18 januari tot en met 25 februari 2006 in LUX - Great Expectations

18 januari tot en met
25 februari 2006 in LUX

Great Expectations: over onze genetische toekomst
Wetenschappers over de hele wereld vergroten gestaag en volhardend hun kennis over wie en wat
wij zijn. De eerste toepassingen van hun onderzoeksresultaten worden al zichtbaar: in doping, in
afslankpillen, in CSI, in bier, in gezondheidstests. Ultieme en zeer intrigerende belofte: de genetische
mens, niet meer ziek, opgekweekt, een levensverwachting van 135, voortdurend traceerbaar.
Het mogelijke gevolg van de genetische revolutie. in deze eeuw: een radicaal andere maatschappij
dan zoals wij die nu kennen. Voedsel, gezondheid, rechtvaardigheid, voortplanting. De kennis over
het gen biedt op deze en meer terreinen nieuwe mogelijkheden, maar stelt ook nieuwe vragen.
Wat is een mens? Wat gebeurt er met mensen met slechte genen? Zijn wij, kunstenaar,
wetenschappers, burgers, in staat een vruchtbaar beeld van onze genetische toekomst te schetsen?
Genomics tussen utopie en horror-scenario. Hieronder leest u, naast een samenvattend verslag,
kort enkele hoogtepunten van een maand Great Expectations in beeld, literatuur, debat, film,
poëzie, theater en college. Het complete verhaal, lees het programmaoverzicht, verslagen en
verslagjes, podcasts, foto’s, een weblog en artikelen, overpeinzingen, interviews en opinies in
kranten en tijdschriften vindt u op www.great-expectations.nl
Inhoud
Inleiding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .blz. 2
Opening Great Expectations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .blz. 3
Verslag Great Expectations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .blz. 4
Confrontaties - De dichters en het gen . . . . . . . . . . . . . . .blz. 8
Essay: De posthumane mens is klaar,
nu de politiek en de samenleving nog . . . . . . . . . . . . . . .blz. 12
Organisatie en subsidiënten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .blz. 17
2

Opening Great Expectations
Bijna 100 mensen, een uitverkochte zaal, bezochten de officiële opening en het college van Joep Geraedts op
maandag 30 januari. Prinses Máxima, of was het toch een kloon, stond een haar af aan de LUX bewaarplaats,
het kunstproject van Karl van Welden ter gelegenheid van Great Expectations.
In het college betoogde Geraedts niet te
weten hoe onze genetische toekomst er uit
zal zien, er is nog ontzettend veel wat we
niet weten over onze genen en hoe zij werken.
Tegelijkertijd erkende hij dat wetenschappers
van veertig jaar geleden met hun
mond open hadden gestaan als ze hadden
gezien wat we nu kunnen. Thomas von der
Dunk wilde van Geraedts met name weten
waar hij principieel de grens legt, welke
embyo's selecteren we wel, welke niet.
Geraedts antwoordde dat je geen standaardlijst
kunt maken en gaf toe dat je
daarmee op een glijdende schaal terecht
komt.
Vanuit het publiek werd vastgesteld ' dat
het ons aan taal ontbreekt, aan morele
ideeën over hoe we met deze wetenschappelijke
kennis en mogelijkheden om moeten
gaan. Dat betekent dat wat kan, ook
daadwerkelijk zal gaan gebeuren'.
rechts Karl van Welden
rechts Joep Geraedts
3

Great Expectations: over onze genetische toekomst
Verslag van een maand Great Expectations
Met de toegenomen kennis over het menselijk genoom is de zoektocht naar de mogelijkheden om deze kennis
daadwerkelijk te gebruiken en te benutten niet meer te stoppen. Nieuwe technologische ontwikkelingen op
het gebied van genomics zullen waarschijnlijk een groot effect hebben op de maatschappij. De verwachtingen
zijn hooggespannen, maar er is ook terughoudendheid en angst over wat de ontwikkelingen teweeg zullen
brengen. Lux en het Centre for Society and Genomics boden het publiek een maand lang de gelegenheid zich
te verwonderen en zich te verdiepen in de wereld van het gen. Dit gebeurde op verschillende manieren, via
theater, debat, performances, poezië, film, beeldende kunst en colleges.
Mijn lot, en al mijn doen en laten
en waar ik ga en waar ik sta,
blijkt plotseling in hoge mate
gestuurd door de genetica
Het is het begin van een gedicht van Jean Pierre Rawie, met als thema genomics. Hij is één van de zes dichters
die zich in het kader van Great Expectations hebben verdiept in onze genetische toekomst. Zij zijn niet de enigen
die zich hebben verbaasd en verwonderd. Want stelt u zich eens voor. Dat het mogelijk is een kind op de
wereld te zetten waarvan het genetische paspoort vooraf zo is samengesteld dat de kans op erfelijke ziekte,
overgewicht of verslaving is geminimaliseerd. Dat het mogelijk is de beginnende alzheimer bij uw 126-jarige
moeder te genezen. Of dat het mogelijk is uzelf te laten klonen.
Het klinkt als science-fiction. En inderdaad: dit alles is nog lang geen realiteit. Het zijn speculaties over wat er
allemaal mogelijk wordt door de toegenomen kennis over het menselijk genoom. De vraag is of het ooit zover
komt. Wat kan er nu en wat kan er over pakweg veertig jaar? En waar trekken we onze (morele) grenzen bij
wat mogelijk is?
Genomics anno nu
Genomics omvat het brede veld van ontwikkeling van wetenschappelijke kennis over de genen en de functie van
deze genen in organismen, waaronder de mens. Nog maar een paar jaar geleden werd het menselijk genoom
volledig in kaart gebracht. Hieruit bleek dat de mens in totaal zo’n 30.000 genen heeft waarin alle erfelijke
informatie is vastgelegd. Hoewel het aantal genen wat tegenviel - wetenschappers gingen er vanuit dat de
mens op zijn minst 100.000 genen zou hebben -, is hiermee niet gezegd dat het simpel is om te bepalen welke
erfelijke informatie zich waar bevindt, laat staan om deze te gebruiken en te beïnvloeden. Voorlopig hebben
wetenschappers hun handen vol aan het ontrafelen van alle onderlinge connecties tussen de 30.000 genen en
hun misschien wel 300.000 eiwitproducten.
Toch wordt er wel degelijk vooruitgang geboekt. In een steeds hoger tempo wordt vastgesteld welke genen of
gendefecten verantwoordelijk zijn voor een bepaalde erfelijke ziekte. ‘Er zijn ongeveer 5000 erfelijke ziekten en
er zijn op dit moment zo’n 2000 ziekte-genen bekend’, vertelt Han Brunner, hoogleraar antropogenetica aan
het UMC st. Radboud. Daarnaast zijn er nog veel meer ziekten waarbij erfelijke aanleg een rol speelt, zoals kanker,
epilepsie, suikerziekte of alzheimer, maar ook zaken als alcoholisme of bedplassen zijn tot op zekere hoogte
vastgelegd in de genen. ‘Als we dat nu ook even allemaal in kaart zouden brengen, zouden veel ziekten aangepakt
kunnen worden. Maar zo simpel ligt het niet. Je kunt niet één gen aanwijzen dat kanker veroorzaakt, er
4

