Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland
Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland
Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Haar advies: laat je blaas nog eens goed<br />
testen. In december 2008 onderging ze<br />
een blaasvergroting (met een stuk van de<br />
dunne darm), wat zeer succesvol bleek.<br />
“Ik kan nu weer lekker slapen (ca. 7 uur).<br />
Gemiddeld catheriseer ik me 5 tot 6 keer<br />
per dag en durf ik nu weer er op uit te gaan<br />
zonder schone kleren mee te nemen.”<br />
Jan leeft al 31 jaar met een condoomkatheter.<br />
Zijn (uri)tip: “Als je je blaas niet<br />
meer kunt controleren, zit er niets anders<br />
op, lijkt me, dan je toevlucht te nemen tot<br />
‘n condoomkatheter. Het is niet ideaal,<br />
maar er is mee te leven. Het zal in ieder<br />
geval rust geven. Je bent niet bang dat je<br />
onverwachts en onverhoopt plast.”<br />
Quinten sluit zich bij hem aan. Zo’n 25<br />
jaar na zijn wervelbreuk kreeg hij problemen.<br />
Bij hem werden ze uiteindelijk<br />
opgelost (na veel proberen en behandelingen)<br />
d.m.v. een condoomkatheter en<br />
eenmaal per dag katheteriseren. Zijn<br />
bondige visie: ” Zelfvertrouwen begint eerst<br />
met een goede en te vertrouwen ‘afvoer’ en<br />
dan pas behandelen. Je kan van alles proberen,<br />
maar mijn ervaring is ‘een klein beetje<br />
lek is ook lek’.”<br />
Erik kende het probleem van een overactieve<br />
blaas maar al te goed en zo ook het<br />
gebruik van condoomkatheters en<br />
beenzakken, etc. Toen hoorde hij van de<br />
mogelijkheid van Botoxinjecties in de<br />
blaas waagde hij na veel navraag en speurwerk<br />
de stap. “Ik heb me in juni 2009<br />
laten behandelen in het Erasmus MC in<br />
Rotterdam en ben nog elke dag blij, dat ik<br />
die ‘stap’ gezet heb! Heerlijk die zekerheid.<br />
Geen gedoe met zakken en uritips etc. en<br />
moeilijk doen met zwemmen en zo. Nu<br />
moet ik wel 5-6x per dag katheteriseren,<br />
maar dat neem ik met grote graagte voor<br />
lief.”<br />
Van Top tot Teen<br />
Globaal programma:<br />
10.00 – 10.30 uur: Ontvangst<br />
10.35 – 10.40 uur: Opening<br />
10.45 – 11.30 uur: Maatschappelijk<br />
werkster Francisca de Goei van revalidatiecentrum<br />
Beatrixoord over haar taak<br />
tijdens de verpleging en eventueel nazorg<br />
na ontslag.<br />
11.40 – 12.15 uur: Presentatie aangepaste<br />
(rolstoel)kleding door ‘Meditex’<br />
Zorghond<br />
Stijn komt in aanmerking voor een<br />
hulphond. Er wordt dan gevraagd wat<br />
voor effect dit heeft op de benodigde<br />
verzorging. Zijn er leden die hier ervaring<br />
mee hebben? En wat gebeurt er met het<br />
PGB? vroeg hij zich af.<br />
Joke antwoordt laconiek dat de hulphond<br />
toch niet de hele verzorging overneemt.<br />
“Ik zou zeer terughoudend zijn om daar<br />
tegen het CIZ mededelingen over te doen.<br />
Een hond heeft ook verzorging nodig en die<br />
zal toch wel op de aanvrager terecht komen.<br />
Kost ook tijd en energie dus het PGB moet<br />
volgens mij blijven zoals het is. Niets aan<br />
wijzigen.”<br />
Myrthe heeft zelf een hulphond en dat<br />
heeft geen gevolgen voor haar PGB. “De<br />
hond kan me namelijk niet naar het toilet<br />
helpen of mijn billen wassen. Zij kan ook<br />
niet koken of de vloer dweilen. Ze doet wel<br />
mee met de boodschappen, dus als je daar<br />
ook voor geïndiceerd bent weet ik het niet.”<br />
Hulp van de hond betekent voor haar<br />
vooral zelfstandigheid, niet ter vervanging<br />
van geïndiceerde zorg, maar ter aanvulling:<br />
de hond helpt haar met oprapen en<br />
aangeven, met aan- en uitkleden, deuren<br />
openen en sluiten. Myrthe is heel enthousiast<br />
over haar trouwe viervoeter.<br />
“Ik heb mijn eigen hond als hulphond<br />
opgeleid, met behulp van hulphondenschool<br />
De Click. Een fantastische ervaring! Je<br />
12.30 – 13.30 uur: Lunch<br />
13.35 – 14.05 uur: Pedicure Gina Ensing,<br />
eveneens medewerkster revalidatiecentrum<br />
Beatrixoord<br />
14.15 – 15.15 uur: Rondleiding door de<br />
Hortus Botanicus<br />
15.20 – 16.00 uur: Gezellig samenzijn en<br />
afronding.<br />
We hopen velen te kunnen begroeten en<br />
ontmoeten in een qua natuur prachtige<br />
krijgt een enorme band met je hond, je kan<br />
hem van alles bijleren, mijn hulpvraag<br />
neemt nog steeds toe. Het is heerlijk dat ik<br />
dan gelijk met mijn hond aan de slag kan.”<br />
Voor wie er meer van wil weten:<br />
zie www.de-click.nl.<br />
Nog even dit<br />
1. Inmiddels heeft de mailgroep een<br />
omvang van 138 personen. Van een<br />
enkeling ontbreekt helaas het juiste<br />
e-mailadres. Willen jullie me melden<br />
als je van mailadres verandert? Zo<br />
blijven de gegevens up-to-date en<br />
jullie bereikbaarheid en beschikbaarheid<br />
voor hulp en adviezen optimaal!<br />
Wie dit leest en ook van de<br />
mailgroep wil gaan deel uitmaken<br />
moet me even een mailtje sturen.<br />
Hortus Botanicus<br />
2. Over de contactdag van leden met<br />
een incomplete dwarslaesie is inmiddels<br />
meer bekend.<br />
Omdat in onze rondgang door<br />
<strong>Nederland</strong> nu het noorden aan de<br />
beurt was om niet te ver te hoeven<br />
reizen, is voor 4 september a.s. de<br />
Hortus Botanicus in Haren als<br />
locatie gekozen. Maar uiteraard is<br />
iedereen ongeacht zijn of haar<br />
woonlocatie van harte welkom!<br />
Het thema voor dit jaar is :<br />
“van Top tot Teen”.<br />
omgeving! Vanaf nu kunnen jullie je<br />
opgeven bij een van onderstaande<br />
contactpersonen. Onze gegevens vinden<br />
jullie elders in dit blad.<br />
Met hartelijke groeten,<br />
Aad Huizer<br />
mede namens Ans Elsinga-Betten<br />
DE KETTING 15