Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland
Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland
Nummer 3, 2010 (Jaargang 33) - Dwarslaesie Organisatie Nederland
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
m e i - j u n i 2 0 1 0<br />
Cedric Lourens overleden<br />
100e Fokusproject in<br />
Leidschendam<br />
“Ik heb een fiets!”<br />
3 3 e j a a r g a n g n u m m e r 03<br />
<strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong>
Vrouwen zijn niet allemaal hetzelfde.<br />
LoFric ® Sense is de nieuwe katheter die<br />
medische- en leefstijlvoordelen combineert<br />
om bij een breder scala van behoeften<br />
van vrouwen te passen. Met een<br />
katheterlengte die volledige lediging<br />
mogelijk maakt en met een aantrekkelijke<br />
verpakking, activering en hanteerbaarheid,<br />
zorgt LoFric Sense voor veilig en<br />
comfortabel katheteriseren waar en<br />
wanneer dan ook. Ontdek alle voordelen<br />
van LoFric Sense.<br />
Voor meer informatie:<br />
www.lofricsense.nl<br />
Vive la<br />
différence<br />
Astra Tech Benelux B.V., Postbus 656, 2700 AR Zoetermeer, <strong>Nederland</strong>.<br />
NL Tel.: (079) 360 19 50, Fax: (079) 362 37 48,<br />
BE Tel: (03) 232 06 15, Fax: (03) 213 30 66, www.lofricsense.nl<br />
Veilig – volledige lediging,<br />
comfortabel en bewezen veilig<br />
voor lange-termijn gebruik.<br />
Hygiënisch – voor, tijdens en na<br />
gebruik.<br />
Gemakkelijk – functioneel<br />
ontwerp van opbergen tot<br />
weggooien.<br />
Slim ontwerp en<br />
veilig katheteriseren.<br />
© 2009 Astra Tech AB. All rights reserved. 76794-NL-0912
DE KETTING<br />
is een tweemaandelijkse uitgave van de<br />
DWARSLAESIE ORGANISATIE<br />
NEDERLAND<br />
Voor meer informatie over<br />
<strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> zie de<br />
SERVICEPAGINA achterin dit blad<br />
Redactie:<br />
Marianne Samson<br />
Vaste medewerkers:<br />
Corné Ouburg<br />
Marianne Oud-Sibbel<br />
Frieda de Schipper<br />
Aad Huizer<br />
Frans Mensink<br />
Omslagfoto:<br />
Igno van Heijst<br />
Lay-out en verzending:<br />
Offset Service, Valkenswaard<br />
Redactieadres:<br />
Marianne Samson<br />
Zoeterwoudsesingel 22<br />
2313 AZ Leiden<br />
Telefoon: (071) 512 11 32<br />
E-mail: Redactie.Ketting@dwarslaesie.nl<br />
Schakeltjes:<br />
Opgeven bij het redactieadres en<br />
€ 5,- overmaken op<br />
banknr. 947 39 <strong>33</strong><br />
t.n.v. <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong>,<br />
Leeuwarden<br />
Commerciële advertenties:<br />
Ida Vonk<br />
Veurstraat 82, 3037 BP Rotterdam<br />
Telefoon: 06 159 086 50<br />
E-mail:<br />
advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl<br />
Losse nummers:<br />
Inie Pakbier<br />
Telefoon: (0118) 61 12 66<br />
Leden/abonnementensecretariaat<br />
(óók voor adreswijzigingen):<br />
Jan Holl<br />
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg<br />
Telefoon : 06 101 265 22<br />
E-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl<br />
Inleveren kopij volgende Ketting:<br />
Vóór 31 mei. Ingezonden artikelen niet<br />
meer dan 1300 woorden<br />
REDACTIEBEPALINGEN<br />
De redactie behoudt zich het recht voor,<br />
toegezonden stukken te bekorten, te wijzigen<br />
en met opgave van reden af te zien<br />
van plaatsing. De verantwoordelijkheid<br />
voor de inhoud van de mededeling berust<br />
bij de auteur.<br />
ISSN: 1382-189X<br />
In dit<br />
nummer<br />
Agenda (regio)bijeenkomsten 3<br />
Bestuur<br />
• In Memoriam Cedric Lourens 4<br />
• Van de bestuurstafel…Jan Holl 5<br />
• Meer weten over een persoonsgebonden<br />
budget (PGB)? 7<br />
Support<br />
• Bezoek de Supportbeurs 8<br />
Regio<br />
• Verslag contactdag regio ZuidWest op<br />
27 februari ’10 10<br />
• Info contactdag regio Noord 11<br />
• Opening nieuwe dwarslaesieafdeling<br />
Beatrixoord 12<br />
Dwarsverband<br />
• Traagschuim (over matrassen) 14<br />
• Irritatie (over overactieve blaas) 14<br />
• Zorghond 15<br />
• Nog even dit<br />
(met programma contactdag ‘incompleten’) 15<br />
Vervoer<br />
• Geen gratis parkeren gehandicapten 16<br />
• Petitie voor behoud strippenkaart 16<br />
Toegankelijkheid<br />
• Toegankelijk<strong>Nederland</strong> 17<br />
• Toegankelijk Leidschendam-Voorburg 17<br />
• www.rolstoelroute.nl 17<br />
Wonen<br />
• 100 e Fokusproject in Leidschendam-Voorburg 18<br />
Vakantie – Vrije tijd<br />
• Een ongelooflijke ervaring, een droomreis<br />
• Aangepast duiken en verblijven op Curaçao 20<br />
• Weg in eigen land 22<br />
Ouderschap<br />
• Ik heb een fiets! 24<br />
Column<br />
• Stemmig 25<br />
Korte berichten 26<br />
Schakeltjes 27<br />
Over ons<br />
• Servicepagina 29<br />
• Publicaties 30<br />
• Word lid/donateur + opgaveformulier 31<br />
Contactpersonen <strong>33</strong><br />
DE KETTING 1
Wél dwars<br />
niet lazy?<br />
SpinalNet.nl is dé website voor en door mensen<br />
met een dwarslaesie. Je vindt hier allerlei informatie<br />
over bij voorbeeld aanpassingen in je woning, vakantie,<br />
werk en studie, kortom alles wat je tegenkomt in<br />
het dagelij ks leven met een dwarslaesie.<br />
Vragen? mail: info@spinalnet.nl<br />
2 DE KETTING<br />
Meld je nu aan!<br />
en ontvang<br />
Gratis<br />
een USB-stick<br />
met handige<br />
tips<br />
WWW.SPINALNET.NL Forum • Expertpanel • Vindt oude vrienden
Agenda<br />
(regio)bijeenkomsten<br />
voor lotgenotencontact en voorlichting<br />
Noteer vast de data!<br />
Toegang: € 7,50- p.p., € 12,50 per gezin (indien niet anders is aangegeven), incl. lunch en drankjes.<br />
Voor uitgebreide informatie en routebeschrijving, zie de website www.dwarslaesie.nl en t.z.t. de uitnodigingsbrief.<br />
Training deelnemers Beurs Support<br />
Zaterdag 29 mei <strong>2010</strong><br />
In De Schakel te Nijkerk<br />
Contactdag leden met<br />
incomplete laesie<br />
Zaterdag 4 september <strong>2010</strong><br />
10.00 – ca.16.00 uur<br />
In de Hortus Botanicus te Haren (Gr.)<br />
Thema: ‘Van Top tot Teen’, met de onderwerpen:<br />
• Tijdens en na de revalidatie<br />
• Aangepaste (rolstoel)kleding<br />
• Pedicure<br />
• Rondleiding door de Hortus Botanicus<br />
Aanmelden: Aad Huizer of Ans Elsinga-Betten,<br />
tel: (0318) 515 226 of (058) 288 14 76,<br />
e-mail: aa.huizer@casema.nl of anselsinga@home.nl<br />
Contactdag voor partners<br />
Zaterdag 25 september <strong>2010</strong><br />
Plaats en thema worden nader bekend gemaakt<br />
Landelijke Schakeldag<br />
Zaterdag 16 oktober <strong>2010</strong><br />
In de Veluwehal te Barneveld<br />
Nadere informatie volgt<br />
Regio Noord<br />
(Groningen, Friesland en Drenthe)<br />
Zaterdag 6 november <strong>2010</strong><br />
10.30 – ca.15.00 uur.<br />
In Van der Valk Hotel te Spier<br />
Thema: ‘Samen sterk door kennis’, met de onderwerpen:<br />
• Woningaanpassingen<br />
• Letselschadeadvocaat<br />
• Starlock airkussen<br />
Regio NoordWest<br />
(N-Holland, Utrecht en Flevo-land)<br />
Zaterdag 13 november <strong>2010</strong><br />
10.30 – ca.15.00 uur.<br />
Plaats en thema worden nader bekend gemaakt<br />
Algemene Ledenvergadering en Platformover-leg<br />
Zaterdag 20 november <strong>2010</strong><br />
In De Schakel te Nijkerk<br />
Het bestuur van regio Noord<br />
(foto Igno van Heijst)<br />
DE KETTING 3
Bestuur<br />
Op 30 maart is onze vriend en ons bestuurslid Cedric<br />
Lourens, volledig onverwacht, overleden. Wij zijn ontsteld,<br />
bedroefd en verslagen! Cedric nam een grote plaats in, niet<br />
alleen in het bestuur en de vereniging, maar ook in ons hart<br />
en dat van vele anderen.<br />
Cedric heeft zich op diverse plaatsen in onze vereniging<br />
ingezet. Hij begon als regiocontactpersoon voor Noord-<br />
Holland, later de regio NoordWest en was vanaf 2004 actief<br />
als bestuurslid. Bij al zijn werk voor <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong><br />
<strong>Nederland</strong> toonde hij een bijna tomeloos enthousiasme, een<br />
grote werklust en veel creativiteit. Hoewel hij door zijn hoge<br />
dwarslaesie toch beperkt was in zijn mobiliteit, had hij<br />
contact met vele instanties en mensen. Iedere keer waren we<br />
verbaasd over zijn grote netwerk.<br />
4 DE KETTING<br />
In Memoriam<br />
Cedric Lourens<br />
(foto Igno van Heijst)<br />
Cedric heeft veel activiteiten op zijn naam staan. Zonder<br />
volledig te zijn: hij heeft de website gemaakt tot een zeer<br />
belangrijk medium van onze vereniging, hij was bedenker en<br />
initiatiefnemer van het project informatiepakket voor<br />
mensen die met een dwarslaesie na eerste opname het<br />
revalidatiecentrum verlaten, hij was betrokken bij het<br />
onderzoek naar de werkzaamheid van het freelaxapparaat<br />
en het onderzoek naar de werking van het 2MC-apparaat<br />
voor wond genezing en beheerde jarenlang de hulptelefoon.<br />
Daarnaast reisde hij het hele land door in verband met de<br />
contacten met de grote dwarslaesiecentra. Hij reisde altijd<br />
samen met zijn vrouw Ada, die zich evenzeer voor onze<br />
vereniging inzette. Groningen, Rotterdam, Enschede,<br />
Utrecht of Hoensbroek, geen afstand was te ver. Een<br />
veel gehoorde uitspraak van Cedric was: “Ik ga voor het<br />
belang van mensen met een dwarslaesie!” En daarin kende<br />
hij geen compromissen.<br />
Bij al dat werk toonde hij altijd veel humor en veel betrokkenheid<br />
bij het wel en wee van anderen. Wij denken ook<br />
graag terug aan zijn gulle lach.<br />
Hij werd wat betreft de complicaties bij zijn dwarslaesie niet<br />
gespaard. Voortdurend werd hij gekweld door de gevolgen van<br />
open wonden op zijn heupen. Ondanks dat alles wist hij toch<br />
van het leven te genieten.<br />
Wij hebben afscheid moeten nemen van een goede vriend, een<br />
bewonderenswaardig en markant persoon die op ons en op<br />
vele anderen een grote indruk heeft gemaakt. Wij zijn hem<br />
zeer dankbaar voor wat hij heeft betekend.<br />
Wij wensen zijn vrouw Ada en al zijn dierbaren heel veel<br />
sterkte toe.<br />
Het bestuur van <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong>
Van de bestuurstafel… Jan Holl<br />
Wat is globaal de taak van<br />
de uitvoerend secretaris bij<br />
<strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong><br />
<strong>Nederland</strong>?<br />
Als uitvoerend secretaris ontlast ik de<br />
bestuursleden van een aantal (administratieve)<br />
taken en vervul ik tevens de<br />
functie van secretaris regiozaken.<br />
Daarnaast bereid ik samen met het<br />
verantwoordelijke bestuurslid de<br />
bestuursvergadering, de algemene<br />
ledenvergadering en het regioplatform<br />
voor. Van deze bijeenkomsten wordt<br />
door mij een verslag gemaakt en zorg<br />
ik dat de daaruit voorkomende besluiten<br />
worden uitgevoerd. Verder ondersteun<br />
ik de penningmeester bij de<br />
uitvoering van diens taak en beschik ik<br />
o.a. over de back-up van de financiële<br />
administratie. Bij ‘uitval’ van de<br />
penningmeester is het zodoende<br />
mogelijk dat de administratie door mij<br />
‘geruisloos’ kan worden overgenomen.<br />
Sinds april 2008 verzorg ik ook de<br />
ledenadministratie. Enkele taken die<br />
aan de uitvoerend secretaris zijn toebedeeld:<br />
het (mede) formuleren / produceren<br />
van het jaarverslag; de begroting<br />
en jaarrekening; het werkplan; deelna-<br />
Sinds september 2007 ben ik als ‘uitvoerend secretaris’<br />
(te onderscheiden van de bestuurlijk secretaris) in dienst<br />
van <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong>. De werkzaamheden<br />
worden vanuit mijn huisadres in Woudenberg (tevens<br />
kantooradres) gedaan, dat centraal gelegen is in het<br />
midden van <strong>Nederland</strong>.<br />
me aan (tijdelijke) werkgroepen;<br />
algemene secretariële activiteiten.<br />
Hieronder treft u een globaal overzicht<br />