zitten afwijkingen op meerdere chromosomen. Daarnaast is het is niet zeker dat iemand de ziekte zal ontwikkelen,
het gaat om kansen. Allerlei factoren, waaronder de omgeving, spelen een belangrijke rol.’
De genetische kennis wordt steeds vaker ingezet in de gezondheidszorg. Neem bijvoorbeeld de vroegtijdige
screening op de erfelijke vorm van borstkanker bij vrouwen. Ook prenatale diagnostiek, waarbij wordt bekeken
of het embryo drager is van een erfelijke ziekte of afwijking, wordt regelmatig toegepast.
Maar er gebeurt meer. Bij ziektes waarbij een grote kans op overerving bestaat, zoals de ziekte van Huntington,
bestaat de mogelijkheid voor Preimplantatie Genetische Diagnose (PGD). Joep Geraerdts, hoogleraar genetica
en celbiologie aan het UMC in Maastricht, legt uit hoe dit werkt. ‘Via IVF wordt een aantal eicellen bevrucht en
drie dagen later wordt bekeken welke van de bevruchte eicellen géén drager zijn van het afwijkende gen.
Alleen die eicellen worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Op deze manier zijn ouders er van verzekerd dat
hun kind de ziekte waarop is getest, niet heeft.’
Wapenwedloop: het beste gen
Aangezien de meeste wetenschappers zich baseren op de feiten, is het altijd lastig hen te verleiden uitspraken
te doen over de toekomst. ‘Toen ik veertig jaar geleden met dit vak begon, had niemand verwacht dat het ooit
mogelijk zou zijn een eicel te bevruchten buiten de baarmoeder. In 1978 was de eerste IVF-baby een feit. De
ontwikkelingen gaan razendsnel’, zegt Geraerdts. ‘Dat maakt een blik in de toekomst lastig. Meer dan vijf jaar
vooruit kijken is eigenlijk niet mogelijk.’
Maar Brunner wil wel een poging wagen. ‘Ik verwacht dat over een jaar of vijf alle erfelijke ziekten in kaart zijn
gebracht. Dat wil trouwens nog niet zeggen dat je ze kunt behandelen. Als je weet waar welke fouten op de
genen zitten, kun je op den duur een geneesmiddel vinden dat de oorzaak aanpakt. Maar dat gaat niet makkelijk:
in 1983 is een fout op het gen gevonden die een bepaalde vorm van leukemie veroorzaakt. Drie jaar geleden
is op basis van deze kennis een medicijn gevonden.’
Brunner verwacht dat het op termijn mogelijk is een test te doen waarbij mensen op basis van hun genetisch
profiel hun gezondheidsrisico’s beter kunnen inschatten. ‘De vraag is of je daar blij mee moet zijn. Ik zou het
zelf liever niet willen weten’, voegt hij er aan toe. ‘Stel dat je weet dat de kans dat je dementie krijgt 80 procent
is. En dan? De wetenschap is nog lang niet zover dat hier al een medicijn voor is. Het heeft in mijn ogen
pas zin wanneer er ook behandeling mogelijk is.’
Door genomics wordt het waarschijnlijk mogelijk betere, op de patiënt toegespitste medicijnen te ontwikkelen.
Door kennis over de genen kan een ‘preventieve’ levensstijl het gevaar van aangeboren ziekten doen afnemen.
‘Ik ben al lang blij als we over veertig jaar een paar chronische erfelijke ziektes, zoals spierdystrofie, kunnen
behandelen of uit kunnen bannen.’
Het klonen van mensen is volgens Brunner en Geraerdts een toekomstfantasie die waarschijnlijk nooit werkelijkheid
zal worden. Dat geldt niet voor therapeutisch klonen of regeneratieve geneeskunde, waarbij organen
en weefsels worden vervangen door deze uit stamcellen te kweken. Er is echter wel een embryo nodig om de
stamcellen te verkrijgen en dat is op dit moment niet toegestaan.
Het veranderen van genen zal de komende jaren niet lukken, denkt Brunner. Mocht het sleutelen aan de genen
wél lukken en niet meer al te duur zijn, rijst de vraag wat we hier mee kunnen. ‘Via genetisch vaccineren kun je
dan wellicht bepaalde afwijkingen weghalen’, filosofeert Brunner. ‘Als je de mens kunt aanpassen en verbeteren
via genmanipulatie, waardoor je bijvoorbeeld slimmer wordt, zul je ongetwijfeld een groep mensen krijgen
die dit gaat gebruiken. Je krijgt dan een wapenwedloop voor het beste gen.’
5

