PBF JAARVERSLAG - CBF

1956 - 2006
2006
PBF JAARVERSLAG
1956
50 jaar Prinses Beatrix Fonds
voor spierziekten, Parkinson, Huntington, MS, polio en spasticiteit

Inhoud
3 Voorwoord Eppo H. Horlings, voorzitter
Voor wat hoort wat
Band met gevers versterken
4 Verslag Bestuur en Directie
50-jarig jubileum 1956 - 2006
Wat heeft onderzoek in 50 jaar bereikt?
Vrijwilligerscongres
Beleidsvisie op de toekomst
10 Het Prinses Beatrix Fonds 50 jaar
Jubileumactie 'Zeg 'ns JA'
Overzicht activiteiten en publiciteit
Leukste jubileumacties
TV uitzending met Ivo Niehe bij de TROS
12 Wetenschappelijk onderzoek
Prinses Beatrix Fonds Onderzoeksprijzen
Toegekende projecten in 2006
Onderwijs en opleiding, stagebeurzen en fellowships
Uitreiking PBF Jaarprijs 2006
20 Een eigen thuis voor jonge patiënten
Jongerencentra als jubileumgeschenk
Hannie van Leeuwen over PBF actie
Eerste Beatrix Huis in Vlaardingen
Bewoners in Vlaardingen, Zandvoort en Amstelrade
24 Hulpverlening, patiëntenbegeleiding, voorlichting
Onderzoek naar werkwijze patiëntenorganisaties
Uitkeringen individuele hulpverlening
Steun aan patiënten via patiëntenverenigingen
• Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
• Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)
• Parkinson Patiënten Vereniging (PPV)
• Vereniging van Huntington
• Vereniging voor motorisch gehandicapten en
ouders (BOSK)
29 Kwaliteit van leven verbeteren voor patiënten
Zeilweek met de 'BEATRIX'
30 Prinses Beatrix Fonds Vakantiehuizen
Locaties en beheerders vakantiehuizen
2
31 Collecteren in het jubileumjaar
Vrijwilligers en hun ervaringen
Afscheid van twee regiocoördinatoren
32 Zwaluwen Jeugd Actie scoort flink hoger
Een landelijke speeldag met KNVB
34 Samenstelling Bestuur
Samenstelling organisatie
36 Schenking of legaat aan het Prinses Beatrix Fonds
Colofon:
Jaarverslag 2006
Prinses Beatrix Fonds, Javastraat 86, 2585 AS Den Haag
Telefoon 070 - 3 607 607, fax: 070 - 3 648 450
e-mail: info@beatrix.nl www.beatrix.nl
Redactie: Sacha Felix-Kiestra, Lenny Hooreman-Ravestijn en
Sonia Valentim (PBF)
Teksten en eindredactie: Heshusius Scenario, Amsterdam
Ontwerp en vormgeving: Arti Medica, Zoetermeer
Foto’s: Roy Beusker, Johannes Dalhuijsen, Will Loermans,
Monda Heshusius, Hans Kouwenhoven, BOSK
Zwaluwen Jeugd Actie,
Druk: Vandenberg, Maarn
Den Haag juli 2007
© Prinses Beatrix Fonds

Voor wat hoort wat
Na het 50-jarig jubileum met veel publiciteit staat het
Prinses Beatrix Fonds voor de vraag, hoe verder? We blijven
gestaag doorwerken aan onze naamsbekendheid
met een nieuw, fris imago. We voldoen aan alle vereisten
die de Goede Doelen branche stelt. Dat geeft het
publiek de garantie van een Fonds met een goede, gedegen
naam. Na het jubileum verwachten we een hogere
collecte opbrengst, méér giften van donateurs en vermelding
in testamenten.
Wat wil het Prinses Beatrix Fonds met het bijeengebrachte
geld? Patiënten genezen, of de kwaliteit van leven
verbeteren zolang die eerste doelstelling niet is bereikt.
Daarom besteden we miljoenen aan wetenschappelijk
onderzoek. Maar dat is niet genoeg.
Het Prinses Beatrix Fonds wil neurologen stimuleren om
onderzoeksvoorstellen in te dienen. Nederland moet vooraan
blijven staan. Hiervoor wil het PBF meer geld beschikbaar
stellen. Mits onderzoekers zich ook meer verantwoorden
naar de financier toe. 'Voor wat hoort wat'
geldt niet alleen voor gevers, ook voor degenen die ontvangen.
Het kan niet zo zijn dat een fonds geld binnenhaalt
en dat maar simpel 'doorschuift' naar de onderzoekers.
De band met de gevers moet duidelijk zijn. Dat kan
alleen als een direct verband wordt gelegd tussen financiering
en resultaat want dat leidt tot hoger geefgedrag.
Een nieuwe uitdaging. Dan kan het Prinses Beatrix Fonds
elk jaar een nieuwe Onderzoeksprijs ter beschikking te
stellen om sneller resultaten te zien.
3
Band met gevers versterken
Daarnaast wil het Fonds de kwaliteit van leven van patiënten
blijven ondersteunen, samen met patiëntenbelangenverenigingen.
We willen de professionele begeleiding
van patiënten rondom de kwaliteit van leven centraliseren.
Er is een onderzoek gedaan dat ons diverse
handreikingen geeft. Patiëntenbelangenverenigingen moeten
lacunes en problemen op het gebied van zorg in
kaart brengen. We hebben een nieuw beleidsplan 2007 -
2011 vastgesteld. Daaruit blijkt dat het PBF de komende
jaren actiever naar buiten wil treden. Ook via de patiëntenverenigingen
want de achterban moet weten welke
inspanningen het Fonds levert. Voor wat hoort wat, geldt
ook hier.
Spierziekten zijn slopend. Het gaat om levenslang lijden.
Het leed dat mensen met deze ziekten overkomt is
zoveel groter dan het geefgedrag. Geld werven voor spierziekten
gaat niet vanzelf. Gratis ondersteuning en sponsoring
vanuit het bedrijfsleven is moeilijk. Dat vraagt óók
om een tegenprestatie: voor wat hoort wat.
Wat geeft het Prinses Beatrix Fonds terug aan de goede
gever? Onze achterban bestaat uit mensen die iets willen
doen voor een naaste met spierziekten. Het Prinses
Beatrix Fonds stelt daar waardering en dank tegenover.
En het vooruitzicht daadwerkelijk aan de oplossing van
deze ziekten bij te dragen. Ik collecteer zelf en ik weet hoe
belangrijk het is mensen duidelijk te maken hoe hun gift
wordt besteed.
Bij het jubileum heeft het Prinses Beatrix Fonds geld
beschikbaar gesteld om jonge patiënten zelfstandig te
kunnen laten wonen. Daarvóór verkommerden zij in verpleeghuizen
tussen ouderen, zonder contact. We helpen
mensen individueel om hun huis aan te passen. We
geven patiënten de mogelijkheid om op vakantie te gaan
met de 'BEATRIX'.
We laten onze gevers zien hoe hun gift is besteed.
U krijgt waar voor uw geld. En ons welgemeend
'BEDANKT'.
Eppo H. Horlings RA
Voorzitter Prinses Beatrix Fonds

50 jaar Prinses Beatrix Fonds in 2006
Het jaar 2006 stond geheel in het teken van het 50-jarig
bestaan van het Prinses Beatrix Fonds. Al in 2005 werden
voorbereidingen getroffen om rond dit jubileum aan een
grotere naamsbekendheid van het Fonds te gaan werken.
De aanbieding van een Nationaal Geschenk - het aangepaste
zeilschip de 'BEATRIX' - bij het 25-jarig Regeringsjubileum
van Beschermvrouwe Koningin Beatrix bood daartoe een
goede gelegenheid. Tegelijkertijd kon rond het jubileum meer
bekendheid worden gegeven aan de verschillende ziektebeelden
die tot de doelstelling van het Fonds horen. Het
blijft ingewikkeld om deze onder één noemer te brengen.
Na toetsing bij de Wetenschappelijke Adviesraad en de betreffende
patiëntenbelangenverenigingen werd gekozen
voor een omschrijving die het duidelijkst aangeeft waarvoor
het Fonds zich inzet.
Het Prinses Beatrix Fonds zet zich meer dan 50 jaar
als enige collecte-organisatie in Nederland in voor
alle ongeneselijke ziekten die de spieren verlammen.
Het gaat om 200.000 patiënten met slopende
spierziekten en bewegingsstoornissen:
• Spierziekten
• Ziekte van Parkinson
• Multiple Sclerose
• Ziekte van Huntington
• Polio en spasticiteit.
Het Fonds beheert aangepaste vakantiehuizen,
verspreid in heel Nederland en heeft een aangepast
zeilschip, de 'Beatrix' laten bouwen. Het Fonds
besteedt jaarlijks € 6 miljoen of meer aan wetenschappelijk
onderzoek en steun aan patiënten.
Het Fonds werft geld via de jaarlijkse collecte,
donateurs, sponsoring en nalatenschappen.
Vanuit deze dubbele doelstelling is besloten bij het jubileum
een tweeledig jubileumgeschenk aan te bieden. Het wetenschappelijk
onderzoek is extra gestimuleerd met de instelling
van twee Onderzoeksprijzen van elk € 1.25 miljoen. Dit is
het hoogste bedrag in Nederland dat door een particuliere
organisatie voor onderzoek is toegekend. Aan subsidies voor
onderzoeksprojecten is daarnaast nog € 1.859.335,- besteed.
Voor jonge patiënten die niet meer thuis kunnen worden
verzorgd, heeft het Prinses Beatrix Fonds de inrichting van
aparte woonvoorzieningen in een aantal verpleeghuizen,
verspreid in het land, mede mogelijk willen maken.
De middelen hiervoor werden geworven met een landelijke
actie. Grote bedrijven, winkelketens, verenigingen en clubs
4
H.M. de Koningin als Beschermvrouwe
van haar Fonds
tijdens het Jubileumcongres.
werden gevraagd met eigen acties geld bijeen te brengen.
Het eindbedrag van de actie is aangeboden tijdens een grootscheepse
TV actie 'Zeg 'ns JA' bij de TROS op 31 augustus.
Ruim 12.500 kijkers hebben telefonisch een gift aangeboden.
Het totaalbedrag van de actie zal minimaal uitkomen
op € 1.420.796,-.
Hoogtepunt van de jubileumviering was een Vrijwilligerscongres
op 26 augustus in het Beatrix Theater in Utrecht, bijgewoond
door H.M. de Koningin en door de minister van
OCW, mevrouw M.J.A. van der Hoeven. Gasten waren onder
meer een duizendtal vrijwilligers als afgevaardigden van de
plaatselijke collecte comités.
Koningin Beatrix werd bij aankomst opgewacht door enthousiaste collectanten,
genodigden en patiënten die met H.M. de Koningin mochten kennismaken,
w.o. Simon Schiks uit Beneden Leeuwen, Lisette Peters uit
Wateringen, Anne de Ruijter uit Oirschot en Ilse de Kort uit Breda.

Wat heeft onderzoek in 50 jaar bereikt?
Vijftig jaar onderzoek heeft veel resultaat opgeleverd:
• nieuwe medicijnen
• eerdere diagnose en daardoor effectievere therapie
• de levensduur van patiënten is aanzienlijk verlengd.
De meeste ziekten zijn echter nog niet te genezen.
Naast trots past dus ook bescheidenheid, stelde voorzitter
Eppo Horlings in zijn welkomstwoord aan Koningin
Beatrix. Zij installeerde haar 'eigen Fonds' 50 jaar geleden
in de Ridderzaal in Den Haag. Nederland was toen
opgeschrikt door de gevolgen van de grote polio-epidemie.
Er werd geld bijeengebracht om patiënten hulp te
bieden, te verplegen en te revalideren. Uit de eerste
NCRV-GOED ZO Actie van Johan Bodegraven kwam
anderhalf miljoen gulden binnen. Intussen is het werkterrein
van het Prinses Beatrix Fonds aanzienlijk uitgebreid
met andere spierziekten én met bewegingsstoornissen.
Het te besteden bedrag is 50 jaar later bijna € 9
miljoen geworden.
Tijdens het ochtendgedeelte van het Jubileumcongres
gaven deskundigen en patiënten o.l.v. Catherine Keyl
een overzicht van de resultaten die in 50 jaar bij de verschillende
ziektebeelden waar het PBF voor staat, zijn
bereikt. Belangrijk is dat het taboe op spierziekten is verdwenen.
Van onmondige patiënten die aan hun lot werden
overgelaten, zijn het mensen geworden met spierziekten
die zelf de regie over hun leven willen voeren.
Ondanks dat de meeste ziektebeelden niet te genezen
zijn, is er een grote vooruitgang geboekt in de duur en
kwaliteit van leven. Door vooruitgang in de genetica kan
de diagnose eerder en preciezer worden gesteld, waardoor
de behandeling effectiever is. De levensduur van
patiënten is verlengd. Een goed voorbeeld van succesvol
onderzoek is het behandelbaar maken van ziekten,
Deskundigen en patiënten gaven o.l.v. Catherine Keyl een overzicht
van de bereikte resultaten in 50 jaar. Naast Catherine Keyl: Marjolein
Leichel (MSVN), Ton van der Meulen en Wil Bergkotte (Zonnehuis
Vlaardingen).
5
bijvoorbeeld de Ziekte van Pompe. Kindjes die binnen het
eerste levensjaar zouden overlijden, kunnen nu volwassen
worden. Dit is te danken aan de aandacht die het
PBF schenkt aan de z.g. 'weesziekten'. Minister Van der
Hoeven onderstreepte deze belangrijke taak van harte in
haar toespraak bij het Jubileumcongres in Utrecht.
Daarnaast heeft onderzoek geleid tot hulpmiddelen voor
patiënten die van levensbelang zijn. Patiënten die geen
kracht meer hebben in armen en benen en volledig van
hun rolstoel afhankelijk zijn, kunnen met geringe inspanning
computers bedienen. Goed voorbeeld is een robotarm,
die met steun van het PBF is ontwikkeld, waarmee
de patiënt in een rolstoel diverse verrichtingen kan uitvoeren
die voor het dagelijks leven van groot belang zijn.
Dergelijke thema's zijn uitvoerig aan de orde gekomen in
de ruime aandacht die de media, vooral televisie, aan
50 jaar onderzoek naar spierziekten, hebben besteed.
De PBF Onderzoeksprijzen hebben tot doel door langlopende
programmafinanciering onderzoekers in staat te
Een sculptuur van beeldhouwster Renée van Leusden werd door H.M.
de Koningin uitgereikt bij de toekenning van de PBF-Onderzoeksprijzen
aan de winnaars Prof. Jan Smeitink en aan Prof. Chris de Zeeuw.
stellen op hun terrein oplossingen te ontdekken voor zowel
spierziekten als bewegingsstoornissen. De winnaars
van de Onderzoeksprijzen, prof.dr. Jan Smeitink, UMC St
Radboud en prof.dr. Chris de Zeeuw, Erasmus MC, behoren
beiden tot de top op hun onderzoeksgebied.
Onderzoek moet doorgaan
Naast de beide Onderzoeksprijzen van elk € 1.25 miljoen,
werd in 2006 ruim € 2 miljoen (samen 43% van
de bestedingen) uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek
naar de ziektebeelden waar het Fonds voor staat.
Onderzoek richt zich op oorzaken en ontstaan daarvan,
om preventie mogelijk te maken, maar veruit het belangrijkste
aandachtsgebied is verbetering van de therapie.
Daarnaast werd een deel van het budget besteed

