Melanoomnieuws nr 2 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

nieuws
Melanoom
jaargang 14 • nummer 2 • juni 2012
STICHTING
MELANOOM
Ontstaans-
mechanisme
van melanomen
opgehelderd
Samenvatting
proefschrift
Burden of
Melanoma
In gesprek met:
Marcel Bekkenk,
bedenker van de
Huidmonitor app.
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
1

2
Inhoud
Van het bestuur pag. 3
Nieuws: Stichting Melanoom
lanceert Huidmonitor pag. 4
Nieuws: Miranda Mania pag. 5
Nieuws: Ontstaansmechanisme van
melanomen opgehelderd pag. 6
Nieuws: 17e Landelijke Contactdag
van Stichting Melanoom pag. 7
Medisch: Burden of Melanoma pag. 8
In gesprek met: Marcel Bekkenk
bedenker van de Huidmonitor app. pag. 10
Medisch: De patiënt moet
professioneler worden pag. 12
Korte berichten pag. 15
Gedicht pag. 16
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650
leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met
melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
STICHTING informatie en het bieden van ondersteuning door middel
MELANOOM
van verschillende vormen van lotgenotencontact en
belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
• Het behartigen van belangen
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde
en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een
bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin
bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit
specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en
oncologie.
Bestuur Stichting Melanoom
Nelleke Gruis, voorzitter
voorzitter@stichtingmelanoom.nl
Petra Sijpkes, vice-voorzitter
Marieke Schellart, secretariaat
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Dick Ramaker, penningmeester
Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom
Jan Linnenbank, bestuurslid ICT
Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging
Inge Ramaker, secretariaat en vrijwilligersbeleid
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Raad van Advies
Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Stichting Melanoom
Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dhr. Dr. H. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
Dhr. Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI/AVL
Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
Mevr. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
Dhr. Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI/AVL
Mevr. Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten
mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Tel: 030 - 291 60 90
KWF Kankerbestrijding
Postbus 75508
1070 AM Amsterdam
Tel: 020 - 570 05 00
Het was een actief en hectisch voorjaar! In eerste
instantie was daar op 17 maart het grote
sportevenement in Medemblik: Mirandamania.
Een record bedrag van meer dan €17.000 werd
door spinning bij elkaar gebracht voor onze stichting,
een meer dan geweldige prestatie waarvoor wij Stichting
Mirandamania ontzettend dankbaar zijn (zie verslag
in dit blad).
Daarna volgde de landelijke contactdag. Voor de organisatie
ieder jaar opnieuw een (in)spannend gebeuren.
De dag op de nieuwe lokatie in Breukelen
verliep echter naar tevredenheid. Het bleek dat Anja
Verbruggen, die voor al haar verdiensten voor de
Stichting het erelidmaatschap kreeg overhandigd, in
Sylvie Wauters een goede opvolgster heeft gevonden
om de organisatie van de dag te leiden.
Daarna bereikte ons het droevige bericht dat onze
zeer gewaardeerde vrijwilligster van het lotgenotencontactteam
Annie Hazelhof was overleden. Tot op
hoge leeftijd heeft Annie een hart onder de riem gestoken
bij menigeen die het contactteam belde. Ondanks
haar steeds verder afnemende gezondheid was
ze actief betrokken bij de Stichting, zo ook nog op de
vrijwilligers dag in november vorig jaar.
Helaas hebben de laatste tijd een aantal vrijwilligers
hun activiteiten voor de stichting door tijdgebrek of
gezondheidsproblemen beëindigd. Zo geeft de eindredacteur
van het MelanoomNieuws, Marion Duits,
het stokje door aan Karin Brunia. In het bestuur namen
Charlotte Lafort en Jan Linnenbank afscheid. Jan
is de drijvende kracht geweest achter het tot stand
komen van het zeer goed bezochte forum van onze
website. Zijn enthousiasme en inzet worden enorm
gemist binnen het bestuur en wij wensen Jan dan ook
een spoedig herstel toe. Ook onze secretaris Marieke
Schellart heeft aangegeven na de zomer te willen
stoppen vanwege haar drukke baan en gezin. U begrijpt,
het bestuur kan opnieuw een aantal enthousiaste
nieuwe bestuurleden gebruiken!
Vernieuwing van het bestuur is mede welkom in het
licht van de nieuwe werkwijze van onze koepelorganisatie
NFK. Patiëntenorganisaties willen meer zeggenschap
hebben in het beleid van de NFK. Daarvoor
is op 19 april door alle voorzitters van de 25 aangesloten
patiëntenorganisaties een convenant getekend
waardoor we nauwer betrokken worden bij de werkzaamheden
van de NFK. Gebrek aan bestuursleden
en/of geïnteresseerde vrijwilligers betekent dat onze
invloed op deze werkzaamheden helaas minimaal is.
En dan was er nog het hoogtepunt van de lancering
van onze “eigen” huidmonitor (www.huidmonitor.
nl). De huidmonitor app voor iPhone en Android toestellen,
die door vele partners waaronder Mirandamania
tot stand is gekomen, haalde op 7 mei de
voorpagina van de Telegraaf. Een hectische week met
veel belangstelling van radio en TV. In de eerste dagen
haalde de app 75.000 downloads en werd al snel
de meest gedownloade app in Nederland. We ontvingen
veel reacties uit iedere uithoek van ons land en
zelfs uit het buitenland. Het bestuur is iedereen die op
welke manier dan ook aan deze nieuwe preventietool
tegen huidkanker heeft meegeholpen extreem dankbaar.
Het is bijna onmogelijk dat er nu nog mensen
zijn die niet van de app van Stichting Melanoom hebben
gehoord!
We sloten de meimaand af met de “Bescherm je
huid”dag op 12 mei, waar een aantal vrijwilligers een
stand bemande in deelnemende ziekenhuizen. Al met
al een zonnig en succesvol begin van de zomer!
Nelleke Gruis
Voorzitter
van het
bestuur
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
3

4
Nieuws
Stichting Melanoom lanceert Huidmonitor | Miranda Mania brengt
Medemblik opnieuw in beweging voor Stichting Melanoom! |
Ontstaansmechanisme van melanomen opgehelderd |
De 17e Landelijke Contactdag van Stichting Melanoom
sticHting
MelanooM
lanceert
HuidMonitor
Slimme app om signalen van
huidkanker te herkennen
Van alle soorten kanker is huidkanker
de snelst groeiende vorm. Een
op de zes Nederlanders krijgt er in
zijn of haar leven mee te maken.