Morele dilemma’s
De ontwikkelingen op het gebied van genomics roepen gemengde gevoelens op. Natuurlijk is het mooi dat je
preventief kunt screenen op borstkanker of dat je kunt voorkomen dat een kind wordt geboren met een
afschuwelijke ziekte als de ziekte van Huntington. Maar met een techniek als PGD is het niet alleen mogelijk te
selecteren op basis van een ernstige ziekte, maar bijvoorbeeld ook op de kleur ogen of geslacht. In een land als
Jordanië gebeurt dat al. Is zoiets wenselijk of gaan we dan een grens over?
Het morele dilemma moet niet worden onderschat, aldus publicist en cultuurhistoricus Thomas van der Dunk.
‘Je kunt over een aantal jaren misschien alles, maar moet je dat
ook willen?’
Of zoals dichter Hanz Mirck het onder woorden bracht: ‘Je kunt alles ontcijferen, maar je kunt niet alles doorgronden.’
Het idee van de maakbare mens roept weerstand in ons op. En dat is te merken tijdens de debatten,
colleges en andere programma’s van Great Expectations. Enerzijds zijn er de verwondering en verwachtingen
over wat we allemaal hebben ontdekt en nog steeds ontdekken over de mens. Anderzijds is er terughoudendheid
en angst over wat we met deze ontwikkelingen kunnen doen. ‘De technologie heeft een autonomie in
zich die maar voortdendert’, reageert een bezoeker. ‘Deze is niet meer te stoppen, ook al vinden we als maatschappij
dat de grens is bereikt. Ethiek en filosofie kunnen geen tegenwicht bieden tegen wat technologisch
gezien allemaal mogelijk is. Het ontbreekt ons aan taal, aan morele ideeën over hoe we met deze wetenschappelijke
kennis en mogelijkheden om moeten gaan. Dat betekent dat wat kan, ook daadwerkelijk zal gaan
gebeuren.’
De maatschappij moet daarom regels opstellen, vindt Brunner. ‘Het tempo van de ontwikkelingen is gelukkig
niet zo hoog dat we daar geen tijd voor hebben.’
Genetische discriminatie
Hoe meer we weten, des te groter de kans op genetische discriminatie. Wilt u weten wat u fysiek te wachten
staat, uitgedrukt in kansen, risico’s en percentages? Ligt voor u een hartinfarct op de loer, bent u drager van een
of meerdere genetische aandoeningen? En uw partner niet? Het publiek kon in Lux tijdens Great Expectations
terecht bij een genetic counselor. Deze nam van willekeurige bezoekers een klein beetje wangslijm af, die zo
meteen wisten waar zij aan toe waren. Leuk natuurlijk, zolang het een grap blijft.
Als het ooit echt mogelijk wordt een ‘genetisch paspoort’ van iemand te maken, met daarin informatie over de
kans op verschillende ziekten, wie mag daar dan in kijken? De kans bestaat dat mensen onverzekerd raken als
hun genetisch profiel de verzekeraar niet zint. Zowel deskundigen als publiek zijn het erover eens: dit is één
van de grote gevaren die genomics met zich meebrengt. In de film Code 46 wordt duidelijk waartoe dit kan leiden:
je hebt mensen die ‘buiten’ leven en onverzekerd zijn. En je hebt mensen die ‘binnen’ mogen leven omdat ze
over een gunstig pakketje genen beschikken.
Volgens Han Somsen, hoogleraar rechtstaat en biotechnologie aan de Universiteit van Amsterdam, is sturing
noodzakelijk. ‘Een systeem van ziektekostenverzekering kan alleen werken op basis van solidariteit. Als er een
genetische zelftest bestaat zullen mensen zich willen verenigen in een goedkope verzekering. Het is de vraag
hoe je je hier tegen kunt wapenen.’
De overheid kan regels opstellen voor het gebruik van genetische informatie. Maar de invloed van de staat is
beperkt, waardoor je niet altijd iets hebt aan wetgeving. Stel dat het in Nederland verboden wordt om genen
te manipuleren, maar in Azië mag het wel, dan gaat iemand gewoon daar naartoe, aldus Somsen. ‘Om de ont-
6