aan de verdere opleiding van talentvolle onderzoekers in de
vorm van beurzen en bijzonder hoogleraarschappen.
Wetenschappelijk onderzoek is bijzonder kostbaar. Ook komen
de resultaten daarvan vaak pas op middellange termijn
beschikbaar, hetgeen voor patiënten zelf soms moeilijk te aanvaarden
is. Toch is dit de enige methode om verbeteringen
aan te brengen in de kansen op genezing of tenminste levensverlenging
en een betere kwaliteit van leven.
Alle beslissingen op dit gebied gebeuren op advies van de
Wetenschappelijke Adviesraad, waarin vooraanstaande medici
en toponderzoekers zitting hebben. Rekening houdend met
de mening van andere gekwalificeerde onderzoekers in binnen-
en buitenland, bepaalt de Raad de kwaliteit van de ingediende
onderzoeksvoorstellen. Alleen relevant onderzoek
van de hoogste kwaliteit wordt op advies van de Raad door
het Bestuur gefinancierd. De impact en efficiency van de onderzoeksinspanning
van het Prinses Beatrix Fonds op het
internationale onderzoeksveld zijn overigens moeilijk te kwantificeren.
Dat is een nadeel bij het afleggen van verantwoording
van de bestede onderzoeksgelden.
Aparte jongerencentra voor patiënten
Voor jonge patiënten die niet meer thuis kunnen worden
verzorgd, wil het Prinses Beatrix Fonds op een aantal plaatsen
in Nederland de inrichting met z.g. domotica - vernuftige
elektronische faciliteiten - van aparte centra of afdelingen,
helpen financieren. Hieraan blijkt grote behoefte. Jongeren
wonen nu vaak tussen hoogbejaarde en dementerende patiënten.
Dit veroorzaakt behalve lichamelijk lijden, ook geestelijk
isolement. Dit voorstel is uit de landelijke patiëntenorganisaties
die het Prinses Beatrix Fonds subsidieert, naar
voren gekomen.
In nauw overleg met het College Bouw Zorginstellingen en
de branche organisatie voor verpleging, verzorging en zorg
thuis ActiZ in Utrecht, zijn locaties gekozen waar kleinschalige
jongerencentra kunnen worden gerealiseerd. De subsidies
van het Fonds zijn aanvullend op de reguliere bijdragen voor
bouwkosten van de overheid. Diverse instellingen zijn uitgenodigd
subsidieaanvragen in te dienen. Het College Bouw Zorg-
Minister M.J.A. van der Hoeven (OCW) ging tijdens het Jubileumcongres in
op de rol van het Prinses Beatrix Fonds bij de financiering van 'weesziekten'.
Weesziekten
De ziekten waarvoor het Prinses Beatrix Fonds zich inzet, tellen circa
200.000 patiënten in Nederland. Probleem is dat het om honderden verschillende
spierziekten en bewegingsstoornissen gaat, met relatief weinig
patiënten per ziektebeeld. Om geneeskansen te verbeteren is onderzoek
nodig. De farmaceutische industrie ziet daar weinig brood in: te weinig
patiënten en dus te weinig vraag naar medicijnen. Het Prinses Beatrix Fonds
heeft zich deze 'weesziekten' aangetrokken en een ongekend groot bedrag
voor onderzoek naar 'weesgeneesmiddelen' beschikbaar gesteld.
6
instellingen en ActiZ hebben over de toekenning van de subsidies
geadviseerd. Hiervoor is tot dusver een totaalbedrag
van € 1.118.000,- toegezegd. Het Bouwcollege blijft als controlerende
instantie ook bij de verdere procedure betrokken.
Ook meer voorlichting en hulpverlening
Alle aandoeningen waarvoor het Fonds staat veroorzaken op
een of andere wijze een motorische handicap, waardoor de
kwaliteit van leven van de patiënt ernstig wordt aangetast.
Naast aandacht voor genoemde jongerencentra, zijn er nog
veel andere activiteiten van het Prinses Beatrix Fonds die er
op zijn gericht het leven van de patiënten te vergemakkelijken,
zoals hulpverlening, opvang en begeleiding, en ook voorlichting
over de verschillende ziektebeelden. Deze aanpak
biedt uiteraard geen zicht op blijvende verbetering, maar kan
wel op korte termijn veel leed voorkomen of verzachten.
Recent onderzoek van het PBF onder de achterban van de
patiëntenverenigingen heeft dit (nogmaals) bevestigd: actuele
voorlichting, informatie over lopend onderzoek en lotgenotencontact
zijn aspecten van dit werk die bijzonder worden
gewaardeerd. In het totaal werd hiervoor bijna € 6 miljoen
ter beschikking gesteld, ofwel 56% van de totale bestedingen.
Naast individuele hulpverlening (€ 0.3 miljoen), werd
veruit het hoogste bedrag beschikbaar gesteld voor het werk
van de diverse patiëntenverenigingen (€ 2.3 miljoen). Naar
de mening van het Bestuur is er sprake van een evenwichtige
verdeling van de middelen als globaal even veel aandacht
wordt besteed aan de noden van de patiënt op middellange
termijn - via onderzoek - als die op de korte termijn
via voorlichting en steun aan patiënten.
Aangepaste vakantiehuizen
Traditioneel besteedt het Prinses Beatrix Fonds veel aandacht
aan de exploitatie van aangepaste vakantiehuizen, als
onderdeel van haar beleid veel aandacht te geven aan de
kwaliteit van leven van de patiënt met ernstige spierproblemen.
De bouw van het aangepaste zeilschip, de ‘BEATRIX´
dat in 2006 het gehele jaar in de vaart is geweest, past uiteraard
in dit beleid. Om het totale aanbod in Nederland op dit

gebied in evenwicht te houden met de vraag, werd één
van de minder geschikte en rendabele huizen verkocht,
wat resulteerde in een begrotingsoverschot van € 0.3
miljoen. Momenteel kunnen de gehandicapte pa-tiënten
beschikken over een tiental fraai gelegen vakantiehuizen.
Samen op de actiekaart: Ivo Niehe met
Lisette en Simon
TV actie 'Zeg 'ns JA'
Ivo Niehe is tijdens het jubileumjaar benoemd tot ambassadeur
van het Prinses Beatrix Fonds. Hij wil zich
inzetten om duidelijk te maken waar het Fonds voor
staat. In nauwe samenwerking met Ivo Niehe en zijn
medewerkers is een grootscheepse TV actie 'Zeg 'ns JA'
opgezet die enerzijds geld moest werven voor de doelstellingen
van het jubileum maar tevens het Fonds een
grotere naamsbekendheid moest geven. Een flink aantal
organisaties en bedrijven heeft enthousiast toegezegd
aan de actie mee te doen. De TV actie ging vergezeld
van ruime publiciteit in de media zoals stopperadvertenties
gedurende drie maanden - goed voor een bereik
van miljoenen lezers en een gesponsorde billboard campagne.
Beelden van het congres, samen met rechtstreekse
flitsen van een telefoonpanel, zorgden voor een
INKOMSTEN UITGAVEN
1,6
1,7
Collecten Legaten
en erfstellingen
0,7
Giften
en
donaties
0,1
Opbrengst
vakantiehuizen
0,1
Fondsenwerving
Gehand.
project
1,4
Fondsenwerving
50-jarig
jubileum
1,6
Aandeel
acties
derden
1,1
Opbrengst
beleggingen
7
geslaagde avond met 923.000 kijkers, waarbij ruim
12.500 mensen een bedrag hebben toegezegd. Het
jubileum is afgesloten met een Benefietgala met veiling
op 9 december in Noordwijk. Hierbij gaven de beide
Onderzoeksprijswinnaars een overzicht van hun onderzoek
en de vorderingen die tot dusver waren gemaakt.
Succesvolle fondsenwerving: nieuwe initiatieven
De opbrengst van de jubileumactie 'Zeg 'ns JA' heeft tot
dusver ruim € 1.4 miljoen bedragen. In totaal werden
900.000 actiekaarten verspreid, voor een groot deel
dankzij gesponsorde productie van materialen en distributie
van kaarten. De ruim 12.500 personen die reageerden
tijdens de actie zullen in 2007 opnieuw worden
benaderd. Voor het overige was het beleid van de
organisatie er op gericht ook de overige onderdelen van
werving waar mogelijk te versterken.
De opbrengst van de collecte is met 2,4% enigszins gestegen
tot € 1.6 miljoen, ondanks het feit dat in sommige
gebieden door ziekte en vacatures van medewerkers
niet kon worden gecollecteerd. Er wordt hard aan
gewerkt deze witte vlekken in 2007 op te vullen.
Uit erfenissen en legaten werd bijna € 1.7 miljoen verkregen,
ruimschoots meer dan het jaar daarvóór en eveneens
ruim meer dan begroot, al moet worden gezegd
dat dit het enige onderdeel van de fondsenwerving is
dat moeilijk stuurbaar is en dat regelmatig grote fluctuaties
vertoont. De inkomsten uit de vakantiehuizen (ruim
€ 0.1 miljoen) waren zoals gebruikelijk.
De kosten eigen fondsenwerving bedroegen bijna € 0.8
miljoen, ofwel 15% van de baten uit eigen activiteiten.
Uiteraard streeft het Fonds ernaar de kosten zo laag
mogelijk te houden. Mede als gevolg van de jubileumactie
is dit hoger dan vorig jaar, al is het nog steeds ruimschoots
beneden de norm van 25% van het Keurmerk
0,2
Overige
baten en
lasten
0,8
Kosten
fondsenwerving
4,6
Wetensch.
onderzoek
2,0
Voorlichting
4,0
Hulpverlening
Bedragen in
miljoenen euro’s
0,2
-2,8
Resultaat normale
bedrijfsvoering

van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) en in de
goede doelen sector bijzonder laag te noemen.
De opbrengsten uit acties van derden, zoals de Zwaluwen
Jeugd Actie en de Sponsor Loterij waren met € 1.6 miljoen
vergelijkbaar met die van het jaar 2005. De opbrengsten uit
beleggingen lieten echter een duidelijke daling zien t.o.v 2005,
van € 2.1 naar € 1.1 miljoen, een bedrag dat overigens toch
nog boven de begroting ligt.
Het totale bedrag beschikbaar voor de doelstelling kwam
daarmee op ruim € 7.7 miljoen, dat is € 0.6 miljoen
boven de begroting. Het jubileumjaar 2006 kan daarmee
als bijzonder succesvol worden gekwalificeerd. De
naamsbekendheid van het Prinses Beatrix Fonds en daarmee
ook de aandacht voor de ziektebeelden waar het
Fonds voor staat, zullen zonder twijfel aanzienlijk zijn
gestegen en dat is iets waar de volgende jaren verder op
kan worden gebouwd.
Directeur Ronnie Gerschtanowitz biedt H.M. de Koningin bij het 50-jarig
jubileum een bronzen sculptuur aan van beeldhouwster Renée van Leusden:
'De mens en dus ook de patiënt is gevangen in zijn eigen kader'.
Reserves en beleggingen voor continuïteit
De reserves van het Fonds worden door het Bestuur vooral gezien
als een garantie voor de continuïteit, iets waar met name
de patiënten in belangrijke mate mee zijn gebaat. Ook zijn deze
middelen bij bijzondere gelegenheden inzetbaar voor de doelstelling,
zoals in dit jubileumjaar, waarin in het totaal ruim
€ 3 miljoen uit het vermogen werd ingezet ter financiering
van beide PBF-Onderzoeksprijzen en de inrichting van Jongerencentra.
Daarnaast leveren zij natuurlijk ook inkomsten
op. Uitgangspunt van het Bestuur is om het (resterende)
vermogen tegen inflatie te beschermen en de risico´s te
beperken. De streefverhouding van de portefeuille is 40% in
aandelen (gericht op beperkte groei) en 60% in obligaties
(ge-richt op inkomen). De daadwerkelijke verhouding van
42% in aandelen is in overeenstemming met dit beleid.
8
Het Bestuur van het Prinses Beatrix Fonds heeft in
het verslagjaar gewerkt aan een nieuwe beleidsvisie
voor 2007-2011. Dat geeft de koers aan van het
Fonds bij de besteding van de middelen.
Het Prinses Beatrix Fonds wil in deze periode:
• Extra investeren in wetenschappelijk onderzoek
door meer PBF-Onderzoeksprijzen
• Communicatie met publiek en patiënten een
eigen gezicht geven
• Samenwerking met patiëntenorganisaties
uitdiepen
• De actie 'Zeg 'ns JA' een vervolg geven
• Jaarlijkse groei van de collecte
• Giften van bedrijfsleven en donateurs verhogen
om de bestedingen te kunnen handhaven.
Om in aanmerking te komen voor opbrengsten van de
Goede Doelen loterijen, dient het vrij beschikbare eigen vermogen
van het Fonds niet groter te zijn dan de bestedingen
van dat jaar. Met een besteding van € 10.5 miljoen aan de
doelstelling en een vrij besteedbaar vermogen van € 6.9
miljoen voldoet het PBF ruimschoots aan deze norm.
Bureauorganisatie en vrijwilligers
Veel werk voor het PBF wordt door vrijwilligers verzet. Meer
dan 35.000 collectanten en tientallen hooggekwalificeerde
bestuurders, onderzoekers en adviseurs zetten zich belangeloos
in voor alle gehandicapte patiënten. Een welgemeend
woord van dank voor al dit vrijwilligerswerk is hier op zijn
plaats. Door deze gang van zaken kan de omvang van het
bureau beperkt blijven. Medewerkers worden gesalarieerd
volgens een systeem dat vergelijkbaar is met dat van de overheid.
Het salaris van de directie wordt door het Bestuur bepaald,
een en ander in overeenstemming met de richtlijnen
van de VFI en gebaseerd op het rapport van de Commissie
Wijffels. ISO certificatie, als garantie voor de kwaliteit van de
bureauorganisatie, werd in het verslagjaar eveneens verkregen.
Transparantie en kwaliteit
Het Bestuur vergaderde in het verslagjaar vier keer. Belangrijke
aandachtspunten waren de nieuwe Beleidsvisie 2007 -
2011, de voorbereidingen van het jubileumjaar en verdere
planning daarvan. Verder werd uitgebreid aandacht besteed
aan de gang van zaken bij de financiering van de patiënten-

Hare Majesteit de Koningin temidden van PBF-vrijwilligsters.
verenigingen. Hiertoe is opdracht gegeven tot een kwaliteitsonderzoek
onder vier Patiëntenbelangenverenigingen.
De resultaten zijn met de betreffende patiëntenorganisaties
besproken. Met de resultaten zal bij het toekomstige
beleid rekening worden gehouden.
Alle besluiten op wetenschappelijk gebied worden eerst
ter advisering voorgelegd aan de Wetenschappelijke Adviesraad.
Overige besluiten van het Bestuur worden getoetst
aan de Beleidsvisie waarin de voornemens zijn
vastgelegd. Deze Beleidsvisie is in het verslagjaar geheel
vernieuwd, na een grondige evaluatie van de sterke en
de zwakke kanten van het beleid van de afgelopen
periode. Om de ontwikkelingen beter op de voet te kunnen
volgen, is het Bestuur voornemens in de toekomst
als afgeleide van het Beleidsplan, een jaarplan op te
stellen en de gang van zaken aan het einde van ieder
jaar te evalueren.
Het Prinses Beatrix Fonds is al
vanaf de introductie in het bezit
van het Keurmerk van het CBF
voor goede doelen organisaties.
ISO 9001-2000
Door de Keurmerkorganisatie
wordt toegezien op de kwaliteit van de bestuurlijke organisatie
van het PBF en op de kwaliteit van werving en
besteding. Het PBF is voorts lid van de Vereniging van
Fondsenwervende Instellingen (VFI), de landelijke branche
organisatie van Keurmerkhouders, en daarmee ook
gebonden aan de Gedragscode van de VFI en de Richtlijn
Reserves Goede Doelen van VFI en CBF. Het Fonds
heeft zich ook gebonden aan de Code Goed Bestuur
voor Goede Doelen van de Commissie Wijffels. Evenals
vorige jaren zal dit jaarverslag worden ingediend voor de
Transparantprijs van de Donateursvereniging en PricewaterhouseCoopers
om de kwaliteit van het werk extern
te laten toetsen. Het mag duidelijk zijn dat Bureau en
9
Bestuur van het Prinses Beatrix Fonds zich inzetten om
de eigen achterban en het publiek een maximum aan
transparantie en kwaliteit te bieden.
Het Prinses Beatrix Fonds is een van de 33 Goede Doelen organisaties
van de Sponsor Loterij. Sacha Felix-Kiestra, adj.directeur mocht
voor 2006 een cheque in ontvangst nemen uit handen van Judith
Lingeman voor een bedrag van € 777.954.-.
Klachtenprocedure
Het Prinses Beatrix Fonds wil klachten van (mogelijke)
gevers maar ook vanuit het publiek of patiënten voorkomen
door informatie over de besteding van gelden aan
de doelstelling zo transparant mogelijk te maken en te
houden. Informatie hierover staat in het Jaarverslag en in
tussentijds te versturen Nieuwsbrieven (Beatrix Journaal)
aan donateurs en aan de leden van patiëntenverenigingen.
Desgewenst kunnen vragen telefonisch of per mail
aan het Prinses Beatrix Fonds worden gesteld. Relevante
klachten over onderwerpen die het Fonds aangaan, zullen
door het Bureau in behandeling worden genomen.
De directeur ziet erop toe dat de afwikkeling zo adequaat
mogelijk en op correcte wijze geschiedt. Daarmee
wil het Fonds tevens herhaling van dergelijke klachten
voorkomen.
Samenvattend kan worden geconcludeerd dat het
Prinses Beatrix Fonds, en daarmee de patiënt met
ernstige spierproblemen, zich in het jaar van het 50jarig
jubileum op bijzonder succesvolle wijze heeft
kunnen manifesteren. Mede als gevolg daarvan kon
een bedrag beschikbaar worden gesteld voor onderzoek,
voorlichting en begeleiding dat met € 10.5 miljoen
hoger was dan ooit tevoren.
Bestuur en directie Prinses Beatrix Fonds

Het Prinses Beatrix Fonds 50 jaar!
'Zeg 'ns JA'. Dat was de slogan van een grootscheepse
campagne voor de TV actie op 31 augustus. Viacom Outdoor
zorgde ervoor dat de actieposter blikvanger was in
tal van abri’s in het hele land. De zendtijd van de actie
werd door de TROS ter beschikking gesteld en ook op
andere wijze steunde de TROS het jubileum van het
Prinses Beatrix Fonds. Doel was zoveel mogelijk publiciteit
te genereren voor de actie maar ook om de ziektebeelden
waar het PBF voor staat, bekendheid te geven.
Twee jonge patiënten met spierziekten, Lisette Peters (16)
uit Wateringen en Simon Schiks (9) uit Beneden Leeuwen,
waren het gezicht van de actie 'Zeg 'ns JA'. Ze stonden met
Ivo Niehe op de actiekaart. Diezelfde afbeelding werd breed
gepubliceerd in stopperadvertenties, op posters in abri's en op
actiekaarten waarvan er bijna 1 miljoen zijn verspreid. De
kaarten werden gesponsord door Roto Smeets in Eindhoven
en door verschillende organisaties als bijsluiter verspreid
door o.a. patiëntenbelangenorganisaties en via TROS Kompas.
Ook Kring Apotheken en Lotto winkeliers steunden de
acties door displays met kaarten op de balie te zetten.
TV actie 'Zeg 'ns JA'
31 augustus 2006 was het dan eindelijk
zo ver! De TV actie 'Zeg 'ns JA'
werd uitgezonden bij de TROS. De
verwachtingen waren hoog gespannen:
hoe zou het publiek reageren.
Natasja Froger verzorgde de presentatie
vanuit het callcenter van HCN
Rotterdam en riep Nederland massaal op
'JA' te zeggen tegen het Prinses Beatrix
Fonds. Tientallen Bekende Nederlanders
waren bereid het belpanel te versterken.
Maar ook honderden vrijwilligers zaten
gespannen achter de telefooncentrales in
de diverse locaties van HCN.
Mien Floors, al jaren regiocoördinator
voor het Prinses Beatrix Fonds, kijkt met
veel trots terug op deze avond. “De uitzending
was nog niet begonnen of er
weerklonk een 'donderend' geluid in het
callcenter van alle binnenkomende telefoontjes.
Er viel slechts één stilte, tijdens
10
Ivo Niehe
Ambassadeur
Prinses Beatrix
Fonds
TV presentator Ivo Niehe heeft een band met
spierziekten. Daarom zei hij in 2006 graag 'JA' op
de uitnodiging ambassadeur te worden van het
Prinses Beatrix Fonds. “Ik doe dit omdat er een
belangrijke taak ligt. De naamsbekendheid van
het Fonds is maximaal, maar op de vraag wat het
Fonds doet, hoor ik de meest uiteenlopende antwoorden.
Daar zie ik vooral mijn opdracht: duidelijk
maken dat het Prinses Beatrix Fonds zich bezig
houdt met spierziekten. En niet alleen het stimuleren
van wetenschappelijk onderzoek, maar juist
ook het verbeteren van het lot en de behandeling
van patiënten. Ik ken een aantal kinderen met spierziekten.
Ik ben ontroerd door de positieve manier
waarop ze met hun ziekte omgaan.
Maar ik begrijp ook dat er aan de kwaliteit van
hun vaak jonge leven nog heel wat te verbeteren
valt. Daarom wil ik het werk van het Prinses Beatrix
Fonds in zo breed mogelijke kring bekend maken.
En actie voeren om alle doelen van het Fonds
gerealiseerd te krijgen. De lat ligt hoog, maar wie
getroffen wordt door welke vorm van spierziekte
ook, verdient de maximale inzet van iedereen.”
de toespraak van H.M. de
Koningin… Een avond om nooit
meer te vergeten.”
De uitzending 'Zeg 'ns JA' trok
923.000 kijkers. Ruim 12.500 mensen
zeiden 'JA' tegen het Prinses