Stichting Melanoom heeft nu een
slimme app gemaakt om vlekjes en
plekjes op de huid eenvoudig te
checken. Dat is belangrijk want zo
herken je op tijd een verdachte
moedervlek die mogelijk kwaadaardig
is.
De app Huidmonitor voor smartphones
is gratis te downloaden in de App Store
(iPhone) en Google Play Store (Android).
Of via www.huidmonitor.nl
Herken de signalen op tijd
Het aantal gevallen van huidkanker, en
ook de sterfte eraan, stijgt schrikbarend.
Het regelmatig checken van de
huid op moedervlekken helpt om huidkanker
op tijd te herkennen. Maar hoe
weet u of een moedervlek verdacht is?
En hoe ziet u of hij is veranderd sinds
de laatste keer dat u keek? Marcel Bekkenk,
dermatoloog, bedacht hiervoor
Huidmonitor. “Regelmatig controleren
van de huid is belangrijk. Ook voor
jonge mensen, want in 25% van de ge-
vallen is de patiënt jonger dan 50 jaar.
Wees dus bewust van veranderingen
op de huid. Huidmonitor is hiervoor
een handig hulpmiddel. Ontdekt u een
verdachte vlek, ga dan altijd naar de
huisarts”.
Hoe werkt Huidmonitor?
De gratis app Huidmonitor installeert u
op uw smartphone. Vervolgens kunt u
direct aan de slag. Twee belangrijke
functionaliteiten van de app zijn:
• Check
Een snelle check voert u uit door een
foto van de vlek te maken en te vergelijken
met de grote verzameling
voorbeeldfoto’s. Allemaal voorzien
van meer informatie: is dit een voorbeeld
van een onschuldige moedervlek,
een melanoom, of nog iets heel
anders? En waar kunt u dat aan
zien? Zo leert u herkennen waar de
gevaren schuilen.
• Volg
Door de moedervlekken met regelmaat
te fotograferen, en de plek te
markeren op een afbeelding van het
lichaam, word u bewust van eventuele
veranderingen. Dit is een
belangrijk waarschuwingssignaal.
Met een verdachte vlek gaat u altijd
naar een arts. U kunt met de app
meerdere mensen tegelijk volgen,
dus ook uw partner of uw kinderen
doen mee.
Deskundigen
Huidmonitor is ontwikkeld door Stichting
Melanoom en mede mogelijk gemaakt
door de bijdragen van een diverse
groep sponsoren. Professor W.
Bergman van het LUMC (Leids Universitair
Medisch Centrum) leverde de
tientallen voorbeeldfoto’s.
Miranda Mania
Brengt MedeMBlik
opnieuw in Beweging
voor sticHting
MelanooM!
Het tweedaagse Miranda Mania
sportevenement van 16 en 17
maart is alweer voorbij, maar wij
zijn de spinningmarathon nog niet
vergeten.
Wat was de gedachte achter dit
sportevenement?
Miranda Meendering was fitness - en
groepslesinstructeur bij de Optisport
Healthclub in Medemblik. Bij haar werd
in 2007 een melanoom geconstateerd.
Helaas is zij een paar jaar later, op 37
jarige leeftijd, overleden aan de gevolgen
van het melanoom. Tijdens haar
ziekteproces is zij zo lang mogelijk blijven
sporten en lesgeven.
Om Miranda te herdenken hebben
haar ouders Roel en Verony Braaksma,
haar echtgenoot Marc Meendering en
haar collega’s van de sportschool in
2010 een spinningmarathon opgezet.
De opbrengst van € 10.000 werd geschonken
aan de Stichting Melanoom.
Die marathon was een zodanig groot
succes dat ze het dit jaar wilden herhalen.
Daarvoor hebben zij de Stichting
Miranda Mania opgericht en werd het
dit jaar groots aangepakt. De plaatselijke
kranten hebben veel aandacht aan
dit sportevenement besteed. Door de
gekleurde billboards langs de weg in
Medemblik, met daarop een levensgrote
foto van Miranda, kon het evenement
niemand ontgaan.
Miranda Mania sportevenement
De vrijdagavond werd er voor de jeugd
het Martial- Arts event georganiseerd.
De jeugd kreeg daar een wervelende
show te zien van de muzikanten van
Dive en van Martial Arts specialist, Budoschool
She-Sen-Do. Daarmee brachten
zij iedereen in beweging.
Beaudine Meendering deed, met haar
overleden moeder Miranda op het
beeldscherm, synchroon de technieken
van jiu jitsu mee, op daarvoor speciaal
gecomponeerde muziek. Dit was een
zeer emotioneel moment waar iedereen
muisstil naar zat te kijken.
De volgende dag was de grote Miranda
Mania spinningmarathon. Een oudburgemeester
van Medemblik opende
dit bijzondere sportevenement. 100
gemotiveerde spinners werden vier uur
lang begeleid door het onuitputtelijke
team van de Optisport Healthclub. Het
tempo werd aangegeven door muziek
en er was een tussentijds optreden van
de opzwepende Rotterdamse Unicum
Brassband. Tussen de spinners liepen
clowns om de sporters
aan te moedigen.
De organisatie had ook
aan de kinderen gedacht.
Zij werden vermaakt
door de clowns
en ze konden zich laten
schminken naar elk gewenst
dier of sprookjesfiguur. Op een
springkussen konden de kinderen hun
energie kwijt.
Vele vrijwilligers hielpen mee om dit
sportevenement te laten slagen. De vader
van Miranda was door het enthousiasme
van de mensen diep geraakt.
”Ik heb de hele dag al kippenvel. Als
Miranda dit had gezien was zij uit haar
plaat gegaan.”
Resultaat Miranda Mania spinning
marathon
Het bleef niet alleen bij sporten, veel
mensen brachten op een andere wijze
geld bij elkaar. Zo kwam een jongen
van 10 jaar € 7,50 brengen. Hij had dit
bedrag met statiegeld van flessen bij
elkaar gebracht. Een ander had weer
een collectebus neergezet bij zijn
bridgeclub. Leerlingen van de Maria
Bernadette school hadden € 375,00 ingezameld.