van mijn werkzaamheden aan, gerangschikt<br />
onder ‘de kopjes’ lotgenotencontact,<br />
informatieverstrekking,<br />
belangenbehartiging en instandhouding.<br />
Lotgenotencontact<br />
Aan ‘lief en leed’ van onze vrijwilligers<br />
wordt door mij aandacht gegeven,<br />
bijvoorbeeld bij verjaardagen en ziekte.<br />
Het mede organiseren van het jaarlijks<br />
‘uitje’ van alle vrijwilligers, in nauw<br />
overleg met Winnifred de Moes, onze<br />
voorzitter. Momenteel vindt deze<br />
bijeenkomst jaarlijks in september<br />
plaats.<br />
Het voorbereiden van trainingen in<br />
samenwerking met onze regiocoördinator.<br />
In 2009 heb ik een (telefoon)<br />
training georganiseerd voor alle (regio)<br />
contactpersonen en bestuursleden.<br />
Dit om beter te kunnen omgaan met<br />
emotionele - en vaak moeilijke-<br />
gesprekken met leden, die net een<br />
trauma hebben opgelopen.<br />
Als secretaris regiozaken bereid ik<br />
samen met onze regiocoördinator de<br />
platformvergaderingen voor en maak<br />
daarvan een verslag. Deze bijeenkomsten<br />
vinden tweemaal per jaar<br />
plaats. In 2008 heb ik, vanwege<br />
onderbezetting, regio Oost ondersteuning<br />
verleend, samen met onze<br />
regiocoördinator.<br />
Het mede organiseren, in samenwerking<br />
met onze voorzitter, van de<br />
jaarlijkse Schakeldag. Vanaf 2007<br />
hebben de Schakeldagen in de<br />
Veluwehal (Barneveld) plaatsgehad.<br />
In oktober <strong>2010</strong> vindt de Schakeldag<br />
eveneens in de Veluwehal plaats.<br />
Informatieverstrekking<br />
Vanuit de ledenadministratie worden<br />
tweemaandelijks de adressen voor<br />
De Ketting gegenereerd.<br />
Het mede organiseren van de<br />
twee jaarlijks Supportbeurs. De laatste<br />
Supportbeurs heeft in mei 2008<br />
plaatsgevonden. In juni <strong>2010</strong> nemen<br />
we opnieuw deel aan deze beurs in de<br />
Jaarbeurshal te Utrecht. Dit evenement<br />
vergt de nodige voorbereiding.<br />
DE KETTING 5
Belangenbehartiging<br />
In mei 2009 heb ik het ESCIF<br />
(European Spinal Cord Injury<br />
Federation) congres in Wenen<br />
(Oostenrijk) bijgewoond samen met<br />
onze voorzitter en penningmeester,<br />
Johan Elsinga. Thema: Pijn en hoe<br />
hiermee om te gaan. ESCIF is een<br />
vereniging van en voor mensen met een<br />
dwarslaesie, bestaande uit dwarslaesieverenigingen<br />
uit 21 Europese landen.<br />
De visie van ESCIF is het verbeteren<br />
van de kwaliteit van leven van mensen<br />
die leven met een dwarslaesie in alle<br />
delen van Europa. Onze voorzitter zit<br />
in het bestuur van ESCIF.<br />
Samen met bestuurslid Jos Dekkers<br />
werken wij aan het project professionalisering.<br />
Voor mij betreft dat<br />
voornamelijk de onderdelen elektronische<br />
verenigingshandleiding, actualisering<br />
van het e-mail - adressenbestand,<br />
6 DE KETTING<br />
onze huisstijl (standaardsjablonen) en<br />
E - Office (is het online beschikbaar<br />
stellen van documenten).<br />
Instandhouding<br />
Het bijhouden van het fysieke en<br />
digitale archief. Het voorbereiden,<br />
de verslaglegging en het uitvoeren van<br />
de besluiten van de ALV (Algemene<br />
LedenVergadering) en BV (Bestuurs-<br />
Vergadering), in overleg met onze<br />
voorzitter. De ALV vindt tweemaal per<br />
jaar op dezelfde dag als het regioplatform<br />
plaats. De BV vindt maandelijks<br />
plaats. Het up-to-date houden van<br />
onze ledenadministratie. Binnenkort<br />
gaan we over naar een ander ledenpakket.<br />
Deze conversie zal de nodige<br />
tijd in beslag nemen.<br />
Ondergetekende hoopt hiermee wat<br />
meer inzicht te hebben gegeven in de<br />
werkzaamheden van de uitvoerend<br />
secretaris bij <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong><br />
<strong>Nederland</strong>. Als ‘last but not least’ deel<br />
ik nog mee dat het prima (samen)werken<br />
is met de vrijwilligers en betrokkenen.<br />
Ik heb er nog steeds erg veel<br />
zin in.<br />
Jan Holl,<br />
uitvoerend secretaris
Meer weten over het persoonsgebonden<br />
budget (PGB)?<br />
Aan mensen die overwegen een PGB aan te vragen, maar niet<br />
helemaal zeker zijn of dit wel een goede oplossing biedt, geeft<br />
<strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> gratis aan haar leden<br />
informatie over het PGB.<br />
Bijvoorbeeld:<br />
• wat zijn de voor- en nadelen,<br />
• hoe werkt een PGB, wat betekent dit voor mij en mijn<br />
partner,<br />
• hoe en bij wie moet ik het aanvragen,<br />
• hoe ga ik om met de indicatiesteller(s),<br />
• hoe en waar kan ik zorgverleners inhuren,<br />
• hoe gaat het met de betaling aan de zorgverlener(s),<br />
• etc.<br />
Overigens raden wij iedereen met een PGB aan om lid te<br />
worden van Per Saldo, de belangenorganisatie van pgb-budgethouders.<br />
De contributie valt in het niet bij de kostenbesparingen<br />
die je met hun kennis en informatie kunt realiseren bij de<br />
inkoop van hulp. Voor degenen die hulp zoeken bij de (her)<br />
indicatie verwijzen we tevens naar de (gratis!) ondersteuning<br />
die MEE hierbij kan geven.<br />
U kunt uw vragen stellen per telefoon of per e-mail aan:<br />
Wim Jochems,<br />
tel: 06 512 809 58,<br />
e-mail: wim.jochems@dwarslaesie.nl<br />
DE KETTING 7
Support<br />
Zin in een inspirerend dagje uit?<br />
Bezoek de Support Beurs van 2 tot en met 5 juni a.s.<br />
De Support Beurs is de beurs die grensverleggend wil zijn voor mensen met een beperking.<br />
Zo’n beetje alles wat het leven met een handicap of chronische ziekte vergemakkelijkt en veraangenaamt<br />
is te zien op deze beurs. Er valt ook veel te doen. Kom van 2 tot en met 5 juni <strong>2010</strong><br />
naar de Jaarbeurs in Utrecht en beleef het allemaal mee.<br />
8 DE KETTING<br />
De stand van <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> staat in het Chronisch zieken en<br />
Gehandicapten Raad Paviljoen (CG-Raad).<br />
Hal 9 stand CG-raadpaviljoen C091<br />
(bij doorgang naar hal 8)<br />
Informatief<br />
Op Support valt veel te beleven. U vindt er informatie van en over patiëntenverenigingen,<br />
maar ook stands van onder meer hulpmiddelenfabrikanten en auto-aanpassers. Maar er is<br />
meer, veel meer. Tijdens Support komen alle kanten van het leven met een beperking aan<br />
bod. Werken (met aanpassingen), recreëren en vakantie vieren, scholing en opleidingen,<br />
hobby’s, aangepast musiceren en sporten, vervoer, mobiliteit en prettig wonen op maat: informatie<br />
en aansprekende voorbeelden over al deze thema’s zijn op Support onder handbereik.<br />
U ziet er de laatste trends en de nieuwste technieken op<br />
velerlei gebied. Het motto van Support <strong>2010</strong> luidt niet voor niets ‘Grensverleggend’.<br />
Wat hebben wij te bieden op onze stand:<br />
Op onze stand is alle informatie te krijgen over onze activiteiten, immers de contact personen<br />
c.q. ervaringsdeskundigen staan u persoonlijk te woord.<br />
Naast de persoonlijke informatie is er voorlichtingsmateriaal voorhanden over de hulp- en<br />
informatietelefoon, de landelijke Schakeldag en regionale contactdagen met lotgenoten, ons<br />
verenigingsblad De Ketting, de uitgifte van boeken over lotgenoten en medische onderwerpen,<br />
vakantiemogelijkheden, het Juridisch Steunpunt, advies over letselschade, advies over<br />
PGB, etc.<br />
Extra activiteiten op onze stand:<br />
PRIJSVRAAG!<br />
Tijdens de beursdagen houden we een prijsvraag voor onze geregistreerde standbezoekers!<br />
SpinalNet is sponsor van de twee prijzen: twee Dinerbonnen. SpinalNet wordt ondersteund<br />
door Coloplast BV.<br />
SNELTEKENAAR!<br />
Indien u lid / donateur bent of dit wordt tijdens de beurs kunt u geportretteerd worden door<br />
de bekende sneltekenaar en illustrator Frans Mensink!<br />
Kortom het is de moeite waard om onze stand te bezoeken.<br />
U kunt de gratis toegangsbewijzen bestellen via onze website www.dwarslaesie.nl.<br />
Heeft u geen mogelijkheid om onze website te bezoeken, dan kunt u met de u toegezonden<br />
uitnodigingskaart, met meerdere personen, ook gratis de Supportbeurs bezoeken.
GRENSVERLEGGEND<br />
voor mensen met een functiebeperking<br />
2 - 5 juni <strong>2010</strong><br />
Jaarbeurs Utrecht<br />
WWW.SUPPORTBEURS.NL<br />
DE KETTING 9
Regio<br />
Verslag van de contactdag van<br />
regio ZuidWest op 27 februari <strong>2010</strong><br />
De uitnodiging voor de regiodag ZuidWest, op 27 februari in het Dekker Partycentrum in Zoetermeer,<br />
belooft een afwisselende, informatieve dag. Op het programma staan een drietal onderwerpen:<br />
Taoïstische Tai Chi, Belastingteruggave 2009 en Brandpreventie. Voordat het programma<br />
officieel begint maken we eerst kennis met Anne Stornebrink, het nieuwe lid van het<br />
landelijke bestuur. Zij bekleedt, als opvolger van Wim Jochems, de functie van regiocoördinator.<br />
Taoïstische Tai Chi (foto Igno van Heijst)<br />
Taoïstische Tai Chi<br />
Een groepje instructrices van de Taoïstische<br />
Tai Chi Vereniging <strong>Nederland</strong><br />
komt als eerste aan bod. Onder hen is<br />
Mariëtte Swagerman, die wegens MS in<br />
een rolstoel zit. Tai Chi bestaat uit een<br />
serie vloeiende bewegingen die de lichamelijke<br />
en geestelijke gezondheid bevorderen.<br />
Ze geven energie en hebben een<br />
positieve invloed op de bloedcirculatie<br />
en zuurstoftoevoer. De bewegingen zijn<br />
geschikt voor iedereen, ongeacht leeftijd<br />
en lichamelijke conditie.<br />
De instructrices geven een demonstratie.<br />
Vervolgens doen wij, toehoorders, ook<br />
een aantal bewegingen. Wij letten vooral<br />
op Mariëtte, want zij doet ze in aangepaste<br />
vorm. “Tai Chi is voor mij een<br />
manier van leven geworden, dat in de<br />
plaats is gekomen van medicatie,” legt<br />
ze uit. Ze doet ’t elke dag. Discipline is<br />
vaak moeilijk, maar: “Door ’t regelmatig<br />
te doen, en met een blij gemoed,<br />
wordt je flexibeler”. Ze heeft sterkere<br />
benen gekregen en een betere werking<br />
van de inwendige organen.<br />
“De strekking van m’n rug is verbeterd<br />
en decubitus aan m‘n voeten hersteld.”<br />
10 DE KETTING<br />
Er zijn verschillende Tai Chi-klassen in<br />
het land. In de lessen wordt er gekeken<br />
naar wat jij kan. Rolstoeltoegankelijke<br />
locaties zijn er in Rijswijk, Haarlem en<br />
Helmond.<br />
Zie voor meer info: www.taoist.nl.<br />
Belastingteruggave 2009<br />
(Dwarsleet) Toine Welling is werkzaam<br />
bij de belastingdienst in Nijmegen. Het<br />
heeft niet veel zin zijn lezing over de<br />
Regeling buitengewone uitgaven voor belastingaftrek<br />
i.v.m. handicap in dit meinummer<br />
van De Ketting weer te geven,<br />
omdat de belastingformulieren inmiddels<br />
zijn ingevuld en opgestuurd. Wilt u<br />
toch nog wat weten over dit onderwerp,<br />
dan verwijs ik naar eerdere info in De<br />
Ketting, waaronder: Belastingaftrek specifieke<br />
zorgkosten, door Jos Dekker in het<br />
vorige nummer.<br />
Joop zet onze ervaringen op een rijtje (foto Igno van Heijst)<br />
Brandpreventie<br />
Na de lunch zijn Ger Adriaanse (man<br />
van Elise, contactpersoon regio Zuid)<br />
en Joop van Buuren van het bedrijf<br />
Healthy House aan de beurt. “Uit<br />
onderzoeken blijkt dat veel mensen de<br />
(brand)veiligheid in en rond het huis<br />
onvoldoende hebben geregeld,” is hun<br />
mening. Joop zet onze ervaringen met<br />
brand-in-huis op een rijtje, zoals de<br />
ontbranding van een cake in de oven of<br />
van een speen in een droog gekookte<br />
pan, vlam-in-de-pan en brand door<br />
korstsluiting. En verder: brand in een<br />
schoorsteen, door onvoorzichtigheid<br />
met kaarsen, in de wasdroger, door<br />
roken, tijdens de tv op stand-by en<br />
brand in de open haard. Van al deze<br />
voorvallen vertelt Joop hoe je die kan<br />
bestrijden.
