lagen van verbindingen:
onszelf, onze naasten en onze vrienden, zijn er
nog meer verbindingen te noemen. Huisdieren,
collega’s, geloof en natuur zijn ook van belang.
Al deze banden maken, dat je er niet alleen voor
staat. De banden geven een heilzaam gevoel. Ze
versterken en geven rust.
Doordat Eveline iedereen wist te boeien met haar
verhaal was de tijd snel voorbij. Het was dan ook
een compleet en helder verhaal en nog wel afgestemd
op ons thema verbondenheid. Om met
jezelf om te kunnen gaan heb je nu eenmaal de
gehele omgeving nodig. Om te leven met kanker,
maar vooral te overleven van kanker.
(Verslag: Anja Verbruggen)
in het Amerikaans en dit te laten vertalen in het
Nederlands. Het was heel bijzonder dat het zo
naadloos in elkaar overliep en daardoor het thema
nog meer benadrukte. Zij maakte verbinding
met de tolk, de tolk weer met ons en de zaal met
elkaar. Dat was ook de bedoeling. Ze vroeg ons
te gaan staan, onze schroom te laten gaan, naar
de mensen om ons heen te kijken en te zingen.

Onder het zingen moesten we ook nog even de
laatste regel van het liedje bijmaken en even loskomen
van de sleur. Na het zingen vroeg ze ons
naar andere mensen in de zaal te kijken. Mensen
die we niet eerder gezien hadden. Je eerst even
voorstellen en dan elkaar aankijken en vertellen
wat zo goed is aan jezelf, dan roepen, lachen,
schreeuwen of je een loterij gewonnen had, en
natuurlijk knuffelen. Je hebt minstens “fi ve knuffels
a day” nodig, dus daar moest aan gewerkt
worden. Zowel in de zaal als op het podium.
In de lunchpauze zijn hier en daar en aan verschillende
tafels ervaringen uitgewisseld en
persoonlijke gesprekken gevoerd. Onderwerpen
als de gevolgen van een melanoom of oogmelanoom
voor het functioneren in het werk, over het
verloop van behandelingen, over onbegrip in de
leefomgeving rond zoiets onbekends als oogmelanoom
(‘het was toch staar? Daar is toch iets
aan te doen?’) kwamen ter tafel. En dan is het
plotseling twee uur en tijd voor de workshops.
6
Ondertussen zag je dat mensen contact
maakten en gingen lopen.
Na dit een aantal keren herhaald te hebben
ging Rickie op het podium staan en
vertelde ze dat je gezondheid je houding
bepaalt en dat de tijd van leven kostbaar
is, dat je moet zorgen dat je je plannen
ten uitvoer kan brengen en dat je de doelen
die je je stelt moet zien te verwezenlijken.
Het “houden van”, wat we zo vaak
zeggen, is ook van toepassing op jezelf
en op je lichaam. En omdat je gevoelsleven
tijdens de ziekteperiode verdooft
moeten we dit na de ziekte weer zien te
activeren en helpen herstellen. In die periode
ben je dan wel emotioneler dan eerst
of anders, maar toon dat maar gewoon.
Erken dat er spanningen ontstaan, zucht het uit,
ga bewust met spanning om en neem je tijd. En
zoals we van Rickie leerden is “liefde de helende
kracht”. Maak b.v. opnieuw kennis met je buren
en maak als je je weer wat zekerder voelt weer
vrienden. Met die wijze boodschap beëindigde ze
de voorstelling en werd ze door de dagvoorzitter
bedankt voor dit levendig intermezzo.
(Verslag: Erik Klop)

Oogmelanoom
Om deze workshop te starten introduceerde
bestuurslid Leo Jansen Dr. N. (Nicoline) Schalij-
Delfos, voor het eerst aanwezig en oncologisch
verpleegkundige Joke van den Berg al vaker op
de contactdag aanwezig. Beiden werkzaam in het
LUMC te Leiden.
Eerst vertelde dokter Schalij met aanvullingen
van mevrouw van den Berg over de praktijk in
Leiden. Wat ze vooral doen en dat er een lichte
stijging te zien is in het aantal patiënten en dat
er per jaar ongeveer 150 tot 200 mensen in Nederland
zijn die geconfronteerd worden met een
oogmelanoom.
Voor deze middag was door dokter Schalij gekozen
voor een beamerpresentatie met mooie
schema’s en duidelijke foto’s.
Aan het begin was er even overleg met de groep
in wat voor vorm de middag zou verlopen en
er werd gekozen voor een doorlopend verhaal
van dokter Schalij met altijd de mogelijkheid om
tussendoor vragen te stellen. Dit werd als heel
prettig ervaren door de aanwezigen en er werd
dan ook dankbaar gebruik van gemaakt om te
interrumperen als het onderwerp wat moeilijker of
onbekender werd. Er kwam veel aan bod, zoals
de verschillende behandelingen die er zijn: de bestralingen
die in Nederland door de ziekenhuizen
in Leiden en Rotterdam gedaan kunnen worden
en de protonenstraling in Lausanne door dokter
Zografos. En de enucleatie of oogverwijderingsoperatie
die in meerdere ziekenhuizen uitgevoerd
wordt.
Doordat een en ander zo duidelijk ondersteund
werd met beeldmateriaal zag je ook het kenmerk
van een nog levend melanoom in de oogbol die
als het groeit breder of dikker kan worden en
bloedvaten aanmaakt en het verschil met een
bestraald en nabehandeld melanoom dat geen
bloedvaten meer heeft en slinkt.
Tussendoor waren er meteen al vragen en dan
volgde er een uitvoerige uitleg en kwamen er gesprekken
los over de voor- en nadelen van sommige
behandelingen en de bijwerkingen. Heel
herkenbaar hierin was de discussie over het stukje
vrijblijvend advies dat een arts kan geven maar
dat vaak zo bindend overkomt bij de patiënt.
Ethisch interessant was de vraag of een behandeling
wel geslaagd is als er toch veel pijn en
complicaties optreden na een technisch geslaagde
behandeling. Want wat is het doel van de
behandeling en wordt dit wel goed met de patiënt
besproken?
Gelukkig zijn er ook goede ontwikkelingen en zullen
er in de komende jaren medicijnen beschik-
7
Dr. Nicoline Schalij-Delfos, oogarts
baar komen die de vochtproblemen in en om het
oog na de bestralingen kunnen voorkomen of
bestrijden.
Aan het eind kwamen er ook algemene projecten
ter sprake op het gebied van laboratoriumonderzoek,
over het ontstaan van kanker en het bestrijden
van uitzaaiingen. Hierbij wordt gekeken naar
chromosoomafwijkingen en het activeren van het
immuunsysteem. Dit is een tijdrovende bezigheid
waar veel tijd en geld voor nodig is.
Naar aanleiding van de workshop van dr. Luiten
vorig jaar, waar het onderwerp al tot verwarring
leidde, werd nu uitgelegd dat controle, na een
oogmelanoom, volgens de Europese regels inhoudt
dat er twee maal per jaar een echo van de
bovenbuik en een bloedonderzoek plaats vindt.
Dit uiteraard in overleg met de controlerend geneesheer
of de huisarts.
De tijd vloog voorbij en voordat alles besproken
kon worden kwam er een eind aan de workshop
en bedankte de heer Jansen de beide gastsprekers,
werden de bloemen aangeboden en de
aanwezigen bedankt en ging iedereen naar de
zaal om daar de dag af te sluiten.
(Verslag: Erik Klop)

