Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be

Tweemaandelijkse uitgave
Nr. 6 november - december 2005 - 25 ste Jaargang
Revue bimestrielle
Nr. 6 novembre - décembre 2005 - 25iéme Année
Verantwoordelijke uitgever :
Editeur Responsable :
I.M.S.O. MELSBROEK
WWW. IMSO.be
UIT EN THUIS
AMICALEMENT VOTRE
IMSO-team Uitgiftekantoor :
Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution :
1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel

INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE
Overzicht ....................................................................................................... 3
Overleden / Nous ont quittés ....................................................................... 4
Beste Leden ................................................................................................... 5
Interview met Marina Goovaerts................................................................ 7
Wie wilt mij helpen… (Michèle Béduneau)................................................. 12
Lunteren (André Werelds) ............................................................................ 13
Winnaar van puzzle Nr.5............................................................................. 15
Betreft: reis Turkije ..................................................................................... 16
Wist U dat… ................................................................................................. 19
Enkele nabeschouwingen over ECTRIMS 2005 (Dr. P. Ketelaer)........... 20
IMSO-Melsbroek Feestkalendar 2006 ....................................................... 23
Lucia (André Werelds)................................................................................... 24
Biogen Idec MS-zorgprijs (Dr. P. Ketelaer, A. Werelds)............................ 26
Puzzel NL ...................................................................................................... 28
Bonne (A. Werelds)........................................................................................ 29
Dialoogvergadering 9 & 23/11/2005 ........................................................... 31
Werkgroep Dialoog ...................................................................................... 32
Anniversaires - Verjaardagen..................................................................... 33
Cher Membre................................................................................................ 35
Interview de Marina..................................................................................... 37
J’ai besoin de vous… (Michèle Béduneau) .................................................. 42
Objet: voyage en Turquie............................................................................ 44
Voyage au fil de l’eau (Michèle Béduneau) ................................................. 46
Le Prix 2005 d’assistance SEP Biogen Idec (Frans De Kuyssche)............ 49
Savez-vous que.............................................................................................. 51
Réunion du Groupe “Dialogue” du 9 & 23/11/2005.................................. 52
Groupe de travail Dialogue ......................................................................... 53
IMSO-Melsbroek Calendrier des Fêtes 2005 ............................................ 54
Quelques considérations sur le congrès ECTRIMS 2005 (Dr.P.Ketelaer).. 56
Puzzle FR....................................................................................................... 58
Oplossing puzzel / Solution du puzzle ........................................................ 59

OVERZICHT
Ja, beste lezer, het jaar is weer voorbij en dit is reeds ons zesde en laatste
nummer van 2005.
Het is het nummer van de wensen en de goede voornemens, maar van nog
heel wat meer.
Zo heb je klassieke rubrieken als 'Dialoog', 'Feestkalender' en
Verjaardagen'.
Mijn eigen eigenzinnige oma komt ook om het hoekje kijken en voorts heb
je nog het interview met Marina (Goovaerts) die we van een andere kant
leren kennen.
"Lunteren" is dan weer een verslag van een vakantie op de rand van de
Veluwe. Veel Melsbroekse patiënten kunnen erover meespreken. Anderen
trokken dan weer veel verder weg, naar Turkije. Ook hierover een
verslag.
'Lucia' is dan weer de naam van een stagiaire die enkele weken lang bij
ons 'desperate housewife' kwam spelen.
Er is dus voldoende variatie tot en met de heilige Sylvester.
IMSO 2005 / 6 - -316-12-200516-12-2005
3
A.W.

Overleden Nous ont quittés
Monsieur
Théo Delcon
né à Châtelineau, le 30 décembre 1933 et
décédé à Melsbroek, le 6 décembre 2005
Monique Wetzels
née le 31 mars 1964, décédée le 23
novembre 2005
mevrouw
Hortense, Josephine, Ghislaine
Paquet
Geboren te Etterbeek op 14 januari 1912
Overleden in het Academisch Ziekenhuis te
Jette op 9 oktober 2005
Isidore van Haver
Né à Watermael-Boitsfort, le avril 1930 et y
décédé le 8 décembre 2005
IMSO 2005 / 6 - -416-12-200516-12-2005
4

Beste Leden,
Ter gelegenheid van het nieuwe jaar bieden we u allen en uw
familie van harte onze beste gelukwensen aan. Het jaar 2005 zal in
onze herinnering blijven verder leven als een jubileumjaar van 25
jarig bestaan.
Naast onze vele activiteiten die alle vlot verliepen dankzij de inzet
van vele vrijwilligers, waarvoor onze welgemeende dank, wensen
eveneens onze sponsors, en in het bijzonder het Sporthuis voor
MS, de Rotary Club van Zaventem en de 15 de WING, zeer hartelijk
te bedanken voor hun financiële steun. Zij maken mogelijk dat
onze MS leden kunnen genieten van terugbetaling van medicatie,
aankoop van niet of slechts gedeeltelijk terugbetaald
revalidatiemateriaal, de terbeschikkingstelling van twee
appartementen aan zee naast het organiseren van vele recreatieve
activiteiten en het uitgeven van ons tijdschrift “Uit en Thuis”.
We waren ook verheugd te vernemen dat de reis naar Turkije
waaraan 15 patiënten met begeleider deelnamen een groot succes
werd. Begin januari wensen we met een comité voor het verder
organiseren van de jaarlijkse IMS reis te starten en zullen we alle
deelnemers van de vorige reis maar ook andere geïnteresseerden
uitnodigen tot een evaluatie en overleg betreffende het verder te
organiseren jaarlijkse IMSO reis.
Met goede voornemens zien we 2006 tegemoet en vragen u onze
MS leden, voor de verdere goede werking van onze
dienstverlening rekening te willen houden met de hierna
beschreven maatregelen die vanaf 01.01.2006 zullen van toepassing
zijn.
Met vriendelijke groeten
Christel Kempeneers Dr. P. Ketelaer
Voorzitter Ondervoorzitter
IMSO 2005 / 6 - -516-12-200516-12-2005
5

Praktische richtlijnen
Na bespreking in de Raad van Bestuur werden een aantal
praktische punten besproken :
- het actualiseren van onze ledenlijst.
Sommige leden vergeten soms hun lidmaatschapsgeld te
betalen waardoor ze in moeilijkheden kunnen komen i.v.m.
eventuele terugbetaling van financiële tussenkomsten. Om
deze problemen te voorkomen vindt de Raad het geraadzaam
dat de MS leden hun lidmaatschapsgeld zouden storten vóór 1
maart 2006 op het rekeningnummer van de vereniging
310‐0452575‐59.
- Aanpassing van het lidmaatschapsgeld :
Vanaf 2006 wordt dit als volgt :
MS leden : 10 €. Voor nieuwe leden bestaat er een wachttijd van
6 maanden om te genieten van de financiële tussenkomsten.
Uitzondering wordt wel voorzien in geval van
hoogdringendheid bv. bij terugbetaling van een anti‐
decubituskussen of een anti‐decubitus matras.
Voor de familieleden en vrijwilligers bedraagt het
lidmaatschapsgeld 15 €.
Voor sympathisanten bedraagt het 25 €. Een bewijs van fiscale
vrijstelling mag slechts afgeleverd worden indien het gestorte
bedrag (het lidmaatschapsgeld niet inbegrepen) 30 € bedraagt.
Gelieve het toegevoegd betalingsformulier te gebruiken voor de
betaling van uw jaarlijkse bijdrage .
Terugbetaling medicatie :
Deze dienstverlening vraagt veel bijkomend werk aan de vrijwilligers
omdat geregeld wordt afgeweken van de richtlijnen. Daarom heeft de Raad
van Bestuur beslist dat vanaf 01 januari 2006 iedere aanvraag voor
terugbetaling moet vergezeld zijn van het origineel document 704 N. De
medicatiekosten opgelopen tijdens de maand b.v. december 2005 komen in
aanmerking voor terugbetaling indien ze ingediend worden vóór 15
januari 2006. Een laattijdig verstuurde aanvraag zal niet meer in
aanmerking komen voor terugbetaling.
IMSO 2005 / 6 - -616-12-200516-12-2005
6

Interview met Marina Goovaerts
reïntegratiecoördinator te Melsbroek.
Marina, kan je de betekenis van deze term
reïntegratiecoördinator wat nader
toelichten ?
IMSO 2005 / 6 - -716-12-200516-12-2005
7
Een reïntegratiecoördinator is iemand die
de reïntegratieactiviteiten in een
revalidatiecentrum coördineert, ontwikkelt
en stimuleert. Iemand die in het
revalidatieproces aandacht heeft voor het
aspect tewerkstelling en de andere
therapeuten stimuleert ook te werken met
het aspect tewerkstelling.
Je werkt reeds vele jaren in ons Centrum, hoe ben je er toe gekomen om
je helemaal op het probleem van reïntegratie grondig te gaan
toeleggen ?
Twee jaar geleden, in juli 2003, vroeg Dokter Van Laere of ik
geïnteresseerd was om in het Interreg-project te stappen. Het ziekenhuis
had zich net geëngageerd voor dit project en had dringend een
medewerker nodig die de taak van reïntegratiecoördinator op zich nam .Ik
heb niet lang moeten twijfelen om die taak te aanvaarden.
Doordat ik ook al jaren lid ben van de vakbond, weet ik hoe belangrijk
tewerkstelling is in iemand zijn leven.
Voor personen met MS die trachten zo geïntegreerd mogelijk te blijven in
de samenleving, is tewerkstelling zeer belangrijk.
Ik geloof er in, dat personen met MS vaak nog heel wat te bieden hebben
op de arbeidsmarkt mits de nodige ondersteuning en de juiste begeleiding.
Hoe kijk je aan tegen de challenge MS en werk ? Welk zijn de specifieke
aandachtspunten in MS ?
Het is inderdaad een grote uitdaging. Het is niet evident om als persoon
met MS je professionele carrière verder te zetten. Je moet opboksen tegen
vooroordelen van je thuisomgeving, van je werkomgeving, soms zelfs van
adviserend geneesheren van de mutualiteiten.

