Levenslijn 2012 nr. 3 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR
Levenslijn 2012 nr. 3 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR Levenslijn 2012 nr. 3 - Nierpatiënten vereniging Rijnmond NPVR
3 L evenslijn 12e jaargang nummer 3 September 2012 Nierpatiënte n v e r eniging ’’R ijnmo n d’’
- Page 2 and 3: Nierfalen? Blijf je eigen koers bep
- Page 4 and 5: COLOFON 2 Colofon Levenslijn • 12
- Page 6 and 7: 4 Levenslijn • 12e jaargang • n
- Page 8 and 9: • Gepatenteerd stabilisatie/bestu
- Page 10 and 11: FEITEN EN CIJFERS 8 Levenslijn •
- Page 12 and 13: 10 ALBERT SCHWEITZER ZIEKENHUIS Uit
- Page 14 and 15: Uw droomvakantie, verzorgd! Uw droo
- Page 16 and 17: De nieuwe ŠkodaOctavia ZELFS DE PR
- Page 18 and 19: 16 Levenslijn • 12e jaargang •
- Page 20 and 21: 18 Levenslijn • 12e jaargang •
- Page 22 and 23: 20 Levenslijn • 12e jaargang •
- Page 24 and 25: Met slechts 5 navigatietoetsen het
- Page 26 and 27: TAXI BINNENMAAS TAXI DUIFHUIZEN VOO
- Page 28 and 29: SANOFI, EEN VEELZIJDIGE WERELDLEIDE
- Page 30 and 31: MEDISCHE VRAGEN 28 Levenslijn • 1
- Page 33 and 34: Levenslijn • 12e jaargang • num
- Page 35: Levenslijn • 12e jaargang • num
- Page 38 and 39: 36 Levenslijn • 12e jaargang •
- Page 40: DIALYSEER IN VAKANTIESFEER DIALYSE
3 L evenslijn<br />
12e jaargang nummer 3 September <strong>2012</strong><br />
Nierpatiënte n v e r eniging ’’R ijnmo n d’’
Nierfalen?<br />
Blijf je eigen koers bepalen!<br />
Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening<br />
bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou?<br />
www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste<br />
bij jouw levensstijl past.<br />
Volg in weblogs hoe ieder<br />
zijn eigen koers bepaalt!<br />
Kompas<br />
Mijn verhaal / videodagboek<br />
Vul het dialysekompas in<br />
en bekijk welke dialysevorm<br />
het beste bij je past.<br />
Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van<br />
lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een<br />
behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen.<br />
Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je<br />
behandelend arts of de dialyseafdeling.<br />
Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/<strong>2012</strong>/027-03/<strong>2012</strong><br />
Recepten<br />
Hoe gaan anderen om met hun<br />
nierziekte? Ben je benieuwd wat<br />
anderen voelen en hoe het is om een<br />
therapiekeuze te maken?<br />
Een online receptenbundel<br />
voor heerlijke en verantwoorde<br />
culinaire creaties.<br />
2010032 2010032
Foto voorpagina:<br />
Dialysepatiënt met één van de laptops, verkregen door donatie van Fonds Schiedam Vlaardingen e.o.<br />
Foto: Joop den Breems<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Inhoudsopgave<br />
Colofon en adverteerders<br />
Donatie Fonds Schiedam Vlaardingen e.o.<br />
Redactiepraat<br />
Secretaris Alberdien Zoutendijk<br />
Wist u dat...<br />
Uitnodiging Themamiddag 17 november <strong>2012</strong><br />
Verslag over vervoer van dialysepatiënten<br />
Orgaantransplantaties<br />
Personalia<br />
Wij willen iets vertellen over Niels<br />
Dialysecentrum Sint Franciscus Gasthuis<br />
Wij willen ons even voorstellen...<br />
U komt toch ook weer naar de kookworkshop?<br />
Artikel uit het Algemeen Dagblad<br />
Is verbetering voor predialysepatiënten mogelijk?<br />
Verslag Nierdialoog<br />
In gesprek met dokter Van den Dorpel<br />
Met de <strong>NPVR</strong> naar Turkije<br />
Steun ons!<br />
Tagliatelle met gerookte zalm en pestoroom<br />
Stel uw medische vraag<br />
Uitgeperst<br />
Belangrijke telefoonnummers en adressen<br />
Kruiswoordpuzzel<br />
2<br />
3<br />
3<br />
5<br />
5<br />
7<br />
8<br />
8<br />
10<br />
11<br />
13<br />
15<br />
16<br />
17<br />
18<br />
20<br />
21<br />
23<br />
25<br />
27<br />
29<br />
31<br />
36<br />
37<br />
INHOUD<br />
1
COLOFON<br />
2<br />
Colofon<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Redactieleden<br />
Jan van Loenen, hoofdredacteur<br />
Dora de Lange<br />
Ria van Mastricht<br />
Gerard de Goede<br />
Jan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie<br />
Redactieadres<br />
E-mail: redactie@npvr.nl<br />
SANOFI,<br />
Schriftelijke kopij kan gestuurd worden naar:<br />
Redactie <strong>Levenslijn</strong><br />
Prinses Marijkestraat 7<br />
2983 EL Ridderkerk<br />
De redactie behoudt zich het recht voor,<br />
zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst<br />
te wijzigen, in te korten of niet te plaatsen.<br />
Bestuur<br />
Joop den Breems, 1e voorzitter (DB)<br />
Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB)<br />
Alberdien Zoutendijk - van den Berg (DB)<br />
Corry den Breems - van Dam, penningmeester<br />
Dora de Lange, lid (ledenadministratie)<br />
Peter Carpay, lid<br />
Bert Korpel, lid<br />
Stichting Vakantie Dialyse<br />
Jaap van der Kaaden, lid<br />
Hans van der Linden, lid<br />
Nederland Suriname<br />
Voor meer informatie:<br />
Bestuursleden kunt u bereiken<br />
per telefoon of e-mail:<br />
E-mail: dialysesuriname@hotmail.com<br />
Voorzitter, telefoon: 0181-614758<br />
e-mail: voorzitter@npvr.nl<br />
Secretaris, telefoon: 0186-692204<br />
e-mail: secretaris@npvr.nl<br />
Penningmeester, telefoon: 0181-614758<br />
e-mail: penningmeester@npvr.nl<br />
“Perfectie is<br />
Correspondentieadres<br />
uitgangspunt,<br />
<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”<br />
p/a Kriekenbogerd 9,<br />
3264 XW Nieuw-Beijerland<br />
Giften<br />
Deze kunt u overmaken op bankrekening<br />
37.79.21.858 ten name van <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong><br />
“<strong>Rijnmond</strong>” te Spijkenisse<br />
Ledenadministratie <strong>NPVR</strong><br />
Ieder lid van de <strong>vereniging</strong> wordt verzocht<br />
om wijzigingen in zijn of haar gegevens<br />
zo spoedig mogelijk door te geven aan de<br />
ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld<br />
denken aan adreswijzigingen, verandering in<br />
behandelwijze, wijziging telefoonnummer enz.<br />
Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat er<br />
een lid overleden is? Dit voorkomt dat wij post<br />
e.d. naar het adres van de overledene sturen.<br />
U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar:<br />
Ledenadministratie <strong>NPVR</strong><br />
p/a Gorsstraat 143, Ga v oor m eer i nformatie naar: www.sanofi .nl – www.sanofi .com - www.sanofi .tv<br />
3201 DB Spijkenisse<br />
telefoon: 0181-653343<br />
e-mail: ledenadministratie@npvr.nl<br />
EEN VEELZIJDIGE WERELDLEIDER OP HET<br />
GEBIED VAN GEZONDHEIDSZORG, GERICHT<br />
OP DE BEHOEFTEN VAN PATIËNTEN<br />
211161_poot.indd 1 22-06-10 13:15<br />
Adverteren in <strong>Levenslijn</strong><br />
Uw droomvakantie, verzorgd!<br />
Onze strategie is gebaseerd op drie belangrijke pijlers: meer innovatie in R&D, het benutten<br />
van externe groeimogelijkheden en aanpassing van ons bedrijfsmodel aan toekomstige<br />
kansen en uitdagingen.<br />
STAM<br />
Telefoon: 06-81912646<br />
Sanofi ’s kracht manifesteert zich specifi ek in 6 groeiplatforms: opkomende markten, vaccins,<br />
zelfzorggeneesmiddelen / consumer health care, diabetes, Rob innovatieve van der producten Ham en<br />
Edelsmid, vormgever in goud en zilver<br />
diergeneeskunde. Door de acquisitie van Genzyme heeft Sanofi haar expertise op het gebied<br />
Lange Haven 85 3111 CC Schiedam 010 - 4737151 info@robvanderham.nlwww.robvanderham.nl<br />
van biotechnologie en zeldzame aandoeningen versterkt.<br />
draagbaarheid<br />
Met haar 110.000 medewerkers in 100 landen zet Sanofi zich samen met haar partners in om<br />
een voorwaarde”<br />
gezondheid te beschermen, levenskwaliteit te verbeteren en een antwoord te geven op<br />
de potentiële (gezondheidszorg)behoeften van de 7 miljard mensen op deze aardbol.<br />
voor particulier en handel<br />
Voor het adverteren in het informatiebulletin van <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>” kunt u contact opnemen met<br />
de heer Joop den Breems. U kunt hem bereiken via e-mail: info@npvr.nl, of telefonisch via 0181-614758.<br />
Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.<br />
TAXIBEDRIJF<br />
In een statig patriciërshuis aan de Lange Haven in Schiedam heeft<br />
Rob al sinds jaren zijn winkel/atelier.<br />
Cliënten treffen hier de edelsmid aan het werk met voor hen persoonlijk<br />
ontworpen sieraden. Perfectie is het uitgangspunt in de<br />
uitvoering van alle ontwerpen en draagbaarheid een voorwaarde.<br />
Bij de in het bijzijn van opdrachtgevers en bezoekers vervaardigde<br />
unica ligt het accent op vernieuwende vormen volgens de smaak<br />
van vandaag.<br />
DORDRECHT<br />
Open:<br />
Di. 10.00 - 17.30<br />
Wo. 10.00 - 17.30<br />
Do. 10.00 - 17.30<br />
Vr. 10.00 - 17.30<br />
Za. 10.00 - 16.00
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Derde nummer <strong>2012</strong><br />
Als bij u de nieuwe <strong>Levenslijn</strong><br />
op de mat ligt, is het jaar<br />
<strong>2012</strong> al weer driekwart om.<br />
Wij hopen dat u ondanks de nogal kwakkelende<br />
zomer toch nog van de overgebleven<br />
zonuren hebt kunnen genieten.<br />
Zoals u van ons gewend bent, komen er in<br />
de nieuwe uitgave van dit blad weer een<br />
aantal onderwerpen aan de orde, waarvan<br />
ik er hieronder een aantal kort vermeld.<br />
Allereerst noem ik het verslag van een<br />
leerzame en nuttige avond, waar Yvonne<br />
Botterhuis uitleg gaf over een programma<br />
dat speciaal is bedoeld voor taxichauffeurs<br />
die dialysepatiënten vervoeren. Het is een<br />
internetcursus die is gemaakt in opdracht<br />
van de Nierstichting. In tegenstelling tot<br />
DONATIE Fonds<br />
Schiedam Vlaardingen e.o.<br />
Namens de dialysepatiënten<br />
danken wij het Fonds<br />
Schiedam Vlaardingen e.o. te<br />
De kopij voor het volgende<br />
nummer van <strong>Levenslijn</strong><br />
dient uiterlijk<br />
vrijdag 16 november <strong>2012</strong><br />
bij de redactie te<br />
zijn ingeleverd.<br />
het ziekenhuispersoneel weten taxichauffeurs<br />
vrijwel niet hoe ze met dialysepatiënten<br />
moeten omgaan. Alle chauffeurs<br />
zijn verplicht deze cursus te volgen en het<br />
certifi caat te behalen.<br />
Dan is er een verslag van Nierdialoog,<br />
waarin zelfmanagement, leefstijl en medicatie<br />
de onderwerpen van deze avond waren.<br />
Dokter Van Alphen gaf een uiteenzetting<br />
van de werking en de functies van de<br />
nieren, waarbij ook medicatie en leefstijl<br />
ruimschoots aan de orde kwamen.<br />
Op 17 november a.s. zal de jaarlijkse themamiddag<br />
weer gehouden worden, het<br />
thema is dan ‘transplantatie’.<br />
Verschillende sprekers zullen deze middag<br />
hun verhaal komen vertellen, zoals de<br />
Vlaardingen hartelijk voor het doneren van<br />
€ 2.500,00 voor de aanschaf van laptops.<br />
Tijdens de lange dialysezit wordt er dank-<br />
Agenda <strong>2012</strong><br />
16 oktober Nierdialoog Maasstad Ziekenhuis<br />
3 november Jaarlijkse Nierdag NVN<br />
17 november Themamiddag<br />
20 november Nierdialoog Maasstad Ziekenhuis<br />
1 december Kookworkshop<br />
onder ons bekende professor Weimar en<br />
dokter J. de Bruin. Laatstgenoemde arts zal<br />
ons iets vertellen over de toewijzing van<br />
organen, met name van nieren, en wat er<br />
verder zoal in Leiden gebeurt bij Eurotransplant.<br />
De uitnodiging voor deze bijeenkomst, met<br />
daarin alle nodige informatie over deze<br />
middag, treft u in dit blad aan.<br />
Wij hopen dat u ook weer van deze editie<br />
kunt genieten. Hebt u vragen en/of opmerkingen:<br />
Wij horen die dan graag.<br />
Mocht u zelf een bijdrage willen leveren<br />
aan de inhoud van ons blad, door middel<br />
van een verhaal of iets dergelijks, dan stellen<br />
wij dat zeer op prijs.<br />
Ria van Mastricht ●<br />
baar gebruik gemaakt van de direct<br />
aangeschafte laptops!<br />
Namens het bestuur: Joop den Breems ●<br />
REDACTIEPRAAT<br />
3
4<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Vrijwilligers gezocht<br />
Het dialysecentrum van het Maasstad Ziekenhuis is op zoek naar vrijwilligers<br />
die beschikbaar zijn op zaterdagen van:<br />
7.00 – 9.00 uur 12.00 – 14.00 uur 17.00 – 19.00 uur<br />
Waarmee kunt u ons helpen?<br />
U kunt ons helpen om dialysepatiënten die rolstoelafhankelijk zijn, te vervoeren vanaf de hoofdingang<br />
naar het dialysecentrum. Na de dialyse begeleidt u hen weer vanaf het dialysecentrum naar de hoofdingang.<br />
De meeste taxichauffeurs hebben geen toestemming om ‘hun’ cliënten, al of niet met rolstoel, tot<br />
in het dialysecentrum te begeleiden en om hen daar ook weer op te halen. Ook niet-rolstoelafhankelijke<br />
patiënten hebben soms na de dialyse moeite om deze afstand te voet te overbruggen, en maken dan<br />
graag even gebruik van een rolstoel.<br />
De afstand (‘enkele reis’) bedraagt ca. 130 meter.<br />
Het gaat bij de uren tussen 7.00 en 9.00 uur en tussen 17.00 en 19.00 uur om ongeveer 20 patiënten.<br />
Tussen 12.00 en 14.00 uur gaat het om een groter aantal, maar dan hebben we te maken met zowel<br />
mensen die komen als mensen die weer naar huis gaan, dus om een 2-richting verkeer! Het dialysecentrum<br />
bevindt zich op de begane grond. Er hoeft daarom geen gebruik gemaakt te worden van liften.<br />
Voor meer informatie kunt u telefonisch of per mail contact opnemen met één van onderstaande<br />
contactpersonen.<br />
Er is altijd een mogelijkheid om een paar uurtjes mee te lopen!<br />
• Cees Vijfhuizen, teamleider dialyse: 010-291 2397, vijfhuizenc@maasstadziekenhuis.nl<br />
• Loes Stuurman, kwaliteitsfunctionaris dialysecentrum: 010-291 2970, stuurmanl@maasstadziekenhuis.nl<br />
STAM<br />
TAXIBEDRIJF STAM B. V.<br />
Stevensweg 34 3319 AK Dordrecht<br />
TAXIBEDRIJF<br />
✓<br />
✓<br />
✓<br />
✓<br />
✓<br />
<br />
<br />
<br />
DORDRECHT<br />
Zorgvervoer<br />
Kijk voor meer informatie<br />
op www.zcn-totaalvervoer.nl<br />
Bel 0900 – 2 21 22 23
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Secretaris<br />
Alberdien Zoutendijk<br />
Er is mij gevraagd mijzelf in deze <strong>Levenslijn</strong> voor te stellen.<br />
Voor de mensen die mij nog<br />
niet kennen: Ik ben Alberdien<br />
Zoutendijk, 54 jaar oud<br />
