Onderzoek Smelik Abrahams Morssinkhof BV - VMDB

Smelik Abrahams Morssinkhof
Rapport
De impact van verandering van medicatie
op de patiënt
2 februari 2012
P000224
Inge Morssinkhof
Greet Dom

Smelik Abrahams Morssinkhof
2
Inhoud
• Inleiding
• Evaluatie doelgroepen
• Insights patiënten
• Insights mantelzorgers
• Insights SPV-ers
• Insights Psychiaters
• Conclusies
• Bijlagen

Smelik Abrahams Morssinkhof
3
Inleiding

Smelik Abrahams Morssinkhof
4
Doelstelling
• Onderzoek dient om primair inzicht te geven in:
De impact bij patiënten met een bipolaire stoornis of
schizofrenie indien ze medicatie overgaan door substitutie;
De mogelijke behoefte van patiënten aan ondersteuning bij
substitutie van medicatie.

Smelik Abrahams Morssinkhof
5
Onderzoeksvragen
• De volgende vraagstellingen zullen in het onderzoek
centraal staan:
In hoeverre is het een probleem voor patiënten met een bipolaire stoornis of
schizofrenie, om te veranderen geneesmiddel (substitutie), en welke redenen
liggen hieraan ten grondslag? Wat is positief, wat is negatief?
Wordt er vaak geswitcht/gesubstitueerd/veranderd van medicatie? Wat zijn de
(eerdere) ervaringen?
Welke ondersteuning hebben patiënten nodig/verwachten ze hierbij van de
psychiater, psychiatrisch verpleegkundige, apotheker of patiëntenvereniging?
Welke instrumenten (informatie of hulpmiddelen) kunnen patiënten
ondersteuning bieden bij substitutie van hun geneesmiddel?

Smelik Abrahams Morssinkhof
6
Doelstelling
• De resultaten van dit marktonderzoek zullen worden
gebruikt als ‘patient insights’ ter ondersteuning van
initiatieven gericht op het minimaliseren van de impact
van het substitutiebeleid op patiënten met een
bipolaire stoornis of schizofrenie.

Smelik Abrahams Morssinkhof
7
Opzet
• Kwalitatief onderzoek: indicatief, explorerend,
diepgaand en hypothesevormend
• Het onderzoek is uitgevoerd door middel van:
4 groepsgesprekken met patiënten
7 duo-interviews met mantelzorgers en patiënten
19 individuele interviews met mantelzorgers (n=7),
SPV-ers (n=6) en psychiaters (n=6)

Smelik Abrahams Morssinkhof
8
Uitvoering
• In totaal hebben n=48 doelgroeppersonen deelgenomen aan het
onderzoek, als volgt verdeeld:
Schizofrenie Bipolair
Patiënten: n = 15
n = 6 N=9
Duo’s mantelzorgers en patiënten: 7 duo’s
n= 5 n= 2
Mantelzorgers: n = 7
n=3 n= 4
SPV-ers: n = 6
Psychiaters: n = 6

Smelik Abrahams Morssinkhof
9
Uitvoering
• De gesprekken zijn op 3 locaties uitgevoerd (8 december in
Eindhoven 12 december Maarn, 13 december in Leiden).
• Een deel van de gesprekken heeft plaatsgevonden op de werkplek of
in home bij de respondenten.
• Bij de voorbereiding en uitvoering van het onderzoek is nauw
samengewerkt met drie patiëntenverenigingen: Anoiksis, Ypsilon en
VMDB.

Smelik Abrahams Morssinkhof
10
Definiëring termen
• In dit rapport wordt ten behoeve van de leesbaarheid
gebruik gemaakt van een aantal afkortingen, te weten:
Schizo = diagnose schizofrenie
Bipo = diagnose bipolaire stoornis
Schizo’s = patiënten met diagnose bipolaire stoornis
MZ = mantelzorger
SPV-er = sociaal psychiatrisch verpleegkundige
Klassieke AP = klassieke antipsychotica
AAP = atypisch antipsychoticum
AD = antidepressiva

Smelik Abrahams Morssinkhof
11
Definiëring termen
• In dit rapport wordt gebruikt gemaakt van een aantal
begrippen, te weten:
Switch = verandering van medicatie geïnitieerd door de
psychiater
Substitutie = verandering van medicatie, waarbij de
apotheker een spécialité – voorgeschreven door de
psychiater – vervangt door een generieke variant van het
spécialité
Formulering = combinatie van toedieningsvorm, dosering
en werkingsduur

Smelik Abrahams Morssinkhof
12
Resultaten

Smelik Abrahams Morssinkhof
13
Resultaten
• Evaluatie doelgroepen
• Insights patiënten
• Insights mantelzorgers
• Insights SPV-ers
• Insights psychiaters

Smelik Abrahams Morssinkhof
14
Inhoud: Evaluatie doelgroep
• Positie doelgroepen ten opzichte van vervangen van medicatie
• Betrokkenheid substitutie AAP van spécialité naar generiek
• Doelgroep:
Patiënten
Mantelzorgers
SPV-er
Psychiater
Apotheker (nb. de apotheker zelf is niet ondervraagd. De rol van de
apotheker is bij bovengenoemde groepen wel onderwerp van gesprek
geweest)

Smelik Abrahams Morssinkhof
15
Evaluatie doelgroepen: Positie tov substitutie
Psychiater
SPV-er
Bijrol
• Minder/geen zicht op recepttraject
• ICT en apotheker nemen het over
• Beperkte tijd met patiënt
Bijrol
• Neutrale begeleider
• Geen probleemeigenaar
• Minder zicht op recepttraject en proces van substitutie
Mantelzorger
Secundaire rol
• Nauw (emotioneel) betrokken begeleider/ beïnvloeder
• Begeleidt/bewaakt vaak medicatietraject
Centrale rol
Patiënt
• Probleemeigenaar
• Ervaart, evalueert, reageert
schade?
Apotheker
Apotheker (nb. de apotheker is niet zelf ondervraagd. Wel
is bij de andere doelgroepen gevraagd naar de rol van de
apotheker)
• Cruciale rol bij substitutie
• ‘ongenaakbaar’ in zijn rol
• Naast zorgrol ook commercieel belang

Smelik Abrahams Morssinkhof
16
Evaluatie doelgroepen: betrokkenheid substitutie
Apotheek
Patiënt
Mantelzorger SPV-er Psychiater
Meest betrokken bij substitutie Minst betrokken bij substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
17
Evaluatie doelgroep: Patiënten
• Voor de camera hebben we overwegend de ‘betere’ patiënt
gezien:
Stabiel, zelfstandig, goed functionerend in maatschappelijk leven
• In home (duo’s met mantelzorger): eerder gemengd beeld
Stabiel
Maar ook instabiel, afhankelijk van mantelzorger, sterker onder invloed
van medicatie (sedatie is geconstateerd), wat afwachtend of onzeker
• Er is een duidelijk onderscheid tussen diagnose schizofrenie
en diagnose bipolaire stoornis*
* Zie bijv. slide 31 voor het onderscheid tussen deze groepen

