PBF JAARVERSLAG - CBF
PBF JAARVERSLAG - CBF
PBF JAARVERSLAG - CBF
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
1956 - 2006<br />
2006<br />
<strong>PBF</strong> <strong>JAARVERSLAG</strong><br />
1956<br />
50 jaar Prinses Beatrix Fonds<br />
voor spierziekten, Parkinson, Huntington, MS, polio en spasticiteit
Inhoud<br />
3 Voorwoord Eppo H. Horlings, voorzitter<br />
Voor wat hoort wat<br />
Band met gevers versterken<br />
4 Verslag Bestuur en Directie<br />
50-jarig jubileum 1956 - 2006<br />
Wat heeft onderzoek in 50 jaar bereikt?<br />
Vrijwilligerscongres<br />
Beleidsvisie op de toekomst<br />
10 Het Prinses Beatrix Fonds 50 jaar<br />
Jubileumactie 'Zeg 'ns JA'<br />
Overzicht activiteiten en publiciteit<br />
Leukste jubileumacties<br />
TV uitzending met Ivo Niehe bij de TROS<br />
12 Wetenschappelijk onderzoek<br />
Prinses Beatrix Fonds Onderzoeksprijzen<br />
Toegekende projecten in 2006<br />
Onderwijs en opleiding, stagebeurzen en fellowships<br />
Uitreiking <strong>PBF</strong> Jaarprijs 2006<br />
20 Een eigen thuis voor jonge patiënten<br />
Jongerencentra als jubileumgeschenk<br />
Hannie van Leeuwen over <strong>PBF</strong> actie<br />
Eerste Beatrix Huis in Vlaardingen<br />
Bewoners in Vlaardingen, Zandvoort en Amstelrade<br />
24 Hulpverlening, patiëntenbegeleiding, voorlichting<br />
Onderzoek naar werkwijze patiëntenorganisaties<br />
Uitkeringen individuele hulpverlening<br />
Steun aan patiënten via patiëntenverenigingen<br />
• Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)<br />
• Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)<br />
• Parkinson Patiënten Vereniging (PPV)<br />
• Vereniging van Huntington<br />
• Vereniging voor motorisch gehandicapten en<br />
ouders (BOSK)<br />
29 Kwaliteit van leven verbeteren voor patiënten<br />
Zeilweek met de 'BEATRIX'<br />
30 Prinses Beatrix Fonds Vakantiehuizen<br />
Locaties en beheerders vakantiehuizen<br />
2<br />
31 Collecteren in het jubileumjaar<br />
Vrijwilligers en hun ervaringen<br />
Afscheid van twee regiocoördinatoren<br />
32 Zwaluwen Jeugd Actie scoort flink hoger<br />
Een landelijke speeldag met KNVB<br />
34 Samenstelling Bestuur<br />
Samenstelling organisatie<br />
36 Schenking of legaat aan het Prinses Beatrix Fonds<br />
Colofon:<br />
Jaarverslag 2006<br />
Prinses Beatrix Fonds, Javastraat 86, 2585 AS Den Haag<br />
Telefoon 070 - 3 607 607, fax: 070 - 3 648 450<br />
e-mail: info@beatrix.nl www.beatrix.nl<br />
Redactie: Sacha Felix-Kiestra, Lenny Hooreman-Ravestijn en<br />
Sonia Valentim (<strong>PBF</strong>)<br />
Teksten en eindredactie: Heshusius Scenario, Amsterdam<br />
Ontwerp en vormgeving: Arti Medica, Zoetermeer<br />
Foto’s: Roy Beusker, Johannes Dalhuijsen, Will Loermans,<br />
Monda Heshusius, Hans Kouwenhoven, BOSK<br />
Zwaluwen Jeugd Actie,<br />
Druk: Vandenberg, Maarn<br />
Den Haag juli 2007<br />
© Prinses Beatrix Fonds
Voor wat hoort wat<br />
Na het 50-jarig jubileum met veel publiciteit staat het<br />
Prinses Beatrix Fonds voor de vraag, hoe verder? We blijven<br />
gestaag doorwerken aan onze naamsbekendheid<br />
met een nieuw, fris imago. We voldoen aan alle vereisten<br />
die de Goede Doelen branche stelt. Dat geeft het<br />
publiek de garantie van een Fonds met een goede, gedegen<br />
naam. Na het jubileum verwachten we een hogere<br />
collecte opbrengst, méér giften van donateurs en vermelding<br />
in testamenten.<br />
Wat wil het Prinses Beatrix Fonds met het bijeengebrachte<br />
geld? Patiënten genezen, of de kwaliteit van leven<br />
verbeteren zolang die eerste doelstelling niet is bereikt.<br />
Daarom besteden we miljoenen aan wetenschappelijk<br />
onderzoek. Maar dat is niet genoeg.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds wil neurologen stimuleren om<br />
onderzoeksvoorstellen in te dienen. Nederland moet vooraan<br />
blijven staan. Hiervoor wil het <strong>PBF</strong> meer geld beschikbaar<br />
stellen. Mits onderzoekers zich ook meer verantwoorden<br />
naar de financier toe. 'Voor wat hoort wat'<br />
geldt niet alleen voor gevers, ook voor degenen die ontvangen.<br />
Het kan niet zo zijn dat een fonds geld binnenhaalt<br />
en dat maar simpel 'doorschuift' naar de onderzoekers.<br />
De band met de gevers moet duidelijk zijn. Dat kan<br />
alleen als een direct verband wordt gelegd tussen financiering<br />
en resultaat want dat leidt tot hoger geefgedrag.<br />
Een nieuwe uitdaging. Dan kan het Prinses Beatrix Fonds<br />
elk jaar een nieuwe Onderzoeksprijs ter beschikking te<br />
stellen om sneller resultaten te zien.<br />
3<br />
Band met gevers versterken<br />
Daarnaast wil het Fonds de kwaliteit van leven van patiënten<br />
blijven ondersteunen, samen met patiëntenbelangenverenigingen.<br />
We willen de professionele begeleiding<br />
van patiënten rondom de kwaliteit van leven centraliseren.<br />
Er is een onderzoek gedaan dat ons diverse<br />
handreikingen geeft. Patiëntenbelangenverenigingen moeten<br />
lacunes en problemen op het gebied van zorg in<br />
kaart brengen. We hebben een nieuw beleidsplan 2007 -<br />
2011 vastgesteld. Daaruit blijkt dat het <strong>PBF</strong> de komende<br />
jaren actiever naar buiten wil treden. Ook via de patiëntenverenigingen<br />
want de achterban moet weten welke<br />
inspanningen het Fonds levert. Voor wat hoort wat, geldt<br />
ook hier.<br />
Spierziekten zijn slopend. Het gaat om levenslang lijden.<br />
Het leed dat mensen met deze ziekten overkomt is<br />
zoveel groter dan het geefgedrag. Geld werven voor spierziekten<br />
gaat niet vanzelf. Gratis ondersteuning en sponsoring<br />
vanuit het bedrijfsleven is moeilijk. Dat vraagt óók<br />
om een tegenprestatie: voor wat hoort wat.<br />
Wat geeft het Prinses Beatrix Fonds terug aan de goede<br />
gever? Onze achterban bestaat uit mensen die iets willen<br />
doen voor een naaste met spierziekten. Het Prinses<br />
Beatrix Fonds stelt daar waardering en dank tegenover.<br />
En het vooruitzicht daadwerkelijk aan de oplossing van<br />
deze ziekten bij te dragen. Ik collecteer zelf en ik weet hoe<br />
belangrijk het is mensen duidelijk te maken hoe hun gift<br />
wordt besteed.<br />
Bij het jubileum heeft het Prinses Beatrix Fonds geld<br />
beschikbaar gesteld om jonge patiënten zelfstandig te<br />
kunnen laten wonen. Daarvóór verkommerden zij in verpleeghuizen<br />
tussen ouderen, zonder contact. We helpen<br />
mensen individueel om hun huis aan te passen. We<br />
geven patiënten de mogelijkheid om op vakantie te gaan<br />
met de 'BEATRIX'.<br />
We laten onze gevers zien hoe hun gift is besteed.<br />
U krijgt waar voor uw geld. En ons welgemeend<br />
'BEDANKT'.<br />
Eppo H. Horlings RA<br />
Voorzitter Prinses Beatrix Fonds
50 jaar Prinses Beatrix Fonds in 2006<br />
Het jaar 2006 stond geheel in het teken van het 50-jarig<br />
bestaan van het Prinses Beatrix Fonds. Al in 2005 werden<br />
voorbereidingen getroffen om rond dit jubileum aan een<br />
grotere naamsbekendheid van het Fonds te gaan werken.<br />
De aanbieding van een Nationaal Geschenk - het aangepaste<br />
zeilschip de 'BEATRIX' - bij het 25-jarig Regeringsjubileum<br />
van Beschermvrouwe Koningin Beatrix bood daartoe een<br />
goede gelegenheid. Tegelijkertijd kon rond het jubileum meer<br />
bekendheid worden gegeven aan de verschillende ziektebeelden<br />
die tot de doelstelling van het Fonds horen. Het<br />
blijft ingewikkeld om deze onder één noemer te brengen.<br />
Na toetsing bij de Wetenschappelijke Adviesraad en de betreffende<br />
patiëntenbelangenverenigingen werd gekozen<br />
voor een omschrijving die het duidelijkst aangeeft waarvoor<br />
het Fonds zich inzet.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds zet zich meer dan 50 jaar<br />
als enige collecte-organisatie in Nederland in voor<br />
alle ongeneselijke ziekten die de spieren verlammen.<br />
Het gaat om 200.000 patiënten met slopende<br />
spierziekten en bewegingsstoornissen:<br />
• Spierziekten<br />
• Ziekte van Parkinson<br />
• Multiple Sclerose<br />
• Ziekte van Huntington<br />
• Polio en spasticiteit.<br />
Het Fonds beheert aangepaste vakantiehuizen,<br />
verspreid in heel Nederland en heeft een aangepast<br />
zeilschip, de 'Beatrix' laten bouwen. Het Fonds<br />
besteedt jaarlijks € 6 miljoen of meer aan wetenschappelijk<br />
onderzoek en steun aan patiënten.<br />
Het Fonds werft geld via de jaarlijkse collecte,<br />
donateurs, sponsoring en nalatenschappen.<br />
Vanuit deze dubbele doelstelling is besloten bij het jubileum<br />
een tweeledig jubileumgeschenk aan te bieden. Het wetenschappelijk<br />
onderzoek is extra gestimuleerd met de instelling<br />
van twee Onderzoeksprijzen van elk € 1.25 miljoen. Dit is<br />
het hoogste bedrag in Nederland dat door een particuliere<br />
organisatie voor onderzoek is toegekend. Aan subsidies voor<br />
onderzoeksprojecten is daarnaast nog € 1.859.335,- besteed.<br />
Voor jonge patiënten die niet meer thuis kunnen worden<br />
verzorgd, heeft het Prinses Beatrix Fonds de inrichting van<br />
aparte woonvoorzieningen in een aantal verpleeghuizen,<br />
verspreid in het land, mede mogelijk willen maken.<br />
De middelen hiervoor werden geworven met een landelijke<br />
actie. Grote bedrijven, winkelketens, verenigingen en clubs<br />
4<br />
H.M. de Koningin als Beschermvrouwe<br />
van haar Fonds<br />
tijdens het Jubileumcongres.<br />
werden gevraagd met eigen acties geld bijeen te brengen.<br />
Het eindbedrag van de actie is aangeboden tijdens een grootscheepse<br />
TV actie 'Zeg 'ns JA' bij de TROS op 31 augustus.<br />
Ruim 12.500 kijkers hebben telefonisch een gift aangeboden.<br />
Het totaalbedrag van de actie zal minimaal uitkomen<br />
op € 1.420.796,-.<br />
Hoogtepunt van de jubileumviering was een Vrijwilligerscongres<br />
op 26 augustus in het Beatrix Theater in Utrecht, bijgewoond<br />
door H.M. de Koningin en door de minister van<br />
OCW, mevrouw M.J.A. van der Hoeven. Gasten waren onder<br />
meer een duizendtal vrijwilligers als afgevaardigden van de<br />
plaatselijke collecte comités.<br />
Koningin Beatrix werd bij aankomst opgewacht door enthousiaste collectanten,<br />
genodigden en patiënten die met H.M. de Koningin mochten kennismaken,<br />
w.o. Simon Schiks uit Beneden Leeuwen, Lisette Peters uit<br />
Wateringen, Anne de Ruijter uit Oirschot en Ilse de Kort uit Breda.