Wat houdt iemand met MS aan het werk?
a.In de eerste plaats de goodwill van de werkgever. Je kan bijna niet
anders dan de diagnose aan de werkgever te vertellen, ook al hebben veel
personen met MS daar weerstand tegenover.
b. Snel ingrijpen is ook heel belangrijk. Als iemand voelt dat het werk te
zwaar wordt, moet er snel onderhandeld worden met de werkgever. Je
moet geen jaren wachten tot het echt niet meer gaat. Snel onderhandelen
over een andere taakinhoud of vermindering van je werkuren is vaak
nodig.
c. Nadenken over energiemanagement: hoe kan ik mijn energie spreiden
over de loop van de dag/week zodanig dat ik mijn tewerkstelling kan
volhouden.
Minder werken is iets dat dikwijls overwogen moet worden.
Niet iedereen kan een voltijdse tewerkstelling volhouden, vandaar dat er
vaak in een statuut van ‘toegelaten arbeid’ gestapt wordt, met
goedkeuring van de adviserend geneesheer van de mutualiteit.
d. Aanpassing van de werkplaats: kan iemand beter werken met een
andere werkstoel, met airco, met een aparte bureau?
Dit moet besproken worden met de werkgever en er kan een tussenkomst
gevraagd worden aan het Vlaams Fonds.
e. In de privé-sector kan CAO 26 aangevraagd worden. Dat is een
loonsubsidie naar de werkgever toe, om een persoon met handicap aan het
werk te houden. Het Vlaams Fonds betaalt de loonsubsidie.
Door de meeste mensen in ons Centrum is het ook geweten dat je
deelneemt aan een studie rond tewerkstelling in MS : het Interreg
project. Kan je hierover wat meer uitleg verstrekken hoe ditv project
georganiseeerd is ?
Het Interreg-project is een grensoverschrijdend pilootproject,
gefinancierd door de Europese Unie en de provincies Limburg (zowel
Nederland als België).
Het is gestart in juli 2003 en loopt tot juni volgend jaar. De bedoeling is
dat 8 revalidatiecentra in Nederland en België samenwerken om het
aspect ‘tewerkstelling’ sneller aan bod te laten komen in het
revalidatieproces.
IMSO 2005 / 6 - -816-12-200516-12-2005
8

Binnen dit project willen de revalidatiecentra zorgen voor een begeleiding
op maat van de patiënt, om de kansen op tewerkstelling van de patiënt
optimaal te benutten.
Het is heel belangrijk een patiënt zo snel mogelijk te zien na het stellen
van de diagnose of bij de eerste vragen en problemen rond tewerkstelling.
Overleg met de werkgever en arbeidsgeneesheer is dikwijls nodig om de
persoon met MS aan het werk te houden.
De bedoeling is dat de 8 revalidatiecentra leren van elkaar en regelmatig
elkaars knowhow op elkaar afstemmen.
Welke activiteiten heb je in dit kader tijdens de laatste twee jaren
ontwikkeld ? Zeg ons wat meer over de vroegbegeleiding die je samen
met Prof. Dubois opgestart zijt in het UZ Gasthuisberg ?
Het belangrijkste wat er de laatste 2 jaar ontwikkelt is, is dat er iemand is
vrijgesteld , zijnde ikzelf, om te kunnen werken rond het aspect
tewerkstelling.
Mijn eerste activiteit was dan ook een opleiding volgen om mijn kennis
van de sociale zekerheid uit te breiden. Dit is noodzakelijk om adviezen te
kunnen geven rond tewerkstelling.
Een tweede activiteit wat ontwikkelt is, is dat mensen met MS mij kunnen
consulteren rond tewerkstellingsproblemen. Tijdens 1 of meerdere
gesprekken worden de problemen onderzocht en krijgt men een advies
naar de toekomst toe.
Indien het nodig is wordt de werkgever of de bedrijfsgeneesheer
gecontacteerd en volgt een overleg op de werkvloer.
Deze gesprekken kunnen doorgaan in de sessies ‘vroegbegeleiding’.
Na een consultatie bij Dr. Ilsbrouckx , kunnen mensen in een kort traject
stappen van 6 behandelingsdagen, waarin ze een multidisciplinair advies
krijgen naar de toekomst toe.
Een derde activiteit zijn de consultaties in Gasthuisberg bij Prof. Dubois.
Prof. Dubois verwijst mensen met MS die tewerkstellingsvragen hebben
aan mij door.
Elke vrijdagnamiddag gaat deze consultatie door.
Hoe ga je tewerk om de kandidaten te evalueren ?
Aangezien het interreg-project nog loopt, hou ik mij aan de criteria
opgesteld door het project:
-zowel mannen en vrouwen komen in aanmerking
IMSO 2005 / 6 - -916-12-200516-12-2005
9

-personen tot 55 jaar worden toegelaten
-patiënten dienen werk te hebben of niet langer dan 5 jaar geleden nog
gewerkt hebben.
Ook schoolverlaters, die niet meer leerplichtig zijn en niet langer dan 5
jaar geleden de school verlaten hebben, komen binnen het project in
aanmerking
- deelnemers moeten wonen binnen de Euregio: voor België zijn dit de
provincies Brabant, Limburg en Antwerpen
- de diagnose MS moet vastgesteld zijn
- er moet een motivatie zijn tot arbeidsreïntegratie
Door de ervaring die we tot nu toe opgebouwd hebben, probeer ik mij
zoveel mogelijk te richten op mensen die nog werk hebben. Door snel de
problemen te detecteren en eventueel snel contact op te nemen met de
werkgever, probeer ik de mensen aan het werk te houden.
Eens je je werk kwijt bent, is het voor een persoon met MS, heel moeilijk
terug aan de slag te gaan. De economische situatie is niet zo gunstig voor
mensen met een handicap, vandaar dat een snelle interventie om mensen
aan het werk te houden heel belangrijk is.
Mensen die geen werk hebben, worden ook opgenomen in het project,
maar zal ik toch doorverwijzen naar Arbeidstrajectbegeleiding (ATB), die
meer expertise hebben op dit vlak.
ATB kan opleidingen aanbieden om mensen op die manier terug op de
arbeidsmarkt te brengen.
Hoe ging men vroeger tewerk i.v.m. de tewerkstellingproblematiek te
Melsbroek en wat heeft de inbreng van dit project verandert in de
aanpak van deze problematiek ?
Ik denk dat er in Melsbroek altijd aandacht geweest is voor de
tewerkstellingsproblematiek van mensen met MS, denken we maar aan een
project van een 10-tal jaren geleden dat ook over deze problematiek ging.
Maar, volgens een meting die ook plaatsgevonden heeft in ’t kader van
Interreg, was de aandacht voor tewerkstelling enkel op vraag van de
patiënt zelf en minder gesystematiseerd als nu.
Het vernieuwende van het project is dat we de patiënten snel willen
informeren over de verschillende tewerkstellingsmogelijkheden en dat de
werkgever en eventueel de arbeidsgeneesheer wordt betrokken.
We richten ons op mensen die pas hun diagnose gekregen hebben, als je
jaren wacht met over tewerkstelling te praten, is het vaak te laat.
IMSO 2005 / 6 - -1016-12-200516-12-2005
10

Door de ruchtbaarheid die er gegeven wordt aan het project, zijn ook de
andere therapeuten alerter voor tewerkstellingsvragen.
En mogen we niet vergeten, door de subsidie van de Europese Unie,
kunnen een heel aantal therapeuten opleidingen volgen die te maken
hebben met tewerkstelling.
Hoe groter onze expertise, hoe beter we de mensen kunnen helpen!
Bestaat er binnen de functie van reïntegratiecoordinator ook enige
belangstelling voor andere aspecten zoals vrijwilligerswerk en
participatie in brede zin ?
Helaas is de tewerkstellingsproblematiek zo complex dat ik mij enkel richt
op loonvormende arbeid.
Ik denk dat vrijwilligerswerk en participatie in de brede zin, wel aan bod
komt bij mijn collega’s van de sociale dienst.
Doe je dit werk graag ?
Ik doe dit werk zeer graag en heb ook echt het gevoel iets te kunnen
betekenen voor mensen die problemen hebben met hun tewerkstelling.
Mensen met MS zijn zeer blij bij iemand terecht te kunnen met al hun
vragen rond tewerkstelling.
Voor mezelf is dit een boeiende verruiming van mijn taken binnen de
sociale dienst van de MS-kliniek.
Hoe zie je de toekomst, na het beëindigen van dit project?
De toekomst, die er snel zal zijn, want het project loopt tot juni 2006, is
nog onzeker.De wens vanuit de directie om verder te werken rond de
‘arbeidsrevalidatie’ is er zeker, maar er moeten middelen gevonden
worden. Vanuit de overheid is er nog geen pasklaar antwoord voor
subsidiering.
Ik hoop echter dat er nog iets uit de bus komt, want het zou spijtig zijn, dit
werk dat absoluut nuttig is, te moeten stoppen omwille van te weinig
financiële middelen.
Hoe kunnen mensen je contacteren voor bijkomende informatie?
Mensen kunnen mij contacteren op volgende telefoonnummers:
02/751 57 13
02/753 16 55
Of op mijn e-mailadres: marina.govaerts@ms-centrum.be
IMSO 2005 / 6 - -1116-12-200516-12-2005
11

Wie wil er mij helpen …
Steeds op zoek naar aangepaste plaatsen, voornamelijk voor het
doorbrengen van enkele dagen vakantie, zou ik graag te weten komen waar
ik deze gepaste informatie kan bekomen.
Graag zou ik een aangepaste woning, zoals de formule bed en breakfast,
of een vakantieoord vinden die mij zou toelaten als rolstoelgebruiker
samen met mijn familie op vakantie te gaan.
Kent u zulke plaatsen of had u reeds de gelegenheid om in aangepaste
omstandigheden in de Antwerpse Kempen, de Limburgse Kempen of
Henegouwen te verblijven.
Indien u via internet kennis heeft over specifieke sites voor
gehandicapten waar ik de gezochte informatie kan vinden in de
aangewezen regio’s zou ik uw hulp ten zeerste waarderen. Ik dank u bij
voorbaat.
Michèle Béduneau.
Avenue Poplimont 36
1090 Bruxelles
bedudock@skynet.be
----- PUB DRUKKERIJ 1/2
IMSO 2005 / 6 - -1216-12-200516-12-2005
12

Lunteren
Op 16 juli was de jaarlijkse Operatie Barbarossa met zijn liftbus, zijn handicar
en materiaalwagen weer op gang gekomen. We staken de grote rivieren over
en waren dus in Holland. We trokken naar het zuidwesten van de Veluwe,
naar het Gelderse Lunteren. Het Bosgoed lag midden in de bossen en het
eerste wat we hoorden was de kreet van de buizerd . Veel andere vogels
zouden we niet meer zien. De reden laat zich raden. Het verblijf zelf viel
geweldig mee. Nooit gezien, perfect aangepast met voor iedereen een hooglaagbed.
En het eten in Nederland is er met zevenmijlslaarzen op vooruitgegaan.
Trouwens ik prefereer steeds de keuken van het land zelf.
Een goede vishandel zorgt voor heerlijke kibbeling en verse lekkerbekjes. Ik
smelt als ik eraan denk.
Helaas ,beste lezer,er is één ding waar ze absoluut niets van weten en dat is
: ‘bier’.De namen ‘Heineken’ en ‘Amstel’ zeggen genoeg. Om dat afwaswater
aan de hele wereld gesleten te krijgen, moet je een verdraaid handige
zakenman zijn.
De eerste dag was er een wandeling naar de Scheleberg. We bestelden een
Witte Trappist en kregen een recipiënt met een geelachtig bocht met het
uitzicht van kattenpis en dito smaak.
Het glas noch de temperatuur hebben enig belang. Een Hoegaarden in een
heet Duvelglas. Het kan allemaal.
’s Avonds werden er bij echt bier versjes voorgedragen. De eerste prijs ging
naar de heer Ward de Wachter uit Rumst, met het gedicht ‘De kikker en de
kraai’ . De declamator bracht een gevoelvolle interpretatie van de tekst. Uit het
wedstrijdverslag blijkt dat “ de kandidaat van een poëtisch niemendalletje
toch iets weet te maken, méér nog dat hij het hele zootje uit het hoofd kende,
wat gezien zijn gevorderde leeftijd een niet onaardige prestatie mag genoemd
worden . “
De volgende dag trok een sliert van 20 rolstoelen naar de buurtschap
Meulunteren, voorafgegaan door een heuse Vlaamse politieagent . Naar de
huizen te oordelen woonden hier alleen lui die flink in de slappe was zaten,
want hun gazonnetje was elke keer zo’n honderd meter breed en diep, met
een weelde aan bloemen en planten. Genoeg werk om één vol jaar te
snoeien, te maaien, te planten en te zaaien. Het stulpje zelf werd bewaakt
door ten minste twee rottweilers of Duitse herders. Hiermee vergeleken zijn de
Waasmunsterse villa’s niet méér dan een verdienstelijke poging. En de
kostprijs op de vastgoedmarkt bedroeg gemakkelijk 850 000 €. We trokken
IMSO 2005 / 6 - -1316-12-200516-12-2005
13

