05.09.2013 Views

Oogmelanoom - Stichting Melanoom

Oogmelanoom - Stichting Melanoom

Oogmelanoom - Stichting Melanoom

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

P A T I E N T E N I N F O R M A T I E<br />

<strong>Oogmelanoom</strong><br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r


2<br />

Steun de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> voor slechts € 15 per jaar!<br />

Ga naar www.stichtingmelanoom.nl of neem contact op met ons secretariaat.<br />

<strong>Oogmelanoom</strong><br />

2011, versie 1<br />

Uitgave: <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />

Vormgeving: Matt Art Concept & Design<br />

Druk: Drukkerij Out<br />

Afwerking: van Westerhoven<br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

STICHTING MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m<br />

e n a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

<strong>Oogmelanoom</strong>


Voor wie is deze folder?<br />

Deze folder is bedoeld voor iedereen die in aanraking komt met een<br />

oogmelanoom. Uw oogarts is natuurlijk uw eerste en voornaamste aanspreekpunt<br />

bij al uw vragen over uw oogmelanoom en de behandeling daarvan. Deze folder<br />

biedt aanvullende informatie. Als <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> geven we geen medisch<br />

advies, maar we kunnen u wel in contact brengen met lotgenoten of geschoolde<br />

vrijwilligers en u aanvullende informatie verstrekken of een luisterend oor bieden.<br />

Wat is een oogmelanoom?<br />

Een oogmelanoom is een tumor in het oog. Per jaar zijn er ongeveer 6 á 7 nieuwe<br />

patiënten per miljoen inwoners, dus ongeveer 150 nieuwe patiënten per jaar in<br />

Nederland. Het melanoom wordt soms ontdekt doordat de patiënt vermindering<br />

van het zien krijgt (b.v. lichtflitsen of vervorming van het beeld) maar het kan<br />

ook voorkomen dat het melanoom per toeval wordt ontdekt bij een routine<br />

controle. Bij de diagnosestelling wordt gebruik gemaakt van diverse onderzoeken:<br />

fundusscopie (met lens in oog kijken), echografie, contrastfoto en fundusfoto.<br />

Figuur-1: foto van een oogmelanoom in het vaatvlies<br />

<strong>Oogmelanoom</strong><br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

3


4<br />

Oorzaken?<br />

Een oogmelanoom – ook wel uveamelanoom genoemd - kan ontstaat uit de<br />

pigmentcellen van de uvea, die gelegen is tussen het netvlies en de harde oogrok.<br />

Deze bestaat uit het regenboogvlies (zie figuur-2, onderdeel 3), het ciliair lichaam<br />

(onderdeel 5) of het vaatvlies (onderdeel 7). Op dit moment zijn er geen oorzaken<br />

bekend van het ontstaan van een oogmelanoom. In de figuur is als voorbeeld bij<br />

onderdeel 14 een typische lokatie van een oogmelanoom weergegeven.<br />

14<br />

Figuur-2: bovenaanzicht van het oog<br />

1 Hoornvlies (cornea),<br />

2 Harde oogrok (sclera),<br />

3 Regenboogvlies (iris),<br />

4 Pupil,<br />

5 Straalvormig lichaam<br />

(corpus ciliare),<br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

<strong>Oogmelanoom</strong><br />

6 Kamerhoek,<br />

7 Vaatvlies (chorioidea),<br />

8 Netvlies (retina),<br />

9 Gele vlek (macula),<br />

10 Lens,<br />

11 Glasachtig lichaam<br />

(corpus vitreum),<br />

12 Oogzenuw (nervus opticus),<br />

13 Papil.<br />

14 Voorbeeld van lokatie van een<br />

oogmelanoom.