Een brand kan ontstaan als er sprake is<br />
van drie factoren: brandbare stof,<br />
zuurstof en ontbrandingstemperatuur.<br />
Blussen gaat door het wegnemen van<br />
één of meer van deze factoren. Water<br />
doet de temperatuur dalen. Bij vlam-inde-pan<br />
moet je de brandbare stof<br />
weghalen: afzuiger en gas uit en een<br />
blusdeken gebruiken.<br />
Zuurstof kan verwijderd worden met<br />
een brandblusser. Schuimblussers leggen<br />
als het ware een dekentje van water over<br />
het brandbare materiaal. De sneeuwblusser<br />
werkt door het verdringen van<br />
zuurstof door koolzuur (CO2). Je hebt<br />
ook poederblussers. Het poeder is niet<br />
meer dan heel fijn zout, dat als negatieve<br />
katalysator werkt: de vlammen gaan<br />
direct uit.<br />
Behalve de drie bovengenoemde factoren<br />
kan ook de factor mengverhouding<br />
meespelen. Op een afzuigkap kunnen<br />
fijn verdeelde vetdruppeltjes zitten, in<br />
de ‘ideale’ mengverhouding voor<br />
ontbranding. Fijne stofdeeltjes in elektra<br />
(bijv. een wasdroger of een PC) vormen<br />
eveneens risico voor snelle ontbranding.<br />
Rook is erg gevaarlijk. Er zitten brandbare<br />
gassen in met risico op explosiegevaar.<br />
In de rookpluim van ‘n kaars<br />
zitten ook brandbare stoffen.<br />
Heb je een brand gehad en heb je die<br />
zelf geblust, dan kan je altijd de brandweer<br />
bellen voor een gratis nacontrole.<br />
Overige onderwerpen<br />
Tijdens deze regiodag kwamen nog<br />
twee andere onderwerpen in het kort<br />
aan de orde:<br />
Info contactdag regio Noord<br />
Thema en onderwerpen van de contactdag van de regio<br />
Noord op 6 november a.s. zijn reeds bekend.<br />
Het thema zal zijn: ‘Samen sterk door kennis’.<br />
Jan P. demonstreert de FreeWheel (foto Igno van Heijst)<br />
• Contactpersoon Marianne Visser kent<br />
een bedrijf dat trappenklimmers<br />
levert. Met behulp daarvan kan je<br />
je over een trap omhoog laten duwen<br />
of naar beneden laten zakken. De<br />
firma is bereid, als er genoeg belangstelling<br />
voor is, ze te verhuren aan<br />
leden van de <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong><br />
<strong>Nederland</strong>.<br />
Voor meer info en opgave: Marianne<br />
Visser, tel: (010) 420 84 72,<br />
e-mail: avisser17@chello.nl.<br />
• Contactpersoon Jan P. de Boer<br />
demonstreert een extra wiel dat je aan<br />
de voetenplaat van je rolstoel kan<br />
koppelen. Met deze z.g. FreeWheel<br />
kan je met gemak over ruig terrein<br />
rijden.<br />
Belangstellenden kunnen met<br />
Jan P. contact opnemen,<br />
tel: 06 229 316 73,<br />
e-mail: jan@dwarsleet.nl.<br />
Zie ook www.dwarsleet.nl.<br />
Marianne Samson<br />
Zie voor meer foto’s van Igno én het bestellen<br />
daarvan op www.dwarslaesie.nl ><br />
<strong>Dwarslaesie</strong> info > Regio’s Activiteiten ><br />
Regiobijeenkomsten > Regio ZuidWest<br />
De volgende voordrachten zullen worden gehouden:<br />
• Door Johan Grootveld: Woningaanpassingen<br />
• Door Niek Wolters: Letselschadeadvocaat<br />
• Door Careways: Starlock airkussen<br />
DE KETTING 11
Opening nieuwe<br />
dwarslaesie afdeling Beatrixoord<br />
Vol trots ‘De mooiste<br />
revalidatieafdeling van<br />
<strong>Nederland</strong>’<br />
Om 15.15 uur heette teammanager<br />
Erik Plagge de genodigden van harte<br />
welkom in het Tuincafé. In zijn<br />
toespraak merkte hij o.a. vol trots op<br />
dat de gehele staf vindt dat<br />
Beatrixoord nu de mooiste revalidatieafdeling<br />
van <strong>Nederland</strong> heeft.<br />
Er was nog een aantal sprekers,<br />
waaronder ons bestuurslid Andries<br />
Riedstra. Andries was door Erik<br />
Plagge gevraagd om - als ervarings-<br />
12 DE KETTING<br />
deskundige - een inleiding te houden<br />
over het onderwerp ‘Wat betekent het<br />
om langdurig opgenomen te zijn?’.<br />
Het was een uitstekend verhaal van<br />
Andries, die in de periode van<br />
2005-2006 gedurende negen maanden<br />
in Beatrixoord heeft gerevalideerd.<br />
De <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong><br />
kreeg in zijn inleiding een aantal<br />
malen nadrukkelijk de aandacht.<br />
Van de oude naar de nieuwe<br />
afdeling<br />
Om 16.00 uur was de officiële<br />
opening door mevrouw H.H. Lande-<br />
weer, directeur sector C van UMCG.<br />
Zij werd daarbij bijgestaan door revalidant,<br />
en tevens lid van onze organisatie,<br />
de heer Engbert Westerd uit de<br />
Wijk. Hij werd begeleid door twee<br />
medewerkers die het langst op de<br />
afdeling werkten, namelijk sinds 1979:<br />
verpleegkundige Alie Boer en fysiotherapeut<br />
Tiddo van de Ark. Hiermee<br />
was de nieuwe afdeling geopend.<br />
Na de officiële opening kon iedereen<br />
onder het genot van een drankje en<br />
hapje de nieuwe afdeling bezichtigen.<br />
De afdeling is er niet 100%, maar met
Op vrijdagmiddag 5 februari <strong>2010</strong> was het gehele bestuur van de regio Noord en Johan Elsinga,<br />
namens het landelijk bestuur van de <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong>, bij de opening van de<br />
nieuwe afdeling <strong>Dwarslaesie</strong>, Politrauma en MS op locatie Beatrixoord van het Centrum voor<br />
Revalidatie-UMCG in Haren.<br />
wel 200% ten opzichte van de oude<br />
situatie op voortuit gegaan. De oude<br />
afdeling dateert van 1963 en er was<br />
sindsdien bijna niets aan veranderd.<br />
In de loop van de tijd is alleen het<br />
aantal bedden per zaal van zes naar<br />
vier gegaan. Ondanks dat was er<br />
weinig of geheel geen privacy voor de<br />
revalidanten.<br />
Architectuur en inrichting:<br />
ruim en licht voor iedereen<br />
Op de nieuwe afdeling ontbreekt het de<br />
revalidanten aan niets. Er zijn ruime en<br />
zeer lichte vierpersoonskamers met TV,<br />
internet, telefoon enz. Alle kamers<br />
hebben een eigen badkamer, waarbij<br />
alles op hoogte verstelbaar is. Dit zal<br />
niet alleen voor revalidanten, maar ook<br />
voor verplegend personeel, een stuk<br />
gemakkelijker zijn. Als straks het<br />
voorjaar aanbreekt kunnen de revalidanten,<br />
als ze dat willen en kunnen, zo<br />
van hun kamer naar buiten rijden naar<br />
het terras, dat aangrenzend aan de<br />
afdeling zal worden aangelegd.<br />
De aankleding is met zeer veel zorg tot<br />
stand gekomen onder advies en uitvoering<br />
van een interieurarchitect. Ook<br />
een belangrijke vooruitgang is het<br />
dagverblijf, dat zeer ruim is opgezet en<br />
licht van kleur is. Dit geldt overigens<br />
ook voor de kamers van bijvoorbeeld de<br />
secretaresses en andere medewerkers.<br />
Het spreekt vanzelf, dat het nooit leuk<br />
is als je op deze afdeling een tijdlang<br />
moet revalideren. Maar al deze faciliteiten<br />
én de omgeving maken het wel<br />
een stuk aangenamer. Volgens mij<br />
draagt dit ook wel een beetje bij aan<br />
het herstelproces.<br />
Ans Elsinga, voorzitter regio Noord<br />
DE KETTING 13
Dwarsverband<br />
14 DE KETTING<br />
Rubriek voor leden met een incomplete dwarslaesie<br />
(niet geheel rolstoelafhankelijk)<br />
Al leven we in een maatschappij met een overvloed aan informatiemogelijkheden, toch vinden<br />
we niet altijd dat wat we zoeken of we zijn niet gerust op persoonlijke geschiktheid van eventuele<br />
vondsten. Dat geldt ook voor hulpmiddelen die gehandicapten ten dienste staan. Mogelijke oplossing:<br />
vraag het aan lotgenoten die ervaringsdeskundig zijn. Wie weet staat hieronder weer net die<br />
tip die je in je zoektocht naar meer kwaliteit van leven een stukje verder brengt. Lezen dus!<br />
Traagschuim<br />
Arie slaapt op een traagfoam matras,<br />
maar niet lekker. De kuil die zich vormt<br />
zodra hij erin gaat liggen bevordert zijn<br />
ligcomfort niet. Zijn verzoek was of er<br />
mensen waren die hem van goed advies<br />
konden voorzien, zodat zijn lichaam ’s<br />
nachts weer die rust krijgt die het<br />
behoeft.<br />
Jaco lijkt niet zo erg gevoelig voor<br />
decubitus en hij heeft ook een traagfoam<br />
matras. Een vergelijkbare matras (dezelfde<br />
was niet meer leverbaar) werd (wordt?) in<br />
2006/2007 in Rijndam gebruikt en die<br />
beviel hem destijds goed: een vrij stevige<br />
matras, waarop je je ook goed kon<br />
aankleden en die bij een transfer geen<br />
problemen veroorzaakte. Jaco schafte zijn<br />
matras via Q Care aan (QC 4009). Hij<br />
ligt er nu 3 jaar op en er is geen slijtage te<br />
zien.<br />
Esther stelt voor een Tempur matras te<br />
proberen. Ook een luchtmatras kan<br />
overwogen worden. Haar (overleden) man<br />
sliep daarop de laatste jaren erg goed. Zij<br />
oppert de mogelijkheid van medische<br />
indicatie, want haar echtgenoot kon niet<br />
draaien in bed, lag dus de hele nacht stil<br />
en er dreigden zo drukplekken.<br />
Ook Nicole gebruikt naar volle tevredenheid<br />
een Tempur matras. “En dat ligt<br />
heerlijk vind ik. Ik heb er inmiddels al weer<br />
6 jaar plezier van. Nu heb ik nog enig<br />
gevoel in mijn lijf, dus ik weet niet of het<br />
uitermate geschikt is voor decubitus,” voegt<br />
ze er voorzichtigheidshalve aan toe.<br />
Marie Louise en Paul vallen haar in haar<br />
keuze bij; de aanschaf was niet goedkoop,<br />
maar ze slapen er heerlijk op. “Een ideale<br />
matras die goed de lichaamsvormen en<br />
lichaamsdruk aanneemt,” aldus de laatste<br />
van de twee.<br />
Myrthe heeft jaren op een DFC Tempur<br />
matras geslapen. “Dat beviel prima, maar<br />
had het nadeel dat de matras bij temperaturen<br />
onder de 18 graden keihard werd. Ik<br />
kreeg dat met mijn verstoorde lichaam niet<br />
opgewarmd, dus had ik een elektrische<br />
deken nodig, die ik wel iedere avond uit<br />
mijn bed haalde.” Momenteel slaapt ze tot<br />
volle tevredenheid op een M-Line- matras.<br />
“Daar zit ook nasaschuim in, maar in<br />
mindere dichtheid, zodat hard worden van<br />
de matras niet voorkomt en het comfort zelfs<br />
beter is.”<br />
Stijn heeft een tijdje een anti-decubitis<br />
matras gehad, maar de bovenlaag ging<br />
stuk. Toen ging hij weer op zijn oude<br />
latex matras slapen (van vóór de dwarslaesie),<br />
want zijn huid was voldoende<br />
hersteld en het decubitusgevaar was<br />
geweken. Je moet dan natuurlijk wel<br />
voldoende doorbloeding hebben, maar<br />
hem lijkt een proef of je lichaam de ‘oude’<br />
matras verdraagt zeker aan te bevelen.<br />
Uitproberen<br />
Jody heeft geen speciale matras, maar na<br />
haar laesie had ze geen schik meer met<br />
haar oude. Ze schafte zich voor haar man<br />
en haarzelf een ander bed aan met twee<br />
losse matrassen op advies van haar<br />
toenmalige fysiotherapeut. Deze vond dat<br />
een matras iedere 15 jaar vervangen<br />
diende te worden en dat daarnaast individueel<br />
moet worden bepaald of een matras<br />
lekker ligt: de een houdt meer van hard<br />
en een ander van zacht, dus gewoon naar<br />
de winkel en uitproberen.<br />
“Dat hebben wij ook gedaan en het voordeel<br />
van een bed met twee matrassen is dat mijn<br />
man en ik verschillende matrassen hebben<br />
die ons lekker liggen! Inmiddels zijn de 15<br />
jaar verstreken en hebben we vorig jaar voor<br />
de tweede keer nieuwe matrassen gekocht<br />
en dat bevalt ons prima op deze manier. Ik<br />
kan dus niet een speciaal matras of merk<br />
aanbevelen, maar mijn ervaring is gewoon<br />
naar een goede beddenzaak en verschillende<br />
matrassen uitproberen! Voor kussens is<br />
het wat mij betreft hetzelfde verhaal.”<br />
Erik slaapt al jaren op een standaard,<br />
maar duur bed: een natuurrubberen<br />
matras op een elektrisch verstelbare<br />
bodem. “Daar ik vrij vaak op mijn buik<br />
slaap en dan mijn voeten over de rand laat<br />
uitsteken, is het matras ook niet al te hard,<br />
daar je anders drukplekken krijgt.”<br />
Ans heeft het meeste baat bij een opleg<br />
luchtwisselmatras, dat op een dun matras<br />
ligt.<br />
Rest nog te vermelden dat Arie bij navraag<br />
uitgekomen is bij een Hill-Rom Duo®2<br />
matras waarover hij zeer te spreken is.<br />
Irritatie<br />
Tino liep 32 jaar geleden zijn incomplete<br />
dwarslaesie C5 op. Hoewel hij er toen naar<br />
zijn mening relatief goed vanaf gekomen<br />
is, heeft hij tegenwoordig wel te maken<br />
met toenemende incontinentie. Zijn blaas<br />
is overactief en dit wordt steeds erger,<br />
waardoor hij zijn leven er steeds meer op<br />
moet aanpassen en steeds vaker incontinentiemateriaal<br />
moet gebruiken. Hij<br />
erkent dat het probleem hem veel irritatie<br />
en stress oplevert en zijn zelfvertrouwen<br />
aantast. Alle behandelingen die hij geprobeerd<br />
heeft - van medicatie en neurofeedback<br />
t/m acupunctuur -werken niet. Als<br />
mogelijkheid die hem nog rest noemt hij<br />
Botoxbehandeling. Wie weet raad?<br />
Jenny (T9/10 mailde dat ze tweemaal een<br />
Botoxbehandeling heeft gehad om een<br />
overactieve blaas te behandelen. Dit hielp<br />
echter niet genoeg en na 6 weken was de<br />
Botox uitgewerkt. “Ik heb in Leiden een<br />
second opinion laten doen en daar bleek dat<br />
mijn blaascapaciteit nog geen 200 cc was…<br />
hij leek wel gekrompen door de omstandigheden.”
Haar advies: laat je blaas nog eens goed<br />
testen. In december 2008 onderging ze<br />
een blaasvergroting (met een stuk van de<br />
dunne darm), wat zeer succesvol bleek.<br />
“Ik kan nu weer lekker slapen (ca. 7 uur).<br />
Gemiddeld catheriseer ik me 5 tot 6 keer<br />
per dag en durf ik nu weer er op uit te gaan<br />
zonder schone kleren mee te nemen.”<br />
Jan leeft al 31 jaar met een condoomkatheter.<br />
Zijn (uri)tip: “Als je je blaas niet<br />
meer kunt controleren, zit er niets anders<br />
op, lijkt me, dan je toevlucht te nemen tot<br />
‘n condoomkatheter. Het is niet ideaal,<br />
maar er is mee te leven. Het zal in ieder<br />
geval rust geven. Je bent niet bang dat je<br />
onverwachts en onverhoopt plast.”<br />
Quinten sluit zich bij hem aan. Zo’n 25<br />
jaar na zijn wervelbreuk kreeg hij problemen.<br />
Bij hem werden ze uiteindelijk<br />
opgelost (na veel proberen en behandelingen)<br />