Paulien Laan en Anja Verbruggen vertegenwoordigden
de Stichting Melanoom.
Zij gaven voorlichting aan belangstellende
mensen en maakten hen bekend
met de patiëntenorganisatie. Uiteraard
was voorzitter Nelleke Gruis ook aanwezig
en zij mocht de uiteindelijke op-
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
5

Nieuws
brengst van € 17.255,90 onder groot
6 applaus in ontvangst nemen. Overdon- heeft nu een belangrijk ontstaansmevolgens bekeken ze de tumor suppres-
7
derd door dit grote bedrag bedankte chanisme van melanomen ontrafeld. Dit sor PTEN, die vaak gemuteerd is in me-
de 17e landelijke
Nelleke iedereen namens de Stichting. onderzoek, dat mede is gefinancierd lanomen. Het bleek dat er hoge niveaus
contactdag
ging zeker waard. En toch leuk dat er
Nelleke: ”De Stichting gaat dit bedrag door de Koningin Wilhelmina Onder- van PTEN waren in de moedervlekken,
van sticHting
voor haar toch nog wel verrassingen
besteden aan het ontwikkelen van een zoeksprijs van KWF Kankerbestrijding maar dat die verloren waren gegaan in
MelanooM
mogelijk zijn!
huidmonitor. Een speciale ‘app’ voor
smartphones waarmee iemand zelf kan
nagaan of moedervlekken en plekjes op
je huid verontrustend of onschuldig zijn.
Tevens wil de Stichting Melanoom de
volgende keer meewerken aan deze
hartverwarmende actie.”
Door de grote saamhorigheid en de inzet
van de mensen is dit sportevenement
een geweldig succes geworden.
Zo zie je maar weer, waar een klein
stadje groot in kan zijn. In een woord
CHAPEAU!
ontstaans-
MecHanisMe van
MelanoMen
opgeHelderd
Amsterdam, 1 mei 2012.- Hoewel een
moedervlek soms kan uitgroeien tot melanoom,
een agressieve vorm van huidkanker,
is tot nu toe onduidelijk hoe dat
gebeurt. Een onderzoeksteam onder leiding
van Prof. Daniel Peeper van het
Nederlands Kanker Instituut–Antoni van
Leeuwenhoek Ziekenhuis en Prof. Wol-
ter Mooi van het VU medisch centrum
aan deze onderzoekers en door NWO,
werd op 1 mei gepubliceerd in het gerenommeerde
wetenschappelijke tijdschrift
Genes & Development.
Moedervlekken zijn opeenhopingen van
pigment-producerende cellen (melanocyten)
in de huid. Deze cellen beschermen
ons tegen de schadelijke invloed
van ultraviolette straling. Van moedervlekken
is bekend dat ze een kenmerkende
beschadiging (mutatie) aan het
oncogen BRAF hebben. Desondanks
verkeren de meeste decennia lang in
een stabiele, niet-groeiende staat. In
2005 had dit onderzoeksteam al ontdekt
dat zogeheten tumor suppressoreiwitten
als noodrem fungeren en ervoor
zorgen dat moedervlekken in de
slaapstand gaan. Dit wordt senescence
genoemd.
In sommige gevallen kan een moedervlek
echter veranderen en zich ontwikkelen
tot een melanoom. Lang was onduidelijk
hoe dat proces verloopt. De
onderzoekers veronderstelden dat een
defect in één van de tumor suppressors
hierbij betrokken was. Daartoe bestudeerden
ze melanomen die omgeven
waren door groepjes moedervlekcellen.
Eerst toonden ze aan dat zowel de
goedaardige moedervlekcellen als de
kwaadaardige melanoomcellen dezelfde
specifieke BRAF-mutatie hadden. Ver-
de melanomen. In gekweekte moedervlekcellen
zagen de onderzoekers dat na
een verlies van PTEN het senescence
programma defect raakte: de cellen bleven
nu doorgroeien.
“Toen konden we de puzzelstukjes op
hun plaats leggen. Door mutatie van het
BRAF-gen ontstaat een moedervlek. De
PTEN-tumor suppressor zorgt er vervolgens
voor dat de cellen senescence ondergaan.
Maar een tweede mutatie, nu
in het PTEN-gen, maakt het senescence
mechanisme onklaar, zodat moedervlekcellen
zich weer gaan delen”, aldus
Peeper. In het laboratorium kon het
team met specifieke remmers gekweekte
melanoomcellen weer senescence laten
ondergaan.
De onderzoekers denken dat voor de
vorming van een melanoom nog meer
mutaties nodig zijn en zetten daar momenteel
geavanceerde DNA-analysetechnieken
voor in. De vindingen
bieden mogelijk ook aanknopingspunten
voor de verbetering van diagnostiek:
er wordt nu onderzocht of het
PTEN-eiwit kan worden gebruikt om bij
probleemgevallen nauwkeuriger onderscheid
te maken tussen moedervlek en
melanoom.
Bron:NIK-AVL
Op 31 maart jl. vond de 17e Landelijke
Contactdag van de Stichting
plaats. Deze keer op een nieuwe
locatie, namelijk Hotel Van der
Valk in Breukelen.
Oude en nieuwe gezichten
Ook deze keer weer veel oude, maar
ook weer nieuwe gezichten. De nieuwkomers
liepen er eerst wat onwennig
bij, maar aan het einde van de dag namen
zij gelukkig ook uitgebreid afscheid
van de andere deelnemers. Het
is waardevol om te zien dat er voor alle
deelnemers er weer een interessant
verhaal bij zat en dat oude bekenden
elkaar weer ontmoetten.
Ochtendprogramma
De dag werd geopend door voorzitter
Nelleke Gruis, die meteen van de gelegenheid
gebruik maakte om iedereen
op te warmen voor de toen nog te lanceren
en de nu inmiddels gelanceerde
Huidmonitor app.
Vervolgens hield Dr. Ir. Koos van der
Hoeven een boeiend verhaal over de
huidige stand van zaken van de mogelijke
behandelingen, met name over
Yervoy en Zelboraf.
Aangrijpend en motiverend is het verhaal
van Astrid Nollen, die haar ziekteverloop
met ons deelde. Zij is blijven
zoeken naar de behandelingsopties
met tot op heden een geweldig resultaat!