en getrouwd met Jan. Ik heb van mijn<br />
geboorte af cystenieren, welke tot mijn 40e<br />
jaar weinig last gaven.<br />
In 2000 werd er een cystenier verwijderd<br />
omdat deze een fl inke omvang had, en<br />
sindsdien dialyseer ik ook. Aanvankelijk<br />
gebeurde dat door middel van peritoneaaldialyse,<br />
en bijna twee jaar geleden ben ik<br />
overgestapt op hemodialyse.<br />
Ook heb ik heb tweemaal een donornier<br />
gehad, welke beide helaas na één dag weer<br />
verwijderd moesten worden.<br />
Tot het moment waarop ik ging dialyseren<br />
heb ik in de zorg gewerkt, en het viel mij<br />
dan ook niet mee om thuis te zitten en<br />
niets meer om handen te hebben.<br />
Daarom ging ik op zoek naar een activiteit<br />
om in ieder geval nog wat nuttigs te kunnen<br />
doen voor mijn medemens, en die vond<br />
ik. Er werden luistertelefonisten gevraagd<br />
bij de Luistertelefoon van de NVN, en dat<br />
leek me wel wat. Ik heb dit werk zeven jaar<br />
met veel genoegen gedaan.<br />
In de tijd dat ik bij de Luistertelefoon<br />
kwam, ontmoette ik daar Joop den Breems.<br />
Hij vroeg me of ik zin had om als bestuurslid<br />
bij de <strong>NPVR</strong> te komen. Na een poosje het<br />
werk verkend te hebben, ben ik secretaris<br />
bij het bestuur van de <strong>NPVR</strong> geworden, wat<br />
ik tot op heden met veel plezier doe.<br />
Ik vind het leuk om, samen met de andere<br />
bestuursleden, mee te helpen om de belangen<br />
van nierpatiënten te behartigen.<br />
Zo worden er op dit moment door een aantal<br />
bestuursleden voorbereidingen getroffen<br />
om het patiëntenuitje van 15 september te<br />
organiseren.<br />
Dit is dankbaar werk, omdat het aantal aanmeldingen<br />
voor dit uitje tot nu toe elk jaar<br />
gestegen is, zodat u kennelijk erg geniet<br />
van deze uitjes!<br />
Doordat ik in het bestuur zit ben ik ook<br />
vertegenwoordiger namens de <strong>NPVR</strong> in de<br />
patiënte<strong>nr</strong>aad van het Erasmus MC. Ook daar<br />
probeer ik de belangen van u, als patiënt,<br />
zo goed mogelijk te behartigen. ●<br />
Wist u dat ….<br />
• De contributie die u jaarlijks betaalt voor tenminste één patiënten<strong>vereniging</strong>, meestal door uw ziektekostenverzekeraar<br />
vergoed wordt?<br />
• U dit het best kunt nagaan in uw polis of bij uw verzekeraar?<br />
• We u gemist hebben op 15 september tijdens ons jaarlijkse uitje?<br />
• Het ook gezellig is om eens in contact te komen met medepatiënten zonder over je ziekte te praten?<br />
• Eind september een groep van onze leden met vakantie naar Turkije gaat?<br />
• Onze ledenadministratie heel vaak, na het overlijden van een lid, daarvan geen bericht ontvangt,<br />
waardoor bij anderen leed kan worden veroorzaakt?<br />
• Onze ledenadministratie het graag verneemt als u overgaat op een andere manier van dialyseren en ook<br />
bij transplantatie?<br />
• We sinds kort vanwege de portokosten proberen zoveel mogelijk te werken met e-mail, en dat uw actuele<br />
e-mailadres daarom zeer welkom is op e-mailadres ledenadministratie@npvr.nl<br />
• We die adressen dan kunnen gebruiken om u uit te nodigen voor de themamiddag,<br />
die we houden op 17 november a.s.?<br />
• Nieuwe leden altijd welkom zijn, waarvoor achter in dit blad een aanmeldingsformulier zit?<br />
• Wij ook graag bijdragen van leden in ons blad opnemen?<br />
• Wij u graag aanhoren om een artikel over uw ziekte- of andere geschiedenis te schrijven?<br />
Als u uw verhaal kwijt wilt aan één van onze redacteuren, neemt u dan contact met hen op.<br />
VAN DE BESTUURSTAFEL<br />
5
• Gepatenteerd stabilisatie/besturings systeemmet 5 wielen.<br />
• Korte draaicircel, stoepranden op- en af en comfort.<br />
• Gemakkelijke bediening met automatische remi<strong>nr</strong>ichting.<br />
• Uitgebreide verlichtingset 1 inclusief remlichten.<br />
• Schok absorberende voorbumper, Smartbumper 1 .<br />
• Aangedreven Kerbmaster, anti kantelwielen.<br />
• Uitgebreide veiligheidsinstructie en ondersteuning.<br />
op de Quingo Classic, Plus & Sport.<br />
1<br />
WWW.PUREWATERGROUP.COM<br />
De unieke Quingo scootmobiel met vijf wielen<br />
MET DE QUINTELL-TECHNOLOGIE VOELT U ZICH COMFORTABELER, VEILIGER EN HEEFT U MEER BEWEGINGSVRIJHEID<br />
VEILIGHEID BOVEN ALLES<br />
* Alleen op de Quingo Sport<br />
voor particulier en handel<br />
61_poot.indd 1_poot.indd 1 22-06-10 13:15<br />
QUINGO HEEFT<br />
DE IDEALE ZITHOUDING<br />
STABILITEIT: VEILIG STOEP OP EN AF<br />
EEN ACTIERADIUS VAN 64KM *<br />
BEKEND<br />
VAN TV<br />
UNIEK AANGEDREVEN<br />
KERBMASTER<br />
Anti kantelwielen<br />
TM<br />
“MIJN QUINGO IS VEEL<br />
STABIELER EN WENDBAARDER<br />
DAN MIJN VORIGE SCOOTMOBIEL".<br />
De heer Beckers uit Apeldoorn<br />
NU GRATIS * HORLOGE BIJ VRIJBLIJVENDE<br />
DEMONSTRATIE AAN HUIS. BEL 0800 - 2020<br />
Belangrijke informatie:<br />
Om de beste service te garandaren zijn Quingo<br />
Scootmobielen alleen verkrijgbaar via 5dewiel BV,<br />
exclusieve distributeur voor Nederland. Quingo is<br />
niet verkrijgbaar via dealers of internet.<br />
BEL VOOR DE<br />
GRATIS QUINGO<br />
BROCHURE<br />
T. 0800 - 2020<br />
VERSTELBARE<br />
VOETSTEUNEN?<br />
Niet beschikbaar op een 3-wieler.<br />
Niet beschikbaar op een 4-wieler.<br />
Standaard op een Quingo!<br />
SCHUIN EEN STOEP-<br />
RAND OPRIJDEN?<br />
Niet mogelijk op een 3-wieler.<br />
Moeizaam op een 4-wieler.<br />
Gemakkelijk en veilig<br />
op een Quingo!!<br />
EXTRA KORTE<br />
DRAAICIRKEL?<br />
Minder stabiliteit op een 3-wieler.<br />
Grotere draaicirkel op de meeste<br />
4-wielers.<br />
Stabiliteit en bewegingsvrijheid<br />
op een Quingo!<br />
5 ESSENTIËLE PUNTEN<br />
DIE JE MOET WETEN<br />
VOOR JE EEN<br />
3 OF 4-WIELIGE<br />
SCOOTMOBIEL KOOPT.<br />
‘S WERELDS MEEST VEILIGE SERIE VAN 5 WIELIGE<br />
SCOOTMOBIELEN MET DE QUINTELL TECHNOLOGIE.
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
17 november <strong>2012</strong><br />
Op zaterdag 17 november a.s. hoopt <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>” een themamiddag te<br />
houden over het onderwerp:<br />
TRANSPLANTATIE<br />
Ook in <strong>2012</strong> wordt er weer een themamiddag<br />
georganiseerd door de <strong>NPVR</strong>.<br />
Het hoofdthema is ‘transplantatie’. Verschillende<br />
deskundigen zullen ons deze middag hun verhaal komen<br />
vertellen.<br />
De eerste spreker van deze bijeenkomst is de welbekende professor<br />
dr. Weimar van het Erasmus MC. Hij is al jarenlang een<br />
autoriteit op het gebied van nefrologie en transplantatie, en<br />
hij gaat ons informeren over levende donaties, zowel over de<br />
klassieke programma’s als de alternatieve programma’s.<br />
Vanuit zijn specialismen (hij is hoogleraar interne geneeskunde,<br />
met als specialisaties nefrologie en transplantatie) is<br />
hij bij uitstek de man die ons daarover veel kan vertellen.<br />
Er is de laatste jaren namelijk veel veranderd en verbeterd op<br />
dat gebied, zodat het de moeite waard is professor Weimar<br />
daarover te horen spreken.<br />
Na de pauze zal dokter J. de Bruin ons iets vertellen over de<br />
toewijzing van organen, met name nieren, en wat er verder<br />
zoal in Leiden gebeurt bij Eurotransplant. We weten allemaal<br />
dat Eurotransplant bestaat, maar de meesten van ons weten<br />
niet exact hoe deze organisatie werkt en wat er allemaal<br />
gedaan wordt.<br />
De middag zal worden afgesloten door Deanne Schreuter en<br />
Ton van Kooy. Beiden zijn werkzaam in het Maasstadziekenhuis<br />
als transplantatieverpleegkundige respectievelijk maatschappelijk<br />
werker. Zij regelen de voorbereiding en begeleiding van<br />
patiënten die getransplanteerd willen worden, en van de donoren,<br />
die een nier willen afstaan. Het belooft weer een interessante<br />
middag van informatie en ontmoeting te worden!<br />
De locatie waar de presentaties gehouden zullen worden is:<br />
Van der Valk Hotel Ridderkerk<br />
Krommeweg 1 - 2988 CB Ridderkerk<br />
Telefoon: 0180-646900<br />
Het programma ziet er als volgt uit:<br />
13.00 – 13.30 uur Ontvangst<br />
13.30 – 13.35 uur Welkom<br />
13.35 – 14.15 uur Levende donaties, klassieke en<br />
alternatieve programma’s<br />
door prof. dr. W. Weimar<br />
14.20 – 15.10 uur De werkzaamheden van Eurotransplant,<br />
met name de toewijzing van nieren<br />
door dr. J. de Bruin<br />
15.15 – 15.45 uur Pauze<br />
15.45 – 17.00 uur Deanne Schreuter en Ton van Kooy<br />
vertellen over de voorbereiding van<br />
patiënten die getransplanteerd<br />
willen worden, zowel door middel van<br />
een ‘gewone’ transplantatie als via een<br />
familietransplantatie<br />
17.00 – 17.30 uur Gezellig samenzijn met een hapje<br />
en een drankje<br />
U bent hartelijk welkom op deze<br />
themamiddag.<br />
Aanmelding kan geschieden tot uiterlijk 1 november <strong>2012</strong><br />
bij de secretaris van de <strong>NPVR</strong>:<br />
Per post:<br />
<strong>NPVR</strong><br />
Kriekenbogerd 9, 3264 XW<br />
Nieuw-Beijerland<br />
Per telefoon:<br />
0186-692204<br />
Via e-mail:<br />
info@npvr.nl<br />
7
FEITEN EN CIJFERS<br />
8<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Verslag van de<br />
informatieavond over<br />
vervoer van dialysepatiënten<br />
Orgaantransplantaties<br />
In Nederland bestaan verschillende typen<br />
orgaantransplantaties met postmortale donororganen,<br />
zoals nier-, pancreas-, lever-, hart-,<br />
long- en dunnedarmtransplantaties.<br />
Soms zijn combinaties van te transplanteren<br />
organen nodig, zoals nier en pancreas, of hart<br />
en long. Deze organen zijn afkomstig van overleden<br />
donoren, zoals het woord ‘postmortaal ‘<br />
aangeeft.<br />
Nederlandse wachtlijst transplantabele patiënten<br />
per eerste dag van de maand<br />
Door Gerard de Goede<br />
Op 25 juni jl. heeft er een overleg plaatsgevonden tussen het Maasstad Ziekenhuis,<br />
Connexxion, Achmea en onze <strong>vereniging</strong>, <strong>NPVR</strong>, over de nieuwe ontwikkelingen op het<br />
gebied van het vervoer van dialysepatiënten. Het publiek op deze avond bestaat voornamelijk<br />
uit mensen die direct betrokken zijn bij het ziekenvervoer, dus ook taxibedrijven.<br />
De genodigden worden in de<br />
hal ontvangen door Cees<br />
Vijfhuizen en Joop den<br />
Breems, waarna men in groepen een rondleiding<br />
krijgt op de dialyseafdeling en langs<br />
de wachtruimte waar de dialysepatiënten<br />
wachten op hun vervoer.<br />
Hierna wordt men in de zaal ontvangen met<br />
koffi e en thee.<br />
Om 19.45 uur opent Joop den Breems, als<br />
voorzitter van de <strong>NPVR</strong>, de bijeenkomst.<br />
Al direct na zijn openingswoord geeft hij<br />
het woord aan Yvonne Botterhuis van ABC<br />
Taxikeurmerk. Zij leidt al zes jaar chauf-<br />
feurs van taxibedrijven op voor een certifi<br />
caat dat taxichauffeurs moeten hebben<br />
alvorens zij zieken mogen vervoeren.<br />
Mevrouw Botterhuis vertelt dat de vroegere<br />
Verkeersinspectie van naam is veranderd.<br />
De nieuwe naam luidt: Inspectie Leefomgeving<br />
en Transport. Deze inspectie eist dat<br />
taxichauffeurs veel moeten weten over het<br />
vervoer van allerlei patiënten en kinderen.<br />
Voor de taxichauffeurs is er een programma<br />
gemaakt dat speciaal is bedoeld voor het<br />
vervoer van dialysepatiënten. Het is een internetcursus<br />
die is gemaakt in opdracht van<br />
de Nierstichting. In tegenstelling tot het<br />
ziekenhuispersoneel weten de taxichauf-<br />
feurs vrijwel niet hoe ze met dialysepatiënten<br />
moeten omgaan. Aan de hand van het<br />
fi lmpje dat voor de opleiding is gemaakt,<br />
voert mevrouw Botterhuis haar gehoor<br />
langs alle problematiek.<br />
Connexxion gaat binnenkort het vervoer<br />
van dialysepatiënten overnemen, en<br />
vindt het van belang dat de chauffeurs<br />
goed op de hoogte zijn van de wijze van<br />
behandeling.<br />
Nadat het hele studieprogramma was<br />
getoond, deelde Yvonne Botterhuis mee dat<br />
alle chauffeurs verplicht zijn om deze cursus<br />
te volgen en het certifi caat te behalen.<br />
Wachtlijst 08-<strong>2012</strong> 08-2011 +/-<br />
Nier 879 868 -1 %<br />
Pancreas met nier 14 17 -18 %<br />
Pancreas 11 14 -21 %<br />
Nier met lever 4 1 -<br />
Lever 148 118 25 %<br />
Hart 71 58 22 %<br />
Hart met long 1 1 -<br />
Long 208 216 -4 %<br />
Long met lever 1 1 -<br />
Dunnedarm 1 1 -<br />
Dunnedarm met nier - - -<br />
Totaal 1319 1295 2 %
Na een korte pauze was er gelegenheid tot<br />
het stellen van vragen. Gezien de duidelijke<br />
uitleg over het ABC Taxikeurmerk werd<br />
daarvan niet zoveel gebruik gemaakt.<br />
Omdat er in het verleden nogal wat<br />
Orgaantransplantaties met postmortale donoren<br />
(periode 01-<strong>2012</strong> t/m 07-<strong>2012</strong>)<br />
<strong>2012</strong> 2011 +/-<br />
Nier - HB 123 120 2 %<br />
Nier - NHB 132 100 32 %<br />
Pancreas - HB 5 10 -50 %<br />
Pancreas - NHB - 1 -<br />
Nier met pancreas - HB 19 12 58 %<br />
Nier met pancreas - NHB - 3 -<br />
Hart 21 29 -28 %<br />
Long - HB 28 29 -3 %<br />
Long - NHB 18 18 0 %<br />
Lever - HB 62 58 7 %<br />
Lever split - HB 5 1 -<br />
Lever - NHB 20 15 33 %<br />
Nier met lever - HB - 1 -<br />
Nier met lever - NHB - 1 -<br />
Dunne darm - HB 1 - -<br />
Dunne darm met nier - HB - - -<br />
Totaal 434 221 9 %<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
klachten waren over de chauffeurs van<br />
de RTC, gaan de organisatoren van deze<br />
bijeenkomst in het Maasstad Ziekenhuis<br />
ervan uit dat het met de chauffeurs van<br />
Connexxion, met het ABC Taxikeurmerk op<br />
Orgaantransplantaties met levende donoren<br />
(periode 01-<strong>2012</strong> t/m 07-<strong>2012</strong>)<br />
Onverwante levende<br />
niertransplantaties<br />
Verwante levende<br />
niertransplantaties<br />
Verwante levende<br />
levertransplantaties<br />
Domino levende<br />
levertransplantaties<br />
zak, een stuk beter zal gaan.<br />
<strong>2012</strong> 2011 +/-<br />
136 135 1 %<br />
138 119 16 %<br />
3 3 -<br />
1 - -<br />
Totaal 278 257 8 %<br />
Bron: Website Nederlandse Transplantatie Stichting<br />
Om 20.35 uur besloot Joop den Breems met<br />
een voldaan gevoel deze leerzame en nuttige<br />
