Lees het verslag - Expertisecentrum Onafhankelijk Leven

Conferentie: ‘Diversity in Quality of Life’, Amsterdam
Linde Moonen
GRIP en het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven bezochten op 2, 3 en 4 december
2010 een driedaagse conferentie met de klinkende titel: ‘Diversity in Quality of Life’.
Een winters Amsterdam vormde de perfecte achtergrond voor deze conferentie.
Disability Studies in Nederland (DSiN) zorgde voor de organisatie. Onze
verwachtingen waren dan ook hoog gespannen. Verwachtingen die werden ingelost
dankzij de vele sprekers en het hoog wetenschappelijke karakter van deze
conferentie.
Er valt natuurlijk heel wat te vertellen over een conferentie die maar liefst drie
dagen duurde. We proberen jullie een beknopt en toch volledig overzicht te geven
van de vele interessante inzichten die we verkregen.
De centrale sprekers zorgden voor het algemene kader. Zo vertelde de Amerikaanse
doctor Adrienne Asch over haar eigen ervaringen als vrouw met een visuele
beperking. Ze maakte het sterke standpunt dat ‘speciale noden’ – een veelgebruikte
term in Amerika – in feite niet bestaan. Iedere mens heeft dezelfde noden, alleen
hebben sommigen andere methoden om ze te vervullen. Het is dan aan de
samenleving om deze verschillende manieren om bestaande noden te vervullen,
mogelijk te maken.
Professor Lennard Davis bracht een vrij complex verhaal. Hij stelde diversiteit voor
als een Postmodern idee: een individu heeft vandaag de vrijheid zijn identiteit te
kiezen en te bepalen. Je kunt je eigen identiteit vorm geven door onder andere de
kleren die je draagt, je make-up, bijzondere sieraden,… Een beperking wordt echter
nog al te vaak als een vaststaand kenmerk beschouwd. Een beperking wordt gezien
als een medisch probleem, los van individuele keuzes. Het feit dat mensen een eigen
identiteit kunnen opbouwen waar een beperking deel van uitmaakt, wordt
regelmatig over het hoofd gezien.
Benjamin Mayer-Foulkes gaf wat meer uitleg bij een project waarbij het werk van
blinde fotografen werd voorgesteld. Mayer-Foulkes stelde dat mensen met een
beperking een taak op zich kunnen nemen: het onderuithalen van de illusie dat
zoiets als ‘normaal’ bestaat. Zo kan je bijvoorbeeld als blinde persoon evengoed een
relatie hebben met het visuele en als fotograaf prachtige foto’s tentoon stellen.
1

De Indische doctor Maya Thomas plaatste het begrip Kwaliteit van Bestaan in een
multicultureel daglicht. Vanuit een grootschalig onderzoek in India en China
concludeerde ze dat Kwaliteit van Bestaan anders wordt ingevuld in arme
samenlevingen. Hoewel de grote thema’s – zoals gezondheid, participatie en
inclusie – over de hele wereld voor iedereen van belang zijn, vertoont de concrete
invulling van deze thema’s culturele verschillen. Doctor Thomas besloot dat dit ook zijn
gevolgen heeft voor het meten van Kwaliteit van Bestaan.
De Nederlandse professor Hans Reinders zorgde met een belangrijke waarschuwing
voor de afsluiter van deze conferentie.
We moeten, volgens deze professor, oppassen dat het begrip Kwaliteit van Bestaan
geen uitsluitend politiek begrip wordt. Momenteel wordt de geleverde kwaliteit van
een aantal diensten in Nederland geëvalueerd door de Kwaliteit van Bestaan van de
gebruikers te meten. Dit is op zich een goede evolutie. Professor Reinders stelde
terecht dat ondersteuning geboden door diensten uiteindelijk de Kwaliteit van
Bestaan van de gebruikers dient te verbeteren. Maar de persoon mag hier inderdaad
niet vergeten worden, zoals de professor onderlijnde. Het gaat hier niet om de
diensten op zich maar om het leven van de individuele persoon die deze dienst
gebruikt om zijn ondersteuning te organiseren.
Professor Reinders concludeerde dan ook dat we, als we Kwaliteit van Bestaan willen
meten, beter luisteren naar het verhaal van mensen dan op zoek te gaan naar harde
cijfers.
Naast de uiteenzettingen van de centrale sprekers, kregen we de kans enkele
kortere sessies bij te wonen. Het vroeg wat puzzelwerk, maar uiteindelijk besloten
we de sessies die we hier kort beschrijven, te volgen.
Wanda Katja Liebermann vertelde over een in Nederland alom bekend fenomeen:
Het Dorp te Arnhem. Dit dorp werd in de jaren ‘60 ontworpen voor 400 personen
met een fysieke of meervoudige beperking. Het bouwen van aangepaste studio’s en
straten in een eigen dorp werd gezien als een erkenning van burgerschap. Mevrouw
Liebermann stelde echter dat het bouwen van een apart dorp voor mensen met een
beperking net zorgt voor afscheiding van de rest van de wereld: het is net een
ontkenning van burgerschap. Vanuit haar achtergrond als architect legde ze de link
naar architectuur die een beperking kan onderlijnen of gedeeltelijk wegwerken.
Silke Hoppe deed onderzoek naar de beleving van mensen die de diagnose Multiple
Sclerose (MS) kregen. Ze stelde vast dat de mensen vooral vertelden over de
persoonlijke transformatie die ze ondergingen naarmate de ziekte evolueerde.
Mevrouw Hoppe hoorde verhalen over hoe je MS kan integreren in je leven en toch
doorgaan, over het verlies maar ook over persoonlijke groei en positieve
verandering.
2

