Patiënten Informatie Dossier (PID) Dikkedarmkanker. - Isala Klinieken
Patiënten Informatie Dossier (PID) Dikkedarmkanker. - Isala Klinieken
Patiënten Informatie Dossier (PID) Dikkedarmkanker. - Isala Klinieken
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
5947 / 0812<br />
<strong>Patiënten</strong> <strong>Informatie</strong> <strong>Dossier</strong> (<strong>PID</strong>)<br />
<strong>Dikkedarmkanker</strong><br />
Regieverpleegkundigen oncologie<br />
Dit <strong>Patiënten</strong> <strong>Informatie</strong> <strong>Dossier</strong> is eigendom van:<br />
Naam:<br />
Adres:<br />
Postcode en woonplaats:<br />
Telefoonnummer:<br />
Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de<br />
eigenaar van dit boekje.
1<br />
Inhoudsopgave<br />
Inleiding<br />
1. Belangrijke informatie<br />
2. <strong>Dikkedarmkanker</strong><br />
3. Behandeling: de operatie<br />
4. Herstel en controles<br />
5. Extra informatie<br />
6. Behandelwijzer Chemotherapie<br />
(hoofdstuk dat wordt toegevoegd als dit voor u van toepassing is)
2<br />
Inleiding<br />
U heeft zojuist van uw arts gehoord dat u dikkedarmkanker heeft en in<br />
dit gesprek is met u de mogelijke behandeling besproken. Gedurende de<br />
behandeling krijgt u veel informatie. Het is niet eenvoudig om al deze<br />
informatie in één keer te onthouden. Dit <strong>Patiënten</strong> <strong>Informatie</strong> <strong>Dossier</strong> (= <strong>PID</strong>)<br />
is bedoeld als ondersteuning.<br />
Het bevat informatie om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de behandeling<br />
en het is tevens een naslagwerk. Het dossier is uw persoonlijk eigendom.<br />
Om ervoor te zorgen dat u zo veel mogelijk profijt heeft van dit <strong>PID</strong> is het<br />
belangrijk dat u het bij uw bezoek aan de <strong>Isala</strong> klinieken meeneemt. Het<br />
kan dan worden aangevuld met de informatie die u op dat moment krijgt.<br />
Zo krijgt u een informatieboekje dat zo veel mogelijk is afgestemd op uw<br />
persoonlijke situatie.<br />
Extra informatie<br />
In dit <strong>PID</strong> vindt u informatie over dikkedarmkanker en de behandeling in<br />
de <strong>Isala</strong> klinieken gericht op uw situatie. Er is meer uitgebreide informatie<br />
beschikbaar over dikkedarmkanker, de behandeling, bestaande organisaties<br />
en andere specifieke onderwerpen. Wilt u ergens meer over weten, vraagt u<br />
dit gerust aan de regieverpleegkundige oncologie. Zij informeert u hier graag<br />
over. Achterin dit <strong>PID</strong> onder het hoofdstuk ‘Extra informatie’ vindt u adressen<br />
van betrokken patiëntenorganisaties.<br />
Tot slot<br />
Als er iets niet duidelijk is, vraagt u dan vooral om opheldering aan de<br />
betreffende zorgverlener. Ook wanneer er zaken gebeuren die niet voldoen<br />
aan uw verwachtingen en die naar uw idee anders of beter kunnen, meldt u<br />
dit dan aan ons. Uw suggesties en opmerkingen bieden ons de mogelijkheid<br />
om de zorg nog beter af te stemmen op de wensen en behoeften van onze<br />
patiënten.<br />
Verantwoording<br />
Dit <strong>PID</strong> is opgesteld door de regieverpleegkundigen oncologie en de tumorwerkgroep<br />
maag, darm en leverziekten in samenwerking met de stafdienst<br />
Concerncommunicatie. Daar waar in dit <strong>PID</strong> ‘hij’ en ‘hem’ staat, kan ook ‘zij’ en<br />
‘haar’ worden gelezen, en omgekeerd.
3<br />
1. Belangrijke informatie<br />
In de <strong>Isala</strong> klinieken zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor<br />
patiënten met dikkedarmkanker.<br />
Regieverpleegkundigen oncologie<br />
• Dominique Damminga<br />
• Corinne van den Dool<br />
• Erna Kist<br />
• Ivonne Schoenaker<br />
Locatie Sophia, polikliniek P2.28<br />
t (038) 424 27 87<br />
bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 9.00 – 17.00 uur<br />
Polikliniek Maag-, darm- en leverziekten<br />
• A. Flierman<br />
• Dr. M.A.C. Meijssen<br />
• Dr. A.C. Poen<br />
• Dr. B.E. Schenk<br />
• Dr. J. Vecht<br />
• Dr. W.H. de Vos<br />
• Dr. B.D. Westerveld<br />
• Dr. E.J. van der Wouden<br />
•<br />
Locatie Sophia, polikliniek P3.89<br />
t (038) 424 56 37 (tijdens kantooruren)<br />
t (038) 424 50 00 (buiten kantooruren)
4<br />
Polikliniek Chirurgie<br />
• Mw. A.D. van Dalsen<br />
• Dr. D. van Geldere<br />
• Dr. V.B. Nieuwenhuijs<br />
• Dr. G.A. Patijn<br />
• Dr. E.J.G.M. Pierik<br />
•<br />
Locatie Sophia, polikliniek P1.25<br />
t (038) 424 55 86 (tijdens kantooruren)<br />
t (038) 424 71 36 (na 17.00 uur en in het weekend)<br />
Internist-oncologen<br />
• dr. J.C. de Graaf<br />
• dr. J.W. de Groot<br />
• mw. dr. A.H. Honkoop<br />
• dr. M. Tascilar<br />
t (038) 424 60 40 polikliniek P 2.33 / 2.37<br />
Bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 09.00 – 16.30 uur<br />
Endoscopieafdeling<br />
Locatie Sophia, polikliniek M3.40<br />
t (038) 424 56 37<br />
Afdeling Chirurgie / B4<br />
Locatie Sophia<br />
t (038) 424 54 41<br />
Afdeling Dagverpleging chemotherapie / M5<br />
Locatie Sophia<br />
t (038) 424 52 61<br />
bereikbaar: maandag t/m vrijdag 8.00 – 17.30 uur
5<br />
Afdeling Diëtetiek<br />
• Mw. N. Schokker<br />
• Mw. H. Siebesma<br />
• Mw. J. Hoekstra<br />
•<br />
Locatie Sophia, polikliniek M2.30<br />
t (038) 424 53 27<br />
Verpleegkundig consulent stomazorg<br />
• Marijke van Duuren<br />
• Harriët Junte<br />
• Marleen Blankvoort<br />
•<br />
Locatie Sophia, polikliniek P1.28<br />
t (038) 424 73 56<br />
email: stomazorg@isala.nl<br />
Overige telefoonnummers<br />
<strong>Isala</strong> klinieken, algemeen nummer:<br />
t (038) 424 50 00<br />
Afdeling Spoedeisende Hulp (SEH)<br />
t (038) 424 71 36<br />
Uw huisarts<br />
t
6<br />
Postadres<br />
Uw postadres in de <strong>Isala</strong> klinieken is:<br />
<strong>Isala</strong> klinieken, Locatie Sophia<br />
t.a.v. mevrouw / de heer ...<br />
Afdeling … , kamer …<br />
Postbus 10400<br />
8000 GK Zwolle<br />
Bezoekadres<br />
Dr. van Heesweg 2<br />
8075 AB Zwolle<br />
Bezoektijden verpleegafdeling<br />
Dagelijks: 16.00 – 20.00 uur<br />
Op zon en feestdagen extra bezoekuur: 10.45 – 11.30 uur<br />
Als feestdagen gelden:<br />
Nieuwjaarsdag, 1e en 2e Paasdag, Koninginnedag, Hemelvaartsdag,<br />
1e en 2e Pinksterdag, 1e en 2e Kerstdag.