avond. ●<br />
Foto: Ferry Augustinus<br />
9
10<br />
ALBERT SCHWEITZER ZIEKENHUIS<br />
Uit dienst<br />
01-09-<strong>2012</strong> Anne-Wil Krijnen, dialyseverpleegkundige/nurse<br />
practitioner<br />
01-09-<strong>2012</strong> Ineke van Hoek, dialyseverpleegkundige<br />
ERASMUS MC<br />
Geen mutaties<br />
“Perfectie is<br />
uitgangspunt,<br />
draagbaarheid<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Personalia<br />
MAASSTAD ZIEKENHUIS<br />
In dienst<br />
15-06-<strong>2012</strong> Judith Poot, secretaresse<br />
03-07-<strong>2012</strong> Arnoud Daman, gedetacheerd dialyseverpleegkundige<br />
13-07-<strong>2012</strong> Ed Knoop, gedetacheerd dialyseverpleegkundige<br />
01-08-<strong>2012</strong> Petra Vrieling, dialyseverpleegkundige i.o.<br />
Uit dienst<br />
05-07-<strong>2012</strong> Dieneke Dijkstra, dialyseverpleegkundige i.o.<br />
Geslaagd<br />
14-06-<strong>2012</strong> Rita Manaï, verpleegkundige hemodialyse<br />
14-06-<strong>2012</strong> Bianca Ribbens, verpleegkundige peritoneaaldialyse<br />
14-06-<strong>2012</strong> Mirjam Slieker, verpleegkundige hemodialyse<br />
Rob van der Ham<br />
Edelsmid, vormgever in goud en zilver<br />
Lange Haven 85 3111 CC Schiedam 010 - 4737151 info@robvanderham.nlwww.robvanderham.nl<br />
een voorwaarde”<br />
SINT FRANCISCUS GASTHUIS<br />
In dienst<br />
01-08-<strong>2012</strong> Sofi a Afenich, dialyseverpleegkundige<br />
Geboren<br />
28-05-<strong>2012</strong> Jaimy, zoon van Danny Helder<br />
(dialyseverpleegkundige)<br />
en Patrick Helder<br />
12-06-<strong>2012</strong> Milan, zoon van Marlies de Jong<br />
(dialyseverpleegkundige)<br />
en Michel de Jong<br />
Getrouwd:<br />
23-07-<strong>2012</strong> Simone Rutten (dialyseverpleegkundige)<br />
en Christiaan Verhoef<br />
Gediplomeerd:<br />
14-06-<strong>2012</strong> Tanja Weijer, dialyseverpleegkundige<br />
14-06-<strong>2012</strong> Gwendoline Maijnard, dialyseverpleegkundige<br />
14-06-<strong>2012</strong> Nuria Hernandez Cepero, dialyseverpleegkundige<br />
VLIETLAND ZIEKENHUIS<br />
Geboren:<br />
23-03-<strong>2012</strong> Roos Zwier, dochter van Rianne Zwier-van Mastrigt<br />
In een statig patriciërshuis aan de Lange Haven in Schiedam heeft<br />
Rob al sinds jaren zijn winkel/atelier.<br />
Cliënten treffen hier de edelsmid aan het werk met voor hen persoonlijk<br />
ontworpen sieraden. Perfectie is het uitgangspunt in de<br />
uitvoering van alle ontwerpen en draagbaarheid een voorwaarde.<br />
Bij de in het bijzijn van opdrachtgevers en bezoekers vervaardigde<br />
unica ligt het accent op vernieuwende vormen volgens de smaak<br />
van vandaag.<br />
Open:<br />
Di. 10.00 - 17.30<br />
Wo. 10.00 - 17.30<br />
Do. 10.00 - 17.30<br />
Vr. 10.00 - 17.30<br />
Za. 10.00 - 16.00
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Wij willen iets vertellen<br />
over Niels<br />
Niels is in 2003 geboren. Al gauw werd duidelijk dat hij een hersenbeschadiging had.<br />
Hoe de toekomst eruit zou gaan zien kon niet worden voorspeld. Het was toen ook niet<br />
helemaal duidelijk of hij mogelijk lichamelijke beperkingen zou hebben. De hersenbeschadiging<br />
die hij heeft komt niet vaak voor, en daarover is ook niet veel bekend.<br />
Niels kreeg wel gelijk fysiotherapie.<br />
Een jaar na zijn geboorte<br />
moest hij na een val voor<br />
een röntgenfoto naar het<br />
ziekenhuis. Met het bericht dat er niks<br />
gebroken was maar dat het er ook niet<br />
helemaal goed uitzag, zijn we uiteindelijk<br />
bij een nefroloog terechtgekomen.<br />
Daar werd ons verteld dat Niels familiare<br />
fosfathemische rachitis heeft. Het komt<br />
er eigenlijk op neer dat zijn nieren lek<br />
zijn voor fosfaten. Hierdoor is er onder<br />
andere een probleem met de aanmaak van<br />
kalk. Hij kreeg gelijk medicijnen om die<br />
fosfaten aan te vullen. Het klinkt eigenlijk<br />
heel simpel. Maar voor het instellen<br />
van de juiste dosering van zijn medicijnen,<br />
moet hij nog steeds regelmatig terugkomen<br />
naar het ziekenhuis. Hij wordt<br />
dan gewogen, gemeten en zijn bloeddruk<br />
wordt gecontroleerd. Eenmaal per jaar<br />
word er een foto van zijn hand gemaakt,<br />
een echo van zijn nieren en, zoals Niels<br />
zegt, ‘krijgt hij een grote prik’.<br />
Niels heeft veel hinder van deze ziekte.<br />
Als snel bleek dat zijn linkerbeentje door<br />
de rachitis en de hemiplegi krom groeide.<br />
Als hier niks aan gedaan zou worden, zou<br />
hij uiteindelijk rolstoelafhankelijk worden.<br />
Hij is hieraan geopereerd, en kreeg ter<br />
plaatse van zijn linkerknie plaatjes en<br />
schroefjes in zijn boven- en onderbeen.<br />
Na tweeënhalf jaar was zijn beentje weer<br />
recht gegroeid, de plaatjes werden weer<br />
verwijderd.<br />
Ook heeft Niels veel last van zijn gebit,<br />
de tandjes die hij had veroorzaakten veel<br />
ontstekingen, pijn en rotte tandjes. Acht<br />
melktandjes zijn getrokken, en onder<br />
narcose zijn de laatste twee getrokken en<br />
zijn z’n tandjes geseald, en ook zijn om<br />
de kiesjes metalen hoesjes aangebracht.<br />
Gelukkig is het nu rustig in zijn mondje.<br />
Dialysezaal Kinderziekenhuis Sophia<br />
Door de echo’s is naar voren gekomen dat<br />
één van zijn niertjes is gekrompen en niet<br />
meer werkt. Maar met één nier valt goed<br />
te leven, zegt men. Voor ons is dit toch<br />
best wel angstig, want Niels krijgt al zoveel<br />
medicijnen, voor de rachitis en tegen<br />
epilepsie.<br />
De beperkingen die Niels heeft zorgen er<br />
voor dat Niels moeizaam mee kan komen<br />
in het dagelijkse leven. Hij zit op speciaal<br />
onderwijs, een school voor langdurig zieke<br />
kinderen, maar zelfs hier is het moeilijk.<br />
Niels is vaak moe, de aangepaste sporten<br />
die hij doet zijn al te veel voor hem.<br />
Hij vindt dit zelf wel jammer, hij zou ook<br />
graag buiten spelen, naar zijn clubjes<br />
gaan. Maar vaak breekt zijn vermoeidheid<br />
hem op en blijft hij maar thuis. Hij speelt<br />
graag met playmobiel en lego en zet zich<br />
op deze manier over zijn probleem heen.<br />
Voor ons gezin valt dit niet altijd mee.<br />
Vaak moeten we naar het ziekenhuis, Niels<br />
zit een paar wijken verderop op school.<br />
Als we al weggaan moeten we met veel<br />
dingen rekening houden: zijn medicijnen<br />
moeten mee en de rolstoel. Zijn broer is<br />
twee jaar jonger en heeft zoveel meer energie<br />
dan Niels... Maar: we passen ons aan de<br />
situatie aan en maken er het beste van.<br />
Om redenen van privacy hebben de<br />
ouders van Niels te kennen gegeven dit<br />
anoniem te plaatsen, welk besluit wij<br />
respecteren. ●<br />
11
Uw droomvakantie, verzorgd!<br />
Uw droomvakantie, verzorgd!<br />
Stichting Vakantie Dialyse<br />
Stichting Nederland Vakantie Suriname Dialyse<br />
Nederland Voor meer informatie: Suriname<br />
Telefoon: Voor meer 06-81912646<br />
informatie:<br />
E-mail: dialysesuriname@hotmail.com<br />
Telefoon: 06-81912646<br />
E-mail: dialysesuriname@hotmail.com
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Dialysecentrum Sint Franciscus<br />
Gasthuis biedt nierpatiënten<br />
mogelijkheid voor thuisdialyse<br />
Het Sint Franciscus Gasthuis<br />
is onlangs gestart met een<br />
nieuwe behandelmogelijkheid<br />
voor nierpatiënten: thuishemodialyse.<br />
Patiënten kunnen na een opleiding thuis<br />
dialyseren en hoeven dan niet driemaal per<br />
week enkele uren naar het ziekenhuis.<br />
Thuis dialyseren<br />
Het Sint Franciscus Gasthuis biedt, in<br />
samenwerking met de Utrechtse organisatie<br />
Dianet, patiënten de mogelijkheid om thuis<br />
te dialyseren. Sharisma Loods, dialysepatiente<br />
van het Sint Franciscus Gasthuis, heeft<br />
als eerste de opleiding afgerond. Ze vertelt:<br />
‘Hoe ik thuis dialyseren vind? Ik vind het<br />
geweldig! Ik bepaal zelf het tijdstip waarop<br />
ik dialyseer. Daarnaast bespaart het mij<br />
veel tijd: ik ben niet meer afhankelijk<br />
van taxivervoer. Dialyseren in mijn eigen<br />
omgeving biedt mij rust, ik heb duidelijk<br />
minder stress.’<br />
Opleiding<br />
Om thuis te kunnen dialyseren, doorlopen<br />
patiënten een opleiding van drie maanden.<br />
Patiënten uit de regio Rotterdam<br />
kunnen hiervoor terecht bij het Dialysecentrum<br />
van het Sint Franciscus Gasthuis.<br />
Zij leren onder andere met de dialysemachine<br />
om te gaan en hoe te handelen in<br />
noodsituaties. Daarnaast krijgen ze via<br />
theorielessen meer inzicht in hun ziekteproces<br />
en behandeling. Hun eventuele<br />
partner kan deze opleiding ook volgen,<br />
zodat de zorg wordt gedeeld.<br />
Wat is hemodialyse?<br />
De nieren van een mens hebben invloed<br />
op het hele lichaam, bijvoorbeeld op de<br />
vochtbalans, aanmaak van urine en het<br />
fi lteren van afvalstoffen. Mensen met<br />
nierfalen moeten zoeken naar alternatieve<br />
behandelmethoden, die deze functies kunnen<br />
overnemen.<br />
Eén optie is hemodialyse, waarbij bloed<br />
door een apparaat wordt gefi lterd.<br />
Een dergelijke sessie duurt enkele uren en<br />
vindt driemaal per week in het ziekenhuis<br />
plaats.<br />
Voor meer informatie kunt u kijken op<br />
www.sfg.nl/dialysecentrum<br />
of www.dianet.nl. ●<br />
PERSBERICHT<br />
13
De nieuwe ŠkodaOctavia<br />
ZELFS DE PRIJS<br />
IS VERBETERD<br />
Het is Škoda gelukt om de nieuwe<br />
ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar<br />
liefst 50 essentiële punten te verbeteren.<br />
Zowel interieur als exterieur van de Octavia<br />
zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is<br />
hij voorzien van de laatste techniek. Het<br />
resultaat is indrukwekkend. Een vernieuwd<br />
frontaanzicht met robuuste grille, koplampen<br />
en voorbumper. Standaard voorzien<br />
van vele slimme extra’s, zoals bijvoorbeeld<br />
anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu<br />
leverbaar met een zeer zuinige TSI motor<br />
en een nieuwe DSG versnellingsbak. Zelfs de<br />
prijs is verbeterd en daar zijn we trots op.<br />
Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia vanaf<br />
€ 17.600,- en een ŠkodaOctavia Combi<br />
vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom<br />
en overtuig uzelf van alle 50 verbeteringen.<br />
Volg de Škoda-rijder.<br />
Brandstofverbruik Volg de Škoda-rijder. gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km<br />
(1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km.<br />
Genoemde vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage<br />
en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten,<br />
Brandstofverbruik gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km (1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km.<br />
Brandstofverbruik gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km (1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km<br />
ook Genoemde in uitvoeringsdetails, vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage voorbehouden.<br />
en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten, ook in uitvoeringsdetails, voorbehoud<br />
Genoemde vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten, ook in uitvoeringsdetails, voorbehouden.<br />
Het is Škoda gelukt om de nieuwe ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar liefst 50 essentiële punten te verbeteren. Zowel<br />
interieur als exterieur van de Octavia zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is hij voorzien van de laatste techniek. Het resultaat is<br />
indrukwekkend. Een vernieuwd frontaanzicht met robuuste grille, koplampen en voorbumper. Standaard voorzien van vele slimme<br />
Nieuw in Schiedam,<br />
extra’s, zoals bijvoorbeeld anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu leverbaar met een zeer zuinige TSI motor en een nieuwe DSG<br />
versnellingsbak. Zelfs de prijs Nieuwe is verbeterd en daar zijn Haven<br />
we trots op. Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia vanaf € 17.600,- en een<br />
ŠkodaOctavia Combi vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom en overtuig uzelf van alle 50 verbeteringen.<br />
Volg de Škoda-rijder.<br />
Brandstofverbruik gemiddeld 4,1-7,5 L/100 km (1 op 13,3 -24,4) CO2 emissie 109 - 180 gr/km.<br />
Genoemde vanaf prijs is incl. BTW en BPM, excl. verwijderingsbijdrage en kosten rijklaar maken. Wijzigingen, druk- en zetfouten, ook in uitvoeringsdetails, voorbehouden.<br />
Schenkelweg 2, 3201 LL Spijkenisse<br />
Tel. 0181 - 65 06 70, www.vepreda.nl<br />
ZELFS DE PRIJS<br />
IS VERBETERD<br />
Het is Škoda gelukt om de nieuwe ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar liefst 50 essentiële punten te verbeteren. Zowel<br />
interieur als exterieur van de Octavia zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is hij voorzien van de laatste techniek. Het resultaat is<br />
indrukwekkend. Een vernieuwd frontaanzicht met robuuste grille, koplampen en voorbumper. Standaard voorzien van vele slimme<br />
extra’s, zoals bijvoorbeeld anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu leverbaar met een zeer zuinige TSI motor en een nieuwe DSG<br />
versnellingsbak. Zelfs de prijs is verbeterd en daar zijn we trots op. Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia vanaf € 17.600,- en een<br />
ŠkodaOctavia Combi vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom en overtuig uzelf van alle 50 verbeteringen.<br />
Volg de Škoda-rijder.<br />
De andere verpleeghuiszorg, Uw eigen plek in een monumentale omgeving,<br />
Kleinschalig, huiselijk en veilig,<br />
Levensbestendig door echte persoonlijke zorg.<br />
Nieuwe Haven<br />
Nieuwehaven 153, 3117 AA Schiedam<br />
www.nieuwehaven.org<br />
Het is Škoda gelukt om de nieuwe ŠkodaOctavia Hatchback en Combi op maar liefst 50 essentiële punten<br />
interieur als exterieur van de Octavia zijn opnieuw vormgegeven, daarnaast is hij voorzien van de laatste t<br />
indrukwekkend. Een vernieuwd frontaanzicht met robuuste grille, koplampen en voorbumper. Standaard<br />
extra’s, zoals bijvoorbeeld anti-whiplash hoofdsteunen. Ook is hij nu leverbaar met een zeer zuinige TSI m<br />
versnellingsbak. Zelfs de prijs is verbeterd en daar zijn we trots op. Zo is er al een nieuwe ŠkodaOctavia v<br />