naar café “Het Hek” en werden er belaagd door een vogel die normaal het
symbool is van de vrede.
Ze loste haar eerste bom en raakte een hoofd en een buik. Bij haar tweede
aanval trof ze een knie en een handtas. Wij dus weg. Het traject sneed het
bos in en liep vrij steil omhoog. Het moet zowat de enige berg geweest zijn die
Nederland rijk is. Achteraf weer een biertje, nu in “De Lunterse Boer”. Het
zoveelste bewijs dat de Nederlanders niet weten wat biercultuur is.
De dag erna kregen we van Louis, een plaatselijk natuurgids, een wandeling
vol uitleg over de natuur en de erbij horende volksverhalen. Heerlijk, zonder
meer.
Hoe Nederland er vroeger moet hebben uitgezien, zagen we in het
Openluchtmuseum in Arnhem waar we van een lekkere Brabantse koffietafel
konden genieten (compleet met pasteitje , broodje krekèt en krentebrood).
Dan trokken we van de Gelderse boerderij naar een rijke herenboerderij uit
het Noorden met als kern het woonhuis en errond en ertegen de stallen voor
het vee dat met zijn adem de rijke boeren in hun alkoven warm hield tijdens
de winter. Vandaar ging het naar de mooie Zaanstreek met zijn typische
architectuur en groene kleur. Je vond er een bakkerij en ook een ‘industriële’
wasserij. Op het plein verkochten ze zelfs poffertjes (een combinatie van
pannenkoeken en oliebollen )
Een eind verderop vonden we drie identieke arbeidershuisjes, maar ze
verschilden door de tijd van hun inrichting. Van de ouderwetse kakdoos met
gat in ’t midden ging het van buiten naar binnen. De derde versie had al
waterspoeling . Aan het einde liepen we door een ouderwetse kroeg met aan
de overkant mogelijkheid tot beugelen .Maar toen konhet voor ons niet meer
door de beugel en zijn we maar in het treintje gestapt.
’s Avonds lekkere vis : Pangasiusfilet.
Op donderdag trokken we met een nijdige wind op kop naar Barneveld,
thuishaven van het beroemde Barnevelder kippenras. We bezochten er het
‘Nederlandse pluimveemuseum’.Eerst mochten we wat spelen met de
drukknoppen van de veilingklok. Maar toen kwam het ‘moment de gloire’ van
Staf , echtgenoot van Marie-Louise Van Lent,en zelf een bekend kippenfokker
uit Heist-op-den-Berg . Tussen de grafische voorstellingen, de legbatterijen en
de broedmachines kreeg hij de door hem bestelde bebroede eieren. Na
enkele weken had hij wel acht Barnevelder kuikens . Na een paar
Nederlandse koeken en een kop koffie of thee begon het plots hevig te
regenen. Rik besloot iedereen met personenwagens of handicar naar huis te
laten brengen .
’s Avonds wachtte ons een heerlijke,overvloedige barbecue .
De volgende dag gingen we naar het pannenkoekenhuis. En ’s avonds volgde
een geslaagde diavoorstelling over de Veluwe door de ons intussen bekende
Louis.
IMSO 2005 / 6 - -1416-12-200516-12-2005
14

De volgende dag naar Boom. Rik en zijn staf hadden het hem weer eens
gelapt.
Bij het beëindigen van deze tekst bereikt mij het tragische nieuws van de dood
van Rikkie Michiels , voorzitter van de m.s.-kring “De Hoorn” uit Boom.
Rik was voor ons een vader die elke maand zijn kinderen een onvergetelijke
namiddag bezorgde met taart en koffie en een warm avondmaal . Samen met
een enthousiaste groep vrijwilligers organiseerde hij twee vakanties per jaar
en zelfs een heuse cruise op de Rijn of de Nederlandse binnenwateren .
Steeds was aan alles gedacht. Als patiënt kon je op deze steenrots je kerk
bouwen. En je ging altijd vóór, ook vóór de vrijwilligers of het bestuur. Hij was
voor ons een lichtbaken ,de ster der wijzen die steeds de juiste richting
aanwees.
Hij stak al zijn tijd in ons. Het was zo erg dat hij zelf geen tijd meer heeft
gevonden om rustig te sterven. En Ida verloor haar tweede echtgenoot aan
dezelfde vreselijke ziekte.
Bij zijn kist en vóór het open graf heb ik geen schietgebedje gepreveld, maar
gezegd: “Rik jongen, vaarwel en tot weerziens. En vooral ontzettend bedankt
voor alles wat je voor ons gedaan hebt.” Tenslotte was hij een hele grote
meneer en dat betekent wat, want om zijnsgelijken op te tellen, heb ik de
vingers van mijn rechterhand niet nodig. Rik zijn lichaam is gestorven . But his
soul goes marching on….
PUZZEL NR.5
IMSO 2005 / 6 - -1516-12-200516-12-2005
15
A.W.
Het was weer een moeilijke opgave deze keer. Een
correct antwoord kregen we van
Karin Leliveld en Patrick Vermeylen.
Het lot wees laatstgenoemde aan als winnaar van onze
25 € . Proficiat!

IMSO 2005 / 6 - -1616-12-200516-12-2005
16
Kiris, 7/10/2005.
Geachte Voorzitter, Bestuursleden van IMSO‐Melsbroek.
Betreft : reis Turkije
Proficiat met jullie 25 jarig jubileum. Dank zij jullie inzet en
geldelijke steun hebben verscheidene patiënten en hun begeleiders
deze reis kunnen maken.
Het landschap is prachtig, het hotel is uitstekend, het personeel
heel behulpzaam t.o.v. de patiënten. Op enkele uitzonderingen na
zelf super.
Bedankt Christel voor de vele moeilijkheden die je hebt weten op
te lossen. Maar uiteindelijk zijn we allen goed op weg en ter
plaatse geraakt. Dus in het bijzonder aan jou hartelijk dank en ook
aan de andere leden van het Bestuur.
Zonnige en blije groeten.
Lutgarde De Baerdemaeker
en alle andere begeleiders en medereizigers

IMSO 2005 / 6 - -1716-12-200516-12-2005
17

---- PUB HENDRIKS
IMSO 2005 / 6 - -1816-12-200516-12-2005
18

Wist U dat ….
‐ Jean Tuyaerts na een lange loopbaan in de dienst
“Onderhoud” van het Nationaal MS Centrum (NMSC) begin
2006 met pensioen gaat.
‐ Mit Cuveliers van de polikliniek na een 40 jarige
loopbaan in september 2005 afscheid nam van het NMSC.
‐ er bij vele personeelsleden een blijde geboorte werd
gemeld :
bij Karin Verbeeck (ergo) : Charlotte op 06/07/2005
bij Ann Vergauwen (kiné) : Jules op 07/07/2005
bij Valerie Naeten (vpe C3) : Rune op 11/08/2005
bij Valerie Roekens (ergo) : Pauline op 12/08/2005
‐ Paul Van Asch (hoofd kine) vanaf 01/01/2006 tot
31/12/2006 een jaar tijdskrediet neemt.
‐ Lieve Nuyens na een jaar onderbreking zich weer bij de
kineploeg zal voegen vanaf 01/01/2006.
‐ Twee jonge vrijwilligers uit Turkije vanaf 03.01.2006
voor een periode van 6 maanden ondersteuning zullen
brengen voor het Cybercafé. Ze komen ter vervanging van
de Piotr en Ewa, de Poolse vrijwilligers die ons verlieten op
31 augustus 2005 en van Zilvinas die ons voor de huidige
tussenperiode wel heeft willen voorthelpen.
IMSO 2005 / 6 - -1916-12-200516-12-2005
19

Enkele nabeschouwingen over
ECTRIMS 2005
Het European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis
organiseerde zijn jaarlijks congres in Thessaloniki (Griekenland) van 28
september tot 1 oktober 2005. Dit gebeuren verenigt jaarlijks alle
onderzoekers en clinici die zich intens met het onderzoek en de behandeling
van MS bezig houden. Daarom is het belangrijk om enkele zeer markante
punten te belichten.
Gelukkig wordt er nog veel onderzoek gewijd aan basisonderzoek dat gericht is
om de ziekte beter te leren kennen zoals o.a. wat is de rol van de afbraak van de
myeline maar in dit overzicht wensen we ons te beperken tot drie bijdragen
i.v.m. de behandeling van MS :
- het voordeel van een vroege behandeling van MS
- het belang van lange termijn behandeling van MS.
- Preliminaire resultaten met een nieuw product met codenaam FTY720
Het voordeel van een vroege behandeling
Reeds enkele jaren wordt het belang van een snelle start van de behandeling met
immunomodulerende medicatie (IMM) onderstreept : ze zou de impact van
inflammatie en axonale degeneratie reduceren en aldus het ziekteverloop gunstig
beïnvloeden.
Een recente studie, de BENEFIT studie (Betaferon in Newly Emerging multiple
sclerose For Initital Treatment) heeft dit bevestigd. Deze hoog wetenschappelijke
(gerandomiseerde, dubbel blind en multicentre) studie onderzocht in Europa,
Israël en Canada op 292 patiënten de doeltreffendheid en veiligheid van de
Betaferon 250 μg behandeling bij patiënten met een eerste klinische opflakkering
welke suggestief was voor MS.
Na twee jaar behandeling kon er een significante vertraging van de ziekte
vastgesteld worden : Betaferon reduceerde het risico tot ontwikkelen van een
tweede opflakkering (welke toeliet om een zekerheisdiagnose van MS te stellen)
met 50 %. Slechts 3 % van de met Betaferon behandelde patiënten stopte de
behandeling wegens nevenwerkingen.
Op het congres werd eveneens aangetoond dat met andere IMM zoals met
Glutameer Acetaat (GA) gunstige resultaten werden bereikt.
In een studie uit Oostenrijk met een beperkte groep van patiënten met RRMS (MS
met opflakkeringen en remissies), werd na 3 jaar een vrijstelling van
opflakkeringen van 80 % vastgesteld.
IMSO 2005 / 6 - -2016-12-200516-12-2005
20

Het belang van langetermijn behandeling van MS.
De meeste studies met IMM duurden maximaal twee jaar. Ze toonden een
gunstig effect aan op het aantal opflakkeringen, de staat van zelfredzaamheid
van de patiënt gemeten door de EDSS schaal (Extended Disability Status Scale)
en de MRI parameters (de magnetische resonantie beelden van het centraal
zenuwstelsel). Het was niet duidelijk of deze efficiëntie op langere termijn
bewaard bleef en of er nadien ook geen toxische effecten konden optreden.
Voorlopige resultaten van een 16 jarige studie met Interferon beta‐1b bevestigen
het langetermijn voordeel van behandelen.
Beschikbare gegevens met Interferon 1a in een hoge dosering, met data over 7 tot
8 jaar, tonen een significante daling aan in het aantal opflakkeringen.
Met G.A. (Glutameer Acetaat) lopen twee prospectieve langetermijn studies met
inmiddels een duur van 12 jaar. Er zijn momenteel gegevens beschikbaar van 10
jaar behandeling : ze tonen aan dat G.A. veilig en effectief is en dat er zelfs een
subgroep is die stabiel blijft of zelfs verbetert in de loop van de jaren na de start
van de studie.
Deze langetermijn studies met IMM blijven beperkt doch wijzen op efficiëntie. De
meest sprekende resultaten op dit vlak werden bekomen met GA waarmee men
heeft aangetoond dat deze medicatie een beschermend effect bezit en mogelijks
ook een neuroprotectief effect. Dit laatste effect vraagt nog verder onderzoek.
Preliminaire resultaten met een nieuw product met codenaam FTY720.
De eerste resultaten over een nieuw product voor de behandeling van personen
met RRMS (relapsing‐remitting vorm van MS) werden gerapporteerd. Ten
overstaan van een controlegroep werd vastgesteld dat na één jaar orale
toediening de frequentie van de opflakkeringen daalde met 70 %. Bij meer dan 80
% van de behandelde groep traden tijdens de periode van toediening geen
nieuwe MRI hersenletsels op. De medicatie werd tevens goed verdragen. Deze
resultaten moeten nog bevestigd worden op grotere schaal door een fase III
studie maar vele neurologen waren zeer enthousiast over deze preliminaire
beloftevolle resultaten.
Referenties
- Kappos L. and coll.Promising results with a novel oral immunomodulator –
FTY720‐ in relapsing multiple sclerosis in Emerging new treatments. Friday
Sept. 30, 2005 at the 21 st Congress of ECTRIMS. Thessaloniki.
- Congresnieuws Neurologie Nr.2, 2005.
IMSO 2005 / 6 - -2116-12-200516-12-2005
21
Opgesteld op 30.11.05 door Dr. P. Ketelaer

