Oogmelanoom - Stichting Melanoom
Oogmelanoom - Stichting Melanoom
Oogmelanoom - Stichting Melanoom
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
P A T I E N T E N I N F O R M A T I E<br />
<strong>Oogmelanoom</strong><br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r
2<br />
Steun de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> voor slechts € 15 per jaar!<br />
Ga naar www.stichtingmelanoom.nl of neem contact op met ons secretariaat.<br />
<strong>Oogmelanoom</strong><br />
2011, versie 1<br />
Uitgave: <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />
Vormgeving: Matt Art Concept & Design<br />
Druk: Drukkerij Out<br />
Afwerking: van Westerhoven<br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
STICHTING MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m<br />
e n a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
<strong>Oogmelanoom</strong>
Voor wie is deze folder?<br />
Deze folder is bedoeld voor iedereen die in aanraking komt met een<br />
oogmelanoom. Uw oogarts is natuurlijk uw eerste en voornaamste aanspreekpunt<br />
bij al uw vragen over uw oogmelanoom en de behandeling daarvan. Deze folder<br />
biedt aanvullende informatie. Als <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> geven we geen medisch<br />
advies, maar we kunnen u wel in contact brengen met lotgenoten of geschoolde<br />
vrijwilligers en u aanvullende informatie verstrekken of een luisterend oor bieden.<br />
Wat is een oogmelanoom?<br />
Een oogmelanoom is een tumor in het oog. Per jaar zijn er ongeveer 6 á 7 nieuwe<br />
patiënten per miljoen inwoners, dus ongeveer 150 nieuwe patiënten per jaar in<br />
Nederland. Het melanoom wordt soms ontdekt doordat de patiënt vermindering<br />
van het zien krijgt (b.v. lichtflitsen of vervorming van het beeld) maar het kan<br />
ook voorkomen dat het melanoom per toeval wordt ontdekt bij een routine<br />
controle. Bij de diagnosestelling wordt gebruik gemaakt van diverse onderzoeken:<br />
fundusscopie (met lens in oog kijken), echografie, contrastfoto en fundusfoto.<br />
Figuur-1: foto van een oogmelanoom in het vaatvlies<br />
<strong>Oogmelanoom</strong><br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
3
4<br />
Oorzaken?<br />
Een oogmelanoom – ook wel uveamelanoom genoemd - kan ontstaat uit de<br />
pigmentcellen van de uvea, die gelegen is tussen het netvlies en de harde oogrok.<br />
Deze bestaat uit het regenboogvlies (zie figuur-2, onderdeel 3), het ciliair lichaam<br />
(onderdeel 5) of het vaatvlies (onderdeel 7). Op dit moment zijn er geen oorzaken<br />
bekend van het ontstaan van een oogmelanoom. In de figuur is als voorbeeld bij<br />
onderdeel 14 een typische lokatie van een oogmelanoom weergegeven.<br />
14<br />
Figuur-2: bovenaanzicht van het oog<br />
1 Hoornvlies (cornea),<br />
2 Harde oogrok (sclera),<br />
3 Regenboogvlies (iris),<br />
4 Pupil,<br />
5 Straalvormig lichaam<br />
(corpus ciliare),<br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
<strong>Oogmelanoom</strong><br />
6 Kamerhoek,<br />
7 Vaatvlies (chorioidea),<br />
8 Netvlies (retina),<br />
9 Gele vlek (macula),<br />
10 Lens,<br />
11 Glasachtig lichaam<br />
(corpus vitreum),<br />
12 Oogzenuw (nervus opticus),<br />
13 Papil.<br />
14 Voorbeeld van lokatie van een<br />
oogmelanoom.