7<br />
2. <strong>Dikkedarmkanker</strong><br />
Anatomie en functie van de dikke darm<br />
De dikke darm of colon is ongeveer anderhalve meter lang en bevindt zich<br />
in de buikholte. In de dikke darm vindt de laatste fase van de spijsvertering<br />
plaats. Voedselresten die vanuit de dunne darm in de dikke darm komen,<br />
worden hier verder afgebroken. Ook worden in de dikke darm water en zouten<br />
opgenomen in de bloedvaten, waardoor voedselresten verder ‘indikken’ en de<br />
ontlasting wordt gevormd.<br />
De dikke darm bestaat globaal uit drie delen:<br />
• Het coecum bevindt zich rechtsonder in de buik. De dunne darm<br />
mondt hierop uit. Aan dit deel van de dikke darm zit het wormvormige<br />
aanhangsel dat ook wel blindedarm (appendix) genoemd wordt.<br />
• De eigenlijke dikke darm bestaat uit drie gedeelten. Het opstijgende<br />
gedeelte van het colon bevindt zich rechts in de buik en wordt colon<br />
ascendens genoemd, het dwarslopende gedeelte (het colon transversum)<br />
loopt vanaf de lever onder de maag naar links, en het dalende deel<br />
(het colon descendens) loopt links in de buik naar beneden. In de linker<br />
onderbuik maakt de dikke darm een Sbocht; dit laatste stukje van de<br />
dikke darm (colon descendens) wordt sigmoïd genoemd.<br />
• In het kleine bekken gaat het laatste deel van de dikke darm over in de<br />
endeldarm (rectum) en eindigt in de sluitspier (anus).
8<br />
Wat is dikkedarmkanker?<br />
Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten.<br />
<strong>Dikkedarmkanker</strong> is er één van. Bij dikkedarmkanker is een kwaadaardige<br />
tumor (gezwel) in de dikke darm ontstaan. Kwaadaardig betekent:<br />
• dat een tumor in de omliggende weefsels groeit en deze beschadigt,<br />
waardoor klachten kunnen ontstaan.<br />
• dat de tumor steeds blijft groeien, waardoor die steeds meer schade<br />
aanricht op de plaats waar die zich bevindt.<br />
• dat de tumor kan uitzaaien, dat wil zeggen: uit het gezwel kunnen cellen<br />
naar andere plaatsen in het lichaam worden vervoerd, waar ze tot nieuwe<br />
gezwellen kunnen uitgroeien.<br />
<strong>Dikkedarmkanker</strong> ontwikkelt zich bijna altijd uit een darmpoliep. Een poliep<br />
(adenoom) is een uitstulping of een verdikking van het slijmvlies dat de<br />
binnenkant van de darm bekleedt. Poliepen zijn goedaardige gezwellen,<br />
maar sommige kunnen uitgroeien tot kwaadaardige tumoren (kanker).<br />
De meeste dikkedarmtumoren zijn opgebouwd uit kliervormige cellen<br />
(adenocarcinoom). Een tumor komt het meest voor in het colon ascendens en<br />
coecum (40%), gevolgd door het sigmoïd (30%), het colon transversum (20%)<br />
en het colon descendens (10%).<br />
<strong>Dikkedarmkanker</strong> komt in Nederland veel voor. In ons land wordt per jaar bij<br />
ongeveer 11.000 mensen deze ziekte vastgesteld.<br />
Oorzaken<br />
De precieze oorzaak van dikkedarmkanker is nog niet bekend. Bij nieterfelijke<br />
darmkanker lijken zogenoemde omgevingsfactoren een rol te spelen; dit zijn<br />
met name voedingspatroon en leefstijl. Waarschijnlijk vergroten een westers<br />
voedingspatroon en een westerse leefstijl de kans op dikkedarmkanker.<br />
Erfelijkheid<br />
Bij ongeveer 5 tot 10% van alle patiënten is erfelijke aanleg de belangrijkste<br />
oorzaak. In die families komt dikkedarmkanker veel vaker voor dan in andere<br />
families. Er zijn verschillende vormen van erfelijke darmkanker. De meest<br />
voorkomende erfelijke vormen van darmkanker zijn:<br />
• Lynchsyndroom<br />
• Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP).
9<br />
Lynchsyndroom (ook wel Heriditair Non Polyposis Colorectal Carcinoom,<br />
kortweg HNPCC genoemd) is de meest voorkomende erfelijke vorm van<br />
dikkedarmkanker. Bij ongeveer 5% van alle patiënten wordt dikkedarmkanker<br />
veroorzaakt door het Lynchsyndroom. <strong>Dikkedarmkanker</strong> ontstaat bij deze<br />
patiënten vaak vóór het vijftigste levensjaar. Dit is een belangrijk verschil met<br />
nieterfelijke vormen van dikkedarmkanker, die meestal pas op latere leeftijd<br />
ontstaan.<br />
Bij ongeveer 1% van alle patiënten met dikkedarmkanker wordt de ziekte<br />
veroorzaakt door Familiaire Adenomateuze Polyposis. Deze erfelijke ziekte<br />
wordt ook wel FAP of kortweg polyposis genoemd. Kenmerkend hierbij is het<br />
vóórkomen van honderden poliepen in de dikke darm.<br />
Hoe wordt dikkedarmkanker vastgesteld?<br />
Kijkonderzoek (endoscopie)<br />
Tumoren in de dikke darm worden meestal opgespoord door middel van een<br />
kijkonderzoek van de dikke darm: een endoscopie. Tijdens een endoscopie<br />
kan de MaagDarmLeverarts (MDLarts) door middel van een flexibele slang,<br />
waaraan een kleine camera is bevestigd, via de anus in de dikke darm kijken.<br />
De arts kan dan een hapje weefsel (biopt) nemen van de tumor of poliep. Dit<br />
biopt wordt vervolgens door de patholoog in het laboratorium onderzocht.<br />
De naam van het onderzoek is afgeleid van het deel van de dikke darm dat<br />
wordt onderzocht:<br />
• Een colonoscopie is een kijkonderzoek van de gehele dikke darm.<br />
• Bij een sigmoïdoscopie wordt alleen het laatste Svormige deel van de<br />
dikke darm onderzocht, tot aan het colon transversum.<br />
• Bij een rectoscopie wordt alleen de endeldarm onderzocht.<br />
Over deze onderzoeken zijn aparte informatiefolders beschikbaar die u krijgt<br />
uitgereikt als dit van toepassing is. Deze folders zijn ook te vinden via<br />
www.isala.nl/patient/patientenfolders.<br />
Beeldvormend onderzoek<br />
Wanneer de arts een tumor in de dikke darm vindt, zal er vervolgens ook<br />
beeldvormend onderzoek plaatsvinden. Beeldvormend onderzoek geeft<br />
informatie over hoe ver de tumor is doorgegroeid in de darmwand. Ook
10<br />
kunnen eventuele uitzaaiingen ermee worden opgespoord. Uitzaaiingen<br />
ontstaan bij dikkedarmkanker meestal in de lever en/of in de longen.<br />
Er zijn verschillende mogelijkheden van beeldvormend onderzoek:<br />
• CTscan (Computer Tomografie). Dit is een beeldvormend onderzoek<br />
waarbij foto’s gemaakt worden van uw borstholte en buik. Het doel van<br />
de CTscan is om de uitbreiding van de tumor vast te leggen en eventuele<br />
uitzaaiingen in de lever en borstholte op te sporen.<br />
• Echografie van de bovenbuik. Dit is een beeldvormend onderzoek waarmee<br />
uw organen in bovenbuik (met name de lever) in beeld worden gebracht.<br />
• Longfoto (ook wel Xthorax genoemd). Dit is een röntgenfoto van de<br />
borstkas (thorax) om eventuele uitzaaiingen in de longen op te sporen.<br />
Over de CTscan en echografie zijn aparte informatiefolders beschikbaar die<br />
u krijgt uitgereikt als dit van toepassing is. Deze folders zijn ook te vinden via<br />
www.isala.nl/patient/patientenfolders.<br />
Bloedonderzoek<br />
Behalve algemeen bloedonderzoek zal ook uw zogenoemde CEAwaarde<br />
bepaald worden. CEA staat voor CarcinoEmbryonaalAntigeen. Dit is<br />
een zogenaamde tumormarker, dat wil zeggen: een bepaalde stof in het<br />
bloed die wijst op de aanwezigheid van kanker. CEA is echter niet specifiek<br />
voor dikkedarmkanker. Ook bij andere soorten kanker kan de CEAwaarde<br />
verhoogd zijn. Bovendien zijn er ook goedaardige aandoeningen, zoals<br />
ontstekingen in de darm of lever, waarbij uw CEAwaarde verhoogd kan zijn.<br />
Dit bloedonderzoek zal daarom meestal gedaan worden in combinatie met of<br />
in aansluiting op andere onderzoeken.<br />
Onderzoeksuitslagen<br />
Meestal zijn de uitslagen van de onderzoeken na een week bekend. Uw<br />
behandelend arts zal de uitslagen met u bespreken. Tijdens dit gesprek wordt<br />
in overleg met u een behandelplan gemaakt.