Een stopperadvertentie in verschillende formaten met bijbehorende
infocolumn werd door het bureau Vitalclue aan de
media aangeboden. Hiervan is in ruime mate door alle dagen
weekbladen gebruik gemaakt waarmee miljoenen lezers
zijn bereikt. Daarvoor is het Prinses Beatrix Fonds bijzonder
erkentelijk. Zonder dergelijke - gratis - publiciteit zou de campagne
veel minder kans op succes hebben gehad. Viacom
bood het Prinses Beatrix Fonds twee weken lang billboarding
in abri's en op stations tegen sterk gereduceerd tarief. Op een
levensgroot scherm in de aankomsthal van Utrecht CS werd
een spotje vertoond. Ivo Niehe maakte als ambassadeur
radio- en TV spotjes die in STER zendtijd eveneens tegen een
aantrekkelijk tarief konden worden uitgezonden.
Veel bedrijven hebben eigen acties gevoerd. Daarvan werden
korte filmpjes gemaakt, die onderdeel vormden van de
TV uitzending op 31 augustus. Zo werden acties gevoerd
door plaatselijke afdelingen van de Junior Kamer in Nederland.
Enthousiaste mensen bedachten individueel acties
zoals oefentherapeute Cesar, Ynske Heddema uit Amersfoort.
Ze wandelde langs elf steden in Friesland € 3.000,bijeen
om patiënten via het Prinses Beatrix Fonds te helpen.
De hoogste gift in 2006 werd gegeven door een mevrouw
uit Heiloo. Speciaal voor de jongerencentra doneerde zij een
bedrag van maar liefst € 20.000,-. Een inwoner van Oegstgeest
deed een schenking van € 125.000.- verspreid over vijf
jaar. Dit bedrag zal worden aangewend voor onderzoek naar
de ziekte van Parkinson.
Het jubileumjaar is afgesloten met een Benefietgala in de
Hotels van Oranje in Noordwijk. Voor € 1.000,- konden bezoekers
een stoel kopen - ontworpen door Jan des Bouvrie -
die ze na afloop mee naar huis mochten nemen. Tijdens het
diner werden kunstwerken en bijzondere voorwerpen geveild.
Met de opbrengst van alle acties kan zoveel mogelijk
de inrichting van de jongerencentra worden gefinancierd.
Daarnaast heeft de Jubileumactie grote naamsbekendheid
opgeleverd waarvan nieuwe spin-off wordt verwacht.
Beatrix Fonds en hebben gemiddeld
€ 40,- gedoneerd. Het PBF gebruikt
deze middelen om speciale woonvoorzieningen
te realiseren voor jonge
patiënten.
Tijdens het Benefietgala maakt Sacha
Felix de voorlopige opbrengst bekend.
11
De leukste acties
Tweelingactie bij Applied Biosystems
Applied Biosystems in Nieuwerkerk aan den IJssel bestond 25 jaar in 2006.
Deze mijlpaal was dé gelegenheid om een bijzonder evenement te organiseren.
Geen duur diner of marketingcampagne, maar een bijdrage aan
het PBF dat zich net als Applied Biosystems inzet voor de kwaliteit van
leven van patiënten.
Voor alle relaties werd een eigen actiekaart gemaakt. Geen bloemen, maar
s.v.p. een gift op giro 969 van het Prinses Beatrix Fonds. Ook plaatste
Applied Biosystems een collectebus op de receptiebalie van het bedrijf.
Voor alle medewerkers was er een open
dag met tekenworkshop, een barbecue
én een collecte. Het werd een verrassende
collecte, georganiseerd door de
tweelingzusjes Ravestijn die toevallig bij
deze organisaties werken. Lenny is
beleidsmedewerker bij het Prinses
Beatrix Fonds en Linsey customer service
representative bij Applied Biosystems.
Grote pret met collecterende clowns én
een opbrengst van € 4.163,-.
Kaarten en posters van Roto Smeets
De jubileumactie 'Zeg 'ns JA' van het Prinses Beatrix Fonds
werd grootscheeps onder de aandacht gebracht door de
verspreiding van zo veel mogelijk actiekaarten en posters.
Roto Smeets GrafiServices Eindhoven, gespecialiseerd in
drukwerk, twijfelde geen moment en heeft de oplage grotendeels
gesponsord. “Wij nemen jullie gratis mee in onze
drukprocessen” zei directeur Jan van Lith. Zo kon het
Prinses Beatrix Fonds duizenden donateurskaarten en
posters verspreiden voor de jubileumactie.
Prinsessenbrood van Bakker Bart
Heel wat klanten die brood kochten bij Bakker Bart hebben er ook een
'Prinsessen Broodje' bij genomen dat Bakker Bart speciaal ter gelegenheid
van het jubileum van het Prinses Beatrix Fonds had gemaakt. Vanaf
1 augustus was het Prinsessen Broodje te koop in alle 150 vestigingen van
Bakker Bart. Een deel van de opbrengst ging naar het Prinses Beatrix Fonds
met als eindbedrag € 15.000,-. Steun aan het goede doel kan dus ook
goed smaken…
Hopoogst van Gulpener Bierbrouwerij
De Gulpener Bierbrouwerij staat voor Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen.
Op 10 september 2006 organiseerde Gulpener haar jaarlijkse hopoogst
in het Zuid-Limburgse Reijmerstok. De Gulpener verbouwt namelijk
als enige brouwerij in Nederland haar eigen hop. De opbrengst van de
activiteiten rond deze hopoogst kwam ten goede aan het Prinses Beatrix
Fonds met een bedrag van € 3.350,-.
Prinsessen arrangement van
De Zwaluwhoeve
Lekker bubbelen voor het Prinses
Beatrix Fonds. Speciaal ter gelegenheid
van het jubileum van het PBF
stelde de Zwaluwhoeve een ontspannend
'Prinsessen arrangement'
samen. Van elk geboekt arrangement
ging € 15,- naar het Prinses
Beatrix Fonds. De actie heeft in
totaal € 14.000,- opgebracht.
Sponsoring door media
Ook deden vele organisaties mee
met ondersteunende publiciteit
zoals Uitgeverij Lakerveld dat ruimte
in alle tijdschriften, vooral in
‘Support’, aanbood. Het gratis dagblad
METRO nam aan de actie deel
door een week lang advertentieruimte
aan te bieden.
De Telegraaf stelde een deel van
de puzzelactie ter beschikking.
V.l.n.r.: voorzitter E.H. Horlings en adj.dir.
Sacha Felix (PBF), notaris R. Meppelink en
Sjuul Paradijs (wnd. hoofdred. Telegraaf).

Onderzoeksprijzen voor spier- en hersenziekten bij jubile
H.M. Koningin Beatrix reikt de PBF Onderzoeksprijzen uit aan prof.dr. Chris de Zeeuw (l) en prof.dr. J. Smeitink
De belangrijkste doelstelling van het Prinses Beatrix Fonds is
het stimuleren en steunen van wetenschappelijk onderzoek.
Het Prinses Beatrix Fonds financiert onderzoek dat gericht is
op de ontstaanswijze, diagnostiek, behandeling of het voorkómen
van:
• Polio en de gevolgen daarvan op latere leeftijd
• Spierziekten zoals Duchenne en ALS
• Multiple Sclerose
• Ziekte van Parkinson, Huntington en andere
bewegingsstoornissen
• Bij de geboorte aanwezige aandoeningen zoals
spasticiteit
Om de communicatie met het publiek te vergemakkelijken
zijn deze ziektebeelden in het jubileumjaar kortheidshalve
samengevat als 'aandoeningen die de spieren verlammen'.
Het is ingewikkeld om voortdurend onderscheid te maken
tussen neuromusculaire aandoeningen, aandoeningen van
het zenuwstelsel en hersenaandoeningen waaronder bv. de
ziekte van Parkinson valt. Al deze ziektebeelden hebben gemeen
dat zij bewegingsstoornissen veroorzaken, de kwaliteit
van leven van de patiënt aantasten en het aantal levensjaren
bekorten. Een samenvattende omschrijving vergroot
het begrip voor de verschillende ziektebeelden waar het
Prinses Beatrix Fonds voor staat.
12
€ 2.5 miljoen voor wetenschappers in Nijmegen en
Rotterdam
Als jubileumgeschenk heeft het Prinses Beatrix Fonds in
2006 twee Onderzoeksprijzen van elk € 1.25 miljoen beschikbaar
gesteld voor onderzoek naar spierziekten en voor
hersenaandoeningen die bewegingsstoornissen veroorzaken
zoals de ziekte van Parkinson, Cerebellaire Ataxie en de
ziekte van Huntington. Daarmee heeft het Fonds bij haar 50jarig
bestaan het onderzoek naar de oorzaken van deze
ongeneselijke ziekten een krachtige impuls willen geven. Na
een uitvoerige selectieprocedure heeft een wetenschappelijke
jury met binnen- en buitenlandse referenten onder voorzitterschap
van prof. dr. J.H.J. Wokke twee onderzoekers als
prijswinnaars voorgedragen. Het zijn prof. dr. Jan Smeitink van
het Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen
voor onderzoek op het gebied van spierziekten en prof. dr.
Chris de Zeeuw van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
voor onderzoek op het gebied van bewegingsstoornissen.
De twee winnende onderzoekers behoren beiden tot
de wereldtop en hebben ieder al aanzienlijke onderzoeksresultaten
op hun naam.
De Onderzoeksprijzen zijn persoonlijk door Koningin Beatrix
uitgereikt tijdens het Jubileumcongres op 26 augustus in het
Beatrix Theater te Utrecht. Hierbij was ook minister M.J.A.
van der Hoeven aanwezig. De bewindsvrouwe toonde zich
verheugd met de aandacht en financiering die het Prinses
Beatrix Fonds aan onderzoek naar 'weesziekten' besteedt.
Helaas heeft de farmaceutische industrie voor dergelijke

um
'weesziekten' te weinig belangstelling. Daarom ligt er een
extra zware taak voor het Prinses Beatrix Fonds om de
bevolking ertoe te bewegen ook geld voor onderzoek
naar deze ziekten beschikbaar te stellen. In de publiciteitscampagne
tijdens het jubileumjaar is hiervoor ruimschoots
aandacht gevraagd.
Zoektocht naar medicijnen tegen slopende
stofwisselingsziekten
Bij de groep spierziekten is de prestigieuze Onderzoeksprijs
toegekend aan prof. dr. J.A.M. Smeitink, hoogleraar
mitochondriële geneeskunde aan het Universitair Medisch
Centrum St Radboud Nijmegen. Kinderarts Jan Smeitink
(49) leidt het centrum voor mitochondriële ziekten.
Deze ziekten van de energiestofwisseling komen in allerlei
varianten bij kinderen en volwassenen voor. In Nederland
worden jaarlijks tientallen kinderen met een dergelijke
ziekte geboren. Er is tot dusver geen behandeling
voor. Met het bedrag van de Onderzoeksprijs wil professor
Smeitink hierin verandering brengen. Hij gaat ervan
uit dat er medicijnen kunnen worden ontwikkeld.
Bij erfelijke veranderingen in de mitochondriën - energiefabriekjes
van de cel - komt de cel in energienood.
Dit uit zich het meest in weefsels die extra veel energie
nodig hebben zoals spieren en hersenen. Daardoor kunnen
ernstige inspanningsproblemen en spasticiteit ontstaan.
Cellijnen van patiënten en andere modelsystemen
maken het mogelijk om medicijnen uit te testen die het
functioneren van de mitochondriën verbeteren. Professor
Smeitink verwacht dat nieuwe medicijnen de energievoorziening
in de cel kunnen herstellen, waardoor
een aanzienlijke verbetering valt te verwachten in de
toestand van patiënten. Voorlopig onderzoek wijst uit dat
dergelijke medicijnen bestaan. Na uitgebreid vervolgonderzoek
in de testmodellen van nieuwe medicijnen, zullen
op termijn klinische trials bij patiënten worden uitgevoerd.
Het wordt een zeer omvangrijk project waarvoor
Smeitink grote samenwerkingsverbanden coördineert in
binnen- en buitenland, waaronder die van Nobelprijswinnaar
professor Sir John Walker.
Bewegingsstoornissen bij kinderen voorkomen
Bij de groep bewegingsstoornissen is de Prinses Beatrix
Fonds Onderzoeksprijs van € 1.25 miljoen toegekend aan
prof. dr. C.I. de Zeeuw, hoogleraar Neurowetenschappen
aan het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Het onderzoeksvoorstel
van Chris de Zeeuw (45) heeft betrekking
op ziekten van de kleine hersenen: één van de belangrijkste
oorzaken van bewegingsstoornissen bij kinderen
13
en volwassenen. Het gaat om een viertal ziektebeelden
waaronder ataxie als gevolg van kanker of verstoorde
calcium kanalen en neurofibromatose. Deze aandoeningen
hebben één ding gemeen: afwijkingen in een centraal
onderdeel van de kleine hersenen met een schakelfunctie
die essentieel is bij het uitvoeren en aanpassen
van bewegingen. Alle vier de aandoeningen zijn op zichzelf
niet dodelijk, maar hebben een groot negatief effect
op de kwaliteit van leven. Zo hebben kinderen met neurofibromatose
een achterstand in hun motorische ontwikkeling
waardoor ze niet of pas veel later leren fietsen.
Kinderen lopen ook achterstand op school op en kunnen
niet meekomen met hun leeftijdsgenootjes. Daardoor
kunnen ze zich ook later vaak moeilijk handhaven.
Deze aandoening komt relatief veel voor in Ne-derland.
Op basis van recent vooronderzoek zijn enkele geneesmiddelen
voorhanden. Dit aantal moet worden uitgebreid,
verbeterd en bij patiënten getest. Professor De
Zeeuw is ervan overtuigd dat hij dit ziektebeeld kan aanpakken,
waardoor naar zijn inschatting "zo'n 10.000 kinderen
kunnen leren fietsen". Ook voor de andere, nog
ernstiger aandoeningen met ataxie verwacht hij op iets
langere termijn positieve resultaten.
Zo’n
10.000
kinderen
kunnen
leren
fietsen...
Naast de Onderzoeksprijzen heeft de Wetenschappelijke
Adviesraad, onder voorzitterschap van prof. dr. J.H.J. Wokke,
in 2006 een totaal van 45 aanvragen beoordeeld. Daarvan
werden er 9 gehonoreerd. In totaal financierde het
Prinses Beatrix Fonds in het verslagjaar 11 projecten, naast
de twee jubileumonderzoeken in Nijmegen en Utrecht
en er werden 17 projecten afgerond.
Het Bestuur van het Prinses Beatrix Fonds dankt alle
leden van de Wetenschappelijke Adviesraad voor
hun belangeloze inzet en grote hoeveelheid tijd die
de beoordeling van deze projecten vraagt.
Alleen dankzij deze samenwerking kan het Prinses
Beatrix Fonds haar kwaliteitscriteria handhaven bij
het financieren van wetenschappelijk onderzoek in
Nederland.