Wat heeft onderzoek in 50 jaar bereikt?<br />
Vijftig jaar onderzoek heeft veel resultaat opgeleverd:<br />
• nieuwe medicijnen<br />
• eerdere diagnose en daardoor effectievere therapie<br />
• de levensduur van patiënten is aanzienlijk verlengd.<br />
De meeste ziekten zijn echter nog niet te genezen.<br />
Naast trots past dus ook bescheidenheid, stelde voorzitter<br />
Eppo Horlings in zijn welkomstwoord aan Koningin<br />
Beatrix. Zij installeerde haar 'eigen Fonds' 50 jaar geleden<br />
in de Ridderzaal in Den Haag. Nederland was toen<br />
opgeschrikt door de gevolgen van de grote polio-epidemie.<br />
Er werd geld bijeengebracht om patiënten hulp te<br />
bieden, te verplegen en te revalideren. Uit de eerste<br />
NCRV-GOED ZO Actie van Johan Bodegraven kwam<br />
anderhalf miljoen gulden binnen. Intussen is het werkterrein<br />
van het Prinses Beatrix Fonds aanzienlijk uitgebreid<br />
met andere spierziekten én met bewegingsstoornissen.<br />
Het te besteden bedrag is 50 jaar later bijna € 9<br />
miljoen geworden.<br />
Tijdens het ochtendgedeelte van het Jubileumcongres<br />
gaven deskundigen en patiënten o.l.v. Catherine Keyl<br />
een overzicht van de resultaten die in 50 jaar bij de verschillende<br />
ziektebeelden waar het <strong>PBF</strong> voor staat, zijn<br />
bereikt. Belangrijk is dat het taboe op spierziekten is verdwenen.<br />
Van onmondige patiënten die aan hun lot werden<br />
overgelaten, zijn het mensen geworden met spierziekten<br />
die zelf de regie over hun leven willen voeren.<br />
Ondanks dat de meeste ziektebeelden niet te genezen<br />
zijn, is er een grote vooruitgang geboekt in de duur en<br />
kwaliteit van leven. Door vooruitgang in de genetica kan<br />
de diagnose eerder en preciezer worden gesteld, waardoor<br />
de behandeling effectiever is. De levensduur van<br />
patiënten is verlengd. Een goed voorbeeld van succesvol<br />
onderzoek is het behandelbaar maken van ziekten,<br />
Deskundigen en patiënten gaven o.l.v. Catherine Keyl een overzicht<br />
van de bereikte resultaten in 50 jaar. Naast Catherine Keyl: Marjolein<br />
Leichel (MSVN), Ton van der Meulen en Wil Bergkotte (Zonnehuis<br />
Vlaardingen).<br />
5<br />
bijvoorbeeld de Ziekte van Pompe. Kindjes die binnen het<br />
eerste levensjaar zouden overlijden, kunnen nu volwassen<br />
worden. Dit is te danken aan de aandacht die het<br />
<strong>PBF</strong> schenkt aan de z.g. 'weesziekten'. Minister Van der<br />
Hoeven onderstreepte deze belangrijke taak van harte in<br />
haar toespraak bij het Jubileumcongres in Utrecht.<br />
Daarnaast heeft onderzoek geleid tot hulpmiddelen voor<br />
patiënten die van levensbelang zijn. Patiënten die geen<br />
kracht meer hebben in armen en benen en volledig van<br />
hun rolstoel afhankelijk zijn, kunnen met geringe inspanning<br />
computers bedienen. Goed voorbeeld is een robotarm,<br />
die met steun van het <strong>PBF</strong> is ontwikkeld, waarmee<br />
de patiënt in een rolstoel diverse verrichtingen kan uitvoeren<br />
die voor het dagelijks leven van groot belang zijn.<br />
Dergelijke thema's zijn uitvoerig aan de orde gekomen in<br />
de ruime aandacht die de media, vooral televisie, aan<br />
50 jaar onderzoek naar spierziekten, hebben besteed.<br />
De <strong>PBF</strong> Onderzoeksprijzen hebben tot doel door langlopende<br />
programmafinanciering onderzoekers in staat te<br />
Een sculptuur van beeldhouwster Renée van Leusden werd door H.M.<br />
de Koningin uitgereikt bij de toekenning van de <strong>PBF</strong>-Onderzoeksprijzen<br />
aan de winnaars Prof. Jan Smeitink en aan Prof. Chris de Zeeuw.<br />
stellen op hun terrein oplossingen te ontdekken voor zowel<br />
spierziekten als bewegingsstoornissen. De winnaars<br />
van de Onderzoeksprijzen, prof.dr. Jan Smeitink, UMC St<br />
Radboud en prof.dr. Chris de Zeeuw, Erasmus MC, behoren<br />
beiden tot de top op hun onderzoeksgebied.<br />
Onderzoek moet doorgaan<br />
Naast de beide Onderzoeksprijzen van elk € 1.25 miljoen,<br />
werd in 2006 ruim € 2 miljoen (samen 43% van<br />
de bestedingen) uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek<br />
naar de ziektebeelden waar het Fonds voor staat.<br />
Onderzoek richt zich op oorzaken en ontstaan daarvan,<br />
om preventie mogelijk te maken, maar veruit het belangrijkste<br />
aandachtsgebied is verbetering van de therapie.<br />
Daarnaast werd een deel van het budget besteed
aan de verdere opleiding van talentvolle onderzoekers in de<br />
vorm van beurzen en bijzonder hoogleraarschappen.<br />
Wetenschappelijk onderzoek is bijzonder kostbaar. Ook komen<br />
de resultaten daarvan vaak pas op middellange termijn<br />
beschikbaar, hetgeen voor patiënten zelf soms moeilijk te aanvaarden<br />
is. Toch is dit de enige methode om verbeteringen<br />
aan te brengen in de kansen op genezing of tenminste levensverlenging<br />
en een betere kwaliteit van leven.<br />
Alle beslissingen op dit gebied gebeuren op advies van de<br />
Wetenschappelijke Adviesraad, waarin vooraanstaande medici<br />
en toponderzoekers zitting hebben. Rekening houdend met<br />
de mening van andere gekwalificeerde onderzoekers in binnen-<br />
en buitenland, bepaalt de Raad de kwaliteit van de ingediende<br />
onderzoeksvoorstellen. Alleen relevant onderzoek<br />
van de hoogste kwaliteit wordt op advies van de Raad door<br />
het Bestuur gefinancierd. De impact en efficiency van de onderzoeksinspanning<br />
van het Prinses Beatrix Fonds op het<br />
internationale onderzoeksveld zijn overigens moeilijk te kwantificeren.<br />
Dat is een nadeel bij het afleggen van verantwoording<br />
van de bestede onderzoeksgelden.<br />
Aparte jongerencentra voor patiënten<br />
Voor jonge patiënten die niet meer thuis kunnen worden<br />
verzorgd, wil het Prinses Beatrix Fonds op een aantal plaatsen<br />
in Nederland de inrichting met z.g. domotica - vernuftige<br />
elektronische faciliteiten - van aparte centra of afdelingen,<br />
helpen financieren. Hieraan blijkt grote behoefte. Jongeren<br />
wonen nu vaak tussen hoogbejaarde en dementerende patiënten.<br />
Dit veroorzaakt behalve lichamelijk lijden, ook geestelijk<br />
isolement. Dit voorstel is uit de landelijke patiëntenorganisaties<br />
die het Prinses Beatrix Fonds subsidieert, naar<br />
voren gekomen.<br />
In nauw overleg met het College Bouw Zorginstellingen en<br />
de branche organisatie voor verpleging, verzorging en zorg<br />
thuis ActiZ in Utrecht, zijn locaties gekozen waar kleinschalige<br />
jongerencentra kunnen worden gerealiseerd. De subsidies<br />
van het Fonds zijn aanvullend op de reguliere bijdragen voor<br />
bouwkosten van de overheid. Diverse instellingen zijn uitgenodigd<br />
subsidieaanvragen in te dienen. Het College Bouw Zorg-<br />
Minister M.J.A. van der Hoeven (OCW) ging tijdens het Jubileumcongres in<br />
op de rol van het Prinses Beatrix Fonds bij de financiering van 'weesziekten'.<br />
Weesziekten<br />
De ziekten waarvoor het Prinses Beatrix Fonds zich inzet, tellen circa<br />
200.000 patiënten in Nederland. Probleem is dat het om honderden verschillende<br />
spierziekten en bewegingsstoornissen gaat, met relatief weinig<br />
patiënten per ziektebeeld. Om geneeskansen te verbeteren is onderzoek<br />
nodig. De farmaceutische industrie ziet daar weinig brood in: te weinig<br />
patiënten en dus te weinig vraag naar medicijnen. Het Prinses Beatrix Fonds<br />
heeft zich deze 'weesziekten' aangetrokken en een ongekend groot bedrag<br />
voor onderzoek naar 'weesgeneesmiddelen' beschikbaar gesteld.<br />
6<br />
instellingen en ActiZ hebben over de toekenning van de subsidies<br />
geadviseerd. Hiervoor is tot dusver een totaalbedrag<br />
van € 1.118.000,- toegezegd. Het Bouwcollege blijft als controlerende<br />
instantie ook bij de verdere procedure betrokken.<br />
Ook meer voorlichting en hulpverlening<br />
Alle aandoeningen waarvoor het Fonds staat veroorzaken op<br />
een of andere wijze een motorische handicap, waardoor de<br />
kwaliteit van leven van de patiënt ernstig wordt aangetast.<br />
Naast aandacht voor genoemde jongerencentra, zijn er nog<br />
veel andere activiteiten van het Prinses Beatrix Fonds die er<br />
op zijn gericht het leven van de patiënten te vergemakkelijken,<br />
zoals hulpverlening, opvang en begeleiding, en ook voorlichting<br />
over de verschillende ziektebeelden. Deze aanpak<br />
biedt uiteraard geen zicht op blijvende verbetering, maar kan<br />
wel op korte termijn veel leed voorkomen of verzachten.<br />
Recent onderzoek van het <strong>PBF</strong> onder de achterban van de<br />
patiëntenverenigingen heeft dit (nogmaals) bevestigd: actuele<br />
voorlichting, informatie over lopend onderzoek en lotgenotencontact<br />
zijn aspecten van dit werk die bijzonder worden<br />
gewaardeerd. In het totaal werd hiervoor bijna € 6 miljoen<br />
ter beschikking gesteld, ofwel 56% van de totale bestedingen.<br />
Naast individuele hulpverlening (€ 0.3 miljoen), werd<br />
veruit het hoogste bedrag beschikbaar gesteld voor het werk<br />
van de diverse patiëntenverenigingen (€ 2.3 miljoen). Naar<br />
de mening van het Bestuur is er sprake van een evenwichtige<br />
verdeling van de middelen als globaal even veel aandacht<br />
wordt besteed aan de noden van de patiënt op middellange<br />
termijn - via onderzoek - als die op de korte termijn<br />
via voorlichting en steun aan patiënten.<br />
Aangepaste vakantiehuizen<br />
Traditioneel besteedt het Prinses Beatrix Fonds veel aandacht<br />
aan de exploitatie van aangepaste vakantiehuizen, als<br />
onderdeel van haar beleid veel aandacht te geven aan de<br />
kwaliteit van leven van de patiënt met ernstige spierproblemen.<br />
De bouw van het aangepaste zeilschip, de ‘BEATRIX´<br />
dat in 2006 het gehele jaar in de vaart is geweest, past uiteraard<br />
in dit beleid. Om het totale aanbod in Nederland op dit
gebied in evenwicht te houden met de vraag, werd één<br />
van de minder geschikte en rendabele huizen verkocht,<br />
wat resulteerde in een begrotingsoverschot van € 0.3<br />
miljoen. Momenteel kunnen de gehandicapte pa-tiënten<br />
beschikken over een tiental fraai gelegen vakantiehuizen.<br />
Samen op de actiekaart: Ivo Niehe met<br />
Lisette en Simon<br />
TV actie 'Zeg 'ns JA'<br />
Ivo Niehe is tijdens het jubileumjaar benoemd tot ambassadeur<br />
van het Prinses Beatrix Fonds. Hij wil zich<br />
inzetten om duidelijk te maken waar het Fonds voor<br />
staat. In nauwe samenwerking met Ivo Niehe en zijn<br />
medewerkers is een grootscheepse TV actie 'Zeg 'ns JA'<br />
opgezet die enerzijds geld moest werven voor de doelstellingen<br />
van het jubileum maar tevens het Fonds een<br />
grotere naamsbekendheid moest geven. Een flink aantal<br />