11<br />
3. Behandeling: de operatie<br />
Operatie<br />
Bij dikkedarmkanker is een operatie de meest toegepaste behandeling. Er<br />
zijn twee verschillende operatietechnieken mogelijk bij dikkedarmkanker.<br />
Afhankelijk van de grootte, de uitgebreidheid en de plaats van de tumor kan<br />
de operatie op de traditionele (open) manier plaatsvinden met een grote snee<br />
in uw buik of door middel van een kijkoperatie (laparoscopische operatie)<br />
waarbij een kijkbuis en andere operatieinstrumenten via enkele gaatjes in<br />
uw buik naar binnen worden gebracht.<br />
Bij de keuze voor een operatietechniek spelen ook uw lichamelijke en/of<br />
geestelijke conditie een rol en de eventueel aanwezige uitzaaiingen. Uw<br />
behandelend arts zal de verschillende mogelijkheden met u bespreken.<br />
Tijdens de operatie wordt het aangedane stuk darm verwijderd. Dit wordt<br />
hemicolectomie genoemd. Behalve de tumor worden ook de lymfklieren<br />
verwijderd die behoren bij het deel van de darm waarin de tumor zich<br />
bevindt. Daarna worden de beide delen van de darm weer aan elkaar gezet.<br />
Er zijn verschillende ingrepen mogelijk. Hieronder is aangekruist welke op u<br />
van toepassing is.<br />
Bij een rechtszijdige hemicolectomie wordt het rechter deel van dikke<br />
darm verwijderd en de dunne darm vervolgens op het colon transversum<br />
geplaatst.
12<br />
Bij een linkszijdige hemicolectomie wordt het linker deel van de dikke<br />
darm verwijderd en wordt het colon transversum op het laatste deel van<br />
het colon descendens geplaatst.<br />
Bij een tumor in het colon transversum wordt een hemicolectomie<br />
uitgevoerd, waarbij het colon transversum verwijderd wordt.
13<br />
Bij een sigmoïdresectie wordt het sigmoïd verwijderd en worden beide<br />
delen van de darm weer aan elkaar verbonden. Bij deze operatie bestaat<br />
er een kans op een stoma: een darmuitgang in de buikwand. Dit stoma<br />
kan tijdelijk of blijvend zijn. Als dit voor u geldt, komt u vóór de operatie of<br />
tijdens de opname in contact met de stomaverpleegkundige.<br />
Voorbereiding op de operatie<br />
Als u in overleg met de chirurg heeft besloten tot een operatie, wordt u op de<br />
opnamelijst geplaatst. U wordt dan verwezen naar het Preoperatief bureau<br />
voor een gesprek met de anesthesioloog. De anesthesioloog is de medisch<br />
specialist die verantwoordelijk is voor de verdoving tijdens de operatie en de<br />
pijnbestrijding erna. Hij beoordeelt het risico van de narcose en zal indien<br />
nodig aanvullend onderzoek laten verrichten. Meestal is dit bloedonderzoek,<br />
een hartfilmpje of een poliklinisch bezoek aan cardioloog of longarts.<br />
Voorafgaand aan of aansluitend op uw afspraak op het Preoperatief bureau<br />
heeft u een gesprek bij de regieverpleegkundige oncologie op de polikliniek,<br />
die de gang van zaken rondom de operatie zal toelichten.<br />
Ongeveer een week vóór uw operatie krijgt u telefonisch bericht over de<br />
opnamedatum.