Toegekende onderzoeksprojecten in 2006
Ziekte van Parkinson
Titel onderzoek : Het karakteriseren van een nieuw locus
voor de ziekte van Parkinson gedetecteerd
in een geïsoleerde populatie
Instituut : Vu Medisch Centrum
Projectleiding : Dr. Z. Bochdanovits en dr. P. Rizzu
Duur : 2 jaar
Totaal bedrag : € 140.350,-
Cofinanciering met de Parkinson Patiënten Vereniging
Erfelijke factoren zijn mede verantwoordelijk voor het ontstaan
van de ziekte van Parkinson. In de overgrote meerderheid
van de gevallen valt er geen duidelijke overervingpatroon
binnen de familie te herkennen. Omdat onder verwanten
van dergelijke patiënten de ziekte toch vaker voorkomt
dan bij mensen die geen Parkinson in de familie hebben,
kan er toch sprake zijn van erfelijke factoren die een rol
spelen. Een manier om de genen te onderzoeken die betrokken
zijn bij dergelijke complexe erfelijke aandoeningen is
gebruik te maken van genetisch geïsoleerde bevolkingsgroepen.
Dit zijn doorgaans kleine gemeenschappen die uit het
nageslacht van een beperkt aantal voorouders is samengesteld.
Gebruik makend van een dergelijke genetisch geïsoleerde
gemeenschap zijn wetenschappers in het VUmc erin
geslaagd om een betrekkelijk klein stuk van chromosoom
negen aan te wijzen waarin een mutatie voor de ziekte van
Parkinson zich moet bevinden. Doel van het huidige onderzoek
is om het betrokken gen op te sporen.
Ziekte van Huntington
Titel onderzoek : Diepe hersenstimulatie bij de ziekte van
Huntington
Instituut : Academisch Ziekenhuis Maastricht
Projectleiding : Dr. V. Visser-Vandewalle
Duur : 3 jaar
Totaal bedrag : € 197.173,-
Cofinanciering met de Vereniging van Huntington
14
De ziekte van Huntington (ZvH) is een sterk invaliderende,
erfelijke hersenaandoening. Het verloop is progressief en
lijdt steeds tot de dood. De symptomen bestaan uit het
optreden van ongecontroleerde bewegingen (chorea), en
stoornissen in het denken (dementie). Tot nu toe is er geen
effectieve behandeling. Recentelijk hebben Von Hörsten en
collega's een nieuw genetisch gemodificeerd diermodel ontwikkeld
dat zeer representatief is voor deze aandoening.
Het afsterven van cellen bij Huntington lijdt tot een elektrisch
onevenwicht diep in de hersenen, waardoor de typische
symptomen voor deze ziekte ontstaan. Er bestaat een goed
ontwikkelde, veilige techniek om symptomen bij patiënten
met bewegingsstoornissen die niet medicamenteus kunnen
worden geholpen, te verlichten: de diepe hersenstimulatie
(DHS). Het doel van dit onderzoek is om DHS uit te voeren
op het transgeen ratmodel van de ZvH. Dit zal als basis kunnen
dienen voor het ontwikkelen van diepe hersenstimulatie
bij Huntington patiënten.
Aandoening van de motorische zenuwen
Titel onderzoek : Het humorale immuunsysteem en
multifocale motorische neuropathie:
de rol in pathogenese en behandeling
Instituut : Universitair Medisch Centrum Utrecht
Projectleiding : Dr. W. L. van der Pol en prof. dr. L.H. van
den Berg
Duur : 2 jaar
Totaal bedrag : € 145.014,-
Patiënten met multifocale motorische neuropathie (MMN)
bemerken geleidelijk toenemende, vaak asymmetrische
zwakte van de ledematen. Waarschijnlijk spelen bepaalde
antistoffen een rol bij het ontstaan van de ziekte MMN door
een eiwitsysteem in het bloed, het zogenaamde complementsysteem,
te activeren. De behandeling van MMN patiënten
bestaat uit het geregeld toedienen van immuunglobulinen.
Het huidige onderzoeksproject heeft als doel om de
oorzaak van MMN verder te bestuderen en de behandeling
te optimaliseren. De activiteit van antistoffen en het complement
in het bloed zal worden onderzocht. Er zal worden
onderzocht of infecties de oorzaak zijn van het voorkomen
van antistoffen tegen zenuwen bij MMN patiënten. Tot slot
zal onderzocht worden hoe behandeling met immuunglobulinen
kan worden geoptimaliseerd.
Immuungemedieerde polyneuropathieën
Titel onderzoek : Mechanismen van geleidingsblokkade en
axonale degeneratie in immuungemedieerde
Polyneuropathieën
Instituut : Universitair Medisch Centrum Utrecht
Projectleiding : Dr. H. Franssen en dr. R.M. van den Berg-
Vos

Duur : 2,5 jaar
Totaal bedrag : € 149.050,-
Dit onderzoek richt zich op chronische inflammatoire
demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en multifocale
motorische neuropathie (MMN). De spierzwakte die
bij deze aandoeningen ontstaat wordt veroorzaakt door
een stoornis in de geleiding van signalen van de hersenen
naar de spieren. Twee verklaringen voor deze stoornis
zijn de aantasting van de isolerende laag rondom de
zenuwvezel en het verloren gaan van de zenuwvezel
zelf. Patiënten met CIDP en MMN reageren doorgaans
goed op een behandeling met afweerstoffen (immuunglobulines),
maar een geleidelijke achteruitgang van
spierkracht wordt hiermee zelden voorkomen.
In dit project wordt onderzocht of koude en/of inspanning
van invloed zijn op deze stoornis in de signaalgeleiding
van zenuwen. Door de uitkomsten van dit onderzoek
kan meer kennis ontstaan over hoe het ontstaan
van de stoornis. Hiermee komen onderzoekers mogelijk
dichter bij een betere behandeling van CIDP en MMN,
zodat ook het verlies van zenuwvezels kan worden voorkomen.
Professor Smeitink behandelt de 23-jarige Paulien.
Meer dan 900.000 kijkers hebben in een TV
documentaire in 2006 kennis met haar gemaakt.
Ze hebben verschillende patiënten kunnen volgen
en de onderzoekers aan het werk gezien in het Nijmeegs
Centrum voor Mitochondriële Ziekten. De patiënten
lieten zien wat deze ziekten met hun spieren
en bewegingsapparaat hadden gedaan.
15
Mitochondriële ziekten
Titel onderzoek : Een nieuwe wijze van segregatie van
mitochondriaal DNA; implicaties
voor neuromusculaire mtDNA ziekte
Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum
Projectleiding : Prof. dr. A.K. Raap
Duur : 1 jaar
Totaal bedrag : € 20.000,-
Cofinanciering met de Stichting Spieren voor Spieren
Alle cellen gebruiken energie. De benodigde energie wordt
geleverd door zogenaamde mitochondriën. Deze energiecentrales
van de cel bevatten honderden tot duizenden
mitochondriale DNA (mtDNA) moleculen. De energieproductie
valt stil als de meerderheid van de mtDNA
moleculen gemuteerd is. Uiteindelijk sterft dan de cel.
Zenuw- en spiercellen gebruiken enorme hoeveelheden
energie voor zenuwgeleiding en beweging en zijn daarmee
erg gevoelig voor haperende energievoorziening.
Bij mensen met mtDNA mutaties komt daarom ziekte
vooral in spier- en zenuwweefsel tot uiting. Hoe het gemuteerd
mtDNA de overhand kan krijgen in een cel of
weefsel is de onderzoeksvraag van dit project. Het zal
nieuwe kennis opleveren over de ontstaansgeschiedenis
van mitochondriële ziekten.
Paulien is een leuke jonge vrouw die als tiener naar
de huisarts ging omdat haar ogen zo vreemd hingen.
Daarmee begon een lange periode van onderzoek.
Uiteindelijk wezen een spierbiopt en DNAonderzoek
uit dat ze een energiestofwisselingsziekte
had. Een zwaar vonnis.
Gelukkig weigert Paulien haar ziekte de baas te laten
worden. Ze heeft leren genieten van kleine, simpele
dingen. Én, ze blijft hopen. Want professor Smeitink
heeft haar met zijn onderzoek weer moed
gegeven. Onderzoek dat financieel mogelijk wordt
gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds.

Amyotrofische laterale sclerose (ALS)
Titel onderzoek : Een associatiestudie van het volledige
genoom bij ALS in een Nederlandse
populatie
Instituut : Universitair Medisch Centrum Utrecht
Projectleiding : Prof. dr. L.H. van den Berg en
dr. ir. R.A. Ophoff
Duur : 2 jaar
Totaal bedrag : € 227.255,-
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een zeer ernstige
progressieve aandoening van het zenuwstelsel. Ongeveer
1500 personen in Nederland hebben ALS. Vijftig procent van
de patiënten overlijdt binnen drie jaar na het ontstaan van
de eerste zwakte. ALS wordt beschouwd als een ziekte waarbij
zowel genetische als ook omgevingsfactoren een rol spelen.
Echter, de oorzaak van ALS is onbekend en er is geen
behandeling voor de ziekte beschikbaar. Dit onderzoek richt
zich erop ALS risicogenen te identificeren. Er wordt gebruik
gemaakt van recent ontwikkelde technologieën om alle genen
in het genoom in één keer te analyseren. Een eerste
genoomanalyse bij 500 patiënten en gezonde controlepersonen
leverde een aantal veelbelovende locaties op. Deze
bevindingen moeten nu nog bevestigd worden in een tweede
groep patiënten en gezonde controlepersonen. Deze benadering
zal zeker leiden tot identificatie van ALS gevoeligheidsgenen.
Dit zal het inzicht in het ontstaan van ALS aanzienlijk
vergroten. Uiteindelijk is deze kennis essentieel voor
de ontwikkeling van een effectieve behandeling voor deze
fatale ziekte.
Amyotrofische laterale sclerose (ALS)
Titel onderzoek : Identificatie van eiwitten uit ubiquitinepositieve
insluitsels in Gehrigopathies
Instituut : Erasmus Medisch Centrum
Projectleiding : Dr. J.C. van Swieten, dr. R. Willemsen
en prof. dr. P.A. van Doorn
Duur : 1 jaar
Totaal bedrag : € 55.774,-
Motorisch voorhoornlijden (ALS) is een snel progressieve aandoening
met zenuwcelverlies in het ruggenmerg, waarbij patiënten
aan ademhalingszwakte overlijden. ALS vertoont in microscopisch
opzicht overlap met de zgn. Frontotemporale Dementie
(FTD) door de aanwezigheid van kenmerkende insluitsels bij
beide aandoeningen. Het TDP-43 eiwit, welke belangrijk is bij
het aflezen van erfelijk materiaal, is recent als belangrijk bestanddeel
van deze insluitsels geïdentificeerd. Ons onderzoek richt
zich op de variatie in de verdeling van de TDP-43 neerslag in
een serie hersenen van patiënten met ALS en FTD. Daarnaast
wordt getracht specifieke erfelijke eigenschappen te
identificeren, die interactie met het TDP-43 eiwit aangaan.
16
Guillain-Barré syndroom
Titel onderzoek : De neurofysiologische basis van spierzwakte
bij het Guillain-Barré syndroom
Instituut : Erasmus Medisch Centrum
Projectleiding : Dr. J.H. Blok en dr. B.C. Jacobs
Duur : 4 jaar
Totaal bedrag : € 179.259,-
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een ernstige zenuwziekte.
Bij GBS verzwakken de spieren die door zieke zenuwen
worden aangestuurd. De ziekte en daaropvolgende herstel
kunnen bij patiënten geheel verschillend verlopen. Ook
is het effect van de behandeling wisselend. In dit onderzoek
worden nieuwe neurofysiologische technieken ingezet om
deze verschillen beter te begrijpen. Verder willen onderzoekers
weten waarom patiënten vaak jaren na de ziekte nog veel
last hebben van vermoeidheid, zelfs als ze ogenschijnlijk volledig
hersteld zijn. De gebruikte technieken richten zich op
het functioneren van de zieke zenuwen. De inzichten die hiermee
worden verkregen, dragen niet alleen bij aan de ontwikkeling
van nieuwe behandelmogelijkheden. Ze helpen ook bij
het beoordelen van de prognose van patiënten in een vroege
fase van de ziekte, waardoor zowel het beloop van de ziekte
als het uiteindelijke herstel beter voorspelbaar worden.
Spierdystrofie
Titel onderzoek : De detectie van metabole biomarkers en
creatine opname en omzetting in skelet
spieren van patiënten met Facioscapulohumerale
spierdystrofie met behulp van
MR spectroscopie.
Instituut : Universitair Medisch Centrum
St Radboud
Projectleiding : Dr. A. Heerschap
Duur : 1 jaar
Totaal bedrag : € 79.000,-
Cofinanciering met de Stichting Spieren voor Spieren
Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) is een erfelijke
aandoening met progressief verlies van spierkracht en volume
van bepaalde spieren. Met magnetische resonantie (MR)
technieken, MR-imaging en MR-spectroscopie (MRS), wordt
een beeld verkregen van het lichaam zonder operatieve ingreep
of schadelijke straling. Dit onderzoek zoekt naar mogelijke
afwijkingen in een MR spectrum van verschillende spieren
van FSHD patiënten, bijvoorbeeld een verlaging van de
creatine concentratie. Bij veel dystrofie patiënten is de creatine
hoeveelheid in de spieren namelijk verlaagd. Daarbij
kan creatine worden toegediend om de conditie van de
spieren te verbeteren. Hiervoor moet de creatine die toegediend
wordt, ook worden opgenomen in alle spieren. Met
behulp van MRS wordt bij gezonde mensen nagegaan of de
opname en afbraak van creatine in alle spieren hetzelfde is.

Onderwijs en opleiding
Het Prinses Beatrix Fonds financiert niet alleen wetenschappelijk
onderzoek maar richt zich ook op
onderwijs en opleiding. Het Fonds kan hoogleraren
aanstellen die zich specialiseren in de ziekten die
binnen de doelstellingen vallen. Momenteel zijn er
zes bijzonder hoogleraren vanuit het Prinses Beatrix
Fonds aangesteld.
Bijzondere Leerstoelen 2006
Instituut : Katholieke Universiteit Nijmegen
Bijzondere leerstoel : Kinderrevalidatie
Leerstoelhouder : Prof. dr. J.M.H. de Moor
Duur : 9,5 jaar
Startdatum : februari 1998
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60
Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum
Bijzondere leerstoel : Ziekte van Huntington
Leerstoelhouder : Prof. dr. A. Tibben
Duur : 10 jaar
Startdatum : februari 1998
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60
Instituut : Faculteit der Medische Wetenschappen
UMC St. Radboud
Bijzondere leerstoel : Mitochondriële Ziekten
Leerstoelhouder : Prof. dr. J.A.M. Smeitink
Duur : 10 jaar
Startdatum : januari 2001
Totaal bedrag per jaar : € 9.000,-
Instituut : Erasmus Universiteit
Bijzondere leerstoel : Neuromusculaire ziekten in het
bijzonder immuungemedieerde
aandoeningen
Leerstoelhouder : Prof. dr. P.A. van Doorn
Duur : 4 jaar
Startdatum : oktober 2003
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60
Instituut : Universitair Medisch Centrum
St. Radboud
Bijzondere leerstoel : Neuromusculaire aandoeningen en
in het bijzonder de myopathieën
Leerstoelhouder : Prof. dr. B.G.M. van Engelen
Duur : 5 jaar
Startdatum : december 2003
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60
Instituut : Vrije Universiteit Amsterdam
Bijzondere leerstoel : Moleculair Biologie van
Zenuwweefselregeneratie
Leerstoelhouder : Prof. dr. J. Verhaagen
Duur : 5 jaar
Startdatum : juni 2003
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60
17
Voorts subsidieert het Fonds met dit doel wetenschappelijke
stages van studenten die hun opleiding met een
bezoek aan een buitenlandse top-universiteit willen verbreden.
In 2006 zijn vier van deze 'scholarships' toegekend.
Studenten bezochten universiteiten in Amerika,
Engeland, Frankrijk en Zweden. Er is meegewerkt aan klinisch
en basaal onderzoek naar de ziekte van Parkinson,
neurodegeneratieve en motor neurone aandoeningen.
Toegekende scholarships 2006
Aanvrager : Femke L. Groeneweg,
Universiteit Utrecht
Instituut : Stage aan de Columbia Universiteit,
Verenigde Staten
Titel stage : Pharmacological and genetic
regulation of formation and
maintenance of new formed synapses
in the olfactory bulb.
Duur en kosten : 6 maanden € 2.000,-
Aanvrager : Yasmin Namavar, Universiteit van
Amsterdam
Instituut : Universiteit van Sheffield, Engeland
Titel stage : Screening for haemochromatosis
mutations in motor neurone disease
cases: are the common mutations risk
factors for the disease?
Duur en kosten : 4 maanden € 1.200,-
Aanvrager : Karlijn A.B. Ravenshorst,
Radboud Universiteit Nijmegen
Instituut : Centre Hospitalier Universitaire de Dijon,
Frankrijk
Titel stage : De rol van gestoorde proprioceptive
sensibiliteit bij houdingsreflexstoornissen
bij patiënten met de ziekte van
Parkinson.
Duur en kosten : 3,5 maand € 2.000,-
Aanvrager : Theo S. Plantinga,
Radboud Universiteit Nijmegen
Instituut : Karolinska Instituut Stockholm, Zweden
Titel stages : A: Differentially activated macrophages
as immunomodulators of neurological
autoimmune diseases.
B: Oxidation of myelin oligodendrocyte
glycoprotein inpathogenesis, diagnosis
and therapy of autoimmune neurological
diseases.
Duur en kosten : 8 maanden € 2.000,-

Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair
Onderzoek (ISNO)
Om verdere samenwerking tussen onderzoekers en artsen
in zowel binnen- als buitenland te stimuleren draagt het
Prinses Beatrix Fonds financieel bij aan de activiteiten van het
Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek
(ISNO). Voorzitter is Prof. dr. P.A. van Doorn. Het bureau van
de Stichting ISNO is in 2006 verhuisd naar het kantoor van
het Prinses Beatrix Fonds. Enkele belangrijke activiteiten zijn
retraites en wetenschappelijke symposia. Het jaarlijks terugkerende
symposium van het ISNO getiteld 'Van hangend
hoofd tot tintelende tenen' werd geheel door het Prinses
Beatrix Fonds gefinancierd.
Wetenschappelijke samenwerking vindt ook plaats via internet.
Daarom heeft het Prinses Beatrix Fonds de vernieuwing
van de ISNO-website www.isno.nl voor artsen en onderzoekers
financieel mogelijk
gemaakt. Deze
website is met name gericht
op de samenwerking
van onderzoekers
op het gebied van neuromusculaire
ziekten.
De site bevat onder andere praktische klinische informatie,
adressen van experts voor intercollegiaal overleg of doorverwijzing,
een overzicht van alle diagnostische tests en van al
het Nederlandse wetenschappelijk onderzoek naar neuromusculaire
ziekten. Het ISNO heeft het PBF een structurele
bijdrage voor de komende drie jaren verzocht van € 40.000,-.
Hieruit zullen structurele activiteiten als retraites en symposia,
site visits, kosten van landelijke patiëntenregistraties en een
deel van de kosten van een onderzoekscoördinator worden
gefinancierd.
Verdere specialisatie voor neurologen
Samen met de Stichting ISNO heeft het Prinses Beatrix Fonds
een vervolgopleiding voor neurologen geïnitieerd om een
speciale kwalificatie in de neuromyologie te verkrijgen. Dit
initiatief heeft ertoe geleid dat de Nederlandse Vereniging
voor Neurologie in 2004 heeft besloten de eenjarige (vervolg)opleiding
tot 'neuromyoloog' na de voltooide opleiding
tot neuroloog in te stellen. In 2006 hebben de neurologen
dr. W. L. van der Pol aan het UMC Utrecht en dr. P.W. Wirtz
aan het LUMC, deze opleiding gevolgd en mogen zich neuromyoloog
noemen. De kosten van deze vervolgopleiding à
€ 70.000,- zijn geheel door het Prinses Beatrix Fonds gesubsidieerd.
18
Prinses Beatrix Fonds Jaarprijs
V.l.n.r.: Prof. dr. P. A. van Doorn, dr. K. Geleijns en prof. dr. A. van Wintzen
Onderzoekster dr. Karin Geleijns, afd. Neurologie van het
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam is de winnaar
geworden van de Prinses Beatrix Fonds-Jaarprijs neuromusculaire
ziekten 2006. Deze prestigieuze prijs is bedoeld
voor een jonge talentvolle onderzoeker die excellent
onderzoek heeft verricht op het gebied van neuromusculaire
ziekten.
Haar onderzoek naar genetische factoren die mogelijk een
rol spelen bij de ernst van het Guillain-Barré syndroom
(GBS) werd als beste beoordeeld. GBS is een acuut verlopende
immuun-gemedieerde ziekte van de perifere zenuwen
die veelal leidt tot ernstig krachtsverlies, waardoor de
patiënten niet meer zelfstandig kunnen lopen of beademend
moeten worden. In Nederland komt de ziekte jaarlijks
bij ongeveer 200-250 mensen voor. Het merendeel van de
patiënten heeft eerst een infectie doorgemaakt, meestal met
Campylobacter, waarna er een immuunreactie tegen de zenuw
plaatsvindt.

