Lees het verhaal van Monique - Epilepsie Vereniging Nederland

16
Topiramaat afbouwen, levetiracetam opbouwen
Zwanger en epilepsie:
Zwangerschap en medicatie voor epilepsie gaan niet goed samen.
Toch kon Monique in ’t Zandt tijdens haar zwangerschap niet
helemaal zonder. “Mijn apotheker heeft me heel goed uitgelegd
hoe ik de medicijnen moest gebruiken en waarop ik moest letten.”
Monique in ’t Zandt, onlangs
bevallen van haar eerste kind,
heeft al vanaf haar geboorte
gedurende lange perioden last van epilepsie.
Tussen haar 6de en 18de was de ziekte
vrijwel verdwenen. Daarna veroorzaakte de
scheiding van haar ouders ‘veel spanning’ en
keerden de aanvallen terug. Tot haar 23ste
waren ze met medicatie ‘redelijk’ te
beteugelen. “Sindsdien zijn ze door
onbekende oorzaak verergerd en niet goed
meer onder controle te houden. De aanvallen
overvallen je echt. En ze vreten energie.”
Nervus vagus-stimulator
Vijftien kleine aanvallen per maand, afgewisseld
met een enkele grote (tonisch-
clonische) aanval, waren heel gewoon. In
2005 kreeg ze een nervus vagus-stimulator
geïmplanteerd; dit vooraf ingestelde apparaatje
ter grootte van een pacemaker stuurt
prikkels naar de hersenen om aanvallen
tegen te gaan. “Bij mij heeft het weinig effect
op het tegengaan van aanvallen. Wel zijn
mijn geheugen, reactie- en concentratievermogen
enorm verbeterd.”
Haar dochter Eloise is een maand geleden
geboren. Ze doet het goed op flesvoeding.
“Dat raadde de neuroloog aan, ondanks dat
het daardoor iets langer duurt voordat de
‘zwangerschapsmedicijnen’ uit haar
lichaampje zijn verdwenen dan bij borstvoeding.”
Sinds kort is In ’t Zandt bezig met de
opbouw van een nieuw middel, carbamazepine
tegen de grote aanvallen, en de afbouw
van levetiracetam tot een lagere dosis. Want
ook voordat ze zwanger werd had ze medica-
11 december
Pharmaceutisch Weekblad
2009
Tekst | Patricia van der Zalm
tie nodig tegen de kleine en de grote aanvallen:
levetiracetam (1000 mg) en topiramaat
(25 mg). Daarnaast gebruikte ze clobazam.
Driekwart jaar voor ze zwanger werd
bouwde ze op advies van haar neuroloog
topiramaat helemaal af en werd de dosis
levetiracetam langzaam verhoogd tot
3000 mg. Clobazam bleef ze gebruiken,
ook toen ze zwanger was. “Een kwestie van
risico’s afwegen. Voortdurende stress tijdens
de zwangerschap was ook niet bevorderlijk
voor de baby.”
Clobazam bleef ik gebruiken,
want voortdurende stress is niet
bevorderlijk voor de baby
Tijdens haar zwangerschap kreeg ze een
tot twee keer per maand een grote aanval
binnen een cluster van kleine aanvallen.
“Soms was ik een kwartier van de wereld en
deed dingen op de automatische piloot.
Achteraf wist ik daar niets meer van.
Behoorlijk riskant. Ik wil nu zo snel mogelijk
terug naar mijn oude medicatie.”
Combinatie
Daar is ze momenteel mee bezig. In overleg
met haar neuroloog bouwt ze carbamazepine
(in plaats van topiramaat) langzaam
op en wordt de dosis levetiracetam verlaagd.
“Een combinatie is nodig omdat levetiracetam
alleen niet genoeg is om kleine én grote
aanvallen te voorkomen. En ik wil niet het
risico lopen dat ik mijn kind uit mijn handen
laat vallen.”
In ’t Zandt heeft meestal genoeg aan de
informatie in de bijsluiters. “Zo niet, dan
vraag ik het aan de apotheker of een assistent.
Ze hebben ook tijdens de zwangerschap
heel goed uitgelegd hoe ik de medicij-

isico’s afwegen
nen moest gebruiken en waar ik op moest
letten. De apotheker kon me destijds ook
uitleggen wat de invloed was van de medicatie
op mijn IVF-hormoonbehandeling.”
Enkele dagen na dit gesprek meldt ze dat
ze is gestopt met carbamazepine. “Ik ver-
Patiënt
over apotheker
Paspoort
• Naam: Monique in ’t Zandt
• Leeftijd: 32
• Aandoening: epilepsie
• Contact met apotheker: eens per drie
maanden
telde mijn apotheker dat ik rode huidvlekken
kreeg. Hij adviseerde om direct mijn
neuroloog te bellen en hij vermoedde dat
die zou zeggen: acuut stoppen. Dat was
ook zo. Nu zoeken we naar een vervangend
middel.”
<
De patiënt
Thema Zwangerschap
Zwangeren gezocht
Vrouwen die zwanger zijn en anti-epileptica
gebruiken kunnen nog deelnemen
aan het al langer lopende Eurap-onderzoek
van de afdeling medische genetica
van het UMC Utrecht naar de invloed van
deze medicijnen op het ongeboren kind.
De onderzoeksresultaten zijn bedoeld om
(zwangere) vrouwen met epilepsie beter
te informeren en te begeleiden.
Voor de studie, eind jaren negentig in
gang gezet door een ziekenhuis in Milaan
en in 2002 door het UMC Utrecht
opgepakt, hebben zich tot nu toe ruim
1600 Nederlandse vrouwen aangemeld.
Er zijn er drieduizend nodig. Deelname
bestaat uit een aantal telefonische
interviews.
Volgens onderzoeksmedewerker Ingeborg
Lange worden jaarlijks zeven- tot achthonderd
vrouwen zwanger die anti-epileptica
gebruiken. Bovendien zijn er de
laatste jaren nieuwe medicijnen ontwikkeld
waarvan de risico’s voor het ongeboren
kind nog niet voldoende bekend zijn.
“Om met deze vrouwen in contact te
komen hebben we eerder dit jaar neurologen,
gynaecologen en apothekers
benaderd. Ook apothekers moeten deze
patiënten immers goed kunnen adviseren.”
Gebruik van anti-epileptica tijdens de
zwangerschap veroorzaakt een tweeënhalf
keer verhoogde kans op een aangeboren
afwijking bij het kind, blijkt uit
onderzoek van arts-epidemioloog Bettina
Samrén, een van de onderzoekers van de
Eurap-studie. Het gaat daarbij om het
neurale buisdefect en ontwikkelings- en
leerachterstanden. Gebruik van meerdere
anti-epileptica tegelijk tijdens de zwangerschap
geeft volgens Samrén een
grotere kans op een aangeboren afwijking
dan gebruik van één geneesmiddel.
Meer informatie: www.eurap.nl
11 december
Pharmaceutisch Weekblad
2009
17