Behandelwijze melanoom 1
Dokter Hoekzema begon met te vertellen hoe hij
te werk gaat als er een patiënt bij hem komt om
een moedervlek te laten beoordelen.
Om te beginnen bekijkt hij de moedervlek. Hij
kijkt eerst naar de vorm. Bij een moedervlek
met gladde randen maakt hij een denkbeeldige
doorsnede, horizontaal en verticaal. Als de beide
helften symmetrisch zijn is dat een gunstig teken.
Is de moedervlek grillig van vorm en daardoor
asymmetrisch dan is dat een rede voor argwaan.
Heeft hij ook nog meerdere kleuren of zijn er zgn.
satellieten (kleine vlekjes ernaast) dan is dat extra
verontrustend.
De arts bekijkt de moedervlek met de dermatoscoop
en trekt daarna zijn conclusie; meestal
behandelen.
Hij begint met een diagnostische excisie, d.w.z.
de moedervlek wordt uitgesneden met een marge
rondom van 2 mm gewone huid. De uitgesneden
moedervlek gaat naar de patholoog- anatoom die
hem nauwkeurig microscopisch onderzoekt en de
uitslag doorgeeft aan de dermatoloog.
Is het een melanoom dan volgt een therapeutische
tweede excisie van het litteken. Er wordt
een groter stuk huid verwijderd, afhankelijk van
de dikte van het melanoom is dit 1 à 2 cm om het
oude litteken heen.
Worden er nu aan de buitenkant van dit stuk huid
cellen aangetroffen van het melanoom dan volgt
er een derde excisie. Dit komt echter vrijwel nooit
voor, meestal worden in de tweede excisie geen
melanoom-cellen meer gevonden.
Volgens de statistieken blijkt dat de 5- jaars overleving
vooral afhankelijk is van de dikte van het
melanoom.
Dr. R. Hoekzema, dermatoloog
8
Melanoom niet dikker dan 1,5 mm,
5 jaarsoverleving 98 %
Melanoom niet dikker dan 1,5 – 3 mm
5 jaarsoverleving 75 %
Melanoom niet dikker dan 3 - 5 mm
5 jaarsoverleving 55 %
Het is belangrijk dat in het gebied rond het melanoom
gevoeld wordt of de lymfklieren opgezet
zijn.
De eerste uitzaaiingen bevinden zich vaak tussen
het melanoom en de lymfklier, daarom moet
dat stuk goed onderzocht worden. Bereikt zo’n
cel (uitzaaiing) de lymfklieren dan nestelt hij zich
meestal in de eerste klier (poortwachterklier of
schildwachtklier). Als m.b.v. het schildwachtklieronderzoek
geconstateerd is dat daar melanoomcellen
zitten dan worden alle klieren in dat gebied
verwijderd.
Wanneer iemand meerdere melanomen na elkaar
krijgt dan hoeven dat geen uitzaaiingen te zijn.
Een uitzaaiing (metastase) is meestal een bobbel
onder de huid.
Er zijn vorig jaar nieuwe richtlijnen verschenen
voor dermatologen en dokter Hoekzema houdt
zich daaraan. Echter waar nu geadviseerd wordt
om patiënten met een oppervlakkig melanoom
(tot 1 mm) geen nacontrole meer aan te bieden
wijkt hij af door de patiënt zelf te laten kiezen
voor wel of geen nacontrole.
Op de vraag of het prikken van de S100 spiegel
zinvol is voor de patiënt antwoordt dokter Hoekzema
dat er nog geen bewijs is dat S100 bepalingen
in het bloed de uiteindelijke 5-jaarsoverleving
gunstig beïnvloeden. Dit bevindt zich nog in het
stadium van wetenschappelijk onderzoek en als
je daaraan mee doet dan dien je de wetenschap.
Meerdere moedervlekken in verschillende kleuren
komen vaak voor in bepaalde families. Dit heet
het FAMMM syndroom.
De duidelijke en eerlijke antwoorden op vragen
van de toehoorders maakten deze middag tot
een waardevolle workshop die ik niet graag had
willen missen.
(Verslag, gemaakt door een lid van de Stichting
Melanoom waarbij de diagnose ‘Melanoom’ kort
geleden gesteld is).

Behandelwijze melanoom 1 door Dr Rick Hoekzema
Altijd even zoeken, waar is zaal Kernheim 3 ook
alweer. Gelukkig staat het goed aangegeven.
Al kom ik ongeveer als laatste binnen, er is nog
voldoende plaats. De opkomst valt me een beetje
tegen: ongeveer 15 mensen. Bij een vorige bijeenkomst
waren er toch veel meer aanwezigen?
Oh, natuurlijk, er is nog een sessie met dezelfde
naam, doch nummer 2. Zou deze voor de gevorderden
onder ons zijn?
Rick stelt zich voor: dermatoloog (met een achtergrond
als immunoloog) aan het Amsterdamse
Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. Hij geeft aan een
interactieve bijeenkomst op prijs te stellen en nodigt
iedereen van harte uit om vragen te stellen.
Al snel wordt mij duidelijk dat dit niet zozeer een
zware wetenschappelijke verhandeling wordt maar
een verhaal over de manier waarop Hoekzema en
zijn collega’s om willen gaan met hun patiënten
vanaf het moment dat zij daar binnenkomen.
Het verhaal begint dan ook met “Er komt een
man bij de dokter, dit is dus geen mop! Vervolgens
de vraag: dokter ik heb een moedervlek, wilt
u daar eens naar kijken? Nou, meestal is er niets
ernstigs aan de hand en gaat het om ongevaarlijke
verschijnselen of een natuurlijke afweerreactie
waardoor moedervlekken er vreemd uit kunnen
zien. Maar wel terecht dat de patiënt er naar laat
kijken. Typisch voor dermatologen is dat zij eerst
kijken en pas daarna vragen gaan stellen. Bij veel
andere specialismen gaat dat in de andere volgorde:
eerst vragen stellen, dan verder kijken.
En waar kijkt hij dan naar? Voor de melanoompatiënten
zijn dit de “bekende” zaken, ik verwijs nu
kort naar het verslag van een van de aanwezige
leden. Daarin een keurig overzicht van de aandachtspunten.
Een oppervlakkige beschouwing alleen is niet voldoende.
Voor een beter oordeel acht Hoekzema
zijn dermatoscoop onmisbaar. Daarmee bekijkt hij
het grensvlak tussen de opper- en lederhuid op
specifi eke kenmerken.
Een ervaren dermatoloog maakt bij dermatoscopie
razendsnel een “rekensommetje” (de dermatoscopie-score)
waarbij hij de kans op kwaadaardigheid
vaststelt. Het klinkt in eerste aanleg
simpel doch er is veel, heel veel ervaring voor
nodig. Ik herinner me op dat moment dia’s die
bij eerdere contactdagen zijn getoond. Moedervlekken
die er gruwelijk eng uitzagen bleken on-
9
schuldig, simpele vlekjes konden dodelijk worden.
Medici die slechts af en toe met melanomen te
maken hebben, zullen deze ervaring doorgaans
niet hebben. Dit pleit er zeker voor dat huisartsen
tijdig doorverwijzen.
Hiervoor werd gesproken over de kans op
kwaadaardigheid. Zekerheid over de vraag of
het wel of niet om een vorm van kanker gaat, kan
slechts worden verkregen door pathologisch onderzoek.
Daartoe wordt de verdachte moedervlek
met een marge van 2 mm verwijderd en onderzocht.
Blijkt het een melanoom te zijn, dan wordt
het omliggende weefsel alsnog, nu met een ruimere
marge, verwijderd en opnieuw onderzocht.
Hoekzema vindt dat altijd het verwijderde weefsel
moet worden onderzocht, óók bij meer cosmetisch
bedoelde ingrepen. Uit de reacties van
de aanwezigen blijkt dit niet altijd te gebeuren
en verdwijnt het weefsel direct in de prullenbak
(in het geval van een moedervlek volgens Hoekzema
een kunstfout van de arts!).
Belangrijk punt voor het pathologisch onderzoek
is de verticale dikte van een melanoom. Deze is
de belangrijkste indicator voor verder onderzoek
en behandeling van de patiënt en voor zijn of
haar overlevings-statistiek. Dit punt blijkt diverse
vragen en reacties bij de aanwezigen op te roepen.
Benadrukt wordt dat het bij statistiek om
gemiddelden bij grote aantallen gaat, voor individuen
kan de werkelijkheid heel anders uitpakken.
Ook wordt ingegaan op vóór- en nadelen van
poortwachtersonderzoek. Sommige ziekenhuizen
bieden het wel aan, anderen weer niet. Voor een
betere toekomstprognose van de patiënt zijn er
bij melanoom op dit moment nog geen duidelijke
bewijzen. Wél kan deelname aan dergelijk onderzoek
een bijdrage leveren aan de wetenschap.
De beoogde interactie is goed tot stand gekomen.
Heel veel vragen hebben te maken met onzekerheid
en emoties. Bij zijn start verwees Hoekzema
naar de nieuwe Richtlijn Melanoom die elke
patiënt zou moeten kennen. Hij gaf aan dat hij
afwijkt van de Richtlijn: waar de Richtlijn één enkele
controle na verwijdering van een moedervlek
voorschrijft, biedt hij een nacontroletraject aan.
Een aanpak die ook de Stichting voorstaat.
Veel melanoompatiënten hebben daar toch behoefte
aan. Hoekzema onderkent onzekerheden
die bij patiënten leven. Hij vindt het dan ook geen
probleem dat patiënten vaker terugkomen voor
controle. Ook van belang: dat ze snel geholpen