d.m.v. een condoomkatheter en<br />
eenmaal per dag katheteriseren. Zijn<br />
bondige visie: ” Zelfvertrouwen begint eerst<br />
met een goede en te vertrouwen ‘afvoer’ en<br />
dan pas behandelen. Je kan van alles proberen,<br />
maar mijn ervaring is ‘een klein beetje<br />
lek is ook lek’.”<br />
Erik kende het probleem van een overactieve<br />
blaas maar al te goed en zo ook het<br />
gebruik van condoomkatheters en<br />
beenzakken, etc. Toen hoorde hij van de<br />
mogelijkheid van Botoxinjecties in de<br />
blaas waagde hij na veel navraag en speurwerk<br />
de stap. “Ik heb me in juni 2009<br />
laten behandelen in het Erasmus MC in<br />
Rotterdam en ben nog elke dag blij, dat ik<br />
die ‘stap’ gezet heb! Heerlijk die zekerheid.<br />
Geen gedoe met zakken en uritips etc. en<br />
moeilijk doen met zwemmen en zo. Nu<br />
moet ik wel 5-6x per dag katheteriseren,<br />
maar dat neem ik met grote graagte voor<br />
lief.”<br />
Van Top tot Teen<br />
Globaal programma:<br />
10.00 – 10.30 uur: Ontvangst<br />
10.35 – 10.40 uur: Opening<br />
10.45 – 11.30 uur: Maatschappelijk<br />
werkster Francisca de Goei van revalidatiecentrum<br />
Beatrixoord over haar taak<br />
tijdens de verpleging en eventueel nazorg<br />
na ontslag.<br />
11.40 – 12.15 uur: Presentatie aangepaste<br />
(rolstoel)kleding door ‘Meditex’<br />
Zorghond<br />
Stijn komt in aanmerking voor een<br />
hulphond. Er wordt dan gevraagd wat<br />
voor effect dit heeft op de benodigde<br />
verzorging. Zijn er leden die hier ervaring<br />
mee hebben? En wat gebeurt er met het<br />
PGB? vroeg hij zich af.<br />
Joke antwoordt laconiek dat de hulphond<br />
toch niet de hele verzorging overneemt.<br />
“Ik zou zeer terughoudend zijn om daar<br />
tegen het CIZ mededelingen over te doen.<br />
Een hond heeft ook verzorging nodig en die<br />
zal toch wel op de aanvrager terecht komen.<br />
Kost ook tijd en energie dus het PGB moet<br />
volgens mij blijven zoals het is. Niets aan<br />
wijzigen.”<br />
Myrthe heeft zelf een hulphond en dat<br />
heeft geen gevolgen voor haar PGB. “De<br />
hond kan me namelijk niet naar het toilet<br />
helpen of mijn billen wassen. Zij kan ook<br />
niet koken of de vloer dweilen. Ze doet wel<br />
mee met de boodschappen, dus als je daar<br />
ook voor geïndiceerd bent weet ik het niet.”<br />
Hulp van de hond betekent voor haar<br />
vooral zelfstandigheid, niet ter vervanging<br />
van geïndiceerde zorg, maar ter aanvulling:<br />
de hond helpt haar met oprapen en<br />
aangeven, met aan- en uitkleden, deuren<br />
openen en sluiten. Myrthe is heel enthousiast<br />
over haar trouwe viervoeter.<br />
“Ik heb mijn eigen hond als hulphond<br />
opgeleid, met behulp van hulphondenschool<br />
De Click. Een fantastische ervaring! Je<br />
12.30 – 13.30 uur: Lunch<br />
13.35 – 14.05 uur: Pedicure Gina Ensing,<br />
eveneens medewerkster revalidatiecentrum<br />
Beatrixoord<br />
14.15 – 15.15 uur: Rondleiding door de<br />
Hortus Botanicus<br />
15.20 – 16.00 uur: Gezellig samenzijn en<br />
afronding.<br />
We hopen velen te kunnen begroeten en<br />
ontmoeten in een qua natuur prachtige<br />
krijgt een enorme band met je hond, je kan<br />
hem van alles bijleren, mijn hulpvraag<br />
neemt nog steeds toe. Het is heerlijk dat ik<br />
dan gelijk met mijn hond aan de slag kan.”<br />
Voor wie er meer van wil weten:<br />
zie www.de-click.nl.<br />
Nog even dit<br />
1. Inmiddels heeft de mailgroep een<br />
omvang van 138 personen. Van een<br />
enkeling ontbreekt helaas het juiste<br />
e-mailadres. Willen jullie me melden<br />
als je van mailadres verandert? Zo<br />
blijven de gegevens up-to-date en<br />
jullie bereikbaarheid en beschikbaarheid<br />
voor hulp en adviezen optimaal!<br />
Wie dit leest en ook van de<br />
mailgroep wil gaan deel uitmaken<br />
moet me even een mailtje sturen.<br />
Hortus Botanicus<br />
2. Over de contactdag van leden met<br />
een incomplete dwarslaesie is inmiddels<br />
meer bekend.<br />
Omdat in onze rondgang door<br />
<strong>Nederland</strong> nu het noorden aan de<br />
beurt was om niet te ver te hoeven<br />
reizen, is voor 4 september a.s. de<br />
Hortus Botanicus in Haren als<br />
locatie gekozen. Maar uiteraard is<br />
iedereen ongeacht zijn of haar<br />
woonlocatie van harte welkom!<br />
Het thema voor dit jaar is :<br />
“van Top tot Teen”.<br />
omgeving! Vanaf nu kunnen jullie je<br />
opgeven bij een van onderstaande<br />
contactpersonen. Onze gegevens vinden<br />
jullie elders in dit blad.<br />
Met hartelijke groeten,<br />
Aad Huizer<br />
mede namens Ans Elsinga-Betten<br />
DE KETTING 15
Vervoer<br />
De Eerste Kamer heeft op 30 maart<br />
<strong>2010</strong> het initiatiefwetsvoorstel van Van<br />
Dijken (PvdA) over vrijstelling van<br />
parkeerbelastingen voor houders van een<br />
gehandicaptenparkeerkaart verworpen.<br />
De gemeenten in <strong>Nederland</strong> voeren een<br />
verschillend beleid waar het gaat om het<br />
parkeren door gehandicapten: soms<br />
hoeven ze niet te betalen, soms wel. Van<br />
Dijken wilde met haar voorstel een<br />
einde maken aan de onduidelijkheid die<br />
hierdoor ontstaat.<br />
In de Tweede Kamer zijn op 11 februari<br />
drie moties aangenomen over de<br />
OV-chipkaart die met name de problemen,<br />
die ouderen en mensen met een<br />
fysieke beperking met de kaart hebben,<br />
aanpakken. Deze moties zijn ingediend<br />
na het aanbieden van de petitie met<br />
35.610 handtekeningen van de samenwerkende<br />
belangenorganisaties. Een<br />
<strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong><br />
16 DE KETTING<br />
Geen gratis parkeren<br />
gehandicapten<br />
(foto Marianne Samson)<br />
Door in artikel 225 van de Gemeentewet<br />
een uitzondering te maken voor<br />
voertuigen waarin een gehandicaptenparkeerkaart<br />
duidelijk zichtbaar is<br />
aangebracht, zouden de parkeerders met<br />
een gehandicaptenparkeerkaart vrijgesteld<br />
worden van parkeerbelastingen<br />
voor het parkeren in alle gemeenten in<br />
<strong>Nederland</strong>. Punt van kritiek was dat<br />
hiermee inbreuk wordt gemaakt op de<br />
autonomie van de gemeenten. Van<br />
Dijken vond dat een hoger doel deze<br />
inbreuk rechtvaardigt. De Tweede<br />
meerderheid in de Tweede Kamer wil<br />
meer inzet voor het overbrengen van<br />
kennis over de OV-chipkaart en men<br />
vraagt om een tijdelijke regeling voor<br />
mensen met een beperking.<br />
Begeleiderspas<br />
De metro’s in Rotterdam en Amsterdam<br />
zijn al volledig afgesloten met<br />
Kamer liet zich in juni vorig jaar<br />
overtuigen, de Eerste Kamer dacht er<br />
helaas anders over en verwierp het<br />
voorstel met tegenstemmen van CDA,<br />
VVD, ChristenUnie, D66 en SGP.<br />
<strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> is<br />
zeer teleurgesteld over deze uitkomst en<br />
zal zich samen met o.a. de CG-Raad<br />
blijven inzetten voor gratis parkeren voor<br />
gehandicapten in heel <strong>Nederland</strong>.<br />
Petitie voor behoud strippenkaart<br />
OV-chipkaartpoorten. Met een<br />
NS-begeleiderspas kom je daar niet<br />
door. Dit probleem wordt opgelost,<br />
vertelde de staatssecretaris. Begeleiders<br />
krijgen in die gebieden nu een tijdelijk<br />
toegangskaartje. En binnen een jaar<br />
komt er een definitieve oplossing. Tot<br />
die tijd worden er geen andere gebieden<br />
afgesloten met OV-chipkaartpoorten.<br />
Discussieer mee op het forum van<br />
www.dwarslaesie.nl
Toegankelijk<strong>Nederland</strong><br />
Toegankelijk<strong>Nederland</strong>, de website met informatie over<br />
toegankelijkheid van objecten zoals gebouwen en natuurpaden,<br />
is online!<br />
Wij zoeken nog platforms die hun gegevens ook voor de<br />
wereld beschikbaar willen maken. Het gaat om een<br />
Toegankelijkheid<br />
Toegankelijk Leidschendam-Voorburg<br />
Beste mensen,<br />
Met enige trots kan ik melden dat ie het<br />
doet, de toegankelijkheidswebsite van<br />
onze gemeente: www.toegankelijk.<br />
leidschendam-voorburg.nl.<br />
Het betreft versie 1; versie 2 is er over<br />
een paar maanden, o.a. met beter<br />
contrast voor de slechtzienden, met<br />
goede rubricering (o.a. groepering<br />
winkels per winkelcentrum), koppeling<br />
met google maps, toevoeging van nog<br />
ruim 100 gebouwen die inmiddels ook<br />
onderzocht zijn.<br />
www.rolstoelroute.nl<br />
Je wilt lekker naar buiten om een frisse<br />
neus te halen. En je wilt eens wat<br />
anders dan de platge(t)reden routes die<br />
je al zo vaak hebt afgelegd. Dus zoek<br />
je een leuke ‘wandelroute’.<br />
Vol goede moed ga je van start, maar<br />
hoe vaak draait het niet uit op een<br />
teleurstelling? Aanvankelijk ziet het<br />
wandelpad er goed bruikbaar uit, maar<br />
na een paar kilometer gaat de weg over<br />
in een onneembaar zandpad of zijn er<br />
andere obstakels die niet te nemen<br />
zijn.<br />
Versie 1 is de lucht ingegaan op verzoek<br />
van de wethouder. Hij wilde graag nog<br />
vóór de verkiezingen ermee scoren. Dat<br />
zij hem gegund, want hij heeft er zijn<br />
nek voor uitgestoken.<br />
Met vriendelijke groet,<br />
Jos Dekkers,<br />
voorzitter werkgroep Openbare Toegankelijkheid<br />
Leidschendam-Voorburg,<br />
bestuurslid <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong><br />
<strong>Nederland</strong><br />
Om die reden werkt Ben de Wolf aan<br />
een website met wandelroutes voor<br />
rolstoelgebruikers. De routes die tot nu<br />
toe zijn opgenomen zijn nog lang niet<br />
allemaal uitgeprobeerd. Ben is afgegaan<br />
op gegevens van derden met het risico<br />
dat een route toch minder geschikt<br />
blijkt dan gedacht.<br />
Daarom heeft hij ook uw hulp nodig<br />
om routes uit te proberen en te beschrijven.<br />
Ook goede tips, aanwijzingen of<br />
aanvullingen voor de website zijn van<br />
harte welkom.<br />
leerproces. Platforms krijgen een eigen domein op de website<br />
waarin zij de vrije hand hebben om hun gegevens op te<br />
nemen, te wijzigen en te verwijderen.<br />
Voor contact: info@toegankelijk<strong>Nederland</strong>.nl<br />
De wethouder (l) en Jos Dekkers (r)<br />
Toch minder geschikt… (foto Marianne Samson)<br />
DE KETTING 17
Wonen<br />
100 e Fokusproject in<br />
Leidschendam-Voorburg<br />
Gesprek met Carine Schaap-de Bruijn,<br />
voorzitter plaatselijk gehandicaptenplatform<br />
Momenteel staat het 100e Fokusproject<br />
op stapel, en wel in Leidschendam-<br />
Voorburg. De Stichting Platform Gehandicapten<br />
Leidschendam-Voorburg heeft er<br />
hard aan getrokken om dit voor elkaar te<br />
krijgen. Op 1 april werd de intentieverklaring<br />
voor de realisering van het<br />
project ondertekend door het gehandicaptenplatform,<br />
stichting Fokuswonen,<br />
de gemeente en woningbouwvereniging<br />
Vidomes. Eerder, op 20 maart, had ik<br />
hierover een gesprek met Carine Schaapde<br />
Bruijn, voorzitter van het Platform<br />
Gehandicapten Leidschendam-Voorburg.<br />
Voordat we het zullen hebben over<br />
jullie nieuwe Fokusproject; wil je<br />
eerst iets over jezelf vertellen?<br />
Ik ben geboren in 1945. Ben getrouwd<br />
met Luuk, heb twee zonen van 38 en<br />
35 jaar, twee kleinkinderen, en één<br />
kleinkind op komst. Ik heb 23 jaar<br />
voor de klas gestaan, voordat ik een<br />
incomplete dwarslaesie kreeg, ter hoogte<br />
ongeveer L1, die 20 jaar geleden door<br />
een medische ingreep, het verwijderen<br />
van een tumor, is ontstaan.<br />
Waarom wilden jullie een Fokus project<br />
realiseren in jullie gemeente?<br />
Wij vinden dat iedereen, die een lichamelijke<br />
handicap heeft, zo lang mogelijk<br />
18 DE KETTING<br />
Fokus is in 1974 opgericht om zelfstandig wonen voor mensen<br />
met een lichamelijke handicap mogelijk te maken. Een<br />
Fokusproject bestaat uit 12-20 aangepaste woningen, verspreid<br />
in een complex van woningen, en daarbij een ADLhulppost.<br />
Van hieruit verleent Fokus assistentie op afroep<br />
en op aanwijzing van de cliënt, 24 uur per dag. Op deze<br />
manier voert de cliënt zelf de regie over zijn of haar leven.<br />
Fokus telt inmiddels ruim negentig projecten verspreid<br />
over heel <strong>Nederland</strong>, ongeveer 1300 cliënten en zo’n 2200<br />
medewerkers.<br />
Carine Schaap-de Bruijn (foto Igno van Heijst)<br />
zelfstandig moet kunnen wonen tussen<br />
‘gewone’ mensen. Dat moet ook kunnen<br />
in onze gemeente Leidschendam-<br />
Voorburg. Het zg. Fokuswonen voldoet<br />
aan die doelstelling. In 2007 zijn wij,<br />
als gehandicaptenplatform, de mogelijkheden<br />
gaan onderzoeken om hier een<br />
Fokusproject te realiseren.<br />
Kregen jullie direct medewerking<br />
van de instanties?<br />
Gemeente en woningbouwverenigingen<br />
waren vanaf het begin best wel welwillend<br />
tegenover onze wens. Zo ook de<br />
betreffende wethouder Rensen en de<br />
raadscommissie. Een groot probleem<br />
was echter het vinden van een geschikte<br />
locatie. Onze gemeente is namelijk<br />
nagenoeg volgebouwd. We hebben eerst<br />
geprobeerd of we bij het complex<br />
Duivenvoorde konden aanhaken, maar<br />
omdat daar alleen ouderenwoningen<br />
worden gerealiseerd zijn we daarmee<br />
gestopt. We vinden dat onze doelgroep<br />
tussen mensen van alle leeftijden moet<br />
kunnen wonen.<br />
Jullie zijn ondanks dat ruimteprobleem<br />
toch doorgegaan?<br />
Ja, we zijn verder gaan kijken, maar het<br />
was moeilijk. We zouden alleen voor<br />
een renovatieproject in aanmerking<br />
kunnen komen, of voor een project<br />
waarbij na afbraak nieuwbouw kan<br />
worden gerealiseerd. We hebben<br />
alsmaar geprobeerd de betrokken<br />
instanties voor ons plan te winnen,<br />
zoals de gemeente en de woningbouwverenigingen.<br />
We hebben voordurend<br />
betrokken partijen benaderd, persoonlijk<br />
en door middel van e-mails. Op een<br />
gegeven moment hebben we tijdens een<br />
Open Raadhuisavond een presentatie<br />
gegeven over Fokus en onze wens zo’n<br />
project in Leidschendam-Voorburg te<br />
realiseren. We hebben ook een excursie<br />
