Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland

More documents

Recommendations

Info

Dwarsverband 14 DE KETTING Rubriek voor leden met een incomplete dwarslaesie (niet geheel rolstoelafhankelijk) Al leven we in een maatschappij met een overvloed aan informatiemogelijkheden, toch vinden we niet altijd dat wat we zoeken of we zijn niet gerust op persoonlijke geschiktheid van eventuele vondsten. Dat geldt ook voor hulpmiddelen die gehandicapten ten dienste staan. Mogelijke oplossing: vraag het aan lotgenoten die ervaringsdeskundig zijn. Wie weet staat hieronder weer net die tip die je in je zoektocht naar meer kwaliteit van leven een stukje verder brengt. Lezen dus! Traagschuim Arie slaapt op een traagfoam matras, maar niet lekker. De kuil die zich vormt zodra hij erin gaat liggen bevordert zijn ligcomfort niet. Zijn verzoek was of er mensen waren die hem van goed advies konden voorzien, zodat zijn lichaam ’s nachts weer die rust krijgt die het behoeft. Jaco lijkt niet zo erg gevoelig voor decubitus en hij heeft ook een traagfoam matras. Een vergelijkbare matras (dezelfde was niet meer leverbaar) werd (wordt?) in 2006/2007 in Rijndam gebruikt en die beviel hem destijds goed: een vrij stevige matras, waarop je je ook goed kon aankleden en die bij een transfer geen problemen veroorzaakte. Jaco schafte zijn matras via Q Care aan (QC 4009). Hij ligt er nu 3 jaar op en er is geen slijtage te zien. Esther stelt voor een Tempur matras te proberen. Ook een luchtmatras kan overwogen worden. Haar (overleden) man sliep daarop de laatste jaren erg goed. Zij oppert de mogelijkheid van medische indicatie, want haar echtgenoot kon niet draaien in bed, lag dus de hele nacht stil en er dreigden zo drukplekken. Ook Nicole gebruikt naar volle tevredenheid een Tempur matras. “En dat ligt heerlijk vind ik. Ik heb er inmiddels al weer 6 jaar plezier van. Nu heb ik nog enig gevoel in mijn lijf, dus ik weet niet of het uitermate geschikt is voor decubitus,” voegt ze er voorzichtigheidshalve aan toe. Marie Louise en Paul vallen haar in haar keuze bij; de aanschaf was niet goedkoop, maar ze slapen er heerlijk op. “Een ideale matras die goed de lichaamsvormen en lichaamsdruk aanneemt,” aldus de laatste van de twee. Myrthe heeft jaren op een DFC Tempur matras geslapen. “Dat beviel prima, maar had het nadeel dat de matras bij temperaturen onder de 18 graden keihard werd. Ik kreeg dat met mijn verstoorde lichaam niet opgewarmd, dus had ik een elektrische deken nodig, die ik wel iedere avond uit mijn bed haalde.” Momenteel slaapt ze tot volle tevredenheid op een M-Line- matras. “Daar zit ook nasaschuim in, maar in mindere dichtheid, zodat hard worden van de matras niet voorkomt en het comfort zelfs beter is.” Stijn heeft een tijdje een anti-decubitis matras gehad, maar de bovenlaag ging stuk. Toen ging hij weer op zijn oude latex matras slapen (van vóór de dwarslaesie), want zijn huid was voldoende hersteld en het decubitusgevaar was geweken. Je moet dan natuurlijk wel voldoende doorbloeding hebben, maar hem lijkt een proef of je lichaam de ‘oude’ matras verdraagt zeker aan te bevelen. Uitproberen Jody heeft geen speciale matras, maar na haar laesie had ze geen schik meer met haar oude. Ze schafte zich voor haar man en haarzelf een ander bed aan met twee losse matrassen op advies van haar toenmalige fysiotherapeut. Deze vond dat een matras iedere 15 jaar vervangen diende te worden en dat daarnaast individueel moet worden bepaald of een matras lekker ligt: de een houdt meer van hard en een ander van zacht, dus gewoon naar de winkel en uitproberen. “Dat hebben wij ook gedaan en het voordeel van een bed met twee matrassen is dat mijn man en ik verschillende matrassen hebben die ons lekker liggen! Inmiddels