Aansluitend gaf prof. Wilma Bergman
een uitleg over de herziening van de
richtlijn melanoom. Boeiend om meer
te weten over de achtergronden en hoe
een dergelijke richtlijn tot stand komt.
Vóór de lunch werd nog uitgebreid stil
gestaan bij het ‘afscheid’ van ‘super’
vrijwilligster Anja Verbruggen. Wat zij
al niet voor de Stichting heeft gedaan,
was het erelidmaatschap van de vereni-
Tijdens de lunch kon iedereen bijpraten,
elkaar vragen stellen, informatiestandjes
bezoeken van huidtherapeuten,
onze Stichting en de zonwerende
kleding van Odiezon. Daar werd dan
ook goed gebruik van gemaakt.
Middagsessies
’s Middags waren de parallelsessies van
het Huis van de Zorg (zelfmanagement),
Prof. Gré Luyten (oogmelanoom)
en Prof Geke Hospers, die een
overzicht gaf van alle behandelingen in
Nederland. De sessies geven altijd een
fijne gelegenheid tot reflectie en meer
persoonlijke vragen. De dag werd afgesloten
door een borrel.
Gedurende de dag hebben veel deelnemers
een vragenlijst ingevuld. Hartelijk
dank voor de massale teruggave hiervan.
De organisatie heeft veel aan uw
input en gaat proberen dit volgend jaar
in te passen in de volgende Landelijke
Contactdag, die zeker weer gaat plaatsvinden.
Ook de kinderziektes die wij nu
ondervonden, doordat wij aan Hotel
Van der Valk moesten wennen en zij
aan ons, gaan we hopelijk volgend jaar
niet meer terug zien!
Ik hoop u volgend jaar weer terug te
zien op de 18e Landelijke Contactdag!
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
Silvy Wauters

Medisch
Burden of MelanoMa
Het melanoom is de 3e meest voorkomende vorm
8 9
van huidkanker en een van de meest dodelijke vorm
van huidkanker, 85% van de sterfte door huidkanker
wordt veroorzaakt door een melanoom. Meer dan
70% van de patiënten wordt gediagnosticeerd met
een dun melanoom en hebben daarmee een goede
prognose. Echter, wanneer er uitzaaiingen zijn is de
behandeling beperkt en neemt de prognose snel af.
Dit proefschrift beschrijft de epidemiologie van melanoom
in Nederland en Europa. Tevens wordt belicht
wat het perspectief is van patiënten gediagnosticeerd
met een melanoom en de invloed die een melanoom
heeft op de maatschappij.
Epidemiologie
Met behulp van de data van de Nederlandse kankerregistratie
werd een overzicht gemaakt van alle huidtumoren
in Nederland gediagnosticeerd tussen 1989-
2005. In totaal werden 356.620 huidtumoren
gediagnosticeerd tussen 1989-2005. Hiervan was
71% basaal-cel carcinoom, 16% plaveiselcelcarcinoom
en 11% melanoom. Van alle typen huidkanker
was het aantal melanomen het snelst toegenomen
over de tijd en lijkt het over een aantal jaren misschien
zelfs de 2e meest voorkomende huidkanker in Nederland
te worden. Berekeningen gebaseerd op gegevens
van 30 Europese kankerregistraties laten zien dat, in
vrijwel heel Europa, het aantal mensen dat ieder jaar
gediagnosticeerd wordt met een melanoom sterk toegenomen
is. Verwacht wordt dat dit zal blijven toenemen
de komende jaren, in ieder geval tot 2015.
Het perspectief van de patiënt
gediagnosticeerd met een melanoom
Met behulp van een literatuuronderzoek werd onderzocht
hoeveel onderzoek er tot 2008 gedaan was
naar kwaliteit van leven van melanoompatiënten. Dit
onderzoek liet zien dat er tot op heden nog maar weinig
onderzoek gedaan was naar de kwaliteit van leven
van melanoompatiënten. Er werden 13 artikelen
Samenvatting proefschrift
Burden of Melanoma
Cynthia Holterhues
Copromotoren:
Tamar Nijsten (dermatoloog Erasmus MC)
en Lonneke van de Poll-Franse
Promotoren:
Prof. H.A.M. Neumann en
J.W.W. Coebergh
geselecteerd, gepubliceerd tussen 2001 en 2008. De
meeste studies hadden gebruik gemaakt van algemene
vragenlijsten die patiënten met een melanoom
vragen naar hun algemene gezondheid en psychologisch
welzijn. De studies beschreven dat ongeveer
een derde van de patiënten vooral spanningen beleefden
rondom de periode van hun diagnose en behandeling.
De 13 studies die uit het literatuuronderzoek naar voren
waren gekomen beschreven kwaliteit van leven
van patiënten die behandeld waren in gespecialiseerde
gezondheidscentra, met relatief vaak vergevorderde
stadia van een melanoom en patiënten waren
relatief kort na diagnose.
Dit was de aanleiding om samen met het Integraal
kankercentrum zuid te Eindhoven onderzoek te verrichten
naar kwaliteit van leven van een gemiddelde
patiënt met een melanoom, in de algemene bevolking.
Voor het onderzoek werden 562 melanoompatiënten
gediagnosticeerd tussen 1998 en 2008 in het
zuidoosten van Nederland geïncludeerd. Patiënten
werden gevraagd een vragenlijst in te vullen welke de
SF-36 (vragen over algemene gezondheid), Impact of
cancer (vragen over psychologisch welzijn) maar ook
ziekte specifieke vragen bevatte.
De ziekte specifieke vragen gingen over de angst
voor effecten van zonlicht op de huid, veranderingen
in zongedrag en veranderingen in gebruik van beschermende
maatregelen voor de zon zoals het gebruik
van zonnebrandcrème. Er werd weinig tot geen
verschil gezien tussen de scores van SF-36 en de normatieve
(algemene) bevolking, maar bij de ziekte
specifieke vragen gaf meer dan 50% van de patiënten
angstiger te zijn voor de effecten van de zon op
de huid, minder op zonvakantie te gaan en meer beschermende
maatregelen te nemen, dan voor hun
diagnose. Opvallend hierbij is dat vrouwen bij alle
onderdelen van de vragenlijst extremer rapporteerden
dan mannen.