Welke behandelingen zijn mogelijk?<br />

Een oogmelanoom is een vorm van kanker en dient dus op de juiste wijze<br />

behandeld te worden. Gelukkig zijn er diverse behandelmethoden. Diagnose en<br />

behandeling in Nederland vindt plaats in de academische ziekenhuizen en de<br />

grotere ziekenhuizen. De keuze van de behandeling is afhankelijk van een aantal<br />

factoren: allereerst de grootte, plaats en dikte van de tumor. Daarnaast kan ook<br />

de leeftijd van de patiënt een rol spelen of de conditie van het andere oog en<br />

natuurlijk de wens van de patiënt. Er zijn vier behandelingen die toegepast kunnen<br />

worden.<br />

1 Bij Ruthenium bestraling (ook wel brachytherapie) wordt een radioactief<br />

“schildje” 3 tot 7 dagen op het oog geplaatst op de plek waar het melanoom<br />

zit. Het plaatsen van het schildje gebeurt operatief onder plaatselijke of volledige<br />

narcose. Het schildje wordt weer verwijderd onder plaatselijke verdoving. De<br />

Ruthenium methode wordt het meest toegepast bij kleine tot middelgrote<br />

melanomen. Deze behandeling is beschikbaar in Leiden in het Leids Universitair<br />

Medisch Centrum (LUMC).<br />

Figuur-3: ruthenium schildje<br />

2 Bij protonenbestraling vindt bestraling van buitenaf in de tumor in het oog<br />

plaats, hierbij worden protonen als straling gebruikt. Deze behandeling is met<br />

name geschikt indien het melanoom te groot of te dik is voor een schildje of<br />

indien de plaats van het melanoom (tegen de oogzenuw) het aanbrengen van<br />

een schildje moeilijk maakt. Deze methode vindt nu nog plaats in Zwitserland<br />

maar zal binnen enkele jaren ook in Nederland beschikbaar komen.<br />

<strong>Oogmelanoom</strong><br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

5


3 Een derde vorm van bestraling is de stereotactische bestraling waarbij het<br />

stralingsapparaat om het hoofd van de patiënt beweegt. Hierdoor wordt de<br />

hoeveelheid straling op het gezonde weefsel beperkt. De resultaten van deze<br />

behandeling lijken vergelijkbaar met de protonenbestraling. Deze behandeling is<br />

beschikbaar in Rotterdam in het Erasmus Medisch Centrum.<br />

4 Indien geen van deze bestralingsvormen mogelijk is voor uw specifieke situatie,<br />

dan kan het nodig zijn het oog te verwijderen (enucleatie). In één operatie<br />

onder narcose wordt de oogbol verwijderd en een inwendige prothese (een<br />

acrylbolletje) ingezet. De oogspieren worden vastgehecht aan het acrylbolletje.<br />

In de oogkasholte wordt uiteindelijk een uitwendige prothese (een soort grote<br />

contactlens) geplaatst, die door de inwendige prothese, waaraan de spieren<br />

bevestigd zijn, wordt meegetrokken. De patiënt heeft zo een meebewegend<br />

oog. (Zie bijvoorbeeld www.kunstoog.nl).<br />

Wat zijn mogelijke gevolgen van een behandeling?<br />

Indien het oog is bestraald (brachy, protonen of stereotactisch) dan wordt het<br />

netvlies dat over de tumor ligt vanzelfsprekend mee bestraald. In hoeverre het<br />

gezonde netvlies rondom de tumor aangetast wordt is moeilijk voorspelbaar. Het<br />

verliezen van gezichtsvermogen zal voornamelijk afhangen van de plek waar de<br />

tumor in het oog zit.<br />

Indien het oog is verwijderd is het gehele zicht van dat oog verdwenen. Indien u<br />

echter goed zicht hebt in uw andere oog dan zult u - na enige gewenning - de<br />

meeste zaken (werk, sport, alledaagse handelingen maar ook autorijden) weer<br />

kunnen uitvoeren. Indien uw oog is verwijderd wordt geadviseerd gedurende<br />

3 maanden niet auto te rijden. Om eventuele angst te overwinnen kunt u<br />

desgewenst enkele rijlessen nemen.<br />

(Zie bijvoorbeeld www.ergoftalmologie.nl voor keuringseisen gezichtsvermogen).<br />