Dokter Dick Willems maakte een standpunt over het meten van Kwaliteit van
Bestaan. Hij focuste op enkele vragenlijsten die niet betrouwbaar bleken: de lijsten
waren niet in staat in cijfers te vatten wat de mensen bedoelden. Dokter Willems
concludeerde dan ook dat we nood hebben aan kwalitatieve methoden die luisteren
naar het verhaal van mensen alvorens cijfers te gebruiken.
Annette Hendrikx had het over een onderzoek naar de manier waarop mensen met
een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) het begrip ‘participatie’ ervaren. Ze stelde
vast dat participatie door mensen met NAH – net als door de meeste mensen –
wordt gezien als: deelnemen en bijdragen aan de maatschappij en mogen zijn wie je
bent. Veerkracht en individuele kracht speelden daarnaast ook een belangrijke rol in
het leven van de mensen in dit onderzoek. De onderzoekers concludeerden dat
participatie een samenspel is van persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren.
Professor Rick Kwekkeboom doet al jaren onderzoek met mensen met een
verstandelijke beperking of chronische psychiatrische problemen. In het onderzoek
dat tijdens deze conferentie werd besproken, stelde ze zich de vraag of participatie
mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problemen gelukkiger
maakt. Professor Kwekkeboom concludeerde dat participatie op zich niet voldoende
is. De deelnemers aan het onderzoek vonden gezondheid, wonen en ondersteuning
vanuit het sociaal netwerk belangrijker om gelukkig te worden. Professor
Kwekkeboom onderlijnde het belang van empowerment of het versterken van de
positie van mensen.
Doctor Miranda D’Amico bracht een verhaal met opnieuw een andere kijk op het
begrip Kwaliteit van Bestaan. Zij definieerde het als het verschil tussen wat je wilt
bereiken, en datgene wat je in werkelijkheid bereikt. Deze definitie wordt gebruikt in
het project wat doctor D’Amico aan ons voorstelde: het Centre for Arts in Human
Development te Canada. Dit centrum richt zich op persoonlijke ontwikkeling via
creatieve kunstvormen zoals drama, muziek en dans. Men onderzocht de beleving
van de deelnemers over een periode van drie jaar. Hierbij vonden de onderzoekers
een toename in zelfvertrouwen, assertiviteit, het maken van keuzes en zelfbepaling.
Siegfried Saerberg vertelde ons over een volgend origineel project, ditmaal
gelokaliseerd in Oostenrijk. ‘Ohrenblicke’ is een project waarbij mensen met een
visuele beperking voor gevarieerde radio zorgen.
Volgens deze ervaringsdeskundige socioloog wordt Kwaliteit van Bestaan bepaald
door het beleven van betekenisvolle ervaringen waardoor je persoonlijke doelen kan
bereiken. Het gaat hierbij echter niet alleen om individuele ervaringen maar ook om
activiteiten gericht op de samenleving. Het maken van radioprogramma’s blijkt voor
de deelnemers aan dit project een goede manier om persoonlijke groei te
combineren met bijdragen tot de samenleving.
3