ŠkodaOctavia Combi vanaf € 18.500,-. Kom nu naar onze showroom en overtuig uzelf van alle 50 verbet<br />
Schenkelweg 2, 3201 LL Spijkenisse<br />
Tel. 0181 - 65 06 70, www.vepreda.nl<br />
Sinds 2006 in Vlaardingen,<br />
Oude Haven<br />
Op zoek naar een nieuwe thuishaven?<br />
Welkom in onze particuliere woonzorgvoorzieningen.<br />
Tel: 06 - 30166608<br />
Oude Haven<br />
Oosthavenkade 56, 3134 NX Vlaardingen<br />
www.oudehaven.org<br />
Schenkelweg 2, 3<br />
Tel. 0181 - 65 06
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Wij willen ons even<br />
voorstellen………………<br />
Wij zijn Ageeth Bos en Astrid<br />
Wils, sinds twee jaar diëtist<br />
voor de nierpatiënten.<br />
We hebben de vierjarige HBO-opleiding<br />
Voeding en Diëtetiek gevolgd en zijn al<br />
heel wat jaren als diëtist werkzaam in het<br />
Albert Schweitzer ziekenhuis. In ons ziekenhuis<br />
zijn 12 diëtisten werkzaam, zowel<br />
klinisch als poliklinisch.<br />
Het Albert Schweitzer ziekenhuis is<br />
ontstaan uit een fusie van het Merwede<br />
ziekenhuis met het Drechtsteden ziekenhuis.<br />
Na deze fusie zijn wij een werkduo<br />
geworden, en omdat we allebei parttime<br />
werkten, sloten onze uren goed aan.<br />
We zijn jarenlang met veel plezier werkzaam<br />
geweest op de afdeling maag-,<br />
darm-, leverziekten en op de oncologieafdeling.<br />
Na het vertrek van een collega die<br />
werkzaam was op de afdeling nierziekten,<br />
hebben wij besloten om ons te gaan specialiseren<br />
in nierziekten.<br />
We waren beiden weer toe aan een nieuwe<br />
uitdaging binnen ons vakgebied. Vooral<br />
omdat voeding een belangrijk onderdeel is<br />
bij nierziekten, vonden we het een enorme<br />
uitdaging.<br />
Tot op heden hebben we er geen spijt van.<br />
We zijn werkzaam voor zowel de hemodialyse-,<br />
peritoneaaldialyse- (buikspoeling) en<br />
de pré-dialysepatiënten. Inmiddels hebben<br />
we diverse bijscholingscursussen gevolgd<br />
en zijn we lid geworden van de <strong>vereniging</strong><br />
Diëtisten Nierziekten Nederland. We hebben<br />
in de afgelopen twee jaar een aantal<br />
veranderingen kunnen doorvoeren.<br />
Zo is men gestopt met het aanbieden van<br />
soep op de dialyseafdeling. Vroeger dacht<br />
men dat het natrium wat de patiënt binnenkreeg<br />
uit de soep, tijdens de dialyse<br />
ook direct werd uitgespoeld. Dit blijkt<br />
echter niet zo te zijn, waardoor er teveel<br />
natrium opgenomen wordt.<br />
Een natriumbeperking is een van de<br />
belangrijkste adviezen bij nierziekten, en<br />
het was voor ons en ook voor de patiënt<br />
erg tegenstrijdig: We adviseerden om geen<br />
zout te gebruiken en vervolgens verstrekten<br />
we soep die enorm zout is. Dit komt erg<br />
ongeloofwaardig over.<br />
We hebben nu een aantal alternatieven<br />
zoals stroopwafels, cake, slagroom. ●<br />
15
16<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
U komt toch ook weer<br />
naar de kookworkshop<br />
op 1 december <strong>2012</strong>?<br />
Als <strong>vereniging</strong> willen wij weer<br />
een kookworkshop organiseren,<br />
waarvan we er inmiddels<br />
al drie hebben gehad. Omdat het accent<br />
hier ligt op gezelligheid en het samen<br />
koken, was het enthousiasme bij de deelnemers<br />
altijd groot. Ook wisselen we tips uit<br />
die de maaltijden smakelijk kunnen maken<br />
voor mensen met nierproblemen. Er is ook<br />
een goede samenwerking met de diëtistes<br />
en de koks.<br />
woensdag25juli20<br />
EVEN<br />
VRAGE<br />
AAN<br />
GH<br />
ToineKremer,z<br />
vanhetHolland<br />
‘Jehebto<br />
gelukno<br />
omdoor<br />
breken’<br />
ToineKremerstaat<br />
weekendophetTru<br />
FestivalinAssen.H<br />
meeindezomertoervan<br />
RadioNLen<br />
hijmailde<br />
veleHollandsecampingsmethetaanbodzijnnieuwesing<br />
Liefdetekomenzing<br />
Zwammerdammer(2<br />
middenmoterindeN<br />
landstaligeTop30en<br />
hardaaneendoorbra<br />
behoortooktottrioH<br />
maalTop,inhetGroe<br />
vaakeengarantievo<br />
feestje.<br />
We willen tijdens deze kookworkshop<br />
ook aandacht schenken aan aan vegetarische<br />
recepten.<br />
De diëtiste zal voor u zeker een aantal tips<br />
hebben op het gebied van het het gebruik van<br />
kruiden om het zout in een maaltijd maaltijd te vervangen,<br />
zonder dat het smakeloos wordt.<br />
Ook deze keer mogen we we weer weer gebruik mamakenken van de keuken keuken van het het Geuzencollege<br />
in Vlaardingen, met zijn vele vele kookeilanden.<br />
kookeilanden.<br />
Deze locatie is makkelijk makkelijk bereikbaar, het<br />
station ligt ligt naast naast de school. Er is ook een<br />
ruime ruime parkeergelegenheid, dus is er voor<br />
niemand een belemmering om te te komen.<br />
JestaatindeNederla<br />
ligeTop30bovenJer<br />
vanderBoomenDries<br />
vink.Waaromslaatje<br />
single,JouwLiefde,aa<br />
,,Hetis een vrolijk liedje,<br />
lijk mee te zingen ook. N<br />
de teksten van Bløf, die j<br />
zeven keer moet luisteren<br />
te begrijpen. Ik won enke<br />
geleden een talentenjach<br />
mocht dit lied opnemen.<br />
deed ik lang niets mee, m<br />
nam ik met de producer v<br />
Wolter Kroes dit nummer<br />
op. Mensen die het downl<br />
krijgen een gratis zonnebr<br />
U U bent van harte welkom bij deze workshop,<br />
en mogelijk hebt u ideeën voor één<br />
of meer van de gangen gangen van de de maaltijd. maaltijd.<br />
Geef u ideeën op bij bij Peter Carpay, Carpay, per<br />
e-mail carpayp.rotterdam@het.nl of telefo-<br />
nisch op nummer 010-428 0741 of bij<br />
Kleis Willemstein, één van de koks, per<br />
e-mail e-mail kleis@willemstein.nl of telefonisch<br />
onder nummer 0168-453 219. ●<br />
Jehebtdietekstoverl<br />
dusnietzelfgeschreve<br />
,,Nee, ik ben single. Maar<br />
een gevoel dat velen herke<br />
Watzegtdieplekinde<br />
derlandstaligeTop30jo<br />
,,Dat ik op de goede weg be<br />
moet nu zo vaak mogelijk<br />
den zodat ook mensen buit<br />
het Groene Hartmij leren<br />
nen. Sinds kortben ik m’n<br />
manager en die vanHelem<br />
Top. Denk aan zo’n 140 opt
12<br />
komen<br />
ckstar<br />
ijdraait<br />
leJouw<br />
en.De<br />
6)is<br />
ederwerkt<br />
ak.Hij<br />
eleneHart<br />
oreen<br />
ndstaoenRoelderde<br />
n?<br />
makkeiet<br />
zoals<br />
e soms<br />
om ze<br />
le jaren<br />
t en<br />
Daar<br />
aar pas<br />
an<br />
toch<br />
oaden,<br />
il.’’<br />
iefde<br />
n?<br />
het is<br />
nnen.’’<br />
Neu?<br />
N<br />
anger<br />
selied<br />
ok<br />
dig<br />
te<br />
n. Ik<br />
optreenkeneigen<br />
aal<br />
r<br />
Ze zijn druk bezig hun vier weken<br />
durende vaarvakantie naar Frieslandvoortebereiden.Elkvrijuurtje<br />
zijn Robin en Jolanda Droog in<br />
jachthaven De Greft aan ’s Gravensloot<br />
bezig met het i<strong>nr</strong>ichten van<br />
hun boot. Belangrijk onderdeel van<br />
diei<strong>nr</strong>ichtingiseenmobieldialyseapparaat.<br />
Hiermee kan Robin in de<br />
vereiste intervallen ‘spoelen’. ,,Jolandavoertallenodigehandelingen<br />
uit.Zeheeftdaarvooreenopleiding<br />
gedaantotdialyse-assistent,’’vertelt<br />
hij.<br />
NACHTRUST<br />
RobinwaséénvandeeersteninNederlanddieoverhetuitAmerikaafkomstige<br />
mobiele apparaat beschikte<br />
en hij is zeker de eerste die<br />
’s nachtsdialyseert.,,Ideaal.Hetgebeurtinjeslaap,dusjehebtergeen<br />
last van. Het apparaat is een uur of<br />
zes bezig en dat betekent dat ik ’s<br />
morgensheelfriswakkerword.Hoe<br />
langer je dialyseert, hoe minder<br />
neerslag je hebt in hart en bloedvaten.<br />
Ik kan weer vanalles aan,’’ zegt<br />
Robin. ,,Bijna iedereen die zo’n<br />
zelfdeapparaatheeft,gebruikthem<br />
nu ’s nachts.’’ Robin (57)heeftsinds<br />
zijn vierde diabetes. Dat leidde uiteindelijktotnierfalenensinds2009<br />
moet hij aan de dialyseapparatuur.<br />
,,Dat betekent drie keer per week<br />
naarhetziekenhuisen3,5tot4uur<br />
spoelen.Dathebikeenjaargedaan,<br />
totdat ik van een verpleegkundige<br />
hoordeover die mobiele apparaten.<br />
Ik heb contact gelegd met importeurDirincoendieverweesmenaar<br />
BERTWOUDENBERG<br />
BOSKOOP•Vijfvlaggenmastenaan<br />
hetRijneveldinBoskoopzorgenbij<br />
GROENEHART<br />
dokterGroeneveldvanhetmedisch<br />
centrum Haaglanden in Leidschendam.<br />
We kregen een intakegesprek<br />
bij hem en nog geen week later<br />
waren Jolanda en ik in opleiding.’’<br />
Jolandaheeftgeenmedischeachtergrond.,,Normaalpriktdepatiënt<br />
zichzelf aan, maar Robin is aan de<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Artikel uit het<br />
Algemeen Dagblad<br />
Dialyserenopdeboot<br />
Vierwekenvakantiedankzijmobielsysteem<br />
WOERDEN•<strong>Nierpatiënten</strong><br />
diedialyserenkunnen<br />
nauwelijksopvakantie,<br />
omdatzedriekeerper<br />
weeknaarhetziekenhuis<br />
moeten.RobinDroog<br />
heeftdaargeenlastvan.<br />
Hijdialyseertopzijn<br />
eigenboot.’sNachts,als<br />
hijslaapt.<br />
PETERVANEIJK<br />
RobinDroogmetmobieldialyse-apparaatopzijnboot. FOTORIANNEDENBALVERT<br />
RobinDroog<br />
‘Lekkerinje<br />
eigenbeden<br />
overdaghouje<br />
tijdover’<br />
rechterzijde verlamd geweest en hij<br />
kanhetnietzogoed.Daaromdoeik<br />
het voor hem,’’ legt ze uit. ,,Robin<br />
wilde het apparaat liever ’s nachts<br />
aanzetten.Datkanmakkelijk,erzittenalarmeringenopvooralseriets<br />
nietgoedgaat.’’Robinvindtheteen<br />
uitkomst: ,,Je ligt lekker in je eigen<br />
bedenoverdaghoujetijdover.’’Helaas<br />
is lang niet iedere nierpatiënt<br />
stabiel genoeg voor de mobiele apparatuur.<br />
VAKANTIE<br />
,,Als nierpatiënt kun je maar moeilijk<br />
op vakantie,” zegt Jolanda. ,,Het<br />
kanwel,maardanmoetjegoedeafspraken<br />
maken met dialysecentra<br />
onderweg. Het is een heel gedoe en<br />
hetgeeftveelstress,zekeralsjever-<br />
traging oploopt met de boot.’’ Daar<br />
hebben Robin en zij nu geen last<br />
van. Dialyseren doen ze gewoon in<br />
een jachthaven. Zelfs midden in de<br />
natuur kan het nog, omdat het apparaat<br />
met een omvormer met weinig<br />
stroom toe kan en zelfs op zonnepanelenkanwordenaangesloten.<br />
,,Ik ben de eerste in Nederland die<br />
op een boot dialyseert,’’ zegt Robin<br />
niet zonder trots. ,,Nu kunnen we<br />
vier weken weg. En dat terwijl we<br />
dachten afscheid te moeten nemen<br />
van onze boot.’’ Het apparaat mag<br />
mobiel zijn, het heeft wel een gewichtvan25tot30kilo.Robin:,,Het<br />
blijft een georganiseer, maar dat is<br />
hetmeabsoluutwaard.Dekwaliteit<br />
van leven is voor mij honderd procent<br />
verbeterd.”<br />
Wapperendevlaggenhoudenbewonersuithunslaap<br />
Woensdag 25 juli <strong>2012</strong><br />
opeens een vergunning afgegeven<br />
zonder dat de echte prob<br />
5<br />
17
18<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Is verbetering van<br />
de zorg voor predialysepatiënten<br />
mogelijk?<br />
In speciaal samengestelde<br />
teams zijn in competitieve en<br />
collegiale sfeer door experts<br />
opgestelde vragen besproken. De teams<br />
werkten innovatieve ideeën en plannen<br />
uit die door een breed samengestelde jury<br />
werden beoordeeld. De onderlinge uitwisseling<br />
van kennis aan tafel zorgde voor veel<br />
dynamiek. Het Hans Mak Instituut zal de<br />
meer dan 250 ingediende plannen rubriceren<br />
en terugrapporteren aan de deelnemers.<br />
Met de beroeps<strong>vereniging</strong>en, de NVN, de<br />
Nierstichting en andere geïnteresseerde organisaties<br />
worden de resultaten besproken.<br />
Uit de vijf bijeenkomsten kwamen vele<br />
onverwachte ideeën. De jurybeoordelingen<br />
waren unaniem positief over de betrokkenheid<br />
en mogelijkheden van de deelnemende<br />
professionals om vanuit de wensen van<br />
de patiënt te denken. Wel bespeurde een<br />
jury onvrede met de huidige situatie, die<br />
zich positief vertaalde in een wens tot<br />
verbetering. De teams werden bevraagd op<br />
haalbaarheid en implementatiemogelijkheden<br />
van de plannen. Daarover was iedereen<br />
het eens: veel ideeën en plannen zijn niet<br />
zomaar ingevoerd.<br />
Aan het eind van elk van de vijf bijeenkomsten<br />
werden de meest verrassende of vaak<br />
voorkomende ideeën naar voren gebracht.<br />
Een kleine selectie:<br />
• Schaf de naam predialyse af en vervang<br />
deze door bv. nierfalenpoli of nierfalenkenniscentrum,<br />
dialysepreventieteam;<br />
• Maak gebruik van e-Health, maak apps<br />
en websites, gebruik sociale media;<br />
• Laat patiënt meespelen in een soap om<br />
meer aandacht voor levende donoren te<br />
krijgen;<br />
• Betrek een geriater bij alle oudere<br />
patiënten;<br />
• Maak meer gebruik van kennis en begeleiding<br />
in de eerste lijn;<br />
• Bevorder preventieve transplantatie door<br />
motiverende gesprekken en training van<br />
patiënten, familie en professionals;<br />
• Start restaurantketen “niertje pleziertje”,<br />
waar kookworkshops, catering en samenwerking<br />
voor patiënten mogelijk zijn;<br />
• Organiseer samen met patiënten een<br />
sponsorloop om bewegingsprogramma’s<br />
te stimuleren;<br />
• Gebruik meer scoringslijsten om de situatie<br />
van de patiënt te objectiveren;<br />
• Organiseer groepsgesprekken, buddyzorg,<br />
inloopspreekuren en teleconsultatie.<br />
Door Ruud Roodenburg<br />
Meer aandacht voor de zorg voor predialysepatiënten is van groot belang. Om tot ideeën<br />
te komen om de zorg voor deze nierpatiënten te verbeteren is het Hans Mak Instituut<br />
deze zomer gestart met het organiseren van brainstormsessies. In een serie van vijf bijeenkomsten<br />
in ziekenhuizen, verspreid over ons land, is geprobeerd met experts (professionals<br />
en patiënten) de ervaringen op het gebied van predialyse te verzamelen. Een van<br />
deze bijeenkomsten vond plaats in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.<br />
Het winnende team in het Maasstad Ziekenhuis<br />
Het was een leerzame en zeer constructieve<br />
vorm van kennisdeling en -verspreiding!<br />
Met de resultaten wordt geprobeerd een<br />
top tien samen te stellen voor een gezamenlijk<br />
meerjarenplan waarbij we “steeds<br />
betere zorg in de predialysefase” kunnen<br />
bewerkstelligen.<br />
Het Hans Mak Instituut (HMi) presenteert<br />
16 september a.s. het project Teledialoog<br />
op een conferentie voor nierzorg in<br />
Straatsburg (Frankrijk). Teledialoog is een<br />