14<br />
Opname<br />
In principe wordt u op de dag vóór de operatie in ons ziekenhuis opgenomen.<br />
Van de verpleegkundige krijgt u informatie over de gang van zaken op de<br />
opnamedag, de operatiedag en het verblijf op afdeling B4. Ook bespreekt zij<br />
met u of de opvang na ontslag is geregeld.<br />
De verpleegkundige geeft u een rondleiding over de afdeling en laat uw<br />
kamer zien. Zo nodig wordt er nog bloed afgenomen.<br />
Indien van toepassing krijgt u informatie over de mogelijkheid van een stoma<br />
en wordt de plaats van het stoma bepaald.<br />
’s Avonds krijgt u een klysma om het laatste deel van de darm leeg te maken.<br />
Als u pas in de middag wordt geopereerd, krijgt u de volgende ochtend<br />
nogmaals een klysma.<br />
Eten en drinken<br />
Op de dag vóór de operatie mag u gewoon eten en drinken. Het is belangrijk<br />
dat u deze dag minstens anderhalve liter drinkt, uiteraard geen alcoholische<br />
dranken.<br />
Op de operatiedag mag u tot maximaal zes uur vóór de operatie nog eten en<br />
drinken. Tot maximaal 2 uur vóór de operatie mag u nog heldere vloeibare<br />
dranken gebruiken (ranja, thee, water, appelsap), tenzij de anesthesioloog<br />
anders met u heeft afgesproken.<br />
Vroeg in de ochtend van de operatie krijgt u enkele glazen drinkvoeding. Dit<br />
energieverrijkende drankje heet Fantomalt® en bevat vooral voedende suikers.<br />
Als uw operatie ’s middags is gepland, krijgt u ’s morgens nog een licht ontbijt.<br />
Naar de operatiekamer<br />
De verpleegkundigen van uw afdeling brengen u in uw bed naar de operatieafdeling.<br />
Daar ziet u de anesthesioloog en de anesthesiemedewerker. U wordt<br />
aangesloten op de bewakingsapparatuur. U krijgt plakkers op de borst om uw<br />
hartslag te meten en een klemmetje op de vinger om het zuurstofgehalte in<br />
uw bloed te controleren.<br />
Voordat de anesthesioloog de narcose toedient, brengt hij tussen uw ruggenwervels<br />
een slangetje in: de zogenoemde epiduraal katheter. Via deze katheter<br />
kan hij tijdens de operatie de pijn optimaal bestrijden. Hierdoor is er na<br />
afloop minder pijnbestrijding (morfine) nodig. Bijwerkingen van morfine,
15<br />
zoals sufheid en het stilvallen van de darmenwerking, komen daarom veel<br />
minder voor. Vooral het nietstilvallen van de darmwerking is belangrijk voor<br />
een snel herstel.<br />
Vervolgens krijgt u in de arm een infuusnaald. Via deze naald wordt de<br />
narcose toegediend.<br />
Tijdens de operatie wordt het aangedane stuk darm verwijderd. Ook worden<br />
de lymfklieren verwijderd van het deel van de darm waarin de tumor zich<br />
bevindt. Dit weefsel wordt voor onderzoek opgestuurd naar de patholoog.<br />
De operatie vindt op een laparoscopische of open manier plaats, zoals aan<br />
het begin van dit hoofdstuk is uitgelegd. Beide operaties nemen ongeveer<br />
twee uur in beslag. Overigens kan het zijn dat pas tijdens de laparoscopische<br />
operatie blijkt dat deze techniek niet geschikt is. De chirurg kan dan besluiten<br />
om over te gaan op een open operatie.<br />
Binnen een half uur na het einde van de operatie bent u weer bij bewustzijn.<br />
U zult dankzij de epiduraal katheter weinig tot geen pijn ervaren. U verblijft<br />
slechts enkele uren op de uitslaapkamer (verkoever). Als u weer voldoende<br />
bij kennis bent en de controles van bijvoorbeeld bloeddruk en ademhaling in<br />
orde zijn, gaat u terug naar de verpleegafdeling.<br />
Na de operatie<br />
De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar de factoren die van invloed<br />
zijn op het herstel na een operatie. Zo blijkt het herstel na de operatie<br />
versneld te kunnen worden door:<br />
• een zo klein mogelijke insnijding door de chirurg: hoe minder schade aan<br />
weefsel wordt aangericht, des te sneller is het herstel<br />
• een optimale pijnbestrijding, waarbij niet alleen de pijn effectief wordt<br />
bestreden, maar waarbij ook de nadelige effecten van de pijnbestrijding<br />
(op maag en darmwerking) worden geminimaliseerd<br />
• een zo kort mogelijke periode van bedrust, zodat verlies van spierkracht<br />
wordt beperkt<br />
• een zo kort mogelijke periode van voedselonthouding, zodat<br />
gewichtsverlies (en daarmee verlies van spiermassa en spierkracht) wordt<br />
tegengegaan.
16<br />
Eten en drinken<br />
Bij terugkomst op de afdeling krijgt u een glas water. Om uw vochthuishouding<br />
weer op peil te brengen is het belangrijk dat u snel weer drinkt. De<br />
anesthesioloog schrijft medicijnen voor om misselijkheid en braken tegen te<br />
gaan. Toch kan misselijkheid niet altijd voorkomen worden. Vooral de grootte<br />
van de operatie en de reactie van uw lichaam daarop bepalen of u misselijk<br />
wordt. Als u niet misselijk bent, probeer dan minstens een halve liter te<br />
drinken na de operatie.<br />
De eerste dag na de operatie mag u in principe alles weer eten, maar het is<br />
raadzaam om deze dag lichtverteerbaar voedsel te kiezen. Het is belangrijk<br />
dat u goed naar uw lichaam luistert en dat u niet tegen uw zin eet.<br />
Pijnbestrijding<br />
Na de operatie krijgt u, naast de epidurale pijnbestrijding, ook 4 maal per dag<br />
2 tabletten paracetamol. Het is belangrijk deze pijnstillers in te nemen, ook als<br />
u geen pijn heeft, zodat u een zogeheten spiegel van paracetamol in uw bloed<br />
heeft opgebouwd op het moment dat de epidurale katheter verwijderd wordt.<br />
Om een goede indruk te krijgen van de pijnbestrijding zal u worden gevraagd<br />
bij te houden hoeveel pijn u ervaart (zie hiervoor de zorgkaart).<br />
Infuus en katheters<br />
• Het infuus wordt op de eerste dag na de operatie verwijderd, als u in staat<br />
bent meer dan één liter per dag te drinken.<br />
• Tijdens de operatie is een slangetje in uw blaas (urinekatheter) ingebracht,<br />
omdat de blaas door de epidurale katheter minder goed kan functioneren.<br />
De blaaskatheter wordt op de tweede dag na de operatie verwijderd.<br />
• De epiduraal katheter wordt ook op de tweede dag na de operatie<br />
verwijderd. Als deze katheter verwijderd is, gaat u wel door met het<br />
gebruik van de andere pijnmedicijnen – waaronder paracetamol – en met<br />
het bijhouden van uw pijnscore. Als u behoefte heeft aan meer pijnstillers,<br />
kunt u dit te allen tijde aan de verpleegkundigen kenbaar maken.<br />
• Het kan zijn dat een maagslang (sonde) wordt ingebracht als de<br />
darmpassage nog niet optimaal is en/of als u misselijk bent.
17<br />
Beweging<br />
Na de operatie is het belangrijk dat u zo snel mogelijk weer in beweging komt.<br />
Bewegen is niet alleen belangrijk om bloedstolling (trombose) te voorkomen,<br />
maar ook om het verlies van spierkracht tegen te gaan. Daarnaast komen de<br />
darmen door beweging eerder op gang. Daarom is het wenselijk dat u nog<br />
op de dag van de operatie probeert eventjes rechtop in bed of in een stoel te<br />
zitten. Als u rechtop zit, kunt u beter ademhalen en dat verkleint bijvoorbeeld<br />
de kans op luchtweginfecties.<br />
Het kan zijn dat u zich duizelig voelt. Deze duizeligheid wordt veroorzaakt<br />
doordat u een lagere bloeddruk hebt als gevolg van de plaatselijke verdoving<br />
via de epidurale katheter. De eerste keer dat u uit bed gaat, gebeurt dat<br />
daarom onder begeleiding van een verpleegkundige.<br />
In de dagen na de operatie is het belangrijk dat u enkele uren buiten<br />
bed doorbrengt en een wandeling maakt over de afdeling. Uiteraard is<br />
pijnbestrijding van groot belang om goed te kunnen bewegen. Vertel de<br />
verpleegkundige daarom als pijn u belemmert om uit bed te komen. Wanneer<br />