---- PUB ORTEC
IMSO 2005 / 6 - -2216-12-200516-12-2005
22

IMSO-MELSBROEK
FEESTKALENDER 2006
Zaterdag 18 februari Mosselfeest - I.M.S.O.
Zaterdag 16 april Bedeling Pasen - I.M.S.O.
Zaterdag 22 april Kippenfestijn
Zondag 30 april Zwemmarathon Swimso - I.M.S.O
Zondag 07 mei Moederdag - I.M.S.O.
Zaterdag 10 juni Koud Buffet Patiënten - I.M.S.O.
Zondag 11 juni Vaderdag - I.M.S.O.
Zondag 20 augustus Barbecue - I.M.S.O.
Zaterdag 02 september Uitstap patiënten - I.M.S.O.
Zondag 24 september Wandeltocht
Zaterdag 21 oktober Mosselfeest - I.M.S.O.
Vrijdag 11 november Pannenkoekenbak (Kap. o/d Bos)
Zaterdag 02 december St. Niklaasfeest (personeel)
Zaterdag 16 december Kerstfeest Rotary
Vrijdag 22 december Bedeling Kerstmis - I.M.S.O.
DEZE KALENDER KAN GEWIJZIGD WORDEN.
Opgemaakt 13.12. 2005
IMSO 2005 / 6 23

Lucia
Hebt u ooit op TV "Moeders mooiste" gezien? Welnu, vergeleken bij haar is
Frank Spencer een gladde jongen, die op elk ogenblik meester is van de
situatie, een lefgozer, a born winner.
Op een ochtend hoorden we de garagedeur openslaan. Een brommer werd
gestald. Enkele ogenblikken later ging de keukendeur open. Ze was zo nat
als een kip die in haar drinkbak gevallen is. Haar sluik haar hing in smalle
slierten tegen haar wangen geplakt. "Gentse waterzooi" was het enige
opschrift dat ik bij dit plaatje kon verzinnen. “Het regent buiten” zei ze. “Wat
je me dààr zegtI” antwoordde ik.
Mijn vrouw gaf haar wat droge kleren, enkele wenken om de dag door te
krijgen en vertrok.
Telkens als ik iets vroeg, antwoordde ze al naargelang de situatie: “Ja,
mijnheer Werelds" "Nee, mijnheer Werelds” "Natuurlijk, mijnheer Werelds."
"Waarom niet, mijnheer Werelds." Enfin, na nauwelijks tien minuten dreigde
ik er een punthoofd van te krijgen en geef toe, dat is geen gezicht. “Zeg maar
André, Lucia" riep ik. Machinaal en bloedernstig antwoordde ze : "Ja,
mijnheer Werelds." Ik reageerde niet meer, na deze uppercut hing ik geruime
tijd als een verslagen bokser' in de touwen. Om 11 uur bracht ze de soep die
ze alleen maar had moeten verwarmen. Alle duivels in de hel konden die zo
heet niet gestookt krijgen. Na een kwartier was ze drinkbaar. Lucia straalde
toen ik zei dat het brouwsel lekker was, maar ze bleef er bescheiden onder,
want soep maken had ze altijd al gekund. En daarbij, ik moest maar zeggen
wat ik wilde. “ltaliaans" was haar specialiteit: spaghetti, lasagne, pizza.
"Chinees” moest je haar niet meer Ieren, van nasi goreng, chop choy en
kerrie wist ze alles. Het water liep me in de mond. Was dit het meisje, van
wie de lerares gezegd had dat ze bij het aankleden van een baby, de
pamper boven het broekje had aangedaan. Dat kon toch niet, het zou wel
loos alarm zijn geweest.
Voor alle veiligheid had mijn vrouw haar een wel zeer eenvoudige opdracht
gegeven: gekookte aardappelen, biefstuk en geraspte wortelen met wat
mayonaise. Toen het uur H aangebroken was, kwam ze me halen en trok me
mee naar de keuken. Twee minuten heeft het geduurd voor ik daar iets kon
onderscheiden: alle ruiten en muren waren beslagen, kortom tegenover dit is
de luchtvochtigheid in Indochina een lachertje. Ik herkende onze eigen
keuken niet meer. Ik wist trouwens ook niet dat we zoveel potten en pannen
in huis hadden. Vermoedelijk had mijn vrouw achter mijn rug een hele
fabriek leeg gekocht. Alle materiaal stond strategisch opgesteld: de ene met
de handvatten naar binnen, de andere met de steel naar buiten, sommige
een beetje bevuild, enkele klaar voor de aanval. Trots toonde ze mij een diep
IMSO 2005 / 6 24

ord met een berg geraspte wortelen. "Zou de hele klas komen eten ?" vroeg
ik mij af, maar dat bleek niet het geval. De aardappelen waren kapot gekookt
en dus niet meer bruikbaar voor ‘s avonds. Toen begon ze aan de lekkere,
malse biefstuk. Zwartgeblakerd kwam die op mijn bord terecht. "Hoe kan je
van appetijtelijke dingen toch zo’n rotzooi maken ?" dacht ik. Vanaf die dag
heeft mijn zoon haar elke keer gevraagd IS middags boterhammen te
smeren. Gelukkig heeft hij haar niet verteld waar de elektrische
broodsnijmachine stond, want EHBO is niet zijn sterkste kant. Warme soep
hadden we ook niet meer nodig. Spuitgasten oefenen beter elders. Na de
middag vroeg ik haar mijn arm op de leuning te leggen. Tien minuten later
gaf ze het op, zuchtend: "We hebben geen geluk, mijnheer Werelds."
Plots werd er aan de voordeur gebeld. Ze ging openen en keerde een tijdje
later terug met een bericht. Dat die persoon zelf mij ook had willen
bezoeken, kwam niet bij haar op. Hij werd dus vakkundig afgepoeierd. Toen
ik haar vertelde dat ze de bezoeker had moeten binnenlaten, antwoordde ze
vol ijver: "De volgende keer beter."Diezelfde namiddag slaagde ze er nog in
een onbreekbaar gewaande borstelsteel aan gruzelementen te
breken en het bed op te maken met de lakens aan de buitenkant. Toen het
bijna tijd was om te vertrekken, zag ze in dat vuile potten en pannen ook
moeten afgewassen worden. Tot een half uur na sluitingstijd heeft ze zich
het schompus moeten werken om die dag nog weg te geraken. Aan het
einde heb ik haar aangeraden alle keukengerei te laten staan. We moesten
immers de volgende dagen nog eten en wie weet waar we dan alles
moesten gaan zoeken. "Nog een fijne avond" lachte ze en vertrok. "Zonder
jou zal dat geen probleem wezen" dacht ik en liet de spanning van me
afglijden.
IMSO 2005 / 6 25
André Werelds
PS : Lucia was de stagiaire die een hele dag lang het huishouden kwam
besturen, of moet ik zeggen: "in de war sturen."

BIOGEN IDEC MS ZORGPRIJS
Op 19 november 2005 werd in the Nationaal MS Centrum te Melsbroek de
Biogen Idec MS‐Zorgprijs uitgereikt. Deze prijs is een geldprijs voor
vrijwilligers die zich op een bijzondere manier inzetten ten behoeve van
mensen met MS. In België wordt deze prijs sinds 2001 jaarlijks uitgereikt,
beurtelings aan Vlaanderen en Wallonië. Dit jaar was het de beurt aan
Vlaanderen en werden er 11 projecten ingediend waaruit de jury drie
projecten nomineerde :
‐ het “Vakantiecomité “ – Provinciaal Medisch Instituut, Lemberge
‐ de VZW “Sporthuis steunt MS” van Kapelle‐op‐de‐Bos
‐ de MS‐Zelfhulpgroep van Boom.
Dit jaar waren er vele kandidaten die getuigden van een enorme en soms
jarenlange inzet voor personen met MS. De jury duidde het “Vakantiecomité
“ – Provinciaal Medisch Instituut, Lemberge aan als winnaar. Zij kregen een
geldprijs van 5.000 €.
De jury hield er tevens aan om de firma Biogen Idec van harte te bedanken.
Ze is inderdaad de enige farmaceutische firma in België die een gelijkaardig
lofwaardig initiatief organiseert.
In naam van de jury
Dr. P. Ketelaer
IMSO 2005 / 6 26

Op 19 november jl. werd in Melsbroek de Biogen-ldec-zorgprijs 2005 toegekend.
Het is een jaarlijkse prijs die om de 2 jaar wordt uitgereikt, nu eens aan de
Nederlandstaligen, dan weer aan de Franstaligen. Dit jaar was Vlaanderen aan de
beurt.
Deze prijs beloont een nieuw of bestaand initiatief dat dankzij vrijwilligers voor
kortere of langere tijd ms-patiënten uit hun sociaal isolement haalt, bv. door
organisatie van bijeenkomsten of vakanties. Uit 11 ingediende projecten selecteerde
de jury er 3 die zich mochten komen voorstellen.
Het waren : - ms. en vakantie (ms-liga)
- ms-kring De Hoorn Boom
- vzw. sporthuis steunt ms.
En hier ging alles voor de eerste keer de bocht uit. Op de uitnodiging stond vermeld
dat de jury na de voorstelling van de 3 projecten zou overleggen en daarna de
winnaar bekendmaken. Men moet dan ook niet verbaasd zijn dat, als hiervan wordt
afgeweken, en de winnaar onmiddellijk wordt bekendgemaakt, iedereen denkt dat
alles reeds vooraf was bedisseld.
Ook blijkt dat bij de evaluatie van de 11 deelnemers er geleidelijk 7 criteria
'ontstonden'.
Wie daar het dichtst bijlag, werd de winnaar. Zo werden 3 zéér waardevolle
projecten geselecteerd en ze mochten zich alle 3 komen voorstellen.
Maar de eerste indruk werd nog versterkt toen bleek dat de ms-liga voor de tweede
keer gewonnen had en dit met een project dat de vorige keer helaas niet was
bekroond.
Ze vonden het in hun uiteenzetting zelfs belangrijk genoeg erop te wijzen dat er
tussen hun vrijwilligers een ingenieur en een apotheker was geslopen. Wordt
daardoor het peil van de vrijwilligers verhoogd misschien ? Toen uit hun dia's bleek
dat hun vrijwilligers allen een soort wit uniform droegen, ben ik stilletjes in de lach
geschoten. In dat gezelschap zou ik mij als vakantieganger pas écht 'opgenomen'
gevoeld hebben !
Ze gaan trouwens ook maar 1 keer per jaar met vakantie met een zéér beperkt aantal
patiënten.
Ons project, dat van Rikkie Michiels die 29 jaar lang elke maand voor een
gevarieerde bijeenkomst met warm etentje zorgt en 2 vakanties per jaar organiseert,
is duidelijk sterker dan de 2 andere initiatieven. Wij kennen geen numerus clausus,
noch voor de 2 vakanties, noch voor de jaarlijkse cruise op de Nederlandse of Duitse
binnenwateren.
Bij ons betalen de vrijwilligers zelfs hun eigen vakantie. En Rikkie, onze poolster, is
vlak nahet indienen van ons project plots overleden. Hij wist er niets van en zou het
zelfs niet graag geweten hebben. Hij zag alleen maar door de ogen van 'zijn' mspatiënten.
Wij hadden het hem zo graag gegund als posthuum eerbetoon. De Biogen Idec
Zorgprijs 2005 (5000 euro) komt in elk geval ms-patiënten en vrijwilligers ten goede
en dat is tenslotte het belangrijkste.
André Werelds
IMSO 2005 / 6 27