vorm van e-Health voor nierpatiënten, die<br />
aangeboden wordt via de PAL4-iPad.<br />
Het HMi is opgericht om de zorg voor<br />
nierpatiënten duurzaam te verbeteren.<br />
Momenteel zet het instituut, samen met<br />
de Amsterdamse ziekenhuizen VUmc en<br />
het OLVG, de PAL4-iPad in voor het project
Teledialoog, waarvan de presentatie, zoals<br />
hierboven aangegeven, op 16 september<br />
a.s. plaats zal vinden. Het project richt<br />
zich op nierpatiënten die thuisdialyse<br />
ondergaan. Focus Cura Zorginnovatie is de<br />
leverancier van de PAL4-iPad, die speciaal<br />
is ingericht en geconfi gureerd voor<br />
Teledialoog.<br />
Thuisdialyse<br />
In geval van thuisdialyse (in dit geval<br />
peritoneaaldialyse) kunnen verschillende<br />
complicaties optreden, bijvoorbeeld<br />
ontstekingen aan de dialyseopening in<br />
de buikwand, de zogenaamde huidpoort.<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Met de PAL4-iPad heeft de patiënt toegang<br />
tot specifi eke instructies voor thuisdialyse<br />
en de zorg eromheen. Daarnaast is er de<br />
mogelijkheid tot beeldcontact met de behandelaar.<br />
Regelmatig brengt de patiënt via<br />
het beeldcontact de huidpoort in beeld en<br />
doet het dialysecentrum een snelle controle<br />
van de conditie ervan. Het doel van deze<br />
vorm van e-Health is dat de patiënt thuis<br />
zijn ziekte beter kan managen, en dat<br />
complicaties en ziekenhuisopnamen worden<br />
voorkomen.<br />
Ziektemanagement<br />
De internationale conferentie wordt georganiseerd<br />
door de Europese Vereniging<br />
Dialyse- en Transplantatieverpleegkundigen<br />
/ Vereniging voor Europese Nefrologische<br />
Zorg (EDTNA/ERCA). Dit jaar vindt de<br />
41e editie plaats, waarin wordt stilgestaan<br />
bij de effecten van ziektemanagement op<br />
kosten en kwaliteit voor de nefrologische<br />
zorg en de patiënt. De conferentie is<br />
bedoeld voor specialisten en verpleegkundigen<br />
die werken met nierpatiënten.<br />
Er zullen ervaringen en kennis uitgewisseld<br />
worden door middel van presentaties<br />
en kennissessies. ●<br />
Zijn er belangstellenden?<br />
Dialyse en caravanvakantie<br />
Ik vraag me af of er dialysepatiënten zijn die het leuk vinden om met caravan<br />
(of camper) een fl inke rondreis te maken. Zowel hemo- als peritoneaaldialysepatiënten<br />
worden van harte uitgenodigd.<br />
Belangstelling? Stuur eens een mailtje naar kleis@willemstein.nl<br />
19
20<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Verslag Nierdialoog<br />
In de serie Nierdialogen die<br />
door het Maasstad Ziekenhuis<br />
worden georganiseerd was op<br />
26 juni jl. het onderwerp ‘Zelfmanagement,<br />
leefstijl en medicatie’ aan de orde.<br />
Om 19.40 uur opende Ton van Kooy de<br />
avond. Hij stelde ons voor aan één van de<br />
nefrologen van het Maasstad Ziekenhuis,<br />
dokter Van Alphen, die zich voor uitleg en<br />
het beantwoorden van vragen beschikbaar<br />
had gesteld. Verder waren er ook diëtistes<br />
en verpleegkundigen aanwezig om zo nodig<br />
extra informatie te geven.<br />
Dokter Van Alphen legde allereerst de werking<br />
en de functies van de nieren uit.<br />
Als de nieren niet goed meer werken, om<br />
wat voor reden dan ook, moeten medicijnen<br />
worden ingenomen.<br />
Dialyse haalt bijvoorbeeld vrijwel geen<br />
fosfaat, maar wel kalium uit het bloed.<br />
Daarom moet fosfaat tijdens de inname<br />
van voedsel gebonden worden, bijvoorbeeld<br />
door het middel Renvela, waardoor voorkomen<br />
wordt dat fosfaat door het lichaam<br />
wordt opgenomen.<br />
Door die Renvela komt fosfaat gewoon in<br />
de ontlasting terecht, en raak je het met<br />
de medicijnen op natuurlijke wijze kwijt.<br />
Kalium zit in heel veel voedingsstoffen.<br />
Aardbeien en perziken zijn lekker, maar ze<br />
bevatten heel veel kalium.<br />
Aardappelen moet je niet frituren, want dan<br />
wordt het kaliumgehalte twee keer zo hoog.<br />
Na deze en andere wetenswaardigheden<br />
volgt er een heen en weer gesprek over<br />
het medicijngebruik. Om half negen is het<br />
tijd voor een pauze met een hapje en een<br />
drankje, en om vijf voor negen wordt de<br />
bijeenkomst voortgezet. Daarbij wordt er<br />
vooral over het belang van veel bewegen<br />
gesproken. Daarnaast legde dokter Van<br />
Alphen één en andermaal de nadruk op<br />
Door Gerard de Goede<br />
de gevaren van roken. Rook tast de binnenkant<br />
van de bloedvaten aan en dat<br />
belemmert een goede doorstroming van het<br />
bloed. Dokter Van Alphen zei ook duidelijk<br />
dat ‘een beetje roken’ hetzelfde is als ‘een<br />
beetje zwanger’. Dat bestaat namelijk ook<br />
niet…………<br />
Voor wat het medicijngebruik van getransplanteerden<br />
betreft vertelde dokter Van<br />
Alphen nog dat huidkanker ontstaat door<br />
ontsporing van de huidcellen onder invloed<br />
van zonlicht. Immunosuppressiva verstoren<br />
de afvoer van die cellen, waardoor<br />
de basis voor huidkanker gelegd wordt.<br />
Verder kwam nog ter sprake dat alcohol de<br />
afbraak van Prograft kan verhinderen.<br />
De conclusie van de avond kan dus alleen<br />
maar zijn dat je als dialysepatiënt of als<br />
getransplanteerde altijd bezig moet zijn<br />
met het medicijngebruik, en dat je moet<br />
weten wat kan en wat niet kan. Het is dus<br />
noodzakelijk om te weten welke medicijnen<br />
je slikt en waarvoor. In geval van twijfel of<br />
vragen is het dus belangrijk die zaken aan<br />
je nefroloog voor te leggen.<br />
Om half tien besloot Ton van Kooy deze<br />
bijeenkomst, met dankzegging aan<br />
diegenen die deze avond mogelijk hebben<br />
gemaakt. ●
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
In gesprek met<br />
dokter Van den Dorpel<br />
Het is alweer enige tijd<br />
geleden dat dokter Van den<br />
Dorpel zo maar in het wild<br />
tussen de patiënten te zien was. Hij leek<br />
dus erg afwezig, maar dat was hij allerminst.<br />
De dokter heeft sinds een aantal<br />
jaren een andere taak die erg belangrijk<br />
is voor de dialysepatiënten. Hij besteedt<br />
namelijk veel tijd en aandacht aan het<br />
voorbereiden van dialyserende patiënten en<br />
mogelijke donoren op een transplantatie.<br />
Samen met het gehele team is hij daar<br />
volop mee bezig, met als resultaat dat<br />
het Maasstad Ziekenhuis een groot aantal<br />
patiënten naar het Erasmus MC stuurt voor<br />
transplantatie. Het gaat daarbij om dialyserenden<br />
of voor hen die binnenkort moeten<br />
gaan dialyseren. Omdat het natuurlijk altijd<br />
leuk of goed voor patiënten is om te weten<br />
wie er nu in die witte jas zit, zochten we<br />
dokter Van den Dorpel op in zijn kantoortje<br />
op de eerste etage van het Maasstad<br />
Ziekenhuis om wat meer van hem te weten<br />
te komen.<br />
Op mijn vraag vertelt dokter Van den Dorpel<br />
dat hij sinds zijn 18e jaar in Rotterdam<br />
woont, in eerste instantie om medicijnen<br />
te gaan studeren aan de medische faculteit<br />
van de Erasmus Universiteit. Zijn artsenstudie<br />
rondde hij af in 1988, maar hij ging<br />
gewoon verder met studeren, en wel interne<br />
geneeskunde. Die specialisatie rondde<br />
hij af in 1994. Dokter Van den Dorpel had<br />
het zo naar zijn zin in Rotterdam dat hij<br />
besloot er te blijven. Een aanstelling als lid<br />
van de staf van nefrologen in het EMC hielp<br />
hem natuurlijk ook bij die beslissing. Sinds<br />
1997 is hij internist/nefroloog in het Clara<br />
Ziekenhuis, thans het Maasstad Ziekenhuis.<br />
In zijn periode als nefroloog in het EMC<br />
heeft hij veel onderzoek gedaan naar<br />
de effecten van afweeronderdrukkende<br />
medicijnen op hart- en vaatziekten.<br />
Tevens onderzocht hij de effecten daarvan<br />
op de regeling van de bloeddruk en op de<br />
functie van het transplantaat. In 1998 is<br />
hij op dat onderwerp gepromoveerd.<br />
Uit zijn onderzoek bleek onder meer dat de<br />
middelen Ciclosporine (de voorloper van<br />
Prograft) en Prograft, op de lange duur en<br />
bij onvoldoende controle een negatieve<br />
invloed kunnen hebben op het functioneren<br />
van de nier. Met die constatering kwam het<br />
verlagen van de doses van deze medicijnen<br />
in beeld. Op den duur werd Ciclosporine bij<br />
veel mensen niet meer voorgeschreven.<br />
Imuran was de voorloper van Cellcept, welk<br />
middel veel beter verdragen wordt.<br />
Na deze onderzoeken ging hij zich bezighouden<br />
met het stimuleren van niertransplantaties.<br />
In deze jaren is dokter Van den<br />
Dorpel van lieverlee een groot voorstander<br />
geworden van de zogenaamde pre-emptieve<br />
transplantatie, oftewel een transplantatie<br />
voordat er gedialyseerd moet worden.<br />
Bovendien vindt dokter Van den Dorpel dat<br />
transplantatie van een nier van een levende<br />
donor gestimuleerd moet worden.<br />
Dokter Van den Dorpel is een gedreven man<br />
die zijn uiterste best doet om altijd zorg<br />
te verlenen. Hij is en blijft van nature een<br />
onderzoeker, en hij heeft zich ook beziggehouden<br />
met de verbetering van de shuntzorg<br />
en verbetering van de dialysetechniek.<br />
Hij heeft het in het Maasstad Ziekenhuis goed<br />
naar zijn zin en werkt met enthousiaste mensen<br />
met wie hij veel voor elkaar kan krijgen.<br />
Door Gerard de Goede<br />
Je zou, na het lezen van al zijn bezigheden,<br />
denken dat dokter Van den Dorpel<br />
geen tijd over heeft voor andere dingen,<br />
maar dat heeft hij gelukkig wel. Hij is<br />
mede-eigenaar van een zeezeilboot.<br />
De thuishaven daarvan is natuurlijk een<br />
Zeeuwse haven.<br />
Geregeld vaart hij het zeegat uit en kiest<br />
dan het ruime sop. Hij vaart dan voornamelijk<br />
naar havens aan het Engelse Kanaal.<br />
Dat doet hij met vrienden, en af en toe<br />
mag zijn vrouw ook mee. Zijn droom is om<br />
ooit nog eens Kaap Hoorn, het uiterste zuidelijke<br />
puntje van Zuid-Amerika, te ronden<br />
of Antarctica te bereiken. Zijn vrouw gaat<br />
dan niet mee, want die vindt dat het niet<br />
te gek moet worden. De dokter heeft ook<br />
nog drie kinderen die nu 17, 14 en 11 jaar<br />
oud zijn.<br />
Wie dokter Van den Dorpel graag wil zien<br />
bij zijn watersportactiviteiten, hoeft niet<br />
helemaal naar het Engelse Kanaal te gaan,<br />
maar kan ook gewoon ergens aan de oever<br />
van de Rotte gaan zitten. Op dat riviertje<br />
gaat hij namelijk regelmatig roeien, behalve<br />
bij slecht weer of weinig tijd, want dan<br />
roeit hij op zolder………… ●<br />
21
Met slechts 5<br />
navigatietoetsen het<br />
hele systeem besturen<br />
Gambro Lundia AB<br />
NL Branch<br />
Tel: 088-142 6200<br />
Fax: 088-142 6250
HCNL5587_1 © 2010.08. Gambro Lundia AB<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Met de <strong>NPVR</strong> naar Turkije<br />
De heer B. van den Engel uit Pernis, patiënt van het Maasstad Ziekenhuis, tijdens de dialyse in Antalya in 2011<br />
Voor de tweede keer heeft de<br />
<strong>NPVR</strong> een dialysereis georganiseerd<br />
naar Turkije.<br />
Op 28 september a.s. zal een groep bestaande<br />
uit 15 personen, met drie verpleegkundigen<br />
en onze voorzitter Joop den<br />
Breems, vertrekken vanaf Zestienhoven voor<br />
een verblijf van 15 dagen in Antalya.<br />
Tijdens het verblijf in een vijfsterrenhotel<br />
met mooie ruime kamers, en niet te<br />
vergeten drie maal daags een uitgebreid<br />
buffet, is er overdag gelegenheid om deel<br />
te nemen aan excursies.<br />
Het zou een bezoek aan een lokale markt<br />
kunnen zijn, of naar een kabelbaan met als<br />
afsluiting gezamenlijk iets drinken of eten<br />
tussen de prachtige watervallen.<br />
Voor de avond zal er door het hotel iets<br />
worden georganiseerd.<br />
Uit ervaring weten we dat de dialyse prima<br />
is geregeld. Zowel in het dialysecentrum<br />
als in het hotel zijn de mensen zeer<br />
behulpzaam.<br />
Door Jan van Loenen<br />
De redactie en de lezers van <strong>Levenslijn</strong><br />
wensen deze groep een prettige vakantie<br />
toe, geniet ervan! Het zou leuk zijn<br />
als er vanuit de groep een verslag wordt<br />
gemaakt wat we in <strong>Levenslijn</strong> kunnen<br />
plaatsen…….. Dan kunnen de thuisblijvers<br />
genieten van uw verhaal, en mogelijk<br />
gaan die een volgende keer dan ook mee.<br />
Als het nodig is wil Joop den Breems u<br />
vast wel een duwtje in de goede richting<br />
geven. ●<br />
23
TAXI BINNENMAAS<br />
TAXI DUIFHUIZEN<br />
VOOR AL UW TAXI OPDRACHTEN<br />
TAXI BINNENMAAS<br />
0186-603662 OF 078-6764200<br />
www.taxibinnemaas.nl info@taxibinnenmaas.nl<br />
TAXI DUIFHUIZEN<br />
0186-622222 of 0186-612222<br />
ALLE TAXI OPDRACHTEN<br />
Van zondag t/m donderdag de nachten op reservering<br />
VOOR AL UW TAXI OPDRACHTEN<br />
TAXI BINNENMAAS<br />
0186-603662 OF 078-6764200<br />
www.taxibinnemaas.nl info@taxibinnenmaas.nl<br />
TAXI DUIFHUIZEN<br />
0186-622222 of 0186-612222<br />
ALLE TAXI OPDRACHTEN<br />
Van zondag t/m donderdag de nachten op reservering<br />
VOOR AL UW TAXI OPDRACHTEN<br />
TAXI BINNENMAAS<br />
0186-603662 OF 078-6764200<br />
www.taxibinnemaas.nl info@taxibinnenmaas.nl<br />
TAXI DUIFHUIZEN<br />
0186-622222 of 0186-612222<br />
ALLE TAXI OPDRACHTEN<br />
Van zondag t/m donderdag de nachten op reservering<br />
In en om het huis<br />
Aanpassingen voor senioren,<br />
zoals beugels en verhoogde<br />
toiletten<br />
Deuren afhangen en schaven<br />
Electra-, timmer- en<br />
loodgieterswerk<br />
Reinigen van dakgoten<br />
Leggen van laminaat<br />
Inbraakpreventie<br />
In de tuin<br />
Sierbestrating<br />
Verwijderen van bomen en wortels<br />
Snoeien van struiken<br />
Aanleggen en reparatie<br />
van tuinverlichting<br />
En verder...<br />
Voorbereiding van de plaatsing<br />
van keukens<br />
Assistentie bij de uitvoering<br />
van klussen<br />
In de tropen de<br />
gezelligheid opzoeken<br />
en bij ons dialyseren?<br />
De prettigste combinatie<br />
Voor meer informatie kunt u mij,<br />
Mireya Mamadeus altijd bellen!<br />
Telefoon: 071 572 07 85<br />
Mobiel: 06 24 60 37 86<br />
211161_diatel.indd 1 22-06-10 13:33<br />
Korte Hoogstraat 6a, 3131 BK Vlaardingen<br />
Bezoek aan huis, afstand geen bezwaar!<br />
Openingstijden:<br />