Smelik Abrahams Morssinkhof
18
Evaluatie doelgroep: Patiënten
• De diversiteit binnen de patiëntengroep is enorm.
Elke patiënt heeft een eigen ziektegeschiedenis en –
beleving; het gaat om een zeer heterogene,
complexe groep mensen
• Er is ook een duidelijk onderscheid tussen patiënten
via de patiëntenvereniging en patiënten uit andere
bestanden:
De patiënt via de patiëntenvereniging is beter geïnformeerd
over maatschappelijke veranderingen (onder meer over
generisering!) en heeft ook een groter sociaal netwerk
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
19
Evaluatie doelgroep: Mantelzorgers
Mantelzorgers vervullen een secundaire, maar zeer
belangrijke rol als het gaat om de begeleiding van
patiënten:
Ze zijn vaak nauw en emotioneel betrokken als familielid of
goede vriend(in)
Afhankelijk van hun rol (zie verder) hebben zij invloed op de
emoties, de gedragingen en de reacties van de patiënt
Afhankelijk van hun rol hebben zij een belangrijke functie in
het medicatietraject (ophalen van medicatie, informeren
aan patiënt, uitzetten van medicatie,..)
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
20
Evaluatie doelgroep: SPV-ers
• De SPV-er vervult een bijrol
Zij zijn duidelijk geen probleemeigenaar van het fenomeen
(substitutie van) medicatie, en nemen een meer neutrale
positie in
De SPV-er is een belangrijke filter als het gaat over
emotionele reacties en feedback van de patiënt
Zij hebben minder zicht op receptuurtraject:
• Schrijven niet voor, alleen een signaal- en/of adviesfunctie aan de
psychiater
• Geen zicht en invloed op wat er bij de apotheker gebeurt aan
substitutie
• Minder kennis van proces van generisering
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
21
Evaluatie doelgroep: Psychiater
• De psychiater heeft uitsluitend invloed op het uitschrijven van
het recept, niet op dat wat de patiënt uitgeleverd krijgt aan
medicatie:
• De arts staat redelijk ver van de patient af, zeker in emotioneel opzicht
• De automatisering van recepten zorgt er voor dat de arts niet altijd zicht
heeft op substitutie. Ook zijn de verpakkingen vaak niet bekend bij de
arts
• De psychiater heeft weinig zicht en grip op de substitutie bij de
apotheker. Hij grijpt hier niet actief op in, tenzij een patiënt assertief
genoeg is om het merk te vragen of eisen
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
22
Evaluatie doelgroep: Apotheker
De apotheker vervult een cruciale rol bij substitutie
Hij bepaalt wat wordt meegegeven en beslist autonoom over substitutie
Er is weinig overleg hierover met psychiater of patiënt
Zijn rol wordt door andere partijen eerder gezien als
‘onaantastbaar’
De psychiater heeft er weinig zicht op en kan/wil er weinig aan doen
De patiënt is niet alert en mondig genoeg om ‘tegen te spreken’
Naast de zorgrol heeft de apotheker ook commerciële
belangen
Dit maakt de interactie met de apotheker meer beladen en complexer
Van een kwetsbare patiënt wordt een assertieve rol ‘aan de
balie’ bij de apotheker gevraagd! (zie verder slide 57)
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
23
Resultaten
• Evaluatie doelgroepen
• Insights patiënten
• Insights mantelzorgers
• Insights SPV-ers
• Insights psychiaters
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
24
Inhoud: Insights patiënten
• Typering doelgroep
• Beleving ziektebeeld
• Beleving medicatie
• Beleving veranderen van medicatie
• Houding zorgverzekeraar
• Houding zorgverlener
• Terminologie merk generiek
• Beleving van merk generiek
• Beleving andere formulering
• Beleving van generiek generiek
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
25
Insights patiënten: Typering doelgroep
• De variatie in patiënten is groot
• Discriminerende factoren:
Kalenderleeftijd
Aantal jaren dat men ziek is
Formele diagnose (*): schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met
bipolaire stoornis
In welke fase van de aandoening (wel/niet stabiel)
Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang)
De gevoeligheid voor medicatie
Ziekte-inzicht
Sociaal vangnet (familie, vrienden, mantelzorgers, professionele zorgverleners)
Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging, anders)
* Het duurt vaak lang (van 1 jaar tot verscheidende jaren) voordat de patiënt
een formele diagnose heeft
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
26
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• Er is veel variatie in de beleving van het ziektebeeld.
De beleving is afhankelijk van:
1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief
2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte
3. Mate van controle, balans
4. Mate van onrust, omgaan met stress
5. Mate van behoefte aan structuur
6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte
7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke)
leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen
Rapport impact van substitutie

Schizo, 40’er
Ik heb levenslang
gekregen; Rust
krijg ik nooit meer,
dat hebben ze me
verteld
Bipo, 20
Ik ben volop aan
het afbouwen met
de medicatie,
misschien kan ik
binnen een jaar
wel zonder
Smelik Abrahams Morssinkhof
27
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• 1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief
De meeste patiënten zijn zich er van bewust dat de ziekte levenslang is
Enkele jongeren (< 20) geven aan dat ze hopen op (gedeeltelijk) herstel
Het toekomstperspectief is afhankelijk van verschillende factoren:
• Leeftijd
• Ernst van de aandoening
• Mate van stabiliteit
• Aanwezigheid van sociaal vangnet en hulpverlening
Rapport impact van substitutie

Bipo, 22
Ik ga niet mijn leven
inrichten omdat ik
manisch depressief ben,
maar ik ga gewoon mijn
eigen leven leiden, met
ondersteuning van het
ACT team. Hierdoor durf
ik risico’s nemen
Bipo, 35
Ik heb het maar
open gegooid,
sindsdien zijn mijn
contacten verdiept
Smelik Abrahams Morssinkhof
28
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• 2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte
Voor sommigen overheerst de ziekte zeer sterk het
dagelijkse leven, voor anderen is het iets wat bij hen hoort
maar wat niet de overhand neemt
Bipo, 47
Dat je niet een
ziekte ziet, maar dat
je de mens blijft zien
die in allerlei
standen kan staan
Rapport impact van substitutie
Schizo, 47
Je hebt het voor je
leven. Het is een
soort gevoeligheid,
net als diabetes

Bipo, 35
Ik heb veel
bezigheden maar
nooit meer dan 3 uur
per dag, anders gaat
het mis
Bipo, 47
Toen ik verliefd was
vroeg mijn mantelzorger
regelmatig: ben je hyper
aan het worden of ben je
nog lekker met je twee
poten op de grond?
Smelik Abrahams Morssinkhof
29
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• 3. Mate van controle, balans
• 4. Mate van onrust, omgaan met stress
Rapport impact van substitutie
Bipo, 46
Ik heb vriendinnen die ik
bel als ik wat voel
aankomen. Dan zeg ik
‘’hou me in de gaten als
ik raar ga doen’’
Schizo, 39
In ‘99 werd ik slecht
begeleid, ik werd er
wiebelig van en dat
escaleerde in een
opname

Schizo, 38
Het is belangrijk dat
ik me aan mijn
schema hou, anders
kan ik wat onrustig
worden
Schizo, 51
Ik hoef niet verrast
te worden, geen tien
man die hier
plotseling
binnenvallen, dat
vergt te veel
Smelik Abrahams Morssinkhof
Schizo, 47
Ik heb alle medicatie
uitgestald op tafel
liggen, in volgorde
van inname
30
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• 5. Mate van behoefte aan structuur
Schizofrene patiënten drukken vaker een behoefte aan
structuur uit
De omgeving (mantelzorger, ACT team) is een belangrijke
factor in het aanbieden en onderhouden van structuur
Rapport impact van substitutie
Bipo, 20
Het ACT team is voor mij een
echt vangnet, zij doen
huiswerkondersteuning en
bellen me ook ‘s ochtends uit
bed zodat ik naar school ga

Bipo, 35
Ik heb zes opnames
gehad. Meteen ook de
makkelijkste manier om
het open te gooien naar
de omgeving. Ze zien het
toch aan mij dat ik
medicijnen slik
Smelik Abrahams Morssinkhof
31
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• 6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte
Rond de psychiatrische aandoening hangt nog vaak een
taboe
Mensen met schizofrenie gaven vaker aan dat ze de term
vermijden omdat er een zware lading aan hangt; zij spraken
liever van ‘psychotische stoornis’
Rapport impact van substitutie

Schizo, 50’er
Ik hou heel veel van de
natuur en gaan
wandelen met mijn
hondje is mijn enige
bezigheid buitenshuis
Smelik Abrahams Morssinkhof
32
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
• 7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke)
leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen:
De meeste respondenten uit het onderzoek zijn redelijk actief betrokken
in het sociaal-maatschappelijk leven. Via part-time werken
(kinderoppas, ouderenzorg, administratie, PR), vrijwilligerswerk en
vrijetijdsbestedingen (schaakclub, sportclub, yoga, meditatie). Bedacht
dient te worden dat we in dit onderzoek de ‘betere’ patiënt hebben
gezien (stabiel, mondig, acceptatie van ziekte)
Enkele respondenten leiden een afgezonderd leven
Rapport impact van substitutie

Bipo, 38
Het ging heel goed en
toen dacht ik nou dan
stop ik maar
Bipo, 37
Ik wil graag stoppen
voor de bijwerkingen,
ik zit nu al te kijken
wanneer ik kan
stoppen, ik wil geen 40
kg zwaarder worden
Smelik Abrahams Morssinkhof
Insights patiënten: Beleving medicatie
Bipo, 20’er
Als je stabiel bent
dan kan je stoppen,
maar je weet dat 70%
terugvalt Schizo, 39
Als ik er goede
ervaringen mee heb
33
Duidelijk onderscheid schizo – bipo in omgang met
medicatie:
Bipo:
Meer neiging, behoefte of verlangen om de medicatie af te bouwen
zodra een stabiele fase is bereikt in vergelijking met de schizo
De wens tot afbouwen ontstaat enerzijds vanuit een gevoel van
stabiel zijn en denken geen medicatie meer nodig te hebben, en
anderzijds de wens om de bijwerkingen van de medicatie te
verminderen
Schizo:
• Meer behoefte aan structuur, gehecht aan standvastigheid in
vergelijking met de bipo
dan ben ik er kritisch
op, moet het niet
veranderen
Rapport impact van substitutie