PUZZEL Nr. 6 2005 (Nederlands)
IMSO 2005 / 6 28

Bonne
In het Nederlands heet zo iemand "oma", maar wij noemden haar "bonne". Mijn bonne
zaliger dus, is ooit vaneen gewisse dood gered door Rik Van Looy. Hoe dat zokomt, wil ik u
in het hierna volgend verhaal uit de doeken doen.
Op een zonnige zondagmiddag ergens in het jaar zestig, trokken mijn tantes en ik naar het
lof in de kerk. Aan het begin van de catechismuslessen had ik nummer één getrokken en wij
moesten allemaal onze plaats zien te behouden door de catechismusvragen te kunnen
beantwoorden en zondags driemaal naar de eredienst te gaan. Vanop pole position
vertrekken was geen lachertje, want je kon alleen maar achteruit en de concurrentie lag
voortdurend op de loer om de kleinste verzwakking genadeloos af te straffen. Uit
solidariteit en om mij het de laatste twee maanden vol te laten houden, vergezelden mijn
twee tantes me naar de kerk. Zodra ik na de dienst het obligate stempeltje te grazen had,
verliet ik met mijn fiets het Speelhofplein. Mijn tantes gingen gedag zeggen bij Harry en
Trienke, een bejaard echtpaar dat op hun weg naar huis woonde. Harry had een hard
bestaan gekend als "stroopstoker" (alleen Zuidlimburgers weten wat dat betekent) en
Trienke had altijd liefderijk voor hem gezorgd. .
Ik ging niet mee naar binnen, want ik had heel andere plannen. Ik raasde naar "Tinneke
van ‘t Zwat", de lafenis onzer ziel, het beetje kleur in ons grauwe bestaan. Met andere
woorden ze had een snoepwinkel. Die puilde uit van de suikerwaren en ten minste vijf
minuten hadden we nodig om onze keuze te maken. En Tinneke had tijd, veel tijd, want ze
begreep dat zo'n beslissing niet gemakkelijk was. Als de keuze dan toch gemaakt was,
beklaagden we ons dat twee minuten later al, want in plaats van die toverballen hadden we
toch beter die lolly of die dropveter genomen. Of de vier karamellen voor één frank
misschien. Deze keer bedacht ik me echter geen ogenblik. Voor mijn zondagse vijffrankstuk
kocht ik vijf zakjes met plaatjes van wielrenners. Ik bezat immers een album waar ik ze
allemaal op nummer inplakte. Nu was ik speciaal gekomen om eindelijk de foto van Rik
Van Looy te bemachtigen. Hij was immers mijn ideaal, mijn afgod, de man voor wie ik
alles over had. Vijftien dubbels van "knoeiers" had ik over voor één van Rik Van Looy.
Maar het noodlot wilde dat mijn leeftijdgenoten die hem meerdere keren in hun bezit
hadden, hem ook niet kwijt wilden. Zijn tegenstanders - ook zulke idioten bestonden er -
verscheurden nog liever zijn foto. Uit wraak hiervoor werden ze telkens na één van Riks
talrijke overwinningen weggehoond.
Tinneke gaf mij het gevraagde en ik verdween met de buit. Ik fietste richting bonne om daar
de schat te kunnen bewonderen. Ik opende de voordeur en zag aan het eind van de gang
recht voor mij uit een rokende puinhoop in de keuken liggen. Toen keek ik naar boven en
zag door een groot gat in het plafond een been bengelen. Op de achtergrond hoorde ik
telkens de gesmoorde kreet:
"Hulp......... hulp! Hulp ........... hulp!" Ik wist genoeg en holde met drie trappen tegelijk
IMSO 2005 / 6 29

naar boven. Het zolderkamertje stond open en daar lag ze, op één van de balken met
wangen zo zwart als een Moriaan en met één been door het niet verstevigde plafond. Ik
raadde haar aan onbeweeglijk te blijven liggen, terwijl ik hulp ging halen. Razendsnel
waarschuwde ik mijn vader die in een mum van tijd ter plaatse was. Samen hebben we ze
uit haar oncomfortabele positie bevrijd en toen mijn tantes er aankwamen, hadden we haar
al overeind.
Bonne was een brave, maar zeer eigenzinnige vrouw. Ze was vlug op haar eentje naar
boven gegaan om een rok die ze toch niet meer droeg aan een spijker in de muur te hangen.
Ze was van één van de draagbalken gegleden, met één been door het plafond getrapt en
met haar hele lichaam blijven hangen op een bestofte balk. "De hele tijd", zei ze, "heb ik
geprobeerd om door dat gat te geraken, maar het ging niet" Gelukkig maar, want de vloer
van de keuken lag vier meter lager!
Plots herinnerde ik mij de vijftien wielrenners van Tinneke. Ik liep naar de tafel, scheurde
de zakjes allemaal open, haalde de coureurs eruit en gooide de bijbehorende plakjes roze
kauwgom in de vuilnisbak. Vol verwachting legde ik ze allemaal op een rij. En jawel hoor!
Bingo! zelfs tot tweemaal toe. Ik heb Rik dan maar op het blanco vakje geplakt, bestemd
voor de kopman van het Faema-team. Links van hem stond er een knoeier die zelfs in het
peloton niet volgen kon en in de verte staarde met het uitzicht van een moerasplant. Ik heb
het tweede plaatje van Rik er maar over geplakt en de naam van die onbekende
doorgehaald. In de plaats schreef ik : "De keizer van Herentals".
Mijn dag die op een fiasco dreigde te eindigen, kon niet meer stuk.
----- PUB ORTHOPEDIE 1/2
IMSO 2005 / 6 30
André Werelds

Dialoogvergadering
9 & 23/11/2005
Aanwezig: Albert Baele, Patrick Demeyer, Mau Vanden Eede, André
Werelds, Dokter Ketelaer, Mieke De Medts, Gaël Spruyt
1. De Cafetaria
Volgend jaar krijgt de cafetaria een opknapbeurt. Wanneer de home in 2006
verhuist naar zijn nieuwe gebouwen zal onze cafetaria tijdelijk
ondergebracht worden in één van hun oude lokalen, en kan de cafetaria
gerenoveerd worden.
Enquêtes bij gehospitaliseerde patiënten wijzen immers uit dat veel
patiënten de cafetaria niet zo gezellig vinden.
Bovenaan de lijst staat sowieso een nieuwe vloer. Daarnaast zou de directie
echter ook van patiënten horen wat zij vinden dat er aan de cafetaria kan
veranderen. Hierover werd al wat gebrainstormd binnen de verschillende
Dialooggroepen, en het ontbreekt patiënten zeker niet aan ideeën.
Maar graag horen we ook uw suggesties: u kan deze dan ook altijd
doorgeven aan leden van de Dialooggroepen, of in de Dialoogbox in de
cafetaria deponeren.
Let wel, gelieve de voorstellen enigszins realistisch en praktisch te houden!
2. Wegwerken te Melsbroek
Zoals iedereen waarschijnlijk wel heeft gezien zijn er uitgebreide
wegenwerken lopende rond de kliniek. In principe zullen patiënten die met
Hendriks komen hier echter (bijna) geen hinder van ondervinden. De ingang
van het revalidatiecentrum blijft immers bereikbaar. Wel zorgt dit voor de
nodige parkeerproblemen voor bezoekers en patiënten die met eigen vervoer
komen. Om dit probleem enigszins te verminderen zal een deel van wat nu
de ‘binnentuin’ is (de tuin aan de cafetaria met geiten) vrijgemaakt worden
om bijkomende parkeerplaatsen te voorzien.
IMSO 2005 / 6 31

Bij de leden :
Voor al uw problemen, vragen of
bemerkingen, slechts één adres:
Werkgroep
Dialoog
André Werelds
Albert Baele
Mau Van den Eede
Patrick De Meyer
of
via de bus van IMSO bij de ingang van de cafetaria.
IMSO 2005 / 6 32

Anniversaires - Verjaardagen
Hartelijke Gelukwensen !!!
Chaleureuses Félicitations !!!
JANUARI / JANVIER
HIMRI Ikram MECHELEN
FILOCCO Fabrizio (Adriaenssens) HERON
DRAPS Sonia (Boudrenghien) WEMMEL
HERMANS Patrick (Ouders) LEUVEN
FERREIRA DOS SANTOS Raul BRAINE‐L‐ALLEUD
DE GRAEF Carine (Smets) EDEGEM
PETRUS Madeleine (Van Elsue J.) DILBEEK
VITALE Giovanni HALLE
GHYSELS Magda (De Bie Rene) KESSEL
FICAROTTA Filippina SOIGNIES
VANTHOOR Nancy BERLARE
VANSANTVOORT Marie‐ Thérèse WENDUINE
VERTENTEN Mevr. Ernestine BELSELE
JANSEMME Eliane BRUSSEL
LECLERQ Mevr. Marguerite BRUSSEL
BOONE St.Trudoabdij Mevr. Maria SINT‐KRUIS BRUGGE
DE WULF Anita GYZEGEM (Aalst)
ROENEN Mr. Ivan WILRIJK
BAUWERAERTS Louisa TURNHOUT
DE JONGHE Thierry (J.J.) SCHOTEN
PEETERS Patriek BRUSSEL
JORIS Mr. Theophiel LEUVEN
DENEEF Micheline (Schlapsy Erwin) BRUSSEL
DE WOLF André ERPE‐MERE
HEYVAERT Luc RESSEGEM
STEVENS Christiane DILBEEK
CEYSSENS Roger SINT‐TRUIDEN
CARDON Jacqueline BRUXELLES
SEUTIN Dhr. Jacques WATERLOO
IMSO 2005 / 6 33

Anniversaires - Verjaardagen
Hartelijke Gelukwensen !!!
Chaleureuses Félicitations !!!
FEBRUARI / FÉVRIER
FRANCKAERT Mr. Freddy ST GILLIS WAAS
GHEORGHITA Halina ANTWERPEN
VANCRAENENBROECK (Moonens) ALSEMBERG
DE WEERT Ingrid MECHELEN
ERA Carlos LIER
OERLEMANS Mevr. Maria DEURNE
VANDEPUT Julien HERENTALS
WALRAEVENS Anita MELSBROEK
DE VOS Pascal KONTICH
LAMBERT Jeannine LIXHE
DEGRYSE Kristel (Van Der Linden Ronald) HEVERLEE
DENEYER Mathieu OVERIJSE
ANZELMO BRUXELLES
DE COSTER RACHEL (Goovaerts Hendrik) STEENOKKERZEEL
HEERWEGH Greta TEMSE
VANSTEENKISTE Nadine BRASSCHAAT
SMETS Lieve NIJLEN (Bevel)
RITS Rita KAMPENHOUT
MATHIEU Luc HEIST O/D BERG
GOOVAERTS Mevr. Augusta DUFFEL
SCHNEIDER Emile BRUSSEL
KAMERS An HERENT
VAN EECKHOUT Ingrid ASSE
DEBAIX Jean‐Pierre FORCHIES LA MARCHE
HORIONS Hermine (Pelgrims) CALPE ALICANTE
SEGERS Antoine HAMME DURME
VAN VLASSELAER N. (Zwinnen V.) BEKKEVOORT
VAN BENEDEN André WILLEBROEK
DE WAEGENEER Magda WELLE
IMSO 2005 / 6 34