6 STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

<strong>Oogmelanoom</strong>


Hoe verder ?<br />

Hoewel de periode van diagnose en behandeling veel indruk kan maken, zullen<br />

veel patiënten spoedig de draad van het leven weer oppakken. Patiënten die hun<br />

oog hebben moeten laten verwijderen of patiënten die het lastig vinden om te<br />

gaan met het feit dat ze geconfronteerd zijn met een vorm van kanker, kunnen<br />

soms echter te maken krijgen met psychische problemen. Denk hierbij aan angsten<br />

of depressieve gevoelens. Indien u hiermee te maken krijgt, kaart dit dan aan bij<br />

uw oogarts of bij de oncologisch verpleegkundige. Veel ziekenhuizen bieden ook<br />

de mogelijkheid tot een gesprek met een maatschappelijk werker/werkster. Als u<br />

behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot, kan de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> u<br />

verder helpen.<br />

Praktische zaken?<br />

Het is natuurlijk altijd verstandig uw beide ogen goed te beschermen (d.m.v.<br />

bril, zonnebril of veiligheidsbril) en periodiek beide ogen te laten controleren. In<br />

uw auto kunt u een aangepaste binnenspiegel plaatsen om uw blik rondom te<br />

verbeteren. Indien u problemen ondervindt bij uw werk, neem dan contact op met<br />

uw arbo-arts.<br />

Uitzaaiingen oftewel metastasen!<br />

Vanaf het moment dat het oogmelanoom is bestraald of het oog is verwijderd<br />

kunnen er geen nieuwe uitzaaiingen onstaan. Wel is het mogelijk dat er al<br />

zogenaamde micro-metastasen in het lichaam aanwezig zijn vóórdat de<br />

behandeling plaatsvond. Deze kunnen op termijn gaan groeien en leiden tot<br />

nieuwe tumoren. Na de behandeling wordt patiënten geadviseerd de lever<br />

halfjaarlijks te laten controleren d.m.v. echografie en de leverfuncties in het bloed<br />

te laten bepalen. Dit gedurende tien jaar.<br />

Van alle behandelde patiënten is de overleving na 5 jaar ongeveer 70%.<br />

Na 15 jaar is de overleving ongeveer 50%. De kans op uitzaaiingen is van vele<br />

factoren afhankelijk onder andere van de plaats en grootte van het melanoom.<br />

<strong>Oogmelanoom</strong><br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

7


Indien u hierover nadere informatie wenst kunt u hiernaar vragen bij uw oogarts.<br />

Houdt u er echter rekening mee dat percentages die gelden voor een groep<br />

patiënten niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen zijn. Er wordt<br />

momenteel wetenschappelijk onderzoek verricht naar het behandelen van<br />

metastasen en het voorkomen van metastasen. Voor aktuele informatie over dit<br />

onderwerp verwijzen we u graag naar onze website www.stichtingmelanoom.nl<br />

Indien u onverhoopt geconfronteerd wordt met uitzaaiingen dan is het aan te<br />

raden altijd contact op te nemen met uw oorspronkelijke oncologisch oogarts<br />

aangezien deze het beste op de hoogte is van de stand van zaken m.b.t. mogelijke<br />

behandeling.<br />

Hulp nodig ?<br />

De <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> zet zich in voor patiënten met huidmelanoom,<br />

oogmelanoom en andere vormen van huidkanker. De stichting zet zich op de<br />

volgende manieren in voor patiënten:<br />

• lotgenotencontact;<br />

• informatievoorziening;<br />

• belangenbehartiging;<br />

• stimuleren wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.<br />

Via ons secretariaat ondersteunen we patiënten (en desgewenst ook partners,<br />

ouders, kinderen) met achtergrondinformatie of brengen we hen in contact met<br />

lotgenoten. Daarnaast organiseren we jaarlijks een landelijke contactdag waarbij<br />

deskundigen aan het woord komen. Donateurs krijgen minimaal drie keer per<br />

jaar ons blad “<strong>Melanoom</strong> Nieuws”. Daarnaast heeft de stichting een website met<br />

informatie, folders en verwijzingen naar diverse andere relevante websites.<br />

Contact<br />

Hulplijn/lotgenotencontact: 088 - 002 97 47<br />

Secretariaat: 088 - 002 97 46<br />

www.stichtingmelanoom.nl<br />

8 STICHTING<br />

MELANOOM<br />

P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />

m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />

a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />

<strong>Oogmelanoom</strong>

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!