Bipo, 34
Medicatie heb ik
nodig om stabiel te
blijven
Schizo, 51
Ik was waarschijnlijk
wel verloren zonder
medicatie
Bipo, 20’er
Ik zie medicatie als
een anker dat
voorkomt dat ik
achterdochtig wordt
Schizo, 21
Ik heb twee keer
geprobeerd te stoppen,
het was snel duidelijk
dat dit niet goed is. Nu
Smelik Abrahams ben ik Morssinkhof zeer trouw met
inname
34
Insights patiënten: Beleving medicatie-therapietrouw
Iedereen is wel overtuigd van het belang van
therapietrouw, zij het meestal vanuit een negatieve
motivatie:
Voorkomen van psychoses of hervallen
Vaak heeft men het over een liefde-haat verhouding met
medicatie
Bipo, 20’er
Je kan niet zonder en
het is niet leuk mèt Schizo, 27
Aan de ene kant is het
mijn redding, maar aan
de andere kant is het
ook de duivel”
Rapport impact van substitutie
Bipo, 20’er
Ik heb het nodig maar
je weet dat het ook
vergif is

Bipo, 35
Iedereen kan zien dat
ik dit type medicatie
neem, ik zwel er
enorm van op
Bipo, 20’er
Ik heb moeite om het
bij de apotheker op
te halen. Het is toch
iets waar je geen
controle over hebt,
dat andere mensen
dat zien
Bipo, 34
De apothekeres zei ‘die
pillen zijn zo zwaar’, en
ze kwam ook een paar
keer terug naar de
toonbank om vragen te
stellen. Iedereen kon
het horen
Smelik Abrahams Morssinkhof
35
Insights patiënten: Beleving medicatie (gebruik)
Er is ook weerstand tegen het gebruik van medicatie
Dit heeft voornamelijk te maken met het stigma dat op de
medicatie en de ziekte zit
Daarnaast spelen ook de bijwerkingen een belangrijke rol:
Sommigen hebben de indruk dat de bijwerkingen toenemen naarmate men
een bepaald medicijn neemt
Anderen geven aan dat de kwaliteit van de medicatie (op gebied van
bijwerkingen) steeds beter wordt
De bijwerkingen van de AAP:
Fysieke bijwerkingen: droge mond, stijfheid, maagpijn, darmklachten,
nierproblemen, gewichtstoename, hongergevoel
Mentale/psychologische bijwerkingen: Vermoeidheid, sufheid, gebrek aan
helderheid, hoofdpijn, slecht zien, draaierig
Bipo, 32
Ik begon er met die
Lithium uit te zien als
een Michelinvrouwtje,
en ook veel acne

Bipo, 20’er
Het draait allemaal om
geld en die bedrijven
willen natuurlijk hun
investeringen terugzien
Bipo, 47
Ze verdienen allemaal
goed aan mij, dan mag ik
ook wel eisen wat ik wil
Schizo, 51
Ik ga ervan uit dat
ze geen fouten
maken, dat lijkt me
niet handig
Smelik Abrahams Morssinkhof
36
Insights patiënten: Beleving medicatie-fabrikant
In het algemeen heeft men een dubbele houding ten
aanzien van de farmacie:
Wantrouwen, argwaan: geld verdienen ten koste van zorg,
in moeilijke context – besparingen in de gezondheidszorg
Maar:
Men vindt de farmacie ook innovatief, zorgen voor goede
medicatie. Men heet het idee dat de atypische
antipsychotica ook steeds beter worden
Daarnaast leeft het vertrouwen dat de farmacie geen rare
dingen doet, dat alles goed gecontroleerd wordt door de
overheid
Rapport impact van substitutie

Bipo, 47
Kan ik met andere
medicatie weer mijn ding
doen zoals schilderen, dan
ben ik er heel blij mee
Schizo, 50’er
Ik sta er best wel
negatief tegenover
omdat men al zoveel
met mij heeft gevogeld.
Dan word ik weer ziek
van de bijwerkingen of
van de conflicterende
Smelik Abrahams Morssinkhof
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
• Verandering in medicatie is spontaan gekoppeld aan:
Onvoldoende effectiviteit van het medicijn
Bijna alle patiënten doorlopen een fase van ‘trial and ‘error’. Het is steeds
zoeken naar het medicijn dat de beste werking heeft (of de combinatie van
medicijnen)
Indien men verbetering ervaart door de verandering in medicatie,
accepteert men de aanpassingen. Het is een stap naar een beter leven
Indien de veranderingen geen verbeteringen inhouden, is de acceptatie
veel minder. Men voelt zich dan een proefkonijn
Bijwerkingen
Naast gebrek aan effectiviteit zijn de bijwerkingen de belangrijkste reden
om medicatie aan te passen. Hier geldt eveneens dat men er positief
tegenover staat indien dit leidt tot een verbetering van de levenskwaliteit
medicijnen Schizo, 27
Als je de juiste medicatie hebt dan is
je leven ook veel beter, dan slaap je
37
Rapport impact van substitutie
beter en ben je overdag niet duf.
Vandaar dat ik steeds blijf zoeken
naar het beste middel

Bipo, 20’er
Als ik in een psychose
ben dan is elke
verandering van pilletje
zeer bedreigend. Ik zie
dan een andere kleur of
opdruk. Laatst dacht ik
‘hé ik slik een meisje in’
(pilletje van Lilly)
Smelik Abrahams Morssinkhof
38
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
• Veel patiënten zijn goed op de hoogte van de medicatie. Men
informeert zich via internet, de SPV-er, lotgenoten en
mantelzorgers
• Reacties op verandering in medicatie worden verder nog
bepaald door discriminerende factoren zoals:
Mate van stabiliteit
Ziekte-inzicht
Ernst van de ziekte
• Reacties kunnen variëren van:
Totale acceptatie
Over-onverschilligheid
Volledige afwijzing:
• Paniek
• Weigeren om te slikken
• Boosheid
Rapport impact van substitutie

Schizo, 38
Een ander slaapmiddel
merk je niet zo, je
slaapt gewoon, je
hersens zijn stil. Maar
een ander antipsychoticum
ligt toch
gevoeliger, dat is een
stofje dat in je
hersenen iets doet
Smelik Abrahams Morssinkhof
39
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
• Reacties op verandering in de medicatie zijn ook
afhankelijk van de categorie medicatie:
Veranderingen in de AAP liggen veel gevoeliger dan
bijvoorbeeld verandering van een slaapmiddel of een
pijnstiller. Men is zich bewust van de verfijnde of precieze
werking van het medicijn en de complexiteit van de
hersenen
Rapport impact van substitutie
Schizo, 21
Met de AAP en de AD
ligt dat toch complexer,
het is op een chemisch
niveau in je hoofd

Smelik Abrahams Morssinkhof
40
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
• Schizo patiënten reageren over het algemeen met iets
meer weerstand (vragen stellen, wantrouwen,
weigering) op verandering in medicatie in vergelijking
met de bipo patiënten
• Bipo patiënten zijn hier wat vloeibaarder in. Uiteraard
is het ook weer afhankelijk van discriminerende
factoren als stabiliteit, ziekte-inzicht, duur van de
ziekte, etc.
Rapport impact van substitutie

Schizo, 48
De zorgverzekeraar
gaat meer en meer
op de stoel van de
arts zitten, zij kijken
vooral naar het geld
Bipo, 20’er
Als de zorgverzekeraar
wil besparen op mijn
hoofd, prima, maar geef
me dan ook een deel van
de winst. Ze smeren mij
eerst iets duurs aan en
gaan dan zomaar over
op iets goedkopers!
Smelik Abrahams Morssinkhof
41
Insights patiënten: Houding zorgverzekeraar
• Algemene houding ten opzichte van de
zorgverzekeraar is sceptisch:
Restrictief als het gaat om vergoeden
Poenscheppers
• Ook de apotheker wordt wantrouwig bekeken
Rapport impact van substitutie
Schizo, 48
De apotheker
verdient goed aan
mij, dan moet hij niet
te veel met mijn
medicatie spelen
Schizo, 21
De zorgverzekeraar
vraag toch gewoon
aan die apotheker
om het goedkoopste
mee te geven