Welke behandelingen zijn mogelijk?<br />
Een oogmelanoom is een vorm van kanker en dient dus op de juiste wijze<br />
behandeld te worden. Gelukkig zijn er diverse behandelmethoden. Diagnose en<br />
behandeling in Nederland vindt plaats in de academische ziekenhuizen en de<br />
grotere ziekenhuizen. De keuze van de behandeling is afhankelijk van een aantal<br />
factoren: allereerst de grootte, plaats en dikte van de tumor. Daarnaast kan ook<br />
de leeftijd van de patiënt een rol spelen of de conditie van het andere oog en<br />
natuurlijk de wens van de patiënt. Er zijn vier behandelingen die toegepast kunnen<br />
worden.<br />
1 Bij Ruthenium bestraling (ook wel brachytherapie) wordt een radioactief<br />
“schildje” 3 tot 7 dagen op het oog geplaatst op de plek waar het melanoom<br />
zit. Het plaatsen van het schildje gebeurt operatief onder plaatselijke of volledige<br />
narcose. Het schildje wordt weer verwijderd onder plaatselijke verdoving. De<br />
Ruthenium methode wordt het meest toegepast bij kleine tot middelgrote<br />
melanomen. Deze behandeling is beschikbaar in Leiden in het Leids Universitair<br />
Medisch Centrum (LUMC).<br />
Figuur-3: ruthenium schildje<br />
2 Bij protonenbestraling vindt bestraling van buitenaf in de tumor in het oog<br />
plaats, hierbij worden protonen als straling gebruikt. Deze behandeling is met<br />
name geschikt indien het melanoom te groot of te dik is voor een schildje of<br />
indien de plaats van het melanoom (tegen de oogzenuw) het aanbrengen van<br />
een schildje moeilijk maakt. Deze methode vindt nu nog plaats in Zwitserland<br />
maar zal binnen enkele jaren ook in Nederland beschikbaar komen.<br />
<strong>Oogmelanoom</strong><br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
5
3 Een derde vorm van bestraling is de stereotactische bestraling waarbij het<br />
stralingsapparaat om het hoofd van de patiënt beweegt. Hierdoor wordt de<br />
hoeveelheid straling op het gezonde weefsel beperkt. De resultaten van deze<br />
behandeling lijken vergelijkbaar met de protonenbestraling. Deze behandeling is<br />
beschikbaar in Rotterdam in het Erasmus Medisch Centrum.<br />
4 Indien geen van deze bestralingsvormen mogelijk is voor uw specifieke situatie,<br />
dan kan het nodig zijn het oog te verwijderen (enucleatie). In één operatie<br />
onder narcose wordt de oogbol verwijderd en een inwendige prothese (een<br />
acrylbolletje) ingezet. De oogspieren worden vastgehecht aan het acrylbolletje.<br />
In de oogkasholte wordt uiteindelijk een uitwendige prothese (een soort grote<br />
contactlens) geplaatst, die door de inwendige prothese, waaraan de spieren<br />
bevestigd zijn, wordt meegetrokken. De patiënt heeft zo een meebewegend<br />
oog. (Zie bijvoorbeeld www.kunstoog.nl).<br />
Wat zijn mogelijke gevolgen van een behandeling?<br />
Indien het oog is bestraald (brachy, protonen of stereotactisch) dan wordt het<br />
netvlies dat over de tumor ligt vanzelfsprekend mee bestraald. In hoeverre het<br />
gezonde netvlies rondom de tumor aangetast wordt is moeilijk voorspelbaar. Het<br />
verliezen van gezichtsvermogen zal voornamelijk afhangen van de plek waar de<br />
tumor in het oog zit.<br />
Indien het oog is verwijderd is het gehele zicht van dat oog verdwenen. Indien u<br />
echter goed zicht hebt in uw andere oog dan zult u - na enige gewenning - de<br />
meeste zaken (werk, sport, alledaagse handelingen maar ook autorijden) weer<br />
kunnen uitvoeren. Indien uw oog is verwijderd wordt geadviseerd gedurende<br />
3 maanden niet auto te rijden. Om eventuele angst te overwinnen kunt u<br />
desgewenst enkele rijlessen nemen.<br />
(Zie bijvoorbeeld www.ergoftalmologie.nl voor keuringseisen gezichtsvermogen).<br />
6 STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
<strong>Oogmelanoom</strong>
Hoe verder ?<br />
Hoewel de periode van diagnose en behandeling veel indruk kan maken, zullen<br />
veel patiënten spoedig de draad van het leven weer oppakken. Patiënten die hun<br />