wikkelingen in de genomics in goede banen te kunnen leiden, heb je de markt, burgers, patiënten en de industrie
zelf nodig. Regulering via wetgeving is moeilijk, omdat de ontwikkelingen mondiaal zullen zijn. Je moet
andere instrumenten inzetten, zoals consumentengedrag, de verdeling van onderzoeksgelden, de macht van
de publieke opinie. Het reguleren is een creatief proces.’
Radicale verandering van de mensheid?
Al sinds de oudheid zoekt de mens naar mogelijkheden om ouder en gezonder te worden. Transhumanisme is
de filosofische stroming die ernaar streeft de menselijke soort met alle mogelijke soorten technologie te verbeteren.
Met de toegenomen kennis over het menselijk genoom is dat idee wellicht een stap dichterbij gekomen.
Nick Bostrom, directeur van het ‘Future of humanity Institute’ aan Oxford University, is fervent verdediger
van het transhumanisme. ‘Hoe we de technologie gaan inzetten om de mens te verbeteren is één van de grote
vragen van de toekomst. Als we allemaal intelligenter kunnen worden of langer blijven leven, is dat fijn voor
iedereen. Er is nog zoveel meer mogelijk dan wat we nu weten.’
Volgens Bostrom kan genomics de mensheid volledig veranderen. ‘Als je het verouderingsproces kunt vertragen,
heeft iedereen daar baat bij. Ook de mensen in ontwikkelingslanden. Wie weet worden we op den duur
wel 200 jaar.’
Als gastspreker in Lux kreeg hij flink wat kritiek vanuit de zaal te verduren. ‘Bostrom onderschat de complexiteit
van genomics’ vindt Tsjalling Swierstra, techniekfilosoof aan de Universiteit Twente. ‘Natuurlijk is er nog
een hoop onzekerheid’, geeft Bostrom toe. ‘Maar dat is geen reden om bij voorbaat tegen de ontwikkelingen te
zijn.’
Volgens Hub Zwart, directeur van het Centre for Society and Genomics, is Bostrom’s visie niet erg reëel:
‘Eigenlijk is het zo dat hoe meer we te weten komen over genomics, hoe meer blijkt dat het de geheimen van
het leven niet te ontrafelen zijn. We moeten af van de 20e eeuwse fantasieën over wat genomics zou kunnen
brengen. De discussie van de 21e eeuw moet gaan over hoe we omgaan met de informatie die genomics ons
oplevert.’
Verslag van Cindy Cloïn
7

Zaterdag 25 februari
Confrontaties - De dichters en het Gen
Zes vooraanstaande Nederlandstalige dichters hebben zich in de maand februari verdiept in hun genetische
toekomst. Hun poëtische reacties presenteerden zij in een bijzondere editie van Confrontaties, het jaarlijkse
poëzieprogramma van LUX.
Tijdens het programma op zaterdagavond 25 februari lazen de dichters voor uit eigen werk en presenteerden
zij hun speciaal voor deze gelegenheid geschreven gedicht. Deze 6 gedichten kunt u hieronder lezen. Hoe verbeelden
dichters de genetische toekomst?
Met medewerking van Jean Pierre Rawie, Ruben van Gogh, Hanz Mirck, Jana Beranova, Ilja Leonard Pfeijffer en
Tsaed Bruinja.
Jana Beranová - Onverbloemd
Zoals je achter bevroren ramen
je lief smeekt om het ijs te breken
en hij zegt: ik ga hele grote
bloemen voor je maken
Je likt aan de lente en vraagt
uit welke grot hij ze zal opdiepen
welke onverhoedse bron en hoe
en welke remmen weg
Toeval is een waterdruppel
de zwaan-kleef-aan bij moleculen
het draadje waaraan je hangt
Je vraagt waaraan de zon hangt
Een computerspel laat bloemen
zwellen tot immense zonnen
kolossale bellen en ook de handel bloeit
Vooruit strek je uit
van Oost naar West
van Zuidpool naar Nova Zembla
achter alle ramen mooie grote
rodekolen van cyclamen
om onze honger te stillen
de rest komt later wel
Natuurlijk kun je ook bloemen bakken van klei
Jana Beranová
8

Ilja Leonard Pfeijffer - Genetisch gemanipuleerd gedicht
wie ik was was al wat ik zou worden
wat ik aan het zullen was was zijn
een uitgeschreven vierletterwoord als wezen levend
in etcetera en het woord was pief
staart nu onleesbaar wereld door mijn ogen naar binnen
er is aan gemorreld aan het alles van de dingen
dat muizen oren hebben op hun rug en schapen kopieën staan
te zijn van schapen en alles beter kleurt dan hoort
er is geknoeid aan de code en niemand
niemand merkt het waarom ben ik de enige
die het merkt
merkt wie ik niet meer aan het worden was
was mijn vervolgens halverwege kwijtgeprutst
zeiden de woorden niet meer zoals ze begonnen
ben ik voor mij een vreemde geworden in dit gedicht
allel door deletie isolaat heterozygoot
zonder stamcel starend als mijn onzelf
zonder de kleur van mijn ogen blijkt er geknoeid
aan mijn code en ik hoor hoe er gepraat wordt
achter mijn rug en ik hoor het schaapachtig gemekker
want iedereen is dezelfde behalve ik want ik
ben mijzelf niet en ik
kan het ook zo zeggen
dit gedicht was heel anders bedoeld
Ruben van Gogh - LAB
huil niet: dode materie leeft,
molecuul koppelt zich aan molecuul
en dan maar ademhalen, o gruwel
om genen, en wie je worden kan
– in kantoortuinen spelen
omgevingsfactoren ook hun rol:
nachtschade bloeit volop, bitterzoet
schiet wortel
iemand komt
met een gereedgemaakte eicel langs
en niemand die er warm van wordt
zozeer is men bezig
kleine beetjes materie voort te brengen
Ilja Leonard Pfeijffer
Ruben van Gogh
9

Jean Pierre Rawie - Voorbeschikt
Mijn lot, en al mijn doen en laten
en waar ik ga en waar ik sta,
blijkt plotseling in hoge mate
gestuurd door de genetica.
Meende ik eenmaal ongedwongen
mijn zelfgekozen weg te gaan,
opeens ben ik ervan doordrongen
op weg te zijn naar Ispahaan.
Want wat er nog aan moois of lelijks
gebeuren mag, gebeuren moet,
in een dooreengevlochten helix
staat het geschreven in mijn bloed.
En waar ik mij ontkomen achtte
aan de predestinatieleer,
vind ik haar in een nooitgedachte,
noodlottiger gedaante weer.
Tsead Bruinja - Met gouden haren op mijn tanden
voor Peer Wittenbols
dajmond
mopperzeur vanjmoeder
taartgaap vanjvader
dat het allemaal op zijn plek valt
als jbek het gouden haar op jtanden
de honger
de roep om meer
dajmond
dajmond
wat sta je daar te staren
alsof ik wat van je aan heb
alsof ik wat van je in me meedraag
dajmond
dajmond
terug uit de bak als een gerenoveerde klootzak
met een knoopje tussen de benen
das buh-heeter
voor den betweter
memmedrankmond
memmebromsnor
memmebesmettelijkekroepoeklul
maar geen kasplant
nee
stekje
stekjmoeder
stekjvader
dat achter de ramen door een vloeitje
op een kam jengelt
90% fruitvlieg
net een stukkie slimmer
dan de bonobo
Tsead Bruinja
Jean Pierre Rawie
10