Aanvullend werd ook gevraagd naar de informatievoorziening
en mate van controles door een arts. Patiënten
gaven aan weinig tot geen informatie ontvangen
te hebben over hun ziekte (9-37%), behandeling
(38%) en nazorg(84-94%). Een kwart van de patiënten
wilden meer informatie ontvangen.
Van de 546 deelnemers waren 418 patiënten nog
steeds onder controle ten tijde van het invullen van
de vragenlijst. Gemiddelde tijd sinds diagnose was 4
jaar en 71% had een stadium I melanoom (dun melanoom
zonder uitzaaiingen). Bijna 80% van de patiënten
met een dun melanoom (Breslowdikte

in
gesprek
met:
Kunt u een korte omschrijving
Marcel Bekkenk,
dermatoloog
Reinier de Graaf Gasthuis
Marcel Bekkenk
bedenker van de
Huidmonitor app.
10 11
geven van uw toepassing?
Eén op de zes Nederlanders krijgt vroeg of laat te maken
met huidkanker. De app Huidmonitor helpt patienten
bij het controleren van hun huid op verdachte
plekjes. Huidmonitor bestaat uit vier onderdelen:
check, volg, personen en herinnering. Met ‘check’ kan
de gebruiker een foto maken van een moedervlek en
deze vergelijken met het beeldmateriaal in de app. Bij
iedere voorbeeldfoto is een beschrijving te lezen.
Moedervlekken volgen
De volgfunctie laat gebruikers moedervlekken over
een langere periode in de gaten houden. Door bij iedere
controle een foto op te slaan, maakt de app inzichtelijk
of een moedervlek verandert.
Onderscheid
De gebruiker wijst iedere foto van een moedervlek
toe via een visuele weergave van het lichaam, zodat
duidelijk blijft welke foto bij welke moedervlek hoort.
Bovendien zijn moedervlekken van meerdere personen
bij te houden, bijvoorbeeld van partner en kinderen.
Notificatie
De notificatiefunctie van Huidmonitor kan de gebruiker
automatisch om de zoveel tijd herinneren om de
huid te controleren.
Huisarts
Huidmonitor is ontwikkeld door de Stichting Melanoom,
in samenwerking met dermatoloog Marcel
Bekkenk. De makers raden gebruikers die een verdachte
plek ontdekken aan om zo snel mogelijk de
huisarts op te zoeken.
Waarom bent u ermee begonnen, en wanneer?
Ongeveer 1,5 jaar geleden vatte ik het idee op om
een app te maken voor informatie en instructie aan
patiënten. Ik merkte dat de folders en informatie op
internet over moedervlekken en melanomen erg gericht
is op de ABCDE-regel. Deze is zeker educatief,
maar toch ook regelmatig te ingewikkeld en weinig
beeldend. De voorbeelden die al in de “haaien- en
dolfijnenfolder” van de Stichting Melanoom staan
waren simpeler en werkten zodoende beter merkte
ik. Dat mensen beter zijn in patroonherkenning dan
in de ABCDE-regel toepassen werd ook bevestigd
door collega’s en de literatuur.
Daarnaast zocht ik een manier om makkelijk foto’s
van moedervlekken in de tijd te kunnen (laten) vervolgen.
Tijdens een toevallige ontmoeting met de
voorzitter van de Stichting Melanoom (Nelleke Gruis)
in de zomer van 2011 besprak ik het idee en werd er
al vrij snel besloten de app echt te laten ontwikkelen.
In december 2011 was het functioneel ontwerp klaar
en in januari het grafisch ontwerp. Vanaf maart is er
uitgebreid getest en zodoende kon in mei de app
daadwerkelijk gelanceerd worden.
Wat is de huidige status en wat zijn uw ambities?
Op dit moment is de app drie weken na de lancering
in Nederland al meer dan 80.000 keer gedownload,
heeft hij zelfs enige dagen als nr. 1 gratis download
op de app store gestaan en nog steeds wordt de app
iedere dag door nieuwe gebruikers gedownload.
De ambities zijn om ook een internationale app uit te
brengen, hiervoor zijn ondertussen ver gevorderde
plannen in België. De bedoeling is weer samen te
werken met lokale (melanomen) patiënten verenigingen
en de app gratis te kunnen aanbieden.
Wat zijn uw ervaringslessen bij deze eHealth
innovatie?
Een app maken is leerzaam, maar helaas ook erg bewerkelijk.
Vele uren aan schaven en uitdenken hoe de
app zo simpel en gebruiksvriendelijk mogelijk kon
worden gemaakt zijn aan de lancering vooraf gegaan.
De drie belangrijkste lessen die we bij het maken hebben
geleerd zijn:
1. Zorg voor een goed team, dat elkaar op
alle vlakken elkaar aanvult.
Een goed team dat alle aspecten beheerst en
goed kan overleggen is een vereiste. In het geval
van Huidmonitor was dit team niet alleen vertegenwoordigd
door artsen (prof. dr. Wilma Bergman
van het LUMC en mijzelf, dermatoloog in
het Reinier de Graaf Gasthuis en de Mohs klinieken
in Amsterdam), maar ook door de patiëntenvereniging
(Stichting Melanoom en met name
haar voorzitter en melanoomonderzoekster dr.
Nelleke Gruis, maar ook enkele “leken” van deze
vereniging). Daarnaast hadden we technische
ondersteuning van Mobile Agency die de app
bouwde en een projectmanager (Vanessa Nijweide)
die alle onderdelen kon verbinden, het overzicht
bewaarde en de deadlines bewaakte. In
mijn eentje was dit allemaal nooit gelukt, mijn
advies is dus zoek een goed team dat je kennis
op het medische verbreed en op het niet medische
ondersteunt.
2. indien mogelijk, zorg dat de app gratis is.
Door ondersteuning van commerciële (Bristol-
Meijers Squibb, Galderma, La Roche-Posay, Leo
Pharma en Roche) en niet-commerciele (Huidfonds,
Miranda Mania, het Reinier de Graaf
Gasthuis en Stichting Melanoom) sponsoren kon
de app gratis worden aangeboden. Dit heeft ervoor
gezorgd dat er een groot bereik was onder
de algehele bevolking.
