Publicatie downloaden - PON

Brein, en daar treffen we allemaal ouders van kinderen met niet aangeboren
hersenletsel. Die ouders komen overal vandaan. Samen hebben we
heel veel ervaring, sommige ouders zijn er al twaalf jaar mee bezig, en het
is waardevol om met elkaar te praten, hoe verschillend de omstandigheden
ook zijn. Als ouders kennen we gezamenlijk de zorgwereld van haver tot
gort. We geven tips aan elkaar. Je hebt vaak maar een half woord nodig,
terwijl je andere mensen in je omgeving zoveel moet uitleggen. Ik doe dat
vaak al niet meer. Dan denk ik: ‘Daar ga ik geen energie meer in steken’.
Bij jongerencafé Brein is ook een ruimte waar de kinderen zelf met elkaar in
contact komen. Bob haakte op een gegeven moment af, hij kon er niet mee
uit de voeten: ‘Het zijn allemaal gehandicapten daar beneden, daar hoor ik
niet bij. Bovendien zeuren ze alleen maar’. Want mensen die zeuren, daar
kan Bob niet mee overweg. Laatst hadden we een voorlichtingsbijeenkomst
over wat er allemaal gaat veranderen met zorgzwaartepakketten. Daar liep
Bob op een gegeven moment weg omdat de mensen volgens hem aan het
zaniken waren over wat voor eten ze volgend jaar zouden krijgen onder de
nieuwe regelgeving. Daar kan hij dan niet tegen. ‘Ze moeten blij zijn dat ze
te eten hebben’, was zijn commentaar en toen stapte hij op. In die zin kan
hij nog steeds erg steil zijn in zijn reacties.
Meisjes
Ik zou graag zien dat hij een meisje tegenkomt waarmee hij op zijn manier
een eenheid kan vormen. Dat is wat hij zelf ook het liefste wil. Tegenwoordig
is hij al zo ver dat het wat hem betreft ook een meisje met een handicap
kan zijn. Zover was hij in het begin niet. Dan zei hij: ‘Ik zie al die mooie
meiden en dan moet ik straks met een kreupel iemand aan de slag’. Maar
een paar weken geleden vertrouwde hij me ineens toe: ‘Mam, ik vind het
eigenlijk helemaal niet erg als ik een meisje tegenkom waar ook iets mee
is, want het gaat toch om de binnenkant’. Dus dan zie je dat hij weer een
stuk verder is met het accepteren van zijn handicap. Zo zei hij laatst ook:
‘Misschien is de sociale werkplaats ook wel iets voor mij’. Dat is een totaal
ander geluid dan eerst. Hij had altijd een heel negatief beeld bij de sociale
werkplaats. Toen was het: ‘Ik ben marinier en ik word weer marinier, wat
anderen er ook van denken of zeggen’.
Koesteren
Wat ik tegen andere ouders zou willen zeggen: ‘Je leven wordt nooit meer
hetzelfde’.
En ondanks die harde constatering merk ik, gaandeweg onze trip, dat er
ook op deze manier een zinvol en gelukkig leven in zou kunnen zitten. Zou
kunnen, zeg ik, omdat ik nog niet zo ver ben. In het begin was het enige
42 Een nieuw leven