Mantelzorger schizo, 50’er
Nu na 22 jaar durf ik te
zeggen dat hij zijn plekje
heeft gevonden hier in
Amersfoort
Schizo, 39
Je moet wel mondig zijn
in de zorg hoor!! (n.a.v.
discussie bij apotheker)
Smelik Abrahams Morssinkhof
42
Insights patiënten: Houding zorgverlener
In het algemeen is er een positieve houding ten
opzichte van de zorgverlener
Men is reeds in aanraking geweest met een brede waaier
van hulpverleners
Soms is er wel irritatie over de fragmentering in de zorg
• Veel loketten: psychiater, GGZ, ACT-team, SPV-er, huisdokter,
apotheker, zorgverzekeraar,…
• Wisselingen van psychiaters en professionals; enkele
respondenten hebben reeds meer dan 20 psychiaters gehad!
• Soms duurt het even voor men op de juiste plek terecht komt
• Er is assertiviteit nodig om de zorg te krijgen die men nodig heeft
Rapport impact van substitutie
Schizo, 21
Ik maak me geen illusies
dat de apotheker aan mij
gaat vragen wat ik het
beste vind

Smelik Abrahams Morssinkhof
43
Insights patiënten: Terminologie merk generiek
• Terminologie waarmee de patiënt het verschil tussen merk en
generiek benoemd:
Merknaam – stofnaam
Echt/origineel en namaak/de latere
De echte en het placebo
Officieel en gekopieerd
Echt en nep
Merk en huismerk
Patent en patentvrij medicijn
Moederdoosje en afstammeling
A- en B-merk
De “Dreft’ van de afwasmiddelen en het huismerk
Rapport impact van substitutie

Schizo, 47
Alles wordt gemaakt
in Amerika en hier
nog een keer
gecontroleerd
Smelik Abrahams Morssinkhof
44
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• De ‘story’ van de ontwikkeling van medicatie is niet bij
iedereen bekend
• Van merk naar generiek door het uit patent gaan is
geen algemeen gedachtegoed
Patiënten via de patiëntenvereniging weten ongeveer hoe
het zit, de ‘verse’ respondenten niet
Patiënten die vanuit argwaan via internet zaken opzoeken
(vaak schizo’s), kennen eveneens het verhaal (of maken er
hun versie van)
Bewustzijn van het uit patent gaan van medicatie is
bepalend voor hoe men de verschuiving van merk naar
generiek beleefd
Rapport impact van substitutie

Schizo, 51
Ik ga ervan uit dat er
geen fouten worden
gemaakt, ik neem
aan dat ze niet gaan
experimenteren met
een placebo
Bipo, 20’er
Ik heb scheikunde op
school gehad dus ik
prik door die
marketing heen
Schizo, 27
Een pil is een pil en
een milligram is een
milligram
Schizo. 38
Ik ga wel meteen
navragen of dit
hetzelfde pilletje is
Smelik Abrahams Morssinkhof
45
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• Indien men er bewust van is:
Rationeel: het is ok
• Het zal wel goed zijn, de professional weet wel wat hij doet
• Het stofje zal wel juist zijn
• De overheid controleert en reguleert het geld
• Het is een normale evolutie van een medicijn
Maar…..emotioneel:
• Wankel, twijfel, angst; is het wel helemaal hetzelfde pilletje?
• Boosheid
• Assertiviteit
Bipo, 20’er
Ik zou flink stennis
maken bij de apotheker,
als het precies hetzelfde
is dan moeten ze dat
maar eerst bewijzen. Ik
zou heel moeilijk doen
Bipo, 20’er
Ik zou eisen dat ik
mijn gewone pillen
krijg, daar voel ik me
goed bij
Schizo, 47
Ik heb alles onderzocht op
Internet en weet dat de
stofjes hetzelfde zijn. Er
wordt ook dubbel getest.
Bipo, 47
Zo gaat dat u eenmaal in die
wereld, eerst ontwikkelen en
investeren en dan het geld
proberen terug verdienen

Schizo, 50’er
Het zijn allemaal
broertjes en zusjes
van mekaar
Schizo, 50’er
De apotheker krijgt
ze in het groot en
steekt de pilletjes dan
voor het gemak in
een eigen doosjes
Smelik Abrahams Morssinkhof
46
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• Indien men onbewust is van het verhaal van het ‘uit
patent gaan van medicatie’ :
Ziet men alle merken als gelijkwaardige merken
Ziet men verschil tussen de doosjes, maar denkt dat het
een praktische maatregel is van de apotheker
De beleving is dan hetzelfde als de beleving in het geval
van verandering in medicatie in het algemeen (zie vorige
slides)
Rapport impact van substitutie

Schizo, 48
Ik zou toch zeer alert
zijn en meteen aan
de bel trekken als het
anders voelt
Schizo, 38
‘X’ is gewoon MIJN
middel en daar moet
niemand aankomen
Smelik Abrahams Morssinkhof
47
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• Overgevoeligheid schizo’s komt sterk in de
gesprekken naar voren
Schizo, 21
Ik wil gewoon hetzelfde
houden, ik ken het middel
en de bijwerkingen nu
goed, waarom dan
veranderen?
• Maar ook bij bipolaire patiënten hebben de
veranderingen op emotioneel gebied invloed
• De collages op de volgende slides zijn illustratief
Rapport impact van substitutie
Schizo, 51
Ik vond het doodeng als
het een ander doosje is,
maar tracht wel goede
hoop te houden
Schizo, 47
Ik weet zeker dat heel veel
van mijn medepatiënten er
problemen mee gaan
hebben

Smelik Abrahams Morssinkhof
48
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• Van merk in het algemeen naar generiek in het algemeen (bipo)
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
49
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• Van merk in het algemeen naar merkloos in het algemeen (bipo)
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
50
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
• De collages laten zien dat de verandering van ‘wereld
van het merk’ naar de ‘wereld van generiek’:
(weer) zoeken betekent naar een nieuwe balans
(puzzel/doolhof)
Angst voor terugval in isolement en eenzaamheid met
daaraan gekoppeld opnames
Verdriet
Rapport impact van substitutie

Schizo, 20’er
Ik heb een
waarschuwingssignaal
in mijn mobiel zitten, en
daar raak ik nu aan
gewend. Ik zou het
vervelend vinden om
dat ritme te moeten
aanpassen
Bipo, 20’er
Pillen nemen vind ik
al zo moeilijk, er
moet niet nog meer
bijkomen!
Smelik Abrahams Morssinkhof
51
Insights patiënten: Beleving andere formulering
• Een andere formulering ziet men in context van hoeveelheid
Van meer pillen naar minder pillen = positief, want minder pillen
betekent vooruitgang
Van minder pillen naar meer pillen = achteruitgang, betekent
Meer pillen of
Meer tijdstippen
Meer kans op fouten maken (pillen laten slingeren of verliezen)
Verandering van hoeveelheid pillen maakt mensen bewust van hun
ziekte en doorbreekt de structuur, waaraan men gewend is geraakt
Het verhoogt de weerstand tegen pillen slikken
Rapport impact van substitutie

Bipo, 20’er
Als er andere tekens
op staan dan vind ik
Smelik Abrahams Morssinkhof
Insights patiënten: Beleving andere formulering
• Een andere formulering koppelt men spontaan ook
aan veranderingen in de fysieke verschijning van de
pil:
Het is belangrijk dat de pil en de blister hetzelfde blijven.
Veranderingen in het uiterlijk kunnen ontregelen
Bij uiterlijk denkt men aan:
dat verdacht Bipo, 47
52
Kleur
Textuur
Omvang/grootte
Tekst op pilletje
Type blister
Rapport impact van substitutie
De gewone kwam in een
stripje met een paar
schijnvakjes, Dat is erg
idioot en ook
verwarrend, dan duw je
op een leeg vakje

Schizo, 47
Het zijn toch
allemaal dezelfde
stofjes
Smelik Abrahams Morssinkhof
53
Insights patiënten: Beleving van generiek generiek
• Beleving van generiek naar generiek roept binnen de
context van de AAP weinig op bij de patiënt: het zegt
hen (nog) niet veel
• Enkelen:
Objectivering van medicatiegebruik: als het
wetenschappelijk onderbouwd is ok
Emotionele reactie: ze doen maar wat, ze zorgen niet goed
voor me, ze laten me vallen, ik ben een nummer
Rapport impact van substitutie

Schizo, 47
Ik kreeg vaak een
nieuwe strip en dan
twee oude. Ik weet
zeker dat ze
gefraudeerd hebben
om het geld in eigen
zak te stoppen
Smelik Abrahams Morssinkhof
54
Insights patiënten: Beleving van generiek generiek
• De apotheek komt scherp in beeld als gevolg van
substitutiebeleid
Geeft generiek die hij wil*
Generiek in eigen ‘ketenverpakking’ van bv Kringapotheek
Generiek in baxter/’witte’ verpakking
Medicatie buiten datum (n=1)
* Zie bijlage voor foto’s van generiekverpakkingen
Rapport impact van substitutie