worden. Zonodig in zijn pauze, het kopje koffi e
of de lunch kan wel even wachten. De tijd vloog,
zelfs tijdens de workshop zijn we dan ook niet
aan koffi e toegekomen.
Terugkijkend vind ik dat Dr. Hoekzema, in de
lijn van het thema van de dag, goed “verbinding
Ongeveer 60 mensen hadden zich aangemeld
voor deze werkgroep, geleid door Dr. W.H.J.
Kruit, internist-oncoloog, Daniel den Hoedkliniek
te Rotterdam. De zaal zat vrij vol.
Dr. Kruit gaf aan dat er altijd gelegenheid was tot
het stellen van vragen.
Het melanoom wordt ingedeeld in 4 stadia,
te weten:
*Stadium 1: melanoom tot een dikte van 2 mm
*Stadium 2: melanoom vanaf een dikte van
2 mm, zonder uitzaaiingen
*Stadium 3: aanwezigheid van lymfklieruitzaaiingen
(hals, oksel, lies)
*Stadium 4: aanwezigheid van uitzaaiingen in
andere organen (lever, longen, botten,
etc)
Vraag: Het schildwachtklieronderzoek was
negatief (schoon). Het materiaal is
ook opgestuurd naar Amerika. In
Amerika is het materiaal met een
speciale techniek bekeken (PCR).
Die uitslag bleek positief (niet
schoon). Hoe kan dat?
Antwoord: Het kan zijn dat het aantal tumorcellen
zo klein was dat ze door de
patholoog anatoom niet te vinden
waren.
Met de PCR kunnen ze wel aangetoond
worden. Deze techniek is
echter zo gevoelig dat je ook een
fout-positieve uitslag kunt krijgen.
In Nederland wordt de PCR methode
alleen in het kader van het wetenschappelijk
onderzoek gedaan.
Als aanvulling op deze vraag vertelt
Dr. Kruit dat de betrouwbaarheid
van het schildwachtklieronderzoek
groot is maar geen 100%.
Vraag: Is het mogelijk dat de schildwachtklier
(poortwachter) overgeslagen
10
heeft gemaakt” met zijn toehoorders. Voor het
stellen van vragen was alle ruimte, nog eens
twee uren zouden naar mijn inschatting gemakkelijk
kunnen worden gevuld door deze bevlogen
verteller.
(Verslag: Evert Boesten)
Behandelwijze melanoom 2, speciaal voor
“ervaren patiënten”.
wordt en de uitzaaiingen wel in
verdere klieren zitten.
Antwoord: Dat kan. Een bepaalde plaats waar
het melanoom zit kan meerdere
schildwachtklieren hebben. Een CT
scan of een MRI hebben geen
enkele zin omdat het aantal cellen
zo klein kan zijn dat ze niet aantoonbaar
zijn.
Dokter Kruit geeft aan dat hij het vanmiddag alleen
heeft over de behandeling van patiënten in
stadium 3 en stadium 4.
Hoe wordt stadium 3 ontdekt?
• Indien er een zwelling of een vergrote klier in
hals, oksel of lies wordt opgemerkt door patiënt
of arts
• Indien bij de schildwachtklierprocedure de
patholoog bij microscopisch onderzoek melanoomcellen
ontdekt in de bij de operatie weggenomen
schildwachtklier
Welke behandeling wordt er toegepast bij patiënten
die in stadium 3 zitten.
• Operatie: lymfklieren in het aangedane klierstation
worden zoveel mogelijk weggenomen.
• Bestraling: afhankelijk van bepaalde ongunstige
kenmerken die bij een operatie gevonden
worden is het soms nodig om aanvullend te
bestralen.
• Medicijnen: niet standaard maar kan aan patiënten
worden aangeboden in het kader van
experimentele studies.
Het gebruik van Interferon–alfa bij patiënten die
in stadium 3 zitten heeft een beperkt gunstig effect
op de ziektevrije overleving. De periode tot
terugkeer wordt verlengd maar er worden niet
meer mensen defi nitief genezen. Daar tevens behandeling
met Interferon zoals in de studies toegepast
langdurig is (6 maanden tot 2 jaar) en met
veel bijwerkingen gepaard kan gaan, wordt thera-

pie met Interferon niet als standaard beschouwd.
En als er sprake is van defi nitieve genezing blijft
de vraag of dit komt door de Interferon of doordat
men alle kwaadaardige cellen met de operatie
weggehaald heeft.
Hoe wordt stadium 4 ontdekt?
Klachten van de patiënt kunnen aanleiding zijn
voor verder onderzoek maar ook de bevindingen
van de arts bij lichamelijk onderzoek.
Ook kan stadium 4 opgespoord worden d.m.v.
röntgenonderzoek (CT scan, MRI) en (zelden)
door uitslagen van bloedonderzoek.
Toegepaste behandeling voor patiënten in
stadium 4
- Operatie: (zeer zelden): behandeling van
klachten of poging tot genezing indien de behandelend
arts de kans daarop aanwezig acht.
- Bestraling: voorkoming of behandeling van
klachten (vooral pijn)
- Medicijnen: behandeling van de klachten, vertraging
van de uitbreiding van de ziekte, levensverlenging.
Chemotherapie voor patiënten die in stadium 4
zitten
- Het meest gebruikte middel is Dacarbazine
(DTIC)
- Het is beperkt effectief, bij een klein aantal patiënten
heeft het een (kort) groeiremmend effect
- Het heeft een onduidelijk effect op de overleving
- Het heeft potentieel bijwerkingen
Na verloop van tijd wordt de werking van DTIC
minder en het is daarom nog onduidelijk of het
standaard moet worden toegepast.
Vervolgens vertelde Dr. Kruit ons wat het verschil
is tussen de verschillende typen studies.
Er zijn drie opeenvolgende fasen in de ontwikkeling
van een nieuw experimenteel middel. Dat zijn
een fase 1, een fase 2 en een fase 3 onderzoek.
Fase 1 onderzoek
- Bij patiënten die dit onderzoek aangeboden
krijgen, worden de bijwerkingen en stofwisseling
van een nieuw experimenteel middel bestudeerd
om de juiste, verder te onderzoeken,
dosis vast te stellen. Het gaat hierbij om één
groep patiënten.
- Het is niet tumortype gebonden
- Het gaat om een klein aantal patiënten waarbij
geen andere behandeling meer mogelijk
is maar die wel een duidelijke behandelwens
hebben.
- Het onderzoek gebeurt in 1–2 centra
11
Dr. W.H.J. Kruit, internist oncoloog
Fase 2 onderzoek:
- Bij patiënten die dit onderzoek aangeboden
krijgen wordt de werkzaamheid van een experimenteel
middel bestudeerd.
- Het onderzoek is tumortype gebonden
- Het gaat om een betrekkelijk klein aantal patiënten
- Het onderzoek gebeurt in een beperkt aantal
centra
Fase 3 onderzoek:
- Bij patiënten die aan deze studie meedoen
wordt de experimentele behandeling met de
standaardbehandeling (dat kan soms alleen
controle zijn) vergeleken. (Het gaat om 2 of
meer groepen patiënten)
- Het is tumortype gebonden
- Het gaat om een groot tot zeer groot aantal
patiënten
- Het onderzoek gebeurt in meerdere centra
Studiebehandeling voor patiënten die in
stadium 3 zitten
Op dit moment zijn er in Nederland geen studies
geactiveerd voor de behandeling van patiënten
die in stadium 3 zitten.
Mogelijk komt er een nieuwe studie met een
hoge dosis interferon–alfa in een kort behandelingsschema
(1 maand).
Studiebehandeling voor patienten die in
stadium 4 zitten
- 1ste lijnsbehandeling. Dit is een antitumor
behandeling bij een patiënt die niet eerder behandeld
is voor uitgezaaide ziekte
- 2de lijnsbehandeling. Dit is een antitumor
behandeling bij een patiënt met uitgezaaide