Cher Membre,
A l’occasion de la nouvelle année, nous vous présentons du fond du coeur
ainsi qu’à votre famille nos meilleurs voeux.
L’année 2005 restera longtemps dans notre souvenir comme l’année du jubilé
: 25 ans d’existence.
Nos multiples activités se sont bien déroulées grâce au dévouement de
nombreux volontaires et au soutien financier de nos sponsors,
particulièrement “Sporthuis voor MS, le Rotary de Zaventem et le 15 e de
Wing. Nous les remercions bien cordialement. Ils rendent possible pour nos
membres MS le remboursement de médicaments, l’achat de matériel de
réadaptation partiellement ou non remboursé, la disposition de deux
appartements à la mer ainsi que l’organisation d’activités récréatives et la
distribution de notre journal “Amicalement votre”.
Nous nous sommes aussi réjouis du grand succès du voyage en Turquie
auquel quinze patients et leurs accompagnateurs ont participé.
Dès le mois de janvier, nous souhaitons commencer à travailler à
l’organisation du voyage annuel de l’IMSO et invitons les participants du
précédent voyage ainsi que ceux qui sont intéressés, à établir une évaluation
et un projet concernant l’organisation du voyage annuel de l’IMSO.
Avec optimisme et de bonnes résolutions nous envisageons l’année 2006 et
demandons à nos membres MS, pour le bon fonctionnement de notre service
de remboursement, de bien vouloir respecter les règles qui seront appliquées
à partir du 01.01.2006.
Bien cordialement
Christel Kempeneers Dr.P.Ketelaer
Président Vice‐président
IMSO 2005 / 6 35

Lignes de conduite pratiques
Après discussion au Conseil d’Administration (C.A.) des mesures pratiques
ont été élaborées afin de permettre la continuité de notre action.
- Actualisation de notre liste de membres
Quelques membres oublient parfois de payer leur cotisation et peuvent se
trouver en difficulté lors d’une demande éventuelle d’ intervention
financière. Pour résoudre ces problèmes, le C.A. conseille aux membres de
verser leur cotisation avant le 1er mars 2006 sur le compte de l’association
310‐0452575‐59.
- Adaptation de la cotisation
A partir de 2006 la cotisation se monte à :
Membres MS : 10 €
Pour les nouveaux membres, il y a une période d’attente de 6 mois avant
de bénéficier d’intervention financière. Exceptionnellement, en cas
d’urgence il y a un remboursement pour un coussin ou un matelas de
décubitus.
Membres de famille et bénévoles : 15 €
Membres sympathisants : 25 €
Une attestation fiscale peut être délivrée pour tout versement de 30 € ou
plus (la cotisation non comprise). Prière d’utiliser si possible le bulletin de
versement ci‐joint.
- Remboursement des médicaments
Ce service demande beaucoup de travail aux bénévoles car il doit être
exécuté suivant des directives précises. C’est pourquoi le C.A.
souhaite qu’à partir du 01.01.2006 chaque demande de remboursement
soit accompagnée du document original 704 N. Les frais de médicaments
effectués doivent nous parvenir avant le 15 du mois suivant : par exemple
les frais de décembre 2005 seront pris en compte s’ils sont présentés avant
le 15 janvier 2006. Un envoi après cette date ne pourra plus être accepté
pour le remboursement.
IMSO 2005 / 6 36

INTERVIEW DE MARINA,
COORDINATRICE D'INTEGRATION A MELSBROEK
IMSO 2005 / 6 37
Marina, peux-tu nous éclairer sur le terme
coordinateur d'intégration ?
Un coordinateur d'intégration est quelqu'un qui
coordonne, développe et stimule les activités de
réintégration dans un centre de revalidation.
Quelqu'un qui dans le processus de revalidation
souligne l'aspect emploi et stimule les autres
thérapeutes à travailler sur cet aspect.
Tu travailles depuis de nombreuses années
dans notre Centre, comment as-tu été
amenée à te consacrer entièrement au
problème d'intégration ?
Il y a deux ans, en juillet 2003, le Docteur Van Laere me demanda si j'étais
intéressée par le projet Interreg. L'hôpital s'était engagé dans le projet et
avait un besoin urgent d'un collaborateur qui prendrait en charge la tâche de
coordinateur.
Je n'ai pas hésité longtemps avant d'accepter cette tâche.
Parce que je suis membre depuis de nombreuses années d'un syndicat, je
connais l'importance de l'emploi dans la vie de quelqu'un.
Pour des personnes avec SEP qui essaient de rester intégrées le plus possible
dans la société, je sais combien un emploi est important.
Je crois que des personnes avec SEP ont toujours beaucoup à offrir sur le
marché du travail en tenant compte d'un soutien nécessaire et d'un juste
accompagnement.
Comment vois-tu le challenge entre SEP et travail ? Quelles sont les points
spécifiques à souligner dans la SEP ?
C'est en effet un grand défi. Ce n'est pas évident pour une personne atteinte
de SEP de poursuivre une carrière professionnelle. Tu dois te battre contre
les préjugés de l'entourage familial et du travail, parfois même des médecinsconseil
des mutualités.
Qu'est ce qui maintient une personne avec SEP au travail ?

a. En première place la bonne volonté de l'employeur . Tu ne peux pas faire
autrement que d'expliquer le diagnostique à l'employeur. De nombreuses
personnes ont des difficultés à en parler.
b. Une intervention rapide est aussi importante. Quand une personne sent
que le travail devient trop lourd, il doit rapidement en discuter avec
l'employeur. Il ne doit pas attendre jusqu'à ce que cela n'aille plus. Vite
discuter pour obtenir un autre travail ou une diminution du temps de travail.
c. Comment puis-je répartir mon énergie durant la journée/la semaine
pour maintenir mon emploi.
Travailler moins est quelque chose qui doit être envisagé.
Tout le monde ne peut tenir un travail à plein temps, de là on passe souvent
dans un statut de «travail permis» avec l'approbation du médecin-conseil de
la
mutualité.
d. Adaptation de l'environnement de travail : quelqu'un peut-il travailler avec
une autre chaise de travail, avec airco ou avec un bureau appart ?
Cela peut se discuter avec l'employeur et une intervention du Vlaams Fonds
peut être demandée.
e. Dans le secteur privé, le CAO26 peut être demandé. C'est un subside que
reçoit l'employeur pour maintenir une personne avec un handicap au travail.
Le Vlaams Fonds donne le subside.
Est-ce que la plupart des personnes de notre Centre savent que tu prends
part à une étude au sujet de l'emploi dans la SEP : le projet Interreg.
Peux-tu nous donner de plus amples renseignements sur la façon dont ce
projet est organisé ?
Le projet Interreg est un projet pilote de transfert frontalier financé par
l'Union Européenne et les provinces Limburg (aussi bien Pays-Bas que
Belgique). Cela a commencé en juillet 2003 pour se terminer en juin de
l'année suivante. Le but est que 8 Centres de revalidation du Pays-Bas et de
Belgique échangent leurs connaissances et se rencontrent pour se maintenir
au même niveau.
Dans ce projet, les Centres de revalidation prennent soin de
l'accompagnement à la mesure du patient pour que ses chances d'insertion
soient optimales.
Il est très important de voir un patient aussi rapidement que possible après la
pose du diagnostique ou aux premières questions et problèmes au sujet de
l'emploi.
IMSO 2005 / 6 38

Une discussion avec l'employeur et le médecin du travail est souvent
nécessaire pour que la personne atteinte de SEP garde son emploi.
Quelles activités as-tu développées dans ce cadre pendant les deux dernières
années? dis-nous plus sur les accompagnements que tu as démarrer avec
le Professeur Dubois à la UZ Gasthuisberg?
La chose la plus importante qui a été développée ces deux dernières années
est d'avoir une certaine liberté d'action, pour pouvoir travailler sur l'aspect
emploi. Ma première activité était de suivre une instruction pour élargir mes
connaissances sur les assurances sociales. C'est nécessaire pour pouvoir
donner des avis au sujet de l'emploi
Une deuxième activité que j'ai développée est que les personnes avec SEP
peuvent me consulter au sujet des problèmes de l'emploi. Les problèmes sont
examinés pendant une ou plusieurs discussions et ils recoivent un avis pour
l'avenir.
Si c'est nécessaire, l'employeur ou le médecin du travail est contacté et une
discussion sur le lieu de travail est envisagée.
Après une consultation chez le Docteur Ilsbrouckx, les personnes peuvent
entrer dans un projet court de 6 jours de traitement pendant lesquels un avis
multi-dsciplinaire est donné en ce qui concerne l'avenir.
Une troisième activité : les consultations au Gasthuisberg chez le Professeur
Dubois.
Professeur Dubois m'envoient des personnes avec SEP qui posent des
questions sur l'emploi.
Cette consultation a lieu tous les vendredis après-midi.
Comment évalue-t-on les candidats ?
Comme le projet Interreg continue toujours, je me tiens aux critères fixés par
le projet:
- aussi bien les hommes que les femmes sont pris en considération
- les personnes jusqu'à 55 ans
- les patients qui travaillent encore ou qui ont travailler durant les 5
dernières années
- aussi les patients ayant quitté l'école , qui n'ont plus d'obligations
scolaires et n'ont pas quitté l'école depuis plus de 5ans entrent en
observation dans le projet
- les participants doivent habiter dans l'Euregio : pour la Belgique ce sont
IMSO 2005 / 6 39

les provinces du Brabant, du Limbourg et Anvers
- le diagnostique SEP doit être établi
- il doit y avoir une motivation pour la réintégration au travail.
Par l'expérience que nous avons, j'essaie autant que possible de me diriger
vers des personnes qui ont encore du travail. Par la détection rapide des
problèmes et éventuellement par la prise de contact rapide avec l'employeur,
j'essaie de maintenir les personnes au travail.
Une fois que tu as perdu ton travail, il est très difficile pour une personne
avec la SEP de revenir dans le circuit. La situation économique n'est pas très
favorable aux personnes handicapées, c'est pour cela qu'une intervention
rapide pour garder les personnes au travail, est très importante.
Des personnes qui n'ont pas de travail sont aussi présentent dans le projet,
mais sont aiguillées vers ATB (Arbeidstrajectbegeleidind), qui a plus
d'expérience dans ce domaine.
ATB peut instruire des personnes afin de les remettre sur le marché du travail.
Comment cela se passait dans le temps à Melsbroek avec la problématique de
l'emploi et qu'est ce qui a changé avec ce projet ?
Je pense que Melbroek a toujours été à l'écoute dans la problèmatique de
l'emploi, nous pensons à un projet vieux de 10 ans qui traitait aussi de cette
problématique.
Mais d'après une étude qui a eu lieu dans le cadre d'Interreg, l'attention sur
les questions des patients sur l'emploi étaient moins systèmatisées que
maintenant.
La nouveauté du projet est que nous voulons informer rapidement les patients
sur les différentes possibilités d'emploi et que l'employeur et éventuellement
le médecin du travail soient au courant.
Nous nous dirigeons aussi vers les personnes qui ont juste reçu leur
diagnostique car si on attend des années avant de parler de l'emploi, il est
souvent trop tard.
Par la publicité donnée au projet, les autres thérapeutes sont aussi à l'écoute
des questions sur l'emploi.
Nous ne devons pas oublier que grâce aux subsides de l'Union Européenne,
un grand nombre de thérapeutes suivent une formation en rapport avec
l'emploi. Plus notre expérience est grande mieux nous pouvons aider les
personnes.
IMSO 2005 / 6 40