Schizo, 38
Het valt mij op dat de
uitleg van de
apotheker minimaal is.
Je krijgt een brief mee
en daar moet je het
dan mee doen
Schizo, 39
Je moet wel mondig zijn
in de zorg hoor!! (n.a.v.
discussie bij apotheker)
Smelik Abrahams Morssinkhof
55
Insights patiënten: Beleving van generiek generiek
• De apotheker roept veel emotionele reacties op als gevolg van:
Stigmatisering van de patiënt: medicijnen zonder zakjes, de naam van
het middel door de apotheek roepen, vervelende vragen van
(onervaren) medewerkers
Frustratie rond verandering: ze bezuinigen over mijn rug
Informatievoorziening: geen, brief, of slechts beknopt mondeling
De patiënt geeft een verlies aan assertiviteit aan als gevolg van
een laag zelfbeeld of slachtoffergevoel
De apotheker doet een beroep op de assertiviteit van de
patiënt, terwijl die zich vaak slachtoffer voelt
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
56
Resultaten
• Evaluatie doelgroepen
• Insights patiënten
• Insights mantelzorgers
• Insights SPV-ers
• Insights psychiaters
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
57
Inhoud: Insights mantelzorgers
• Typering doelgroep
• Perceptie eigen rol en taak
• Beleving ziektebeeld
• Rol en beleving medicatie
• Beleving veranderen van medicatie
• Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
58
Insights mantelzorgers: Typering doelgroep
• Terminologie: mantelzorger, patiëntbetrokkene
• De variatie in mantelzorgers is groot
• Discriminerende factoren mantelzorger:
Kalenderleeftijd
Relatie met de patiënt: familie, vriend, ex-partner, partner
Emotionele relatie met patiënt
Rol bij medicatie
Relatie met professionele netwerk
Aantal jaren dat men mantelzorger is
Formele diagnose (schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met
bipolaire stoornis)
Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang)
Ziekte-inzicht
Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging
anders)
Rapport impact van generiek

Vader
Het vangnet om haar
heen is nog belangrijker
dan medicatie. Ik
probeer hoop en herstel
te bieden
Moeder, 51
Ik let altijd op de
bijsluiter, dat ik hem uit
het doosje neem, het
geeft toch alleen maar
onrust
Partner, 51
In principe zijn we
partners, hoewel je
soms niet aan de rol
van hulpverlener
ontkomt
Vader, 61
Ik tracht me niet met mijn
zoon te bemoeien, hij is
Smelik Abrahams geen Morssinkhof kind meer. Ik ben er
wel als hij vragen heeft
59
Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taak
• Relatie is sterk emotioneel ingekleurd:
Liefhebbend familielid
Gatekeeper/bewaker: zorgt dat de juiste informatie en de
juiste mensen binnen komen
Beschermer: tegen stress, slechte vrienden
Maatje of partner
Coach: stelt zich gelijkwaardig en met enige afstand op
Autoriteit/ leider, bijvoorbeeld de partner van een ernstige
schizopatient die alles in handen neemt
Persoonlijke casemanager
Moeder, 54
Elke maand zit de living
hier vol met hulpverleners
die we om ons heen
verzameld hebben.
Kwestie van de draaglast
te verdelen

Vader, 61
Het ACT team is een
warm bad voor me.
Ze nemen zoveel
zorg over, dan kan ik
mijn rol als echte
ouder weer opnemen
zoals het hoort
Smelik Abrahams Morssinkhof
Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taak
Rol bij medicatie:
Geen rol – patiënt regels alles zelf
Ophalen bij apotheek
Uitzetten – in doosje stoppen voor de hele week
Signaleren van (gebrek aan) effecten bij SPV-er, psychiater of huisarts
Relatie met professionele netwerk
Alle mantelzorgers in het onderzoek kennen het professionele netwerk
goed en hebben er een redelijk tot intensief contact mee
Contacten zijn met GGZ, ACT-team, praatgroepen en lotgenoten,
klankbordgroep, SPV-er, psychiater, huisdokter en apotheker
De contacten zijn er niet alleenin functie van de behandeling, maar ook
voor hun eigen ondersteuning
Moeder, 54
Ik heb veel gehad aan
de psycho-educatie
van de
patiëntenvereniging Moeder, 65
60
Bij Ypsilon heb ik geleerd
hoe ik met mijn emoties
over mijn zoon zijn ziekte
kan omgaan

Smelik Abrahams Morssinkhof
61
Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld
• Vanuit hun rol hebben mantelzorgers een sterke
emotionele invloed op de patiënt:
Zij hebben meestal de hele ziektegeschiedenis meegemaakt
Zij leven elke dag met de patiënt en maken een belangrijk deel
uit van hun leven
• De kwaliteit van de relatie en van de ondersteuning
wordt zeer sterk bepaald door de manier waarop de
mantelzorger zelf naar de aandoening kijkt en het
ziekteproces verwerkt heeft

Vriendin
Neemt hij wel de
medicatie?
Moeder, 54
Ik ga die bijsluiter
niet aan mijn
zoon voorlezen,
dat kan hij niet
aan
Ex-vriend, 32
Het lijkt me vervelend
als iemand elke keer
Smelik Abrahams vraagt of Morssinkhof je je pilletje
hebt genomen
62
Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld
• Heeft de MZ zelf problemen met de ziekte en het proces, dan
heeft dit vaak een negatieve invloed op acceptatie, ziekteinzicht
en therapietrouw bij de patiënt
• Op dit gebied is nog een rol weggelegd voor ondersteuning
vanuit de zorg: mantelzorgers kennis, ziekte-inzicht en
zelfinzicht aanreiken
• De eigen houding geeft invulling aan de rol als MZ:
Stimuleren, beweging realiseren in patiënt in positieve zin
Controleren, vaak gebaseerd op eigen angst
Informeren
Beschermen
Begeleiden, meer loslaten
Stabiliseren
Broer
Bij een onredelijk woedeuitbarsting
probeer ik
vertrouwen terug te krijgen
maar ook wel voorzichtig
aangeven dat het niet kan

Smelik Abrahams Morssinkhof
63
Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld
In een enkel geval is het voor de mantelzorger emotioneel te
moeilijk. De overlevingsstrategie is dan om afstand te nemen
Moeder, 65
Mijn zoon heeft een uitstekende
casemanager waar ik af en toe
zakelijk contact mee heb. Verder
bemoei ik me niet met de
behandeling of de medicatie

Moeder, 54
Het is echt nodig dat
hij het neemt, ik zie
het meteen als hij een
keertje overslaat
Ex-partner, 30’er
Ik denk dat dit
onderhoudsdosis veel te
hoog is, dat ze niet
zoveeL ‘x’ nodig heeft. Ik
laat haar maar doen
Moeder, 50’er
Door die medicatie kom
je niet bij je gevoel, dat
is toch wel erg (moeder
Smelik Abrahams Morssinkhof – zoon neemt depot
wegens weerstand tegen
pillen
64
Insights mantelzorgers: Rol en beleving medicatie
• De MZ heeft een sterke invloed op patiënt als het over
medicatie gaat:
Indien positief dan ook positief richting patiënt:
• Stimuleren van therapietrouw
• Is onlosmakelijk onderdeel van de behandeling
• Houden medicatiebeheer goed in de gaten
Als negatief dan:
• Demotivering, weerstandverhogen: negatief effect op compliance
• Gericht op bijwerkingen/angst voor bijwerkingen
Partner, 50’er
Als hij als een dood
vogeltje in zijn stoel zit
dan heb ik ook wel veel
twijfels over de werking
van die medicatie
Moeder, 50.er
Ik volg de medicatie
op de voet en ik zie
het meteen als hij een
keertje overslaat

Smelik Abrahams Morssinkhof
65
Insights mantelzorgers: Beleving veranderen van medicatie
• De beleving ten aanzien van het veranderen van
medicatie is hetzelfde als bij de patiënt: acceptatie,
onverschilligheid of weerstand
• Maar de reactie is minder emotioneel, men ervaart de
effecten van de verandering niet persoonlijk
• Bij de MZ van de schizo-patiënt is sprake van meer
bezorgdheid over veranderingen:
• Geeft onrust of wantrouwen, moeilijker om te overtuigen