ziekte waarbij een eerdere antitumor therapie
niet (meer) werkt
- Chemotherapie: de middelen Temozolomide en
Carboplatin/Taxol
- Immunotherapie: -- Antilichamen;
(Ticilimumab, MDX- 010)
-- Vaccinaties; (Dendritische
cellen, Gp 100, MAGE-3)
- Overige (Sorafenib)
Als laatste noemde Dr. Kruit nog een aantal voorbeelden
betreffende de studiebehandeling
- Temozolomide in vergelijking met DTIC (1ste
lijn)
- Ticilimumab in vergelijking met DTIC (1ste
lijn)
- MDX-010 in vergelijking met Gp 100 (2de
lijn)
- Carbo/Taxol/Sorafenib (2de lijn)
- Dendritische cellen +Gp 100 (1ste en 2de lijn)
- MAGE -3 + toevoeging van het immuunsysteem
stimulerende middelen (1ste lijn)
Vraag: Wordt er bij uitzaaiingen in de hersenen
steeds vaker geopereerd?
Antwoord: Bij uitzaaiingen in de hersenen volgt
er een totale schedelbestraling. Zijn
er niet meer dan twee of drie uitzaaiingen
dan wordt er stereotacte
radiotherapie toegepast. (stralenbundels
worden zo gericht dat alleen
de uitzaaiingen bestraald worden).
Zijn er alleen uitzaaiingen in het
hoofd maar niet in de rest van het
lichaam dan wordt in incidentele
gevallen operatie overwogen.
Eveline Beumkes werkt als meditatieleraar, psycholoog
en communicatietrainer o.a. in de gezondheidszorg.
Zij geeft aandachttrainingen, meditatie-
en communicatiecursussen en trainingen
in geweldloze communicatie. Sinds 1984 beoefent
zij zen-meditatie in de traditie van Thich Nhat
Hanh, een Vietnamees boeddhistische leraar van
wie zij in 1994 transmissie ontving. zij was een
van de initiatiefnemers van de Stichting Leven in
Aandacht en het Centrum Leven in Aandacht in
Amsterdam. In de afgelopen jaren volgde zij trainingen
bij Jon Kabat-Zinn en andere opleiders op
het gebied van aandachttraining.
De aandachttraining is een effectieve methode
om te ontdekken wat we zelf kunnen bijdragen
12
Vraag: Wat kunt u vertellen over de gentherapie.
Antwoord: Het medicijn is gemaakt van genetisch
gemodifi ceerd materiaal. Daardoor
is geen langdurig blijvend resultaat.
Een bijkomend probleem is dat
het aanbrengen van veranderingen
in het genetisch materiaal risico’s
met zich meebrengt waardoor het
aan heel strenge veiligheidseisen
moet voldoen.
Vraag: Hyperthermie, is dat een optie?
Antwoord: Hyperthermie+bestraling wordt wel
toegepast bij oppervlakkige huiduitzaaiingen.
Vraag: Wat kunt u vertellen over een PETscan
Antwoord: Een PETscan moet selectief gemaakt
worden. De tumor moet een
bepaalde grootte hebben om opgespoord
te kunnen worden.
Iemand kan bij een controle uitzaaiingen
hebben. De keuze is een
operatie of chemo.
Dan kan je goed met een PETscan
kijken of er ook elders in het lichaam
uitzaaiingen zitten en of een operatie
zin heeft.
Het verhaal van Dokter Kruit werd heel duidelijk
en rustig verteld met alle ruimte voor het stellen
van vragen. Het was een leerzaam onderdeel.
(Verslag: Loes Bijl)
Stressreductie door aandachttraining
aan gezondheid en welzijn. De peilers van de
training zijn het ontwikkelen van aandacht voor
het nu en acceptatie van ook wat we in onszelf
tegenkomen.
Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond
dat de cursus stressreductie door aandachttraining
effectief is bij tal van lichamelijke en geestelijke
klachten, zoals chronische pijn, depressie,
angst, hoge bloeddruk en extreme vermoeidheid.
In het midden van de ruimte een vaas met bloemen
en vlak voor Eveline staat een klein tafeltje
met een klankschaal. Blikken vol verwachting van
wat er gebeuren gaat.
Eveline heet alle twintig deelnemers aan de workshop
van harte welkom. Ze geeft een korte uitleg

over stressreductie en aandachttraining.
Ziekte, pijn, moeheid, angst, overbelasting en negatieve
gedachten kunnen zo vaak een stressreactie
bij ons in gang zetten dat ons lichaam geen
kans krijgt het evenwicht weer te herstellen. Gevolg
is dat onze geestelijke en lichamelijke reserves
uitgeput raken en dat we in een neerwaartse
spiraal terecht komen. Daarnaast vertelt ze in het
kort iets over de herkomst van de training.
De cursus stressreductie door aandachttraining
werd in 1980 ontwikkeld door Jon Kabat-Zinn van
het Universitair Medisch Centrum in Massachusetts
onder de naam ‘mindfulness based stress
reduction’. Aanvankelijk was de training bedoeld
voor patiënten met hardnekkige psychische of
lichamelijke stressklachten waar de artsen geen
ander antwoord meer op hadden dan “u moet
er mee leren leven”. Hoe men dat moest doen
werd er echter niet bij verteld. Kabat-Zinn, microbioloog
en zeer vertrouwd met yoga en meditatie,
ontwierp een programma waarbij hij de
boeddhistische oefening om in aandacht te leven
combineerde met westerse bio-medische kennis
over stress. Wetenschappelijk onderzoek naar
het effect van de training – dat van het begin af
aan is gedaan – wees uit dat de training bij tal
van problemen tot vermindering van klachten en
symptomen leidt en tot een meer positieve kijk
op zichzelf en de omgeving. Inmiddels wordt de
cursus stressreductie door aandachttraining in
de Verenigde Staten in meer dan veertig ziekenhuizen
aangeboden. Sinds kort bestaat er ook
Drs. Eveline Beumkes, meditatieleraar en psycholoog
13
binnen de gezondheidszorg in Nederland grote
belangstelling voor.
Eveline geeft aan dat aandachttraining je helpt
meer verbinding te maken met je lichaam, je gevoelens,
je gedachten en de wereld om je heen.
We beginnen met een oefening van tien minuten:
iedereen moet vooraan op de stoel gaan zitten,
beide voeten vast en stevig op de grond. Het
doel van de oefening is om ons gezicht zacht te
maken waardoor een glimlach wordt bewerkstelligd.
Deze glimlach hoeft niet zichtbaar te zijn,
maar wel van binnenuit voelbaar. Met haar rustige,
kalme, lichte stem leidt ze ons als het ware
ons lichaam in. Ze laat ons stap voor stap voelen
dat we een lichaam hebben waarbij de aandacht
steeds weer naar de ademhaling wordt teruggebracht.
Het rustig in- en uit ademen brengt een
grote rust in ons teweeg waardoor een heerlijk
ontspannen gevoel ontstaat. Het gaat er om verbinding
te maken met jezelf, je binnenste. Aandacht
voor je ademhaling helpt daarbij.
Iedereen krijgt de kans om zijn/haar ervaring in
deze oefening te vertellen. Uit verschillende reacties
blijkt dat we wel graag willen maar dat het
toch erg moeilijk is om in deze hectische maatschappij
die ruimte en tijd voor je zelf op te eisen
en te nemen. We hebben het allemaal toch zo
druk …. Druk .... maar juist door die ruimte en
tijd te nemen kun je door stressreductie het hectische
leven weer beter aan!