Ma. 13.00 - 17.00 uur<br />
Di. t/m Vr. 9.00 - 17.00 uur<br />
Za. 9.00 - 16.00 uur<br />
Bezoekadres:<br />
Korte Hoogstraat 6a, BK Vlaardingen<br />
Telefoon: 010 248 00 70<br />
ISDN: 010 435 25 51<br />
Fax: 010 248 00 37<br />
E-mail: gent.hoortoestellen@wxs.nl<br />
Internet: www.hoortoestellen-vangent.nl
STEUN ONS!<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
In het vorige nummer konden wij met u onze vreugde delen over het nieuwe aantal aanmeldingen.<br />
Dat gaf ons vertrouwen voor de toekomst, en we zagen er naar uit om een<br />
nieuwe winnaar bekend te maken die we een cadeaubon konden overhandigen. Omdat we<br />
de afgelopen periode 15 nieuwe aanmeldingen mochten ontvangen, bedraagt het aantal<br />
leden nu 526. Hier tegenover staat dat we zes leden moesten uitschrijven. Met dit aantal<br />
hebben we deze keer geen winnaar. Dat neemt niet weg dat we nog steeds op uw steun<br />
rekenen. Als <strong>Nierpatiënten</strong>verening ”<strong>Rijnmond</strong>“ zijn we elke keer weer verheugd dat onze<br />
bijeenkomsten graag worden bezocht. Dat geeft aan dat u uitkijkt naar deze bijeenkomsten,<br />
waar u met lotgenoten van gedachten kan wisselen. Dit moet toch aanleiding voor<br />
u zijn om anderen over de streep te trekken, met al die ervaringen die u met onze <strong>vereniging</strong><br />
heeft. Misschien bent u de volgende keer wel de winnaar die we een cadeaubon<br />
mogen overhandigen!<br />
<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong><br />
“<strong>Rijnmond</strong>” (<strong>NPVR</strong>) is een<br />
nierpatiënten<strong>vereniging</strong><br />
waarbij nierpatiënten van het Albert<br />
Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, het<br />
Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam,<br />
het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, het<br />
Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en<br />
het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam zich<br />
kunnen aansluiten.<br />
Met ingang van 1 januari 2009 heeft ook<br />
de Vereniging van Ouders van jeugdige<br />
<strong>Nierpatiënten</strong> in het Sophia Kinderziekenhuis<br />
(VONS) zich bij <strong>NPVR</strong> aangesloten.<br />
De <strong>vereniging</strong> vertegenwoordigt alle<br />
nierpatiënten in de regio <strong>Rijnmond</strong>.<br />
Als leden kunnen zich aanmelden hemodialysepatiënten,<br />
CAPD- en APD-patiënten,<br />
pre-dialysepatiënten en getransplanteerden<br />
en hun echtgenoten of partners.<br />
In de aangesloten dialysecentra worden de<br />
lokale patiëntenbelangen behartigd door<br />
een patiënte<strong>nr</strong>aad. De gemeenschappelijke<br />
belangen worden door het bestuur van<br />
<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>” behandeld,<br />
waarbij de onderstaande doelstellingen<br />
als uitgangspunt dienen:<br />
• Het behartigen van de belangen van<br />
nierpatiënten, die verbonden zijn aan<br />
één van de aangesloten dialysecentra<br />
of wonen in het werkgebied van de<br />
<strong>vereniging</strong>.<br />
• Het bevorderen van de mondigheid,<br />
de verantwoordelijkheid en de zelfredzaamheid<br />
van nierpatiënten, waarbij<br />
de <strong>vereniging</strong> als spreekbuis voor de<br />
aangesloten patiënten fungeert.<br />
Onze <strong>vereniging</strong> probeert deze doelstellingen<br />
te bereiken door:<br />
• Het bevorderen van het contact tussen<br />
de leden (lotgenotencontact).<br />
• Het geven van voorlichting over medische<br />
en sociaal-maatschappelijke aangelegenheden,<br />
door o.a. het organiseren<br />
van themamiddagen.<br />
• Het opkomen voor de belangen van de<br />
nierpatiënten in de aangesloten centra<br />
en de leden in het bijzonder, ook waar<br />
het eventueel individueel belang betreft.<br />
• Het organiseren van ontmoetingsbijeenkomsten<br />
die het karakter van ontspanning<br />
hebben.<br />
• Het uitgeven van ons <strong>vereniging</strong>sblad<br />
“<strong>Levenslijn</strong>”, dat viermaal per jaar<br />
verschijnt. Door middel van ons blad<br />
worden de leden geïnformeerd over allerhande<br />
zaken betreffende nierziektes, de<br />
<strong>vereniging</strong> en wetenswaardigheden over<br />
de dialyseafdeling.<br />
• Het jaarlijks organiseren van een<br />
uitstapje voor de nierpatiënten van de<br />
aangesloten dialysecentra.<br />
Leden van onze <strong>vereniging</strong> zijn automatisch<br />
lid van de (landelijke) Nierpatienten<strong>vereniging</strong><br />
NVN en ontvangen het<br />
tweemaandelijks magazine “Wisselwerking”<br />
gratis.<br />
We hebben nu al een mooi aantal leden,<br />
maar we zouden graag nog verder groeien.<br />
Volgens ons zijn er nog steeds patiënten<br />
die geen lid van onze <strong>vereniging</strong> zijn.<br />
U kunt deze mensen wellicht over de streep<br />
trekken door uw ervaringen met onze<br />
<strong>vereniging</strong> door te geven aan degenen die<br />
nog geen lid zijn, zodat ook zij graag lid<br />
van onze <strong>vereniging</strong> willen worden. Als u<br />
bij ons het 550-ste nieuwe lid aanmeldt,<br />
ontvangt u voor uw inzet een cadeaubon<br />
van € 25,00.<br />
Neemt u die uitdaging aan? Wij zien uit<br />
naar uw aanmelding van een nieuw lid.<br />
Achterin dit blad treft u een aanmeldingsformulier<br />
aan, dat opgestuurd kan worden<br />
naar: <strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”,<br />
p/a Gorsstraat 142, 3201 DB Spijkenisse.<br />
Aanmelden per e-mail kan ook: ledenadministratie@npvr.nl.<br />
Geef in beide gevallen<br />
even aan dat u een nieuw lid opgeeft,<br />
zodat wij weten wie er meedingt naar de<br />
cadeaubon. ●<br />
25
SANOFI,<br />
EEN VEELZIJDIGE WERELDLEIDER OP HET<br />
GEBIED VAN GEZONDHEIDSZORG, GERICHT<br />
OP DE BEHOEFTEN VAN PATIËNTEN<br />
Onze strategie is gebaseerd op drie belangrijke pijlers: meer innovatie in R&D, het benutten<br />
van externe groeimogelijkheden en aanpassing van ons bedrijfsmodel aan toekomstige<br />
kansen en uitdagingen.<br />
Sanofi ’s kracht manifesteert zich specifi ek in 6 groeiplatforms: opkomende markten, vaccins,<br />
zelfzorggeneesmiddelen / consumer health care, diabetes, innovatieve producten en<br />
diergeneeskunde. Door de acquisitie van Genzyme heeft Sanofi haar expertise op het gebied<br />
van biotechnologie en zeldzame aandoeningen versterkt.<br />
Met haar 110.000 medewerkers in 100 landen zet Sanofi zich samen met haar partners in om<br />
gezondheid te beschermen, levenskwaliteit te verbeteren en een antwoord te geven op<br />
de potentiële (gezondheidszorg)behoeften van de 7 miljard mensen op deze aardbol.<br />
Ga voor meer informatie naar: www.sanofi .nl – www.sanofi .com - www.sanofi .tv<br />
© Elie Bernager / Stone / Getty Image
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Tagliatelle met gerookte zalm en pestoroom<br />
Dit recept is voor 4 personen.<br />
Ingrediënten:<br />
• 120 gram verse tagliatelle<br />
• vier gedroogde tomaten in olie<br />
• acht kerstomaatjes<br />
• 100 gram gerookte zalmsnippers<br />
• 100 ml crème fraîche<br />
• 4 eetlepels pesto<br />
Bereiding:<br />
Kook de pasta volgens de aanwijzing op de verpakking. Snijd de gedroogde<br />
tomaten klein en de kerstomaatjes in vieren. Verwarm de crème fraîche met<br />
de gedroogde tomaten en de pesto. Voeg één minuut voor de pasta klaar is de<br />
zalm toe en laat het geheel warm worden. Laat de pasta uitlekken en meng<br />
hem met de saus en de kerstomaatjes.<br />
Bereidingstijd: 10 minuten.<br />
Soort gerecht: Hoofdgerecht vis.<br />
Voedingswaarde per portie:<br />
30 gram eiwit, 800 mg natrium en 500 mg kalium per persoon<br />
Eet smakelijk!<br />
Rederij Fortuna B.V.<br />
Tip: Lekker met gemengde salade.<br />
* Interieur*<br />
Partyschip<br />
Marlina<br />
100 tot 400<br />
personen<br />
Bel voor ons vaarprogramma met Moonlight Cruises,<br />
Brunch- en speciale rondvaarten. Ook voor afhuren van<br />
de schepen voor receptie, bruiloft of personeelsfeest.<br />
Partyschip Fortuna<br />
30 tot 100 personen<br />
Veerweg t/o de Molen, Tel. 0181-626 126 • Fax 0181-624 702 • internet: www.partyschepen.org<br />
RECEPT<br />
27
MEDISCHE VRAGEN<br />
28<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Stel uw medische vraag<br />
In deze nieuwe rubriek kreeg u de gelegenheid om niet-acute vragen te stellen,<br />
die door een nefroloog uit één van de vijf ziekenhuizen beantwoord zou worden.<br />
In tegenstelling tot de vele vragen die we in het vorige nummer hebben kunnen<br />
beantwoorden, hebben we deze keer geen vragen ontvangen.<br />
We nemen aan dat de vakantieperiode ook een rol heeft gespeeld, en stellen u ook<br />
nu weer in de gelegenheid om uw vragen te stellen via het bekende e-mailadres<br />
redactie@npvr.nl of per post: Redactie <strong>NPVR</strong>, p/a Prinses Marijkestraat 7, 2983 EL<br />
Ridderkerk.<br />
De redactie ziet uw vragen met belangstelling tegemoet.<br />
Ontwikkeling van medicijnen<br />
tegen nierziekten<br />
In plaats van de medische vragen willen we in onderstaand artikel iets vertellen over de ontwikkeling<br />
van medicijnen tegen nierziekten. Tevens plaatsen we twee berichten waaruit blijkt hoe<br />
moeilijk deze onderzoeken zijn en hoe vaak verwachtingen, die onderzoekers hebben van de werking<br />
en de effectiviteit van de door hen ontwikkelde middelen, al snel weer bijgesteld moeten<br />
worden.<br />
Regelmatig bereiken ons berichten<br />
dat er onderzoeken,<br />
al dan niet veelbelovend,<br />
gaande zijn met het doel een effectief<br />
middel tegen een of meer nierziekten te<br />
ontwikkelen. Met name onderzoek naar<br />
medicijnen tegen cystenieren trekt de aandacht<br />
omdat het lijden aan cystenieren één<br />
van de meest voorkomende nierziektes is.<br />
Zo zijn er in de Verenigde Staten 600.000<br />
cystenierpatiënten, en wereldwijd wordt<br />
uitgegaan van zo’n 12,5 miljoen patiënten.<br />
Zo was er in 2009 een bericht dat een Amerikaans<br />
bedrijf bezig was met de ontwikkeling<br />
van een medicijn tegen cystenieren.<br />
Het middel bevatte een molecuul dat de<br />
activering tegenging van Raf, en Raf is<br />
dan weer een eiwit dat betrokken is bij het<br />
aanzetten van cellen tot groei. Het nieuwe<br />
medicijn zou door het uitschakelen van Raf<br />
de vorming van cysten moeten tegengaan.<br />
Doordat het al geruime tijd stil was rond<br />
de ontwikkeling van dit middel, heeft de<br />
reactie het bedrijf benaderd dat met de<br />
ontwikkeling van het nieuwe middel bezig<br />
was. Eén van de onderzoekers daar vertelde<br />
met grote spijt dat men het onderzoek<br />
naar de ontwikkeling van het medicijn had<br />
moeten staken, omdat er in de fase waarin<br />
het middel op dieren getest werd, vergiftigingsverschijnselen<br />
optraden die niet te<br />
voorkomen of te bestrijden waren.<br />
Bij dergelijke onderzoeken gaat het om<br />
enorme bedragen en lange ontwikkelperiodes.<br />
Op de site van de Polycystic Kidney<br />
Disease Foundation staat vermeld dat het<br />
ontwikkelen van een bepaald medicijn<br />
ca. 15 jaar in beslag neemt, en dat de<br />
kosten daarvoor gemiddeld tussen de<br />
USD 500.000.000,- en USD 1.000.000.000,-<br />
bedragen. Doordat de ontwikkelingskosten<br />
zo hoog zijn, is het verklaarbaar<br />
dat medicijnen in de eerste jaren soms<br />
bijzonder duur kunnen zijn, omdat in die<br />
periode onder meer de ontwikkelingskosten<br />
moeten worden goedgemaakt door de<br />
verkoopopbrengst van het medicijn. Zoveel<br />
te frustrerender moet het voor bedrijven<br />
zijn dat een in gang gezet onderzoek na<br />
een aantal jaren toch spaak loopt vanwege<br />
bepaalde ontwikkelingen, waardoor er tientallen<br />
of zelfs honderden miljoenen dollars<br />
(of euro´s) feitelijk als weggegooid geld<br />
beschouwd moeten worden.<br />
Zoals hierboven al aangegeven werd, treft<br />
u op de pagina hiernaast twee berichten<br />
aan waarvan de inhoud aanzienlijk<br />
verschilt. Uit deze berichten blijkt dat<br />
hoopgevende onderzoeksresultaten soms<br />
na enkele weken al weer herroepen moeten<br />
worden omdat uit andere studies blijkt<br />
dat de ontwikkelde medicijnen toch niet<br />
zo goed werkten als gehoopt werd door de<br />
onderzoekers.<br />
In een volgende versie van <strong>Levenslijn</strong> hopen<br />
we een artikel te plaatsen waarin we<br />
een nefroloog vragen naar de stand van<br />
zaken met betrekking tot de ontwikkeling<br />
van medicijnen tegen diverse nierziekten,<br />
en we hopen dat hij ons dan van waardevolle<br />
en hoopgevende informatie kan<br />
voorzien.
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Nieuwe vorm sirolimus wel werkzaam tegen cystenieren<br />
De hypothese dat sirolimus (bekend onder de namen Rapamycine en Rapamune) werkzaam zou<br />
zijn bij erfelijke cystenieren kon in verschillende Europese studies niet onderbouwd worden.<br />
Dat komt, zeggen Amerikaanse wetenschappers, doordat de veilige dosis te laag is om effect te<br />
sorteren bij cystenieren. Maar zij zijn er naar eigen zeggen in geslaagd het medicijn zo uit te<br />
breiden met een ander molecuul, dat het specifi ek in de nieren zijn werk doet. Bij muizen lijkt<br />
dit te werken, bij mensen is het nog wachten op de eerste studie.<br />
Omdat het molecuul mTOR<br />
een rol speelt bij de groei<br />
van cysten in de nieren<br />
van patiënten met autosomaal dominante<br />
polycystische nierziekte, werd jaren geleden<br />
al gedacht dat de mTOR-remmer sirolimus<br />
in staat moest zijn om die groei te remmen.<br />
De Amerikaanse onderzoeker Thomas<br />
Weimbs (moleculaire biologie, UC Santa<br />
Barbara) en zijn collega’s konden dat in<br />
2006 ook echt aantonen bij muizen.<br />
Maar bij latere studies die met het middel<br />
bij mensen zijn uitgevoerd, werd er weinig<br />
tot geen effect op de voortgang van de<br />
ziekte gevonden.<br />
Daar moest iets op te verzinnen zijn,<br />
dacht Christopher Leamon, niet alleen<br />
zelf cystenierpatiënt, maar ook vicepresi-<br />
dent van de afdeling onderzoek van het<br />
biotechnologisch bedrijf Endocyte, Inc.<br />
Dit bedrijf, waar het zwaartepunt ligt op<br />
het onderzoek naar medicijnen tegen kanker,<br />
is gespecialiseerd in het koppelen van<br />