Est-ce qu'il y a dans la fonction de coordinateur d'intégration de l'intérêt
pour d'autres aspects comme le volontariat et la participation dans de
grands projets ?
Hélas la problèmatique de l'emploi est si complexe que nous envisageons
seulement le travail que sous sa forme rémunérée.
Je pense que le volontariat est traité par mes collègues du service social.
Aimes-tu ce travail ?
J'aime ce travail et j'ai le sentiment que cela signifie quelque chose pour les
personnes qui ont des problèmes dans le domaine de l'emploi. Des personnes
avec SEP sont très contentes de pouvoir se renseigner. Pour moi, c'est un
travail très enrichissant et passionnant.
Comment vois-tu l'avenir après la fin du projet ?
le projet court jusqu'en juin 2006 mais l'avenir est incertain.
Le désirde la direction de travailler le plus longtemps possible dans ce
domaine est une certitude mais il faut trouver les moyens financiers. Les
autorités n'ont pas encore donné de réponses claires au sujet des
subventions.
J'espère que cela se fera car ce serait dommage que ce travail absolument
nécessaire soit interrompu par le manque de moyens financiers..
Comment peut-on te contacter ?
Aux numéros de téléphone suivants :
02/751 57 13
02/753 16 55
Ou adresse e-mail: marina.govaerts@ms-centrum.be
IMSO 2005 / 6 41
Traduit par Francine Luyckfasseel

J’ai besoin de vous…
Toujours à la recherche d’endroits accessibles et encore plus en pensant aux
vacances, j’aimerais trouver un gîte rural qui soit accessible et bien adapté à mon
handicap et surtout à mon fauteuil roulant, sans oublier ma petite famille.
C’est pour cela que je fais appelle à vous, vous qui connaissez bien, ou qui avez eu
l’occasion de séjourner dans un gîte rural de la région de la Campine Anversoise, la
Campine Limbourgeoise ou de la Hesbaye…
Ou si vous connaissez des sites sur internet, où je pourrais trouver les
renseignements concernant toutes les régions du Nord, Nord Est de la Belgique, en
rapport avec le handicap, n’hésitez pas à prendre contact avec moi, cela m’aiderais
beaucoup.
Michèle Béduneau.
Avenue Poplimont 36
1090 Bruxelles
bedudock@skynet.be
----- PUB DRUKKERIJ 1/2
IMSO 2005 / 6 42

Chère Présidente et Direction de l’IMSO,
Objet : voyage en Turquie
IMSO 2005 / 6 43
Kiris, 07/10/2005
Félicitation pour votre jubilé des 25 ans.
Plusieurs patients et leurs accompagnateurs ont, grâce à votre engagement et
votre aide financière, pu participer à ce voyage.
L’environnement est magnifique, l’hôtel est excellent, le personnel est très
serviable. A quelques exceptions même super.
Bien que tu aies été confronté à plusieurs obstacles pendant l’organisation
Christel, nous sommes bien arrivés à notre destination. Pour cela nous te
remercions et tous les autres membres de la Direction.
Heureuses et chaleureuses salutations,
Lutgarde De Baerdemaeker
Et tous les autres voyageurs

IMSO 2005 / 6 44

---- PUB HENDRIKS
IMSO 2005 / 6 45

Voyage au fil de l’eau
IMSO 2005 / 6 46
Septembre 2005
Nous voici parties pour un
second voyage (que je relaterai
plus tard), vers la Charente,
cette fois je profite de bénéficier
d’un chauffeur pour raconter
nos vacances d’août.
Préparées depuis plusieurs mois
par Michèle grâce à internet
nous voici parties avec nos 2
ados pour la Loire natale de
Michèle.
Nouvelle aventure pour nous habitués de Center Parcs où nous avions une
bonne sécurité quant à l’accessibilité des lieux.
L’an dernier, au cours de nos nombreuses promenades à vélo nous avions
longé des gîtes dans la campagne et moi qui aime le calme, j’étais tentée.
Nous voulions revoir la Loire et Michèle à donc recherché des heures durant
des gîtes ou chambres d’hôtes adaptés et en fonction de cela nous avons tracé
notre itinéraire.
A moi l’intendance et la conduite.
Première étape aux abords de Rouen dans une chambre d’hôte de quatre
personnes dans une brasserie. Fous rires du soir avec les ados, comme aux
dortoirs sans surprise au niveau accès.
Rouen, jolie ville de Jeanne la Pucelle,
maisons à colombages, cloîtres… et
mission incontournable pour chacun,
recherche d’une toilette adaptée.
Nous apprendrons que certains
syndicats d’initiative font tout leur
possible pour vous donner une info
pour les accès et d’autres vous laissent
vous débrouiller seuls ; mais nous y
arrivons toujours.
Quittons notre hôtesse qui nous faisait des crêpes au petit déjeuner, pour
rouler vers ce fleuve tant attendu.
Emerveillement, elle est là, la Loire avec ses îles et notre petit village de Saint-
Rémy où nous nous installons dans un gîte rural au milieu du village. Une
semaine de bonheur complet. Coquet, bien adapté (une douche chaque jour
pour Michèle) avec des propriétaires attentionnés.

La découverte en vélos-chaise de petits villages le long du fleuve, de
troglodytes, de châteaux majestueux, de la ville d’Angers très bien adaptée…
Michèle qui redécouvre sa Loire en chaise ; elle ne peut y enfoncer ses pieds
comme avant dans le sable, mais je sens son émotion lorsqu’elle nous regarde
de la berge et je me sens encore plus proche d’elle.
Je craquerai une fois cette semaine là :
crevaison de la chaise roulante en rase
campagne, crevaison d’un vélo et petit
problème de santé pour mon fils… mais
notre avidité de découvertes prend très
rapidement le dessus et nous voilà à
nouveau en route vers Saumur et
ensuite Thilouze en Touraine.
Notre chambre d’hôte est perdue au
milieu de la campagne et nous sommes
ravis de partager le petit déjeuner avec les autres convives dans la cour
ensoleillée de cette ferme du XVII.
Deux jours de visites de châteaux ; Villandry, Azay le Rideau et Langeais avec
Michèle associée à toutes les visites, même si parfois il faut batailler un peu.
Puis il faut remonter vers le nord.
Etape à Alençon, où nous n’avons pas trouvé de chambre d’hôte adaptée.
L’hôtel soi-disant adapté ne permettra pas la douche, trop de risque de chute.
Alençon, jolie ville très tranquille avec sa dentelle et son petit resto routard au
fond d’une courette.
IMSO 2005 / 6 47
Dernier arrêt à Goderville dans un ferme avec une
‘’charretterie’’ très bien adaptée, sans doute la
plus spacieuse et fonctionnelle . Nos hôtes sont très
accueillants aussi et nous donnent maintes
explications concernant les richesses de la région.
Heureusement d’ailleurs car à Etretat nous
sommes très mal accueillis à l’office du tourisme
tout à fait inaccessible… pourtant station très
touristique. Mais avec nos deux jeunes, nous
trouvons des chemins de traverse et nous
gravissons les falaises avec le fauteuil roulant
envers et contre tout pour découvrir un paysage
magnifique.

Le lendemain petit déjeuner de pain aux graines de lin, échange d’adresses
avec nos hôtes qui attendent l’appui des convives pour recevoir l’agrégation
handicapé des gîtes de France. Visite de Honfleur avec le passage sur le pont
de Normandie impressionnant. Très joli
site mais très inaccessible pour la
chaise. Rues pavées partout, mais on
fonce tout de même, musées
inaccessibles également.
Dernière journée à Fécamp où nous
admirons aussi la mer du haut des
falaises.
Dernier bain de mer pour les jeunes et
regrets de quitter tous ces beaux coins.
Voyage magnifique, avec des logements coquets et bien adaptés.
Malgré les kilomètres, les fréquents changements de lieux de séjours, je me
suis rarement sentie aussi en forme.
Anne, accompagnatrice de Michèle pendant les vacances et au quotidien.
---- PUB ORTHOPEDIE 1/2
IMSO 2005 / 6 48

LE PRIX 2005 D’ASSISTANCE SEP
BIOGEN IDEC
Le choix du jury s’est porté cette année sur le comité organisateur de
vacances du Westhoek pour son projet permettant aux patients atteints de
sclérose en plaques de profiter d’une semaine de vacances.
Détente à la mer
Chaque année, ledit comité organise une semaine de détente dans un hôtel à la
mer du Nord. Une équipe de bénévoles professionnels se met, jour et nuit, à la
disposition des patients afin de soulager les partenaires des tâches quotidiennes et
pour que, eux aussi, puissent profiter d’un peu de repos.
Le comité prend en charge les coûts de séjour des bénévoles (+/- 15 personnes),
l’organisation des animations, et prévoit le matériel spécifique tel que chaises de
douche, toilettes, coussins spéciaux.
Le prix remis cette année par Biogen Idec permettra de financer les séjours
pour les deux prochaines années, ainsi que l’organisation d’activités (excursions,…)
et d’animations supplémentaires.
Objectif
Le Prix d’Assistance SEP Biogen Idec constitue une initiative destinée à
récompenser des personnes ou des organisations méritantes dans le domaine de
l’accompagnement, de l’assistance ou de soins prodigués à ceux et à celles souffrant
de sclérose en plaques. L’objectif de ce prix est de promouvoir une politique
IMSO 2005 / 6 49

d’assistance optimale pour les personnes atteintes de la maladie. Le prix doit servir à
récompenser des initiatives en ce sens.
En quoi consiste ce prix ?
Il s’agit d’un montant de 5.000 euros, accordé par la firme pharmaceutique
Biogen Idec Belgium S.A/ N.V., active dans le domaine de la sclérose en plaques.
Les candidatures doivent provenir de l’action médico-sociale ou de groupes de
personnes atteintes de SEP et/ ou de l’entourage de ces personnes. Elles doivent
avoir amélioré ou stimulé l’assistance, l’accompagnement ou les soins apportés aux
personnes atteintes de SEP de façon remarquable et démontrable, en dehors de leur
vie privée. Leur action peut consister en une approche particulière, une initiative ou
un projet spécifique. La création d’une organisation unique, apportant un appui aux
soins existants, peut également constituer un motif de candidature.
En Belgique
Le prix est décerné depuis 4 ans en Belgique, alternativement en Flandre et en
Communauté française. En 2002, cette action a récompensé l’association wallonne
« libre comme l’air ». Cette association offre la possibilité de pratiquer le vol à voile
aux personnes atteintes de Sep ou à mobilité réduite. Cette activité leur procure un
moyen unique de se libérer temporairement de leurs limites physiques.
En 2003, le prix a été attribué à un projet de la MS-Liga Vlaanderen, intitulé MS-
Begeleiders. Il visait à permettre aux patients et à leurs partenaires de prendre
contact avec d’autres personnes, partageant leur sort, pour obtenir informations,
adresses, soutien social ou tout simplement pour engager la conversation.
En 2004, c’est l’ASBL Home Sweet Home qui a remporté le prix pour son projet
de création d’un centre adapté à la SEP (Home Nursing) dans la Région
bruxelloise . Grâce à son aménagement spécifique, ce centre rend la vie un peu plus
acceptable, procure bien-être et plus de confort aux patients qui ne peuvent plus
rester en clinique ni soignés à la maison.
Le jury de cette édition 2005 était composé du Dr D. Decoo, de la section
Neurologie de l’hôpital St Elisabeth de Damme, du Dr Pierre Ketelaer du Centre
national de la SeP de Melsbroek, de Mme M-L. Mareen de la Ligue de la SeP, de M.
Guy de Vos et de Mme H. Brouwers du Centre national de la SeP de Melsbroek.
Frans De Kuyssche
Légendes
1. A la plage avec des pneus “sable”.
2. Le Comité organisateur, les représentants de Biogen et le jury, lors de la remise
du prix.
IMSO 2005 / 6 50