Ook blijkt het een hele kunst om met je aandacht
bij je lichaam en ademhaling te blijven. We laten
ons toch snel afl eiden door de geluiden om ons
heen en de gedachten en gevoelens in ons zelf.
Iemand maakt de opmerking: zonder aandacht
glipt het leven als zand tussen je vingers door!
Eveline geeft aan dat er verschillende gebieden
zijn waarop we onze aandacht kunnen richten:
1. Je lichaam (b.v. de ademhaling / alle dagelijkse
bezigheden zoals douchen, eten, aankleden);
2. Onze gevoelens;
3. Onze gedachten;
4. De wereld om ons heen.
De bedoeling van aandachttraining is niet om
onszelf te veranderen maar om te registreren
hoe we in elkaar zitten en liefdevol naar ons zelf
te kijken zonder oordeel. Hoe beter je door aandachttraining
ziet hoe je in elkaar zit, hoe gemakkelijker
veranderingen op gang komen. Het vergt
wel oefening en tijd.
Het is een manier van leven: je aandacht van
‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat bij alles wat
je doet. Iedere keer weer jezelf terugbrengen
met waar je in het nu mee bezig bent. Je moet
het wel echt willen en vastbesloten zijn om jezelf
steeds weer terug te roepen.
We gaan nog een oefening doen, nu van 30 minuten:
Iedereen moet op matjes op de grond gaan liggen
al dan niet met een deken over zich heen.
De stem van Eveline leidt ons weer kalm, rustig
maar heel doordringend door ons hele lichaam.
Vooral naar onze buik waar de ademhaling zich
vooral bevindt. Ook hier is het belangrijk rustig en
kalm in en uit te ademen. Het was een heerlijke,
ontspannende oefening waarbij de grens tussen
waken en slapen erg gemakkelijk te overschrijden
Imaginatie en Melanoom
Tot ieders verbazing zijn er slechts vijf deelnemers
bij de workshop van Patricia Deiters-Rahusen
over imaginatie: vier vrouwen en een man,
een heel klein groepje. Voor het begin van de
workshop ontstaat spontaan en bij toeval een
gesprek tussen de deelnemers onderling. Daarbij
komt de vraag op of mannen en vrouwen verschillend
reageren op, omgaan met, verlies van
mogelijkheden, van vanzelfsprekendheden door
een ingrijpende ziekte. Het gesprek roept meer
vragen op dan antwoorden, maar het is duidelijk
dat er behoefte is om te praten met lotgenoten.
14
was. Voor mezelf had ik soms de neiging om mijn
gedachten te laten afdwalen maar ik kon mezelf
toch wel steeds weer bij “de les”, mijn lichaam
terugroepen.
Na een rustig “wakker” worden werden we weer
gevraagd ervaringen uit te wisselen. Deze oefening
werd over het algemeen als zeer positief en
rustgevend ervaren. Velen waren totaal ontspannen.
Er werd gezegd: “ik kon mezelf even vergeten”.
Even loskomen van alle pijn en verdriet,
boosheid.
Eveline benoemde het als: “een eilandje van rust
dat je voor jezelf kunt creëren”.
Ze gaf aan dat je allerlei geluiden kunt gebruiken
als signaal om je aandacht naar je ademhaling
terug te laten gaan. Zelf gebruikt ze daarvoor het
geluid van de klankschaal. Op de vraag van Eveline
of er mensen waren die zich tijdens de oefening
bewust waren geweest van langskomende
gedachten en gevoelens, konden weinigen deze
toch benoemen.
Er konden na de algehele afsluiting van de landelijke
contactdag nog vragen gesteld worden
aan Eveline omdat bleek dat de tijd zo snel was
gegaan dat het ineens 16.00 uur was!! Ze had
boekjes en folders klaar gelegd waar iedereen
nog informatie uit kon halen.
Eveline bedankte iedereen voor “de aandacht” en
vond de samenwerking met de groep een hele
fi jne ervaring.
Ik denk dat ik namens alle aanwezigen spreek
dat het voor iedereen een hele positieve ervaring
is geweest om met stressreductie door aandachttraining
in aanraking te komen.
(Verslag: Ans Geertsen)
Praten is niet het belangrijkste bij imaginatie. Hier
spelen innerlijke beelden de hoofdrol. Patricia
gaat dan ook meteen praktisch met de groep aan
het werk. Ze is verbonden aan de School voor
Imaginatie te Amsterdam en ze heeft een eigen
praktijk in Breukelen. Ze vertelt dat imaginatie
een hulpmiddel kan zijn bij kanker, niet alleen als
ondersteuning bij ingrijpende medische behandelingen,
bij de confrontatie met dood en verlies,
maar ook als pijnverlichting en bij angst.
Na ontspanningsoefeningen worden door de
deelnemers beelden opgeroepen die mogelijk

door intense concentratie op dat beeld ook een
fysieke reactie geven. Zo liep bij één deelnemer
bij het denken aan een heerlijke appel het ‘water
door de mond’. Verbeelding kan dus het organisme
stimuleren om die fysieke reacties op te
roepen die met die verbeelding, het denken aan
een bepaalde handeling in overeenstemming zijn.
Het kan je helpen bij herstel en genezing bij ziektes.
Verbeeld je dat herstel, denk intens aan je
vitaliteit. Als je dat in rust en geconcentreerd kunt
doen dan kan dat het organisme helpen.
Na de eerste oefening gaan we af op de tafels
langs de wanden. We lopen er gniffelend, verbaasd
en/of geboeid langs. Daar liggen in de
workshopruimte op drie lange tafels rijen en rijen
prentbriefkaarten uitgestald: geestige kaarten,
confronterende, kunstkaarten met werk van kunstenaars
als Giacometti en Severini. Maar ook
kinderkaarten met de bekende Nijntje-tekeningen
en toepasselijke ‘Loesje’ teksten als: het is hier
zo donker dat ik alleen nog lichtpuntjes zie. De
kaarten zijn onderdeel van de volgende oefening:
zoek uit deze hoeveelheid twee briefkaarten die
je zwakke en sterke kant symboliseren. Daarop
volgt een gesprek in de groep aan de hand van
de twee kaarten over ieders keuze en over het
spanningsveld tussen die twee kanten, de zwakke
en de sterke kant. De deelnemers waren verbaasd
over het tempo waarin essentiële en voor
ieder ‘eigen’ vragen tevoorschijn kwamen.
Na de laatste opdracht: het maken van een tekening
van het beeld dat bij ieders spanningsveld
past volgde de bespreking van deze tekening in
Werken aan verwerking
Aan de workshop Werken aan verwerking
hebben tien personen deelgenomen.
Joanne (drs. Joanne van Walsemvan
Bekhoven, psycholoog, psycho-oncologisch
therapeut i.o., Helen Dowling
Instituut Utrecht) geeft aan dat er veel
ruimte is voor persoonlijke ervaringen.
Ze legt uit wat het Helen Dowling Instituut
(HDI) doet aan begeleiding van
individuele patiënten en/ of hun naasten
evenals aan groepen, zorg op maat,
wetenschappelijk onderzoek en deskundigheidsbevordering
die ondermeer
bestaat uit het begeleiden van artsen en
verpleegkundigen. Tijdens de workshop
is een warme sfeer van openheid en
vertrouwen ontstaan, waardoor enkele
deelnemers onverwacht op een diepgaande
wijze hun emoties hebben geuit.
15
de groep. Bij het gesprek over en de uitleg van
de tekeningen en wat dat voor hem of haarzelf
betekent blijkt een aantal deelnemers al diep geraakt
door wat hij/zij zelf in beeld heeft gebracht.
‘Dit is nog maar het tipje van de sluier’ vertelt
Patricia, ‘het eerste begin van wat er met imaginatie
mogelijk is. Je kunt er snel mee tot de kern
komen.’
Dat was ook de ervaring van de groep. Het is
niet gemakkelijk na te vertellen omdat imaginatie
laat zien wat er bij iemand van binnen leeft. Het
werkt heel anders dan bij praat- en therapiegroepen
waarbij het verwoorden op de eerste plaats
komt, hier speelt het opgeroepen beeld de hoofdrol.
Sommige beelden waren te herleiden naar
sterke gevoelens uit de jeugd. Er was verbazing
over de positieve gevoelens die bovenkwamen.
Dat is niet direct te verwachten bij het gevoel van
kwetsbaarheid, bij de dreiging, de aantasting van
veiligheid en zekerheid die een melanoom met
zich meebrengt.
Er waren ook beelden van verbondenheid met de
natuur, van een verlangen..... Dat imaginatie kan
werken bij het zoeken naar een nieuw evenwicht,
naar een nieuw perspectief na de confrontatie
met een melanoom, dat lijkt wel zeker. Er gebeurde
veel bij de deelnemers. Zij hebben ervaren dat
het ‘werkt’. Deze eerste en korte kennismaking
maakt nieuwsgierig hoe imaginatie kan worden
ingezet bij de verwerking van de gevolgen van
kanker.
(Verslag: Liesbeth Ernst)
Drs. Joannne van Walsem, psycholoog, psycho-oncologisch therapeut
en psychotherapeut