organisaties en bedrijven heeft enthousiast toegezegd<br />
aan de actie mee te doen. De TV actie ging vergezeld<br />
van ruime publiciteit in de media zoals stopperadvertenties<br />
gedurende drie maanden - goed voor een bereik<br />
van miljoenen lezers en een gesponsorde billboard campagne.<br />
Beelden van het congres, samen met rechtstreekse<br />
flitsen van een telefoonpanel, zorgden voor een<br />
INKOMSTEN UITGAVEN<br />
1,6<br />
1,7<br />
Collecten Legaten<br />
en erfstellingen<br />
0,7<br />
Giften<br />
en<br />
donaties<br />
0,1<br />
Opbrengst<br />
vakantiehuizen<br />
0,1<br />
Fondsenwerving<br />
Gehand.<br />
project<br />
1,4<br />
Fondsenwerving<br />
50-jarig<br />
jubileum<br />
1,6<br />
Aandeel<br />
acties<br />
derden<br />
1,1<br />
Opbrengst<br />
beleggingen<br />
7<br />
geslaagde avond met 923.000 kijkers, waarbij ruim<br />
12.500 mensen een bedrag hebben toegezegd. Het<br />
jubileum is afgesloten met een Benefietgala met veiling<br />
op 9 december in Noordwijk. Hierbij gaven de beide<br />
Onderzoeksprijswinnaars een overzicht van hun onderzoek<br />
en de vorderingen die tot dusver waren gemaakt.<br />
Succesvolle fondsenwerving: nieuwe initiatieven<br />
De opbrengst van de jubileumactie 'Zeg 'ns JA' heeft tot<br />
dusver ruim € 1.4 miljoen bedragen. In totaal werden<br />
900.000 actiekaarten verspreid, voor een groot deel<br />
dankzij gesponsorde productie van materialen en distributie<br />
van kaarten. De ruim 12.500 personen die reageerden<br />
tijdens de actie zullen in 2007 opnieuw worden<br />
benaderd. Voor het overige was het beleid van de<br />
organisatie er op gericht ook de overige onderdelen van<br />
werving waar mogelijk te versterken.<br />
De opbrengst van de collecte is met 2,4% enigszins gestegen<br />
tot € 1.6 miljoen, ondanks het feit dat in sommige<br />
gebieden door ziekte en vacatures van medewerkers<br />
niet kon worden gecollecteerd. Er wordt hard aan<br />
gewerkt deze witte vlekken in 2007 op te vullen.<br />
Uit erfenissen en legaten werd bijna € 1.7 miljoen verkregen,<br />
ruimschoots meer dan het jaar daarvóór en eveneens<br />
ruim meer dan begroot, al moet worden gezegd<br />
dat dit het enige onderdeel van de fondsenwerving is<br />
dat moeilijk stuurbaar is en dat regelmatig grote fluctuaties<br />
vertoont. De inkomsten uit de vakantiehuizen (ruim<br />
€ 0.1 miljoen) waren zoals gebruikelijk.<br />
De kosten eigen fondsenwerving bedroegen bijna € 0.8<br />
miljoen, ofwel 15% van de baten uit eigen activiteiten.<br />
Uiteraard streeft het Fonds ernaar de kosten zo laag<br />
mogelijk te houden. Mede als gevolg van de jubileumactie<br />
is dit hoger dan vorig jaar, al is het nog steeds ruimschoots<br />
beneden de norm van 25% van het Keurmerk<br />
0,2<br />
Overige<br />
baten en<br />
lasten<br />
0,8<br />
Kosten<br />
fondsenwerving<br />
4,6<br />
Wetensch.<br />
onderzoek<br />
2,0<br />
Voorlichting<br />
4,0<br />
Hulpverlening<br />
Bedragen in<br />
miljoenen euro’s<br />
0,2<br />
-2,8<br />
Resultaat normale<br />
bedrijfsvoering
van het Centraal Bureau Fondsenwerving (<strong>CBF</strong>) en in de<br />
goede doelen sector bijzonder laag te noemen.<br />
De opbrengsten uit acties van derden, zoals de Zwaluwen<br />
Jeugd Actie en de Sponsor Loterij waren met € 1.6 miljoen<br />
vergelijkbaar met die van het jaar 2005. De opbrengsten uit<br />
beleggingen lieten echter een duidelijke daling zien t.o.v 2005,<br />
van € 2.1 naar € 1.1 miljoen, een bedrag dat overigens toch<br />
nog boven de begroting ligt.<br />
Het totale bedrag beschikbaar voor de doelstelling kwam<br />
daarmee op ruim € 7.7 miljoen, dat is € 0.6 miljoen<br />
boven de begroting. Het jubileumjaar 2006 kan daarmee<br />
als bijzonder succesvol worden gekwalificeerd. De<br />
naamsbekendheid van het Prinses Beatrix Fonds en daarmee<br />
ook de aandacht voor de ziektebeelden waar het<br />
Fonds voor staat, zullen zonder twijfel aanzienlijk zijn<br />
gestegen en dat is iets waar de volgende jaren verder op<br />
kan worden gebouwd.<br />
Directeur Ronnie Gerschtanowitz biedt H.M. de Koningin bij het 50-jarig<br />
jubileum een bronzen sculptuur aan van beeldhouwster Renée van Leusden:<br />
'De mens en dus ook de patiënt is gevangen in zijn eigen kader'.<br />
Reserves en beleggingen voor continuïteit<br />
De reserves van het Fonds worden door het Bestuur vooral gezien<br />
als een garantie voor de continuïteit, iets waar met name<br />
de patiënten in belangrijke mate mee zijn gebaat. Ook zijn deze<br />
middelen bij bijzondere gelegenheden inzetbaar voor de doelstelling,<br />
zoals in dit jubileumjaar, waarin in het totaal ruim<br />
€ 3 miljoen uit het vermogen werd ingezet ter financiering<br />
van beide <strong>PBF</strong>-Onderzoeksprijzen en de inrichting van Jongerencentra.<br />
Daarnaast leveren zij natuurlijk ook inkomsten<br />
op. Uitgangspunt van het Bestuur is om het (resterende)<br />
vermogen tegen inflatie te beschermen en de risico´s te<br />
beperken. De streefverhouding van de portefeuille is 40% in<br />
aandelen (gericht op beperkte groei) en 60% in obligaties<br />
(ge-richt op inkomen). De daadwerkelijke verhouding van<br />
42% in aandelen is in overeenstemming met dit beleid.<br />
8<br />
Het Bestuur van het Prinses Beatrix Fonds heeft in<br />
het verslagjaar gewerkt aan een nieuwe beleidsvisie<br />
voor 2007-2011. Dat geeft de koers aan van het<br />
Fonds bij de besteding van de middelen.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds wil in deze periode:<br />
• Extra investeren in wetenschappelijk onderzoek<br />
door meer <strong>PBF</strong>-Onderzoeksprijzen<br />
• Communicatie met publiek en patiënten een<br />
eigen gezicht geven<br />
• Samenwerking met patiëntenorganisaties<br />
uitdiepen<br />
• De actie 'Zeg 'ns JA' een vervolg geven<br />
• Jaarlijkse groei van de collecte<br />
• Giften van bedrijfsleven en donateurs verhogen<br />
om de bestedingen te kunnen handhaven.<br />
Om in aanmerking te komen voor opbrengsten van de<br />
Goede Doelen loterijen, dient het vrij beschikbare eigen vermogen<br />
van het Fonds niet groter te zijn dan de bestedingen<br />
van dat jaar. Met een besteding van € 10.5 miljoen aan de<br />
doelstelling en een vrij besteedbaar vermogen van € 6.9<br />
miljoen voldoet het <strong>PBF</strong> ruimschoots aan deze norm.<br />
Bureauorganisatie en vrijwilligers<br />
Veel werk voor het <strong>PBF</strong> wordt door vrijwilligers verzet. Meer<br />
dan 35.000 collectanten en tientallen hooggekwalificeerde<br />
bestuurders, onderzoekers en adviseurs zetten zich belangeloos<br />
in voor alle gehandicapte patiënten. Een welgemeend<br />
woord van dank voor al dit vrijwilligerswerk is hier op zijn<br />
plaats. Door deze gang van zaken kan de omvang van het<br />
bureau beperkt blijven. Medewerkers worden gesalarieerd<br />
volgens een systeem dat vergelijkbaar is met dat van de overheid.<br />
Het salaris van de directie wordt door het Bestuur bepaald,<br />
een en ander in overeenstemming met de richtlijnen<br />
van de VFI en gebaseerd op het rapport van de Commissie<br />
Wijffels. ISO certificatie, als garantie voor de kwaliteit van de<br />
bureauorganisatie, werd in het verslagjaar eveneens verkregen.<br />
Transparantie en kwaliteit<br />
Het Bestuur vergaderde in het verslagjaar vier keer. Belangrijke<br />
aandachtspunten waren de nieuwe Beleidsvisie 2007 -<br />
2011, de voorbereidingen van het jubileumjaar en verdere<br />
planning daarvan. Verder werd uitgebreid aandacht besteed<br />
aan de gang van zaken bij de financiering van de patiënten-
Hare Majesteit de Koningin temidden van <strong>PBF</strong>-vrijwilligsters.<br />
verenigingen. Hiertoe is opdracht gegeven tot een kwaliteitsonderzoek<br />
onder vier Patiëntenbelangenverenigingen.<br />
De resultaten zijn met de betreffende patiëntenorganisaties<br />
besproken. Met de resultaten zal bij het toekomstige<br />
beleid rekening worden gehouden.<br />
Alle besluiten op wetenschappelijk gebied worden eerst<br />
ter advisering voorgelegd aan de Wetenschappelijke Adviesraad.<br />
Overige besluiten van het Bestuur worden getoetst<br />
aan de Beleidsvisie waarin de voornemens zijn<br />
vastgelegd. Deze Beleidsvisie is in het verslagjaar geheel<br />
vernieuwd, na een grondige evaluatie van de sterke en<br />
de zwakke kanten van het beleid van de afgelopen<br />
periode. Om de ontwikkelingen beter op de voet te kunnen<br />
volgen, is het Bestuur voornemens in de toekomst<br />
als afgeleide van het Beleidsplan, een jaarplan op te<br />
stellen en de gang van zaken aan het einde van ieder<br />
jaar te evalueren.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds is al<br />
vanaf de introductie in het bezit<br />
van het Keurmerk van het <strong>CBF</strong><br />
voor goede doelen organisaties.<br />
ISO 9001-2000<br />
Door de Keurmerkorganisatie<br />
wordt toegezien op de kwaliteit van de bestuurlijke organisatie<br />
van het <strong>PBF</strong> en op de kwaliteit van werving en<br />
besteding. Het <strong>PBF</strong> is voorts lid van de Vereniging van<br />
Fondsenwervende Instellingen (VFI), de landelijke branche<br />
organisatie van Keurmerkhouders, en daarmee ook<br />
gebonden aan de Gedragscode van de VFI en de Richtlijn<br />
Reserves Goede Doelen van VFI en <strong>CBF</strong>. Het Fonds<br />
heeft zich ook gebonden aan de Code Goed Bestuur<br />
voor Goede Doelen van de Commissie Wijffels. Evenals<br />
vorige jaren zal dit jaarverslag worden ingediend voor de<br />
Transparantprijs van de Donateursvereniging en PricewaterhouseCoopers<br />
om de kwaliteit van het werk extern<br />
te laten toetsen. Het mag duidelijk zijn dat Bureau en<br />
9<br />
Bestuur van het Prinses Beatrix Fonds zich inzetten om<br />
de eigen achterban en het publiek een maximum aan<br />
transparantie en kwaliteit te bieden.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds is een van de 33 Goede Doelen organisaties<br />
van de Sponsor Loterij. Sacha Felix-Kiestra, adj.directeur mocht<br />
voor 2006 een cheque in ontvangst nemen uit handen van Judith<br />
Lingeman voor een bedrag van € 777.954.-.<br />
Klachtenprocedure<br />
Het Prinses Beatrix Fonds wil klachten van (mogelijke)<br />
gevers maar ook vanuit het publiek of patiënten voorkomen<br />
door informatie over de besteding van gelden aan<br />
de doelstelling zo transparant mogelijk te maken en te<br />
houden. Informatie hierover staat in het Jaarverslag en in<br />
tussentijds te versturen Nieuwsbrieven (Beatrix Journaal)<br />
aan donateurs en aan de leden van patiëntenverenigingen.<br />
Desgewenst kunnen vragen telefonisch of per mail<br />
aan het Prinses Beatrix Fonds worden gesteld. Relevante<br />