u niet in staat bent uit bed te komen, probeer dan zo veel mogelijk rechtop te<br />
zitten in bed.<br />
Eigen bijdrage aan herstel (zorgkaart)<br />
Uw eigen actieve bijdrage is zeer belangrijk voor een goed herstel. Om u<br />
hierbij te helpen krijgt u op onze afdeling een zogenoemde zorgkaart uitgereikt.<br />
Op deze zorgkaart staat precies vermeld wat u op de dagen na de<br />
operatie kunt verwachten. Zo kunt u deze zorgkaart gebruiken als handleiding<br />
op weg naar een beter en sneller herstel.<br />
Complicaties<br />
Na iedere operatie kunnen complicaties optreden. Zo is er ook bij een<br />
operatie aan de dikke darm een kans op complicaties aanwezig zoals<br />
trombose, longontsteking, nabloeding en wondinfecties. Wondinfecties zijn<br />
ontstekingen van de huid op de plaats van de hechtingen. De symptomen zijn<br />
rood heid van de huid of het lekken van wondvocht.<br />
Bij een operatie aan de dikke darm kan zich ook een specifieke complicatie<br />
voordoen, namelijk een zogenoemde naadlekkage. Naadlekkage is een lek op<br />
de plaats waar het zieke stuk van de darm is verwijderd. Door dit lek kan de
18<br />
inhoud van de darm in de buik lopen en dat kan tot ontstekingen leiden. De<br />
symptomen die kunnen optreden zijn: (hevige) buikpijn, bolle, gespannen<br />
buik, misselijkheid, braken en koorts. Als er sprake is van een naadlekkage,<br />
zult u opnieuw geopereerd moeten worden en wordt er in principe een stoma<br />
aangelegd.<br />
Weer naar huis<br />
U mag – in overleg met de zaalarts – weer naar huis als:<br />
• u voelt dat u in staat bent om naar huis te gaan<br />
• u ontlasting heeft gehad<br />
• u weer normaal eten kunt verdragen<br />
• u geen of weinig pijn meer heeft.<br />
Extra zorg<br />
Thuis hebt u in principe geen extra zorg nodig. Wel is het prettig als u de<br />
eerste twee weken wat hulp kunt krijgen van partner, familie of naasten.<br />
Zware huishoudelijke klussen zullen wellicht nog moeilijk zijn. Een aantal<br />
dagen na ontslag uit het ziekenhuis belt de afdelingsverpleegkundige u om te<br />
vragen hoe het met u gaat. Ook kijkt zij met u terug op de ziekenhuisopname.<br />
Operatiewond<br />
• De eerste week na het ontslag uit het ziekenhuis kunnen de wondjes of<br />
de grote buikwond nog gevoelig zijn of wat zwellen. Tijdens uw eerste<br />
controle afspraak op de polikliniek zal het herstel van de wond worden<br />
gecontroleerd.<br />
• De pijnklachten zullen nog niet weg zijn als u thuis bent. U zult waarschijnlijk<br />
merken dat u wat meer pijnklachten krijgt, als u zich wat meer<br />
gaat inspannen. U mag hiervoor 3 tot 4 maal per dag 1 of 2 tabletten<br />
paracetamol gebruiken.<br />
• U mag gewoon douchen met de wond.<br />
• De wond is meestal gehecht met oplosbare hechtingen. Als u het ziekenhuis<br />
verlaat, zitten er hechtpleisters op de wond. Deze hechtpleisters<br />
zullen er vanzelf af vallen. Voor het verwijderen van hechtingen krijgt u<br />
een aparte afspraak bij de chirurg of uw huisarts.<br />
Wanneer contact opnemen?<br />
Mocht u zich de eerste dagen thuis niet lekker voelen, dan kunt u de tempe
19<br />
ratuur opnemen. Neem bij stijging van de temperatuur boven 38 graden<br />
Celsius contact op met de polikliniek Chirurgie (tijdens kantooruren) of met<br />
de afdeling Spoedeisende Hulp (buiten kantoortijden). In hoofdstuk 1 vindt u<br />
de telefoonnummers. Neem ook contact op wanneer uw toestand na enkele<br />
dagen achteruitgaat, bijvoorbeeld door buikpijn, braken of hevige rugpijn.<br />
Weefselonderzoek<br />
De patholoog zal onderzoeken hoe groot de tumor was en of die in zijn geheel<br />
is verwijderd. Daarnaast onderzoekt hij de weggenomen lymfklieren op de<br />
aanwezigheid van tumorcellen. Zodra de uitslag van het weefselonderzoek<br />
bekend is, zal uw behandelend arts deze met u bespreken, liefst in het bijzijn<br />
van uw familie of naaste. Bent u dan al thuis, dan krijgt u de uitslag tijdens<br />
uw eerste controleafspraak op de polikliniek Chirurgie.<br />
De uitslag van het weefselonderzoek wordt ook besproken in de zogeheten<br />
multidisciplinaire oncologiebespreking. Dit is een bespreking waarbij<br />
specialisten op het gebied van darmkanker van diverse (multi) vakgroepen<br />
(disciplines) aanwezig zijn, onder wie de MDLarts, oncologisch chirurg,<br />
internistoncoloog, radioloog, patholoog en regieverpleegkundige oncologie.<br />
Tijdens deze bespreking beoordelen de zorgverleners of een eventuele<br />
nabehandeling wenselijk voor u is. Het advies vanuit deze bespreking zal uw<br />
behandelend chirurg met u bespreken.<br />
Aanvullende behandeling<br />
Het kan zijn dat aan u een aanvullende (adjuvante) behandeling wordt<br />
voorgesteld. Deze behandeling heeft als doel om de nietaantoonbare of<br />
nietzichtbare tumorcellen (= micrometastasen) te vernietigen die na de<br />
darmoperatie mogelijk zijn achtergebleven.<br />
Het moeilijke van een aanvullende behandeling is dat niet gemeten kan<br />
worden of het resultaat succesvol is, aangezien tijdens de operatie in principe<br />
alle (zichtbare) tumor is verwijderd. Deze behandeling is er dus vooral op<br />
gericht om de kans op het terugkeren van de ziekte te verminderen.<br />
De aanvullende behandeling na een darmoperatie bestaat uit chemotherapie.<br />
Voor deze behandeling wordt u verwezen naar de internistoncoloog. Ook is<br />
hierover schriftelijke informatie beschikbaar die eventueel als hoofdstuk 6 in<br />
dit <strong>PID</strong> wordt toegevoegd.
20<br />
4. Herstel en controles<br />
Herstel<br />
Soms hebben patiënten na een periode van onderzoek en behandeling moeite<br />
om de draad van het dagelijkse leven weer op te pakken. Dit kan gepaard<br />
gaan met gevoelens van angst, onzekerheid en onrust.<br />
Om weer grip op uw situatie te krijgen kunt u het volgende ondernemen:<br />
• (meer) informatie zoeken (zie ook hoofdstuk 5)<br />
• professionele (medische) hulp of psychische ondersteuning zoeken bij uw<br />
huisarts of binnen het ziekenhuis bij de regieverpleegkundige oncologie,<br />
maatschappelijk werk, psycholoog of diëtist<br />
• gesprekgroepen bijwonen of deelnemen aan een revalidatieprogramma<br />
zoals Herstel & Balans® of Intermezzo (zie hieronder en in hoofdstuk 5).<br />
• erover blijven praten wanneer u dat wilt. Uw omgeving kan denken dat<br />
als de behandeling voorbij is, u ook weer als vanouds functioneert. Zoek<br />
daarom iemand die naar u wil luisteren en u begrijpt.<br />
Herstel & Balans®<br />
Herstel en Balans® is een revalidatieprogramma waarin lichaamsbeweging<br />
en psychosociale begeleiding gecombineerd worden. Het doel is klachten<br />
te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Via de regieverpleegkundige<br />
oncologie kunt u meer informatie verkrijgen en zich<br />
eventueel aan melden voor dit programma.<br />
Intermezzo<br />
Intermezzo is een kleinschalige, laagdrempelige ontmoetingsplek tussen huis<br />
en ziekenhuis voor volwassenen en kinderen met kanker, hun familieleden,<br />
vrienden en mantelzorgers. Een plek waar mensen met kanker en hun<br />
naasten tot rust kunnen komen en weer nieuwe energie kunnen opdoen.<br />
Controles na de behandeling<br />
Na de behandeling voor dikkedarmkanker zult u regelmatig worden gecontroleerd.<br />
Deze controles zijn bedoeld om het opnieuw optreden van kanker op te<br />
sporen en om na te gaan of u nog klachten hebt van de behandeling. Over het<br />
algemeen zal deze controle bestaan uit:<br />
• gesprek met de chirurg of verpleegkundig specialist over hoe het met u gaat<br />
• lichamelijk onderzoek.