Hoe vaak komt het voor en wat zijn de gevolgen
van kanker
Jaarlijks krijgen 75.000 mensen kanker, dus dagelijks
krijgen 200 mensen deze boodschap te
horen. Er is ook een stijging bij jonge mensen
te bespeuren, mede door een vroege screening.
Ongeveer 50% overleeft door een verbeterde
behandeling. Kanker grijpt alles aan, niet alleen
je lichaam. Het is te beschouwen als een psychotrauma.
De gevolgen zijn van
- somatische aard, zoals pijn, vermoeidheid,
misselijkheid, invalidatie, verminking, haaruitval,
enz.
- psychologische aard: angst, onzekerheid, depressie,
verdriet, woede e.d.
- sociale aard: problemen met relatie, gezin,
werk, fi nanciën e.d.
Kanker is een ruimte innemend proces en neemt
die ruimte ook op alle fronten, zo blijkt.
Fasen van verwerking
Het verwerkingsproces verloopt in fases. Het
begint met de acute fase van SHOCK, een verdoofd
gevoel, “de luiken gaan naar beneden” .
Daarna volgt het aanpassen en vervolgens de
verwerking. Ook de omgeving verandert met je
mee. Sommigen staan dichterbij, anderen komen
verder weg te staan. Enkele groepsdeelnemers
geven aan de reactie vanuit het werk als een
zware last te ervaren. In de voorbeelden heeft de
werkgever alleen belangstelling voor de terugkeer
in het arbeidsproces.
De betekenis voor de patiënt en zijn naasten
Hoe reageert een patiënt op de situatie? Dat
vraagt veel energie. Hij moet proberen:
- beter te worden en anders zo goed mogelijk
verder leven met de beperkingen en bedreigingen
van het ziek zijn.
- De symptomen van de ziekte en de bijwerkingen
van de behandeling zo goed mogelijk te
verdragen.
- Zijn emoties binnen de perken te houden, ondanks
alles het hoofd koel te houden om belangrijke
beslissingen te kunnen nemen.
- De eigen identiteit vast te houden.
- De moed erin te houden.
16
- Communicatie met mensen te onderhouden
in de “binnenkring” (gezin/ familie) en “buitenkring”
(werk/ artsen, specialisten).
- Steun te accepteren.
De steun is te onderscheiden in drie soorten
hulp:
1. hoofd, zoals informatieve steun via internet;
2. hart, bijvoorbeeld een luisterend oor;
3. handen, zoals praktische hulp.
De verwerking
In hoeverre laat je kanker mee-eten aan je tafel?
In hoeverre lukt het na een proces van doorleven
ook door te leven. De puzzel van je leven moet je
opnieuw leggen: er moet een stuk tussen waardoor
alles gaat schuiven. Het vraagt alles onder
ogen zien en alle ervaringen inpassen in je levensverhaal.
Het is een leren leven met kanker en met
kanker leren leven. Het verwerken kost ook tijd,
moeite, energie, aandacht en zorg.
Maar je hoeft het niet alleen te doen. Wanneer
een serie klachten na een aantal maanden niet
minder worden en ze belemmerend werken in je
dagelijks leven, is het raadzaam professionele
hulp te zoeken. Het gaat dan om klachten als:
gespannenheid/ onrust, slaapproblemen, herbelevingen,
nergens meer van kunnen genieten, een
verdoofd en/ of leeg gevoel hebben. De deelnemers
hebben hiertoe een signaleringslijst psychosociale
problematiek ingevuld om via een scorelijst
te kunnen bepalen of externe hulp aan te raden is.
De onderstaande adressen zijn gespecialiseerd in
psychosociale hulp:
• Herstel & Balans (www.herstel-en-balans.nl).
• Helen Dowling Instituut (www.hdi.nl).
• Andere IPSO-instellingen (www.ipso.nl). Het
HDI valt hier ook onder.
• Gespecialiseerde vrijgevestigde psychotherapeuten.
Joanne besluit met het lezen van een kort verhaal
over de eekhoorn, geschreven door Toon
Tellegen. De moraal van dit verhaal is: leren leven
in het hier en nu, een leven in onzekerheid.
Zoek verbondenheid met jezelf!
(Verslag: Truus Bor)

Voor Annemie
Als ik aan je denk
nog zonder angst en pijn
Vitaal en onverwoestbaar
een toonbeeld van het zijn
Als ik aan je denk
dat ene krakmoment
Een bestaan dat langzaam stopt
nog doorgaat maar dan sterk geremd
Als ik aan je denk
de tijd van zoekend verder leven
ontdekkingstocht van elke kans
voor jou en mij, aan ons gegeven
Als ik aan je denk
je zorg, je angst, je pijn
zo broos en hulpeloos
het had nooit mogen zijn
Als ik aan je denk
en voel die leegte om me heen
Ivo Lauriks.
hou ik je in gedachten vast
en ben dan even niet meer alleen.
Omgaan met.....,
een nieuwe rubriek
De redactie van Melanoom Nieuws wil een rubriek
opzetten: Omgaan met.........
Een vraag aan u, lezers, of u kort, in maximaal
300 woorden, wilt vertellen hoe u positief omgaat
met uw ziekte. Welke keuzes hebt u gemaakt.
Hebt u ballast laten vallen, hebt u bronnen in
uzelf aangeboord die u tevoren niet kende?
Bent u gaan zingen, beeldhouwen, schilderen,
handwerken. Of bent u gaan mediteren, op yoga
gegaan, lange wandelingen gaan maken, vogels
gaan kijken. Het hoeft niet groots en meeslepend
te zijn, als er maar iets is dat u nu doet en tevoren
niet deed en dat u nu moed en steun geeft.
Als u dat met anderen wilt delen stuur dan een
17
kort stukje aan de redactie.
Hebt u oog gekregen voor zaken die u eerst niet
zag? Bent u vrijer geworden of positiever dan
u was. Hebt u een manier gevonden om met
moeilijke dagen om te gaan? Maar ook simpele
zaken als: was u een zonaanbidder en moet u nu
voorzichtig zijn met de zon. Hoe houdt u de zon
te vriend en blijft u van zonnige dagen genieten?
Wilt u dit soort zaken met lotgenoten delen? Dan
is dit uw rubriek.
Bijdragen graag naar redactie Melanoom Nieuws,
postbus 94, 3350 AB Papendrecht of per e-mail
aan redactie@melanoom.nfkpv.nl

Begeleiding van mensen met kanker
De activiteiten van het Helen Dowling Instituut
(HDI) te Utrecht zijn erop gericht mensen te helpen
de ziekte kanker emotioneel te verwerken.
Het instituut is van mening dat kanker meer dan
alleen een medisch probleem is en dat medische
en psychosociale zorg hand in hand horen te
gaan. Binnen de reguliere zorginstellingen schiet
de deskundigheid en de specifi eke kennis die nodig
is voor deze begeleiding nog wel eens tekort
zoals veel patiënten hebben ervaren.
Het HDI neemt dan ook een bijzondere plaats in
omdat het Instituut daadwerkelijke begeleiding
van en zorg voor mensen met kanker combineert
met wetenschappelijk onderzoek en scholing/trainingen
van artsen, verpleegkundigen en hulpverleners.
Hoewel het instituut in Utrecht staat richt
het zich niet alleen op patiënten uit die regio, de
zorg is beschikbaar voor patiënten uit het hele
land. Alle activiteiten van het Instituut zijn erop
gericht mensen te helpen de ziekte kanker emotioneel
te verwerken. Mensen met kanker en hun
naasten kunnen bij het Instituut terecht voor individuele
gesprekken, echtpaargesprekken, gezinsbegeleiding,
uiteenlopende gespreksgroepen en
aandachttrainingen.
Psychische begeleiding van kankerpatiënten
wordt, dankzij de inspanningen van het HDI, door
de AWBZ erkend en gedeeltelijk vergoed.
Aandachtgerichte training ‘Minder moe door
minder stress’ voor vermoeide ex-kankerpatiënten.
Eén van de trainingen die onlangs
van start is gegaan is de aandachtgerichte
training ‘Minder moe door
minder stress’. Vermoeidheid is één
van de meest voorkomende klachten
na de behandeling. Daarom is deze
training voor vermoeide ex-patiënten
opgezet.
De gebruikte methode is ontwikkeld
binnen de psychologie en al eerder
werkzaam gebleken tegen o.a. depressie
en pijn. ‘Aandachtig aanwezig
zijn en leven in het nu’ staat centraal.
Wat maakt deze training aantrekkelijk
?
Chronische vermoeidheid is belastend
en frustrerend. Steeds weer
tegen eigen grenzen en onbegrip van
de omgeving oplopen veroorzaakt
stress. De training ‘Minder moe door
18
minder stress’ is erop gericht ex-kankerpatiënten
te leren omgaan met stress en de kwaliteit van
de rustperiodes te verbeteren. Naar verwachting
vermindert dat de vermoeidheid.
Ervaring met eerdere stress-reductietrainingen.
Welmet Hudig, therapeut van het Helen Dowling
Instituut zegt: ‘Ik geef al een aantal jaren aandachtgerichte
trainingen bij het Helen Dowling
Instituut, waarbij we kankerpatiënten handvatten
bieden om te leven met de beperkingen en angsten
waarmee kanker ze confronteert.’
Een deelnemer van eerdere aandachtgerichte
trainingen van het Helen Dowling Instituut vertelt:
‘Ik heb mij lang tegen de vermoeidheid verzet,
maar dat kost nog meer energie. Sinds ik de vermoeidheid
heb geaccepteerd en mijn leven anders
heb ingericht, gaat het beter met me. Over
de toekomst denk ik minder na. Er zit een positieve
lijn in mijn herstel.’
Opbouw van de training.
De training bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten
van 2.5 uur en 1 hele dag halverwege het
programma. De groepen bestaan uit minimaal
acht en maximaal veertien personen. De training
omvat de volgende elementen:
* Leren ontspannen
* Bewustwording van het eigen lichaam
* Onderzoek van eigen grenzen