georganiseerd naar het Fokusproject in<br />
Schipluiden.<br />
Wie gingen er allemaal mee<br />
naar Schipluiden en wat was<br />
het resultaat?<br />
We gingen, in maart 2009, met 28<br />
personen in een aangepaste bus. De<br />
wethouder, raadscommissieleden, twee<br />
woningbouwdirecteuren, ambtenaren,<br />
leden van de Participatieraad en mensen<br />
van ons platform. We kregen een inleiding<br />
over Fokuswonen in de gemeenschappelijke<br />
ruimte aldaar, vervolgens<br />
gingen we op bezoek bij twee bewoners.<br />
Eén van hen beschreef de overgang naar<br />
zijn Fokuswoning aldus: “Ik kwam van<br />
de hel in de hemel. Vroeger moest ik mijn
leven aanpassen aan strak ingeplande<br />
zorg, hier komt de hulp wanneer ik dat<br />
vraag, desnoods midden in de nacht”.<br />
Een van de resultaten van de excursie<br />
naar Schipluiden was dat de gemeenteraad<br />
unaniem achter een ingediende<br />
motie voor het realiseren van Fokus in<br />
onze gemeente ging staan en dat de<br />
wethouder en woningbouwvereniging<br />
Vidomes zijn gaan zoeken naar het<br />
inpassen van Fokuswoningen in het<br />
herinrichtinggebied rond de Weidestraat<br />
in Leidschendam.<br />
Hoe komt het Fokusproject er uit<br />
te zien?<br />
De Fokuswoningen komen op ongeveer<br />
200 meter van een winkelstraat, nabij<br />
Damplein en de Sluisjes én het oude<br />
centrum van Leidschendam. Er komen<br />
vier woontorens met woningen in de<br />
sociale sector: twee van vier en twee van<br />
vijf verdiepingen. Daarnaast wordt er<br />
laagbouw, waaronder koopwoningen,<br />
gerealiseerd. De Fokuswoningen<br />
worden verdeeld over de vier torens, met<br />
op elke etage één daarvan. In totaal<br />
Vier ‘woontorens’<br />
worden er zestien gerealiseerd. Ze zijn<br />
royaal opgezet en hebben drie kamers<br />
met een balkon. Er komt parkeerruimte<br />
bij de woningen. Naar verwachting start<br />
de bouw in 2011 en wordt het project in<br />
2013 opgeleverd.<br />
Hoe gaat de financiering?<br />
Het wegvallen van de subsidie van<br />
VWC na 1 januari 2009 maakte het<br />
financieel niet gemakkelijk om de<br />
benodigde extra oppervlakte van de<br />
Fokuswoningen te realiseren. De<br />
gemeente en Vidomes hebben, na veel<br />
praten en zoeken, deze extra kosten voor<br />
hun rekening genomen.<br />
Hoe is het met de belangstelling<br />
voor de woningen?<br />
Het aantal aanmeldingen voor de<br />
Fokuswoningen gaat hard. Er staan nu<br />
(20 maart) 13 gegadigden op de lijst.<br />
Totaal moeten het er 18 zijn. Het<br />
project is interessant voor mensen met<br />
een dwarslaesie. Je moet minimaal vijf<br />
uur per week persoonlijke verzorging<br />
nodig hebben.<br />
Tot slot wens ik Carine veel plezier bij<br />
de feestelijke gebeurtenis op 1 april,<br />
waarbij de intentieverklaring zal worden<br />
getekend.<br />
Marianne Samson<br />
Meer informatie:<br />
• Carine Schaap- de Bruijn,<br />
tel: (070) 387 17 04, e-mail:<br />
luukencarineschaap@gmail.com.<br />
• Fokus, Drieharingstraat 28, 3511<br />
BJ Utrecht, tel (ma t/m do): (050)<br />
521 72 00 / 06 222 29 084, e-mail:<br />
s.pieroen@fokuswonen.nl.<br />
• Kijk ook op www.fokuswonen.nl. Je<br />
kunt daar voor informatie gebruik<br />
maken van het contactformulier.<br />
Om voor een Fokuswoning in aanmerking<br />
te komen, dien je op de wachtlijst van het<br />
College voor zorgverzekeringen (CVZ) te<br />
staan. Om hiervoor geregistreerd te<br />
worden, is een geldige indicatie van het<br />
Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)<br />
nodig.<br />
DE KETTING 19
Vakantie - Vrije tijd<br />
Vlak erna werd ik flink ziek met een<br />
acute ziekenhuisopname. Daarna had ik<br />
maanden nodig om te herstellen en ik<br />
rekende al nergens meer op. Totdat onze<br />
jongens in november met het ongelooflijke<br />
bericht kwamen, dat we twee<br />
weken verlof hadden gekregen. De<br />
volgende dag zaten we bij het reisbureau,<br />
die er in slaagde om de laatste<br />
tickets op de vlucht naar Singapore te<br />
boeken! Ook Singapore – Christchurch<br />
lukte: het moest zo zijn: Meant to be<br />
zoals de Nieuw Zeelander zegt. Het<br />
doel was: rondtrekken met een camper<br />
in Nieuw Zeeland. Maar ik ben<br />
rolstoelgebruiker: en ja, die aangepaste<br />
campers moet je al 1 ½ jaar tevoren<br />
boeken. Vervoer hadden we dus nog<br />
niet. Binnen enkele dagen moesten we<br />
nu beslissen, er waren kapers op de kust<br />
voor de tickets. Ofschoon er nog niets<br />
in Nieuw Zeeland rond was, hebben we<br />
het er op gewaagd.<br />
Er volgde een maand van regelen en<br />
uitzoeken: ik besloot, vanuit mijn eigen<br />
deskundigheid, zelf onze accommodaties<br />
voor de rondreis via internet te<br />
boeken. Ook moesten er veel verzorgingsspullen<br />
mee, verdeeld over alle<br />
bagage, met een medische verklaring.<br />
En we mochten toch niet meer dan 20<br />
kg per persoon meenemen. Alle<br />
20 DE KETTING<br />
Met een camper door Nieuw Zeeland<br />
Een ongelooflijke<br />
ervaring,<br />
een droomreis<br />
Soms is het zo geweldig boffen in het leven, valt je ineens de<br />
lang gewenste droomreis in je schoot! Bij mijn 60e verjaardag<br />
hadden onze jongens stilletjes alle gasten benaderd en op het<br />
eind van mijn feest kreeg ik een prachtige cheque van alle gasten<br />
in handen. Ik moest huilen van geluk, zo mooi, zo onverwacht…<br />
Maar onze jongens vonden ook dat we niet langer<br />
moesten wachten, eigenlijk nog dit jaar moesten gaan. Wij zaten<br />
met al onze mitsen en maren… ons werk vooral.<br />
medische spullen, alle medicijnen, ik<br />
moest het goed uitkienen voor 3 weken.<br />
In Schiphol mocht ik tot de gate gelukkig<br />
in mijn eigen rolstoel blijven zitten.<br />
Daarna werd ik overgetild op een<br />
cabinerolstoel, die zo smal is dat je net<br />
tussen de rijen stoelen door kan. De<br />
vlucht zelf was een heel lange zit. Ik kan<br />
niet lopen en dan is 13 uur in dezelfde<br />
houding wel een beetje lang! Aan boord<br />
van Singapore Airlines was een klein<br />
rolstoeltoilet. Als ik daar heen wilde,<br />
belde ik, en kwamen ze met de cabinerolstoel<br />
om mij er heen te rollen. Je<br />
moest er geen al te dikke billen voor<br />
hebben! Het ging allemaal net en bekaf<br />
kwamen we in Singapore aan. Door<br />
Singapore Airlines wordt je echt<br />
verwend en dankzij mijn magere dieet<br />
was ook al het eten goed gevallen. Ik<br />
had ook via de apotheek extra groot<br />
incomateriaal aan. Een uur lang was in<br />
Singapore mijn rolstoel foetsie en dat<br />
gaf wel spanning. Eindelijk kwam hij<br />
uit een andere hal tevoorschijn! Het<br />
reisbureau in Best had voor ons een<br />
hotelkamer geboekt op het vliegveld.<br />
Met kleren en al aan vielen we op bed<br />
in slaap, om zeven uur later pas van een<br />
telefoontje van het hotel wakker te<br />
worden. Dat bespaarde ons overigens<br />
wel de beruchte jetlag bij aankomst…<br />
en dit hotel heeft één balzaal van een<br />
aangepaste kamer met badkamer.<br />
Nu volgde nog bijna net zo’n lange zit<br />
naar Christchurch: tien uur en we<br />
waren er. Nou: Nieuw Zeeland kom je<br />
niet zomaar in: ze willen eerst heel veel<br />
van je weten en dan krijg je pas een<br />
tijdelijk visum.<br />
Gelukkig was onze vriendin Joke er om<br />
ons af te halen. Zij had een autootje<br />
voor ons gehuurd zodat we de komende<br />
weken ons eigen vervoer hadden. We<br />
logeerden in een ander huisje, haar huis<br />
lag 40 trappen hoog op een heuvel! Ik<br />
ben daar toch nog 2 x helemaal naar<br />
boven getild, onder andere met Kerstmis.<br />
Waarom dit verhaal in De Ketting? Via<br />
internet had ik alle accommodaties voor<br />
de rondreis geboekt en ik was reuze<br />
benieuwd naar de toegankelijkheid in<br />
een Engelstalig land. Daar had ik veel<br />
goede dingen over gehoord. Na een paar<br />
dagen Christchurch en omgeving<br />
gingen we samen een grote toer over het<br />
Zuidereiland maken. En ongelooflijk:<br />
overal waar openbare toiletten zijn, zijn<br />
rolstoeltoiletten, altijd schoon zelfs in de<br />
meest afgelegen plaatsen! En het waren er<br />
veel! En geleidepaden voor blinden,
afritten bij stoepen en in veel restaurants<br />
waren rolstoeltoiletten. Ik was een<br />
net zo geziene gast als ieder ander! Dat<br />
is een heerlijk gevoel! Alle accommodaties<br />
aan de oostkust waren heel goed te<br />
doen, de oplossingen zijn vaak simpel en<br />
doeltreffend maar wel consequent. Ik<br />
kon er op vertrouwen. Ook treinen<br />
hebben een lift aan boord, en daar<br />
hoefde je niet tevoren voor te reserveren,<br />
je komt gewoon en ze zetten je er in met<br />
een lift die aan boord van de trein is.<br />
Vele bussen waren toegankelijk, het<br />
waren knielbussen. Ik kon zelfs meteen<br />
een tijdelijke rolstoelparkeerkaart voor<br />
onze huurauto kopen, met mijn Europese<br />
parkeerkaart! Welke niet-Europeaan<br />
met een handicap kan dat in <strong>Nederland</strong>?<br />
En de informatie stond gewoon in<br />
de gids die ik van Nieuw Zeeland had.<br />
Hoe vindt een niet-Europeaan met<br />
handicap dit uit in <strong>Nederland</strong>?<br />
En rolstoeltoegankelijke paden tot bij de<br />
hoogste bergen en bij ondoordringbare<br />
gebieden toe? Ik had er een boekje van<br />
en ik stond versteld! Voor sommige<br />
paden moest je wel een topsporter zijn,<br />
die geloofden we dan ook wel, maar vele<br />
paden waren goed te doen. Ik ben tot<br />
vlak bij de top van de Mount Cook, de<br />
hoogste berg van de Zuidelijke Alpen,<br />
geweest!<br />
Qua toegankelijkheid is Nieuw Zeeland<br />
ver voor op <strong>Nederland</strong>, door het consequente<br />
inclusieve beleid! Ofschoon het<br />
land veel minder welvarend en veel<br />
dunbevolkter is.<br />
Verder waren de mensen heel relaxed en<br />
geïnteresseerd in ons. Het land zelf was<br />
ook minder duur dan <strong>Nederland</strong> en er<br />
was minder luxe, het gaf me een terug<br />
in de tijd gevoel. De rijkdom was de<br />
rust en de ruimte en de tijd voor elkaar.<br />
Maar het allermooiste is de ongelooflijke<br />
natuur die het eiland biedt:<br />
gletsjers, fjorden, besneeuwde bergen,<br />
zeerobben, walvissen, pinguïns,<br />
albatrossen, niet te geloven zoveel schitterends…<br />
We hebben zelfs een helikoptervlucht<br />
boven de gletsjers gemaakt!<br />
Ook de terugreis is voorspoedig verlopen.<br />
We hebben wel een dag of zes<br />
nodig gehad om hier weer “te landen”,<br />
ook al vanwege de temperatuurverschillen:<br />
met Kerstmis was het 25 graden!<br />
Maar ja, de Arabier zegt niet voor niets<br />
dat de ziel te paard reist…!!<br />
Ik ben ongelooflijk dankbaar en gelukkig<br />
dat ik deze reis heb mogen maken<br />
en dat het fysiek nog mogelijk was met<br />
mijn dwarslaesie. We moesten samen<br />
regelmatig improviseren, maar alles is<br />
gelukt, ik ben in Nieuw Zeeland<br />
geweest!!<br />
Marijke Smits<br />
DE KETTING 21
Het apart staande gastenverblijf heeft<br />
een kleine woonkamer met volledig<br />
ingerichte keukenhoek, een grotere<br />
slaapkamer met tweepersoonsbed op<br />
rolstoelhoogte (plus een fan/propeller<br />
aan het plafond en airco), een kleine<br />
slaapkamer (ook met fan en airco), een<br />
badkamer met een douchestoel, wastafel<br />
en beugels naast het toilet en een klein<br />
buitenterras onder een afdak. Met een<br />
‘gewone’ rolstoel is het prima te doen.<br />
Met een grote elektrische rolstoel is de<br />
manoeuvreerruimte echter beperkt en er<br />
is bijv. ook geen tillift.<br />
Gezien de ligging is het noodzakelijk dat<br />
men zorgt voor eigen vervoer, bijv. een<br />
huurauto. Mijn broer en schoonzus gaan<br />
niet ‘de markt op’ met hun gastenverblijf,<br />
maar wanneer het huisje niet bezet<br />
Weg in eigen land<br />
22 DE KETTING<br />
Aangepast duiken en<br />
verblijven op Curaçao<br />
Met een rechtstreekse vlucht vlieg je in ruim 9 uur van Schiphol naar Willemstad<br />
op Curaçao. Ook met een C6 laesie heb je dan wel een ‘houten achterwerk’,<br />
maar het is zeer de moeite waard. Zeker wanneer je broer en schoonzus net<br />
een nieuw huis met een geheel aangepast gastenverblijf hebben gebouwd in<br />
Katoentuin, een buitenwijk in het noordoosten van Willemstad.<br />
is door familie of vrienden, dan zijn zij<br />
bereid mensen te ontvangen die aangewezen<br />
zijn op een aangepaste accommodatie.<br />
Zij rekenen dan € 15,- per dag<br />
(incl. gebruik bedlinnen, handdoeken en<br />
schoonmaak 1x per week) plus apart<br />
gemeten kosten voor het verbruik van<br />
elektriciteit en water. Voor verdere informatie<br />
en beschikbaarheid van deze<br />
accommodatie: rpenninx@hotmail.com.<br />
Op Curaçao kan men zich prima vermaken,<br />
zeker ook op en onder water. Er zijn<br />
vele duikscholen, maar via-via zijn wij<br />
terecht gekomen bij Mark Pinnell van<br />
The Dive Bus (zie www.the-dive-bus.<br />
com). Mark is een Engelsman die al vijf<br />
jaar o.a. met een <strong>Nederland</strong>se partner<br />
The Dive Bus runt op Pierbaai Beach.<br />
Mark is een zeer ervaren duikinstructeur<br />
Valkerij & Natuurbeurs<br />
<strong>2010</strong><br />
Valkenier (en dwarsleet) Rob van<br />
Dipten meldt ons dat de jaarlijkse<br />
Valkerij en Natuurbeurs dit keer op 6<br />
juni plaatsvindt op de terreinen van de<br />
Falls Lodge in Gilze. Het is een beurs<br />
waarbij het eeuwenoude valkerijambacht<br />
centraal staat. De bezoekers<br />
zullen er meer respect en kennis krijgen<br />
over de valkerij en onze natuur. Er<br />
zullen tal van roofvogel- en valkerijde-<br />
monstraties worden gegeven. Aan de<br />
jongere bezoekers wordt veel aandacht<br />
besteed.<br />
Het terrein is grotendeels grasland.<br />
Speciale toiletten zijn aanwezig.<br />
Adres: Falls Lodge, Alphensebaan<br />
14, Gilze (tussen Tilburg en Breda).<br />
Openingstijd: 10.00-17.00 uur.<br />
Toegang: € 7,00<br />
met alle benodigde PADI diploma’s,<br />
inclusief een erkenning om met mensen<br />