21<br />
Het lichamelijk onderzoek kan bestaan uit:<br />
• Bloedonderzoek. Afhankelijk van uw situatie wordt voorafgaand aan uw<br />
polikliniekbezoek bloed afgenomen. In uw bloed zal onder andere de CEAwaarde<br />
worden bepaald (zie hoofdstuk 2).<br />
• Echografie van de bovenbuik en longfoto. Om mogelijke uitzaaiingen op te<br />
sporen kan een echografie van de bovenbuik worden gemaakt (eventuele<br />
uitzaaiingen in de lever), en een röntgenfoto van de borstkas (eventuele<br />
uitzaaiingen in de longen).<br />
• Colonoscopie. Afhankelijk van wat bij het allereerste darmonderzoek is<br />
ontdekt, wordt bepaald hoe vaak er een colonoscopie van de darm moet<br />
plaatsvinden.<br />
Het aantal controles is afhankelijk van de behandeling die u gehad heeft. Het<br />
controleschema dat voor u van toepassing is, zal met u worden besproken.<br />
U zult worden gecontroleerd door de chirurg of door de verpleegkundig<br />
specialist. De verpleegkundig specialist is een gespecialiseerde<br />
verpleegkundige oncologie die opgeleid is om, naast de verpleegkundige zorg,<br />
ook medische controles uit te voeren. Als u een stoma heeft gekregen, komt u<br />
ook regelmatig op controle bij de stomaverpleegkundige.<br />
Lastmeter<br />
Achter in dit hoofdstuk is de zogenoemde lastmeter opgenomen. De<br />
lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw verpleegkundige of arts<br />
te laten weten hoe het met u gaat. Het kan helpen in gesprek te gaan over<br />
zorgen of problemen die u door uw ziekte en/of behandeling ervaart. De<br />
regieverpleegkundige oncologie zal u ook vragen om op bepaalde momenten<br />
deze lastmeter in te vullen.<br />
De werkwijze is dat u eerst in de ‘thermometer’ aangeeft hoeveel last u de<br />
afgelopen week heeft gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch<br />
gebied. Daarna vult u de probleemlijst in voor eventueel ervaren problemen<br />
in de afgelopen week.
22<br />
5. Extra informatie<br />
Er zijn verschillende organisaties die u kunnen informeren over<br />
dikkedarmkanker en alles daaromheen. Ze kunnen u ondersteunen bij het<br />
omgaan met uw ziekte. In dit hoofdstuk vindt u een opsomming.<br />
Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding<br />
KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk<br />
onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de<br />
website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de<br />
behandelingen en algemene onderwerpen.<br />
www.kwfkankerbestrijding.nl<br />
KWF Kankerinfolijn (0800) 022 66 22, bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot<br />
12.30 uur en van 13.30 tot 16.00 uur<br />
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)<br />
Bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties kunt u<br />
informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde<br />
soort kanker.<br />
www.nfk.nl<br />
secretariaat@nfk.nl<br />
t (030) 291 60 90, bereikbaar op werkdagen van 10.00 uur tot 13.00 uur<br />
KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties<br />
hebben ook een gezamenlijke website: www.kanker.info.<br />
Stichting voor <strong>Patiënten</strong> met Kanker aan het Spijsverteringskanaal<br />
(SPKS)<br />
De SPKS (voorheen Stichting Doorgang) is bedoeld voor mensen met kanker in<br />
het spijsverteringskanaal, zoals dikkedarmkanker. Naast het bevorderen van<br />
lotgenotencontact, verzamelt en verstrekt de stichting informatie over nieuwe<br />
ontwikkelingen op medisch en sociaal gebied.<br />
www.spks.nfk.nl
23<br />
Vereniging HNPCC-Lynch<br />
De Vereniging HNPCCLynch is een contactgroep voor patiënten, partners,<br />
kinderen en familieleden die met de erfelijke aandoening Heriditair Non<br />
Polyposis Colorectal Carcinoom (HNPCC) ofwel het Lynchsyndroom zijn<br />
geconfronteerd.<br />
www.hnpcc.nfk.nl<br />
Stichting Jongeren en Kanker (SJK)<br />
Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de 15 en 35 jaar die met<br />
kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze<br />
jongeren mogelijk maken. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn,<br />
maar een rol spelen in de verwerking.<br />
www.jongerenenkanker.nl<br />
Revalidatie na kanker<br />
Er zijn verschillende mogelijkheden om onder deskundige begeleiding (weer)<br />
te gaan bewegen na een behandeling vanwege kanker. Herstel en Balans®, dat<br />
een revalidatieprogramma biedt voor mensen met kanker, vindt u op zestig<br />
locaties. De regieverpleegkundige oncologie kan u hierover informeren.<br />
www.herstelenbalans.nl<br />
Steunpunt Zorg van de <strong>Isala</strong> klinieken<br />
De medewerkers van Steunpunt Zorg ondersteunen patiënten bij het regelen<br />
van nazorg na een ziekenhuisopname. Zij kunnen ook informatie geven over<br />
de eventuele vergoeding en eigen bijdrage.<br />
Het kan gaan om een aanvraag voor huishoudelijke hulp of een aanvraag voor<br />
verzorging of verpleging. Veel van deze hulp moet worden aangevraagd bij<br />
het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of bij het loket Wet Maatschappelijke<br />
Ondersteuning (WMO) van uw gemeente. Meestal kunt u zelf kiezen bij welke<br />
thuiszorgorganisatie u de zorg wilt afnemen. U kunt via een verpleegkundige<br />
in contact worden gebracht met de medewerkers van Steunpunt Zorg.<br />
Locatie Sophia, poliklinieknummer M1.08<br />
t (038) 424 56 00, bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 15.00 uur
24<br />
Inloophuizen voor mensen met kanker<br />
Inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen<br />
tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een<br />
luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook<br />
activiteiten bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning,<br />
lotgenotencontact, creativiteit en lezingen.<br />
Nazorgcentrum Intermezzo<br />
Dr. Spanjaardweg 29, gebouw B<br />
8025 BT Zwolle<br />
Intermezzo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.<br />
t (038) 424 60 88<br />
www.nazorgcentrum.nl<br />
intermezzo@nazorgcentrum.nl<br />
Inloophuis de Zonnesteen<br />
Koestraat 4<br />
8011 NK Zwolle<br />
t (038) 337 64 52<br />
www.zonnesteenzwolle.nl<br />
info@zonnesteenzwolle.nl<br />
Inloophuis Stichting Vechtgenoten<br />
Beerzerweg 5D<br />
7731 PA Ommen<br />
t (0592) 45 57 67 of 06 39 03 22 63<br />
www.vechtgenoten.nl<br />
vechtgenoten@live.nl
25<br />
Vervoersvergoeding<br />
Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt,<br />
kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is<br />
een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en<br />
radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld.<br />
Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk<br />
informatienummer (vervoerslijn): (0900) 230 23 40.<br />
Werk en verzekeringen<br />
Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder<br />
is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk,<br />
uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Advieslijn<br />
VraagWelder: (0900) 480 03 00 (30ct/m), bereikbaar op werkdagen van 12.00<br />
tot 17.00 uur.<br />
www.vraagwelder.nl<br />
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties geeft de folder uit:<br />
‘Wat en hoe bij kanker en werk’. Deze is gratis te downloaden via www.nfk.nl.<br />
<strong>Informatie</strong> voor kinderen<br />
Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de<br />
mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.<br />
kankerspoken.nl en www.internethaven.nl. Het KWF geeft de folder uit: ‘Als je<br />
als vader of moeder kanker heeft’.<br />
Boeken<br />
Er zijn veel boeken geschreven over darmkanker, zowel informatieve boeken<br />
als ervaringsverhalen. Het KWF heeft een literatuurlijst beschikbaar via de<br />
website.<br />
Stichting September geeft het Zorgboek Darmkanker uit. Dit is verkrijgbaar bij<br />
elke apotheek.<br />
Daarnaast is bij uitgeverij Thoeris het Darmkankerboek verschenen (ISBN<br />
978907229619).