oog hebben moeten laten verwijderen of patiënten die het lastig vinden om te<br />
gaan met het feit dat ze geconfronteerd zijn met een vorm van kanker, kunnen<br />
soms echter te maken krijgen met psychische problemen. Denk hierbij aan angsten<br />
of depressieve gevoelens. Indien u hiermee te maken krijgt, kaart dit dan aan bij<br />
uw oogarts of bij de oncologisch verpleegkundige. Veel ziekenhuizen bieden ook<br />
de mogelijkheid tot een gesprek met een maatschappelijk werker/werkster. Als u<br />
behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot, kan de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> u<br />
verder helpen.<br />
Praktische zaken?<br />
Het is natuurlijk altijd verstandig uw beide ogen goed te beschermen (d.m.v.<br />
bril, zonnebril of veiligheidsbril) en periodiek beide ogen te laten controleren. In<br />
uw auto kunt u een aangepaste binnenspiegel plaatsen om uw blik rondom te<br />
verbeteren. Indien u problemen ondervindt bij uw werk, neem dan contact op met<br />
uw arbo-arts.<br />
Uitzaaiingen oftewel metastasen!<br />
Vanaf het moment dat het oogmelanoom is bestraald of het oog is verwijderd<br />
kunnen er geen nieuwe uitzaaiingen onstaan. Wel is het mogelijk dat er al<br />
zogenaamde micro-metastasen in het lichaam aanwezig zijn vóórdat de<br />
behandeling plaatsvond. Deze kunnen op termijn gaan groeien en leiden tot<br />
nieuwe tumoren. Na de behandeling wordt patiënten geadviseerd de lever<br />
halfjaarlijks te laten controleren d.m.v. echografie en de leverfuncties in het bloed<br />
te laten bepalen. Dit gedurende tien jaar.<br />
Van alle behandelde patiënten is de overleving na 5 jaar ongeveer 70%.<br />
Na 15 jaar is de overleving ongeveer 50%. De kans op uitzaaiingen is van vele<br />
factoren afhankelijk onder andere van de plaats en grootte van het melanoom.<br />
<strong>Oogmelanoom</strong><br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
7
Indien u hierover nadere informatie wenst kunt u hiernaar vragen bij uw oogarts.<br />
Houdt u er echter rekening mee dat percentages die gelden voor een groep<br />
patiënten niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen zijn. Er wordt<br />
momenteel wetenschappelijk onderzoek verricht naar het behandelen van<br />
metastasen en het voorkomen van metastasen. Voor aktuele informatie over dit<br />
onderwerp verwijzen we u graag naar onze website www.stichtingmelanoom.nl<br />
Indien u onverhoopt geconfronteerd wordt met uitzaaiingen dan is het aan te<br />
raden altijd contact op te nemen met uw oorspronkelijke oncologisch oogarts<br />
aangezien deze het beste op de hoogte is van de stand van zaken m.b.t. mogelijke<br />
behandeling.<br />
Hulp nodig ?<br />
De <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> zet zich in voor patiënten met huidmelanoom,<br />
oogmelanoom en andere vormen van huidkanker. De stichting zet zich op de<br />
volgende manieren in voor patiënten:<br />
• lotgenotencontact;<br />
• informatievoorziening;<br />
• belangenbehartiging;<br />
• stimuleren wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.<br />
Via ons secretariaat ondersteunen we patiënten (en desgewenst ook partners,<br />
ouders, kinderen) met achtergrondinformatie of brengen we hen in contact met<br />
lotgenoten. Daarnaast organiseren we jaarlijks een landelijke contactdag waarbij<br />
deskundigen aan het woord komen. Donateurs krijgen minimaal drie keer per<br />
jaar ons blad “<strong>Melanoom</strong> Nieuws”. Daarnaast heeft de stichting een website met<br />
informatie, folders en verwijzingen naar diverse andere relevante websites.<br />
Contact<br />
Hulplijn/lotgenotencontact: 088 - 002 97 47<br />
Secretariaat: 088 - 002 97 46<br />
www.stichtingmelanoom.nl<br />
8 STICHTING<br />
MELANOOM<br />
P a t i ë n t e n o r g a n i s a t i e v o o r m e n s e n<br />
m e t m e l a n o o m , o o g m e l a n o o m e n<br />
a n d e r e v o r m e n v a n h u i d k a n k e r<br />
<strong>Oogmelanoom</strong>