Hanz Mirck - Nachtschade, bitterzoet
Dees Appel Borstjens hert, dees lieve naghebueren,
Die het lustgierich oogh beloven soet vermaeck.
Bredero
Alles in de wereld is als één, twee appels in je hand
in de tuin waar niemand meer komt. Weeg ze,
als alle andere, als geen ander, deze appel
is verboden, al zie je dat er niet aan af.
Hoe klein je hem ook snijdt, je bent alleen
met steeds meer appel. In het kleine zie je
het grote, hoe een appel appel is – lees maar
wat er staat: volgens een plan, bitterzoet.
Een plan met jou - jawel – dat jij dit stiekem leest
werd al zolang verwacht, je zult alles lezen
in de wereld, ook dat ze later vragen zal:
Ga je bij me weg omdat je weet
dat ik ziek, omdat je weet dat mijn appelwangen
bleek, mijn appelborstjes later, weet
dat de harde pit in mijn klokhuis bitterzwart glanst
als een vloek die zich splitst?
Je kunt de zinnen lezen maar weet niet echt
wat er staat. Nu ga je weg, zodat ik nooit meer
vóór jou sterven zal, nu weet je wat verboden is,
kijk wat je wil naar de appels, je bent er mee alleen.
Hanz Mirck
11

18 januari-25 februari
Essay De posthumane mens is klaar, nu de politiek en de samenleving nog
Op uitnodiging van LUX heeft Lucien Hanssen (Deining Communicatie) zich samen met Koen Dortmans
(Programmamaker LUX) gedurende Great Expectations gebogen over de vraag of wij überhaupt in staat zijn een
debat te voeren over onze genetische toekomst. In dit afrondende essay hebben zij hun bevindingen verwoord.
Het bedenken van nieuwe technologie is gemakkelijker dan het verbeelden van de maatschappelijke
betekenis ervan
De posthumane mens is klaar, nu de politiek en de samenleving nog
Ondanks de grote vragen die het genetische tijdperk ons stelt, vindt in Nederland amper publiek of politiek
debat plaats over onze genetische toekomst. Het laatste grote debat, Eten en Genen, dateert alweer van 2001
en was niet bepaald succesvol. Professionals in het veld van de wetenschapscommunicatie beschouwen dit
debat inmiddels als de spreekwoordelijke mislukking van de publieke discussies over gentechnologie.
Simpelweg omdat de principiële keuze - willen we wel of willen we geen gentechnologie - uit de weg is gegaan.
Liever legden politici de weerstand en het ongenoegen onder het publiek uit als gebrek aan kennis:
consumenten begrepen de voordelen van genvoedsel niet. Betere voorlichting, betere “communicatie” moest
de oplossing brengen.
Een recent publieksonderzoek van de Universiteit Twente leert dat de overheid de burger nog altijd niet weet
te bereiken op het thema genomics. Op de vraag naar het vertrouwen in de politiek en de overheid als toezichthouder
op het genetisch onderzoek antwoordt een meerderheid van de Nederlanders geen vertrouwen te
hebben. Dit is verontrustend. Mensen hebben behoefte aan een gevoel van richting en visie, zeker als het gaat
over een onrustbarend onderwerp als gentechnologie. Het is de taak van de politiek een visie op onze
genetische toekomst te creëren die aanspreekt en een weg naar de toekomst wijst. Het gebrek aan publiek
vertrouwen toont de echte oorzaak van het debâcle rond Eten en Genen. Het ontbrak bij alle politieke partijen
gewoon aan inhoud en aan visie en dat leidde tot besluiteloosheid. De vraag is: hoe onderzoek en technologieontwikkeling
wel in goede banen te leiden als een publieke en politieke discussie hierover ontbreekt?
Politiek van het zwijgen
Voelt de gemiddelde Nederlander eigenlijk wel de noodzaak om een goed oordeel te vellen over nieuwe biomedische
technologieën? Verschillende publieksonderzoeken hebben duidelijk gemaakt dat deze vraag met ja
moet worden beantwoord. De grote belangstelling van het publiek voor manifestaties als Kloone 4000 in
Amsterdam en onlangs Great Expectations in Nijmegen bevestigt dat. Het gen leeft onder het publiek, maar de
politiek pikt dit signaal niet op. Sterker nog, er valt weinig politiek leven te bespeuren rond het thema genomics.
Toegegeven, het is niet gemakkelijk de razendsnelle ontwikkelingen bij te benen. Maar de politiek informeert
zich onvoldoende. Uit de schamele berichten uit Den Haag blijkt dat het politici ontbreekt aan voldoende
inzicht in wat er zich in de laboratoria afspeelt en wat de sturende werking kan zijn die van die wetenschap
uitgaat. Hooguit borrelen de bekende, oude ethische bezwaren op met het doel de nieuwe technologie af te
remmen of zelfs te stoppen. Maar deze schrijdt onverdroten voort. In januari maakte de Gezondheidsraad
bekend dat het in de nabije toekomst tot de mogelijkheden zou moeten behoren dat een pasgeboren kind
dient als stamceldonor voor een doodziek ouder broertje of zusje. Het is de vraag wat de recente evaluatie van
de embryowet bij politici teweeg gaat brengen, nu daarin onomwonden wordt gepleit voor ruimte om
embryo’s te ontwikkelen voor wetenschappelijk onderzoek.
12