26<br />
Overige internetsites<br />
Van de <strong>Isala</strong> klinieken<br />
www.oncologischcentrum.nl<br />
Nederlandse Stomavereniging<br />
www.stomavereniging.nl<br />
www.stomaatje.nl<br />
Over ondersteunende zorg<br />
www.toekomstnakanker.nl<br />
www.vakantienakanker.nl (van het New Lifestyle Resort)<br />
Over vermoeidheid<br />
www.vermoeidheidbijkanker.nl<br />
www.toekomstnakanker.nl<br />
www.mindermoebijkanker.nl<br />
Over erfelijkheid<br />
www.stoet.nl<br />
www.erfocentrum.nl
27<br />
Integraal Kankercentrum Noord- en Oost-Nederland en de<br />
Nederlandse Kankerregistratie<br />
In Nederland worden gegevens van alle patiënten met kanker opgenomen<br />
in de Nederlandse Kankerregistratie. Medewerkers van het Integraal<br />
Kankercentrum Noord en OostNederland (IKNO) registreren deze gegevens<br />
aan de hand van medische dossiers.<br />
Deze registratie heeft als doel<br />
• na te gaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in<br />
Nederland voorkomen<br />
• het verbeteren van de behandeling<br />
• het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.<br />
Het is mogelijk bezwaar te maken tegen opname van uw gegevens in de<br />
kanker registratie. Wilt u meer weten over deze registratie, dan kunt u de<br />
regie verpleegkundige oncologie vragen naar de folder ‘Registratie van kanker:<br />
van groot belang’. U kunt de folder ook (gratis) downloaden via<br />
www.kwfkankerbestrijding.nl en dan naar Bestellen (rubriek: Algemeen).
28<br />
Uw rechten en plichten<br />
Als patiënt heeft u een aantal rechten en plichten. Hieronder vindt u een<br />
overzicht van de belangrijkste rechten en plichten die in de Wet op de<br />
Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) en de Wet Bescherming<br />
Persoonsgegevens (WBP) zijn vastgelegd. Wat u kunt doen als u een klacht<br />
heeft, is geregeld in de Wet Klachtrecht.<br />
Recht op informatie<br />
De zorgverlener moet u in begrijpelijke taal informeren over:<br />
• uw ziekte of aandoening<br />
• de aard en het doel van de voorgestelde behandeling of onderzoek<br />
• de gevolgen of de eventuele risico’s van behandeling of onderzoek<br />
• andere behandelingsmogelijkheden<br />
• vooruitzichten voor uw gezondheid<br />
• de medicijnen en eventuele bijwerkingen.<br />
Als patiënt beslist u samen met de arts over de behandeling die u ondergaat.<br />
Daarom moet de arts u goed informeren. Op basis van zijn informatie geeft<br />
u toestemming voor de behandeling. Als u de informatie niet goed begrijpt,<br />
vraag dan gerust om uitleg. Vaak krijgt u een folder zodat u de informatie nog<br />
eens op uw gemak kunt doorlezen en/of bespreken met anderen.<br />
Verlenen van toestemming<br />
U mag alleen behandeld en/of onderzocht worden als u daarvoor toestemming<br />
geeft. Uiteindelijk beslist u zelf of u wel of niet wordt behandeld.<br />
Natuurlijk kunt u altijd van mening veranderen. U kunt dan alsnog uw<br />
toestemming intrekken of van een behandeling afzien. Als u niet in staat bent<br />
om toestemming te geven, bijvoorbeeld omdat u bewusteloos bent geraakt,<br />
mag de zorgverlener u vanwege de acute situatie zonder uw toestemming<br />
behandelen. Maar dit geldt niet als u van tevoren een schriftelijke verklaring<br />
heeft opgesteld dat u een bepaalde behandeling niet wenst. Een dergelijke<br />
wilsverklaring wordt in principe gerespecteerd.<br />
Recht op inzage in dossier<br />
De zorgverlener is verplicht een dossier (een medisch en een verpleegkundig<br />
dossier) bij te houden. Hierin staan gegevens die betrekking hebben op uw<br />
behandeling. Naast een papieren dossier wordt in de <strong>Isala</strong> klinieken gewerkt<br />
met een elektronisch dossier. Zo hebben die zorgverleners en medewerkers
29<br />
(ook uw huisarts en apotheker) die rechtstreeks bij uw behandeling zijn<br />
betrokken, toegang tot uw medische gegevens. Het is uiteindelijk de<br />
bedoeling dat alle gegevens elektronisch beschikbaar komen. Tot die tijd<br />
zullen de huidige papieren dossiers en fotoarchieven blijven bestaan. Uw<br />
dossier wordt conform de wettelijke bewaartermijn vijftien jaar bewaard.<br />
U hebt recht op inzage in uw dossier met uitzondering van de gegevens die<br />
niet over u gaan. U kunt om inzage vragen: mondeling bij de zorgverlener<br />
die u behandelt, of schriftelijk of per email een verzoek indienen bij de<br />
privacyfunctionaris. Ook kunt u (tegen betaling) een kopie krijgen van uw<br />
eigen dossier of een gedeelte daarvan. Meer informatie hierover vindt u op<br />
www.isala.nl/patient/rechten.<br />
Recht op privacy<br />
Al onze medewerkers hebben wettelijk de plicht tot geheimhouding van<br />
uw persoonsgegevens. Uitsluitend uw behandelend arts, uw huisarts en<br />
andere zorgverleners die direct bij uw behandeling betrokken zijn, hebben<br />
inzage in deze gegevens. Alleen met uw schriftelijke toestemming mag<br />
informatie over u verstrekt worden aan nietdirect betrokkenen (familie,<br />
letselschadespecialist, andere zorginstellingen). Uw gegevens kunnen<br />
ook gebruikt worden voor registratie van bijvoorbeeld wetenschappelijk<br />
onderzoek. Deze registratie is anoniem, dat wil zeggen zonder uw naam<br />
en andere persoonlijke gegevens. Dat geldt ook voor het verzamelen van<br />
gegevens in het kader van kwaliteitsbewaking en verbetering. Een voorbeeld<br />
hiervan is het optreden van infecties tijdens de opname. Als u bezwaar hebt<br />
tegen registratie van uw anonieme gegevens, dan kunt u dit rechtstreeks<br />
kenbaar maken aan de zorgverlener of de polikliniek/het secretariaat van uw<br />
behandelend specialist.<br />
Als voor een wetenschappelijk onderzoek gegevens gebruikt worden die wel<br />
herleidbaar zijn tot de patiënt, vraagt uw behandelend arts hiervoor altijd<br />
eerst uw toestemming.<br />
Het recht op privacy houdt nog meer in. Medische handelingen moeten<br />
worden uitgevoerd zonder dat anderen dat kunnen zien. Ook kunt u vragen<br />
om in een aparte ruimte een gesprek te voeren met uw zorgverlener. In het<br />
algemeen geldt dat uw privacy zo veel mogelijk moet worden gerespecteerd.