3. informeer de betrokken beroepsgroep
vooraf.
Door enkele weken voor de lancering voor het
algemene publiek alle dermatologen te informeren
en de kans te geven kritiek te leveren wordt
de app gedragen door een groot gedeelte van
deze beroepsgroep. Bovendien werden zij zo niet
verrast door patiënten in de wachtkamer met
foto’s op hun telefoon, terwijl ze niets afwisten
van het bestaan van deze mogelijkheid. Door
goede informatie voorkom je verkeerde interpretaties
en angsten over dit type nieuwe ontwikkelingen.
Welke praktische issues zijn nog niet opgelost en wat
moet daar wat u betreft voor gebeuren en door wie?
Deze app is een informatie app en maakt mensen bewust
van hun huid en wat er kan gebeuren.
Het is geen diagnostische tool, slechts een
hulpmiddel. Ik merk dat mensen nog meer
wensen van deze app en het liefst een diagnose
willen krijgen door de app. Ik ben hier
geen voorstander van en ben zelfs van mening
dat dit kan zorgen voor onterechte geruststelling.
Wellicht zal de techniek in de toekomst
een verdere ondersteuning van de diagnostiek,
bijvoorbeeld door een waarschuwing te geven
bij een verandering van een moedervlek, mogelijk
maken. Nu moet de patient zelf dat oordeel
vellen. Goede samenwerking met een
Technische Universiteit lijkt voor de hand te liggen.
Waarom zouden collega-artsen dit ook met uw of
soortgelijke eHealth toepassing moeten integreren in
het zorgproces?
Dermatologen en huisartsen zouden bij een patiëntenpopulatie
die erg ongerust is - of graag zelf extra zijn
of haar moedervlekken wil controleren - de app onder
de aandacht brengen. Ik heb uit reacties van verschillende
gebruikers vernomen dat het geven van een
stukje eigen controle kan bijdragen aan meer vertrouwen
in hun huid. Vooral mensen die al eens een melanoom
hebben gehad reageren positief op dit initiatief.
Voor mij was het ook verrassend om te horen dat ook
de dermatologen over het algemeen positief staan tegenover
deze manier van informeren.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
Bron: KNMG

Medisch
12 13
Mondigheid is niet genoeg
de patiënt Moet
professioneler worden
Alleen als zorgverlener en patiënt elkaar echt begrijpen, is
goede diagnostiek mogelijk. Maar dan moet de patiënt wel van
de hoed en de rand weten, over zijn ziekte en over het zorgveld.
In de spreekkamer zijn we gewend geraakt aan mondige
patiënten, die – soms op een dwingende manier
– hun verwachtingen verwoorden. Maar een mondige
patiënt is nog geen vaardige patiënt. En die is nodig
om de communicatie met de arts op een hoger plan te
brengen. Want daar loopt het nog vaak mis. Nog
steeds komen te veel tuchtrechtklachten voort uit verkeerde
verwachtingen. En hoewel het vooral de taak is
van de zorgverlener om dit te voorkomen, is er ook
een rol weggelegd voor de patiënt. Want communicatie
is een interactie tussen twee partijen. De tijd is dan
ook rijp voor een versterking van de gezondheidsvaardigheden
van de patiënt en het bevorderen van zijn
drs. ir. Sandra Goren,
arts en eigenaar Patiënt en
Zorg, advies en begeleiding
prof. dr. Guus Schrijvers,
Julius Centrum, hoofd unit
zorginnovatie
drs. Jaap Koot,
arts MBA, directeur
gezondheidsinstituut NIGZ
Hanke Timmermans,
senior consultant
kwaliteitsinstituut CBO-TNO
kennis over het zorgveld. Dit geldt al helemaal voor
patiënten met een chronische ziekte.
Eigen verantwoordelijkheid
De rol van de patiënt in het zorgproces is flink aan het
veranderen. Eigen regie en zelfmanagement zijn een
belangrijke trend, zeker voor chronische patiënten. Zij
krijgen steeds vaker de verantwoordelijkheid, door zelf
handelingen uit te voeren die voorheen door zorgprofessionals
werden gedaan. 1 De participatie neemt toe,
live dan wel via de sociale media, zoals de ontwikkeling
van gezondheid 2.0 laat zien. 2 Noem het ‘shared
decision making’, noem het ‘patiënt-empowerment’,
het zijn loten van dezelfde stam: de versterkte positie
van de patiënt. 3 Wetten als de WGBO, de Wet op de
cliëntenraden en de Wet klachtrecht cliënten zorgsector
markeren deze ontwikkeling. Maar dit alles betekent
nog niet dat elke patiënt ook in staat is die verantwoordelijkheid
te nemen. Daar is meer voor nodig.
Vaardige patiënten kunnen en durven gelijkwaardig te
communiceren en hebben invloed op een goed verloop
van het consult. Zij weten duidelijk te maken wat
de hulpvraag is en wat hun verwachtingen zijn en
toetsen of de arts hen begrepen heeft. Ook zijn ze in
staat om bij zichzelf na te gaan of ze de uitleg van de
arts goed hebben begrepen en beseffen: de arts schiet
tekort, als ik de uitleg niet snap, maar ik heb zelf de
verantwoordelijkheid om te zeggen dat ik het niet kan
volgen.
Daarnaast kennen vaardige patiënten het reilen en zeilen
van de zorgsector, zij begrijpen hoe de zorg is georganiseerd.
Dit kan veel onzekerheden en misverstanden
wegnemen. Zulke vaardigheden zijn bijvoorbeeld
het kennen van de termen en functies (een arts-assistent
is wezenlijk iets anders dan een doktersassistent),
weten wie het aanspreekpunt is en beseffen hoeveel
tijd is uitgetrokken voor bepaalde gesprekken.
Daarmee bevinden vaardige patiënten zich in een minder
afhankelijke positie. Zij kunnen autonoom beslissingen
nemen over hun gezondheid en doen dat op
basis van voor hen begrijpelijke kennis over hun ziekte
en het zorgveld daaromheen. De kwaliteit van de informatieoverdracht
verbetert, zodat de besluitvorming
een gezamenlijk draagvlak krijgt. De consequentie
hiervan is dat therapietrouw zal toenemen. Vaardig
zijn houdt overigens niet in dat de patiënt zonder meer
taken en verantwoordelijkheden van de zorgverlener
kan of wil overnemen. De vaardigheid is juist van belang
om hierover het gesprek aan te kunnen gaan, zodat
de wederzijdse verwachtingen helder zijn.