2006 naar Rotterdam
De factoren die de ernst van schade aan de zenuwen
bepalen zijn onbekend. Gedacht wordt dat bepaalde
kleine veranderingen in de DNA code voor eiwitten van
het immuunsysteem hierbij een rol kunnen spelen.
"Mannose-binding lectin" (MBL) is hiervoor een kandidaateiwit.
De onderzoekers van het winnende artikel
toonden aan dat een genetische variatie in MBL leidt tot
ernstiger zenuwschade bij patiënten met GBS. De resultaten
van dit onderzoek zijn ook een verder argument
voor de betrokkenheid van complement bij het ontstaan
van ernstige zenuwschade bij GBS. Deze bevinding is
een verdere aanleiding om te gaan zoeken naar een
nieuwe therapie die de activatie van complement kan
remmen en daarmee zenuwschade kan beperken. Het
onderzoek is uitgevoerd in een reeds langdurig bestaand
samenwerkingsverband tussen de afdelingen Neurologie
en Immunologie van het Erasmus MC.
De Prinses Beatrix Fonds-Jaarprijs neuromusculaire ziekten
werd uitgereikt op vrijdag 12 januari 2007 tijdens
het jaarlijkse symposium van de Stichting Interuniversitair
Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO). De prijs
bedraagt € 5.000,- waarvan € 1.000,- vrij besteedbaar.
Het winnende artikel is: Mannose-binding lectin contributes
to the severity of Guillain-Barré syndrome. Karin
Geleijns, Anja Roos, Jeanine J. Houwing-Duistermaat,
Wouter van Rijs, Anne P. Tio-Gillen, Jon D. Laman, Pieter
A. van Doorn and Bart C. Jacobs. Journal of Immunology,
2006, 177: 4211-4217.
19
Coördinatie wetenschappelijk onderzoek nuttig
en nodig
Met ingang van mei 2005 werkt dr.
R.R. (Roos) de Jonge als onderzoekscoördinator
bij het PBF. Haar belangrijkste
taak is het begeleiden van de
Wetenschappelijke Adviesraad (WAR).
Deze raad adviseert het Bestuur van
het PBF over alle wetenschappelijke
aangelegenheden en staat daarbij
garant voor een adequate beoordelingsprocedure
van de subsidieaanvragen. Op deze wijze
worden de kwalitatief beste projecten voor financiering
geselecteerd en worden doublures in het onderzoek
voorkomen.
De onderzoekscoördinator ontwerpt richtlijnen voor de
wijze waarop onderzoeksprojecten en overige activiteiten
op wetenschappelijk gebied moeten worden gefinancierd,
waaronder ook de bijzondere procedure van
de jury voor de twee onderzoeksprijzen. Deskundige referenten
uit binnen- en buitenland worden gevraagd de
projecten te beoordelen. In een vergadering van de WAR
vindt de uiteindelijke selectie plaats. Jaarlijks wordt de
voortgang nagegaan van de gefinancierde projecten en
ook bij de afronding wordt een rapportage gevraagd. Dit
alles vraagt een nauwe samenwerking tussen de onderzoekscoördinator
en de voorzitter van de WAR.
De onderzoekscoördinator dient goed op de hoogte te
zijn van de gebruikelijke procedures in de projectfinanciering
en van de wetenschappelijke stand van zaken in
de sector van het medisch wetenschappelijk onderzoek
waar het PBF voor staat. Daartoe worden de nodige contacten
onderhouden met de collega´s bij de andere gezondheidsfondsen,
verenigd in de Sectie Gezondheidsfondsen
van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen
(VFI), en relevante organisaties in het buitenland.
Met name de samenwerking binnen de VFI is van
groot belang voor de efficiëntie van het onderzoek. Hieraan
nemen 19 gezondheidsfondsen deel. Knelpunten
worden besproken en tot een gezamenlijk standpunt
verwerkt. Zo zijn er richtlijnen voor het gebruik van proefdieren,
minimale beoordelingseisen voor projecten en
maximale salarisvergoedingen voor de onderzoekers.

Een eigen thuis voor jonge patiënten
Bij het 50-jarig jubileum heeft het Prinses Beatrix Fonds
ook aan patiënten een geschenk willen aanbieden waardoor
de kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren. Het
heeft subsidies beschikbaar gesteld die de inrichting mogelijk
maken van een aantal nieuwe centra voor jonge
patiënten die niet meer thuis kunnen worden verzorgd.
Uit gegevens van de betrokken patiëntenbelangenorganisaties,
van de Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC) en
van het College Bouw Zorginstellingen (Bouwcollege) blijkt
dat het in totaal om enkele duizenden jonge patiënten gaat.
Die zullen op verpleeghuizen aangewezen zijn als verzorging
thuis niet meer mogelijk is. Circa duizend jongeren wonen
momenteel al in verpleeghuizen, voor een groot deel tussen
hoogbejaarden met wie ze niet of slecht kunnen communiceren.
Ook de dagbesteding in deze centra is niet genoeg op
jongeren afgestemd.
Eerste projecten toegewezen
Het College Bouw Zorginstellingen (Bouwcollege)
en ActiZ in Utrecht, hebben op verzoek van het
Prinses Beatrix Fonds concrete bouwplannen geselecteerd
van instellingen en over de subsidieaanvragen
geadviseerd. De eerste projecten zijn nu toegewezen.
Het gaat om de volgende instellingen:
• Vlaardingen (Verpleeghuis Zonnehuis/Nieuwe
Maas), Dillenburgsingel, woonruimte voor 20
bewoners met activiteitencentrum: € 330.000,-
• Schiebroek/Rotterdam (Steinmetz), Project
Wonen Adriaan Kluitstraat, voor 24 bewoners:
€ 310.000.-
• Kerkrade (Meander), Hamboskliniek, speciale
kamers voor 17 jongeren: € 228.000,-
• Katwijk (Duyn & Rhyn), toekomstige woonvormen
voor Huntington patiënten: € 200.000.-
• Amsterdam (Amstelrade), aanpassing woningen
en gemeenschapsruimten voor 24 bewoners:
€ 50.000.-
Ook in Groningen, Zwolle en de Achterhoek zijn
plannen in ontwikkeling.
20
Lody van der Beesen (l) en Kittty van den Berg,
Nieuw Unicum Zandvoort.
Als jubileumgift wil
het Fonds financiële
steun geven aan instellingen
die op korte
termijn plannen kunnen
realiseren waarbij
jongeren samen met
leeftijdsgenoten en op
eigentijdse wijze worden
gehuisvest, hetzij
in nieuwbouwprojecten,
hetzij in gerenoveerde
afdelingen van
bestaande centra. In
totaal wil het Prinses Beatrix Fonds circa € 2 miljoen beschikbaar
stellen als investering in technische faciliteiten - domotica
- en aanpassingen, zowel voor huidige als toekomstige
bewoners van deze projecten. Het Fonds ziet deze investering
als voorbeeldfunctie om deze noodzakelijke ontwikkeling
in gang te zetten.
De bouwkosten worden uit de reguliere AWBZ-middelen
voldaan of via huur van aangepaste woningen. Het Beatrix
Fonds stelt zogeheten 'domotica' in de jongerencentra beschikbaar.
Dat zijn geavanceerde technische voorzieningen
in de woning, waarmee personeel gealarmeerd kan worden
en deuren, rolluiken, gordijnen en verlichting op afstand bediend.
Bewegingsmelders zorgen ervoor dat er permanent
bewaking is. De kosten bedragen gemiddeld € 10.000,- à
€ 15.000,- per kamer of appartement. Met behulp hiervan
kunnen jonge patiënten hun leven zelfstandig inrichten. Voor
verzorging en verpleging kunnen ze terugvallen op de zorgorganisatie,
meestal het verpleeghuis.
Jonge patiënten willen zelfstandig blijven
De behoefte aan zelfstandigheid onder jonge patiënten is
groot. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)
heeft eerder actie gevoerd voor huisvesting van patiënten in
aangepaste eigen leefruimten om zoveel mogelijk zelfstandig
te wonen. Jongeren willen de regie over hun eigen leven
houden en liever niet verspreid worden over 'ouderen' afdelingen
van verpleeghuizen. Daar leven ze in een isolement.
Door hun intensieve zorgbehoefte zijn ze niet in staat helemaal
zelfstandig te wonen zodat deskundige zorg vanuit een
instelling nodig blijft.

Bouwcollege en ActiZ adviseurs
In het jubileumjaar van het Prinses Beatrix Fonds heeft
het Bouwcollege (een zelfstandig bestuursorgaan vallend
onder het ministerie van VWS) samen met ActiZ
(brancheorganisatie voor 495 zorgondernemers) meegewerkt
aan de selectie van een aantal projecten waar
extra geïnvesteerd kan worden voor jongeren met spierziekten.
Die jongeren verblijven nu nog vaak tussen oude
mensen in een verpleeghuis en het is goed hen een
eigen plek te geven, waar ze zich thuis voelen. In dat
thuis moeten ze zich zo goed mogelijk zelf kunnen redden.
Daar draagt het Prinses Beatrix Fonds aan bij in de
vorm van extra geld voor technologische voorzieningen.
Het Bouwcollege en ActiZ hebben het PBF geadviseerd
bij het selecteren van bouwprojecten die binnenkort van
start gaan en bij het reëel ramen van de kosten voor
extra investeringen in die projecten, bovenop het reguliere
bouwbudget. Over heel Nederland verspreid komen
zo de eerstvolgende jaren bouwplannen tot stand
die jongeren veel meer ruimte en vrijheid geven. Het
Bouwcollege wil ook bij de verdere afwikkeling betrokken
blijven. Het vindt dit initiatief van het Prinses Beatrix
Fonds erg belangrijk, omdat deze jongeren nog een heel
leven voor zich hebben. In een eigen huisvesting kunnen
zij op deze manier een kwalitatief beter leven leiden
dan tot voor kort mogelijk was.
Schets van het nieuwe Prinses Beatrix Huis bij Zorgcombinatie Nieuwe Maas in Vlaardingen.
21
Gefeliciteerd met de Jubileumactie
Als voorzitter van de Taskforce Handicap
en Samenleving stel ik het bijzonder
op prijs dat het Prinses Beatrix
Fonds zich ter gelegenheid van het
50-jarig bestaan via de Jubileumactie
'Zeg 'ns JA' heeft willen inzetten voor
jongere gehandicapten, dat wil zeggen
voor jonge patiënten met spierziekten
en andere bewegingsstoornissen, om hen weer de
regie over hun eigen leven te bezorgen. Vooral zij die
intensieve behandeling en verzorging nodig hebben, konden
vaak niet meer in de thuissituatie worden opgevangen
en moesten worden opgenomen in verpleeghuizen
temidden van hoogbejaarde en dementerende patiënten.
Ik vind het fantastisch dat er via een zestal projecten aan
deze jonge mensen zelfstandige huisvesting kan worden
aangeboden, uitgerust met veel domotica. Door aanpassing
van woonruimte of door nieuwe woonruimte kunnen
jonge gehandicapten nu weer zelfstandig wonen, met op
afstand toch de hulp vanuit het verpleeghuis.
Ik feliciteer het Prinses Beatrix Fonds van harte met deze
prachtige bestemming van de opbrengst van de Jubileumactie.
De samenwerking met het Bouwcollege en ActiZ
staat garant voor een zorgvuldige selectie en staat - naar
ik heb begrepen - ook borg voor een goede besteding van
de gelden.
Ik feliciteer ook de toekomstige bewoners en wens hen
een goed leven in een fijne huisvesting toe.
Hannie van Leeuwen
voorzitter Taskforce Handicap en Samenleving

Bewoners aan het woord
De verhuisdozen staan al klaar bij Wil
Bergkotte (l) in Vlaardingen, in gesprek
met directeur Tom van der Meulen.
Verpleeghuis 'Zonnehuis' in Vlaardingen gaat met
een subsidie van € 330.000,- uit de actie 'Zeg 'ns JA'
een nieuwe woonvorm realiseren met daarbij een tuin
met plantenkas, een educatieve ruimte en een ontmoetingscentrum.
Er komt een grote keuken bij zodat
bewoners zelf, met familie of andere bezoekers, maaltijden
kunnen klaarmaken. Er is woonruimte voor 20
jongeren - vanaf 20 tot 65 jaar - die dan tussen leeftijdgenoten
kunnen wonen.
"Het Zonnehuis is er trots op dat het jongerenhuisvesting
gaat bieden," zegt directeur Tom van der Meulen. "De behoefte
hieraan is groot want voor deze groep is er nog
maar zo weinig. Onze jonge bewoners wonen nu noodgedwongen
tussen hoogbejaarden. Het Prinses Beatrix
Fonds maakt het mogelijk een droom te realiseren door
de nieuwe appartementen in te richten met slimme technologie:
'domotica'.
De bouw gaat begin 2008 van start. Verwacht wordt dat
de bewoners nog dat jaar hun intrek in hun nieuwe
Jongerencentrum kunnen nemen, dat met een officieel
en feestelijk 'Prinses Beatrix' tintje geopend wordt. Dan
wordt ook de naam van het centrum bekend gemaakt.
Privacy en contact met jongeren
De 63-jarige Wil Bergkotte is één van de
bewoners die in spanning wacht op de
nieuwbouw van het Jongerencentrum dat
voorlopig even 'Prinses Beatrixhuis' wordt
genoemd. Zijn leeftijd roept meteen een
vraag op: het huis is toch bedoeld voor
jongeren… "Even rechtzetten," zegt directeur
Tom van de Meulen. "In de verpleeghuiswereld
gelden mensen tot 65-jarige
leeftijd als jong. Het is een ruim begrip.
Maar in een verpleeghuis is de gemiddelde
leeftijd 80 jaar. En met hoogbejaarden
en veelal demente personen is contact
heel moeilijk."
Wil Bergkotte heeft al vanaf zijn jeugd
een spierziekte. Ondanks dat heeft hij tot
begin 2005 normaal op kantoor gewerkt.
Bij een reorganisatie werd hij ontslagen.
Hij brak zijn knie bij een val. Normale mensen
komen daar weer bovenop, maar Wil
niet. Hij kwam in 1993 in Verpleeghuis
'Het Zonnehuis' terecht en woont daar
sindsdien. Wil verplaatst zich met een rolstoel.
Dat vindt hij niet het ergste. Hij
brengt in 'Het Zonnehuis' de post rond.
Zijn grootste probleem is het gebrek aan
contact met andere bewoners. Gelukkig
bezoekt zijn kleinzoon hem regelmatig,
maar verder kan hij alleen met medebewoner
Jan Pieter Koornneef wat praten.
Dat maakt het wonen in het verpleeghuis
voor Wil en Jan Pieter eenzaam. Ze zijn dan
ook ontzettend blij wanneer ze in het
nieuwe Prinses Beatrixhuis 'jonge' medebewoners
krijgen. Met een eigen kamer,
een slaapkamer, douche en toilet en een
klein keukentje. Zo heb ik tenminste privacy
en kan ik mijn eigen bezoek ontvangen,"
zegt Wil. "Ik woon dan tussen
jongeren en daar voel ik me thuis. Ik ben
heel blij met het initiatief van Zorgcombinatie
Nieuwe Maas en het Prinses
Beatrix Fonds."
22
Susan Keunen, Amstelrade,
met twee jonge bewoonsters.
'Nieuw Unicum' in
Zandvoort
is helemaal bestemd voor
mensen met multiple
sclerose. Zij wonen in een
prettige omgeving en krijgen
alle zorg die ze nodig
hebben. Patiëntenorganisatie
MSVN heeft voorgesteld
bij de jubileumactie
'Zeg 'ns JA' Nieuw
Unicum een bedrag van
€ 227.000,- uit haar middelen
te schenken voor
noodzakelijke aanpassingen
en verbetering van
de woonvoorzieningen.
Voor de bewoners van
Nieuw Unicum en voor
MSVN voorzitter Marion
Verhoeff-Neef gaat hiermee
een wens in vervulling.
"MS patiënten moeten
zelfstandig kunnen
leven, samen met leeftijdsgenoten
met wie ze
kunnen communiceren."