kleine moleculen aan zieke (tumor)cellen.<br />
Dit doen ze bijvoorbeeld door een folaatgroep<br />
aan een kankermedicijn te koppelen,<br />
omdat veel tumorcellen receptoren voor<br />
folaat (de actieve vorm van vitamine B11)<br />
hebben. Het medicijn wordt op deze manier<br />
selectief bij de tumorcellen afgeleverd en is<br />
zo veel werkzamer.<br />
Weimbs en Leamon ontdekten dat ook<br />
cysten in de nieren van zieke muizen en<br />
mensen met polycystische nieren folaatreceptoren<br />
hebben. Endocyte heeft vervolgens<br />
een nieuwe versie van sirolimus ge-<br />
maakt, waar een folaatgroep aan gebonden<br />
is: FC-Rapa. Uit een eerste onderzoek door<br />
Weimbs en zijn collega’s blijkt dat FC-Rapa<br />
ook heel effectief is bij het remmen van<br />
de cystegroei bij muizen, maar dat het<br />
minder systemische bijwerkingen heeft dan<br />
reguliere sirolimus.<br />
‘FC-Rapa is een fascinerend medicijn omdat<br />
het een zeer specifi ek medicijn combineert<br />
met een manier van afl everen in het<br />
lichaam die gericht is op een specifi ek<br />
orgaan, de nier,’ zegt Weimbs. De volgende<br />
stap is het eigen onderzoek te herhalen,<br />
en vergelijkend onderzoek te doen.<br />
Daarna volgen, als alles goed blijft gaan,<br />
de eerste onderzoeken bij mensen.<br />
Niernieuws, 14 augustus <strong>2012</strong><br />
Sirolimus levert toch geen voordeel op bij cystenieren<br />
In tegenstelling tot de resultaten uit een eerdere studie, blijkt het medicijn sirolimus toch geen<br />
duidelijke voordelen op te leveren bij cystenieren. De verwante everolimus lijkt wel een licht<br />
positief effect te hebben: de niercysten groeien iets minder snel.<br />
Eerder dit jaar maakten Italiaanse<br />
onderzoekers de resultaten<br />
bekend van een studie die<br />
een half jaar duurde, waarbij zij patiënten<br />
met autosomaal dominante polycystische<br />
nieren het middel sirolimus (Rapamune)<br />
gaven. Dit medicijn leek de groei van de<br />
cysten te kunnen remmen. Het had geen<br />
invloed op de nierfunctie van de patiënten,<br />
maar de onderzoekers vonden de resultaten<br />
bemoedigend genoeg om een langere studie<br />
aan te bevelen.<br />
In het New England Journal of Medicine<br />
zijn deze week twee langere onderzoeken<br />
naar cystenieren verschenen. In het ene,<br />
Zwitserse onderzoek, kregen 100 volwas -<br />
sen patiënten anderhalf jaar sirolimus,<br />
of de standaardzorg. Hun nierfunctie was<br />
nog maar weinig tot niets afgenomen.<br />
Na anderhalf jaar waren de nieren in totaal<br />
gemiddeld even veel gegroeid in de sirolimusgroep<br />
als in de controlegroep. De onderzoekers<br />
maken, anders dan in het Italiaanse<br />
onderzoek, geen onderscheid tussen cysten<br />
en gezond nierweefsel, maar kijken alleen<br />
naar het totale volume van de nieren.<br />
In beide groepen was de nierfunctie aan<br />
het eind van het onderzoek vergelijkbaar.<br />
Wel hadden degenen die sirolimus gebruikt<br />
hadden, na afl oop vaker eiwit in de urine<br />
dan de patiënten uit de controlegroep.<br />
Uit dit onderzoek blijkt op iets langere termijn<br />
dus geen positief effect van sirolimus<br />
op de groei van de nieren bij polycystische<br />
nieren, en wel een licht negatief effect op<br />
de eiwituitscheiding.<br />
Een ander onderzoek, dat op hetzelfde<br />
moment verschenen is, heeft plaatsgevonden<br />
in Duitsland en Ooste<strong>nr</strong>ijk. In deze<br />
studie kregen de deelnemers twee jaar lang<br />
everolimus (Certican), dat net als sirolimus<br />
een zogenaamde mTOR-remmer is, of een<br />
placebo. Aan dit onderzoek namen ruim<br />
400 patiënten deel. Na twee jaar constateerden<br />
de onderzoekers een minder sterke<br />
groei van zowel het volume van de cysten,<br />
als van het totale niervolume, in de groep<br />
die everolimus kreeg, vergeleken met de<br />
placebogroep. Maar de vertraagde groei van<br />
de niercysten zorgde er niet voor, dat de<br />
nierfunctie bij deze patiënten ook minder<br />
snel achteruit ging.<br />
Niernieuws, 27 augustus <strong>2012</strong><br />
29
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Eerste shuntprikhulpmiddel in<br />
Duitsland geïmplanteerd<br />
De Amerikaanse fabrikant Vital Access<br />
heeft in samenwerking met zijn<br />
Duitse partner Angiopro de eerste<br />
Venous Window Needle Guide<br />
(VWNG) bij een Duitse patiënt geïmplementeerd.<br />
Dit hulpmiddel maakt<br />
het eenvoudiger om een shunt aan<br />
te prikken, vooral wanneer gebruik<br />
wordt gemaakt van de buttonholetechniek.<br />
De VWNG is een trechtervormig<br />
hulpstukje, dat onder de huid boven<br />
de shunt geplaatst wordt. Het geleidt<br />
de naald bij het aanprikken. Het gevolg<br />
is wel dat elke keer op dezelfde<br />
manier geprikt wordt, waardoor een<br />
buttonhole of knoopsgat ontstaat.<br />
Volgens de fabrikanten is dit de beste<br />
manier van aanprikken, onder andere<br />
omdat er dan met stompe naalden<br />
geprikt kan worden, maar er zijn ook<br />
onderzoeken die daar niet zo stellig<br />
over zijn. Het probleem dat het lastig<br />
is om steeds onder dezelfde hoek te<br />
prikken, wordt met de VWNG in elk<br />
geval uit de wereld geholpen.<br />
De VWNG is volledig gemaakt van<br />
titanium, een metaal dat, behalve<br />
‘Eru kindersmeerkaas is veel te zout’<br />
‘Eru Kids is veel zouter dan gewone<br />
kaas en bijna twee keer zo zout als 30+<br />
kaas en daarmee volstrekt ongeschikt<br />
voor kleine kinderen. Hun niertjes<br />
kunnen dit niet goed verwerken.’ Dat<br />
zegt Bart Opzeeland, de directeur van<br />
Foodwatch Nederland.<br />
Met een leuk stripfi guurtje voor de kids<br />
en nadrukkelijke gezondheidsclaims<br />
probeert Eru zijn smeerkaas te verkopen<br />
aan ouders van jonge kinderen.<br />
En met succes: in Nederland wordt<br />
Eru veelvuldig op kinderboterhammen<br />
gesmeerd.<br />
Maar volgens Foodwatch klopt er weinig<br />
van het product. De smeerkaas is<br />
veel te zout voor de niertjes van kleine<br />
kinderen. Het vetarme van Eru Kids is<br />
alleen bedoeld als lokkertje voor de ouders<br />
die het product kopen: juist baby’s<br />
en peuters hebben extra vet nodig. Het<br />
kunstmatig toegevoegde calcium wordt<br />
gebonden door de smeltzouten. En in<br />
het koelvak hoort het ook al niet.<br />
Volgens Koninklijke Eru is er op alle<br />
vlakken weinig aan de hand. Over het<br />
sterk, biologisch inert is, hetgeen<br />
betekent dat het lichaam er niet op<br />
reageert. Het wordt daarom ook<br />
gebruikt wordt voor bijvoorbeeld<br />
heupimplantaten. Een chirurg kan het<br />
hulpmiddeltje onder lokale verdoving<br />
in minder dan een half uur inbrengen.<br />
In februari is er een Europese certifi -<br />
cering afgegeven, maar sindsdien is<br />
het alleen nog maar in onderzoeken<br />
gebruikt. Ook in de Verenigde Staten<br />
is er een onderzoek uitgevoerd om<br />
toelating op die markt te verkrijgen.<br />
Nu is dan bij de eerste Duitse patiënt<br />
een VWNG geïmplanteerd voor<br />
normaal gebruik, zonder onderzoeksdoeleinden.<br />
Julian Rieck van Angiopor ziet grote<br />
mogelijkheden voor het hulpstukje.<br />
‘De knoopsgattechniek, in combinatie<br />
met de VWNG, biedt bij een groeiende<br />
groep patiënten de mogelijkheid<br />
het aanprikken van de shunt te<br />
vereenvoudigen en de levensduur van<br />
de shunt te verlengen’.<br />
Bron: Niernieuws 24 augustus <strong>2012</strong><br />
zoutgehalte zegt de kaasfabrikant dat de<br />
functionaliteit van zout in kaas anders<br />
is dan die in smeerkaas. In smeerkaas<br />
is gebruik van smeltzouten namelijk<br />
noodzakelijk waardoor het natriumgehalte<br />
altijd hoger ligt dan bij harde<br />
kaas. Daarbij zou ERU Kids niet twee<br />
keer zoveel, maar 1,3 maal zoveel<br />
natrium bevatten als 30+ kaas. Ook de<br />
marketing voldoet volgens ERU aan<br />
alle regels.<br />
Bron: Niernieuws 31 augustus <strong>2012</strong><br />
HOOFDSTUKTITEL<br />
UITGEPERST<br />
31
HOOFDSTUKTITEL<br />
UITGEPERST<br />
32<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Artsen<strong>vereniging</strong> tegen<br />
automatisch donorschap<br />
Nu D66 heeft aangekondigd<br />
een voorstel voor een wetswijziging<br />
in te dienen om een<br />
Actief Donorregistratiesysteem<br />
(ADR) in te voeren, en daaraan<br />
voorafgaand graag reacties<br />
wil, laat de Koninklijke<br />
Nederlandse Maatschappij tot<br />
bevordering der Geneeskunst<br />
(KNMG) van zich horen.<br />
De artsen<strong>vereniging</strong> is tegen.<br />
De KNMG vindt orgaandonatie<br />
alleen acceptabel na expliciete<br />
toestemming. Bovendien<br />
biedt een ADR-systeem geen<br />
oplossing voor het tekort aan<br />
donororganen en is het binnen<br />
het huidige systeem mogelijk<br />
om aan meer donoren te komen.<br />
Dat D66 verwacht dat de<br />
wachtlijsten zullen halveren als<br />
gevolg van de invoering van<br />
een ADR-systeem is niet met<br />
onderzoek te onderbouwen,<br />
zegt de organisatie.<br />
Voor de KNMG is orgaandonatie<br />
‘een aantasting van<br />
de integriteit van het lichaam<br />
die alleen te rechtvaardigen<br />
is als de betrokkene of diens<br />
naasten expliciet toestemming<br />
hebben gegeven’. Binnen een<br />
ADR-systeem kunnen ook<br />
organen uitgenomen worden<br />
van mensen die dat niet hebben<br />
gedaan, maar die als donor geregistreerd<br />
zijn omdat ze niet<br />
hebben aangegeven dat ze dat<br />
niet willen. Volgens de KNMG<br />
Nu Nu ook ook om-de-nacht om-de-nacht dialyse dialyse<br />
Het Deventer Ziekenhuis gaat nierpatiënten vanaf september <strong>2012</strong> ook<br />
om-de-nacht dialyseren.<br />
<strong>Nierpatiënten</strong> dialyseren doorgaans drie keer per week.<br />
Op zondag echter zijn dialyseafdelingen gesloten. Daardoor wordt het interval<br />
tussen de dialyses een dag langer, waardoor de afvalstoffen zich in het lichaam nog<br />
verder ophopen. Dat zorgt bij enkele patiënten voor complicaties. Om die reden<br />
startte het Deventer Ziekenhuis (DZ) in 2009 al met om-de-dag dialyse. Vanaf september<br />
<strong>2012</strong> worden ook de nachtelijke dialyses gelijkmatiger verdeeld in tijd.<br />
Beter voor de gezondheid<br />
Zowel om-de-dag als om-de-nacht dialyse zorgt ervoor dat het vocht en de afvalstoffen,<br />
op tijd en gelijkmatig verdeeld in de tijd, aan het bloed worden onttrokken.<br />
De grotere stijgingen, veroorzaakt door het wegens de zondag uitstellen van de dialysebehandeling,<br />
worden zo vermeden. Hierdoor voelen de patiënten zich prettiger,<br />
verbeteren de bloeddruk en voedingstoestand, is er minder medicatie nodig en daalt<br />
de kans op complicaties zoals vochtophoping achter de longen en overbelasting van<br />
hart en bloedvaten.<br />
Bron: ’Deventer Ziekenhuis’<br />
zijn er te veel mensen die<br />
zich niet zullen realiseren<br />
dat ze als donor geregis-<br />
treerd treerd staan, staan, ook ook al al hebben hebben<br />
ze er twee brieven over<br />
gekregen. Daarbij denkt<br />
de organisatie aan mensen<br />
die niet (goed) Nederlands<br />
kunnen lezen, of bijvoorbeeld<br />
beeld dement dement of of verstandelijk<br />
verstandelijk<br />
gehandicapt zijn.<br />
Als laatste argument tegen<br />
ADR voert de KNMG iets<br />
aan aan wat wat ook ook al al een een kritiekpunt kritiekpunt<br />
was bij de i<strong>nr</strong>ichting van het<br />
Masterplan Orgaandonatie:<br />
er wordt geen onderscheid<br />
gemaakt tussen mensen die<br />
zich zich actief actief en en bewust bewust als als donor donor<br />
hebben laten registreren, en<br />
degenen degenen die die dit dit is is ‘overkomen’<br />
‘overkomen’<br />
doordat doordat ze ze zelf zelf geen geen actie actie hebhebben ondernomen. Dit kan het<br />
lastiger lastiger maken maken voor voor nabestaannabestaanden, omdat ze dan nog geen<br />
duidelijkheid duidelijkheid hebben hebben over over wat wat<br />
de de overledene overledene zelf zelf gewild gewild had. had.<br />
En onzekere nabestaanden<br />
betekent: meer discussie met<br />
artsen en donorfunctionarissen.<br />
De KNMG ziet liever dat<br />
de politiek zich richt op de<br />
verschillende pilots die in<br />
het kader van het Masterplan<br />
Orgaandonatie zijn uitgevoerd,<br />
en grotendeels geëvalueerd<br />
maar nog niet allemaal en<br />
overal geïmplementeerd.<br />
UZA onderzoekt hartziekten<br />
bij sportende nierpatiënten<br />
6 maart <strong>2012</strong><br />
De voornaamste doodsoorzaak bij nierpatiënten<br />
zijn hart- en vaatziekten. Onderzoekers van het<br />
Universitair Ziekenhuis Antwerpen en de<br />
Universiteit Antwerpen hebben goede redenen om<br />
aan te nemen dat nierpatiënten die dagelijks aan<br />
lichaamsbeweging doen, minder kans hebben op het<br />
ontwikkelen van hart- en vaatziekten, en starten een<br />
onderzoek. Op 10 maart is het Wereldnierdag.<br />
Regelmatige lichaamsbeweging zou ervoor kunnen<br />
zorgen dat de nierpatiënten minder problemen<br />
ondervinden met de binnenbekleding van de vaatwand<br />
die bij hen niet meer goed werkt. Dat zou het risico<br />
op overlijden aan hart- en vaatziekten (een chronische<br />
aandoening bij zes op de tien nierpatiënten) verkleinen.<br />
“We weten uit eerder onderzoek bij ‘gezonde’ mensen<br />
dat regelmatige lichaamsbeweging leidt tot een daling<br />
van de kans op overlijden aan hart- en vaatziekten<br />
met 38 tot 44 procent”, zegt onderzoekster Amaryllis<br />
Van Craenenbroeck. “Ook bij hartpatiënten die blijven<br />
bewegen na een ingreep daalt de sterftekans met 20 tot<br />
30 procent.”<br />
<strong>Nierpatiënten</strong> aan het sporten krijgen is echter geen<br />
gemakkelijke opdracht. Zij voelen zich vaak erg moe<br />
en belanden snel in een vicieuze cirkel.<br />
Het UZA start nu een onderzoek met 60 proefpersonen.<br />
De helft zal elke dag viermaal 10 minuten trainen op<br />
een hometrainer, die ze thuis gratis ter beschikking<br />
krijgen.<br />
De andere helft krijgt alleen gezondheidstips mee en<br />
hoeft niet verplicht te bewegen.<br />
Het onderzoek duurt drie maanden.<br />
Bron: Belga, 5 maart <strong>2012</strong>, opgenomen op Maguza.be,<br />
de nieuwssite van Universiteits Ziekenhuis Antwerpen.