klachten over onderwerpen die het Fonds aangaan, zullen<br />
door het Bureau in behandeling worden genomen.<br />
De directeur ziet erop toe dat de afwikkeling zo adequaat<br />
mogelijk en op correcte wijze geschiedt. Daarmee<br />
wil het Fonds tevens herhaling van dergelijke klachten<br />
voorkomen.<br />
Samenvattend kan worden geconcludeerd dat het<br />
Prinses Beatrix Fonds, en daarmee de patiënt met<br />
ernstige spierproblemen, zich in het jaar van het 50jarig<br />
jubileum op bijzonder succesvolle wijze heeft<br />
kunnen manifesteren. Mede als gevolg daarvan kon<br />
een bedrag beschikbaar worden gesteld voor onderzoek,<br />
voorlichting en begeleiding dat met € 10.5 miljoen<br />
hoger was dan ooit tevoren.<br />
Bestuur en directie Prinses Beatrix Fonds
Het Prinses Beatrix Fonds 50 jaar!<br />
'Zeg 'ns JA'. Dat was de slogan van een grootscheepse<br />
campagne voor de TV actie op 31 augustus. Viacom Outdoor<br />
zorgde ervoor dat de actieposter blikvanger was in<br />
tal van abri’s in het hele land. De zendtijd van de actie<br />
werd door de TROS ter beschikking gesteld en ook op<br />
andere wijze steunde de TROS het jubileum van het<br />
Prinses Beatrix Fonds. Doel was zoveel mogelijk publiciteit<br />
te genereren voor de actie maar ook om de ziektebeelden<br />
waar het <strong>PBF</strong> voor staat, bekendheid te geven.<br />
Twee jonge patiënten met spierziekten, Lisette Peters (16)<br />
uit Wateringen en Simon Schiks (9) uit Beneden Leeuwen,<br />
waren het gezicht van de actie 'Zeg 'ns JA'. Ze stonden met<br />
Ivo Niehe op de actiekaart. Diezelfde afbeelding werd breed<br />
gepubliceerd in stopperadvertenties, op posters in abri's en op<br />
actiekaarten waarvan er bijna 1 miljoen zijn verspreid. De<br />
kaarten werden gesponsord door Roto Smeets in Eindhoven<br />
en door verschillende organisaties als bijsluiter verspreid<br />
door o.a. patiëntenbelangenorganisaties en via TROS Kompas.<br />
Ook Kring Apotheken en Lotto winkeliers steunden de<br />
acties door displays met kaarten op de balie te zetten.<br />
TV actie 'Zeg 'ns JA'<br />
31 augustus 2006 was het dan eindelijk<br />
zo ver! De TV actie 'Zeg 'ns JA'<br />
werd uitgezonden bij de TROS. De<br />
verwachtingen waren hoog gespannen:<br />
hoe zou het publiek reageren.<br />
Natasja Froger verzorgde de presentatie<br />
vanuit het callcenter van HCN<br />
Rotterdam en riep Nederland massaal op<br />
'JA' te zeggen tegen het Prinses Beatrix<br />
Fonds. Tientallen Bekende Nederlanders<br />
waren bereid het belpanel te versterken.<br />
Maar ook honderden vrijwilligers zaten<br />
gespannen achter de telefooncentrales in<br />
de diverse locaties van HCN.<br />
Mien Floors, al jaren regiocoördinator<br />
voor het Prinses Beatrix Fonds, kijkt met<br />
veel trots terug op deze avond. “De uitzending<br />
was nog niet begonnen of er<br />
weerklonk een 'donderend' geluid in het<br />
callcenter van alle binnenkomende telefoontjes.<br />
Er viel slechts één stilte, tijdens<br />
10<br />
Ivo Niehe<br />
Ambassadeur<br />
Prinses Beatrix<br />
Fonds<br />
TV presentator Ivo Niehe heeft een band met<br />
spierziekten. Daarom zei hij in 2006 graag 'JA' op<br />
de uitnodiging ambassadeur te worden van het<br />
Prinses Beatrix Fonds. “Ik doe dit omdat er een<br />
belangrijke taak ligt. De naamsbekendheid van<br />
het Fonds is maximaal, maar op de vraag wat het<br />
Fonds doet, hoor ik de meest uiteenlopende antwoorden.<br />
Daar zie ik vooral mijn opdracht: duidelijk<br />
maken dat het Prinses Beatrix Fonds zich bezig<br />
houdt met spierziekten. En niet alleen het stimuleren<br />
van wetenschappelijk onderzoek, maar juist<br />
ook het verbeteren van het lot en de behandeling<br />
van patiënten. Ik ken een aantal kinderen met spierziekten.<br />
Ik ben ontroerd door de positieve manier<br />
waarop ze met hun ziekte omgaan.<br />
Maar ik begrijp ook dat er aan de kwaliteit van<br />
hun vaak jonge leven nog heel wat te verbeteren<br />
valt. Daarom wil ik het werk van het Prinses Beatrix<br />
Fonds in zo breed mogelijke kring bekend maken.<br />
En actie voeren om alle doelen van het Fonds<br />
gerealiseerd te krijgen. De lat ligt hoog, maar wie<br />
getroffen wordt door welke vorm van spierziekte<br />
ook, verdient de maximale inzet van iedereen.”<br />
de toespraak van H.M. de<br />
Koningin… Een avond om nooit<br />
meer te vergeten.”<br />
De uitzending 'Zeg 'ns JA' trok<br />
923.000 kijkers. Ruim 12.500 mensen<br />
zeiden 'JA' tegen het Prinses
Een stopperadvertentie in verschillende formaten met bijbehorende<br />
infocolumn werd door het bureau Vitalclue aan de<br />
media aangeboden. Hiervan is in ruime mate door alle dagen<br />
weekbladen gebruik gemaakt waarmee miljoenen lezers<br />
zijn bereikt. Daarvoor is het Prinses Beatrix Fonds bijzonder<br />
erkentelijk. Zonder dergelijke - gratis - publiciteit zou de campagne<br />
veel minder kans op succes hebben gehad. Viacom<br />
bood het Prinses Beatrix Fonds twee weken lang billboarding<br />
in abri's en op stations tegen sterk gereduceerd tarief. Op een<br />
levensgroot scherm in de aankomsthal van Utrecht CS werd<br />
een spotje vertoond. Ivo Niehe maakte als ambassadeur<br />
radio- en TV spotjes die in STER zendtijd eveneens tegen een<br />
aantrekkelijk tarief konden worden uitgezonden.<br />
Veel bedrijven hebben eigen acties gevoerd. Daarvan werden<br />
korte filmpjes gemaakt, die onderdeel vormden van de<br />
TV uitzending op 31 augustus. Zo werden acties gevoerd<br />
door plaatselijke afdelingen van de Junior Kamer in Nederland.<br />
Enthousiaste mensen bedachten individueel acties<br />
zoals oefentherapeute Cesar, Ynske Heddema uit Amersfoort.<br />
Ze wandelde langs elf steden in Friesland € 3.000,bijeen<br />
om patiënten via het Prinses Beatrix Fonds te helpen.<br />
De hoogste gift in 2006 werd gegeven door een mevrouw<br />
uit Heiloo. Speciaal voor de jongerencentra doneerde zij een<br />
bedrag van maar liefst € 20.000,-. Een inwoner van Oegstgeest<br />
deed een schenking van € 125.000.- verspreid over vijf<br />
jaar. Dit bedrag zal worden aangewend voor onderzoek naar<br />
de ziekte van Parkinson.<br />
Het jubileumjaar is afgesloten met een Benefietgala in de<br />
Hotels van Oranje in Noordwijk. Voor € 1.000,- konden bezoekers<br />
een stoel kopen - ontworpen door Jan des Bouvrie -<br />
die ze na afloop mee naar huis mochten nemen. Tijdens het<br />
diner werden kunstwerken en bijzondere voorwerpen geveild.<br />
Met de opbrengst van alle acties kan zoveel mogelijk<br />
de inrichting van de jongerencentra worden gefinancierd.<br />
Daarnaast heeft de Jubileumactie grote naamsbekendheid<br />
opgeleverd waarvan nieuwe spin-off wordt verwacht.<br />
Beatrix Fonds en hebben gemiddeld<br />
€ 40,- gedoneerd. Het <strong>PBF</strong> gebruikt<br />
deze middelen om speciale woonvoorzieningen<br />
te realiseren voor jonge<br />
patiënten.<br />
Tijdens het Benefietgala maakt Sacha<br />
Felix de voorlopige opbrengst bekend.<br />
11<br />
De leukste acties<br />
Tweelingactie bij Applied Biosystems<br />
Applied Biosystems in Nieuwerkerk aan den IJssel bestond 25 jaar in 2006.<br />
Deze mijlpaal was dé gelegenheid om een bijzonder evenement te organiseren.<br />
Geen duur diner of marketingcampagne, maar een bijdrage aan<br />
het <strong>PBF</strong> dat zich net als Applied Biosystems inzet voor de kwaliteit van<br />
leven van patiënten.<br />
Voor alle relaties werd een eigen actiekaart gemaakt. Geen bloemen, maar<br />
s.v.p. een gift op giro 969 van het Prinses Beatrix Fonds. Ook plaatste<br />
Applied Biosystems een collectebus op de receptiebalie van het bedrijf.<br />
Voor alle medewerkers was er een open<br />
dag met tekenworkshop, een barbecue<br />
én een collecte. Het werd een verrassende<br />
collecte, georganiseerd door de<br />
tweelingzusjes Ravestijn die toevallig bij<br />
deze organisaties werken. Lenny is<br />
beleidsmedewerker bij het Prinses<br />
Beatrix Fonds en Linsey customer service<br />
representative bij Applied Biosystems.<br />
Grote pret met collecterende clowns én<br />
een opbrengst van € 4.163,-.<br />
Kaarten en posters van Roto Smeets<br />
De jubileumactie 'Zeg 'ns JA' van het Prinses Beatrix Fonds<br />
werd grootscheeps onder de aandacht gebracht door de<br />
verspreiding van zo veel mogelijk actiekaarten en posters.<br />
Roto Smeets GrafiServices Eindhoven, gespecialiseerd in<br />
drukwerk, twijfelde geen moment en heeft de oplage grotendeels<br />
gesponsord. “Wij nemen jullie gratis mee in onze<br />
drukprocessen” zei directeur Jan van Lith. Zo kon het<br />
Prinses Beatrix Fonds duizenden donateurskaarten en<br />
posters verspreiden voor de jubileumactie.<br />
Prinsessenbrood van Bakker Bart<br />
Heel wat klanten die brood kochten bij Bakker Bart hebben er ook een<br />
'Prinsessen Broodje' bij genomen dat Bakker Bart speciaal ter gelegenheid<br />
van het jubileum van het Prinses Beatrix Fonds had gemaakt. Vanaf<br />
1 augustus was het Prinsessen Broodje te koop in alle 150 vestigingen van<br />
Bakker Bart. Een deel van de opbrengst ging naar het Prinses Beatrix Fonds<br />
met als eindbedrag € 15.000,-. Steun aan het goede doel kan dus ook<br />
goed smaken…<br />
Hopoogst van Gulpener Bierbrouwerij<br />
De Gulpener Bierbrouwerij staat voor Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen.<br />
Op 10 september 2006 organiseerde Gulpener haar jaarlijkse hopoogst<br />
in het Zuid-Limburgse Reijmerstok. De Gulpener verbouwt namelijk<br />
als enige brouwerij in Nederland haar eigen hop. De opbrengst van de<br />
activiteiten rond deze hopoogst kwam ten goede aan het Prinses Beatrix<br />
Fonds met een bedrag van € 3.350,-.<br />
Prinsessen arrangement van<br />
De Zwaluwhoeve<br />
Lekker bubbelen voor het Prinses<br />
Beatrix Fonds. Speciaal ter gelegenheid<br />
van het jubileum van het <strong>PBF</strong><br />
stelde de Zwaluwhoeve een ontspannend<br />
'Prinsessen arrangement'<br />
samen. Van elk geboekt arrangement<br />
ging € 15,- naar het Prinses<br />
Beatrix Fonds. De actie heeft in<br />
totaal € 14.000,- opgebracht.<br />
Sponsoring door media<br />
Ook deden vele organisaties mee<br />
met ondersteunende publiciteit<br />
zoals Uitgeverij Lakerveld dat ruimte<br />
in alle tijdschriften, vooral in<br />
‘Support’, aanbood. Het gratis dagblad<br />
METRO nam aan de actie deel<br />
door een week lang advertentieruimte<br />
aan te bieden.<br />
De Telegraaf stelde een deel van<br />
de puzzelactie ter beschikking.<br />
V.l.n.r.: voorzitter E.H. Horlings en adj.dir.<br />
Sacha Felix (<strong>PBF</strong>), notaris R. Meppelink en<br />
Sjuul Paradijs (wnd. hoofdred. Telegraaf).