zijn de 15 jaar verstreken en hebben we vorig jaar voor de tweede keer nieuwe matrassen gekocht en dat bevalt ons prima op deze manier. Ik kan dus niet een speciaal matras of merk aanbevelen, maar mijn ervaring is gewoon naar een goede beddenzaak en verschillende matrassen uitproberen! Voor kussens is het wat mij betreft hetzelfde verhaal.” Erik slaapt al jaren op een standaard, maar duur bed: een natuurrubberen matras op een elektrisch verstelbare bodem. “Daar ik vrij vaak op mijn buik slaap en dan mijn voeten over de rand laat uitsteken, is het matras ook niet al te hard, daar je anders drukplekken krijgt.” Ans heeft het meeste baat bij een opleg luchtwisselmatras, dat op een dun matras ligt. Rest nog te vermelden dat Arie bij navraag uitgekomen is bij een Hill-Rom Duo®2 matras waarover hij zeer te spreken is. Irritatie Tino liep 32 jaar geleden zijn incomplete dwarslaesie C5 op. Hoewel hij er toen naar zijn mening relatief goed vanaf gekomen is, heeft hij tegenwoordig wel te maken met toenemende incontinentie. Zijn blaas is overactief en dit wordt steeds erger, waardoor hij zijn leven er steeds meer op moet aanpassen en steeds vaker incontinentiemateriaal moet gebruiken. Hij erkent dat het probleem hem veel irritatie en stress oplevert en zijn zelfvertrouwen aantast. Alle behandelingen die hij geprobeerd heeft - van medicatie en neurofeedback t/m acupunctuur -werken niet. Als mogelijkheid die hem nog rest noemt hij Botoxbehandeling. Wie weet raad? Jenny (T9/10 mailde dat ze tweemaal een Botoxbehandeling heeft gehad om een overactieve blaas te behandelen. Dit hielp echter niet genoeg en na 6 weken was de Botox uitgewerkt. “Ik heb in Leiden een second opinion laten doen en daar bleek dat mijn blaascapaciteit nog geen 200 cc was… hij leek wel gekrompen door de omstandigheden.”
Haar advies: laat je blaas nog eens goed testen. In december 2008 onderging ze een blaasvergroting (met een stuk van de dunne darm), wat zeer succesvol bleek. “Ik kan nu weer lekker slapen (ca. 7 uur). Gemiddeld catheriseer ik me 5 tot 6 keer per dag en durf ik nu weer er op uit te gaan zonder schone kleren mee te nemen.” Jan leeft al 31 jaar met een condoomkatheter. Zijn (uri)tip: “Als je je blaas niet meer kunt controleren, zit er niets anders op, lijkt me, dan je toevlucht te nemen tot ‘n condoomkatheter. Het is niet ideaal, maar er is mee te leven. Het zal in ieder geval rust geven. Je bent niet bang dat je onverwachts en onverhoopt plast.” Quinten sluit zich bij hem aan. Zo’n 25 jaar na zijn wervelbreuk kreeg hij problemen. Bij hem werden ze uiteindelijk opgelost (na veel proberen en behandelingen) d.m.v. een condoomkatheter en eenmaal per dag katheteriseren. Zijn bondige visie: ” Zelfvertrouwen begint eerst met een goede en te vertrouwen ‘afvoer’ en dan pas behandelen. Je kan van alles proberen, maar mijn ervaring is ‘een klein beetje lek is ook lek’.” Erik kende het probleem van een overactieve blaas maar al te goed en zo ook het gebruik van condoomkatheters en beenzakken, etc. Toen hoorde hij van de mogelijkheid van Botoxinjecties in de blaas waagde hij na veel navraag en speurwerk de stap. “Ik heb me in juni 2009 laten behandelen in het Erasmus MC in Rotterdam en ben nog elke dag blij, dat ik die ‘stap’ gezet heb! Heerlijk die zekerheid. Geen gedoe met zakken en uritips etc. en moeilijk doen met zwemmen en zo. Nu moet ik wel 5-6x per dag katheteriseren, maar dat neem ik met grote graagte voor lief.” Van Top tot Teen Globaal programma: 10.00 – 10.30 uur: Ontvangst 10.35 – 10.40 uur: Opening 10.45 – 11.30 uur: Maatschappelijk werkster Francisca de Goei van revalidatiecentrum Beatrixoord over haar taak tijdens de verpleging en eventueel nazorg na ontslag. 