Geavanceerde medische technologie in de thuissituatie ...

RIVM rapport 265011004 pag. 23 van 132
Het kan zijn dat, wanneer de patiënt ook zuurstof of een andere behandeling ontvangt, de
apparatuur door verschillende leveranciers geleverd wordt. Dit hangt samen met de
verschillende financieringskanalen voor de diverse apparatuur [CTB Rotterdam, pers.
comm.].
De mantelzorger of verpleegkundige dient wekelijks onderhoud uit te voeren, zoals het
reinigen van filters en het masker [CTB Utrecht, pers. comm.].
3.1.2 Indicaties en gebruikersaantallen
Thuisbeademing is mogelijk door de vergevorderde ontwikkeling van beademingsapparatuur
en is geïndiceerd bij:
- spierziekten:
a. aangeboren: zonder beademing overlijden deze patiënten aan de gevolgen van een
onvoldoende ademhaling (hypoventilatie);
b. progressieve spierziekten (spinale atrofieën, ziekte van Duchenne, ziekte van
Becker, Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS));
- longziekten (onder andere COPD);
- borstkasafwijkingen (bijvoorbeeld S-vormige wervelkolomveranderingen);
- dwarslaesie;
- apneusyndroom. Deze diagnosegroep omvat beademden met een neuromusculaire
aandoening. Het klassieke obstructief slaapapneusyndroom wordt niet met beademing
behandeld, maar met continue positieve druk, toegediend via een neusmasker (zie
hoofdstuk 3.2).
Zowel kinderen als volwassenen kunnen thuisbeademing ontvangen [CTB Utrecht;
ErasmusMC, 2004].
Een ontwikkeling bij chronische beademing is de verschuiving in de leeftijdsopbouw naar de
hogere leeftijdsgroepen. Dit betekent zeker dat de zorgbehoefte van de beademde toe zal
nemen. Mogelijk heeft deze ontwikkeling ook gevolgen voor de verblijfplaats van de
chronisch beademde: van thuis naar een woonvorm met begeleiding of verpleeghuis [Van den
Berg et al., 2002a].
Doordat thuisbeademing altijd geregeld wordt vanuit één van de vier centra voor
thuisbeademing is er inzicht in het aantal patiënten dat beademd wordt: de afgelopen jaren is
het aantal chronisch beademden met meer dan 10% per jaar gestegen [Van den Berg, 2002a].
Oorzaken van de groei zijn het succes en de toegenomen acceptatie van de thuisbehandeling
[VSCA, pers. comm.]. Ook is het aantal beademden met een niet-musculaire aandoening
gestegen.
Uit een registratie van chronisch beademden in 2002 kwam naar voren dat bij 61% van deze
patiëntengroep non-invasieve beademing plaatsvindt en dat 64% aan een spierziekte lijdt
[Van den Berg, 2002b]. De meeste patiënten ontvangen drukgestuurde beademing [CTB
Rotterdam, pers. comm.].
Door nieuwe indicaties, zoals COPD en obesitas, zou het aantal beademden in de toekomst
toe kunnen nemen. Consensus moet duidelijkheid scheppen in hoeverre chronische
beademing zal worden toegepast bij een selectie van patiënten met deze aandoeningen.
Daarentegen zijn er ontwikkelingen in de geneeskunde waardoor bepaalde aandoeningen niet
meer met beademing hoeven te worden behandeld [Van den Berg et al., 2002a; VSCA, pers.
comm.]. Schattingen van de groei van het aantal thuisbeademden voor de komende jaren
lopen uiteen van 5 tot 15% per jaar [CTB Rotterdam, pers. comm.; VSCA, pers. comm.].
Lineaire doorberekening van het huidige aantal beademden met deze percentages geeft
aantallen van respectievelijk 1250 tot 1750 thuisbeademden in 2009.