Lees het verslag - Expertisecentrum Onafhankelijk Leven

De Indische doctor Maya Thomas plaatste het begrip Kwaliteit van Bestaan in een
multicultureel daglicht. Vanuit een grootschalig onderzoek in India en China
concludeerde ze dat Kwaliteit van Bestaan anders wordt ingevuld in arme
samenlevingen. Hoewel de grote thema’s – zoals gezondheid, participatie en
inclusie – over de hele wereld voor iedereen van belang zijn, vertoont de concrete
invulling van deze thema’s culturele verschillen. Doctor Thomas besloot dat dit ook zijn
gevolgen heeft voor het meten van Kwaliteit van Bestaan.
De Nederlandse professor Hans Reinders zorgde met een belangrijke waarschuwing
voor de afsluiter van deze conferentie.
We moeten, volgens deze professor, oppassen dat het begrip Kwaliteit van Bestaan
geen uitsluitend politiek begrip wordt. Momenteel wordt de geleverde kwaliteit van
een aantal diensten in Nederland geëvalueerd door de Kwaliteit van Bestaan van de
gebruikers te meten. Dit is op zich een goede evolutie. Professor Reinders stelde
terecht dat ondersteuning geboden door diensten uiteindelijk de Kwaliteit van
Bestaan van de gebruikers dient te verbeteren. Maar de persoon mag hier inderdaad
niet vergeten worden, zoals de professor onderlijnde. Het gaat hier niet om de
diensten op zich maar om het leven van de individuele persoon die deze dienst
gebruikt om zijn ondersteuning te organiseren.
Professor Reinders concludeerde dan ook dat we, als we Kwaliteit van Bestaan willen
meten, beter luisteren naar het verhaal van mensen dan op zoek te gaan naar harde
cijfers.
Naast de uiteenzettingen van de centrale sprekers, kregen we de kans enkele
kortere sessies bij te wonen. Het vroeg wat puzzelwerk, maar uiteindelijk besloten
we de sessies die we hier kort beschrijven, te volgen.
Wanda Katja Liebermann vertelde over een in Nederland alom bekend fenomeen:
Het Dorp te Arnhem. Dit dorp werd in de jaren ‘60 ontworpen voor 400 personen
met een fysieke of meervoudige beperking. Het bouwen van aangepaste studio’s en
straten in een eigen dorp werd gezien als een erkenning van burgerschap. Mevrouw
Liebermann stelde echter dat het bouwen van een apart dorp voor mensen met een
beperking net zorgt voor afscheiding van de rest van de wereld: het is net een
ontkenning van burgerschap. Vanuit haar achtergrond als architect legde ze de link
naar architectuur die een beperking kan onderlijnen of gedeeltelijk wegwerken.
Silke Hoppe deed onderzoek naar de beleving van mensen die de diagnose Multiple
Sclerose (MS) kregen. Ze stelde vast dat de mensen vooral vertelden over de
persoonlijke transformatie die ze ondergingen naarmate de ziekte evolueerde.
Mevrouw Hoppe hoorde verhalen over hoe je MS kan integreren in je leven en toch
doorgaan, over het verlies maar ook over persoonlijke groei en positieve
verandering.
2