Het Prinses Beatrix Fonds heeft niet alleen wetenschappers
maar ook patiënten een jubileumgeschenk
willen geven. Voor jonge patiënten die niet meer thuis
kunnen worden verzorgd, zijn speciale voorzieningen
in aanbouw waarbij het Prinses Beatrix Fonds bijdraagt
aan de inrichting ervan.
Het Fonds heeft op advies van het Bouwcollege en
ActiZ aan een aantal instellingen subsidies toegekend.
In Amstelrade, woonzorg complex in Amsterdam,
woont Yvonne Lammertink (24) in haar aangepaste
appartement. In een gloednieuw flatcomplex in de Amsterdamse
wijk Osdorp heeft elke woonlaag drie aangepaste
appartementen. Gehandicapten wonen temidden
van overige bewoners en krijgen de noodzakelijke zorg
via 'Amstelrade'.
Yvonne is nu 'baas over haar eigen voordeur'. Ze kan binnenlaten
wie ze wil, tv of audio inschakelen en met een
robotarm koffie inschenken. Die robotarm reikt ook het
boek aan dat ze wil lezen. Met behulp van domotica én
de woonzorg instelling kan ze de regie over haar eigen
leven voeren. Dat is precies wat Yvonne wil. "Het betekent
ook veel verantwoordelijkheid zelf dragen. Mijn ziekte
maakt me al zo afhankelijk. Wat overblijft, wil ik graag zelf
regelen. Met het Persoons Gebonden Budget organiseer
23
Daarmee wordt - naast de reguliere subsidies van de
overheid - de inrichting gefinancierd van z.g. 'domotica'.
Dat zijn technische voorzieningen die het mogelijk
maken met een soort afstandsbediening deuren
te openen, gordijnen te sluiten, een computer te
bedienen. Bewoners moeten zo zelfstandig mogelijk
kunnen leven dus, ondanks een zware handicap.
Dat gunt het Prinses Beatrix Fonds deze jongeren
van harte.
Yvonne Lammertink
met de monteur van
Welzorg die elke
storing aan rolstoel
of computer
meteen komt
herstellen.
ik zelf de nodige huishoudelijke hulp. Daarvoor heb ik
twee studentes in dienst, dat gaat prima. Gelukkig is de
zorg in Amstelrade heel flexibel. Ik bel als ik hulp nodig
heb om me in bed te leggen of te douchen. Maar voor
sommige mensen is het prettiger in een instelling te
wonen waar alles geregeld wordt."
Yvonne Lammertink is gehandicapt door de progressieve
spierziekte SMA. De toekomst is dus onzeker. Ze studeert
Humanistiek in Utrecht en gaat tweemaal per week per
taxi naar de Universiteit. Dat de studie haar dubbel zoveel
tijd kost, deert haar niet. Ze heeft nog negen studiejaren
voor de boeg. "Of ik dan nog leef… maar daar ben ik
helemaal niet mee bezig. Ik vind mijn studie ontzettend
interessant. Het geeft me de mogelijkheid anderen te
steunen."

Hulpverlening, patiëntenbegeleiding, voorlichting
Prinses Beatrix Fonds steunpilaar van vijf patiëntenorganisaties
De helft van haar budget besteedt het Prinses Beatrix Fonds
aan directe steun aan patiënten, o.m. via activiteiten van patiëntenorganisaties
om de kwaliteit van leven te verhogen en
patiënten in staat te stellen met hun ziekte te kunnen omgaan.
In 2006 besteedde het Prinses Beatrix Fonds hieraan
in totaal € 2.278.267,-. Met deze bijdragen is het Fonds grootfinancier
van vijf landelijke patiëntenorganisaties die binnen
de doelstelling vallen: de Vereniging Spierziekten Nederland
(VSN), Parkinson Patiënten Vereniging (PPV), Vereniging van
Huntington, Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)
en de Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders
(BOSK). Deze organisaties samen tellen circa 32.500
leden. In totaal gaat het om bijna 300.000 patiënten en hun
familieleden.
Parkinson Patiënten
Vereniging
VSN Vereniging Spierziekten Nederland
Baarn
tel. 035 - 5 480 480
www.vsn.nl
Parkinson Patiënten Vereniging
Bunnik
tel. 035 - 6 561 369
www.parkinson-vereniging.nl
Vereniging van Huntington
Den Haag
tel. 070 - 3 148 888
www.huntington.nl
Multiple Sclerose Vereniging Nederland
Den Haag
tel. 070 - 3 747 777
www.msvereniging.nl
BOSK, Vereniging van motorisch
gehandicapten en hun ouders
Utrecht
tel. 030 - 2 459 090
www.bosk.nl
24
In het jubileumjaar heeft het Prinses Beatrix Fonds een extra
bedrag uitgetrokken voor een onderzoek naar het effect van
al deze activiteiten. Het Fonds wilde nagaan hoe de patiëntenorganisaties
door de leden worden gewaardeerd en of het
geld van het Fonds goed wordt besteed. Deze vragen passen
bij de gewenste transparantie van de Goede Doelen sector.
Onderzoek naar werkwijze verenigingen
Uit onderzoek door het Verwey-Jonkers Instituut 'Kwaliteit in
Beeld' in 2006 blijkt dat de leden zeer tevreden zijn over
hun verenigingen. Ze waarderen vooral de actuele informatie
over hun ziektebeeld via bijeenkomsten, folders en internet.
Ze worden goed op de hoogte gehouden over het lopend
wetenschappelijk onderzoek. Ook hoog gewaardeerd worden
de verschillende vormen van lotgenotencontact. Dit betekent
voor patiënten steun in het omgaan met een chronische
ziekte. De volgende vraag voor het Prinses Beatrix Fonds is hoe
niet-leden van de beschikbare informatie o.m. via internet
gebruik kunnen maken. De patiëntenorganisaties streven ernaar
hun ledental te laten toenemen. Hiertoe zullen in 2007
i.s.m. het Prinses Beatrix Fonds activiteiten worden opgezet.
Aan individuele hulpverlening in de vorm van aanvullende
voorzieningen is € 125.402,- besteed, verdeeld over de volgende
ziektebeelden:
Polio € 3.675,-
Spasticiteit € 44.970,-
Multiple Sclerose (MS) € 9.666,-
Spina bifida € 16.500,-
Spierziekten € 47.320,-
Ziekte van Parkinson € 3.271,-
Aan individuele bijdragen t.b.v. vakantiehuizen heeft het PBF
in totaal € 202.758,- besteed.
Koningin Beatrix laat zich tijdens het Jubileumcongres informeren
bij de stand van de MSVN.

Het Prinses Beatrix Fonds is het ‘huisfonds’ van vijf
landelijke patiëntenbelangenverenigingen voor
spierziekten, de ziekte van Parkinson, de ziekte van
Huntington, Multiple Sclerose en voor motorisch
gehandicapten en hun ouders.
Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
Ruim 8.900 leden
€ 1.047.324,- subsidie Prinses Beatrix Fonds
VSN: samenwerking in het belang van de patiënt
Een patiëntenorganisatie kan in goede samenwerking met
hulpverleners veel doen aan verbetering van de kwaliteit
van leven. Daarvoor is nodig dat zij elkaar zien als gelijkwaardige
partners, die ieder een eigen deskundigheid
inbrengen. VSN is erin geslaagd samen met neurologen,
revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en
huisartsen samen te werken aan verbetering van de zorg.
De VSN kan dat, omdat binnen de vereniging patiënten
met uiteenlopende aandoeningen zich hebben verenigd.
Enkele voorbeelden uit het verslagjaar.
De VSN heeft in het verleden een netwerk opgebouwd
van revalidatiecentra en revalidatieartsen. In de revalidatieadviescentra
is een bovengemiddelde kennis aanwezig
van de behandeling van spierziekten. Er functioneert
minimaal één spierziektenteam, bestaande uit een fysiotherapeut,
ergotherapeut en maatschappelijk werker, geleid
door een deskundig revalidatiearts. Doordat de VSN
haar leden actief verwijst naar deze centra, komen daar
veel mensen met een spierziekte. Daardoor neemt in dat
centrum de kennis over de behandeling van spierziekten
weer verder toe.
De VSN heeft de laatste jaren samen met neurologen
en revalidatieartsen een aantal richtlijnen opgesteld over
de behandeling van spierziekten. De meest recente is
de richtlijn voor de behandeling van scoliose. Tijdens het
samenstellen van een richtlijn wordt veel literatuuronderzoek
gedaan en wordt nauwkeurig gekeken hoe sterk
het bewijs is dat een bepaalde behandeling ook werkt.
25
De ontwikkeling van deze richtlijnen is zeer
belangrijk bij verbetering van de kwaliteit van
de zorg. Inmiddels zijn met het NHG vier brochures
geproduceerd waarin de huisarts precies
kan lezen wat zijn rol is in de behandeling
en begeleiding van iemand met ALS, myotone
dystrofie, postpolio of Duchenne. De VSN kon
dat doen met behulp van de richtlijnen en de
netwerken in de zorg. Bij de samenstelling van
de brochures kon een beroep gedaan worden
op gespecialiseerde neurologen en revalidatieartsen.
Niet alleen op het gebied van kwaliteit van leven, ook op
het terrein van onderzoek moet een patiëntenvereniging
een rol spelen. Waarom vragen zo weinig onderzoekers
aan patiënten wat er nu precies onderzocht moet worden?
In het onderzoek moet de stem van de patiënt luider
doorklinken, als stimulator en partner van de onderzoeker.
De VSN zoekt daarom naar nieuwe wegen om
ervoor te zorgen dat patiënten meer en meer door onderzoekers
worden erkend als direct belanghebbenden
en als gelijkwaardige partners. Een inspirerend project is
het onderzoek dat de Universiteit van Maastricht uitvoert
samen met de VSN en het Interuniversitair Steunpunt
Neuromusculair Onderzoek (ISNO). De onderzoekers
willen achterhalen wat patiënten zelf belangrijk onderzoek
vinden. Een duidelijk teken dat de buitenwereld
steeds meer bereid is te luisteren naar de mening van
de patiënt.
De VSN staat te boek als een creatieve en innovatieve
organisatie. Dat bleek ook weer in het onderzoek dat het
Prinses Beatrix Fonds onder patiëntenorganisaties liet
uitvoeren. Hierbij kreeg de VSN veel lof toegezwaaid. De
VSN ziet het als een belangrijke uitdaging voor de nabije
toekomst om zich te ontwikkelen tot een interessante,
zelfs onmisbare partner op het terrein van het wetenschappelijk
onderzoek.
Parkinson Patiënten Vereniging
7.800 leden
€ 268.057,- subsidie Prinses Beatrix Fonds
Parkinson Patiënten Vereniging goed in beweging
De Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) streeft naar
een goede voorlichting, communicatie, belangenbehartiging,
lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek
via een sterke organisatie. In 2006 is intern verder gewerkt
aan de structuurverandering van de PPV. Eind
2006 heeft de Algemene Ledenvergadering een besluit
genomen dat in 2007 in goed overleg met de subsidie-

gevers moet leiden tot de gewenste nieuwe structuur. Het
Bestuur zal dan meer beleidsbepalend gaan functioneren, op
voorwaarde dat een directeur wordt benoemd.
In totaal telt de PPV ongeveer 7800 leden waaronder ruim
285 mensen die zich als vrijwilliger met diverse activiteiten
bezighouden en 26 adviseurs. De PPV wil activiteiten ontplooien
om volgend jaar uit te breiden bij gelegenheid van
het 30 jarig bestaan van de Vereniging.
In het verslagjaar heeft de PPV 109 regionale ledenbijeenkomsten
georganiseerd voor patiënten (leden en niet-leden)
en soms ook heel specifiek voor partners. Daarnaast volgden
193 mensen verschillende trainingen en cursussen, zoals
een Kruispunttraining waarbij ervaringen met lotgenoten
worden uitgewisseld en wordt stil gestaan bij veranderingen
die de ziekte van Parkinson teweegbrengt. De PPV organiseerde
een scholing voor contactpersonen en twee verenigingsvakanties.
Voor patiënten met Parkinson zijn inmiddels
74 bewegingsgroepen in verschillende plaatsen in het land
opgezet.
Naast een jaarlijkse dag voor mensen die de hersenoperatie
(DBS) hebben ondergaan, wordt gewerkt aan het opzetten
van een informatiedag voor mensen die de 'Duodopa therapie'
krijgen (met een pomp continu toevoeren van medicatie
via een pegsonde in de buik als medicatie op de gewone
manier niet meer voldoende effect heeft). In 2006 is een
nieuwe voorlichtingsfilm 'Patiënt worden kan altijd nog' uitgebracht.
Er is een boekje uitgegeven: 'Mijn moeder heeft
Parkinson' en de PPV heeft een reizende tentoonstelling van
kunstwerken van leden samengesteld. Er zijn 32 spreekbeurten
gehouden over de ziekte van Parkinson en de Informatiestand
heeft 35 dagen de PPV vertegenwoordigd en
voorlichting over de ziekte verstrekt. Er is materiaal aangeleverd
voor een nascholingsproject voor apothekers, huisartsen
en fysiotherapeuten. Naast nieuw voorlichtingsmateriaal
zijn er ook brochures tot stand gekomen, gericht op diverse
beroepsgroepen (verpleegkundigen, verzorgenden en logopedisten).
Het ledenblad 'Papaver' komt zesmaal per jaar uit
in een oplage van 9800 exemplaren. De website is in 2006
door bijna 60.000 mensen bekeken. Mede dankzij financiering
van het PBF wordt er bij het VU medisch centrum een
DVD ontwikkeld en in 2007 uitgebracht ter vervanging van
het oude handboek 'Bewegen'. Ook in 2006 is de PPV met
het PBF medefinancier geweest bij een aantal onderzoeksprojecten.
Er wordt hard gewerkt aan de totstandkoming van
o.a. een multidisciplinaire richtlijn en een zorgstandaard. Ook
de mogelijkheden voor dagbehandeling in verpleeghuizen is
onderwerp van onderzoek geweest. Langzaam maar zeker
komt er meer aandacht voor alternatieve behandelmethoden,
o.m. in samenwerking met de wetenschapswinkel van
de Universiteit Utrecht.
26
In het kader van de belangenbehartiging is met zorgverzekeraar
Agis gewerkt aan een goede collectieve ziektekostenverzekering
van de leden van de PPV.
Mw. Toos Kanters-Smetsers, contactpersoon Brabant en vm. voorzitter Peter
Hoogendoorn geven Koningin Beatrix een toelichting op de PPV-informatie.
Multiple Sclerose Vereniging Nederland
10.500 leden
€ 332.300,- subsidie Prinses Beatrix Fonds
Nieuwe MSVN krijgt gezicht
Gold 2005 vooral als overgangsjaar waarin de nieuwe koers
van de vereniging voor mensen met MS (MSVN) moest
worden bepaald, 2006 was het jaar waarin de vereniging
stappen vooruit nam. Na het vaststellen van het Koersdocument
in februari volgden nieuwe activiteiten en positieve
ontwikkelingen elkaar in hoog tempo op. Goede informatievoorziening
staat centraal in de dienstverlening van de
MSVN. Bijvoorbeeld over medische onderwerpen rond MS,
over het leven met MS en over diensten en activiteiten van
de MSVN. De vereniging heeft verschillende communicatiemiddelen
voor leden en niet-leden zoals het verenigingsblad
MenSen, de website www.msvn.nl, de MS-Telefoon en themabijeenkomsten.
Tijdens de vrijwilligersdag op 11 februari
werd een nieuw PR-pakket voor de Regionale Werkgroepen
gepresenteerd. Dit zal o.m. gebruikt worden op beurzen, in
ziekenhuizen en bij andere evenementen.
De MSVN ontwikkelde in 2006 vier themapresentaties: de
MSVN (algemeen), wat is MS?, de behandeling van MS en
MS en incontinentie. Om de themapresentaties in de regio
te kunnen aanbieden, zocht én vond de MSVN een groep gemotiveerde
voorlichters. Het verenigingsblad MenSen (oplage
12.000) verscheen in 2006 zes maal. Het magazine besteedde
aandacht o.m. aan carrière maken met MS, nieuw wetenschappelijk
onderzoek, MS en warmte, op vakantie met MS, juridische
steun, voeding en medicijnen. De website www.msvn.nl
is een belangrijke bron voor actueel nieuws. Eind 2006

maakte de MSVN het zorgboek Multiple Sclerose van de
Stichting September digitaal toegankelijk.
Bij de MS-Telefoon kunnen mensen met MS en direct
betrokkenen terecht met vragen en problemen over allerlei
aspecten van het leven met MS. De telefoontjes worden
beantwoord door dertien vrijwilligers die zelf MS
hebben. De MS-Telefoon biedt vooral een luisterend oor.
Adviezen zijn gericht op goed doorverwijzen.
Samen met MSweb stond de MSVN van 19-22 april op
de Support en Balance Beurs 2006. De MSVN was ook
vertegenwoordigd op de landelijke informatiedag van de
Week van de Chronisch Zieken (10-17 november) in
Nieuwegein en op de Nationale MS Dag (11 november)
in Veldhoven.
Alle werkgroepen organiseerden diverse themabijeenkomsten.
Veel aandacht was er voor praktische zaken
zoals MEE, werken met MS en de WMO. Ook medische
onderwerpen kwamen aan bod: mensendiecktherapie,
orthomoleculaire geneeskunde, incontinentie, haptonomie
en de laatste stand van zaken in het wetenschappelijk
onderzoek naar MS. Belangenbehartiging staat hoog
op de agenda bij de MSVN. Alle leden zijn gebaat bij
goede voorzieningen voor mensen met MS, meer wetenschappelijk
onderzoek en het verbeteren van de deskundigheid
onder zorgverleners. Samenwerking met landelijke
overlegorganen en belangenorganisaties wordt
steeds belangrijker.
Ook in 2006 was de MSVN aangesloten bij de CG-Raad,
de belangenbehartiger voor chronisch zieken en gehandicapten.
De EMSP (European Multiple Sclerosis Platform)
is de koepelorganisatie van Europese MS-organisaties,
waarin de MSVN Nederland vertegenwoordigt.
Lotgenotencontact kreeg ook in 2006 veel aandacht van
de Regionale Werkgroepen. Vrijwel alle regio's verzorgden
groepsgesprekken en huisbezoeken. Aan de orde
kwamen talloze onderwerpen w.o. herkeuring door het
UWV, huisvesting, bewegen en alternatieve behandelingen.
De MSVN beschikt sinds afgelopen jaar over een
volledig nieuwe ledenadministratie. Het Prinses Beatrix
Fonds heeft dit project gefinancierd.
Vereniging van Huntington
1.600 leden
€ 273.023,- subsidie Prinses Beatrix Fonds
30 jaar Vereniging van Huntington
Het jaar 2006 was voor zowel de Vereniging van Huntington
als het Prinses Beatrix Fonds een jubileumjaar.
De Vereniging van Huntington bestond 30 jaar en vierde
27
dat gelijk met de 50e verjaardag van het PBF. De Vereniging
van Huntington werd opgericht in 1976 om families
bij te staan die getroffen waren door een zeldzame
erfelijke aandoening. Weinig artsen en hulpverleners
wisten daar in die tijd raad mee. Er was grote behoefte
aan lotgenotencontact en vooral aan (h)erkenning van
de impact die de ziekte van Huntington op het leven heeft.
Door sterke betrokkenheid en inzet van een kleine groep
mensen kon de Vereniging van Huntington worden
opgericht. Deze betrokkenheid heeft in dertig jaar tot een
actieve Vereniging geleid die lotgenotencontact en voorlichting
nog steeds als haar belangrijkste taak ziet. Dankzij
belangrijke financiële steun van het PBF is de Vereniging
in staat om niet alleen families, maar ook andere betrokkenen
bij de ziekte van Huntington bij elkaar te brengen
om ervaring, kennis en informatie uit te wisselen.
Op 7 december 2006 vierde de Vereniging haar verjaardag
met een jubileumcongres met als centraal thema:
'De Vereniging van Huntington, een volwassen gesprekspartner'.
Tijdens dit congres is vooral vooruitgekeken en
de vraag gesteld: Dertig jaar, hoe nu verder. Tijdens de
landelijke Ledendag op 14 oktober is vooral teruggekeken.
De sprekers op deze dag namen de aanwezigen mee
op een reis door het verleden, heden en de toekomst
van medische-, psychosociale- en wetenschappelijke ontwikkelingen
op het gebied van de ziekte van Huntington.
Dertig jaar later ging er weer een golf van (h)erkenning
door de zaal.
Het jaar 2006 was een jaar van feest en bezinning.
Feest omdat de patiëntenbelangenvereniging er dankzij
het PBF nog steeds kan en mag zijn. Bezinning over wat
de vereniging in de toekomst, samen met het PBF, voor
de leden kan betekenen.
Felicitaties van Koningin Beatrix voor voorzitter Max Klein van de
30-jarige Huntington Vereniging.