met een handicap te mogen duiken. Ik<br />
heb met Mark en een assistent een zgn.<br />
Intro dive van ca. 45 minuten gemaakt<br />
en dat is heel goed bevallen. Via de<br />
email krijg je vooraf van doris@the-divebus.com<br />
een <strong>Nederland</strong>stalige PADI<br />
medische verklaring waarin je (huis)arts<br />
moet verklaren dat hij/zij ‘geen afwijkingen<br />
vindt die hij/zij in strijd acht met<br />
het duiken’. Inclusief instructie, lenen<br />
wetsuit, gebruik van alle andere duikbenodigdheden<br />
en alle (til)hulp, rekent<br />
Mark 80 US Dollar voor z’n Intro dive.<br />
Dat is ca. 60 euro en m.i. dus niet duur<br />
voor alles wat je er voor krijgt.<br />
Frans Penninx
Strandrups De Vrijheid<br />
Het Platform Gehandicapten Westland<br />
heeft met succes actie gevoerd voor de<br />
aankoop van het rupsvoertuig De<br />
Vrijheid. Hiermee kunnen mensen<br />
met een handicap het strand op. Het<br />
platform verzorgt ritten vanaf Ter<br />
Heijde aan Zee richting Hoek van<br />
Holland of richting Kijkduin en<br />
terug. De strandrups biedt plaats aan<br />
acht personen in een standaardrolstoel.<br />
Het aantal passagiers wordt<br />
minder als er elektrische rolstoelers<br />
meegaan.<br />
Vanaf maart tot eind oktober wordt er<br />
met De Vrijheid gereden, elke dag, van<br />
08.00 uur tot 21.00 uur. De chauffeurs<br />
zijn goed opgeleide vrijwilligers. Alle<br />
ritten vertrekken van strandopgang Hotel<br />
Elzenduin, Strandweg 15, 2684 VT Ter<br />
Heijde aan Zee. Bij slecht weer én heel<br />
erg mooi weer, worden ritten geannuleerd<br />
in verband met de veiligheid.<br />
Verdere informatie: tel: 06 420 555 54<br />
(op werkdagen na 13.00 uur).<br />
Minicamping in Zeeland<br />
In het Zeeuwse Koudekerke op Walcheren<br />
is een erg leuke en gastvrije<br />
minicamping met zeer goede sanitaire<br />
voorzieningen voor mensen met een<br />
handicap. Er is een speciale toiletunit<br />
voor rolstoelgebruikers (douche, toilet<br />
en wastafel).<br />
De afstand naar Middelburg is ca.<br />
6 km., naar Vlissingen (met grandioos<br />
Hotel Belmont<br />
Het Belmontterrein in Ede is eigendom<br />
van het Leger des Heils. Vanaf 1980 is<br />
het opengesteld voor recreanten. De<br />
laatste 10 jaar is er een viersterren hotel<br />
(en congrescentrum) dat over 50<br />
tweepersoonskamers beschikt. Op de<br />
begane grond zijn 10 aangepaste kamers<br />
GigaGfestival<br />
Op donderdag 27 mei <strong>2010</strong> wordt het<br />
derde GigaGfestival georganiseerd in<br />
Pesse (Dr). Het is bedoeld voor alle<br />
mensen met een beperking in de wijde<br />
uitzicht op vele voorbij varende<br />
schepen) ca. 5 km. Het strand van<br />
Dishoek ligt op minder dan 1 km.<br />
Er zijn prima mogelijkheden om te<br />
wandelen en te fietsen.<br />
Louwrens en Rosita van der Voet geven<br />
graag nadere informatie.<br />
Tel: (0546) 812 353<br />
voor rolstoelgebruikers. Er wordt in het<br />
hotel bewust geen alcohol geschonken.<br />
Belmont ligt in een rustige, bosrijke<br />
omgeving in het overgangsgebied van<br />
de Gelderse Vallei en de Veluwe.<br />
omtrek rond Pesse, en hun familie en<br />
vrienden. Het festival is van 19.30 uur<br />
tot 22.30 uur.<br />
De feesttent biedt ruimte aan 3000<br />
E-mail: strandrups@pgwestland.nl.<br />
Zie ook: www.pgwestland.nl.<br />
Adres van de camping: Rob en Marianne<br />
Francke-Leeftink, Strandweg 5, 4371 PJ<br />
Koudekerke, tel: (0118) 551 694,<br />
e-mail: onsweitje@zeelandnet.nl,<br />
website: www.ons-weitje.nl<br />
Adres: Hotel Congrescentrum Belmont,<br />
Goorsteeg 66, 6718 TB Ede.<br />
Tel: (0318) 482 365,<br />
email: info@hcc-belmont.nl.<br />
Website: www.hcc-belmont.nl<br />
gasten. Er is voldoende plaats is voor<br />
rolstoelers.<br />
Kijk op: www.gigagfestival.nl<br />
DE KETTING 23
Ouderschap<br />
Ik heb een fiets!<br />
Het was echt tijd voor een nieuwe<br />
rolstoel. Heel mijn lichaam, maar vooral<br />
mijn polsen protesteerden bij elke meter<br />
die ik met mijn vorige rolstoel aflegde.<br />
Ik vond hem zwaar rijden en noemde<br />
hem: de tank! Dus toen de afschrijving<br />
daar was…. ben ik direct in de procedure<br />
gestapt… en heb ik een aanvraag<br />
ingediend bij de gemeente.<br />
De gemeenteambtenaren van het kleine<br />
dorp waar ik woon, kennen mij. Ze<br />
weten dat mijn lichamelijke conditie<br />
achteruit gaat, dat ik nooit teveel vraag<br />
én dat ik geen gebruik kan maken van<br />
een rolstoel uit het standaardpakket.<br />
Dus werd er een externe expert ingezet<br />
om mijn vraag rondom de overbelasting<br />
van mijn armen te onderzoeken.<br />
Mijn klachten moeten echt serieus<br />
genomen worden. Als moeder van 2<br />
kinderen, als werknemer én als<br />
huisvrouw vraag ik veel van mijn<br />
lichaam.<br />
De dame ging voortvarend te werk.<br />
Mijn auto werd onder de loep genomen.<br />
Was een bus waarin ik achterin kon<br />
rijden geen idee? Of een lift die de<br />
rolstoel op het dak zou leggen… die<br />
mogelijkheid werd ook besproken. Maar<br />
eigenlijk vond ik dat zelf al wel een<br />
stapje te ver gaan. Bovendien was onze<br />
auto zo oud nog niet. Een nieuwe auto<br />
kopen om de extra aanpassingen aan te<br />
vragen, was nog niet in beeld.<br />
Trouwens… met het impulsgas en de<br />
enorme stuur- en rembekrachtiging<br />
kwam ik echt een heel eind.<br />
Goed, toen kreeg de Pendel alle<br />
aandacht. Ik gaf toe dat ik blij was met<br />
de voorziening, maar dat het ‘gas’ geven<br />
best een belasting was. Het continu<br />
draaien aan het handvat tijdens de rit<br />
vond ik zwaar.<br />
24<br />
DE KETTING<br />
Soms zat ik met een elastiek te experimenteren<br />
– dat deden de snelle jongens<br />
vroeger ook in de aangepaste Opel<br />
Kadetjes. Daar moest je ook aan de<br />
gashandel draaien, alsof het een<br />
brommer was. Ze zetten het handvat op<br />
vol-gas vast met een post-elastiek en<br />
hoefden alleen in te grijpen bij het<br />
remmen. Op mijn Pendel vond ik dit<br />
niet echt een prettige oplossing.<br />
Mijn fysiotherapeut had geopperd dat<br />
een grote beweging veel beter zou zijn,<br />
dan die kleine krachtsinspanningen<br />
tijdens het auto- en het Pendelrijden.<br />
Een handfiets was volgens hem veel<br />
beter. Bovendien zou ik dan mijn<br />
spieren trainen.<br />
Ik legde het idee voorzichtig voor. Tact<br />
is belangrijk op zo’n moment. Ik woog<br />
mijn woorden. Was het slim om te<br />
zeggen dat het wel lastig was dat de<br />
Pendel één meter (1m!) breed is… Dat<br />
het moeilijk voor mij was om naast mijn<br />
kinderen te rijden… ze fietsen nog een<br />
beetje ‘breed-uit’… En dat ik steeds over<br />
de herrie van de motor uit moest<br />
schreeuwen?<br />
Hoe ik het gedaan heb weet ik niet<br />
precies, maar ik kreeg de externe expert<br />
mee. Ze ging op zoek naar een makkelijk<br />
aan te koppelen derde-wiel. Het was<br />
natuurlijk niet de bedoeling dat mijn<br />
rolstoel ontilbaar zou worden door een<br />
zwaar aankoppelsysteem. Bovendien<br />
was het belangrijk dat het aankoppelen<br />
zelf niet te zwaar zou zijn. Dat zou de<br />
overbelasting alleen maar verergeren.<br />
Zo kwam ze terecht bij firma TNS in<br />
Rijen. Deze rolstoelleverancier last<br />
kleine aanhechtpuntjes op de handbewogen<br />
rolstoel. Met een lichte, soepele<br />
beweging kan je het derde wiel aan de<br />
rolstoel klikken. Dit bedrijf levert ook<br />
lichtrijdende, op maat gemaakte rolstoe-<br />
len. Om de aanvraag zo snel mogelijk te<br />
laten goedkeuren, werd de offerte in één<br />
keer ingeleverd.<br />
Hoe het aanvraagproces precies verlopen<br />
is, weet ik niet meer. Wel weet ik<br />
dat zowel de rolstoel als het derde wiel is<br />
goedgekeurd. Ik zit sinds kort in een<br />
lichtgewicht, soepel rijdende rolstoel en<br />
ik rijd regelmatig met mijn fiets hier<br />
door de polders.<br />
Het valt me nog niet mee…. We hebben<br />
hier veel hoogteverschillen/bruggen.<br />
Regelmatig val ik stil. Dan heb ik de<br />
grootst mogelijke moeite om toch boven<br />
te komen. ’s Avonds rijd ik een rondje<br />
met mijn man. Hij fietst dan naast me.<br />
Zo kan ik conditie opdoen en kan hij<br />
me helpen als ik de brug niet opkom.<br />
Het gebruikersgemak van de fiets bevalt<br />
me ook (nog?) niet helemaal. Zo moet<br />
ik de rechter handel steeds loslaten als<br />
ik wil schakelen. Dat haalt de snelheid<br />
uit de beweging en dát vergroot de kans<br />
op stilvallen bij hoogteverschillen weer!<br />
Ook komt het voorwiel los van de grond<br />
als ik een brug of een helling oprijd.<br />
Door het verlies van contact, kan ik<br />
geen vaart meer maken.<br />
Ik heb de plaatselijke fietsenmaker<br />
gevraagd of hij een bagagedrager op het<br />
wiel kon plaatsen. Dat heeft hij keurig<br />
gedaan. Aan deze bagagedrager zijn<br />
twee fietstassen bevestigd. Als ik bagage<br />
in de fietstassen heb zitten, vergroot ik<br />
de druk op de as en houd ik meer<br />
contact. Het is een oplossing… Hoe het<br />
beter/anders kan, ga ik nog uitzoeken.<br />
Nu eerst maar eens blijven trainen.<br />
Mijn man heeft grootste plannen! Hij<br />
wil op fietsvakantie met het hele gezin.<br />
Het hele gezin is al enthousiast. Het is<br />
aan mij…<br />
Frieda de Schipper
Stemmig<br />
In het kader van de democratie kreeg ik<br />
een uitnodiging om te gaan stemmen.<br />
Eigenlijk had ik weinig behoefte, want<br />
ik ben niet kapot van ons democratische<br />
stelsel waarbij men er volkomen ten<br />
onrechte vanuit gaat dat de meerderheid<br />
altijd gelijk heeft.<br />
Van de andere kant ben ik ook niet te<br />
beroerd om mijn burgerplicht te vervullen<br />
en een proteststem uit te brengen op<br />
de ‘partij voor de bruinharige cavia’s<br />
met één mank pootje’, een militante<br />
afsplitsing van de partij voor de dieren.<br />
Dus ik er op af.<br />
Het stemgebeuren vond plaats in een<br />
schoolgebouw vlak bij mijn huis.<br />
En zo te zien was het stoepje voor de<br />
ingang nog even snel opgehoogd, men<br />
had kennelijk op mij gerekend.<br />
Binnengekomen zag ik vier mensen<br />
verveeld achter een tafel op mij zitten te<br />
wachten, want er was geen hond te<br />
bespeuren in het stemlokaal (wel twee<br />
everzwijnen en een goudvis, maar géén<br />
hond).<br />
Ik gaf mijn stempas aan de eerste<br />
persoon aan tafel, en mijn paspoort aan<br />
de tweede, numero drie noteerde één en<br />
ander en de vierde wees mij het<br />
stemhokje aan.<br />
Vol goede moed begaf ik mij naar het<br />
stemapparaat. Ik had al bijna op het<br />
knopje gedrukt toen de stembureaumedewerkers<br />
mij in lichte paniek toeriepen:<br />
“wacht even meneer, de<br />
stemmachine kan omlaag!”<br />
Ze waren het bijna vergeten. Eigenlijk<br />
kon ik er prima bij, maar waarschijnlijk<br />
hadden ze drie dagen cursus gehad in<br />
Apeldoorn om te leren hoe het stemapparaat<br />
voor de rolstoeler moest worden<br />
ingesteld.<br />
Dus ik liet ze hun gang gaan.<br />
Gelukkig had ik thuis net gegeten, want<br />
het duurde even. De speelfilm van half<br />
negen op tv kon ik echter gevoeglijk op<br />
mijn buik schrijven als dit zo doorging.<br />
En dat ging het.<br />
Uiteindelijk kregen ze het toch voor<br />
elkaar.<br />
Triomfantelijk drukte ik op het nu<br />
uitstekend bereikbare knopje.<br />
Joeghei, vreugde en jolijt, het is gelukt!<br />
Voor het gemak heb ik daarna ook<br />
meteen gestemd voor de provinciale<br />
verkiezingen, het Eurovisie songfestival<br />
en ‘wie is de nieuwe Jantje Koopmans’<br />
Burugo<br />
Column<br />
www.burugo.nl<br />
DE KETTING<br />
25
Korte berichten<br />
Vragen over omstreden<br />
stamceltherapie<br />
Het tv-programma Knelpunt besteedde onlangs aandacht aan<br />
de problemen met de stamcelkliniek Xcell Center. Enkele<br />
mensen met een dwarslaesie hadden een hoogst dubieuze<br />
stamceltransplantatie ondergaan. Na de operatie is hun<br />
gezondheid ernstig verslechterd.<br />
Tweede Kamerleden Gill’ard (PvdA) en Zijlstra (VVD)<br />
hebben vragen aan minister Klink gesteld over deze praktijken.<br />
Xcell Center is echter een tijd geleden verhuisd naar<br />
Duitsland, wat het juridisch gezien lastig maakt dit bedrijf<br />
aan te pakken. De <strong>Nederland</strong>se politiek wil wel nieuwe regels<br />
voor bedrijven als Xcell Center.<br />
De Inspectie voor de Gezondheidszorg onderzoekt of een<br />
strafrechterlijke vervolging kan worden gestart.<br />
Zie voor de antwoorden van minister Klink: www.kwakzalverij.<br />
nl/1197/XCell_Center_van_Kleinbloesem<br />
26 DE KETTING<br />
Jeroen Muller<br />
overleden<br />
Op 17 februari j.l. is onverwachts<br />
Jeroen Muller overleden. Jeroen, die in<br />
het verleden actief is geweest in onze<br />
organisatie (toen nog De Schakel), liep<br />
op zestienjarige leeftijd als gevolg van<br />
een duikongeval op een dwarslaesie op.<br />
In de jaren ’90 was hij beleidsmedewerker bij het Solgu, de<br />
gehandicaptenbelangenorganisatie in Utrecht. In 2004 richtte<br />
hij de Stichting Disability Affaires op, van waaruit hij eigen<br />
projecten opzette, zoals de fototentoonstelling In ’t Wild.<br />
Hiermee wilde Jeroen bereiken dat ook mensen met een<br />
handicap vaker in folders, in brochures en op websites gezien<br />
gaan worden.<br />
Jeroen was kandidaat voor PvdA voor de gemeenteraad in<br />
Utrecht. Hij is 44 jaar geworden.<br />
Verkiezingsweblog Ad Poppelaars<br />
De Tweede Kamerverkiezingen staan vervroegd voor de deur<br />
nu het kabinet is gevallen. CG-Raad-directeur Ad Poppelaars<br />
heeft in de verkiezingstijd een speciale weblog waarin hij regelmatig<br />
verslag doet van zijn observaties in het verkiezingsveld.<br />
Kijk op: http://adpoppelaars.web-log.nl/verkiezingen<strong>2010</strong>/<br />
CG-Raad dringt aan op<br />
rechtvaardig vergoedingenbeleid<br />
geneesmiddelen<br />
Vanaf 2009 worden slaap- en kalmeringsmiddelen niet meer<br />
vergoed. Het onderzoeksinstituut NIVEL heeft een evaluatieonderzoek<br />
naar deze maatregel afgerond. Het doel daarvan,<br />
nl. veel minder bovenmatig en onjuist gebruik, is niet<br />