Onderzoeksprijzen voor spier- en hersenziekten bij jubile<br />
H.M. Koningin Beatrix reikt de <strong>PBF</strong> Onderzoeksprijzen uit aan prof.dr. Chris de Zeeuw (l) en prof.dr. J. Smeitink<br />
De belangrijkste doelstelling van het Prinses Beatrix Fonds is<br />
het stimuleren en steunen van wetenschappelijk onderzoek.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds financiert onderzoek dat gericht is<br />
op de ontstaanswijze, diagnostiek, behandeling of het voorkómen<br />
van:<br />
• Polio en de gevolgen daarvan op latere leeftijd<br />
• Spierziekten zoals Duchenne en ALS<br />
• Multiple Sclerose<br />
• Ziekte van Parkinson, Huntington en andere<br />
bewegingsstoornissen<br />
• Bij de geboorte aanwezige aandoeningen zoals<br />
spasticiteit<br />
Om de communicatie met het publiek te vergemakkelijken<br />
zijn deze ziektebeelden in het jubileumjaar kortheidshalve<br />
samengevat als 'aandoeningen die de spieren verlammen'.<br />
Het is ingewikkeld om voortdurend onderscheid te maken<br />
tussen neuromusculaire aandoeningen, aandoeningen van<br />
het zenuwstelsel en hersenaandoeningen waaronder bv. de<br />
ziekte van Parkinson valt. Al deze ziektebeelden hebben gemeen<br />
dat zij bewegingsstoornissen veroorzaken, de kwaliteit<br />
van leven van de patiënt aantasten en het aantal levensjaren<br />
bekorten. Een samenvattende omschrijving vergroot<br />
het begrip voor de verschillende ziektebeelden waar het<br />
Prinses Beatrix Fonds voor staat.<br />
12<br />
€ 2.5 miljoen voor wetenschappers in Nijmegen en<br />
Rotterdam<br />
Als jubileumgeschenk heeft het Prinses Beatrix Fonds in<br />
2006 twee Onderzoeksprijzen van elk € 1.25 miljoen beschikbaar<br />
gesteld voor onderzoek naar spierziekten en voor<br />
hersenaandoeningen die bewegingsstoornissen veroorzaken<br />
zoals de ziekte van Parkinson, Cerebellaire Ataxie en de<br />
ziekte van Huntington. Daarmee heeft het Fonds bij haar 50jarig<br />
bestaan het onderzoek naar de oorzaken van deze<br />
ongeneselijke ziekten een krachtige impuls willen geven. Na<br />
een uitvoerige selectieprocedure heeft een wetenschappelijke<br />
jury met binnen- en buitenlandse referenten onder voorzitterschap<br />
van prof. dr. J.H.J. Wokke twee onderzoekers als<br />
prijswinnaars voorgedragen. Het zijn prof. dr. Jan Smeitink van<br />
het Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen<br />
voor onderzoek op het gebied van spierziekten en prof. dr.<br />
Chris de Zeeuw van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam<br />
voor onderzoek op het gebied van bewegingsstoornissen.<br />
De twee winnende onderzoekers behoren beiden tot<br />
de wereldtop en hebben ieder al aanzienlijke onderzoeksresultaten<br />
op hun naam.<br />
De Onderzoeksprijzen zijn persoonlijk door Koningin Beatrix<br />
uitgereikt tijdens het Jubileumcongres op 26 augustus in het<br />
Beatrix Theater te Utrecht. Hierbij was ook minister M.J.A.<br />
van der Hoeven aanwezig. De bewindsvrouwe toonde zich<br />
verheugd met de aandacht en financiering die het Prinses<br />
Beatrix Fonds aan onderzoek naar 'weesziekten' besteedt.<br />
Helaas heeft de farmaceutische industrie voor dergelijke
um<br />
'weesziekten' te weinig belangstelling. Daarom ligt er een<br />
extra zware taak voor het Prinses Beatrix Fonds om de<br />
bevolking ertoe te bewegen ook geld voor onderzoek<br />
naar deze ziekten beschikbaar te stellen. In de publiciteitscampagne<br />
tijdens het jubileumjaar is hiervoor ruimschoots<br />
aandacht gevraagd.<br />
Zoektocht naar medicijnen tegen slopende<br />
stofwisselingsziekten<br />
Bij de groep spierziekten is de prestigieuze Onderzoeksprijs<br />
toegekend aan prof. dr. J.A.M. Smeitink, hoogleraar<br />
mitochondriële geneeskunde aan het Universitair Medisch<br />
Centrum St Radboud Nijmegen. Kinderarts Jan Smeitink<br />
(49) leidt het centrum voor mitochondriële ziekten.<br />
Deze ziekten van de energiestofwisseling komen in allerlei<br />
varianten bij kinderen en volwassenen voor. In Nederland<br />
worden jaarlijks tientallen kinderen met een dergelijke<br />
ziekte geboren. Er is tot dusver geen behandeling<br />
voor. Met het bedrag van de Onderzoeksprijs wil professor<br />
Smeitink hierin verandering brengen. Hij gaat ervan<br />
uit dat er medicijnen kunnen worden ontwikkeld.<br />
Bij erfelijke veranderingen in de mitochondriën - energiefabriekjes<br />
van de cel - komt de cel in energienood.<br />
Dit uit zich het meest in weefsels die extra veel energie<br />
nodig hebben zoals spieren en hersenen. Daardoor kunnen<br />
ernstige inspanningsproblemen en spasticiteit ontstaan.<br />
Cellijnen van patiënten en andere modelsystemen<br />
maken het mogelijk om medicijnen uit te testen die het<br />
functioneren van de mitochondriën verbeteren. Professor<br />
Smeitink verwacht dat nieuwe medicijnen de energievoorziening<br />
in de cel kunnen herstellen, waardoor<br />
een aanzienlijke verbetering valt te verwachten in de<br />
toestand van patiënten. Voorlopig onderzoek wijst uit dat<br />
dergelijke medicijnen bestaan. Na uitgebreid vervolgonderzoek<br />
in de testmodellen van nieuwe medicijnen, zullen<br />
op termijn klinische trials bij patiënten worden uitgevoerd.<br />
Het wordt een zeer omvangrijk project waarvoor<br />
Smeitink grote samenwerkingsverbanden coördineert in<br />
binnen- en buitenland, waaronder die van Nobelprijswinnaar<br />
professor Sir John Walker.<br />
Bewegingsstoornissen bij kinderen voorkomen<br />
Bij de groep bewegingsstoornissen is de Prinses Beatrix<br />
Fonds Onderzoeksprijs van € 1.25 miljoen toegekend aan<br />
prof. dr. C.I. de Zeeuw, hoogleraar Neurowetenschappen<br />
aan het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Het onderzoeksvoorstel<br />
van Chris de Zeeuw (45) heeft betrekking<br />
op ziekten van de kleine hersenen: één van de belangrijkste<br />
oorzaken van bewegingsstoornissen bij kinderen<br />
13<br />
en volwassenen. Het gaat om een viertal ziektebeelden<br />
waaronder ataxie als gevolg van kanker of verstoorde<br />
calcium kanalen en neurofibromatose. Deze aandoeningen<br />
hebben één ding gemeen: afwijkingen in een centraal<br />
onderdeel van de kleine hersenen met een schakelfunctie<br />
die essentieel is bij het uitvoeren en aanpassen<br />
van bewegingen. Alle vier de aandoeningen zijn op zichzelf<br />
niet dodelijk, maar hebben een groot negatief effect<br />
op de kwaliteit van leven. Zo hebben kinderen met neurofibromatose<br />
een achterstand in hun motorische ontwikkeling<br />
waardoor ze niet of pas veel later leren fietsen.<br />
Kinderen lopen ook achterstand op school op en kunnen<br />
niet meekomen met hun leeftijdsgenootjes. Daardoor<br />
kunnen ze zich ook later vaak moeilijk handhaven.<br />
Deze aandoening komt relatief veel voor in Ne-derland.<br />
Op basis van recent vooronderzoek zijn enkele geneesmiddelen<br />
voorhanden. Dit aantal moet worden uitgebreid,<br />
verbeterd en bij patiënten getest. Professor De<br />
Zeeuw is ervan overtuigd dat hij dit ziektebeeld kan aanpakken,<br />
waardoor naar zijn inschatting "zo'n 10.000 kinderen<br />
kunnen leren fietsen". Ook voor de andere, nog<br />
ernstiger aandoeningen met ataxie verwacht hij op iets<br />
langere termijn positieve resultaten.<br />
Zo’n<br />
10.000<br />
kinderen<br />
kunnen<br />
leren<br />
fietsen...<br />
Naast de Onderzoeksprijzen heeft de Wetenschappelijke<br />
Adviesraad, onder voorzitterschap van prof. dr. J.H.J. Wokke,<br />
in 2006 een totaal van 45 aanvragen beoordeeld. Daarvan<br />
werden er 9 gehonoreerd. In totaal financierde het<br />
Prinses Beatrix Fonds in het verslagjaar 11 projecten, naast<br />
de twee jubileumonderzoeken in Nijmegen en Utrecht<br />
en er werden 17 projecten afgerond.<br />
Het Bestuur van het Prinses Beatrix Fonds dankt alle<br />
leden van de Wetenschappelijke Adviesraad voor<br />
hun belangeloze inzet en grote hoeveelheid tijd die<br />
de beoordeling van deze projecten vraagt.<br />
Alleen dankzij deze samenwerking kan het Prinses<br />
Beatrix Fonds haar kwaliteitscriteria handhaven bij<br />
het financieren van wetenschappelijk onderzoek in<br />
Nederland.
Toegekende onderzoeksprojecten in 2006<br />
Ziekte van Parkinson<br />
Titel onderzoek : Het karakteriseren van een nieuw locus<br />
voor de ziekte van Parkinson gedetecteerd<br />
in een geïsoleerde populatie<br />
Instituut : Vu Medisch Centrum<br />
Projectleiding : Dr. Z. Bochdanovits en dr. P. Rizzu<br />
Duur : 2 jaar<br />
Totaal bedrag : € 140.350,-<br />
Cofinanciering met de Parkinson Patiënten Vereniging<br />
Erfelijke factoren zijn mede verantwoordelijk voor het ontstaan<br />
van de ziekte van Parkinson. In de overgrote meerderheid<br />
van de gevallen valt er geen duidelijke overervingpatroon<br />
binnen de familie te herkennen. Omdat onder verwanten<br />
van dergelijke patiënten de ziekte toch vaker voorkomt<br />
dan bij mensen die geen Parkinson in de familie hebben,<br />
kan er toch sprake zijn van erfelijke factoren die een rol<br />
spelen. Een manier om de genen te onderzoeken die betrokken<br />
zijn bij dergelijke complexe erfelijke aandoeningen is<br />
gebruik te maken van genetisch geïsoleerde bevolkingsgroepen.<br />
Dit zijn doorgaans kleine gemeenschappen die uit het<br />
nageslacht van een beperkt aantal voorouders is samengesteld.<br />
Gebruik makend van een dergelijke genetisch geïsoleerde<br />
gemeenschap zijn wetenschappers in het VUmc erin<br />
geslaagd om een betrekkelijk klein stuk van chromosoom<br />
negen aan te wijzen waarin een mutatie voor de ziekte van<br />
Parkinson zich moet bevinden. Doel van het huidige onderzoek<br />
is om het betrokken gen op te sporen.<br />
Ziekte van Huntington<br />
Titel onderzoek : Diepe hersenstimulatie bij de ziekte van<br />
Huntington<br />
Instituut : Academisch Ziekenhuis Maastricht<br />
Projectleiding : Dr. V. Visser-Vandewalle<br />
Duur : 3 jaar<br />
Totaal bedrag : € 197.173,-<br />
Cofinanciering met de Vereniging van Huntington<br />
14<br />
De ziekte van Huntington (ZvH) is een sterk invaliderende,<br />
erfelijke hersenaandoening. Het verloop is progressief en<br />
lijdt steeds tot de dood. De symptomen bestaan uit het<br />
optreden van ongecontroleerde bewegingen (chorea), en<br />
stoornissen in het denken (dementie). Tot nu toe is er geen<br />
effectieve behandeling. Recentelijk hebben Von Hörsten en<br />
collega's een nieuw genetisch gemodificeerd diermodel ontwikkeld<br />
dat zeer representatief is voor deze aandoening.<br />
Het afsterven van cellen bij Huntington lijdt tot een elektrisch<br />
onevenwicht diep in de hersenen, waardoor de typische<br />
symptomen voor deze ziekte ontstaan. Er bestaat een goed<br />
ontwikkelde, veilige techniek om symptomen bij patiënten<br />
met bewegingsstoornissen die niet medicamenteus kunnen<br />