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Nieren blijven kwetsbaar na acute extreem hoge bloeddruk<br />
Acute hoge bloeddruk is een levensbedreigende<br />
situatie waarbij de bloeddruk<br />
plotseling enorm stijgt. Als gevolg<br />
daarvan kunnen organen (vaak het centrale<br />
zenuwstelsel, hart en bloedvaten,<br />
of de nieren) onherstelbaar beschadigd<br />
raken. Op langere termijn bestaat er dan<br />
ook kans op nierinsuffi ciëntie. Hoewel<br />
de overlevingskans de laatste jaren is<br />
toegenomen, zijn er nog weinig gegevens<br />
over de ernst van nierschade als<br />
gevolg van acute hoge bloeddruk, en of<br />
er gedurende de behandeling aanwijzingen<br />
zijn die aangeven welke kant<br />
het met de patiënt op gaat. Onderzoek<br />
uitgevoerd aan het AMC in Amsterdam<br />
brengt daar nu verandering in.<br />
De onderzoekers bekeken de gegevens<br />
van 120 patiënten, die tussen 1992 en<br />
2010 de afdeling Spoedeisende Hulp<br />
Verpleegkundige gooit nier<br />
bedoeld voor transplantatie bij<br />
afval<br />
Een verpleegkundige in het<br />
University of Toledo Medical<br />
Center (UMTC) heeft een nier<br />
die was uitgenomen bij een patiënt,<br />
per ongeluk bij het afval<br />
gegooid. De nier was bedoeld<br />
om getransplanteerd te worden<br />
bij de zus van de man. Uiteindelijk<br />
is het orgaan teruggevonden,<br />
maar het was te erg<br />
beschadigd om nog gebruikt te<br />
kunnen worden.<br />
Woensdag bracht het ziekenhuis<br />
het incident, dat op 10<br />
augustus plaatsvond, offi cieel<br />
naar buiten. In eerste instantie<br />
wilden de woordvoerders<br />
echter niet zeggen hoe de<br />
nier beschadigd was geraakt,<br />
ondanks dat daarover verschillende<br />
verhalen de ronde deden.<br />
Later bevestigde gezondheidsinspecteur<br />
David Grossman<br />
dat een van de nefrologen met<br />
hem gesproken had en vertelde<br />
dat een verpleegkundige de<br />
nier per ongeluk bij het afval<br />
gegooid had.<br />
Het heeft zeker een uur<br />
geduurd om de nier terug te<br />
vinden. Normaal gesproken<br />
zou in die tijd al begonnen<br />
zijn met het implanteren bij de<br />
van het AMC hadden bezocht met<br />
een hypertensieve crisis (acute hoge<br />
bloeddruk). Zowel op dat moment als<br />
(gemiddeld) vijf jaar later werden onder<br />
andere nierfunctie en bloeddruk opgemeten.<br />
Patiënten die waren doorverwezen,<br />
en niet via Spoedeisende Hulp<br />
kwamen, werden niet meegenomen in<br />
het onderzoek. Dit om te voorkomen<br />
dat de groep onderzochte deelnemers<br />
niet voldoende representatief zou zijn<br />
voor alle patiënten met hypertensieve<br />
crisis. Bij die patiënten immers had de<br />
doorverwijzende arts al een voorselectie<br />
gedaan, en dat zou conclusies van<br />
het onderzoek kunnen beïnvloeden.<br />
Bijna een derde van de deelnemers<br />
ontwikkelde nierfalen, terwijl ongeveer<br />
een zesde van de deelnemers vóór het<br />
tweede meetpunt bleek te zijn overle-<br />
ontvangende patiënt. De nier<br />
lag tussen het medisch afval.<br />
De artsen hebben nog langdurig<br />
geprobeerd om hem op te<br />
peppen, maar het orgaan was<br />
te erg beschadigd. In overleg<br />
met de familie hebben ze toen<br />
besloten de transplantatie niet<br />
verder door te zetten.<br />
Het UTMC heeft een intern<br />
onderzoek gestart, en er komt<br />
ook een extern onderzoek.<br />
Zolang die lopen heeft het<br />
ziekenhuis zijn niertransplantatieprogramma<br />
vrijwillig stilgelegd<br />
en twee verpleegkundigen<br />
die bij de ingreep betrokken<br />
waren op non-actief gesteld.<br />
Het gebeurt wel vaker dat<br />
een transplantatienier niet<br />
bruikbaar blijkt, maar een fout<br />
als deze is ongekend. De broer<br />
en zus die betrokken waren<br />
bij deze ingreep, vormden een<br />
perfecte HLA-match, wat het<br />
extra zuur maakt. Maar de<br />
familie heeft goede hoop op<br />
korte termijn weer een goed<br />
gematchte nier te vinden.<br />
Bron:Niernieuws,<br />
25 augustus <strong>2012</strong><br />
den. Vooral het creatinineniveau op het<br />
eerste meetpunt, en de ontwikkeling<br />
van de bloeddruk bleken een voorspellende<br />
waarde te hebben: hoe hoger het<br />
creatinine, en hoe lastiger het was de<br />
bloeddruk onder controle te krijgen,<br />
hoe groter het risico op nierfalen.<br />
Ondanks de betere vooruitzichten voor<br />
patiënten met acute hoge bloeddruk<br />
blijft het risico op nierinsuffi ciëntie<br />
onverminderd hoog. Het onder controle<br />
krijgen van de bloeddruk is een belangrijk<br />
middel om nierfalen zo lang mogelijk<br />
uit te stellen, en de mate waarin dit<br />
lukt geldt als een belangrijke voorspeller<br />
van toekomstige nierproblemen.<br />
Bron: Niernieuws, augustus <strong>2012</strong><br />
Vlietland en SFG gaan<br />
door met fusie<br />
Het Sint Franciscus Gasthuis (SFG) in<br />
Rotterdam en het Vlietland Ziekenhuis<br />
in Schiedam willen doorgaan met hun<br />
bestuurlijke fusie. Uit gesprekken zou afgelopen<br />
halfjaar zijn gebleken dat een fusie<br />
een meerwaarde voor beide ziekenhuis kan<br />
betekenen.<br />
Beide ziekenhuizen lieten in april jl. weten<br />
de mogelijkheid van een bestuurlijke fusie<br />
te onderzoeken. Begin deze maand gaf de<br />
Nederlandse Mededingingsautoriteit daar<br />
groen licht voor.<br />
Van de twee ziekenhuizen is het Rotterdamse<br />
SFG de grootste. Het Rotterdamse<br />
ziekenhuis boekte vorig jaar een winst van<br />
ruim 6 miljoen euro op een omzet van 190<br />
miljoen. Er werken 2650 mensen, en 147<br />
medisch specialisten. Het Vlietland Ziekenhuis<br />
was goed voor 4,2 miljoen euro winst<br />
op 144 miljoen omzet, met 1750 werknemers<br />
en 125 medisch specialisten.<br />
Het Vlietland Ziekenhuis verkeerde enkele<br />
jaren geleden nog in zwaar weer. In 2009<br />
bestonden er controversiële plannen om het<br />
ziekenhuis onder te brengen bij een coöperatie,<br />
waarin zorgverzekeraar DSW een<br />
belangrijke rol speelde. Wegens bezwaren<br />
van onder meer de NMa bleven die plannen<br />
steken.<br />
Bron: Medischcontact.nl<br />
HOOFDSTUKTITEL<br />
UITGEPERST<br />
33
398001<br />
Het Ultieme Systeem voor<br />
Optimale Zekerheid<br />
Peritoneaal<br />
Dialyse<br />
Het eerste CAPD double bag systeem met unieke PIN en<br />
revolutionaire DISC technologie. PVC-vrij!<br />
Fresenius Medical Care Nederland Fresenius BV · Medical Vimmerik Care 22 Nederland · 5253 CB BV Nieuwkuijk · Telefoon: +31 (0) 88-1223344<br />
Fax: +31 (0) 88-1223333 · E-mail: info@fmc.nl · Internet: www.fmc-ag.com<br />
• Postbus 124 • 5250 AC Vlijmen<br />
Bezoekadres: Bedrijvenpark Het Hoog 5504 • Mandenmaker 22 • 5253 RC Nieuwkuijk<br />
Tel.: +31(0)88-1223344 • Fax: +31(0)88-1223333 • info@fmc.nl
36<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Albert Schweitzer ziekenhuis<br />
Postbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl<br />
• Locatie Amstelwijck<br />
v.d.Steenhovenplein 1,<br />
3317 NM Dordrecht tel.: 078-6541111<br />
Dialyseafdeling tel.: 078-6541553<br />
Afdelingssecretaresse tel.: 078-6541550<br />
• Locatie Dordwijk<br />
Albert Schweitzerplaats 25,<br />
3318 AT Dordrecht tel.: 078-6541111<br />
Dialyseafdeling tel.: 078-6523815<br />
Afdelingssecretaresse tel.: 078-6523761<br />
Medisch Maatschappelijk Werk<br />
Anja van Giels tel.: 078-6542746, a.giels@asz.nl<br />
(ma, di, do en wo wisselend)<br />
Sonja Faber tel.: 078-6523742, s.faber@asz.nl<br />
(di,wo,do,vr)<br />
Antoinette van Krieken tel.:078-5542217, a.van.krieken@asz.nl<br />
(wisselend rooster 2-3 dagen per week)<br />
Diëtetiek<br />
Astrid Wils (DW) tel.: 078-6523171, a.wils@asz.nl<br />
Ageeth Bos (DW) tel.: 078-6523396, a.g.bos@asz.nl<br />
Geestelijke Verzorging<br />
Ds. Martie Ottens tel.: 078-6542835, rn.ottens@asz.nl<br />
Drs. Bert van den Ende tel.: 078-6542560, h.c.vandeende@asz.nl<br />
Ds. Klaas Beuckens tel.: 078-6523299, k.beuckens@asz.nl<br />
Erasmus Medisch Centrum<br />
Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl<br />
• Bezoekadres Centrumlocatie<br />
‘s Gravendijkwal 230,<br />
3015 CE Rotterdam tel.: 010-7040704<br />
Polikliniek nefrologie tel.: 010-7035339<br />
Dialyseafdeling,<br />
H439 (4 midden) tel.: 010-7035343<br />
• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia<br />
Dr. Molewaterplein 60,<br />
3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704<br />
Transplantatiecoördinatoren coordinatoren.niertransplantatie@erasmusmc.nl<br />
Willy Zuidema tel.: 010-7034607<br />
Marry de Klerk-Nugteren tel.: 010-7033451<br />
Sandra Middel-de Sterke tel.: 010-7035468<br />
Medisch Maatschappelijk Werk<br />
Nico Tronchet tel.: 010-7034616, n.tronchet@erasmusmc.nl<br />
Adilson Da Silva tel.: 010-7033441, a.dasilva@erasmusmc.nl<br />
Magda Bron tel.: 010-7036711, m.bron@erasmusmc.nl<br />
Diëtetiek (centrumlocatie)<br />
José van der Steen tel.: 010-7032170, diabetesteam@erasmusmc.nl<br />
Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie)<br />
tel.: 010-7032170, diabetesteam@erasmusmc.nl<br />
Geestelijke Verzorging (centrumlocatie)<br />
tel.: 010-7034616<br />
Maasstad Ziekenhuis<br />
Postbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl<br />
• Bezoekadres<br />
Maasstadweg 21,<br />
3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911<br />
Dialyseafdeling tel.: 010-2913000<br />
Secretariaat dialyse tel.: 010-2913060,<br />
secdia@maasstadziekenhuis.nl<br />
Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920<br />
PD verpleegkundige tel.: 010-2911292<br />
Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044<br />
Medisch Maatschappelijk Werk<br />
Ton van Kooy tel.: 010-2911209, kooyt@maasstadziekenhuis.nl<br />
Dianne van Dongen tel.: 010-2913036, dongend@maasstadziekenhuis.nl<br />
Ellen Versluijs tel.: 010-2911389, roverse@maasstadziekenhuis.nl<br />
Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie<br />
Deanne Schreuter tel.: 010-2913150, schreuterd@maasstadziekenhuis.nl<br />
Diëtetiek<br />
Wilma Nugteren tel.: 010-2912401, nugterenw@maasstadziekenhuis.nl<br />
Agnes Quak tel.: 010-2911519, quaka@maasstadziekenhuis.nl<br />
Mariëlle v.d Velde tel.: 010-2913032, veldem@maasstadziekenhuis.nl<br />
Geestelijke Verzorging tel.: 010-2913366, tel.: 010-2913034,<br />
tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225,<br />
tel.: 010-2911223<br />
Sint Franciscus Gasthuis<br />
Postbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl<br />
• Bezoekadres<br />
Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam tel.: 010-4616161<br />
Dialyseafdeling 11e verdieping: tel.: 010-4616362<br />
Medisch Maatschappelijk Werk<br />
Liduine Schönau tel.: 010-4616871, l.schonau@sfg.nl<br />
(di, wo en vr van 8.30 - 17.00 uur, do van 8.30 - 12.30 uur)<br />
Peter Menor tel.: 010-4616455, p.menor@sfg.nl<br />
(di t/m vrij van 08.00 t/m 17.30 uur)<br />
Jolanda Vermeulen tel.: 010-4616462, j.vermeulen@sfg.nl<br />
(ma, di, do en vr van 7.30 - 17.00 uur voor het dialysecentrum)<br />
Diëtetiek<br />
Mevr. E. Scheltema tel.: 010-4616547<br />
Mevr. M. Renzen tel.: 010-4616547<br />
Geestelijke Verzorging dialysepatiënten<br />
Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, t.hoeksel@sfg.nl<br />
Vlietland Ziekenhuis<br />
Postbus 215, 3100 AE Schiedam, www.vlietland-ziekenhuis.nl<br />
Vlietlandplein 2,<br />
3118 JH Schiedam tel.: 010-8939393<br />
Dialyseafdeling en nierpoli tel.: 010-8935102<br />
Medisch Maatschappelijk Werk<br />
Mw. M.L.M. Meder tel.: 010-8939393, mmeder@ssvz.nl<br />
Mw. A. van Leeuwen tel.: 010-8939393, avleeuwen@ssvz.nl<br />
Geestelijke Verzorging<br />
Dhr. T. van Erp tel.: 010-8939393<br />
Diëtetiek, Dietetiek@vlietlandziekenhuis.nl<br />
Mevr. L.M. Fournier tel.: 010-8935192, lfournier@vlietlandziekenhuis.nl<br />
Mevr. A.M. Viervant tel.: 010-8935191, rviervant@vlietlandziekenhuis.nl<br />
<strong>Nierpatiënten</strong> Vereniging Nederland (NVN)<br />
Postbus 284, 1400 AG Bussum, tel.: 035-6912128, www.nvn.nl<br />
Luistertelefoon voor nierpatiënten tel.: 0800-0226667 (gratis)<br />
Patiëntendesk tel.: 035-6937799<br />
Nierstichting Nederland<br />
Postbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl<br />
Nederlandse Transplantatie Stichting<br />
Postbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl<br />
Websites<br />
Donorregister www.donorregister.nl<br />
NIGZ donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl<br />
Info voor nierpatiënten www.nierpatient.nl<br />
Nierstartpagina www.nier.startpagina.nl<br />
Dieet voor nierpatiënten www.dieetinzicht.nl<br />
Info over medicijnen enz. www.kiesbeter.nl<br />
Belastingen www.belastingdienst.nl<br />
Info over toeslagen (huur, zorg) www.toeslagen.nl<br />
Informatie over transplantatie www.transplantatiestichting.nl<br />
Eurotransplant www.eurotransplant.nl<br />
Info voor nierpatiënten www.mijneigenkoers.nl<br />
Kwaliteitszorg bij nierziekten www.hansmakinstituut.nl<br />
NierNieuws www.niernieuws.nl<br />
Belangengroep nefrotisch syndroom www.NephcEurope.eu<br />
Vakantiedialyse<br />
Nierstichting Reizen<br />
www.nierstichting.nl/ermeeleven/<br />
samenleving/vakantie<br />
<strong>NPVR</strong> Vakantie info@npvr.nl<br />
Dialysecentrum Cape Helius www.maasstadziekenhuis.nl<br />
zoek vakantiedialyse<br />
<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”<br />
Informatie via www.npvr.nl of info@npvr.nl<br />
<strong>Nierpatiënten</strong> van de onderstaande ziekenhuizen<br />
kunnen zich bij ons aansluiten:<br />
Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht<br />
Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam<br />
Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia<br />
Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam<br />
Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam<br />
Vlietland Ziekenhuis - Schiedam
Bel Bel de de luistertelefoon!<br />
luistertelefoon!<br />
• • Kaartje Kaartje Luistertelefoon_NVN.indd Luistertelefoon_NVN.indd 11 01-03-10 01-03-10 14:03 14:03<br />
<strong>Levenslijn</strong> • 12e jaargang • nummer 3 • september <strong>2012</strong><br />
Hebt Hebt u u een een vraag vraag<br />
of of wilt wilt u u eens eens<br />
rustig rustig praten? praten?<br />
Bel Bel de de luistertelefoon!<br />
luistertelefoon!<br />
0800-022 0800-022 66 67<br />
Een Een gratis gratis luister-infolijn luister-infolijn voor voor<br />
nierpatiënten nierpatiënten en en hun hun omgeving omgeving<br />
www.nvn.nl www.nvn.nl<br />
info@nvn.nl<br />
info@nvn.nl<br />
035-6912128<br />
035-6912128<br />
Tijd Tijd voor voor<br />
een een gesprek? gesprek?<br />
Bel Bel op op werkdagen werkdagen van<br />
10.00 10.00 uur uur tot tot 16.00 16.00 uur uur<br />
en en maandagavond maandagavond van<br />
19.00 19.00 uur uur tot tot 22.00 22.00 uur. uur.<br />
VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: INFO@<strong>NPVR</strong>.NL<br />
2010032 2010032 • • Kaartje Kaartje Luistertelefoon_NVN.indd Luistertelefoon_NVN.indd 22 01-03-10 01-03-10 14:03 14:03<br />
<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”<br />
Geef u op als lid of donateur van onze <strong>vereniging</strong>.<br />
● Lidmaatschap*<br />
● Lid € 25,00 € 25,00 ● Gezinslidmaatschap € 37,50 € 37,50<br />
Behandelingsvorm:<br />
Donateur Algemeen lid*<br />
(Voor ● Donateur minimaal (voor € 10,00) minimaal € 10,00) (Zonder stembevoegdheid voor NVN)<br />
● Kindernefrologie ● Hemodialyse(HD) ● Hemodialyse(HD) ● Peritoneaal ● Dialyse(PD) Peritoneaaldialyse(PD) (CAPD/CCPD) (CAPD/CCPD)<br />
● Prédialyse ● Transplantatie ● Transplantatie ● Donor ● Donor ● Algemeen<br />
Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |<br />
Naam | Dhr/Mevr/Fam<br />
Straat |<br />
Postcode |<br />
Woonplaats |<br />
Telefoon |<br />
Geboortedatum |<br />
E-mailadres |<br />
● Gezinslidmaatschap<br />
Horizontaal<br />
1 Aanmelding<br />
7 Verbinding<br />
8 Verlegen<br />
10 Klap<br />
11 Muzieknoot<br />
13 Mand om koren te<br />
zuiveren<br />
14 Eveneens<br />
18 Rustig, kalm<br />
19 Bos<br />
21 Deel van het oog<br />
22 Levenslucht<br />
24 Gemanierd<br />
26 Open strook in een bos<br />
28 Public relations<br />
29 Uitroep<br />
31 Tijdvak<br />
32 Mythologische fi guur<br />
33 Zenuwachtigheid<br />
● ●<br />
*Bij Bij een het gezinslidmaatschap lidmaatschap van de is <strong>NPVR</strong> maar bent één u persoon zonder meerkosten lid van de NVN lid van en de ontvangt NVN, en men ontvangst de <strong>vereniging</strong>sbladen u de <strong>vereniging</strong>sbladen <strong>Levenslijn</strong> <strong>Levenslijn</strong> en Wisselwerking. en Wisselwerking.<br />
Opsturen naar:<br />
<strong>Nierpatiënten</strong><strong>vereniging</strong> “<strong>Rijnmond</strong>”;p/a “<strong>Rijnmond</strong>”, p/a Gorsstraat 143; 143, 3201 DB Spijkenisse Spijkenisse, of of per per e-mail naar naar: ledenadministratie@npvr.nl<br />
Verticaal<br />
1 Spaanse uitroep<br />
2 Familielid<br />
3 Provinciaal college<br />
4 Achteruitgaan<br />
5 Nogmaals<br />
6 Steekpinnetje<br />
9 En andere<br />
12 Soort bier<br />
15 Bedwelmend middel<br />
16 Heilige<br />
17 Oude Hollandse munt<br />
20 Stedelijk<br />
21 Internationaal<br />
Monetair Fonds<br />
22 Berg<br />
23 Rivier in Friesland<br />
25 Verpakking<br />
27 Radium<br />
30 Oosteuropeaan<br />
32 Europese Unie<br />
✄<br />
37
DIALYSEER IN VAKANTIESFEER<br />
DIALYSE CAPE HELIUS<br />
Het dialysecentrum in vogelvlucht:<br />
- Alle dialysestations hebben uitzicht op het Haringvliet<br />
- Tv, laptop met dvd en internet aanwezig<br />
- Het vriendelijke, medische personeel staat voor u klaar<br />
- Het gehele jaar geopend<br />
- Drankjes, soep, luxe broodjes of iets lekkers bij de koffie<br />
- Dialyse ook mogelijk bij verblijf op een ander (vakantie)adres dan het resort<br />
- Gelegen op resort Cape Helius<br />
Bel voor meer informatie 010 – 291 30 61 / 30 75 of kijk op www.maasstadziekenhuis.nl<br />
Maasstad Ziekenhuis. Van ons allemaal.<br />
Wilt u onbezorgd in een ontspannen sfeer kunnen<br />
dialyseren? Dat kan in vakantiedialysecentrum<br />
Cape Helius in Hellevoetsluis. Of u op vakantie bent<br />
of juist dichter bij huis wilt dialyseren, op Cape Helius<br />
dialyseert u in vakantiesfeer.<br />
1530 A10plus
Change language