* Herkennen en onderzoeken van gedachten en
automatische reactiepatronen
* Herkennen van dagelijkse spanningsbronnen
en de invloed daarvan op emoties
De inzet van de deelnemer is belangrijk voor het
resultaat van de training. De deelnemer wordt gevraagd
gedurende de week dagelijks drie kwartier
oefeningen te doen. Deze worden ondersteund
met CD’s. Ook wordt gevraagd een dagboek bij
te houden over ervaringen en emoties.
Deelname aan training en onderzoek.
De training is bedoeld voor patiënten die minimaal
een jaar geleden hun behandeling hebben
Zoals de meeste leden zich wellicht nog kunnen
herinneren kreeg men bij aanmelding als lid van
de Stichting Melanoom een stapeltje papieren
toegestuurd.
Op een van die formulieren was een vragenlijst
afgedrukt die men als men dat wilde kon beantwoorden.
De vragen hadden verband met het
wel of niet actief worden (regionaal, telefonisch of
landelijk) binnen de Stichting Melanoom.
Er stond ook de zin bij dat als men actief wilde
worden men min of meer verplicht was (deze eis
werd door het KWF Kankerbestrijding gesteld) de
basiscursus “Lotgenotencontact” te volgen. Dit
is een driedaagse cursus. In deze cursus komen
die vaardigheden aan de orde die voor lotgenotencontact
nuttig kunnen zijn.
Voor alle duidelijkheid moet nog gezegd worden
dat het volgen van de cursus voor de deelnemers
geen fi nanciële consequenties heeft. Ook kan
men tijdens of na het volgen van de cursus tot
de conclusie komen dat lotgenotencontact niet
datgene is dat men met actief zijn voor ogen had.
Men kan zich in dat geval altijd terugtrekken uit
het actieve kader.
Omdat mensen het ook vaak ‘eng’ vinden om aan
een dergelijke cursus deel te nemen volgt hieronder
het verslag van Inge Ramaker die de cursus
dit voorjaar gevolgd heeft.
Voordat ik begin met mijn verslag, wil ik me graag
aan jullie voorstellen. Mijn naam is Inge Ramaker-Kippers,
52 jaar, getrouwd, 2 uitwonende kinderen
en wonend in Purmerend. Het is nu bijna
drie jaar geleden dat ik geconfronteerd werd met
een melanoom. Al vrij snel na de diagnose ben ik
lid geworden van de Stichting en heb ik aangege-
19
afgerond. Omdat de effecten van de training ook
wetenschappelijk worden onderzocht vindt een
voorselectie plaats door middel van een vragenlijst
en een intakegesprek. Daarnaast vullen deelnemers
op drie momenten vragenlijsten in, o.a.
over hun vermoeidheidsklachten. Deelname aan
de training en het onderzoek is geheel vrijwillig
en is gratis.
Helen Dowling Instituut, begeleiding bij kanker
Postbus 85061
3508 AB Utrecht
tel.: 030-2524020
www.hdi.nl
De basiscursus Lotgenotencontact
ven mij actief te willen opstellen. Sinds ongeveer
een jaar maak ik nu als aspirant-lid deel uit van
het bestuur van de Stichting Melanoom.
Om binnen het bestuur en binnen de Stichting
Melanoom goed te kunnen functioneren is het
bijna een ‘must’ om de cursus Lotgenotencontact
van de NFK te volgen.
Op vrijdag 20 maart werd ik daarom om 14.00
uur verwacht in de Bergse Bossen in Driebergen
voor het eerste gedeelte van mijn cursus.
Het hotelconferentieoord ligt prachtig temidden
van de bossen van Driebergen en bij binnenkomst
zorgt de open haard in de lounge voor letterlijk
een warm welkom.
Aan de cursus blijken 17 mensen deel te nemen
en allen zijn ooit op een af andere manier
geconfronteerd met kanker. Er zijn mensen van
de Lymfklierkankervereniging, de Borstkankervereniging,
de contactgroep voor Kahler en de
Vereniging voor prostaatkanker en ikzelf voor de
Stichting Melanoom.
Het is wat aftasten in het begin. Niemand kent elkaar
en iedereen is in afwachting van wat komen
gaat.
De cursus begint strikt om 14.00 uur en Pety
Toutenhoofd, onze cursusleidster voor de komende
dagen, gaat voortvarend van start met het
cursusprogramma.
Gaandeweg de middag blijkt dat veel deelnemers,
net als ik, toch wel wat opgezien hadden
tegen deze cursus. “Wat kan ik verwachten” en
“wordt het allemaal niet te confronterend” zijn gedachten
die bij velen van ons blijken te leven.
De cursusleidster, maar ook de deelnemers verstaan
echter de kunst om een open sfeer te
creëren waarin ieder zich veilig genoeg voelt om

datgene te zeggen wat hij of zij kwijt wil of misschien
liever voor zich wil houden.
Wij praten met elkaar over de essentie van lotgenotencontact,
inventariseren de ingrediënten voor
een goed gesprek en doen communicatieoefeningen.
Het avondprogramma loopt door tot na negen
uur, alleen onderbroken door een voortreffelijk
diner. Ik voel me verwend en tijdens de gesprekken
aan tafel heb ik al het gevoel dat ik sommige
deelnemers al veel langer ken dan de paar uur
die sinds deze middag verstreken zijn.
Alhoewel iedereen behoorlijk vermoeid is, wordt
door een groot deel van de groep ’s avonds nog
lang nagepraat bij de open haard onder het genot
van een glaasje.
Ook de volgende dag kent weer een intensief
programma nadat we van een heerlijk ontbijt hebben
genoten.
De dag wordt om 16.30 uur beëindigd en ik geloof
Verstandig zonnen
Nu de zomer en de vakantieperiode weer in
aantocht zijn lijkt het ons nuttig om aandacht te
besteden aan het verstandig zonnen. De ene
huid kan meer zon verdragen dan de andere.
Hieronder vindt u de kenmerken van de verschillende
huidtypen en de daarbij aanbevolen beschermingsfactor
van de zonnebrandcrème op
een rijtje.
20
dat iedereen ook blij is om naar huis te gaan. We
kijken uit naar de laatste dag over twee weken.
Zaterdag 25 maart is dan de laatste dag van de
cursus.
We begroeten elkaar en het voelt weer alsof we
elkaar al lang kennen. Het is toch nog maar twee
weken geleden dat we voor het eerst met elkaar
kennis maakten!
Deze dag staat in het teken van de emoties
rondom en de grenzen aan het lotgenotencontact.
We praten intensief, vragen naar elkaars
ervaringen, doen weer oefeningen en leren van
en met elkaar. Het is leerzaam om te horen hoe
andere patientenverenigingen de zaken geregeld
hebben. Belangrijk is om niet alleen het wiel uit te
willen vinden en ervaringen met elkaar te delen.
Samenvattend zou ik willen zeggen: ”Een leerzame
cursus; een aanrader voor ieder die een
actieve rol binnen de Stichting overweegt”.
Huidtype 1: beschermingsfactor 18–20
U verbrandt zeer snel en wordt niet bruin.
U hebt een zeer lichte huid, vaak met sproeten,
rossig of lichtblond haar en lichte ogen.
Huidtype 2: beschermingsfactor 10–12
U verbrandt snel en wordt langzaam bruin.
U hebt een lichte huid, blond haar en lichte ogen.
Huidtype 3: beschermingsfactor
5-7
U verbrandt zelden en wordt gemakkelijk
bruin.
U hebt een lichte huid, donker tot
bruin haar en vrij donkere ogen.
Huidtype 4: beschermingsfactor
4–6
U verbrandt bijna nooit en bruint
zeer goed. U hebt een getinte huid,
donker haar en donkere ogen.
Als algemene regel geldt dat hoe
sneller u verbrandt, des te belangrijker
een goede bescherming is.