Zeker, de selectie van embryo’s is een gevoelige kwestie, maar wie de wetenschappelijke ontwikkelingen en de
discussie over embryo’s de laatste tien jaar heeft gevolgd, weet dat het sleutelen aan leven al lang een feit is.
Het is niet moeilijk om enkele ethische bezwaren te bedenken. Krijgt het jongere kind later het gevoel op de
wereld te zijn gezet louter voor de ziektebestrijding van zijn oudere broer of zus? Bevinden we ons niet op een
hellend vlak? Want als het mogelijk is embryo’s te screenen op erfelijke ziekten, dan zal het selecteren op andere
wenselijke erfelijke eigenschappen zoals intelligentie en aanleg voor sportprestaties zeker niet ver weg zijn.
Dat zijn de vragen waarover we ons moeten buigen. Kortom, in wat voor maatschappij willen we leven? Welke
genetische toekomst willen we hebben? Het is noodzakelijk nu al na te denken over de gevolgen van deze nauwelijks
om te buigen wetenschappelijke vooruitgang. Veel van het genenonderzoek dat nu wordt gedaan zal
van invloed zijn op de samenleving van morgen. Maar politici stellen zich deze vragen niet. En de parlementariërs
die zich wel roeren strijden liever voor een algeheel verbod op dit type onderzoek. Ze voeren echter een
achterhoedegevecht.
Niet alleen de wetenschap schrijdt voort. In het kielzog schetsen bedrijven grootse verwachtingen over de
mogelijkheden die opwellen bij recente wetenschappelijke ontdekkingen in het genenonderzoek. Achter die
vooruitgangsretoriek schuilen niet alleen verwachtingen, maar vooral commerciële belangen. In een samenleving
waar alles wordt gemeten naar economische maatstaven ligt het voor de hand dat de industrie en de
markt geld willen verdienen aan de bevindingen van de wetenschappers en de droombeelden die mogelijke
consumenten onmiddellijk aanspreken: hoeveel ouders willen niet vooraf zekerheid over hun kind? Hoeveel
mensen zijn ontevreden over hun lijf en hun gezondheid? Helaas is de wetenschap niet bij machte onafhankelijk
genoeg te blijven tegenover deze commerciële druk. De voorspellingen en mooie verwachtingen zijn ook
manieren om de politieke besluitvorming te beïnvloeden en financiers aan te trekken.
Willen wij ons als samenleving uitspreken over de maatschappelijke betekenis van genenonderzoek en de
commercie eromheen, dan kunnen we ons niet langer op de vlakte houden. We hoeven ons niet te laten verleiden
om alleen die gouden bergen te beklimmen van het vooruitgangsgeloof. Uit de publieke reacties bij Great
Expectations blijkt dat mensen daar vooralsnog weinig behoefte toe voelen, maar het is de vraag of het
publiek blijvend bestand is tegen de commercie als de producten daar zijn. Wordt er door het publiek en zeker
door de politiek genoeg gesproken over deze vermeende behoeften over de mogelijke alternatieven? Belangrijk
is dat het publiek en de politiek gaan nadenken over dit beeld. Weten we eigenlijk wel wat we willen met onze
genetische toekomst? Gaan de ontwikkelingen in de biomedische technologie niet veel te snel? Veel sneller dan
onze beperkte mogelijkheden om haar te adopteren en er mee om te leren gaan? Het bedenken van nieuwe
technologie lijkt welhaast eenvoudiger dan het opnieuw vormgeven van een samenleving die de technologie
gebruikt.
Kunst als bemiddelaar
Kunstenaars en denkers laten zien dat fundamenteel onderzoek op een gegeven moment wordt toegepast,
daarmee de samenleving voor nieuwe, nu nog ondenkbare keuzen stellend. Dus juist de kunst kan dienen als
bron van inspiratie en levert manieren om te laten zien hoe een technologie in de maatschappelijke interactie
vorm krijgt. Kunstenaars bouwen eigen nieuwe werelden met materialen, met woorden, met beelden. Daarbij
worden vaak expliciet sociale en morele dilemma’s aan de orde gesteld. “Als de mens ervan overtuigd kon
raken dat kunst de nauwkeurige kennis vooraf is hoe men sociale en psychische consequenties van de volgende
technologie aankan, zou iedereen dan kunstenaar worden?” stelde Marshall McLuhan begin jaren zestig al in
13