30<br />
Recht op een tweede mening<br />
U hebt het recht om een tweede mening (second opinion) te vragen van<br />
een andere zorgverlener, bijvoorbeeld wanneer u twijfelt aan de diagnose<br />
of de voorgestelde behandeling. Met een tweede mening wordt het oordeel<br />
of advies bedoeld van een andere deskundige dan uw eigen zorgverlener.<br />
Deze geeft op uw verzoek alleen zijn mening en neemt de behandeling niet<br />
over. Informeer bij uw zorgverzekeraar of de second opinion wordt vergoed.<br />
Mocht u behoefte hebben aan een tweede mening, bespreek dit dan met uw<br />
behandelend arts.<br />
Uw plichten als patiënt<br />
Naast rechten heeft u als patiënt ook plichten. U bent verplicht de<br />
zorgverlener duidelijk en volledig te informeren. Doet u dat niet, dan kan de<br />
zorgverlener geen goede diagnose stellen en geen deskundige behandeling<br />
geven. Daarnaast wordt van u verwacht dat u binnen redelijke grenzen de<br />
adviezen van de zorgverlener opvolgt.<br />
Als gevolg van de wettelijke identificatieplicht moet u zich in het ziekenhuis<br />
kunnen identificeren. U moet op verzoek een geldig identiteitsbewijs zoals<br />
rijbewijs, paspoort of IDkaart kunnen tonen.<br />
Meer informatie<br />
Op de volgende sites vindt u meer informatie over rechten en plichten:<br />
• www.isala.nl bij ‘Rechten, plichten en klachtbehandeling’<br />
• www.postbus51.nl onder het thema ‘Zorg en gezondheid’ kiezen voor<br />
‘Kwaliteit zorg en patiëntenrecht’<br />
• www.npcf.nl: site van de Nederlandse <strong>Patiënten</strong>/Consumenten Federatie.<br />
Opmerkingen en klachten<br />
Het kan voorkomen dat u over sommige onderdelen van uw behandeling of<br />
verblijf niet tevreden bent. Dan horen wij dat graag van u. Uw ervaringen<br />
kunnen voor ziekenhuismedewerkers een belangrijk signaal zijn om bepaalde<br />
zaken te verbeteren. Hebt u opmerkingen, klachten of problemen, bespreek<br />
die dan zo mogelijk met de personen die u daarvoor verantwoordelijk acht<br />
(verpleegkundige, afdelingshoofd of specialist). Meestal zijn zij bereid in<br />
overleg met u de problemen op te lossen.<br />
Als u een gesprek met hen niet wenselijk vindt of ontevreden bent over de
31<br />
voorgestelde oplossing, dan kunt u zich wenden tot de klachtenfunctionaris.<br />
De klachtenfunctionaris luistert naar uw klacht, helpt zonodig bij het<br />
op schrift stellen van uw klacht en bemiddelt tussen u en degene over<br />
wie u klaagt. Ook stelt zij u op de hoogte van de klachtenprocedure en<br />
de procedure bij aansprakelijkheidsstelling. Het telefoonnummer van de<br />
klachtenfunctionaris is (038) 424 47 27.<br />
Als uw klacht niet naar tevredenheid is opgelost of als u geen contact wilt<br />
opnemen met de klachtenfunctionaris, dan kunt u uw klacht schriftelijk<br />
in dienen bij de klachtencommissie van de <strong>Isala</strong> klinieken. Het telefoonnummer<br />
van de secretaresse van de klachtencommissie is (038) 424 47 27.<br />
Voor meer informatie over de klachtenbehandeling verwijzen wij u naar de<br />
folder ‘Een klacht, en dan?’, die verkrijgbaar is bij de regieverpleegkundige<br />
oncologie of bij de receptie, of naar de site www.isala.nl/patient/rechten.<br />
Veilige zorg<br />
De zorgverleners van de <strong>Isala</strong> klinieken zijn verantwoordelijk voor veilige<br />
zorg tijdens uw behandeling en verblijf in ons ziekenhuis. Wat is veilige zorg?<br />
Veilige zorg wil bijvoorbeeld zeggen dat u de juiste medicijnen krijgt en dat<br />
wij u de juiste behandeling geven passend bij uw situatie. U kunt een bijdrage<br />
leveren aan veilige zorg en samen met ons zorgen dat fouten zo veel mogelijk<br />
voorkomen worden.<br />
Wat kunt u doen?<br />
• Geef alle informatie over uw gezondheidstoestand: zet uw vragen op<br />
papier, vertel hoe u zich voelt en wat u van de zorgverlener verwacht, meld<br />
allergie.<br />
• Zeg het als u iets niet begrijpt: als u ergens over twijfelt of bezorgd<br />
bent, als u het gevoel hebt dat iets niet klopt, controleer uw naam en<br />
geboortedatum.<br />
• Noteer welke medicijnen u gebruikt en neem deze lijst mee: vraag uw<br />
apotheker om een uitdraai van uw medicijnlijst, zeg het als u twijfelt over<br />
de medicijnen die u krijgt.<br />
• Stel vragen als iets anders gaat dan u verwacht: stel vragen als de<br />
zorgverlener een andere behandeling geeft dan volgens u is afgesproken.<br />
Durf te vragen.
32<br />
• Volg instructies en adviezen goed op, vraag wat u wel en niet mag doen.<br />
Laat weten als u voor uw gevoel tegenstrijdige adviezen of informatie<br />
krijgt.<br />
Medisch wetenschappelijk onderzoek<br />
In de <strong>Isala</strong> klinieken vindt medisch wetenschappelijk onderzoek plaats.<br />
Wetenschappelijk onderzoek is nodig om meer kennis op te doen en betere<br />
behandelmethoden te ontwikkelen. Onderzoek mag pas uitgevoerd worden<br />
als aan bepaalde zorgvuldigheidseisen is voldaan. De zorgverlener/onderzoeker<br />
heeft de plicht u uitvoerig te informeren over het onderzoek en welke<br />
medewerking van u wordt gevraagd. Het is mogelijk dat u gevraagd wordt<br />
mee te werken aan een dergelijk onderzoek. Alleen met uw uitdrukkelijke<br />
toestemming wordt u bij zo’n onderzoek betrokken. Welke beslissing u ook<br />
neemt, het heeft geen nadelige gevolgen voor uw behandeling.<br />
Tips voor uw gesprek met uw behandelend arts<br />
Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de<br />
behande ling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste<br />
informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u<br />
geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling. In de praktijk blijkt<br />
vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd,<br />
of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt<br />
hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.<br />
Vóór het gesprek<br />
• Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor<br />
uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.<br />
• Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn<br />
dat u niets vergeet.<br />
• Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u<br />
kunt napraten. Twee horen meer dan één.<br />
Tijdens het gesprek<br />
• Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische<br />
termen.<br />
• Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg<br />
moet.
33<br />
• Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek<br />
en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie<br />
bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.<br />
• Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een<br />
verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te<br />
bespreken.<br />
• Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het<br />
voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u<br />
toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een<br />
later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.<br />
• Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een<br />
rij. Bijvoorbeeld: ‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren<br />
of u alles goed begrepen heeft.<br />
Vragen die u kunt stellen<br />
Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met<br />
uw behandelend arts.<br />
• Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?<br />
• Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?<br />
• Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk<br />
doel?<br />
• Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?<br />
• Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de<br />
risico’s daarvan?<br />
• Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?<br />
• Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?<br />
• Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de<br />
behandeling?<br />
• Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan<br />
ik me voelen?<br />
• Wat zijn mijn vooruitzichten?<br />
• Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?<br />
• Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?