Individuele leerstijl
Op dit moment gebeurt er nog maar weinig om patienten
te scholen in communicatieve vaardigheden,
kennis van het zorgveld en patiëntenrecht. Patiënten-
Een arts-assistent is iets anders
dan een doktersassistent
organisaties komen weliswaar op voor de belangen
van patiënten, maar er is op individueel niveau nog
weinig ondersteuning mogelijk als men een ‘vaardige’
patiënt wil worden.
Dé patiënt bestaat niet. De vaardigheden van de patient
hangen sterk af van persoonlijkheid, culturele achtergrond
en opleiding. Maar ook de aard en de urgentie
van de klachten beïnvloeden het vermogen om
adequaat informatie op te opnemen en assertief te
reageren. Bij het overbrengen van patiëntvaardigheden
moet daar rekening mee worden gehouden, evenals
met de persoonlijke behoefte en leerstijl van de individuele
patiënt.
Voor (semi-)acute situaties zijn speciale interventies
nodig. De patiënt wordt overladen met informatie en
emoties en is daardoor kwetsbaar. De assertiviteit zal
hierdoor afnemen of minder effectief zijn. Directe begeleiding
door een coach of copatiënt kan dan nuttig
zijn. De patiënt moet betrouwbare informatie krijgen
over zowel het betreffende ziektebeeld als de te verwachten
procedures. Deze informatie moet te allen
tijde opnieuw kunnen worden geraadpleegd, omdat in
eerste instantie niet alles doordringt (dit geldt zowel
voor schriftelijke, digitale als mondelinge informatie).
Coaching
Onafhankelijk van elkaar zijn er de laatste jaren verschillende
initiatieven gestart op het gebied van patientcoaching
en zorgregie. 4 Daarnaast zijn er recentelijk
door verschillende organisaties lezingen, rollenspelen
en trainingsmogelijkheden ontwikkeld die kunnen
worden ingezet door patiëntenorganisaties, zorgaanbieders
en verzekeraars. 5 Er is een beperkt aantal goede
boeken voorhanden. 6 Ook online is er steeds meer
informatie en hebben patiënten de mogelijkheid tot
het uitwisselen van informatie. Professionalisering van
patiënten kan door de zorgaanbieders zelf worden
vormgegeven, door onder meer informatie over vaardigheden
op te stellen en te verspreiden, door tips te
geven in wachtkamer, door cursussen aan te bieden en
vooral ook door er tijdens het consult aandacht aan te
besteden (zie kader voor een eerste aanzet). Patiën-
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012

tenorganisaties kunnen de patiënt ondersteunen bij
het ontwikkelen van vaardigheden. Dit kunnen zij
doen door het aanbieden van cursussen, het oprichten
van onlinefora, en het beschikbaar stellen van artikelen
en andere informatie.
Tot slot is er een belangrijke rol weggelegd voor de
zorgverzekeraars. Zij hebben een direct belang: vaardige
patiënten dwingen kwalitatief betere en effectievere
zorg af en zijn in staat hun verantwoordelijkheden
te nemen. Zorgverzekeraars kunnen zorgaanbieders
en patiëntenorganisaties (financieel) ondersteunen.
Daarnaast kunnen zij zelf actief campagnes starten.
Het Melanoom Nieuws
nu ook digitaal te ontvangen!
Leden / donateurs van Stichting Melanoom krijgen
4x per jaar het Melanoom Nieuws in de brievenbus.
Dat doen we graag maar u krijgt nu ook
de mogelijkheid om het Melanoom Nieuws digitaal
te ontvangen. Voor u minder papier in de
brievenbus, voor de stichting een besparing op de
kosten van drukwerk en portokosten.
Wilt u het Melanoom Nieuws
14 voortaan digitaal ontvangen?
15
VOETNOTEN
1. Voorbeelden zijn onder andere de reumamonitor,
mijndiabetesonline.nl en logboeken die voor diverse
ziekten zijn ontwikkeld.
2. Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Advies uitgebracht
door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Den Haag 2010.
3. The Salzburg Statement on Shared Decision Making.
BMJ 2011; 342: bmj. d1745.
4. Voorbeelden zijn Stichting Tinkerbell patientcoaching,
Caryon zorgregiseur, Stichting Gezondheidsbegeleiding
Nederland, Co-patiënten van Stichting ZoBeter.
5. Voorbeelden zijn Patiënt en Zorg, advies en begeleiding,
Beter in Gesprek en Stichting Tinkerbell.
6. Voorbeelden zijn onder andere ‘Hoe overleef je de
dokter’ van E. Wielinga af of de Minigids ‘Ken uw
rechten als patiënt’ van de Consumentenbond
Dit artikel is eerder verschenen in Medisch Contact, 67 nr. 12
Tien tips voor patiënten
(gebaseerd op praktijkervaringen en overleg met artsen en patiënten)
1. Weet wat u wilt vragen en wat u verwacht; schrijf
dat van tevoren op. Als u alleen benoemt wat de
klacht is, dan weet dat de arts niet wat uw verwachting
is.
2. Bedenk van tevoren altijd: waarom kom ik nu, met
deze klacht, naar deze dokter. Doe dat ook bij
controleafspraken: komt u alleen omdat het
moet, of heeft u zelf ook nog vragen?
3. Wees altijd eerlijk. Als u bijvoorbeeld bepaalde medicijnen
niet neemt, zeg dat dan en leg ook uit waarom.
Overdrijf of bagatelliseer uw klacht niet; onjuiste
informatie kan leiden tot onjuiste behandeling.
4. Wees redelijk in uw vragen. Bespreek open wat u
van de arts verwacht, maar ga niets eisen. Een
slechte verstandhouding is voor beide partijen onprettig
en komt de zorg niet ten goede. Probeer u
in te leven in de rol van de arts, dat verwacht u
omgekeerd ook.
5. Weet welke medicijnen u slikt (ook die niet zijn
voorgeschreven), welke ziekten en behandelingen
u in het verleden hebt gehad of nog hebt,
voor welke stoffen u allergisch bent.