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders
4.100 leden
€ 200.474,- subsidie Prinses Beatrix Fonds
BOSK, bijna 55 jaar actief voor motorisch
gehandicapten en ouders
Met de subsidie van het PBF kan de BOSK uitvoering geven
aan haar kerntaken: informatievoorziening, lotgenotencontact
en belangenbehartiging. Voor het realiseren van deze
taken zijn de leden van de BOSK onmisbaar. Met hun vrijwillige
inzet in de BOSK afdelingen en werkgroepen, ondersteund
door medewerkers van het Landelijk Bureau, bereiken
zij jaarlijks honderden kinderen en (jong) volwassenen
met een handicap en hun ouders. Via nieuwsbrieven wordt
(handicap specifieke) informatie verspreid. Tijdens regionale
bijeenkomsten ontmoeten de leden elkaar en worden ervaringen
uitgewisseld. Voorbeeld was in 2006 het 'Grensverleggend
Sportweekend' van de BOSK afdelingen Breda e.o.,
West-Brabant en Zeeland waar jongeren met een handicap
kennis konden maken met veel mogelijkheden om sportief
bezig te zijn.
Jongeren actief tijdens het Grensverleggend Sportweekend
Mensen met beperkingen zijn mensen met mogelijkheden
die volwaardig in de maatschappij participeren. Het realiseren
van kwaliteit van leven is de missie van de BOSK. Om
die missie te realiseren werkt de BOSK, op eigen initiatief en
gevraagd door derden, veel samen met andere belangenorganisaties,
revalidatiecentra en wetenschappelijke instituten.
Een van de spraakmakende resultaten daarvan was de
'Eurlyaid conferentie' in september 2006 die door de BOSK
was georganiseerd. 'Uitdaging in een Veranderende Maatschappij'
was een platform waar bevindingen van recent
wetenschappelijk onderzoek werden gepresenteerd, met
28
De BOSK op de Support beurs 2006
toepassing van de resultaten in de dagelijkse praktijk. In
workshops en themabijeenkomsten werd aandacht besteed
aan kwaliteitsverbetering van ondersteuning in zorg en onderwijs.
Ruim 500 deelnemers maakten kennis met elkaars
werk en opvattingen. Zij waren zeer tevreden over inhoud en
organisatie van de conferentie.
Communicatie en PR zijn voor de BOSK belangrijke activiteiten,
ook voor het werven van nieuwe leden. Daarom was
de BOSK aanwezig met een vernieuwde stand op de tweejaarlijkse
Support en Balance Beurs. Honderden bezoekers
kwamen kijken, praten en kennismaken. Dat leverde tientallen
nieuwe leden op en een goede verkoop van boeken en
brochures. Tijdens de beurs werd een uitgave van de BOSK
gepresenteerd, het boek 'Janneke' van Karlien Veldhoen. Als
een van de door het PBF gefinancierde organisaties was de
BOSK ook aanwezig tijdens het PBF-Jubileumcongres op 26
augustus in Utrecht. Koningin Beatrix liet zich door de directeur
van de BOSK uitgebreid informeren over alle activiteiten,
speciaal voor jongeren.
Met subsidie van het PBF kan de BOSK vijf maal per jaar het
ledentijdschrift BOSK Magazine uitgeven. Deze waren in
2006 gewijd aan de thema's lokale politiek, vrije tijd, volwassen
met een handicap, broers en zussen en aan communicatie
met hulpverleners. In de tweede helft van 2006
werd begonnen met de voorbereiding van het 55-jarig jubileum
van de BOSK in 2007. Hoogtepunt wordt ongetwijfeld
de BOSK Familiedag in de zomer. Met het centrale thema
'De BOSK geeft kleur, al 55 jaar!' als leidraad werkt de BOSK
sinds 1952 aan verbetering van de kwaliteit van bestaan van
kinderen met een handicap, (jong) volwassenen met een
handicap en hun ouders.

Varen met de 'BEATRIX' op de Friese meren, het
IJsselmeer of de Waddenzee en overnachten op de
varende verblijfsaccommodatie Sterretij. Dat is vanaf
2006 mogelijk nadat het Prinses Beatrix Fonds op
initiatief van directeur R.H. Gerschtanowitz in 2005
een geheel aangepaste catamaran, - de 'BEATRIX' -
heeft aangeboden bij het 25-jarig Regeringsjubileum
van haar beschermvrouwe Koningin Beatrix.
NebasNsg Watersportaccommodaties verzorgt de
exploitatie van het schip.
De snelle en stabiele catamaran van 18 meter lengte is
voorzien van alle aanpassingen en biedt plaats aan
maximaal 12 personen. Er is plaats voor 8 deelnemers,
(maximaal 4 rolstoelgebruikers) en 4 vrijwilligers. Daarnaast
wordt zij bemand door een professionele schipper
en 1 maat. Er zijn individuele reizen mogelijk voor
mensen tussen 16 en 70+ met een chronische
aandoening, lichamelijke-, zintuiglijke en/of verstandelijke
beperking. Er kan zowel individueel worden
geboekt als met een zelf samengestelde groep.
Dankzij de grote stabiliteit en overzichtelijkheid is
varen met de 'BEATRIX' veilig en prettig tegelijk. Op
het ruime dek is plaats genoeg om gezellig bij elkaar
te zitten. Dankzij het stuursysteem met lift en audio
kompas kunnen mensen in een rolstoel en ook
blinden de catamaran besturen. Omdat de gangboorden
breed zijn en de schoten en vallen met
handlieren bediend worden kunnen mensen in een
rolstoel het complete schip bedienen. In de kajuit is
ruimte genoeg om uitgebreid te koken in de moderne
keuken.
"De verwachting was dat mensen met een handicap
met de 'BEATRIX' minstens zoveel plezier op
het water zouden beleven als de afgelopen 30 jaar
Zeilweek met de BEATRIX
29
met de 'Zonnetij'. En deze verwachting is uitgekomen",
zegt Nike Boor, adjunct directeur bij NebasNsg. "In 2006
voeren ruim 250 gasten mee op de 'BEATRIX'. Er zijn
mooie zeiltochten gemaakt naar de prachtige plaatsjes
in de omgeving van Heeg zoals Workum, Sneek, Hindelopen
en Stavoren. De grote meren van Friesland,
maar ook de kanalen en vaarten bieden uitstekende en
uitdagende zeilmogelijkheden tot ieders tevredenheid.
Ook de Waddenzee is een trekpleister. Die is voor de
'BEATRIX' wel wat verder weg, maar als de varende verblijfsaccommodatie
'Sterretij' meevaart, ligt zelfs het wad
binnen de mogelijkheden."
Tijdens alle individuele reizen helpen enthousiaste vrijwilligers
bij de dagelijkse verzorging. Alle watersportactiviteiten
zijn gericht op het zoveel mogelijk zelf varen. Er
wordt gekeken naar wat iemand kan. Er kan voor verpleegkundige
hulp worden gezorgd als hier bij inschrijving
nadrukkelijk om wordt gevraagd. Voor een 'Beatrix
zeilweek' vraagt NebasNsg een eigen bijdrage vanaf
€ 475,- op individuele basis (incl. eten en drinken) en
vanaf € 3000,- voor een groepsweek (op basis van zelfverzorging).

Prinses Beatrix Fonds Vakantiehuizen
Familie Boshuizen uit
Amersfoort
De Stichting Exploitatie Vakantiehuizen
Prinses Beatrix Fonds heeft tien aangepaste
vakantiehuizen, verspreid over het land en
gelegen in een prachtige omgeving. De huizen
zijn geschikt en bedoeld voor een gezin
van maximaal 6 personen, met één of twee
personen die afhankelijk zijn van een rolstoel.
Het PBF biedt deze gezinnen de mogelijkheid
om van een heerlijke vakantie te genieten. Een
van de oorspronkelijk elf huizen - het Bernhardhuis
in het Overijsselse Ootmarsum - is in het
verslagjaar verkocht omdat de bezettingsgraad
niet meer rendabel was. De overige tien huizen
worden verhuurd aan patiënten met een spierziekte
of bewegingsstoornis. Aan de gasten wordt
een eigen bijdrage gevraagd van € 250,- tot
€ 550,- afhankelijk van het seizoen. De Stichting
Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix
Fonds heeft het Keurmerk van de Nederlandse
Branchevereniging Aangepaste Vakanties
(NBAV). In totaal hebben 206 gezinnen in 2006
van de vakantiehuizen gebruik gemaakt. Aan
exploitatiekosten werd € 296.991,- uitgegeven
waarvan € 94.233,- bureaukosten.
Vakantiewoning voor het hele gezin op
prachtlocatie
"Zodra wij het Julianahuis
in Den Burg op Texel binnenkomen
hebben we allemaal
het gevoel dat we
thuiskomen, zegt mevrouw
Boshuizen uit Amersfoort."
Het gezin Boshuizen huurt
sinds vele jaren in de vakantieperiode
een huis van
het PBF. De 15-jarige tweelingbroers
Floris en Vincent
zijn beide spastisch en volledig
afhankelijk van een rolstoel. Zij hebben
nog twee broers, Alex (12) en Wouter (9). De
familie Boshuizen wil natuurlijk het liefst met
het hele gezin op vakantie. "Maar het leek bijna
onmogelijk om hiervoor geschikte accommodatie
te vinden. "Tot we in aanraking kwamen
met het Prinses Beatrix Fonds. Het leek te mooi
om waar te zijn: volledig aangepaste vakantiewoningen
voor het hele gezin op werkelijk
prachtige locaties! Na de eerste keer waren we
30
1 2
meteen verkocht. Texel is onze favoriete bestemming
geworden, omdat daar voor onze
zoons Alex en Wouter veel te doen is in de omgeving.
Wij gaan altijd met het hele gezin garnalen
vissen. Zelfs dat is mogelijk. Floris en Vincent
worden dan letterlijk met een takel aan
boord gehesen. Als de vangst voldoende is, krijgen
we een zakje garnalen mee die we 's avonds
opeten. Het is één van de unieke uitstapjes die
we tijdens zo'n vakantie ondernemen.
Floris en Vincent trekken zich graag even in
hun kamer terug om muziek te luisteren. Vanuit
die kamer hebben zij een prachtig uitzicht.
Het geeft hen en ons een echt woongevoel,
we hoeven niets in te leveren. Alle voorzieningen
die we thuis hebben, zijn ook in de vakantiewoning
aanwezig. Heerlijk gewoon."
De vakantiehuizen worden onderhouden en
bewaakt door vaste beheerders die hun regelmatige
gasten goed kennen en daar in de loop
der jaren een leuke relatie mee hebben opgebouwd.
Toen mevrouw Boeyen, beheerster van
de huizen op Texel, de familie Boshuizen niet
op de aanmeldingslijst zag staan, heeft zij mevrouw
Boshuizen opgebeld. Zij dacht dat er
misschien iets was met de tweeling. Maar neen,
de familie had een ander huis geboekt. "Helaas
waren we dit jaar te laat om het Julianahuis
te boeken. Gelukkig heeft het Prinses Beatrix
Fonds nog negen andere woningen en kunnen
wij toch weer met het hele gezin op vakantie!
We verheugen ons erop."
3
7 8
Locatie Vakantiehuis Beheerder
4
5
10
1. Den Burg, Texel Julianahuis mw. C. Boeyen-Boersen
2. Den Burg, Texel Wilhelminahuis mw. C. Boeyen-Boersen
3. Egmond aan Zee Janivohuis mw. Y. Groen-Zwart
4. Frederiksoord Elisabeth's Hof mw. H. van Dijk
5. Havelte 't Schildhuus mw. W. Pol
6. Ootmarsum Claushuis mw. G.G.M. Mensink
7. Doorn Steentjeshuis dhr. J.G. Pols
8. Harskamp Bingolo mw. D.P. Bakker- van den Top
9. Eibergen d'Oranjerie dhr. H.A.M. te Walvaart
10. Panningen Lionshuis mw. A.P.D. Greyn-Verheijen
9
6

Opbrengst collecte hoger in jubileumjaar
De totale opbrengst van de collecte in 2006 bedroeg
€ 1.601.686,-. In vergelijking met 2005 betekent dit
een stijging van € 32.595,- of 2,1%. De gebieden
Overijssel, Noord-Brabant en Utrecht maakten een
groei door wat betreft het aantal collectanten én de
gemiddelde opbrengst per collectant. Voorafgaand
aan de jubileumcollecte was er veel publiciteit rondom
het jubilerende PBF. Dit heeft er mede toe bijgedragen
dat men eerder bereid was een gift in de
collectebus te doen of zelf te gaan collecteren. In de
gebieden Noord-Holland Noord en -Zuid moesten
nog meer vervangende collecte coördinatoren worden
gevonden. Deze vacatures zullen zo spoedig
mogelijk worden ingevuld.
Mevrouw Nieuman-Ezinga uit Aduard, gemeente Zuidhorn
beleefde een wel heel bijzondere jubileumcollecte.
Mevrouw Nieuman collecteert al 37 jaar voor het Prinses
Beatrix Fonds. Op 31 augustus was zij met honderden
andere vrijwilligers te gast bij de jubileumviering van het
Fonds in Utrecht. Na dit evenement en de TV actie 'Zeg
'ns JA' ging in de tweede week van september de jubileumcollecte
van start. Tijdens deze collecte brak mevrouw
Nieuman haar voet. Zij kon niet verder collecteren
en moest vervanging zoeken. Dat lukte. De jubileumcollecte
werd voor haar gebied toch nog een succes.
Met bijna € 1.200,- was de opbrengst hoger dan ooit!
Hoogste opbrengst en onderscheiding in Zuidlaren
Ruim 40 jaar organiseert mevrouw S.A. van der Laan
(84) uit Zuidlaren de collecte voor het Prinses Beatrix
Fonds. Tijdens de jubileumviering in het Beatrix Theater
werd ze voorgesteld aan H.M. de Koningin, beschermvrouwe
van het Fonds. "Een prachtige beloning voor het
jarenlange werk". In haar kleine gebied Zuidlaren heeft
zij tijdens de jubileumcollecte het hoogste bedrag van
die regio opgehaald: ruim € 4.200,-! Maar naast het
Prinses Beatrix Fonds zet mevrouw Van der Laan zich
ook voor andere goede doelen in. Voor haar jarenlange
vrijwilligerswerk kreeg ze dan ook rond Koninginnedag
2007 een Koninklijke Onderscheiding.
Tijd voor andere dingen
Jarenlang hebben Rienkje Breuker (Boazum) en Ingrid
Jansen (De Wijk) zich ingezet als vrijwilligster voor
het Prinses Beatrix Fonds, met veel liefde en toewijding.
Na 17 jaar nemen ze afscheid. "Het is tijd geworden
voor andere dingen."
Mevrouw Volkers, revalidatiearts van beroep, was als een
tweede moeder voor Rienkje. Na haar overlijden schonk
31
zij haar vermogen en het huis 'De Wylgen' in Boazum aan
het Prinses Beatrix Fonds. Het huis werd door het Fonds
aangepast tot vakantiewoning voor mensen met een
lichamelijke handicap. De officiële opening werd verricht
door Hans Wiegel, dat was Rienkje's eerste optreden voor
het Fonds. "Ik heb beloofd het huis te beheren en heb
dit 15 jaar gedaan. Als beheerster van 'De Wylgen' heb
ik heel veel vreugde beleefd doordat ik zag dat zieke kinderen
toch met hun ouders van een vakantie konden
genieten. Dat heeft mijn leven verrijkt."
In 1990 werd Rienkje gevraagd als regiocoördinator voor
de provincie Friesland. Ze zei volmondig JA en ging deze
grootste regio met 220 collectecomités aansturen. Ook
dit werk heeft zij tot 2007 met veel plezier gedaan. "Ik
ging ervoor. Ik ben praktisch ingesteld, een doener. In al
die jaren heb ik mijn comités bezocht, nieuwe vrijwilligers
en comités geworven en de hele collecte in Friesland
aangestuurd. Daarnaast beheerde ik het vakantiehuis.
Het leek mij een prachtig idee om een aantal comités
en collectanten voor een open dag in 'De Wylgen' uit
te nodigen. Zo kon men met eigen ogen zien waar het
collectegeld onder andere aan wordt besteed. Het was
een positieve ervaring waar vrijwilligers jaren later nog
over spraken."
Bij het 40-jarig bestaan van het Fonds werden de vrijwilligers,
net als bij het 50-jarig jubileum, in het zonnetje
gezet. Rienkje werd voorgesteld aan de Beschermvrouwe
van het Fonds, Koningin Beatrix. "Dat had mijn
moeder nog moeten kunnen zien", was de eerste gedachte
die bij mij opkwam. Zo'n meisje uit een klein
dorp, omgeven door ruim 700 mensen, allemaal in afwachting
van de Koningin."
Bij het 40-jarig jubileum van het Prinses Beatrix Fonds werd Rienkje
Breuker (3e van links) aan H.M. de Koningin voorgesteld, samen met
andere vrijwilligers.

