Politieke participatie en beleid.pdf - Prof. dr. AFA Korsten

Nederlandse Hartstichting 1.503.000
FNV 1.092.000
Natuurmonumenten 722.000
Consumentenbond 650.000
Wereldnatuurfonds 600.000
Greenpeace 600.000
Unicef 593.000
CNV 327.000
NOVIB 197.000
Amnesty International 164.000
Dierenbescherming 132.000
Aids-fonds 125.000
bron: SCP, 1994: 583 e.v.
Belangengroepen: patiëntenorganisaties als voorbeeld
Patiëntenorganisaties in de gezondheidszorg
Belangenorganisaties liggen dicht tegen pressiegroepen aan en ze kunnen
geweldig onderschat worden. Dat zijn twee redenen om er nader op in te gaan en
ze bestuurskundig relevant te achten. We richten ons op één sector, vanwege de
sterke ontwikkeling juist in die sector, zoals blijkt.
De meeste patiëntenorganisaties bestaan in Nederland pas sinds ongeveer 1970,
in meerderheid zelfs pas sinds 1980. Intussen zijn het er al veel: zo’n 175
categorale patiëntenorganisaties, die zich op een ziekte of problematiek richten,
en 100 algemene patiëntenorganisaties, die zich niet slechts richten op een ziekte
maar bijvoorbeeld op de positie van verzekerden of op behoud van een
ziekenhuis (Verkaar, 1991). Een voorbeeld van een categorale vereniging is die
voor astma-patiënten en een ander de Alzheimer Stichting. Tussen categorale en
algemene patiëntenorganisaties bestaan op lokaal en regionaal niveau vaak
samenwerking in de patiëntenplatforms. Op nationaal niveau overleggen ze in
het Landelijke Patiënten/consumentenplatform. dit werd in 1986 opgericht.
De meeste patiëntenorganisaties zijn niet groot (Schnabel, 1991). Dat komt omdat
bepaalde ziekten vrij zeldzaam zijn. Meer de helft van de patiëntenorganisaties
tellen rond 1990 minder dan 750 leden, maar enkele organisaties tellen meer dan
5000 leden. Naar schatting zo’n 400.000 personen zijn lid van een categorale
patiëntenorganisaties. Als we daar het ledenbestand van algemene
patiëntenorganisaties bijtellen (we hebben daar geen cijfer van) is het
ledenbestand daarmee zelfs evident groter dan dat van politieke partijen (Koole,
1992, 1996).
De patiëntenorganisaties omvatten niet het hele spectrum aan ziekten. Sommige
verenigingen bestaan niet omdat de ziekte te kortstondig is of te weinig invalide
maakt. Er bestaat bijvoorbeeld geen vereniging van grieppatiënten. Sommige
verenigingen komen we niet tegen omdat de ziekte te ernstig is en de patiënten
vrijwel of geheel onmondig maakt. Denk aan een vereniging voor ernstige
geestelijk gehandicapten. Daarom komen er ook verenigingen van ouders voor,
24