Moeder, 54
Als er iets verandert
ga ik dat meteen
uitzoeken bij de
apotheker
Vader, 61
Als je het stofje
Googelt heb je meteen
alle informatie
Vader, 62
Ik schaf me een
catalogus aan en zoek
dat allemaal op
Vader, 62
Ik ga ervan uit dat de
merknaam er niet toe doet
Vader, 61
Ik heb evenveel
Smelik Abrahams Morssinkhof
vertrouwen in de
originele als in die
andere
66
Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek
• De meeste mantelzorgers zijn bekend met het
patentverhaal:
Men informeert zich via krant, internet of apotheker
Voor zichzelf neemt men het eerder nuchter en rationeel
op, maar de gevolgen voor de patiënt worden op Vader, een 62
verschillende manier ingeschat:
Een deel reageert vrij rationeel
Een ander doosje is een
ramp voor haar, ze is
vertrouwd met de kleur en
de pillen, en als het
Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen: verandert raakt ze erg in
de war
De patiënt kan in verwarring raken of de therapietrouw kan afnemen
Moeder, 54
Ex-partner, 30’er
Zij heeft geen
issues met andere
doosjes
Moeder, 54
Ik zoek het uit, maar
deel dat niet met mijn
kind. Hij zou zich
onveilig voelen als hij
‘X’ niet meer heeft
Als hij gaat twijfelen
moet ik het goed
uitleggen en blijven
benadrukken dat het
nodig is. Je moet niet
iemand de handvaten
geven zodat hij kan
stoppen
Moeder, 50’er
Hij is er super
gevoelig voor, ik
ben bang dat de
stof niet helemaal
hetzelfde is

Smelik Abrahams Morssinkhof
67
Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek
Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen….
Moeder
De medicijnen hebben
invloed op zijn koppie,
die veranderingen zijn
niet goed
….Of voelen zich boos
Moeder
Rutte zou zelf eens
een keer moeten
meelopen in de
psychiatrie
Moeder
Als het verandert dan
zouden we dat met
argus ogen bekijken. Ik
zou er een dagboekje
over bijhouden
Moeder
Toen hij van Efexor naar
Venlafaxine overging, moest hij
plots het dubbele gaan nemen,
dan ga je te toch twijfelen of het
geen placebo is
Moeder
Waarom gaan ze nu
sollen met een ziek
kind, alleen omdat er
bespaard moet
worden?

Smelik Abrahams Morssinkhof
68
Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek
• Enkele MZ zijn niet op de hoogte van het patentverhaal
Zij plaatsen het merk en het generiek op 1 lijn
Daarnaast zien zij ook geen verschil tussen generiek en
apothekersverpakking

Smelik Abrahams Morssinkhof
69
Resultaten
• Evaluatie doelgroepen
• Insights patiënten
• Insights mantelzorgers
• Insights SPV-ers
• Insights psychiaters

Smelik Abrahams Morssinkhof
70
Inhoud: Insights SPV-ers
• Typering doelgroep
• Perceptie eigen rol en taak
• Rol en beleving medicatie
• Beleving veranderen van medicatie
• Beleving van merk generiek

Smelik Abrahams Morssinkhof
71
Insights SPV-ers: Typering doelgroep
Discriminerende factoren:
Instelling waar men werkt
Omvang team
Rol in het team
Grootte caseload (50-150 patiënten)
Rolverdeling psychiater – SPV-er
Rol in medicatie: signaleren, adviseren, herhaalrecept uitschrijven
Beeld ziekte
Beeld behandeling ziekte

Als ik wat adviseer
aan de psychiater is hij
het meestal wel met
me eens
Smelik Abrahams Morssinkhof
72
Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak
De SPV-er schrijft zichzelf een veelzijdige rol toe
Intermediair patiënt - psychiater
De SPV-er is vaak de filter: hij/zij bepaalt of er (extra) contact tussen
patiënt en psychiater nodig is
Men ziet zichzelf vaak als rechterhand van de psychiater: signaleren,
overleggen, samenwerken, vaak ook adviseren
• NB: de psychiater ziet dit niet op dezelfde manier! Hij definieert
de rol van de SPV-er als begeleider van de patiënt en niet
zozeer als ‘adviseur’ voor het medicatiebeleid

Onze insteek is om zo
vroeg mogelijk in te
grijpen om te beletten
dat mensen
opgenomen worden of
terugvallen
Wij werken echt met
een vertrouwensband
We praten veel over
acceptatie van de ziekte
en het ontdekken van
nieuwe mogelijkheden
voor de patiënt
Veel accent op de
wisselwerking tussen
psychiatrische stoornis
en de omgeving
Smelik Abrahams Morssinkhof
73
Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak
Ten aanzien van de patiënt ziet de SPV-er zich graag
in een therapeutische rol:
Preventie
Psycho-educatie
Persoonlijke beleving van de ziekte
Ziet zichzelf eerder als ‘prater’ dan als verpleegkundige
Re-integratie
Als het goed gaat dan
praten we helemaal niet
over de ziekte maar over
koetjes en kalfjes
Op een bepaald
moment heb je een
evenwicht bereikt en
dan ga je focussen op
het vinden van nieuwe
waarden

Ik bemoei me niet met
wat is afgesproken of
voorgeschreven
Smelik Abrahams Morssinkhof
74
Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak
• Maar anderzijds is er ook een afstandelijkheid in de
houding te bespeuren
Men verschuilt zich nogal snel achter de psychiater
Gebrek aan compliance is het probleem van de patiënt
Vergeleken met de verhalen van patiënten lijken sommige
SPV-ers wel lichter over bepaalde zaken heen te gaan (o.a.
substitutie! zie verder). Zij onderschatten soms de patiënt
(onderschatting van o.a. de kennis en emotionele beleving)
Deze afstandelijkheid lijkt ook wel een reflectie van de
fragmentering van de geestelijke gezondheidszorg: voor elk
aspect van de zorg bestaat een aparte hulpverlener of
dienst

Ik observeer of
ze stabiel blijven
Ik vraag hoe het met
de medicatie gaat; of
ze er voldoende van
merken
Kijken of ze niet
teveel of te
weinig krijgen
Ik ga kijken of het
innemen lukt, of ze
erachter staan
Smelik Abrahams Morssinkhof
75
Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie
• De rol van de SPV-er met betrekking tot medicatie houdt
voornamelijk in:
Informatievoorziening richting patiënt
Soort medicatie, merk/stofje
Bespreken werking en bijwerkingen
Innamepatroon
Regelmatige inname en therapietrouw opvolgen
Maar men geeft ook wel aan dat men er niet altijd zicht op heeft
Terugkoppeling richting arts
Effectiviteit en bijwerking
Compliance
Voorstellen doen m.b.t. aanpassing dosering of verandering van merk in
geval van bijwerkingen
Het metabool syndroom houden we wel erg
in het oog en als het te erg wordt dan stel ik
wat anders voor

Smelik Abrahams Morssinkhof
76
Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie
De betrokkenheid van de SPV-er bij medicatie is veel
afstandelijker dan die van de mantelzorger:
De SPV-er beleeft zichzelf niet als probleemeigenaar van de
medicatiethematiek: medicatie is een onderwerp van de psychiater, het
probleem van de patiënt
Daarnaast is men neutraler als het gaat om
waardeoordelen over medicatie:
Alles is even goed (of slecht)!
Oordeel en evaluatie van de medicatie is het terrein van de psychiater
Elke instelling heeft eigen voorkeuren in de pen

Ik heb hier wel
ergens een boekje
liggen met de
namen van de
stofjes, dan kan ik
daar we in kijken als
het nodig is
Ah fijn dat ik die
doosjes nu ook
een keer zie!
Ik kijk nooit
gedetailleerd naar die
doosjes, heb ze wel
eens van ver gezien
Ik zou wel eens meer
voorgelicht willen worden
over al de verschillen
tussen de producten, wat
ze beloven, of mensen echt
Smelik beter Abrahams af zijn Morssinkhof met het middel
77
Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie
• Soms is er sprake van maskering van het feit dat
men niet zoveel weet over medicatie.
• De meeste SPV-ers kennen de doosjes/verpakkingen
niet!
De foto’s van de merken en generieken die in het
onderzoek werden gebruikt, waren voor velen een eyeopener!