zijn boek Understanding Media (1964). Een kunstwerk staat per definitie loodrecht op de notie van het lineaire
utopie-denken. Het doel van een kunstwerk is niet een ‘eenduidige boodschap’ door te geven, maar mensen
vanuit hun persoonlijke geschiedenis of karakter te raken en te ontroeren. Om niet onmiddellijk overvallen te
worden door jubel- en doemscenario’s kan de samenleving wel een bemiddelaar gebruiken die reflectie kan
aanreiken. Beelden die ‘het geweldige’ of ‘het verschrikkelijke’ van de kloon of het perfecte kind op een afstand
zetten, zodat wij hen rustig kunnen beschouwen.
Inmiddels zijn er tal van betekenisvolle kunstwerken gemaakt. Tijdens Kloone2004 in Amsterdam en Great
Expectations in Nijmegen waren werken van Nederlandse kunstenaars te zien. Volgend jaar vindt in het
Centraal Museum in Utrecht een internationale overzichtstentoonstelling plaats van Biokunst. Ga heen, neem
de tijd en oordeel zelf. Het gaat hier om een (her)waardering van authenticiteit, identiteit en solidariteit. De
meest provocerende ‘verbeelders’ beseffen dat het probleem van de publieke controle op de mogelijkheden
van genenonderzoek het debat in de komende decennia zal beheersen. Een probleem dat de politiek angsvallig
mijdt.
Genetische samenleving
Ook op andere plaatsen worden deze vragen opgepakt. In de literatuur heeft Aldous Huxley in zijn boek Brave
New World (1932) als één van de eersten een inmiddels klassieke poging gedaan. Zijn boek gaat niet direct over
de voors en tegens van kloneren en andere vormen van kunstmatige voortplanting, maar veel meer over de
voors en tegens van het utilitarisme. Brave New World is een maatschappij waarin wordt gestreefd naar het
grootste geluk voor het grootste aantal mensen, hetgeen uiteindelijk leidt tot een totalitaire wereld. Huxley
maakt duidelijk wat de prijs is van het volledig technologisch geregisseerde geluk.
Hedendaagse auteurs borduren voort op dit thema. Michel Houellebecq veroorzaakte de nodige opschudding
door zich uit te laten over gentechnologie en de paradijselijke vooruitzichten van een gekloneerde mensheid.
Hij stelt de mogelijkheden van deze technologie aan de orde in zijn roman Elementaire deeltjes (1998). De
menselijke zoektocht naar de zin van het leven en naar bevrediging van behoeften leidt tot niets. Kloneren
levert een betere mens op. Alhoewel in zijn laatste roman Mogelijkheid van een eiland (2005) blijkt dat de
gekloneerde hoofdpersoon Daniël25 in zijn sociaal lege wereld toch weer menselijke trekken begint te vertonen
door affectie te ontwikkelen voor zijn eveneens gekloneerde hond Fox. “Totale liefde is wel degelijk mogelijk,
maar alleen tegen de prijs dat het verlangen naar vrijheid helemaal wordt opgeheven. Honden hebben
daar geen moeite mee, mensen wel,” aldus Houellebecq in een interview in NRC Handelsblad eind vorig jaar.
Leven met menselijke emotie is een hel, onsterfelijkheid zonder menselijke emotie is dat blijkbaar evenzeer.
Ook de regisseurs van sciencefictionfilms als Gattica (1997) of Code 46 (2003) schetsen met enige regelmaat
toekomstbeelden. In Code 46 is de wereld opgedeeld in hooggebouwde steden en een woestenij “out there”. In
de steden wonen de geprivilegieerde rijken met toestemming van de almachtige verzekeraars. Buiten blijven
de armen blootgesteld aan dodelijke virussen. De tweedeling is gesymboliseerd in een verzekeringscertificaat
dat de houder genetisch perfect en gezond verklaart en hem of haar toegang geeft tot de stedelijke zones, maar
tegelijkertijd het nemen van enig risico - en alles wat het leven spannend maakt - uitsluit. Zelfs het recht op
ongeluk.
14

Transhumanisten
Naast de schrikbeelden van totalitarisme in Brave New World en een dreigende tweedeling in Code 46,
bestaan er ook optimistische, utopische maatschappijbeelden. Zo verkondigen transhumanisten als herauten
van de posthumane samenleving hun onvoorwaardelijke geloof in het moderne wetenschapsbedrijf. Enkele
weken geleden betoogde transhumanist Nick Bostrom in De Volkskrant dat het menselijk leven drastisch kan
worden verbeterd door genetische technieken, neurofarmacologie, kunstmatige intelligentie en (sinds kort)
nanotechnologie. Waarom het ongeluk accepteren? Zelfs de dood is uit te stellen.
Hoezo heeft een kloon geen eigen identiteit? Identiteit zit niet in de genen, stellen de transhumanisten. Kijk
maar naar de klonen die we al hebben: de vele miljoenen tweelingen. Het is de voortdurende interactie tussen
genen en omgeving die bijvoorbeeld ook de verbindingen in de hersencellen mede vormgeven en daarmee ons
bewustzijn, onze identiteit. En die zijn bij ieder mens en bij iedere tweeling anders. De enige reden om nu niet
te kloneren zijn de biomedische onzekerheden en risico’s op een verkeerde afloop, maar principieel is reproductief
kloneren niet verwerpelijk. Juist het streven naar voortdurende verbetering maakt ons mensen menselijk.
Over de vraag wat we in die honderd jaar extra zouden moeten doen, is - verbazingwekkend - weinig nagedacht.
Wel denken de transhumanisten na over de vraag in hoeverre de traditionele ethiek nog langer houdbaar
is. Genetische technieken zouden onnatuurlijk of tegen de wil van God zijn. Volgens de transhumanistische
filosofen maken we onze normen en waarden voortdurend zelf en zijn deze derhalve aan verandering
onderhevig. In-vitrofertilisatie vinden we allang geen probleem meer. We gebruiken deze techniek zelfs om een
waarde (ouderschap bij onvruchtbaarheid) te creëren.
De utopie van de transhumanisten zal, zoals elke utopie, niet uitkomen. Nieuwe technologieën brengen
immers nieuwe problemen met zich mee waarvan we nu nog amper weet hebben. Maar het is goed als maatschappij
vooraf stil te staan bij de vraag of we die voortdurende menselijke verbetering wel willen. Filosofie kan
confronteren en introduceert morele betekenissen die niet altijd zijn te horen in het discours van wetenschap
en politiek. De transhumanisten zetten de zaak duidelijk op scherp en geven de lijnen aan voor het morele en
politieke debat dat feitelijk geen langer uitstel kan dulden. Bereikt de menselijke soort inderdaad het eindpunt
van haar biologische evolutie? Bepaalt niet de biologie, maar de biotechnologie onze toekomst? Moeten we
bereid zijn ons humanistisch erfgoed los te laten en op zoek te gaan naar een posthumane moraal die beter past
bij prenatale selectie en genetische aanpassing?
Privaat versus publiek belang
Wat moeten politici doen? Nu geven ze het (te) weinige onderzoeksgeld graag uit aan veelbelovende programma’s,
vaak geïnitieerd en gedomineerd door machtige industrielobby’s. Door deze fixatie op modieuze thema’s
versmallen de mogelijkheden voor het biomedisch basisonderzoek en daarmee neemt de hoeveelheid publiek
toegankelijke kennis af. Minder geld voor prestigieus onderzoek en meer geld voor saai basisonderzoek is geen
wervende verkiezingsboodschap, maar wetenschappelijke onafhankelijkheid heeft een prijs. Die prijs heet
publiek gefinancierd fundamenteel onderzoek. Hiermee houden we als samenleving zo veel mogelijk opties
open en blijven onafhankelijk(er) van het door grote bedrijven gefinancierde onderzoek. De politiek mag
natuurlijk invloed uitoefenen op de toepassing van de met publieke middelen verkregen kennis, graag zelfs,
maar wel in samenspraak met die onafhankelijke wetenschapper en met de samenleving die ze zegt te vertegenwoordigen.
Dan komen de juiste vragen vanzelf naar voren, vragen die relevant zijn voor onze genetische
toekomst. Dat is beter dan eenzijdig en kritiekloos de onderzoeksmodes van het bedrijfsleven te volgen.
15