Thiandi Grooff is een studente sociale en politieke wetenschappen aan de
Hogeschool van Amsterdam. Ze omschrijft zichzelf als een “goede geest in een raar
lichaam”. Via haar spraakcomputer kon Thiandi ons vertellen over haar persoonlijke
ervaringen met het begrip normaliteit. Als haar belangrijkste standpunt onthouden
we: diversiteit is essentieel als we een betere wereld voor iedereen willen creëren.
Mensen met een beperking hebben volgens Thiandi dan ook een belangrijke rol in
de samenleving: de omgeving veranderen zodat diversiteit normaal wordt en op
deze manier vrijheid voor iedereen creëren.
Doctor Xavier Moonen vertelde ons wat meer over een vernieuwende manier van
onderzoek: het participatief onderzoek. Bij deze onderzoeksvorm komt het initiatief
volledig vanuit ervaringsdeskundige onderzoekers. Mensen met een beperking
brengen eigen thema’s aan en voeren het onderzoek uit met ondersteuning van
onderzoeksassistenten. Dit lijkt een logische stap: waarom moet onderzoek immers
altijd óver mensen met een beperking gaan? Toch blijkt deze manier van
onderzoeken niet zo wijd verspreid als we zouden verwachten. Het vraagt immers
verandering naar een participatieve cultuur.
Sophia Kramer sloot de korte sessies voor ons af. Ze wees op de moeilijkheden
waarop dove of slechthorende personen stuiten wanneer het over werken gaat.
Wanneer mensen problemen met het gehoor ervaren, komen ze na een lange dag
werken meer vermoeid thuis dan mensen die geen problemen met het gehoor
ervaren. Dit betekent dat mensen met gehoorproblemen meer tijd nodig hebben om
uitgerust terug aan de volgende werkdag te beginnen. Om inclusie in het werkveld te
verhogen, is het noodzakelijk dat werkgevers hiervan op de hoogte zijn en passende
maatregelen treffen.
Zoals je hierboven kan lezen, werden tijdens deze conferentie vele verschillende
onderwerpen aangehaald. Deze onderwerpen hadden elk op hun eigen manier een
link met Kwaliteit van Bestaan. We kunnen dan ook gerust concluderen dat Kwaliteit
van Bestaan een begrip is dat vele ladingen dekt. Iedere spreker had zowat zijn eigen
definitie van dit begrip.
Toch lijkt iedereen elkaar te begrijpen wanneer we over Kwaliteit van Bestaan
spreken. Internationaal gesproken blijken dezelfde thema’s voor iedereen van
belang, ook al worden ze praktisch op een andere manier ingevuld.
Deze conferentie zette ons dan ook aan het denken: wat maakt ons leven
waardevol? Wat maakt ons anders dan anderen en toch hetzelfde?
Hoe kunnen we de samenleving meer bewust maken van de normaliteit van
diversiteit? Hopelijk kunnen deze moeilijk te beantwoorden vragen ook jou aan het
denken zetten!
4

Wil je meer weten over de besproken onderzoekers in dit artikel? We zetten je alvast
op weg met volgende links.
Dr. Adrienne Asch, Center for Ethics, Yeshiva University, New York, Amerika
http://www.yu.edu/ethics/page.aspx?id=12616
Prof. Dr. Lennard Davis, Disability Studies, Medical Education, Department of
English, University of Illinois, Chicago, Amerika
http://www.lennarddavis.com/disabilitystudies.html
Benjamin Mayer-Foulkes, Institute of Critical Studies, Mexico
http://www.cmp.ucr.edu/exhibitions/sightunseen/exh_artists.lasso
Dr. Maya Thomas, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Bangalore, India
Dr. Maya Thomas: http://www.mayathomas.in/
APDR Journal: http://www.aifo.it/english/resources/online/apdrj/journal.htm
Prof. Dr. Hans Reinders, hoogleraar ethiek, Vrije Universiteit Amsterdam, Nederland
Boek ‘Geen leven zonder vriendschap’:
http://www.boekencentrum.nl/shop_details.php?productId=23293
Wanda Katja Liebermann, Harvard University, Verenigd Koninkrijk
http://www.gsd.harvard.edu/academic/ddes/people/students.htm
Silke Hoppe, Universiteit van Amsterdam, Nederland
http://ms-society.ie/uploads/File/Silke%20Hoppe%20Masterscriptie.pdf
Dokter Dick Willems, Academic Medical Center, Universiteit van Amsterdam,
Nederland
http://nl.wikipedia.org/wiki/Dick_Willems
Annette Hendrikx, VUMC, Vrije Universiteit Amsterdam, Nederland
http://www.metamedicavumc.nl/pers_annette.html
Prof. Dr. Rick Kwekkeboom, lector Vermaatschappelijking in de Zorg, Hogeschool
van Amsterdam, Nederland
http://www.karthuizer.hva.nl/content/karthuizer/lectoraten/community-care/
Dr. Miranda D’Amico, Centre for the Arts in Human Development, Concordia
University, Canada
http://cjournal.concordia.ca/journalarchives/2006-07/oct_26/007909.shtml
Siegfried Saerberg, Ohrenblicke, Oostenrijk
http://www.blindeundkunst.de/
5

Thiandi Grooff, student sociale en politieke wetenschappen, Hogeschool van
Amsterdam, Nederland
http://www.thiandigrooff.nl/
Dr. Xavier Moonen, Universiteit van Amsterdam, Nederland
http://www.nvo.nl/961.html
Sophia Kramer, VUMC, Vrije Universiteit van Amsterdam, Nederland
http://www.emgo.nl/team/426/sophiakramer/personal-information/
Binnenkort komt het online verslagboek over deze conferentie uit. Hierin zal je nog
meer informatie over de besproken onderzoeksrapporten terug vinden. We houden
de website van Disability Studies in Nederland voor je in het oog! Je kunt deze
website ook zelf volgen via dit adres: http://disabilitystudies.nl/
6