worden geholpen, te verlichten: de diepe hersenstimulatie<br />
(DHS). Het doel van dit onderzoek is om DHS uit te voeren<br />
op het transgeen ratmodel van de ZvH. Dit zal als basis kunnen<br />
dienen voor het ontwikkelen van diepe hersenstimulatie<br />
bij Huntington patiënten.<br />
Aandoening van de motorische zenuwen<br />
Titel onderzoek : Het humorale immuunsysteem en<br />
multifocale motorische neuropathie:<br />
de rol in pathogenese en behandeling<br />
Instituut : Universitair Medisch Centrum Utrecht<br />
Projectleiding : Dr. W. L. van der Pol en prof. dr. L.H. van<br />
den Berg<br />
Duur : 2 jaar<br />
Totaal bedrag : € 145.014,-<br />
Patiënten met multifocale motorische neuropathie (MMN)<br />
bemerken geleidelijk toenemende, vaak asymmetrische<br />
zwakte van de ledematen. Waarschijnlijk spelen bepaalde<br />
antistoffen een rol bij het ontstaan van de ziekte MMN door<br />
een eiwitsysteem in het bloed, het zogenaamde complementsysteem,<br />
te activeren. De behandeling van MMN patiënten<br />
bestaat uit het geregeld toedienen van immuunglobulinen.<br />
Het huidige onderzoeksproject heeft als doel om de<br />
oorzaak van MMN verder te bestuderen en de behandeling<br />
te optimaliseren. De activiteit van antistoffen en het complement<br />
in het bloed zal worden onderzocht. Er zal worden<br />
onderzocht of infecties de oorzaak zijn van het voorkomen<br />
van antistoffen tegen zenuwen bij MMN patiënten. Tot slot<br />
zal onderzocht worden hoe behandeling met immuunglobulinen<br />
kan worden geoptimaliseerd.<br />
Immuungemedieerde polyneuropathieën<br />
Titel onderzoek : Mechanismen van geleidingsblokkade en<br />
axonale degeneratie in immuungemedieerde<br />
Polyneuropathieën<br />
Instituut : Universitair Medisch Centrum Utrecht<br />
Projectleiding : Dr. H. Franssen en dr. R.M. van den Berg-<br />
Vos
Duur : 2,5 jaar<br />
Totaal bedrag : € 149.050,-<br />
Dit onderzoek richt zich op chronische inflammatoire<br />
demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en multifocale<br />
motorische neuropathie (MMN). De spierzwakte die<br />
bij deze aandoeningen ontstaat wordt veroorzaakt door<br />
een stoornis in de geleiding van signalen van de hersenen<br />
naar de spieren. Twee verklaringen voor deze stoornis<br />
zijn de aantasting van de isolerende laag rondom de<br />
zenuwvezel en het verloren gaan van de zenuwvezel<br />
zelf. Patiënten met CIDP en MMN reageren doorgaans<br />
goed op een behandeling met afweerstoffen (immuunglobulines),<br />
maar een geleidelijke achteruitgang van<br />
spierkracht wordt hiermee zelden voorkomen.<br />
In dit project wordt onderzocht of koude en/of inspanning<br />
van invloed zijn op deze stoornis in de signaalgeleiding<br />
van zenuwen. Door de uitkomsten van dit onderzoek<br />
kan meer kennis ontstaan over hoe het ontstaan<br />
van de stoornis. Hiermee komen onderzoekers mogelijk<br />
dichter bij een betere behandeling van CIDP en MMN,<br />
zodat ook het verlies van zenuwvezels kan worden voorkomen.<br />
Professor Smeitink behandelt de 23-jarige Paulien.<br />
Meer dan 900.000 kijkers hebben in een TV<br />
documentaire in 2006 kennis met haar gemaakt.<br />
Ze hebben verschillende patiënten kunnen volgen<br />
en de onderzoekers aan het werk gezien in het Nijmeegs<br />
Centrum voor Mitochondriële Ziekten. De patiënten<br />
lieten zien wat deze ziekten met hun spieren<br />
en bewegingsapparaat hadden gedaan.<br />
15<br />
Mitochondriële ziekten<br />
Titel onderzoek : Een nieuwe wijze van segregatie van<br />
mitochondriaal DNA; implicaties<br />
voor neuromusculaire mtDNA ziekte<br />
Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum<br />
Projectleiding : Prof. dr. A.K. Raap<br />
Duur : 1 jaar<br />
Totaal bedrag : € 20.000,-<br />
Cofinanciering met de Stichting Spieren voor Spieren<br />
Alle cellen gebruiken energie. De benodigde energie wordt<br />
geleverd door zogenaamde mitochondriën. Deze energiecentrales<br />
van de cel bevatten honderden tot duizenden<br />
mitochondriale DNA (mtDNA) moleculen. De energieproductie<br />
valt stil als de meerderheid van de mtDNA<br />
moleculen gemuteerd is. Uiteindelijk sterft dan de cel.<br />
Zenuw- en spiercellen gebruiken enorme hoeveelheden<br />
energie voor zenuwgeleiding en beweging en zijn daarmee<br />
erg gevoelig voor haperende energievoorziening.<br />
Bij mensen met mtDNA mutaties komt daarom ziekte<br />
vooral in spier- en zenuwweefsel tot uiting. Hoe het gemuteerd<br />
mtDNA de overhand kan krijgen in een cel of<br />
weefsel is de onderzoeksvraag van dit project. Het zal<br />
nieuwe kennis opleveren over de ontstaansgeschiedenis<br />
van mitochondriële ziekten.<br />
Paulien is een leuke jonge vrouw die als tiener naar<br />
de huisarts ging omdat haar ogen zo vreemd hingen.<br />
Daarmee begon een lange periode van onderzoek.<br />
Uiteindelijk wezen een spierbiopt en DNAonderzoek<br />
uit dat ze een energiestofwisselingsziekte<br />
had. Een zwaar vonnis.<br />
Gelukkig weigert Paulien haar ziekte de baas te laten<br />
worden. Ze heeft leren genieten van kleine, simpele<br />
dingen. Én, ze blijft hopen. Want professor Smeitink<br />
heeft haar met zijn onderzoek weer moed<br />
gegeven. Onderzoek dat financieel mogelijk wordt<br />
gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds.
Amyotrofische laterale sclerose (ALS)<br />
Titel onderzoek : Een associatiestudie van het volledige<br />
genoom bij ALS in een Nederlandse<br />
populatie<br />
Instituut : Universitair Medisch Centrum Utrecht<br />
Projectleiding : Prof. dr. L.H. van den Berg en<br />
dr. ir. R.A. Ophoff<br />
Duur : 2 jaar<br />
Totaal bedrag : € 227.255,-<br />
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een zeer ernstige<br />
progressieve aandoening van het zenuwstelsel. Ongeveer<br />
1500 personen in Nederland hebben ALS. Vijftig procent van<br />
de patiënten overlijdt binnen drie jaar na het ontstaan van<br />
de eerste zwakte. ALS wordt beschouwd als een ziekte waarbij<br />
zowel genetische als ook omgevingsfactoren een rol spelen.<br />
Echter, de oorzaak van ALS is onbekend en er is geen<br />
behandeling voor de ziekte beschikbaar. Dit onderzoek richt<br />
zich erop ALS risicogenen te identificeren. Er wordt gebruik<br />
gemaakt van recent ontwikkelde technologieën om alle genen<br />
in het genoom in één keer te analyseren. Een eerste<br />
genoomanalyse bij 500 patiënten en gezonde controlepersonen<br />
leverde een aantal veelbelovende locaties op. Deze<br />
bevindingen moeten nu nog bevestigd worden in een tweede<br />
groep patiënten en gezonde controlepersonen. Deze benadering<br />
zal zeker leiden tot identificatie van ALS gevoeligheidsgenen.<br />
Dit zal het inzicht in het ontstaan van ALS aanzienlijk<br />
vergroten. Uiteindelijk is deze kennis essentieel voor<br />
de ontwikkeling van een effectieve behandeling voor deze<br />
fatale ziekte.<br />
Amyotrofische laterale sclerose (ALS)<br />
Titel onderzoek : Identificatie van eiwitten uit ubiquitinepositieve<br />
insluitsels in Gehrigopathies<br />
Instituut : Erasmus Medisch Centrum<br />
Projectleiding : Dr. J.C. van Swieten, dr. R. Willemsen<br />
en prof. dr. P.A. van Doorn<br />
Duur : 1 jaar<br />
Totaal bedrag : € 55.774,-<br />
Motorisch voorhoornlijden (ALS) is een snel progressieve aandoening<br />
met zenuwcelverlies in het ruggenmerg, waarbij patiënten<br />
aan ademhalingszwakte overlijden. ALS vertoont in microscopisch<br />
opzicht overlap met de zgn. Frontotemporale Dementie<br />
(FTD) door de aanwezigheid van kenmerkende insluitsels bij<br />
beide aandoeningen. Het TDP-43 eiwit, welke belangrijk is bij<br />
het aflezen van erfelijk materiaal, is recent als belangrijk bestanddeel<br />
van deze insluitsels geïdentificeerd. Ons onderzoek richt<br />
zich op de variatie in de verdeling van de TDP-43 neerslag in<br />
een serie hersenen van patiënten met ALS en FTD. Daarnaast<br />
wordt getracht specifieke erfelijke eigenschappen te<br />
identificeren, die interactie met het TDP-43 eiwit aangaan.<br />
16<br />
Guillain-Barré syndroom<br />
Titel onderzoek : De neurofysiologische basis van spierzwakte<br />
bij het Guillain-Barré syndroom<br />
Instituut : Erasmus Medisch Centrum<br />
Projectleiding : Dr. J.H. Blok en dr. B.C. Jacobs<br />
Duur : 4 jaar<br />
Totaal bedrag : € 179.259,-<br />
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een ernstige zenuwziekte.<br />
Bij GBS verzwakken de spieren die door zieke zenuwen<br />
worden aangestuurd. De ziekte en daaropvolgende herstel<br />
kunnen bij patiënten geheel verschillend verlopen. Ook<br />
is het effect van de behandeling wisselend. In dit onderzoek<br />
worden nieuwe neurofysiologische technieken ingezet om<br />
deze verschillen beter te begrijpen. Verder willen onderzoekers<br />
weten waarom patiënten vaak jaren na de ziekte nog veel<br />
last hebben van vermoeidheid, zelfs als ze ogenschijnlijk volledig<br />
hersteld zijn. De gebruikte technieken richten zich op<br />
het functioneren van de zieke zenuwen. De inzichten die hiermee<br />
worden verkregen, dragen niet alleen bij aan de ontwikkeling<br />
van nieuwe behandelmogelijkheden. Ze helpen ook bij<br />
het beoordelen van de prognose van patiënten in een vroege<br />
fase van de ziekte, waardoor zowel het beloop van de ziekte<br />
als het uiteindelijke herstel beter voorspelbaar worden.<br />
Spierdystrofie<br />
Titel onderzoek : De detectie van metabole biomarkers en<br />
creatine opname en omzetting in skelet<br />
spieren van patiënten met Facioscapulohumerale<br />
spierdystrofie met behulp van<br />
MR spectroscopie.<br />
Instituut : Universitair Medisch Centrum<br />
St Radboud<br />
Projectleiding : Dr. A. Heerschap<br />
Duur : 1 jaar<br />
Totaal bedrag : € 79.000,-<br />
Cofinanciering met de Stichting Spieren voor Spieren<br />
Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) is een erfelijke<br />
aandoening met progressief verlies van spierkracht en volume<br />
van bepaalde spieren. Met magnetische resonantie (MR)<br />
technieken, MR-imaging en MR-spectroscopie (MRS), wordt<br />
een beeld verkregen van het lichaam zonder operatieve ingreep<br />
of schadelijke straling. Dit onderzoek zoekt naar mogelijke<br />
afwijkingen in een MR spectrum van verschillende spieren<br />
van FSHD patiënten, bijvoorbeeld een verlaging van de<br />
creatine concentratie. Bij veel dystrofie patiënten is de creatine<br />
hoeveelheid in de spieren namelijk verlaagd. Daarbij<br />
kan creatine worden toegediend om de conditie van de<br />
spieren te verbeteren. Hiervoor moet de creatine die toegediend<br />
wordt, ook worden opgenomen in alle spieren. Met<br />
behulp van MRS wordt bij gezonde mensen nagegaan of de<br />
opname en afbraak van creatine in alle spieren hetzelfde is.