KWF Kankerbestrijding heeft een tiental tips om
verstandig met de zon om te gaan. Deze tips willen
we u zeker niet onthouden.
1 Geniet van de zon, maar denk aan uw huid.
2 Laat uw huid altijd wennen en voorkom zonnebrand.
3 Let op de zonkracht en lees de voorspelling
van het KNMI
4 Zoek tussen 11.00 en 15.00 uur de schaduw
op en ga niet in de zon
5 Kleding, pet of zonnehoed biedt de beste bescherming
tegen de zon
6 Smeer onbedekte huid in met anti-zonnebrandmiddel
7 Mensen met een lichte huid: extra oppassen
met zon of zonnebank
8 Uitslag, jeuk of gauw verbrand? Blijf uit de zon;
ga zonodig naar de dokter
Stichting Les Vaux
voor mensen met kanker en hun naasten
21
9 Zonnen of zonnebank: voor kinderen beslist
niet aan te bevelen
10 Bij sommige huidaandoeningen helpt UV-straling,
bij andere juist niet.Vraag advies aan een
huisarts
Tenslotte:
Juist bij kinderen komt zonnebrand hard aan.
Hoe vaker zij verbranden des te groter is de kans
dat zij in hun latere leven huidkanker ontwikkelen.
Bij KWF Kankerbestrijding (0800 0226622)
kunt u de volgende folders bestellen die gaan
over verstandig zonnen:
Te veel zon is niet gezond (zonnetips voor kinderen)
Te veel zon is niet gezond (voor volwassenen)
Het boekje ’verstandig zonnen’
Beleef de week van je leven op het landgoed Les Vaux in Frankrijk en ontdek samen met anderen
wat leven met kanker voor je betekent.
Stichting Les Vaux organiseert
in 2006 weer
weken voor mensen
met kanker en hun
naasten. Het doel van
deze weken is te leren
leven met het feit dat
je kanker hebt (gehad).
Het programma bestaat
uit: gesprek, schilderen,
yoga, massage, wandelen,
heerlijke gezonde
maaltijden, prachtige natuur
en rust en stilte.
De data van de weken
zijn: 27 mei tot 3 juni, 10
tot 17 juni, 1 tot 8 juli,

19 tot 26 augustus en 2 tot 9 september voor wie
een naaste verloren heeft aan kanker.
Voor het vervoer naar Frankrijk wordt gezorgd.
De meeste ziektekostenverzekeringen vergoeden
(een gedeelte van) de kosten.
In Nederland is een aantal instellingen psychosociale
oncologie (afgekort ipso) die ondersteuning
bieden bij de verwerking van kanker.
Dit zijn o.a.:
Het Behouden Huis te Haren,
Dr. Leshan Stichting te Oegstgeest/Delft,
Het Helen Dowling Instituut te Utrecht,
De Honingraad te Breda,
Ingeborg Douwes Centrum te Amsterdam,
Stichting Les Vaux te Abcoude,
Van de bestuurstafel
Joop Versteegen
22
Informatie:
Stichting Les Vaux,
tel: 0294 284482,
e-mail: info@lesvaux.nl,
www.lesvaux.nl
Ondersteuning bij de verwerking van
kanker
Zwangerschap en Melanoom
Er zijn plannen in voorbereiding om in de zomer
van 2006 in Amsterdam een bijeenkomst ‘Zwangerschap
en Melanoom’ te organiseren.
Het Taborhuis/IPSO te Nijmegen,
Toon Hermanshuizen te Amersfoort, Maastricht,
Sittard en Venlo,
De Vicki Brownhuizen te ’s Hertogenbosch en
Oisterwijk,
De Vruchtenburg te Rotterdam.
Voor meer informatie kijkt u op de website,
www.ipso.nl of neemt u telefonisch contact op
met 024 6843620
Als de plannen concreet zijn kunt u hierover informatie
vinden op de website www.stichtingmelanoom.nl
of op www.melanoom.nl
Sinds de vorige uitgave van Melanoom Nieuws heeft het bestuur
zich met verschillende zaken bezig gehouden zoals overleg
met de Raad van Advies, contact met de Ned. Federatie
van kankerpatiëntenorganisaties en met KWF Kankerbestrijding,
voorbereiding van de Landelijke contactdag 2006 maar
vooral zich ingespannen om een redactiegroep voor dit blad
bijeen te krijgen. Mevrouw Arienne Paasse heeft haar taak in
de redactie beëindigd.
Gelukkig hebben enkele nieuwe medewerkers zich bereid verklaard
er hun schouders onder te zetten. Mevrouw Liesbeth
Ernst en de heer Huub van Kuijlenburg hebben zich voor dit
nieuwe nummer van Melanoom Nieuws ingezet. Het resultaat
ligt hier voor u.
Het bestuur is hen daarvoor zeer erkentelijk.

BESTUUR
Voorzitter Joop Versteegen voorzitter@melanoom.nfkpv.nl
Vice-voorzitter Trui Simmelink vice-voorzitter@melanoom.nfkpv.nl
Secretaris Loes Bijl secretariaat@melanoom.nfkpv.nl
Penningmeester Evert Boesten
Tweede secretaris Anja Verbruggen
Coördinator contactpersonen Marijke van Braak
Bestuurslid m.b.t. oogmelanoom Leo Jansen
Bestuurslid Inge Ramaker
WEBSITE
Webredacteur Henk Logtenberg. webredactie@melanoom.nfkpv.nl
Webmedewerker Marja Knol webnieuws@melanoom.nfkpv.nl
RAAD VAN ADVIES
Dhr. J.C. Aalders oud-voorzitter
Mevr. Dr. W. Bergman dermatoloog Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Dhr. Dr. S.P. Israëls oncologisch internist
Dhr. Prof. dr. J.E.E. Keunen hoogleraar oogheelkunde Universitair Medisch Centrum
St. Radboud
Dhr. H. Mallo oncologisch verpleegkundige
Mevr. drs. F. Postma-Schuit arts/hoofd voorlichting Integraal Kankercentrum
Amsterdam (IKA)
Dhr. Prof. dr. C.J. Punt oncologisch internist, Nijmegen
REGIOCONTACTPERSONEN
Integraal Kankercentrum Noord vacature via 078 - 615 83 97
Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente vacature via 078 - 615 83 97
Integraal Kankercentrum Oost Ans Geertsen 024 - 35 40 877
Integraal Kankercentrum Limburg vacature via 078 - 615 83 97
Integraal Kankercentrum Zuid Francine Floris 0492 - 46 51 42
Integraal Kankercentrum Rotterdam Torill Lande 010 - 418 07 01
Integraal Kankercentrum West Anja Verbruggen 0172 - 57 10 90
Integraal Kankercentrum Midden-Nederland Francine Floris 0492 - 46 51 42
Integraal Kankercentrum Amsterdam Trui Simmelink 020 - 463 99 33
INFORMATIELIJN Nederlandse Kankerbestrijding (gratis) 0800 - 022 66 22
Wilt u zich aansluiten bij de Stichting Melanoom? Stuur de antwoordstrook dan naar:
Stichting Melanoom, Postbus 94, 3350 AB PAPENDRECHT, Postbank nr. 7530279
Naam: ....................................................................................................................................
Adres: ....................................................................................................................................
Postcode:........ .... Plaats: ........................... telefoonnummer: .........................................
O (ex-)patiënt, geb.datum: ................ 19…. plaats/soort melanoom: ..................................
O belangstellende
Heeft van Stichting Melanoom gehoord via: .........................................................................
De jaarlijkse bijdrage is € 15,-. U ontvangt hiervoor iedere uitgave van Melanoom Nieuws.
23

24
Landelijke Contactda g
22 april 2006 in Ede