Smelik Abrahams Morssinkhof
78
Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatie
• Verandering van medicatie door de zorgverlener ziet
men als een logisch onderdeel van het
behandelingsproces:
Het is een kwestie van zoeken naar de juiste pil voor de
juiste patiënt
• Het is echter geen ‘interessant’ issue voor de SPV-er:
In elk domein moet je wel eens zoeken naar de juiste
medicatie
• Men erkent wel dat verandering geen gemakkelijk
onderwerp is voor sommige patiënten

Schizo’s zijn vaak
achterdochtig en
hebben snel het
idee dat ze
vergiftigd worden
Schizofrene
mensen reageren
nogal gemakkelijk
onrustig
Mensen in een psychose
willen absoluut niet
veranderen
Smelik Abrahams Morssinkhof
79
Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatie
• Iedereen bevestigt dat schizo-patiënten meer moeite
hebben met het veranderen van medicatie dan
bipolaire patiënten
• In geval van onstabiliteit en psychose is het
onderwerp moeilijk bespreekbaar
• Mensen met weinig ziekte-inzicht of een laag IQ
hebben ook meer moeite met verandering
• SPV-ers gaan echter nogal laconiek en nuchter met
klachten om. Men verwijst door naar de psychiater

Ik begrip wel dat die
apotheker goedkoop
wil inkopen en dan
iets anders meegeeft
Er moet nu eenmaal
bespaard worden in
de zorg
De apotheker moet
eigenlijk gewoon
geven wat wordt
voorgeschreven
Wat de apotheek
uiteindelijk doet dat
weet ik niet
Het is de taak van de
Smelik Abrahams apotheker Morssinkhof om voldoende
uitleg te geven over de
substitutie
80
Insights SPV-ers: Beleving van merk generiek
• De overgang van merk naar generiek wordt erg
gerelativeerd:
Men objectiveert het:
• Het is de evolutie in de markt
• Het is wetenschappelijk gezien hetzelfde: dezelfde stof in een
ander doosje
Men legt de verantwoordelijkheid bij de apotheker of de
psychiater
Of men legt het terug bij de patiënt
Als er echt een probleem
is bij de apotheker dan
moet de psychiater maar
bellen
Ik krijg ook wel mensen die
achterdochtig zijn en me bellen
ik zeg dan dat ze terug naar de
apotheker moeten gaan en
naar hun oude product moeten
vragen
De voorschrijver moet
de mensen maar
inlichten dat het een
ander doosje kan zijn

Een mens is toch een
gewoontedier dus al
die wisselingen zijn
niet prettig. Maar als
het goed wordt
uitgelegd zal er wel
overheen te komen
zijn denk ik
Als wij het vertrouwen
dan doet de patiënt
dat ook
Smelik Abrahams Morssinkhof
81
Insights SPV-ers: Beleving van merk generiek
• Klachten of feedback van patiënten worden wel
(h)erkend, maar sterk gerelativeerd
• Enkele SPV-ers beweren dat ze nooit feed-back of
klachten krijgen over een substitutie
Men heeft er wel
eens vragen over
maar dan zeg ik
gewoon dat het
hetzelfde is, dan is er
geen probleem
Ik heb geen enkel
voorbeeld van een cliënt
die dit vervelend vindt

Smelik Abrahams Morssinkhof
82
Resultaten
• Evaluatie doelgroepen
• Insights patiënten
• Insights mantelzorgers
• Insights SPV-ers
• Insights psychiaters

Smelik Abrahams Morssinkhof
83
Inhoud: Insights psychiaters
• Typering doelgroep
• Beleving ziektebeeld
• Beleving medicatie
• Beleving veranderen van medicatie
• Beleving van merk generiek

Smelik Abrahams Morssinkhof
84
Insights psychiaters: Typering doelgroep
Discriminerende factoren:
Instelling waar men werkt
Patiëntenpopulatie (omvang, type patiënten)
Omvang team
Rol in het team
Rolverdeling SPV-er - psychiater
Beeld ziekte
Beeld behandeling ziekte
Voorkeur in medicatie

Smelik Abrahams Morssinkhof
85
Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld
• De contactmomenten met patiënten variëren
afhankelijk van:
Fase van de ziekte (acuut of chronisch
Duur van de ziekte
Mate van stabiliteit
Opvang of ‘buffer’ door (ACT-) team of SPV-er
• De tijd per patiënt is beperkt
Men gaat uit van assertieve patiënten: als er problemen zijn meldt de
patiënt of de SPV-er dat
Het gemiddelde aantal patiënten is 200-250, vaak verdeeld ook over
verschillende posten

Wat ik nu bedenk is:
eigenlijk is een gesprek
als dit heel interessant,
want ik weet weinig
over hoe de patiënt al
die veranderingen
beleeft
Smelik Abrahams Morssinkhof
86
Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld
• De beleving van de psychiater van het ziektebeeld
verschilt enorm van de beleving van de patiënt van
het ziektebeeld:
De psychiater staat verder van de patiënt dan de SPV-er.
Deze wordt gezien als ‘buffer’ en filtert vervolgens de
belangrijke vragen
‘Details’ zoals het onderzoeksonderwerp (!) krijgen niet veel
aandacht (zie verder)
Het interview was voor sommige psychiaters een
confrontatie met hoe ver ze van de patiënt af staan

Smelik Abrahams Morssinkhof
87
Insights psychiaters: Beleving medicatie
• Men acht medicatie als noodzakelijk en prioriteit voor
schizo’s en bipo’s
• Nadat de standaard gevolgd is, is er sprake van veel
trial en error bij schizo’s en bipo’s
Elk persoon is anders, dus zoeken en aanpassen is
noodzakelijk
Patiënten stoppen wel eens met medicatie als het goed
gaat, en dan is het opnieuw beginnen

Smelik Abrahams Morssinkhof
88
Insights psychiaters: Beleving medicatie
• In het algemeen heeft men een stijgende voorkeur
voor AAP boven de klassieke antipsychotica ,
vanwege goede effectiviteit met relatief weinig
bijwerkingen

Als ik weet dat de
patiënt beter gaat
slikken ben ik sneller
bereid om iets anders
voor te schrijven
Smelik Abrahams Morssinkhof
89
Insights psychiaters: Beleving verandering medicatie
• Het initiatief voor switch van medicatie ligt zowel bij de psychiater …
Onvoldoende effectief
Bijwerkingen zoals metabole stoornis
• …als bij de patiënt
Te veel last van bijwerkingen (sufheid, stijfheid)
Of patiënt merkt te weinig van de werking
• Dit beschouwt men als een normaal onderdeel van het proces
• Veranderen van medicatie (=switch) gebeurd in samenspraak en soms in
‘onderhandeling’
• Als een patiënt eenmaal stabiel is, dan heeft men een sterke voorkeur om
niet te veranderen. ‘Never change a winning team!’

Is ‘X’ uit patent, ik
heb daar eigenlijk
nooit op gelet
Is ‘X’ nu al uit
patent?”
Ons
voorschrijfsysteem
pakt bij voorkeur het
generieke product
Het zou goed zijn als
ze mij op de hoogte
stellen wanneer de
switch plaats vindt,
dan kan ik mijn
Smelik Abrahams Morssinkhof
patiënten informeren
90
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
• De psychiater heeft weinig kennis van substitutie,
generisering van medicatie:
Sommigen zijn niet op de hoogte van het verlopen van het
patent
De medicatie staat in het systeem, de psychiater klikt aan
en het recept wordt automatisch verstuurd
Men wordt naar eigen zeggen niet geïnformeerd door de
industrie

Als ik op huisbezoek
komt dan zie ik wel
eens een doosje
liggen, maar dat
gebeurt zelden
Bij ‘X’ twijfel ik nu of
we de echte of de
generieke in de kast
hebben staan (na
tonen foto’s)
De enige keer dat ik een
verpakking zie is als de
vertegenwoordiger langs
komt
Het kan zijn dat het iets
sneller of langzamer wordt
opgenomen en dat de
spiegel iets anders is, maar
veel invloed heeft dat niet
Smelik Abrahams Morssinkhof
91
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
• Men kent of ziet zelden verpakkingen
• Generische medicijnen kunnen kleine verschillen
hebben, maar worden als gelijkwaardig beschouwd
• De psychiater staat neutraal tot positief tegenover
generische middelen
Ik ga ervan uit dat het
klopt, ik heb vertrouwen
in de farmaceut
Ik denk eigenlijk dat het nog
niet zo slecht is, we moeten
gewoon besparen dus ik sta er
wel achter. Met uitzondering
van die paar mensen die echt
een spécialité moeten hebben

Ik merk soms dat de
apotheker stilzwijgend
doorgaat met afleveren
terwijl ik gestopt ben met
het betreffende medicijn.
Dan moet ik een
stoprecept gaan
schrijven
Smelik Abrahams Morssinkhof
92
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
• De psychiater heeft er geen zicht op of de patiënt
generiek krijgt of niet
Het recept traject is volledig ondoorzichtig voor de arts:
Het systeem in de instelling kiest de medicatie
Het recept wordt rechtstreeks naar apotheker gefaxt
De psychiater weet niet wat er bij de apotheker gebeurt – maar is
er ook niet echt in geïnteresseerd