Alleen door debat lukt het voor publiek en politiek zeepbellen door te prikken, goede vragen te formuleren en
tegenwicht te bieden aan de trans- of posthumane utopie van de menselijke verbetering. Helaas is er amper discussie.
Op zijn minst zouden we toch kunnen kijken naar de tegenhanger: de utopie van de menselijke maat. Ook
deze zal nimmer werkelijkheid worden. Maar het experiment is alleen al waardevol, omdat het geheel andere
(onderzoeks)vragen genereert. In plaats van beter, mooier en sterker zijn meer empathie, bescheidenheid en
solidariteit eveneens opties om bij stil te staan. Welke belangen nemen we mee? Staat persoonlijke keuzevrijheid
altijd voorop? Hoe gaan mensen om met gebrek en ziekte in een tijd dat we alles lijken te kunnen kiezen,
alles lijken te kunnen beïnvloeden? Enerzijds kunnen we door de voortschrijdende genetische kennis ziekten
voorkomen - iets waar mensen onmogelijk bezwaar tegen kunnen hebben. Anderzijds blijft de vraag hoe je
vervolgens omgaat met ziekten die nog wel bestaan. “Het maakbaarheidsideaal heeft iets meedogenloos. Het
houdt geen rekening met onberekenbare factoren, met pech, met omstandigheden, met ongeluk,” aldus
toneelschrijfster Marijke Schermer in een kranteninterview naar aanleiding van haar nieuwe voorstelling De
Claim, over de problematiek van de aanvaarding van ons noodlot nu dat de vorm heeft aangenomen van een
met statistiek te calculeren en door verzekeringen af te dekken risico.
Meer publieke invloed op de onderzoeksagenda’s lijkt welhaast de enige manier om andere beelden - maar
vooral nieuwe dilemma’s, zoals Schermer schetst - door te laten klinken in de onderzoeksvragen. Kunnen we uit
de vooruitgangsutopie stappen of zitten we eraan vast en rest ons slechts de end-of-pipe ethiek: mag deze
handeling of niet? En blijft de ware vraag vooraf (Willen we deze handeling? Of beter: hoe willen we leven?)
onbeantwoord. Voor de maatschappelijke discussie zijn aanjagers nodig die bij machte zijn de verbeeldingskracht
van het publiek en de politiek te prikkelen, teneinde ons collectief bewustzijn te verrijken. Een groot
obstakel hierbij is vaak het menselijke (on)vermogen een andere dan onze eigen wereld te verbeelden, een
wereld die niet wordt gestructureerd door binaire, hiërarchische tegenstellingen als man versus vrouw, mens
versus machine, ratio versus emotie. Ons voorstellingsvermogen wordt beperkt door het telkens weer gebruiken
van conventionele metaforen en bestaande verhalen, zoals ‘Frankenstein’ en ‘Beter dan God’. Die aanjagers
voor het debat, uit de wereld van de populaire cultuur, de filosofie en de kunst, zijn voor alles onafhankelijke,
non-conformistische en inspirerende denkers die met beelden, visies, manifesten, symbolen een veelheid van
mogelijke werelden en vergezichten schetsen voor het discours rondom de vraag: Hoe kan onze genetische
toekomst eruit zien? We kunnen die nieuwe beelden en nieuwe vragen bij genenonderzoek alleen op het spoor
komen door onze ideeën erover te toetsen in een voortdurend en levendig debat. De politiek mag hierbij niet
langer de zwijgende toeschouwer aan de zijlijn zijn.
Lucien Hanssen is directeur van Deining Maatschappelijke Communicatie
Koen Dortmans is programmamaker bij LUX in Nijmegen
16

Organisatie en subsidiënten
Great Expectations is een programma van het Centre for Society and Genomics (Radboud Universiteit) en LUX.
Great Expectations wordt financieel mogelijk gemaakt door het Cultuurfonds Bank Nederland Gemeenten,
het VSB Fonds, het Lira Fonds en het prins Bernhard Cultuurfonds. Speciale partner is het UMC st Radboud.
17