6. Vermeld bijzonderheden desnoods ongevraagd:
dat u zwanger wilt worden, dat een middel eerder
bijwerkingen heeft gegeven, dat er bepaalde erfelijke
ziekten in de familie voorkomen, dat u recentelijk
in de tropen bent geweest et cetera. Bedenk
voorafgaand aan een consult welke
informatie belangrijk kan zijn voor de arts.
7. Neem iemand mee. Twee horen meer dan één en
de ander kan bijvoorbeeld aantekeningen maken,
zodat u zich kunt concentreren op het gesprek.
8. Spaar geen vragen op. Als u meerdere vragen heeft,
geef dat dan bij het begin van het consult aan, de
arts kan er dan rekening mee houden. Plan zo nodig
een dubbel consult in overleg met de assistente.
9. Controleer aan het eind van het consult of u de
arts goed begrepen heeft. Geef in uw eigen woorden
aan wat u denkt dat er aan de hand is en wat
gaat gebeuren. Als dit niet klopt dan kan de arts
daar direct op in gaan.
10. Ga uit van de volgende regel: de arts schiet tekort
als ik de uitleg niet snap, maar ik ben zelf verantwoordelijk
om te zeggen dat ik het niet kan volgen.
Stuur een berichtje naar:
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Melanoom nieuws
jaargang 13 • nummer 2 • juni 2011
colofon
Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar.
Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.
Redactie Melanoom Nieuws
Marion Duits, eindredactie
Karin Brunia
Youssef El Yahemdy
Inge van Houdt
Martijn Janmaat
Jan de Jong
Miranda Persoon
redactie@stichtingmelanoom.nl
Vormgeving en productie
Matt Art, Concept & Design, tel: 023 - 541 14 99, www.mattart.nl
Drukwerk
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
nieuws
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011
Kopij
Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave:
30 augustus 2012. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren
via redactie@stichtingmelanoom.nl
Bezoek ook eens onze website:
www.stichtingmelanoom.nl
Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen
binnen Stichting Melanoom en het NFK.
Ook zijn wij te vinden op Twitter!
http://twitter.com/StMelanoom
Secretariaat Stichting Melanoom STICHTING
Postbus 236
MELANOOM
1440 AE Purmerend
Tel: 088 - 002 97 46
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Postbank 7530279 t.n.v. Stichting Melanoom
Lotgenotencontact
Tel: 088 - 002 97 47
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
Nieuw in Nederland:
1
Yttrium-90radioembolisatie
Melanoombehandeling
met crème (MI therapie)
Hoopvol nieuws
voor zonaanbidders:
14 vragen
over Melanoom
Tien zonnetips voor u op een rij
STICHTING
MELANOOM
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
nieuws
Melanoom
STICHTING
MELANOOM
Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1 15-06-11 13:59Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011
STICHTING
MELANOOM
jaargang 13 • nummer 1 • maart 2011
Die Speis Girls
Nieuw medicijn
weer dichterbij
Melanoom bij
donkere mensen
Eten, een metafoor
voor liefde,
communicatie of seks
En verder: boeken,
culinair en een column
Melanoom
Melanoom nieuws maart 2011.indd 1 25-03-11 13:34
1
jaargang 13 • nummer 3 • september 2011
Je levensloop
als inspiratiebron
na kanker
Kleine stapjes maken
uiteindelijk dat
je er ook wel komt!
thema:
Kanker
en
werk
in gesprek met:
Annie Hazelhof
Melanoomnieuws 3 September 2011.indd 1 14-09-11 09:24
1
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Inge Nieuweboer
Jan de Jong
webredactie@stichtingmelanoom.nl
Korte
berichten

STICHTING
MELANOOM
bericht.
Een ander heeft het mij verteld.
En mijn toekomst voor mij voorspeld.
Hij heeft mijn leven een houdbarheidsdatum gegeven.
Nu zijn er dus beperkingen in wat ik nog mag beleven.
Ik dacht met 25 jaar dat mijn leven nu pas echt zou beginnen.
Dat ik voor mijzelf zou gaan staan en mijn eigen leven zou gaan beminnen.
Nu sta ik voor wie ik ben maar weet dat ik de finish binnen die genoemde houdbaarheidsdatum zal bereiken.
En weet ook dat het zinloos is om vanuit verdriet mijzelf met anderen te vergelijken.
Ik dacht eerst; waarom zou ik geloven wat die witte jas tegen mij zei?
Ik voelde mij niet lekker maar dat kwam door externe factoren, de bestraling,
medicatie en die gingen dan toch wel voorbij.
Het is pas nu dat mijn lichaam mij de waarheid toe fluistert heel zacht,
Mijn interne lichaam takelt af en ik heb steeds minder kracht.
Ik ben ziek en neem afscheid van de wereld maar wel met een lach,
Wat ben ik dankbaar dat ik dit allemaal nog beleven mag.
Zal ik straks de verkleurde bladeren van de bomen nog op de grond zien vallen?
Of met oud op nieuw het gejuich en het vuurwerk horen knallen? GEDICHTMijn
Zal mijn lichaam mij nog toelaten om de Dam tot Dam te mogen rennen?
Zal ik mijn nichtjes eerste woordjes nog horen of aan deze gedachte kunnen wennen?
Geen kinderwens die ooit in vervulling zal gaan.
Nooit zal ik aan het altaar staan.
Geen pensioen dat ik opbouwen hoef.
Die gedachtes maken mij wel erg droef.
Wees bewust van het leven dat je is gegeven.
Ga niet te snel en kies om heel bewust te leven.
Want aan het eind van de dag heb ik niet alleen beperkte tijd.
Kies je doelen, je passies en verlaat deze wereld niet in spijt.
Bedankt voor de vriendschap, liefde, steun en kracht.
En voor al het moois en wijsheid dat het leven mij bracht.
Vanavond sluit ik mijn ogen en neem genoegen met iedere dag dat ik nog ontvangen mag.
En als ik op een ochtend niet meer wakker word, zeg ik bedankt voor alles het is mijn tijd,
vaarwel en goedendag!
Katie-Jo Colling
Bezoek ook eens
onze website:
www.stichtingmelanoom.nl
Hier vindt u het meest actuele
nieuws over de ontwikkelingen binnen
Stichting Melanoom en het NFK.