gehaald. De CG-Raad dringt bij de politiek aan op een goed<br />
en ruimhartiger beleid op het terrein van vergoedingen voor<br />
deze medicijnen.<br />
Slaap- en kalmeringsmiddelen hebben een positieve uitwerking<br />
voor veel mensen met bijv. spasmen en ernstige<br />
pijnklachten.<br />
De CG-Raad ziet dat er een tendens is ingezet om medicijnen<br />
uit het pakket te verwijderen die werkzaam zijn op een andere<br />
dan de ‘oorspronkelijk beoogde’ manier. Deze tendens is<br />
funest voor de kwaliteit van leven van veel mensen met<br />
chronische aandoeningen.<br />
‘Loophulpmiddelen<br />
uit basispakket’<br />
Het College voor Zorgverzekeringen<br />
(CVZ) heeft onlangs een conceptpakketadvies<br />
uitgebracht. Daarin worden<br />
drastische bezuinigen voorgesteld op het<br />
basispakket van de Zorgverzekeringswet<br />
(Zvw), met ingang van 2011. Na consultatie<br />
van betrokken organisaties, waaronder<br />
de CG-Raad, lijkt het erop dat het<br />
definitieve advies gelukkig minder slecht gaat uitpakken.<br />
Maar als grootste pijnpunt blijft over dat het CVZ de<br />
loophulpmiddelen, zoals rollators en krukken, uit het pakket<br />
wil schrappen. De CG-Raad is hier mordicus tegen en zal<br />
zich hiertegen verzetten.<br />
‘Neem ratificatie VN-Verdrag op in<br />
verkiezingsprogramma’<br />
De Coalitie voor Inclusie is een breed gedragen beweging van<br />
mensen en organisaties, die op een positieve manier de uitdagingen<br />
in onze samenleving aangaat en actief samen wil werken<br />
om een inclusieve samenleving te bevorderen. De CG-Raad<br />
maakt deel uit van deze Coalitie.<br />
De organisatie dringt aan op snelle ratificatie van het<br />
VN-Verdrag. De Coalitie vraagt alle politieke partijen om de<br />
spoedige ratificatie van het VN-verdrag inzake de rechten van<br />
personen met een handicap in het verkiezingsprogramma op te<br />
nemen. Daarbij vraagt de Coalitie aan de politiek om de<br />
aan bevelingen uit het rapport ‘Tekenen en dan …’ over te<br />
nemen.<br />
Zie ook: www.coalitievoorinclusie.nl
Schakeltjes<br />
Voor elk Schakeltje dat geplaatst wordt geldt een tarief van 5 euro. Een Schakeltje kan niet<br />
meer dan 100 woorden bevatten. Schakeltjes dienen naar het redactieadres te worden gestuurd<br />
(adres zie colofon) met overschrijving van het bedrag via de bank, nr. 947 39 <strong>33</strong> t.n.v. <strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> te Leeuwarden.<br />
Aangeboden:<br />
Off road rolstoel. Wegens overcompleet<br />
doe ik mijn bijna nagel nieuwe Trekinetic<br />
rolstoel van de hand.<br />
Hoe ziet die off road rolstoel er uit? Kijk<br />
op: www.tnsrijen.nl/rolstoelen2_allroad.<br />
asp?data=25 en www.trekinetic.com.<br />
Prijs bespreken we nog wel als je er op<br />
uit wilt in de bossen en de duinen.<br />
Rob van Dipten, Cunegondisstraat 27,<br />
6017 ED Thorn. Tel: 06 651 999 251<br />
Gezocht:<br />
Aangepaste woning voor zomervakantieruil.<br />
Zelf mooie vrijstaande woning<br />
in het groene Winterswijk in de<br />
aanbieding, helemaal aangepast voor<br />
rolstoelgebruiker. Zou graag voor<br />
zomervakantie in week 31 van huis<br />
willen ruilen (ook aangepast!) voor 3<br />
volwassenen waarvan 1 rolstoeler.<br />
Interesse?<br />
Mail naar b.uffink@kpnplanet.nl of bel<br />
06 536 014 54<br />
Te huur:<br />
Aangepaste bungalows in Frankrijk en<br />
<strong>Nederland</strong>. Kijk op www.villacordial.nl<br />
voor:<br />
Villa Cordial, luxe 6-persoons bungalow<br />
in de Noord-Dordogne. Indeling: grote<br />
woonkamer, volledig ingerichte keuken,<br />
3 slaapkamers, badkamer, apart toilet,<br />
carport en overdekte veranda. Onze<br />
gasten kunnen gebruik maken van de<br />
faciliteiten van Château Le Verdoyer<br />
(www.verdoyer.fr) waaronder een<br />
zwembad met liftje.<br />
Vakantiehuis Lidiomar, een gezellig<br />
6-persoons huis in het Friese Gaasterland.<br />
Schitterende bossen met wandel-<br />
en fietsroutes op rol, loop of<br />
wheelafstand. Indeling: hal, woonkamer,<br />
volledig ingerichte keuken, slaapkamer<br />
en badkamer; 1e etage (niet<br />
aangepast) 2 slaapkamers met aparte<br />
badkamer. Beneden vloerverwarming.<br />
Info: tel: (0180) 399 585 of<br />
info@villacordial.nl<br />
Te huur:<br />
Op de Franse ****kasteelcamping<br />
Chateau le Verdoyer in noord Dordogne:<br />
Prachtig gelegen aangepaste vakantiebungalow<br />
met panoramisch uitzicht.<br />
Een zeer luxe 4 sterren camping en een<br />
veel privacy en comfort biedend huis.<br />
Het huis, de campingfaciliteiten<br />
(zwembad, tennisbaan, jeu de boulesbaan,<br />
visvijvers, kasteelrestaurant,<br />
snackbar met terras) en de omgeving<br />
zijn met een rolstoel goed toegankelijk.<br />
Een ideale kleinschalige familie camping<br />
tijdens de schoolvakanties (geen disco)<br />
en volop rust buiten deze vakanties.<br />
Scootmobiel en rolstoel (met tracker)<br />
beschikbaar.<br />
Informatie: info@inpetto.eu.<br />
Zie ook onze website www.inpetto.eu en<br />
www.verdoyer.fr<br />
Te huur:<br />
Vakantie op het Limburgse platteland<br />
met alle belangrijke voorzieningen op<br />
loopafstand. In een gerenoveerde hoeve<br />
verhuren wij 4 vakantieappartementen<br />
omringd door een riante tuin met vijver<br />
en terras. U kunt genieten van de rust,<br />
maar er ook voor kiezen om in de nabij<br />
gelegen dorpskern naar de bioscoop te<br />
gaan of een hapje buiten de deur te eten.<br />
Ook zijn er verschillende uitgangsgelegenheden.<br />
U kunt in het voorjaar<br />
heerlijk genieten van de asperges. In de<br />
buurt vindt u legio mogelijkheden voor<br />
goed toegankelijke natuur- en<br />
cultuuruitjes.<br />
Meer informatie: www.catharina-hoeve.<br />
eu of (077) 307 10 96 / 06 222 254 70.<br />
Mail: vincken@catharina-hoeve.eu<br />
Te huur:<br />
In mooie, landelijke streek van<br />
provincie Zeeland - de Zak van Zuid-<br />
Beveland - eenvoudige, aangepaste<br />
bungalow op klein, stil bungalowpark<br />
gelegen aan de Westerschelde bij<br />
Baarland met rolstoelpad langs de rivier.<br />
3 - 4 slaapplaatsen: 1 bed (twijfelaar<br />
1.20 cm breed) op rolstoelhoogte,<br />
2 x 1-persoonsbed, kleine aangepaste<br />
badkamer met douche (deurbreedte<br />
70 cm), semi-aangepaste keuken,<br />
gas kachel, openslaande deuren naar<br />
terras en tuin met vijver; fietsenschuur<br />
en eigen parkeerplaats aanwezig.<br />
Rest van park en supermarkt + restaurant<br />
van naastgelegen camping toegankelijk.<br />
Omgeving fiets- en handbike<br />
toegankelijk; Goes 8 km; Middelburg<br />
15 km, Brugge, Gent en Antwerpen<br />
door nabij gelegen Westerscheldetunnel<br />
makkelijk bereikbaar.<br />
Informatie: Anne Miek Numans,<br />
tel. (0113) 634 221,<br />
e-mail: amnumans46@zeelandnet.nl<br />
DE KETTING 27
7 keer per jaar toegespitste informatie<br />
Support Magazine geeft informatie over leven, wonen<br />
en werken met een lichamelijke handicap. Ook komen<br />
de nieuwste snufjes aan bod. Als u nu een abonnement<br />
neemt, betaalt u slechts 17 euro in plaats van 20 euro<br />
voor de volgende nummers inclusief de vakantiegids.<br />
De vakantiegids is een verzameling van<br />
adressen voor aangepaste<br />
vakanties. In dit nummer<br />
komt Frankrijk veelvuldig<br />
aan bod. Tevens staan er<br />
in de vakantiegids handige<br />
tips en reisverhalen.<br />
KijKt u op:<br />
www.supportmagazine.nl<br />
reizen • werken • interviews • de nieuwste snufjes • wonen • gezondheid<br />
• Luchtcel zitkussen dus uitstekende drukverdeling.<br />
• Uitstekende stabiliteit en positionering mogelijk.<br />
• Geen luchtverlies dus ook nooit na pompen.<br />
28 DE KETTING<br />
Careways International B.V.<br />
Pampuslaan 141<br />
1382 JN Weesp<br />
The Netherlands<br />
Tel.: +31 (0)294 458 400<br />
Fax: +31 (0)294 458 410<br />
www.careways-int.com<br />
Bezoek ons op<br />
Support <strong>2010</strong><br />
2 t/m 5 juni<br />
Space Drive_90x132.indd 1 10-03-<strong>2010</strong> 21:00:37<br />
• Luchtcel zitkussen dus uitstekende drukverdeling.<br />
• Goede stabiliteit en positionering mogelijk.<br />
• Zeer gebruiksvriendelijk.<br />
Alle kussen zijn verkrijgbaar met incontinentiehoes en zijn tevens snel leverbaar.<br />
Zie voor al onze andere kussens en matrassen www.careways-int.com.
Servicepagina<br />
DOELSTELLING VERENIGING<br />
DWARSLAESIE ORGANISATIE<br />
NEDERLAND<br />
Binnen de vereniging helpen mensen<br />
met een dwarslaesie elkaar bij alle<br />
problemen die verband houden met<br />
hun handicap. Ook wisselen zij<br />
kennis en ervaring uit en maken zij<br />
elkaar weerbaar in de maatschappij.<br />
Daarnaast behartigt de vereniging<br />
de belangen van mensen met een<br />
dwarslaesie en realiseert zij voor hun<br />
faciliteiten.<br />
CONTACT<br />
Voor contacten en betalingen zie de<br />
pagina Contactpersonen achter in dit<br />
blad. Of www.dwarslaesie.nl/overons/.<br />
Hier vindt u ook uitgebreide aanvullende<br />
informatie.<br />
Ledensecretariaat:<br />
Jacobshoeve-erf 3,<br />
3931 RX Woudenberg.<br />
Tel. 06 101 265 22,<br />
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl.<br />
LIDMAATSCHAP<br />
Leden: Mensen met een dwarslaesie<br />
en hun naasten kunnen lid worden voor<br />
€ 23,00 per jaar.<br />
Donateurs: Dienstverleners en andere<br />
geïnteresseerden kunnen donateur<br />
worden voor € 27,00 per jaar. Zij hebben<br />
dezelfde rechten als leden, met uitzondering<br />
van stemrecht. Donateurs die<br />
niet De Ketting willen ontvangen<br />
betalen € 15,00 per jaar. Een aanmeldingsformulier<br />
vindt u achterin.<br />
Of u kunt er een invullen op<br />
www.dwarslaesie.nl<br />
WAT BIEDT HET LIDMAATSCHAP<br />
Naast de in de Doelstelling genoemde<br />
activiteiten is de vereniging actief op de<br />
volgende gebieden: onderlinge hulpverlening,<br />
hulpmiddelen, mobiliteit,<br />
voorlichting, revalidatie, verzorging,<br />
sociale wetgeving, wonen, vakantiemogelijkheden<br />
en op medisch gebied.<br />
Daarnaast biedt het lidmaatschap:<br />
• Zes keer per jaar het blad De Ketting<br />
met actuele informatie op gebied van<br />
het leven met een dwarslaesie.<br />
• De informatie- en hulptelefoon.<br />
• Contacten met mensen in dezelfde<br />
situatie, die, al of niet al langer,<br />
een dwarslaesie hebben, voor het<br />
uitwisselen van ervaringen.<br />
• Gratis advies van de Pals Groep<br />
letselschade advocaten.<br />
• Gratis gebruik van het Juridisch<br />
Steunpunt.<br />
• Deelname aan de jaarlijkse<br />
informatie- en ontmoetingsdag;<br />
de ‘Schakeldag’.<br />
• Deelname aan de regionale informatie-<br />
en uitwisselingsbijeenkomsten.<br />
• Het huren van de vakantiehuizen van<br />
het Beatrixfonds, in het voor-<br />
en naseizoen.<br />
• Voorrang bij het met korting huren<br />
van goed aangepaste vakantiehuizen<br />
van de stichting MIVA.<br />
• Gratis een eerste spreekuur bij<br />
architect Johan Grootveld over<br />
woningaanpassing.<br />
Juridisch Steunpunt<br />
Voor advies en ondersteuning op het<br />
gebied van wet- en regelgeving waar<br />
mensen met een handicap en/of<br />
chronische ziekte mee te maken kunnen<br />
krijgen. Contact op werkdagen van<br />
10.00-13.30 u. via tel: 035 672 26 66.<br />
www.juridischsteunpunt.nl<br />
Vakantiehuizen van het Prinses<br />
Beatrixfonds<br />
Dit fonds beschikt over dertien mooie,<br />
zeer goed toegankelijke en goed geoutilleerde<br />
vakantiehuizen. Deze accommodaties<br />
zijn voorzien van vele<br />
hulpmiddelen voor mensen met een<br />
handicap. Leden kunnen de huizen in<br />
het voor- en naseizoen huren. Vooral<br />
voor mensen met een hoge dwarslaesie<br />
vormen ze een prachtige vakantiemogelijkheid.<br />
Voor reservering of meer informatie:<br />
Stg. Exploitatie Vakantiehuizen<br />
PBF, tel: 070 346 30 34.<br />
www.prinsesbeatrixfonds.nl<br />
Gratis juridisch advies Pals Groep<br />
Als u door de schuld van iemand anders<br />
letsel oploopt waardoor u schade lijdt,<br />
heeft u recht op deskundige bijstand.<br />
Ook als u al een letselschadezaak in<br />
behandeling heeft en u niet tevreden<br />
bent dan kunt u contact opnemen<br />
met de Pals Groep. Voor informatie:<br />
tel: 0800-899 85 <strong>33</strong> (gratis),<br />
www.palsgroep.nl<br />
Over ons<br />
Gratis eerste spreekuur bij<br />
architect Grootveld<br />
Ir. Johan Grootveld is volledig op de<br />
hoogte van alle aspecten op het gebied<br />
van woningaanpassingen. Ook kan hij u<br />
begeleiden bij uw bouwplannen en het<br />
overleg met bouwers en gemeente.<br />
Informatie: tel: 0181 472 690,<br />
www.grootveld.net<br />
Kopen bij de De Roode Roos<br />
(www.derooderoos.com)<br />
De Roode Roos is een leverancier van<br />
voedingspreparaten, vitamines e.d. Deze<br />
worden tegen sterk gereduceerde prijzen<br />
geleverd. Je kunt er kopen als je lid bent<br />
van een patiëntenvereniging. <strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> is geregistreerd<br />
bij De Roode Roos, zodat leden er<br />
kunnen kopen Bij eerste bestelling, en<br />
daarna jaarlijks, vraagt men een<br />
betalingsbewijs van de contributie.<br />
LOPENDE PROJECTEN<br />
Toegankelijk <strong>Nederland</strong><br />
Eén website over bereikbaar-, toegankelijk-<br />
en bruikbaarheid van gebouwen in<br />
<strong>Nederland</strong>. De vernieuwende website is<br />
waarschijnlijk in de tweede helft van dit<br />
jaar online. Contactpersoon:<br />
Jos Hendriks, tel: 030 276 76 32<br />
DE KETTING<br />
29
Over ons<br />
Publicaties<br />
Onderstaande publicaties, die door <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> worden uitgegeven,<br />
kunt u bestellen door overmaking van het vermelde bedrag op banknummer 94 73 942 t.n.v.<br />
<strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> - boekenfonds - te Middelburg, onder vermelding van de<br />
titel(s) van de publicaties én uw naam en adres. Bestellingen kunnen ook via onze website<br />
www.dwarslaesie.nl (Wat wij doen, Publicaties, Shop).<br />
Nou, daar zit je dan. Praktische<br />
handleiding voor mensen met<br />