Rienkje heeft ook ondervonden dat
het steeds moeilijker werd comités
en collectanten te vinden. Daarnaast
moest ze het lichamelijk ook
rustiger aan gaan doen. In 2004
werd de helft van haar regio aan
een collega overgedragen zodat
Rienkje haar vrijwilligerswerk kon
gaan afbouwen. Na een recente
heupoperatie gaat ze meer tijd
besteden aan andere hobby's en
aan haar kleinkinderen. "Het is mooi
geweest. Ik heb een heel waardevolle
tijd meegemaakt als vrijwilliger voor
het Fonds, nu is het tijd voor andere
dingen. Maar ik blijf het Fonds volgen.
Dat houdt een bijzondere plek
in mijn hart."
Zwaluwen Jeugd Actie scoort flink hoger
Al 47 jaar speelt de Zwaluwen Jeugd Actie onder het
motto: “Gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte
kameraadjes”, waarvan de opbrengst grotendeels
bestemd is voor het Prinses Beatrix Fonds. In heel
Nederland hebben in 2006 ongeveer 175.000 jeugdige
voetballers meegedaan aan de toernooien en bekerwedstrijden.
Nederland is opgedeeld in 6 KNVB districten. Elk district
organiseert op zijn eigen manier en op verschillende data de
activiteiten in het kader van de Zwaluwen Jeugd Actie. In
2006 is er in het KNVB district Noord een proef gehouden
om het Jeugdbekervoetbal te integreren binnen de Zwaluwen
Jeugd Actie. Dit is een groot succes geweest en de
opbrengst van dit district was in 2006 een stuk hoger. Elk
jaar is een ander KNVB district aan de
beurt om de landelijke sluitingsdag van de
Zwaluwen Jeugd Actie te organiseren. Dan
wordt bekendgemaakt welk bedrag de
Nederlandse Jeugd op alle toernooien bijeen
gevoetbald heeft.
Feest in Joure
De finale speelde zich in 2006 af op het
fraaie sportcomplex 'De Hoge Simmerdyk'
van SC Joure, die samen met KNVB district
Noord de organisatie op zich had ge-
32
Ook voor Ingrid Jansen heeft het Prinses Beatrix Fonds
een grote rol gespeeld. Een goede vriendin die werkzaam
was bij het Fonds, vroeg of zij als regiocoördinator
wilde werken. Ingrid kreeg in 1990 de verantwoordelijkheid
over de regio Drenthe. "De collecte lag helemaal stil
en het heeft heel wat moeite gekost om van een handjevol
comités uit te groeien naar ruim 100 comités," zegt
Ingrid met enige trots.
Eén van de meest waardevolle momenten beleefde Ingrid
tijdens een afscheid van een comité uit Meppel dat 35 jaar
de plaatselijke collecte had georganiseerd. "Dit comité mocht
toch zeker wel in het zonnetje gezet worden! Ik organiseerde
een afscheid bij mij thuis om de kosten te drukken. Iedereen
was er om afscheid te nemen, de directie van het PBF, maar
ook de pers. Het is een mooi feest geworden.
Ik zal deze contacten ontzettend missen maar ik blijf op de
achtergrond betrokken. Ieder jaar blijf ik collecteren. Maar nu ga
nomen. Bondsvoorzitter Jeu Sprengers van de KNVB stelde
dat het goed is de jeugd van 12-18 jaar bij de vereniging te
betrekken en hen al jong te laten proeven aan het vrijwilligerswerk.
"Een waardig voorbeeld." Voorzitter Eppo Horlings
van het Prinses Beatrix Fonds kon melden dat Friesland het
hoogste aantal vrijwilligers als collectanten van het Fonds
telt.
Vervolgens werden één voor één de voetbalshirts uitgetrokken
en na een spannende ontknoping werd het eindbedrag
op de witte shirts zichtbaar. Onder luid applaus zagen genodigden
en belangstellenden € 192.000,- staan. “Ongelooflijk”,
vond Eppo Horlings. “Ik had gehoopt op een kleine stijging,
maar dit is formidabel". De opbrengst was maar liefst
€ 27.000,- hoger dan vorig jaar.

ik samen met mijn man genieten van de vrije tijd."
Bestuur, directie en alle medewerkers en vrijwilligers danken
Rienkje en Ingrid voor hun jarenlange inzet. Zij zijn
voor velen een inspiratiebron!
Bij de start van de actie in 1960 betaalde iedere deelnemer
een kwartje, dat is nu een euro geworden. Met
de opbrengst van 2006 heeft de Zwaluwen Jeugd Actie
een totaal bereikt van € 3.400.615,72. Een bedrag waar
de voetballende jeugd trots op mag zijn.
Landelijke speeldag vanaf 2007
Eind 2006 is de Zwaluwen Jeugd Actie in overleg gegaan
met de KNVB om te komen tot één landelijke
speeldag. De KNVB wil de Zwaluwen Jeugd Actie graag
integreren in het bekervoetbal. De Zwaluwen Jeugd Actie
is zeer verheugd over deze gezamenlijke aanpak. Er zijn
nieuwe PR-materialen in voorbereiding waarop KNVB,
Zwaluwen Jeugd Actie en Prinses Beatrix Fonds beter
33
Ingrid Jansen (3e van rechts) samen met háár comité Meppel
bij het afscheid van de collectecoördinator.
herkenbaar zijn. Een gezamenlijke vlag zal tijdens de landelijke
speeldag op alle voetbalvelden wapperen. De Zwaluwen
Jeugd Actie verwacht in deze opzet een grotere
deelname én een hogere opbrengst voor het Prinses
Beatrix Fonds. Want daar doen de voetballers het voor.
Coördinatoren in de KNVB- districten
De coördinatoren in de KNVB districten gaan met
raad en daad naar de verenigingen om voorlichting
te geven over de Zwaluwen Jeugd Actie en het
Prinses Beatrix Fonds.
Noord de heer J. Beijert, Haren
Oost de heer A.J. Meekers, Zwolle
West I de heer W.J. Dirks, Beverwijk
West II de heer W. Kreling, Nieuw Beijerland
Zuid I de heer L.F. Haverman, Bergen op Zoom
Zuid II de heer M.G.A. Pesgens, Munstergeleen

Samenstelling Bestuur per 31-12-2006
Voorzitter:
E.H. Horlings RA, accountant Horlings, Brouwer en
Horlings, Amsterdam.
Nevenfuncties: honorair Consul Generaal te Amsterdam
van de Filippijnen; docent Grotiusacademie en PAO-
Radbouduniversiteit Nijmegen; lid bestuur Steenkampfonds-CDA.
Penningmeester:
Drs. H.G.M. Blocks, directeur Vereniging van Banken
(tot 1 september 2006);
Nevenfuncties o.a.: gedelegeerd bestuurder Klachteninstituut
Financiële Dienstverlening; bestuurslid Stichting
Geschillencommissies Consumentenzaken; bestuurslid
Dutch Securities Instituut; Lid Raad van Commissarissen
Woningbouwvereniging Het Oosten; penningmeester
Stichting Vrienden van de Hermitage.
Leden:
Mr. R.S. Le Poole, advocaat Houthoff Buruma Amsterdam.
Nevenfuncties: voorzitter bestuur stichting Verleden van
Nederland; voorzitter Raad van Advies Wind Groep.
M.J. Kes, vh. algemeen directeur Sijthoff Pers BV, uitgever
Haagsche Courant.
Nevenfuncties: voorzitter Algemeen Pensioenfonds
Wegener; lid Raad van Uitvoering CAO Dagbladjournalisten;
eindredacteur Maatschappij Belangen, uitgave van de
Nederlandse Maatschappij voor Nijverheid en Handel;
lid Raad van Toezicht Den Haag Marketing & Events.
Prof. dr. J.H.J. Wokke, hoofd afdeling neurologie en hoofd
a.i. afdeling klinische neurofysiologie Universitair Medisch
Centrum Utrecht.
Nevenfunctie: voorzitter bestuur Nederlandse Vereniging
voor Neurologie.
Mw. prof. dr. J.P. Bahlmann, hoogleraar bedrijfseconomie
Universiteit Utrecht; commissaris bij het Commissariaat
voor de Media.
Nevenfuncties: vice-voorzitter Raad van Commissarissen
Nedap; lid van de Raad van Commissarissen en audit
committee Triodosbank; lid van de Raad van Toezicht
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen; lid van het
Bestuur en voorzitter audit committee De Baak
Management Centrum VNO NCW.
Mw. mr. L.J. Griffith, VVD-lid Tweede Kamer der Staten-
Generaal, Den Haag.
Nevenfuncties: voorzitter bestuur Liberaal Reveil; bestuurslid
Stichting Machiavelli; lid Raad van Toezicht van de
34
Stichting Gemeentemuseum Den Haag en de Stichting
Escher Collectie; ambassadeur Nationaal Fonds Kinderhulp;
voorzitter Vrienden van de Nederlandse Bachvereniging;
bestuurslid Nationale Haringpartij; Raad van Advies Fotofestival
Naarden.
Samenstelling directie per 31-12-2006
R.H. Gerschtanowitz, directeur.
Functies q.q.: lid werkgroep European Neuromuscular
Centre (ENMC); lid Programmaraad IIe Programma
Revalidatie-onderzoek; penningmeester Interuniversitair
Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO); lid
Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid
(SLV).
Mw. A.A.S. Felix-Kiestra, adjunct-directeur.
Nevenfunctie: bestuurslid Duinoordschool Den Haag
De directie vertegenwoordigt het Prinses Beatrix Fonds in
de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI); het
Genootschap Fondsenwervers; de Stichting Collectenplan
en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI.
Het Prinses Beatrix Fonds dankt alle organisaties die de
Jubileumactie 'Zeg 'ns JA' tot een succes hebben gemaakt:
Albert Cuypmarkt
Applied Biosystems
Bakker Bart
Blond
Dam tot Dam Loop
De Lotto
De Telegraaf
Echnaton school Almere
Fietsmarathon Delft
Fight4life actie
Fitness First
Gulpener Bierbrouwerij
Heshusius Scenario
Invacare
Junior Kamer Nederland (JCI)
MSVN
Nederlandse Postduiven
Organisatie
Rat Race Rotterdam
Sponsor Loterij
Survival Outlife
Waldheim Mavo
Zwaluwen Jeugd Actie
Zwaluwhoeve
Ynske Heddema
én de organisaties die hun dienstverlening
beschikbaar hebben
gesteld:
Attent Group, Frans Storm
HCN, multichannel contactcenter
Metro
Roto Smeets GrafiServices
Sotheby's, Diederik Westerhuis
The International Butler Academy
TNT
TROS
Viacom Outdoor
VandenBerg Drukwerken
Van Doorne Advocaten en
Notarissen
Uitgeverij Lakerveld
Ook de 12.500 deelnemers aan
de actie 'Zeg 'ns JA' die telefonisch
een bijdrage hebben gegeven,
dankt het Prinses Beatrix
Fonds van harte voor hun steun.

Overige gegevens Prinses Beatrix Fonds
Stichting Prinses Beatrix Fonds
Opgericht 11 september 1956
Adres: Javastraat 86, 2585 AS te Den Haag
Postbus 85810, 2508 CM te Den Haag
Bank: ING Bank 65.55.55.560
Giro: 969
Telefoon: 070 3 607 607 Fax: 070 3 648 450
E-mail: info@beatrix.nl Internet: www.beatrix.nl
Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds
Opgericht 31 december 1996
Adres: Javastraat 86, 2585 AS te Den Haag
Postbus 85810, 2508 CM te Den Haag
Bank: ING Bank 66.53.43.973
Telefoon: 070 3 607 607 Fax: 070 3 648 450
E-mail: vakantie@beatrix.nl Internet: www.beatrix.nl
Huidige samenstelling Bureau Prinses Beatrix Fonds
Directeur: dhr. R.H. Gerschtanowitz
Adjunct-directeur: mw. A.A.S. Felix-Kiestra
Directiesecretariaat: mw. A.I. Wulff
Financiële administratie: mw. A. Lee, mw. T.Y. Lo-Tsai
Onderzoekscoördinator: mw. dr. R.R. de Jonge
Secretariaat WAR: mw. S.I. Valentim
Individuele aanvragen: mw. M.J. Schopman-van de Logt
Donateurs- en collecteadministratie/vakantiehuizen:
mw. B.W. Korstanje
Beleidsmedewerkster: mw. L. Hooreman-Ravestijn
Postkamer/Huishoudelijke dienst: mw. M.M. Hooijdonk-Ribeiro
In het verslagjaar 2006 waren er 3 fulltime en 8 parttime
medewerkers werkzaam
Samenstelling Bestuur per 31-12-2006
De heer E.H. Horlings RA, voorzitter
De heer drs. H.G.M. Blocks, penningmeester
De heer M.J. Kes
De heer mr. R.S. Le Poole
De heer prof. dr. J.H.J. Wokke
Mevrouw prof. dr. J.P. Bahlmann
Mevrouw mr. L.J. Griffith
Adviseurs
Mevrouw E.J.M. Heshusius
De heer mr. J. de Vries, ere-voorzitter
Samenstelling Stichtingsraad per 31-12-2006
De heer O.A.M. Bielars, Parkinson Patiënten Vereniging
De heer M. Klein, Vereniging van Huntington
Mevrouw drs. M. Verhoeff-Neef, MS Vereniging Nederland
Mevrouw S. Goemans, Vereniging Spierziekten Nederland
De heer P. Anthonio, BOSK
Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad
per 31-12-2006
Voorzitter: prof. dr. J.H.J. Wokke, hoogleraar neuromusculaire
ziekten aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht
Dr. M.H. de Baets, neuroloog immunoloog,
Academisch Ziekenhuis Maastricht
35
Prof. dr. O.F. Brouwer, kinderneuroloog,
Universitair Medisch Centrum Groningen
Prof. dr. H.G. Brunner, klinisch geneticus,
Universitair Medisch Centrum St. Radboud
Prof. dr. P.A. van Doorn, neuromusculaire ziekten in het
bijzonder immuun-gemedieerde aandoeningen,
Erasmus Medisch Centrum
Prof. dr. C.M. van Duijn, genetisch epidemioloog,
Erasmus Medisch Centrum
Prof. dr. R.R. Frants, hoogleraar polygene en multifactoriële
ziekten, Leids Universitair Medisch Centrum
Prof. dr. P. Heutink, medisch genoomanalist,
Vrije Universiteit Amsterdam
Dr. J.J. van Hilten, neuroloog,
Leids Universitair Medisch Centrum
Prof. dr. H.P.H. Kremer, klinische neuroloog, in het bijzonder
neurodegeneratieve aandoeningen,
Universitair Medisch Centrum St. Radboud
Prof. dr. J.B.M. Kuks, hoogleraar neurologie medische
onderwijskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen
Prof. dr. F. Nollet, hoogleraar revalidatiegeneeskunde,
Academisch Medisch Centrum
Dr. B. Prakken, kinderarts,
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Prof. dr. R.J.A. Wanders, biochemicus hoogleraar
enzymologie van erfelijke metabole ziekten,
Academisch Medisch Centrum
Landelijk coördinator per 31-12-2006
Drs. V.H. Olivers
Regiocoördinatoren per per 31-12-2006
Mw. J.C. Achterhof-de Vries, Zeeland
Dhr. C.A. Bakker, Noord-Holland Noord
Mw. G.H.L. Bisschops-Silvertant, Zuid Limburg
Mw. M. Blankestijn, gedeelte Zuid-Holland
Mw. R. Breuker-Klaver,
per 1-3-2007 Mw. M. Bootsma-ter Haar, Friesland West
Mw. G. van Buizen-Hopman, Groningen, Friesland Oost en
kop van Drenthe
Mw. E.M.M. Douw-Hoogenes, Gelderland Oost en Achterhoek
Mw. H.A. Floors-Voortman, Gelderland Zuid
Mw. I.G. Jansen-Heder,
per 15-5-2007 Mw. T. Enklaar, Drenthe Zuid
Dhr. G.T.C. Kloosterboer, gedeelte Zuid-Holland
Mw. G.H.M. de Lenne, Overijssel Oost en West
Mw. M.F. Meijer-van Emden, Noord-Holland Zuid
Mw. W.G.M. Niessink, Brabant Oost
Mw. M. van Pagée-Vedder, Gelderland Noord,
gedeelte Utrecht, gedeelte Flevoland en 't Gooi
Mw. M.H.J. Ummenthum-Coppers, Noord en Midden Limburg
Mw. G.L.H. Visscher-Keur, gedeelte Flevoland en kop van
Overijssel
Vrijwilligers die zich willen aanmelden als collectant, wijkhoofd
of collectecomité, kunnen bij het Prinses Beatrix
Fonds het telefoonnummer van de desbetreffende regiocoördinator
opvragen.

Schenking of legaat aan het
Prinses Beatrix Fonds?
Bijvoorbeeld een meerjaarlijkse schenking als
lijfrente. Aantrekkelijk, want de fiscus betaalt
mee. Of een Fonds op Naam, met uw
persoonlijke doelstelling.
Voor informatie over schenken en nalaten kunt
u bellen met de Notaristelefoon:
0900 - 346 93 93 of surf naar www.notaris.nl
Geef aan erkende Goede Doelen met het
CBF-Keurmerk zoals het Prinses Beatrix Fonds.
Meer weten?
Neem contact met ons op.
Het Prinses Beatrix Fonds staat u graag te woord.
Javastraat 86
2585 AS Den Haag
Telefoon 070 - 3 607 607
Fax 070 - 3 648 450
www.beatrix.nl
info@beatrix.nl
ISO 9001-2000