De apotheker licht
mij niet in dus ik kan
de patiënt ook niet
voorbereiden
De apotheker gaat
tegenwoordig meer en
meer zijn eigen gang,
we hebben minder
macht op dat gebied
Smelik Abrahams Morssinkhof
93
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
De psychiater distantieert zich van wat er bij de
apotheker gebeurt. Het lijkt een vorm van
struisvogelpolitiek:
Ofwel hij weet niet wat er wordt uitgeleverd
Er bestaat weinig systematisch overleg over dit issue
Anderzijds neemt hij ook geen initiatief om dit te
achterhalen. Enkel in geval van een klacht van de patiënt
wordt het (soms) uitgezocht
De psychiater stelt zich soms hulpeloos of onwetend op

Mensen met een
starre vorm van
denken hechten veel
waarde aan de
verpakking en aan
de kleur van het
pilletje
Dan zeg ik ‘waarom belt
u niet met de
apotheker?’ Zo probeer
je ze ook wat
assertiever te maken
Smelik Abrahams Morssinkhof
94
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
• De psychiater denkt dat een aantal patiënten last kan
hebben van substitutie, maar minimaliseert het effect:
Last: schizofrene patiënten zijn wantrouwiger ingesteld of
hechten meer aan het vertrouwde
Bij een probleem wordt er onderhandeld of toegegeven aan
de patiënt
Soms wordt de patiënt teruggestuurd naar de apotheker

De meerderheid van
mijn patiënten is hier
niet mee bezig en laat
het van mij afhangen, of
wacht gewoon hoe het
valt
Het gros kan alle
medicatie goed
verdragen
Ik hoor nooit klachten,
blijkbaar worden de
patiënten wel goed
voorgelicht door de
apotheker
Ik heb het nog maar
een paar keer
meegemaakt dat een
substitutie problemen
oplevert, het gaat
Smelik Abrahams eigenlijk Morssinkhof altijd goed
95
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
Meestal wordt het effect geminimaliseerd:
Slechts een kleine minderheid van de patiënten is bewust
bezig met zijn ziekte en met medicatie
Het is een placeboverhaal, het zit tussen de oren
Het is totaal geen issue, ik hoor zelden klachten of
problemen
Ik denk dat mijn
(wetenschappelijke) argumenten
beter gefundeerd zijn dan die van
een kleurtje, het zit tussen de
oren en is toch een beetje
onwetenschappelijk
Mensen wennen snel.
Eerst moeten ze even
slikken maar na een tijd
zijn ze eraan gewend”

Smelik Abrahams Morssinkhof
96
Conclusies

Smelik Abrahams Morssinkhof
97
Conclusies
• In dit kwalitatieve onderzoek hebben we de ‘betere’ patiënt
gezien (stabiel, mondig, acceptatie van de ziekte)
• De beleving van de patiënt van substitutie, en de acceptatie
ervan is zeer verschillend en afhankelijk van verschillende
factoren. Er is een groep patiënten die er veel last van heeft en
bij wie het een negatief effect kan hebben op therapietrouw en
op de ziekte
• Het negatieve effect houdt in:
Vragen, angst, twijfels over nieuwe medicatie. De werking van de stof in de
hersenen is een zeer subtiel, precies en complex gebeuren
Wantrouwen ten aanzien van andere medicatie
Weigering om ‘nieuwe’ of ‘vreemde’ pillen te slikken

Smelik Abrahams Morssinkhof
98
Conclusies
• Anderen (een minderheid) reageren rustiger en rationeler en
lijken de substitutie makkelijker te accepteren
• Schizofrene patiënten zijn duidelijk een meer kwetsbare groep
dan bipolaire patiënten. Zij zijn sterker gehecht aan
duidelijkheid en structuur en reageren vaak met twijfels en
wantrouwen op veranderingen
• Alle patiënten hebben al verschillende aanpassingen in de
medicatie ondergaan. Vaak gaat het dan om switch en betreft
het positieve veranderingen (betere effectiviteit, minder
bijwerkingen, toename van de levenskwaliteit), maar de
zoektocht naar het beste middel en de aanpassingen brengen
ook stress met zich mee

Smelik Abrahams Morssinkhof
99
Conclusies
• Er is een enorme kloof tussen de beleving van de patiënt en de
perceptie van de beleving van de patiënt bij de professionele
hulpverlener als het gaat om switch/substitutie. Deze laatste
minimaliseert het probleem en onderschat ook de kennis en de
diepere emotionele beleving bij de patiënt
De SPV-er stelt zich afstandelijk op (hoewel hij zich sterkt profileert als
(psychologische) ondersteuner en begeleider van de patiënt. Hij is duidelijk
geen probleemeigenaar en legt het vraagstuk terug bij de patiënt (die zich
maar assertiever moet opstellen), of verwijst naar de psychiater die
beslisser is over het voorschrijven
De psychiater weet niet wat er wordt uitgeleverd bij de apotheker. De
psychiater neemt ook geen initiatief om dit te achterhalen
De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt en
minimaliseert het probleem

Smelik Abrahams Morssinkhof
100
Conclusies
• Het gebrek aan transparantie in het receptuur traject
bemoeilijkt de bewustwording van het proces van generisering
bij de professionele hulpverlener. Psychiater en SPV-er zien
nauwelijks verpakkingen en hebben ook weinig grip op en
interesse voor wat er bij de apotheker gebeurt op gebied van
substitutie (generiek meegeven, eigen verpakkingen, baxters,..)

Smelik Abrahams Morssinkhof
101
Conclusies
• Substitutie is het onderwerp van de apotheek, niet van de
psychiater. De apotheker lijkt hier een ‘ongenaakbare’ positie in
te nemen:
De patiënt is niet altijd even mondig en assertief om een spécialité op te
eisen
De psychiater heeft geen zicht op en geen controle over het beleid van
de apotheker
• Op die manier komt het probleem terug terecht bij de patiënt.
Van hem wordt verwacht dat hij zelf initiatief neemt in het
verkrijgen van de door de arts voorgeschreven medicatie. Voor
de groep assertieve patiënten is dit realiseerbaar, maar voor
een groep minder mondige en kwetsbare patiënten is dit een
grote uitdaging

Smelik Abrahams Morssinkhof
102
Aanbevelingen
• Patiënten zouden – eventueel in samenspraak met de
patiëntenverenigingen - ondersteund kunnen worden in dit
proces door:
Informatie te verschaffen over het proces van generisering en substitutie
Te wijzen op de mogelijkheden om assertief op te treden en mogelijke
problemen aan te kaarten bij de professionele hulpverlener
Klinisch onderzoek uit te te voeren over het effect van substitutie in de
categorie van de AAP
Etnografisch onderzoek uit te voeren bij patiënten die de substitutie
ondergaan (dagboekstudie, video- en beeldreportages over de ervaringen
bij het substitueren)

Smelik Abrahams Morssinkhof
103
Aanbevelingen
• De resultaten van deze acties kunnen bijdragen tot het
ondersteunen van mantelzorgers. Uit het onderzoek blijkt dat
zij een belangrijke invloed hebben op de patiënt(beleving) en
zijn omgang met medicatie(veranderingen)
• Naar de professionele hulpverlener toe kan er actie worden
ondernomen om het gebrek aan transparantie in dit proces van
substitutie te verminderen. Indien de psychiater en de SPV-er
meer zicht hebben op het substitutiegebeuren, kunnen zij ook
vlugger ingrijpen in de schakel (met name actie ondernemen
naar de apotheker toe)

Smelik Abrahams Morssinkhof
104
Aanbevelingen richting behandelaars
• Gedacht kan worden aan:
Informatie door de artsenbezoeker over komende
substituties, tonen van verpakkingen (van spécialités maar
ook van apothekersverpakkingen)
Informeren over studies betreffende onderzoeken over de
effecten van substitutie

Smelik Abrahams Morssinkhof
105
Aanbevelingen
• De resultaten van dit kwalitatieve onderzoek hebben ook
enkele highlights aangegeven voor het kwantitatieve
vervolgtraject:
1. Duidelijk onderscheid maken tussen bewuste en onbewuste patiënten
(bewust: op de hoogte van het proces van generisering)
2. Onderscheid maken tussen de individuele beleving en individuele reacties
van bipolaire en schizofrene patiënten (mate van assertiviteit, mate van
angstige of wantrouwende reacties)
3. Een gedetailleerder zicht krijgen op vervolgschade van substitutie, zowel
op medisch, emotioneel als financieel gebied

Smelik Abrahams Morssinkhof
Smelik Abrahams Morssinkhof B.V.
Amersfoortseweg 38
3951 LC Maarn
Postbus 98
3950 AB Maarn
www.smelikabrahams.nl
fax 0848-306762
Jan Smelik
jan@smelikabrahams.nl
06-26014290
Cornelie Abrahams
cornelie@smelikabrahams.nl
06-53265959
Inge Morssinkhof
inge@smelikabrahams.nl
06-11927135