een dwarslaesie<br />
Door: Ingrid Vermeer. Een toegankelijk<br />
en praktisch boek voor mensen die sinds<br />
kort een dwarslaesie hebben. Voor wie<br />
al langer een dwarslaesie heeft, kan het<br />
als naslagwerk dienen.<br />
Prijs: € 17,50.<br />
Fitness DVD voor rolstoelgebruikers<br />
Oefeningen, en daardoor het behoud<br />
van een goede conditie, zijn zeer belangrijk.<br />
Reden waarom <strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> de DVD speciaal<br />
voor haar leden gratis verstrekt. Niet -<br />
leden kunnen de DVD voor € 15,00<br />
bestellen (inclusief verzendkosten).<br />
Seksueel functioneren,<br />
seksualiteitsbeleving na een<br />
ruggemergletsel<br />
Door: W. Brusselmans et al. 2001<br />
Dit boek behandelt de gevolgen van een<br />
dwarslaesie voor het seksueel functioneren<br />
en de mogelijkheden om daarmee<br />
om te gaan.<br />
Prijs: € 7 (incl. verzendkosten)<br />
Een mens, een dwarslaesie<br />
Door: Netty Smulders. Een bundel met<br />
levenservaringen van mensen die voor<br />
de rubriek ‘Een mens, een dwarslaesie’<br />
in De Ketting zijn geïnterviewd.<br />
Prijs: € 12,-.<br />
Informatie over decubitus<br />
Vertaald door: Netty Smulders. Een<br />
bundel van artikelen over decubitus, uit<br />
De Ketting. De informatie komt uit het<br />
Zwitserse blad Paracontact.<br />
Prijs: € 7,-.<br />
DVD ‘Ondanks alles, leven met<br />
een dwarslaesie’<br />
Drie personen vertellen over hun leven<br />
30 DE KETTING<br />
met een dwarslaesie, met name over de<br />
periode na de revalidatie en de terugkeer<br />
in de ‘normale’ maatschappij.<br />
Ook geschikt voor beroepskrachten<br />
en voor opleidingen.<br />
Prijs: € 15,-.<br />
De mannelijkheid ten top<br />
Door: Cees Blok, uroloog / seksuoloog.<br />
Een naslagwerk over de oorzaken van<br />
impotentie en de medische mogelijkheden.<br />
Interessant voor betrokkenen.<br />
Prijs: € 2,50.<br />
Opleidingsmodule ‘Zorg aan<br />
mensen met een dwarslaesie<br />
door verzorgenden’<br />
Een lesmodule voor nieuw verplegend<br />
en verzorgend personeel, gericht op<br />
mensen met een dwarslaesie.<br />
De module is opgebouwd uit zes leeropdrachten<br />
met verschillende activiteiten en<br />
praktijkopdrachten. Voor studenten die<br />
aan de toelatingseisen voor de opleiding<br />
tot verzorgende, kwalificatieniveau 3,<br />
hebben voldaan.<br />
Verkrijgbaar bij: Inie Pakbier,<br />
tel: 0118 61 12 66.<br />
Onderzoeksverslag ‘Gezondheid<br />
en zorg voor mensen met een<br />
dwarslaesie na ontslag uit het<br />
revalidatiecentrum’<br />
Onderzoek door het iRV Kenniscentrum<br />
voor Revalidatie en Handicap te<br />
Hoensbroek samen met en in opdracht<br />
van <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong>.<br />
Prijs: € 7,50. Of een samenvatting van<br />
dit onderzoek.<br />
Prijs € 3,-.<br />
Pony aan Zee, een leesboek<br />
voor kinderen vanaf 10 jaar<br />
Door: Ella Weisbrod. Dit boek gaat over<br />
een gezin met twee kinderen, Josje en<br />
Jelle. Vader krijgt door een autoongeluk<br />
een dwarslaesie. Dat schokt alle<br />
gezinsleden. Na verloop van tijd krijgt<br />
de handicap een plaats in het leven van<br />
allemaal. Het boek maakt deel uit van<br />
het project ‘Mijn zorg! Over kinderen<br />
die zorgen’.<br />
Prijs: € 8,- (inclusief verzendkosten,<br />
zolang de voorraad strekt).<br />
Eurosleutel<br />
Biedt toegang tot ca. 6.700 gehandicaptentoiletten<br />
in ‘n aantal landen van<br />
Europa. Alleen leden van <strong>Dwarslaesie</strong><br />
<strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong> kunnen de<br />
sleutel bestellen via www.dwarslaesie.nl,<br />
Wat wij doen, Publicaties, Shop. Tevens<br />
kopie gehandicaptenparkeerkaart sturen<br />
naar info@dwarslaesie.nl.<br />
Prijs: € 25,-<br />
„Der Locus“<br />
für den Euroschlüssel<br />
Een boekje dat bij de Eurosleutel<br />
gebruikt kan worden. Met landen,<br />
plaatsen en straten waar een gehandicaptentoilet<br />
is dat met de sleutel is te<br />
openen.<br />
Prijs: € 12,50<br />
(foto Marianne Samson)
Wanneer u zelf een dwarslaesie hebt of<br />
u hebt een familielid/vriend(in) met een<br />
dwarslaesie, dan kunnen de informatie<br />
en de contacten die u via onze vereniging<br />
en DE KETTING opdoet, nuttig<br />
en belangrijk zijn. Lid worden kost<br />
€ 23,00 per jaar.<br />
Maar ook wanneer u beroepshalve met<br />
mensen met een dwarslaesie te maken<br />
krijgt kan de informatie zinvol zijn,<br />
zowel voor uzelf als uw patiënten/<br />
cliënten. Laat daarom DE KETTING<br />
circuleren op uw afdeling of geef hem<br />
een plaatsje op de leestafel. Donateur<br />
worden kost € 27,00 per jaar. Donateurs<br />
die niet De Ketting willen ontvangen<br />
betalen € 15,00 per jaar.<br />
Aanmelden gaat het makkelijkst via<br />
www.dwarslaesie.nl, of door dit formulier<br />
ingevuld te sturen naar:<br />
LEDENSECRETARIAAT<br />
DWARSLAESIE ORGANISATIE<br />
NEDERLAND<br />
Jacobshoeve-erf 3,<br />
3931 RX WOUDENBERG.<br />
Banknr. 947 39 53.<br />
Zie ook pagina Contactpersonen<br />
Ondergetekende geeft zich op als lid/donateur van <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong><br />
Achternaam: ………………………………………………………………………………………<br />
Voornaam + roepnaam: ……………………………………………………………………………<br />
Straatnaam + huisnr.: ………………………………………………………………………………<br />
Postcode + woonplaats: ……………………………………………………………………………<br />
Telefoon: ……………………………… Provincie: ……………………………………………<br />
E-mail: …………………………………<br />
Van mensen met een dwarslaesie willen wij ook graag de volgende gegevens:<br />
Geboortedatum: ……………………… Geslacht*: man / vrouw<br />
Burgerlijke staat: ongehuwd / gehuwd / samenwonend* Aantal kinderen: ………………………<br />
Beroep: ……………………………………………………………………………………………<br />
Hoogte dwarslaesie: …………………… <strong>Dwarslaesie</strong> sinds: …………………………………<br />
Volledige / partiële laesie (niet volledig rolstoelgebonden)*<br />
Woonsituatie: ………………………………………………………………………………………<br />
Hobby’s / belangstelling: …………………………………………………………………………<br />
Bankrekeningnummer: ……………………………………………………………………………<br />
De gegevens zijn vertrouwelijk, ze zullen niet zonder toestemming worden vrijgegeven.<br />
Datum: ………………………………… Handtekening: ………………………………………<br />
*Doorhalen wat niet van toepassing is<br />
Over ons<br />
Word lid/donateur van<br />
Dwars laesie <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong><br />
DE KETTING 31<br />
#
NIEUW<br />
Zolang de voorraad strekt een<br />
handig reistasje bij een monsteraanvraag<br />
voor de katheters<br />
Actreen ® Lite Cath<br />
Simpel de beste keuze<br />
Gebruiksvriendelijk<br />
• De katheter is steriel en voorzien van glijmiddel<br />
• Beschermfolie is met 1 vinger te verwijderen<br />
Het “No Touch“ concept<br />
• Geen rechtstreeks contact met de katheter<br />
Interesse?<br />
Informeer vrijblijvend via 0412-67 25 04 naar de mogelijkheden<br />
die wij voor u hebben in ons complete assortiment.<br />
B. Braun Medical B.V. · Postbus 659 · NL-5340 AR OSS · Tel. 0412 67 25 04 · info.bbmnl@bbraun.com · www.bbraun.nl<br />
32 DE KETTING
Regio Noord<br />
Groningen / Friesland / Drenthe<br />
Ans Elsinga T10/T12 part.<br />
tel: 058 288 1476<br />
e-mail: anselsinga@home.nl<br />
Ronald Heerema C5/C6<br />
tel: 0599 852 069 / 06 2765 8062<br />
e-mail: heeron@hotmail.com<br />
Andries Riedstra C6/C7<br />
tel: 0512 546 453<br />
e-mail: ariedstra@upcmail.nl<br />
Regio Oost<br />
Overijssel / Gelderland<br />
Herman Booyink T12<br />
tel: 054 167 01<strong>33</strong><br />
e-mail: hermanbooyink@hotmail.com<br />
Martin Hofman C6/C7<br />
tel: 0546 673 281<br />
e-mail: martinfhofman@gmail.com<br />
Arie Hoogers T11/T8<br />
tel: 038 465 0287<br />
e-mail: ariehoog@kpnmail.nl<br />
Regio NoordWest<br />
N-Holland / Utrecht / Flevoland<br />
Marijke Tichelaar T12<br />
tel: 030 252 18 97, na 19.00 uur<br />
e-mail: muguet@wxs.nl<br />
Jos Koenders C6/C7<br />
tel: 0320 246 221<br />
e-mail: j.koenders@chello.nl<br />
Jan P. Stronk C4/C5 part.<br />
tel: 0252 621 945<br />
e-mail: jpstronk@planet.nl<br />
Mirella Dekker-van Vliet T10<br />
tel: 0299 646 060<br />
e-mail: m.vliet55@chello.nl<br />
Regio ZuidWest<br />
Zuid-Holland / Zeeland<br />
Ad Huizer C7/C8<br />
tel: 0181 <strong>33</strong>1 512<br />
e-mail: adhuizer@hetnet.nl<br />
Marianne Visser-Voogdt T1<br />
tel: 010 420 8472<br />
e-mail: avisser17@chello.nl<br />
Jan Pieter de Boer T4<br />
tel: 06 2293 1673<br />
e-mail: jan@dwarsleet.nl<br />
Arend Pet T12<br />
tel: 079 361 3127 / 06 5340 8883<br />
e-mail: arend@inpetto.eu<br />
Leon van Gemeren T4<br />
tel: 0117 421 165<br />
e-mail: l.vg@planet.nl<br />
Contactpersonen<br />
Wie zijn zij? Wat doen zij? Wat kunnen zij voor mij betekenen? De vijf regio’s van <strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong><br />
<strong>Nederland</strong> beschikken over contactpersonen waar u terecht kunt met vragen of voor zomaar een praatje.<br />
Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent om te leven met een dwarslaesie. Heeft u behoefte aan contact<br />
(zie kader), of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen over het leven met een dwarslaesie, schroom niet<br />
en bel een contactpersoon. In sommige regio’s zijn nog niet genoeg contactpersonen. Mocht u denken: “dit is<br />
misschien iets voor mij, daar wil ik meer van weten”, neem dan contact op met Anne Stornebrink (0164) 250 547<br />
Ria Bakker-Roos T11/T12<br />
tel: 0182 640 750<br />
e-mail: bakker.ria@xs4all.nl<br />
Toon van Buel C3/C7 part.<br />
tel: 0174 417 939<br />
e-mail: vbuel@kabelfoon.nl<br />
Regio Zuid<br />
Noord-Brabant / Limburg<br />
Jan v. Rijswijck T12<br />
tel: 077 465 <strong>33</strong>79<br />
e-mail: j.v.rijswijck@home.nl<br />
Elise Adriaanse-van Riel T5<br />
tel: 06 2164 1456<br />
e-mail: g.adriaanse@home.nl<br />
Daniëlle de Bekker T6<br />
tel: 06 4132 6475<br />
e-mail: danielledebekker@home.nl<br />
Hans Sanders T4<br />
contactpersoon St. Hulphond <strong>Nederland</strong><br />
tel: 040 253 8697<br />
e-mail: sande099@planet.nl<br />
Regiocoördinator Anne Stornebrink<br />
tel: 0164 250 547<br />
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl<br />
Landelijk informatiepunt<br />
<strong>Dwarslaesie</strong> <strong>Organisatie</strong> <strong>Nederland</strong><br />
tel: 0900 202 1229<br />
e-mail: info@dwarslaesie.nl<br />
Ledensecretariaat (óók voor<br />
adreswijzigingen) Jan Holl<br />
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg,<br />
tel. 06 1012 6522,<br />
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl<br />
Banknr.: 947 39 53<br />
Voor mensen met een partiële<br />
dwarslaesie Aad Huizer (regio Oost)<br />
tel: 0318 515 226<br />
e-mail: aa.huizer@casema.nl<br />
Ans Elsinga-Betten (regio Noord)<br />
tel: 058 288 1476<br />
e-mail: anselsinga@home.nl<br />
Voor ouders van kinderen met een<br />
dwarslaesie Ria Visser (regio NoordWest)<br />
tel: 0297 241 100<br />
e-mail: ria.visser@xs4all.nl<br />
Johan de Vries (regio Noord)<br />
tel: 0522 257 149<br />
e-mail: johanfde.vries@planet.nl<br />
Gerard Brugman (regio NoordWest)<br />
tel: 072 574 3270<br />
e-mail: gerardbrugman@planet.nl<br />
sport<br />
vakantie kamperen/camper<br />
PgB<br />
woningaanpassingen<br />
armstimulatie blaasstimulatie<br />
hulpmiddelen<br />
blaasontsteking<br />
decubitus<br />
incontinentie<br />
stoma’s<br />
hulphond<br />
Voor partners van mensen met<br />
een dwarslaesie<br />
Henny Hofman (regio Oost)<br />
tel: 0546 673 281<br />
e-mail: hofman.nevenzel@planet.nl<br />
Ida Vonk (regio ZuidWest)<br />
tel: 06 1590 8650<br />
e-mail: robidavo@gmail.com<br />
Bestuursleden<br />
Voorzitter: Winnifred de Moes T11<br />
tel: 036 531 0536 / 06 4130 6636<br />
e-mail: voorzitter@dwarslaesie.nl<br />
Secretaris: Jos Hendriks C4/C5<br />
tel: 030 276 7632<br />
e-mail: secretaris@dwarslaesie.nl<br />
Penningmeester: Johan Elsinga<br />
(partner T10/T12 part.)<br />
tel: 058 288 1476<br />
e-mail: penningmeester@dwarslaesie.nl<br />
Bestuurslid/regiocoördinator:<br />
Anne Stornebrink T10/T12<br />
tel: 0164 250 547<br />
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl<br />
Bestuurslid: Jos Dekkers T5<br />
tel: 070 317 9624 e-mail:<br />
jos.dekkers@dwarslaesie.nl<br />
Bestuurslid: Frans Penninx C6<br />
tel: 073 503 6699 / 06 5103 8745<br />
e-mail: frans.penninx@dwarslaesie.nl<br />
Bestuurslid: Francisca Swart T10<br />
tel: 06 5168 8705<br />
e-mail: francisca.swart@dwarslaesie.nl<br />
Uitvoerend secretaris: Jan Holl<br />
tel: 0<strong>33</strong> 286 4523 / 06 1012 6522<br />
e-mail: jan.holl@dwarslaesie.nl
1<br />
2<br />
3<br />
4<br />
ES<br />
Ergo Seat<br />
IS=Ischial Support<br />
SS=Sacrale Support<br />
5<br />
Planning oplossing:<br />
Uitvoering oplossing:<br />
Ergonomisch Zit Systeem (EZS)<br />
Observatie:<br />
Evaluatie:<br />
Zitpositionering mensen met een dwarslaesie vaak inadequaat.<br />
Analyse: Huidige zitpositie.<br />
Vlakke zit, sacraal of kyfotisch Wig zit, kyfotisch of gecomprimeerd Asymmetrie of scoliose<br />
LES<br />
Lumbal Ergo Seat<br />
LS=Lumbale Support<br />
Toepassen van Ergonomisch Zit Systeem.<br />
TES<br />
Tilted Ergo Seat<br />
IS1&IS2=Support<br />
in 2 richtingen<br />
+ ILSA<br />
ILSA=Integral<br />
Lateral Support<br />
Adjustable<br />
zonder ES met ES zonder ILSA met ILSA<br />
Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum<br />
Double Performance B.V.<br />
Antwerpseweg 13/1<br />
2803 PB Gouda, <strong>Nederland</strong><br />
+ ITB<br />
ITB=Inward<br />
Tapered<br />
Backrest<br />
+ OTB<br />
OTB=Outward<br />
Tapered<br />
Backrest<br />
In de periode 1998-<strong>2010</strong> zijn er ruim 2500 mensen met een<br />
dwarslaesie (inclusief cervicale laesie), met goed resultaat gaan<br />
zitten in een rolstoel van Double Performance met een individueel<br />
aangemeten Ergonomisch Zit Systeem.<br />
Praktijkvoorbeelden rolstoelen met Ergonomisch Zit Systeem.<br />
✘ ✔ ✘ ✔<br />
tel: + 31(0)182 - 573 8<strong>33</strong><br />
email: reacties@doubleperformance.nl<br />
website: www.doubleperformance.nl<br />
© Double Performance