Onderwijs en opleiding<br />
Het Prinses Beatrix Fonds financiert niet alleen wetenschappelijk<br />
onderzoek maar richt zich ook op<br />
onderwijs en opleiding. Het Fonds kan hoogleraren<br />
aanstellen die zich specialiseren in de ziekten die<br />
binnen de doelstellingen vallen. Momenteel zijn er<br />
zes bijzonder hoogleraren vanuit het Prinses Beatrix<br />
Fonds aangesteld.<br />
Bijzondere Leerstoelen 2006<br />
Instituut : Katholieke Universiteit Nijmegen<br />
Bijzondere leerstoel : Kinderrevalidatie<br />
Leerstoelhouder : Prof. dr. J.M.H. de Moor<br />
Duur : 9,5 jaar<br />
Startdatum : februari 1998<br />
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60<br />
Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum<br />
Bijzondere leerstoel : Ziekte van Huntington<br />
Leerstoelhouder : Prof. dr. A. Tibben<br />
Duur : 10 jaar<br />
Startdatum : februari 1998<br />
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60<br />
Instituut : Faculteit der Medische Wetenschappen<br />
UMC St. Radboud<br />
Bijzondere leerstoel : Mitochondriële Ziekten<br />
Leerstoelhouder : Prof. dr. J.A.M. Smeitink<br />
Duur : 10 jaar<br />
Startdatum : januari 2001<br />
Totaal bedrag per jaar : € 9.000,-<br />
Instituut : Erasmus Universiteit<br />
Bijzondere leerstoel : Neuromusculaire ziekten in het<br />
bijzonder immuungemedieerde<br />
aandoeningen<br />
Leerstoelhouder : Prof. dr. P.A. van Doorn<br />
Duur : 4 jaar<br />
Startdatum : oktober 2003<br />
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60<br />
Instituut : Universitair Medisch Centrum<br />
St. Radboud<br />
Bijzondere leerstoel : Neuromusculaire aandoeningen en<br />
in het bijzonder de myopathieën<br />
Leerstoelhouder : Prof. dr. B.G.M. van Engelen<br />
Duur : 5 jaar<br />
Startdatum : december 2003<br />
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60<br />
Instituut : Vrije Universiteit Amsterdam<br />
Bijzondere leerstoel : Moleculair Biologie van<br />
Zenuwweefselregeneratie<br />
Leerstoelhouder : Prof. dr. J. Verhaagen<br />
Duur : 5 jaar<br />
Startdatum : juni 2003<br />
Totaal bedrag per jaar : € 9.075,60<br />
17<br />
Voorts subsidieert het Fonds met dit doel wetenschappelijke<br />
stages van studenten die hun opleiding met een<br />
bezoek aan een buitenlandse top-universiteit willen verbreden.<br />
In 2006 zijn vier van deze 'scholarships' toegekend.<br />
Studenten bezochten universiteiten in Amerika,<br />
Engeland, Frankrijk en Zweden. Er is meegewerkt aan klinisch<br />
en basaal onderzoek naar de ziekte van Parkinson,<br />
neurodegeneratieve en motor neurone aandoeningen.<br />
Toegekende scholarships 2006<br />
Aanvrager : Femke L. Groeneweg,<br />
Universiteit Utrecht<br />
Instituut : Stage aan de Columbia Universiteit,<br />
Verenigde Staten<br />
Titel stage : Pharmacological and genetic<br />
regulation of formation and<br />
maintenance of new formed synapses<br />
in the olfactory bulb.<br />
Duur en kosten : 6 maanden € 2.000,-<br />
Aanvrager : Yasmin Namavar, Universiteit van<br />
Amsterdam<br />
Instituut : Universiteit van Sheffield, Engeland<br />
Titel stage : Screening for haemochromatosis<br />
mutations in motor neurone disease<br />
cases: are the common mutations risk<br />
factors for the disease?<br />
Duur en kosten : 4 maanden € 1.200,-<br />
Aanvrager : Karlijn A.B. Ravenshorst,<br />
Radboud Universiteit Nijmegen<br />
Instituut : Centre Hospitalier Universitaire de Dijon,<br />
Frankrijk<br />
Titel stage : De rol van gestoorde proprioceptive<br />
sensibiliteit bij houdingsreflexstoornissen<br />
bij patiënten met de ziekte van<br />
Parkinson.<br />
Duur en kosten : 3,5 maand € 2.000,-<br />
Aanvrager : Theo S. Plantinga,<br />
Radboud Universiteit Nijmegen<br />
Instituut : Karolinska Instituut Stockholm, Zweden<br />
Titel stages : A: Differentially activated macrophages<br />
as immunomodulators of neurological<br />
autoimmune diseases.<br />
B: Oxidation of myelin oligodendrocyte<br />
glycoprotein inpathogenesis, diagnosis<br />
and therapy of autoimmune neurological<br />
diseases.<br />
Duur en kosten : 8 maanden € 2.000,-
Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair<br />
Onderzoek (ISNO)<br />
Om verdere samenwerking tussen onderzoekers en artsen<br />
in zowel binnen- als buitenland te stimuleren draagt het<br />
Prinses Beatrix Fonds financieel bij aan de activiteiten van het<br />
Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek<br />
(ISNO). Voorzitter is Prof. dr. P.A. van Doorn. Het bureau van<br />
de Stichting ISNO is in 2006 verhuisd naar het kantoor van<br />
het Prinses Beatrix Fonds. Enkele belangrijke activiteiten zijn<br />
retraites en wetenschappelijke symposia. Het jaarlijks terugkerende<br />
symposium van het ISNO getiteld 'Van hangend<br />
hoofd tot tintelende tenen' werd geheel door het Prinses<br />
Beatrix Fonds gefinancierd.<br />
Wetenschappelijke samenwerking vindt ook plaats via internet.<br />
Daarom heeft het Prinses Beatrix Fonds de vernieuwing<br />
van de ISNO-website www.isno.nl voor artsen en onderzoekers<br />
financieel mogelijk<br />
gemaakt. Deze<br />
website is met name gericht<br />
op de samenwerking<br />
van onderzoekers<br />
op het gebied van neuromusculaire<br />
ziekten.<br />
De site bevat onder andere praktische klinische informatie,<br />
adressen van experts voor intercollegiaal overleg of doorverwijzing,<br />
een overzicht van alle diagnostische tests en van al<br />
het Nederlandse wetenschappelijk onderzoek naar neuromusculaire<br />
ziekten. Het ISNO heeft het <strong>PBF</strong> een structurele<br />
bijdrage voor de komende drie jaren verzocht van € 40.000,-.<br />
Hieruit zullen structurele activiteiten als retraites en symposia,<br />
site visits, kosten van landelijke patiëntenregistraties en een<br />
deel van de kosten van een onderzoekscoördinator worden<br />
gefinancierd.<br />
Verdere specialisatie voor neurologen<br />
Samen met de Stichting ISNO heeft het Prinses Beatrix Fonds<br />
een vervolgopleiding voor neurologen geïnitieerd om een<br />
speciale kwalificatie in de neuromyologie te verkrijgen. Dit<br />
initiatief heeft ertoe geleid dat de Nederlandse Vereniging<br />
voor Neurologie in 2004 heeft besloten de eenjarige (vervolg)opleiding<br />
tot 'neuromyoloog' na de voltooide opleiding<br />
tot neuroloog in te stellen. In 2006 hebben de neurologen<br />
dr. W. L. van der Pol aan het UMC Utrecht en dr. P.W. Wirtz<br />
aan het LUMC, deze opleiding gevolgd en mogen zich neuromyoloog<br />
noemen. De kosten van deze vervolgopleiding à<br />
€ 70.000,- zijn geheel door het Prinses Beatrix Fonds gesubsidieerd.<br />
18<br />
Prinses Beatrix Fonds Jaarprijs<br />
V.l.n.r.: Prof. dr. P. A. van Doorn, dr. K. Geleijns en prof. dr. A. van Wintzen<br />
Onderzoekster dr. Karin Geleijns, afd. Neurologie van het<br />
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam is de winnaar<br />
geworden van de Prinses Beatrix Fonds-Jaarprijs neuromusculaire<br />
ziekten 2006. Deze prestigieuze prijs is bedoeld<br />
voor een jonge talentvolle onderzoeker die excellent<br />
onderzoek heeft verricht op het gebied van neuromusculaire<br />
ziekten.<br />
Haar onderzoek naar genetische factoren die mogelijk een<br />
rol spelen bij de ernst van het Guillain-Barré syndroom<br />
(GBS) werd als beste beoordeeld. GBS is een acuut verlopende<br />
immuun-gemedieerde ziekte van de perifere zenuwen<br />
die veelal leidt tot ernstig krachtsverlies, waardoor de<br />
patiënten niet meer zelfstandig kunnen lopen of beademend<br />
moeten worden. In Nederland komt de ziekte jaarlijks<br />
bij ongeveer 200-250 mensen voor. Het merendeel van de<br />
patiënten heeft eerst een infectie doorgemaakt, meestal met<br />
Campylobacter, waarna er een immuunreactie tegen de zenuw<br />
plaatsvindt.
2006 naar Rotterdam<br />
De factoren die de ernst van schade aan de zenuwen<br />
bepalen zijn onbekend. Gedacht wordt dat bepaalde<br />
kleine veranderingen in de DNA code voor eiwitten van<br />
het immuunsysteem hierbij een rol kunnen spelen.<br />
"Mannose-binding lectin" (MBL) is hiervoor een kandidaateiwit.<br />
De onderzoekers van het winnende artikel<br />
toonden aan dat een genetische variatie in MBL leidt tot<br />
ernstiger zenuwschade bij patiënten met GBS. De resultaten<br />
van dit onderzoek zijn ook een verder argument<br />
voor de betrokkenheid van complement bij het ontstaan<br />
van ernstige zenuwschade bij GBS. Deze bevinding is<br />
een verdere aanleiding om te gaan zoeken naar een<br />
nieuwe therapie die de activatie van complement kan<br />
remmen en daarmee zenuwschade kan beperken. Het<br />
onderzoek is uitgevoerd in een reeds langdurig bestaand<br />
samenwerkingsverband tussen de afdelingen Neurologie<br />
en Immunologie van het Erasmus MC.<br />
De Prinses Beatrix Fonds-Jaarprijs neuromusculaire ziekten<br />
werd uitgereikt op vrijdag 12 januari 2007 tijdens<br />
het jaarlijkse symposium van de Stichting Interuniversitair<br />
Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO). De prijs<br />
bedraagt € 5.000,- waarvan € 1.000,- vrij besteedbaar.<br />
Het winnende artikel is: Mannose-binding lectin contributes<br />
to the severity of Guillain-Barré syndrome. Karin<br />
Geleijns, Anja Roos, Jeanine J. Houwing-Duistermaat,<br />
Wouter van Rijs, Anne P. Tio-Gillen, Jon D. Laman, Pieter<br />
A. van Doorn and Bart C. Jacobs. Journal of Immunology,<br />
2006, 177: 4211-4217.<br />
19<br />
Coördinatie wetenschappelijk onderzoek nuttig<br />
en nodig<br />
Met ingang van mei 2005 werkt dr.<br />
R.R. (Roos) de Jonge als onderzoekscoördinator<br />
bij het <strong>PBF</strong>. Haar belangrijkste<br />
taak is het begeleiden van de<br />
Wetenschappelijke Adviesraad (WAR).<br />
Deze raad adviseert het Bestuur van<br />
het <strong>PBF</strong> over alle wetenschappelijke<br />
aangelegenheden en staat daarbij<br />
garant voor een adequate beoordelingsprocedure<br />
van de subsidieaanvragen. Op deze wijze<br />
worden de kwalitatief beste projecten voor financiering<br />
geselecteerd en worden doublures in het onderzoek<br />
voorkomen.<br />
De onderzoekscoördinator ontwerpt richtlijnen voor de<br />
wijze waarop onderzoeksprojecten en overige activiteiten<br />
op wetenschappelijk gebied moeten worden gefinancierd,<br />
waaronder ook de bijzondere procedure van<br />
de jury voor de twee onderzoeksprijzen. Deskundige referenten<br />
uit binnen- en buitenland worden gevraagd de<br />
projecten te beoordelen. In een vergadering van de WAR<br />
vindt de uiteindelijke selectie plaats. Jaarlijks wordt de<br />
voortgang nagegaan van de gefinancierde projecten en<br />
ook bij de afronding wordt een rapportage gevraagd. Dit<br />
alles vraagt een nauwe samenwerking tussen de onderzoekscoördinator<br />
en de voorzitter van de WAR.<br />
De onderzoekscoördinator dient goed op de hoogte te<br />
zijn van de gebruikelijke procedures in de projectfinanciering<br />
en van de wetenschappelijke stand van zaken in<br />
de sector van het medisch wetenschappelijk onderzoek<br />
waar het <strong>PBF</strong> voor staat. Daartoe worden de nodige contacten<br />
onderhouden met de collega´s bij de andere gezondheidsfondsen,<br />
verenigd in de Sectie Gezondheidsfondsen<br />
van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen<br />
(VFI), en relevante organisaties in het buitenland.<br />
Met name de samenwerking binnen de VFI is van<br />
groot belang voor de efficiëntie van het onderzoek. Hieraan<br />
nemen 19 gezondheidsfondsen deel. Knelpunten<br />
worden besproken en tot een gezamenlijk standpunt<br />
verwerkt. Zo zijn er richtlijnen voor het gebruik van proefdieren,<br />
minimale beoordelingseisen voor projecten en<br />
maximale salarisvergoedingen voor de onderzoekers.