SAVEZ‐VOUS QUE ….
‐ Jean Tuyaerts du service “Entretien” du Centre partira en
pension début 2006 après une longue carrière passé au Centre
National de la SEP à Melsbroek.
‐ Mit Cuveliers, infirmière à la Polyclinique est partie en
pension depuis september 2005 après une carrière de 40 ans
au Centre.
‐ Un heureux évènement est arrivé chez ;
Verbeeck Karin (ergo) : la naissance de Charlotte le
06/07/2005
Vergauwen Ann (kiné) : la naissance de Jules le 07/07/2005
Naeten Valérie (vpe C3) : la naissance de Rune le 11/08/2005
Roekens Valérie (ergo) : la naissance de Pauline le 12/08/2005
‐ Paul Van Asch (Chef kiné) prendra une année de crédit
d’heures du 01/01/2006 au 31/12/2006
‐ Lieve Nuyens rejoindra, après un an passé aux Etats‐Unis,
l’équipe de kinésithérapie à partir de 01/01/2006
‐ Deux jeunes, de nationalité turque, viendront à partir du
03.01.2006, pour une période de 7 mois, en tant que
volontaires aider les patients au Cybercafé. Ils remplaceront
les deux volontaires polonais qui nous ont quittés le
31.08.2005 ainsi que Zilvinas qui a bien voulu nous dépanner
pendant la période intermédiaire.
IMSO 2005 / 6 51

Réunion du Groupe “Dialogue”
du 9 & 23/11/2005
Présents: Albert Baele, Patrick Demeyer, Mau Vanden Eede, André Werelds,
Dr. P. Ketelaer, Mieke De Medts, Gaël Spruyt
1‐ La Cafeteria
L’an prochain la cafétéria va être renouvelée. En 2006, lorsque le home
déménagera dans ses nouveaux bâtiments notre cafeteria sera
provisoirement installée dans leurs anciens locaux et la cafeteria sera alors
rénovée.
Les enquêtes auprès des patients hospitalisés ont toujours révélé que
beaucoup de patients ne trouvaient pas la cafeteria très “conviviale”.
Le renouvellement du sol est inscrit en premier sur la liste. De plus, la
direction souhaiteriat connaître l’avis des patients sur ce qui doit être changé
dans la cafeteria. Parmi les différents groupes de “Dialogue” ce problème a
été largement évoqué et il apparaît que les patients ne manquent
certainement pas d’idées. Cependant nous aimerions aussi connaître vos
suggestions : vous pouvez toujours les transmettre aux members des
groupes Dialogue ou les déposer dans la boite “Dialogue” située dans la
cafeteria. Bien entendu, les propositions réalistes et pratiques peuvent seules
être retenues !
2‐ Travaux de viories à Melsbroek
Comme chacun a pu le voir, d’énormes travaux de voiries sont entrepris
autour de la Clinique. En principe, les patients qui viennent avec les bus d’
Hendriks n’ont presque pas d’inconvénients de cette situation. L’entrée du
Centre de Réadaptation reste toujours accessible. Mais il a éte nécessaire de
s’occuper des problèmes de parking des visiteurs et des patients qui
viennent avec leur propre véhicule. Afin de faciliter l’accés et le parking on a
libéré une partie du jardin intérieur (le jardin situé près de la cafeteria avec
des chèvres) afin de dégager des nouvelles places de stationnement.
IMSO 2005 / 6 52

Pour tous vos problèmes, vos questions ou
remarques, une seule adresse :
Groupe de travail
Chez les membres :
André Werelds
Albert Baele
Mau Van den Eede
Patrick De Meyer
Dialogue
Via la boîte aux lettres IMSO à l'entrée de la cafétéria
IMSO 2005 / 6 53

IMSO-MELSBROEK
Calendrier des Fêtes 2006
Samedi 18 février Souper aux moules - I.M.S.O.
Samedi 16 avril Distribution Pâques - I.M.S.O.
Samedi 22 avril Festival du Poulet
Dimanche 30 avril Swimmarathon Swimso - I.M.S.O
Dimanche 07 mai Fête des Mères - I.M.S.O.
Samedi 10 juin Buffet Froid Patiënts - I.M.S.O.
Dimanche 11 juin Fête des Pères - I.M.S.O.
Dimanche 20 août Barbeque - I.M.S.O.
Samedi 02 septembre Excursion pour les patients - I.M.S.O.
Dimanche 24 septembre Wandeltocht
Samedi 21 octobre Souper aux moules - I.M.S.O.
Vendredi 11 novembre Journée des Crêpes (Kap. o/d Bos)
Samedi 02 décembre Fête de St. Nicolas (personnel)
Samedi 16 décembre Fête de Noël Rotary
Vendredi 22 décembre Distribution de fruits - I.M.S.O.
LE CALENDRIER PEUT ETRE MODIFIE.
Rédigé le 13.12. 2005
IMSO 2005 / 6 54

PUB ORTEC
IMSO 2005 / 6 55

Quelques considérations sur le congrès
ECTRIMS 2005
Le Comité Européen pour le Traitement et la Recherche dans la sclérose en plaques
(European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) a organisé
son congrès annuel à Thessaloniki (Grèce) du 28 septembre au 1er octobre 2005.
Cet évènement réunit chaque année tous les chercheurs et cliniciens qui travaillent
avec intensité pour faire avancer la recherche et le traitement de la S.E.P. C’est
pourquoi il paraît important d’éclairer quelques point marquants.
Il y a encore beaucoup de recherches fondamentales dirigées vers une meilleure
connaissance de la maladie. Par exemple la question du rôle de la destruction de la
myéline. Cependant, nous nous limiterons à trois contributions en rapport avec le
traitement de la S.E.P. :
- l’avantage d’un traitement précoce
- l’importance du traitement à long terme
- les résultats préliminaires d’un nouveau produit du nom de code FTYY720.
Importance d’un traitement précoce
Depuis quelques années déjà est apparue l’importance d’un traitement précoce avec les
médicaments immunomodulateurs (MIM) : ils réduisent l’impact de l’inflammation et
de la dégénérescence axonale et influencent le cours de la maladie de façon favorable.
Une étude récente appelée BENEFIT (Betaferon in Newly Emerging multiple sclerose
For Initital Treatment) l’a confirmé. Cette étude hautement scientifique, réalisée en
Europe, Israël et au Canada auprès de 292 patients, a montré l’efficacité et la sécurité du
traitement au Betaseron 250μg pour les patients présentant une première image clinique
très suggestive d’être une S.E.P. Après 2 années de traitement, on a pu constater un
ralentissement significatif de la maladie : le Betaferon réduisait le risque d’une seconde
poussée (ce qui permettait d’établir avec certitude le diagnostic de SEP) de 50 %. De
plus, seulement 3 % des patients traités au Betaferon ont arrêté leur traitement à cause
des effets secondaires.
A ce congrès, des résultats avec d’autres MIM comme le Glutamer acetate (GA) ont
également été montré. Une étude autrichienne, effectuée avec un groupe limité de
patients RRMS (SEP évoluant par poussées et rémissions), a montré après 3 ans une
absence de poussées dans 80 % des cas.
IMSO 2005 / 6 56

L’importance d’un traitement à long terme.
La plupart des études avec MIM s’étendaient sur 2 ans maximum. Elles montraient un
effet positif sur le nombre de poussées, sur le degré d’autonomie du patient mesuré par
l’échelle
EDSS (Extended Disability Status Scale) et sur les paramètres IRM (Imagerie par
résonance magnétique) du système nerveux central. Il n’était pas clair que ces effets
bénéfiques se maintiendraient sur le long terme ou que les patients ne présenteraient pas
à long terme des complications secondaires.
Or, les résultats préliminaires d’une étude de 16 années avec Interferon beta‐1b
confirment l’avantage du traitement à long terme.
Des données disponibles avec l’Interferon 1a à dose élevée sur une période de 7 à 8
années montrent également une réduction significative des poussées.
Deux études prospectives à long terme avec le G.A. (Glutamer Acetate) sont
actuellement en cours. Les données concernant 10 années de traitement sont
actuellement accessibles : il en ressort que le G.A. est un traitement sûr et efficace. Un
sous‐groupe reste stable ou même s’améliore au fil des années depuis le début de
l’étude.
Ces études à long terme avec MIM restent limitées mais font preuve d’efficacité. Les
résultats les plus probants dans ce domaine ont été obtenus avec le G.A. pour lequel on a
démontré un effet protecteur et peut‐être neuroprotecteur. Ce dernier effet demande
encore des recherches complémentaires.
Résultats préliminaires d’un nouveau produit au nom de code FTYY720.
Des premiers résultats ont été rapportés avec ce nouveau produit pour le traitement des
patients avec RRMS (forme relapsing‐remitting de MS). En comparaison avec un groupe
contrôle, il a éte établi que, après un an de traitement par voie orale, la fréquence des
poussées tombait de 70 %. Chez plus de 80 % des patients du groupe traité, il n’y a plus
eu de nouvelles lésions visibles aux examens IRM.
Le médicament était en plus bien toléré. Ces résultats doivent encore être confirmés sur
une grande échelle en phase III de l’étude.
De nombreux neurologues sont très enthousiastes quant aux résultats préliminaires très
prometteurs.
References :
- Kappos L. and coll.Promising results with a novel oral immunomodulator – FTY720‐
in relapsing multiple sclerosis in Emeging new treatments. Friday Sept. 30, 2005 at
the 21 st Congress of ECTRIMS. Thessaloniki.
- Congresnieuws Neurologie Nr.2, 2005.
IMSO 2005 / 6 57
Rédigé le 30.11.05 par le Dr. P. Ketelaer.

PUZZEL fr
IMSO 2005 / 6 58

Oplossing puzzel van september – oktober
(2005)
IMSO 2005 / 6 59
Solution du puzzle du septembre - octobre
(2005)

REDACTIERAAD/COMITE DE REDACTION :
P. BOBER, F. DE KUYSSCHE, Dr. P. KETELAER, F. LUYKFASSEEL, A. WERELDS,
Z. GAVENAS
REDACTIEADRES/ADRESSE DU BUREAU DE REDACTION :
I.M.S.O. v.z.w.
VANHEYLENSTRAAT 16
1820 MELSBROEK
TEL. : 02/752.96.00
PATIENTEN/PATIENTS : € 10
FAMILIE EN SYMPATHISANTEN : € 15
FAMILLES ET AMIS
STEUNENDE LEDEN/MEMBRES DE SOUTIEN : € 25
DOOR STORTING OF OVERSCHRIJVING OP VOLGEND
REKENINGNUMMER/A VERSER OU VIRER AU COMPTE :
310-0452575-59 OP NAAM VAN IMSO/AU NOM D'IMSO
GRAAG VERMELDEN : RIJKSREGISTERNUMMER
BTW - NUMMER
OF GEBOORTEDATUM
VEUILLEZ MENTIONNER VOTRE NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO
TVA OU DATE DE NAISSANCE
OPMERKING: GIFTEN VAN € 30 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST.
LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT
RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.€ 40 = gift + € 10 lidmaatschap) (voor nietpatiënten
€ 30 + € 15= € 45)
ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS
DE € 30 OU PLUS . (p.e. € 30 don+ € 10 = € 40 pour les patients/ € 30 don+ € 15 = €
45 pour les autres) LA COTISATION A VERSER EN SUPPLEMENT DONNE DROIT
A L'ABONNEMENT DE LA REVUE.
TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE :
1/2 BLZ./PAGE : € 62,5 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 375 PER JAAR/PAR
AN
1/1 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 750 EURO PER
JAAR/PAR AN
VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN,
AANKONDIGINGEN, RECLAME :
NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE.
POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS,
ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE
SECRETARIAT.
IMSO 2005 / 6 60