11.40 – 12.15 uur: Presentatie aangepaste (rolstoel)kleding door ‘Meditex’ Zorghond Stijn komt in aanmerking voor een hulphond. Er wordt dan gevraagd wat voor effect dit heeft op de benodigde verzorging. Zijn er leden die hier ervaring mee hebben? En wat gebeurt er met het PGB? vroeg hij zich af. Joke antwoordt laconiek dat de hulphond toch niet de hele verzorging overneemt. “Ik zou zeer terughoudend zijn om daar tegen het CIZ mededelingen over te doen. Een hond heeft ook verzorging nodig en die zal toch wel op de aanvrager terecht komen. Kost ook tijd en energie dus het PGB moet volgens mij blijven zoals het is. Niets aan wijzigen.” Myrthe heeft zelf een hulphond en dat heeft geen gevolgen voor haar PGB. “De hond kan me namelijk niet naar het toilet helpen of mijn billen wassen. Zij kan ook niet koken of de vloer dweilen. Ze doet wel mee met de boodschappen, dus als je daar ook voor geïndiceerd bent weet ik het niet.” Hulp van de hond betekent voor haar vooral zelfstandigheid, niet ter vervanging van geïndiceerde zorg, maar ter aanvulling: de hond helpt haar met oprapen en aangeven, met aan- en uitkleden, deuren openen en sluiten. Myrthe is heel enthousiast over haar trouwe viervoeter. “Ik heb mijn eigen hond als hulphond opgeleid, met behulp van hulphondenschool De Click. Een fantastische ervaring! Je 12.30 – 13.30 uur: Lunch 13.35 – 14.05 uur: Pedicure Gina Ensing, eveneens medewerkster revalidatiecentrum Beatrixoord 14.15 – 15.15 uur: Rondleiding door de Hortus Botanicus 15.20 – 16.00 uur: Gezellig samenzijn en afronding. We hopen velen te kunnen begroeten en ontmoeten in een qua natuur prachtige krijgt een enorme band met je hond, je kan hem van alles bijleren, mijn hulpvraag neemt nog steeds toe. Het is heerlijk dat ik dan gelijk met mijn hond aan de slag kan.” Voor wie er meer van wil weten: zie www.de-click.nl. Nog even dit 1. Inmiddels heeft de mailgroep een omvang van 138 personen. Van een enkeling ontbreekt helaas het juiste e-mailadres. Willen jullie me melden als je van mailadres verandert? Zo blijven de gegevens up-to-date en jullie bereikbaarheid en beschikbaarheid voor hulp en adviezen optimaal! Wie dit leest en ook van de mailgroep wil gaan deel uitmaken moet me even een mailtje sturen. Hortus Botanicus 2. Over de contactdag van leden met een incomplete dwarslaesie is inmiddels meer bekend. Omdat in onze rondgang door <strong>Nederland</strong> nu het noorden aan de beurt was om niet te ver te hoeven reizen, is voor 4 september a.s. de Hortus Botanicus in Haren als locatie gekozen. Maar uiteraard is iedereen ongeacht zijn of haar woonlocatie van harte welkom! Het thema voor dit jaar is : “van Top tot Teen”. omgeving! Vanaf nu kunnen jullie je opgeven bij een van onderstaande contactpersonen. Onze gegevens vinden jullie elders in dit blad. Met hartelijke groeten, Aad Huizer mede namens Ans Elsinga-Betten DE KETTING 15
Page 1 and 2: m e i - j u n i 2 0 1 0 Cedric Lour
Page 3 and 4: DE KETTING is een tweemaandelijkse
Page 5 and 6: Agenda (regio)bijeenkomsten voor lo
Page 7 and 8: Van de bestuurstafel… Jan Holl Wa
Page 9 and 10: Meer weten over het persoonsgebonde
Page 11 and 12: GRENSVERLEGGEND voor mensen met een
Page 13 and 14: Een brand kan ontstaan als er sprak
Page 15: Op vrijdagmiddag 5 februari 2010 wa
Page 19 and 20: ToegankelijkNederland ToegankelijkN
Page 21 and 22: leven aanpassen aan strak ingepland
Page 23 and 24: afritten bij stoepen en in veel res
Page 25 and 26: Strandrups De Vrijheid Het Platform
Page 27 and 28: Stemmig In het kader van de democra
Page 29 and 30: Schakeltjes Voor elk Schakeltje dat
Page 31 and 32: Servicepagina DOELSTELLING VERENIGI
Page 33 and 34: Wanneer u zelf een dwarslaesie hebt
Page 35 and 36: Regio Noord Groningen / Friesland /

Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?