Een eigen thuis voor jonge patiënten<br />
Bij het 50-jarig jubileum heeft het Prinses Beatrix Fonds<br />
ook aan patiënten een geschenk willen aanbieden waardoor<br />
de kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren. Het<br />
heeft subsidies beschikbaar gesteld die de inrichting mogelijk<br />
maken van een aantal nieuwe centra voor jonge<br />
patiënten die niet meer thuis kunnen worden verzorgd.<br />
Uit gegevens van de betrokken patiëntenbelangenorganisaties,<br />
van de Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC) en<br />
van het College Bouw Zorginstellingen (Bouwcollege) blijkt<br />
dat het in totaal om enkele duizenden jonge patiënten gaat.<br />
Die zullen op verpleeghuizen aangewezen zijn als verzorging<br />
thuis niet meer mogelijk is. Circa duizend jongeren wonen<br />
momenteel al in verpleeghuizen, voor een groot deel tussen<br />
hoogbejaarden met wie ze niet of slecht kunnen communiceren.<br />
Ook de dagbesteding in deze centra is niet genoeg op<br />
jongeren afgestemd.<br />
Eerste projecten toegewezen<br />
Het College Bouw Zorginstellingen (Bouwcollege)<br />
en ActiZ in Utrecht, hebben op verzoek van het<br />
Prinses Beatrix Fonds concrete bouwplannen geselecteerd<br />
van instellingen en over de subsidieaanvragen<br />
geadviseerd. De eerste projecten zijn nu toegewezen.<br />
Het gaat om de volgende instellingen:<br />
• Vlaardingen (Verpleeghuis Zonnehuis/Nieuwe<br />
Maas), Dillenburgsingel, woonruimte voor 20<br />
bewoners met activiteitencentrum: € 330.000,-<br />
• Schiebroek/Rotterdam (Steinmetz), Project<br />
Wonen Adriaan Kluitstraat, voor 24 bewoners:<br />
€ 310.000.-<br />
• Kerkrade (Meander), Hamboskliniek, speciale<br />
kamers voor 17 jongeren: € 228.000,-<br />
• Katwijk (Duyn & Rhyn), toekomstige woonvormen<br />
voor Huntington patiënten: € 200.000.-<br />
• Amsterdam (Amstelrade), aanpassing woningen<br />
en gemeenschapsruimten voor 24 bewoners:<br />
€ 50.000.-<br />
Ook in Groningen, Zwolle en de Achterhoek zijn<br />
plannen in ontwikkeling.<br />
20<br />
Lody van der Beesen (l) en Kittty van den Berg,<br />
Nieuw Unicum Zandvoort.<br />
Als jubileumgift wil<br />
het Fonds financiële<br />
steun geven aan instellingen<br />
die op korte<br />
termijn plannen kunnen<br />
realiseren waarbij<br />
jongeren samen met<br />
leeftijdsgenoten en op<br />
eigentijdse wijze worden<br />
gehuisvest, hetzij<br />
in nieuwbouwprojecten,<br />
hetzij in gerenoveerde<br />
afdelingen van<br />
bestaande centra. In<br />
totaal wil het Prinses Beatrix Fonds circa € 2 miljoen beschikbaar<br />
stellen als investering in technische faciliteiten - domotica<br />
- en aanpassingen, zowel voor huidige als toekomstige<br />
bewoners van deze projecten. Het Fonds ziet deze investering<br />
als voorbeeldfunctie om deze noodzakelijke ontwikkeling<br />
in gang te zetten.<br />
De bouwkosten worden uit de reguliere AWBZ-middelen<br />
voldaan of via huur van aangepaste woningen. Het Beatrix<br />
Fonds stelt zogeheten 'domotica' in de jongerencentra beschikbaar.<br />
Dat zijn geavanceerde technische voorzieningen<br />
in de woning, waarmee personeel gealarmeerd kan worden<br />
en deuren, rolluiken, gordijnen en verlichting op afstand bediend.<br />
Bewegingsmelders zorgen ervoor dat er permanent<br />
bewaking is. De kosten bedragen gemiddeld € 10.000,- à<br />
€ 15.000,- per kamer of appartement. Met behulp hiervan<br />
kunnen jonge patiënten hun leven zelfstandig inrichten. Voor<br />
verzorging en verpleging kunnen ze terugvallen op de zorgorganisatie,<br />
meestal het verpleeghuis.<br />
Jonge patiënten willen zelfstandig blijven<br />
De behoefte aan zelfstandigheid onder jonge patiënten is<br />
groot. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)<br />
heeft eerder actie gevoerd voor huisvesting van patiënten in<br />
aangepaste eigen leefruimten om zoveel mogelijk zelfstandig<br />
te wonen. Jongeren willen de regie over hun eigen leven<br />
houden en liever niet verspreid worden over 'ouderen' afdelingen<br />
van verpleeghuizen. Daar leven ze in een isolement.<br />
Door hun intensieve zorgbehoefte zijn ze niet in staat helemaal<br />
zelfstandig te wonen zodat deskundige zorg vanuit een<br />
instelling nodig blijft.
Bouwcollege en ActiZ adviseurs<br />
In het jubileumjaar van het Prinses Beatrix Fonds heeft<br />
het Bouwcollege (een zelfstandig bestuursorgaan vallend<br />
onder het ministerie van VWS) samen met ActiZ<br />
(brancheorganisatie voor 495 zorgondernemers) meegewerkt<br />
aan de selectie van een aantal projecten waar<br />
extra geïnvesteerd kan worden voor jongeren met spierziekten.<br />
Die jongeren verblijven nu nog vaak tussen oude<br />
mensen in een verpleeghuis en het is goed hen een<br />
eigen plek te geven, waar ze zich thuis voelen. In dat<br />
thuis moeten ze zich zo goed mogelijk zelf kunnen redden.<br />
Daar draagt het Prinses Beatrix Fonds aan bij in de<br />
vorm van extra geld voor technologische voorzieningen.<br />
Het Bouwcollege en ActiZ hebben het <strong>PBF</strong> geadviseerd<br />
bij het selecteren van bouwprojecten die binnenkort van<br />
start gaan en bij het reëel ramen van de kosten voor<br />
extra investeringen in die projecten, bovenop het reguliere<br />
bouwbudget. Over heel Nederland verspreid komen<br />
zo de eerstvolgende jaren bouwplannen tot stand<br />
die jongeren veel meer ruimte en vrijheid geven. Het<br />
Bouwcollege wil ook bij de verdere afwikkeling betrokken<br />
blijven. Het vindt dit initiatief van het Prinses Beatrix<br />
Fonds erg belangrijk, omdat deze jongeren nog een heel<br />
leven voor zich hebben. In een eigen huisvesting kunnen<br />
zij op deze manier een kwalitatief beter leven leiden<br />
dan tot voor kort mogelijk was.<br />
Schets van het nieuwe Prinses Beatrix Huis bij Zorgcombinatie Nieuwe Maas in Vlaardingen.<br />
21<br />
Gefeliciteerd met de Jubileumactie<br />
Als voorzitter van de Taskforce Handicap<br />
en Samenleving stel ik het bijzonder<br />
op prijs dat het Prinses Beatrix<br />
Fonds zich ter gelegenheid van het<br />
50-jarig bestaan via de Jubileumactie<br />
'Zeg 'ns JA' heeft willen inzetten voor<br />
jongere gehandicapten, dat wil zeggen<br />
voor jonge patiënten met spierziekten<br />
en andere bewegingsstoornissen, om hen weer de<br />
regie over hun eigen leven te bezorgen. Vooral zij die<br />
intensieve behandeling en verzorging nodig hebben, konden<br />
vaak niet meer in de thuissituatie worden opgevangen<br />
en moesten worden opgenomen in verpleeghuizen<br />
temidden van hoogbejaarde en dementerende patiënten.<br />
Ik vind het fantastisch dat er via een zestal projecten aan<br />
deze jonge mensen zelfstandige huisvesting kan worden<br />
aangeboden, uitgerust met veel domotica. Door aanpassing<br />
van woonruimte of door nieuwe woonruimte kunnen<br />
jonge gehandicapten nu weer zelfstandig wonen, met op<br />
afstand toch de hulp vanuit het verpleeghuis.<br />
Ik feliciteer het Prinses Beatrix Fonds van harte met deze<br />
prachtige bestemming van de opbrengst van de Jubileumactie.<br />
De samenwerking met het Bouwcollege en ActiZ<br />
staat garant voor een zorgvuldige selectie en staat - naar<br />
ik heb begrepen - ook borg voor een goede besteding van<br />
de gelden.<br />
Ik feliciteer ook de toekomstige bewoners en wens hen<br />
een goed leven in een fijne huisvesting toe.<br />
Hannie van Leeuwen<br />
voorzitter Taskforce Handicap en Samenleving
Bewoners aan het woord<br />
De verhuisdozen staan al klaar bij Wil<br />
Bergkotte (l) in Vlaardingen, in gesprek<br />
met directeur Tom van der Meulen.<br />
Verpleeghuis 'Zonnehuis' in Vlaardingen gaat met<br />
een subsidie van € 330.000,- uit de actie 'Zeg 'ns JA'<br />
een nieuwe woonvorm realiseren met daarbij een tuin<br />
met plantenkas, een educatieve ruimte en een ontmoetingscentrum.<br />
Er komt een grote keuken bij zodat<br />
bewoners zelf, met familie of andere bezoekers, maaltijden<br />
kunnen klaarmaken. Er is woonruimte voor 20<br />
jongeren - vanaf 20 tot 65 jaar - die dan tussen leeftijdgenoten<br />
kunnen wonen.<br />
"Het Zonnehuis is er trots op dat het jongerenhuisvesting<br />
gaat bieden," zegt directeur Tom van der Meulen. "De behoefte<br />
hieraan is groot want voor deze groep is er nog<br />
maar zo weinig. Onze jonge bewoners wonen nu noodgedwongen<br />
tussen hoogbejaarden. Het Prinses Beatrix<br />
Fonds maakt het mogelijk een droom te realiseren door<br />
de nieuwe appartementen in te richten met slimme technologie:<br />
'domotica'.<br />
De bouw gaat begin 2008 van start. Verwacht wordt dat<br />
de bewoners nog dat jaar hun intrek in hun nieuwe<br />
Jongerencentrum kunnen nemen, dat met een officieel<br />
en feestelijk 'Prinses Beatrix' tintje geopend wordt. Dan<br />
wordt ook de naam van het centrum bekend gemaakt.<br />
Privacy en contact met jongeren<br />
De 63-jarige Wil Bergkotte is één van de<br />
bewoners die in spanning wacht op de<br />
nieuwbouw van het Jongerencentrum dat<br />
voorlopig even 'Prinses Beatrixhuis' wordt<br />
genoemd. Zijn leeftijd roept meteen een<br />
vraag op: het huis is toch bedoeld voor<br />
jongeren… "Even rechtzetten," zegt directeur<br />
Tom van de Meulen. "In de verpleeghuiswereld<br />
gelden mensen tot 65-jarige<br />
leeftijd als jong. Het is een ruim begrip.<br />
Maar in een verpleeghuis is de gemiddelde<br />
leeftijd 80 jaar. En met hoogbejaarden<br />
en veelal demente personen is contact<br />
heel moeilijk."<br />
Wil Bergkotte heeft al vanaf zijn jeugd<br />
een spierziekte. Ondanks dat heeft hij tot<br />
begin 2005 normaal op kantoor gewerkt.<br />
Bij een reorganisatie werd hij ontslagen.<br />
Hij brak zijn knie bij een val. Normale mensen<br />
komen daar weer bovenop, maar Wil<br />
niet. Hij kwam in 1993 in Verpleeghuis<br />
'Het Zonnehuis' terecht en woont daar<br />
sindsdien. Wil verplaatst zich met een rolstoel.<br />
Dat vindt hij niet het ergste. Hij<br />
brengt in 'Het Zonnehuis' de post rond.<br />
Zijn grootste probleem is het gebrek aan<br />
contact met andere bewoners. Gelukkig<br />
bezoekt zijn kleinzoon hem regelmatig,<br />
maar verder kan hij alleen met medebewoner<br />
Jan Pieter Koornneef wat praten.<br />
Dat maakt het wonen in het verpleeghuis<br />
voor Wil en Jan Pieter eenzaam. Ze zijn dan<br />
ook ontzettend blij wanneer ze in het<br />
nieuwe Prinses Beatrixhuis 'jonge' medebewoners<br />
krijgen. Met een eigen kamer,<br />
een slaapkamer, douche en toilet en een<br />
klein keukentje. Zo heb ik tenminste privacy<br />
en kan ik mijn eigen bezoek ontvangen,"<br />
zegt Wil. "Ik woon dan tussen<br />
jongeren en daar voel ik me thuis. Ik ben<br />
heel blij met het initiatief van Zorgcombinatie<br />
Nieuwe Maas en het Prinses<br />
Beatrix Fonds."<br />
22<br />
Susan Keunen, Amstelrade,<br />
met twee jonge bewoonsters.<br />
'Nieuw Unicum' in<br />
Zandvoort<br />
is helemaal bestemd voor<br />
mensen met multiple<br />
sclerose. Zij wonen in een<br />
prettige omgeving en krijgen<br />
alle zorg die ze nodig<br />
hebben. Patiëntenorganisatie<br />
MSVN heeft voorgesteld<br />
bij de jubileumactie<br />
'Zeg 'ns JA' Nieuw<br />
Unicum een bedrag van<br />
€ 227.000,- uit haar middelen<br />
te schenken voor<br />
noodzakelijke aanpassingen<br />
en verbetering van<br />
de woonvoorzieningen.<br />
Voor de bewoners van<br />
Nieuw Unicum en voor<br />
MSVN voorzitter Marion<br />
Verhoeff-Neef gaat hiermee<br />
een wens in vervulling.<br />
"MS patiënten moeten<br />
zelfstandig kunnen<br />
leven, samen met leeftijdsgenoten<br />
met wie ze<br />
kunnen communiceren."
Het Prinses Beatrix Fonds heeft niet alleen wetenschappers<br />
maar ook patiënten een jubileumgeschenk<br />
willen geven. Voor jonge patiënten die niet meer thuis<br />
kunnen worden verzorgd, zijn speciale voorzieningen<br />
in aanbouw waarbij het Prinses Beatrix Fonds bijdraagt<br />
aan de inrichting ervan.<br />
Het Fonds heeft op advies van het Bouwcollege en<br />
ActiZ aan een aantal instellingen subsidies toegekend.<br />
In Amstelrade, woonzorg complex in Amsterdam,<br />
woont Yvonne Lammertink (24) in haar aangepaste<br />
appartement. In een gloednieuw flatcomplex in de Amsterdamse<br />
wijk Osdorp heeft elke woonlaag drie aangepaste<br />
appartementen. Gehandicapten wonen temidden<br />
van overige bewoners en krijgen de noodzakelijke zorg<br />
via 'Amstelrade'.<br />
Yvonne is nu 'baas over haar eigen voordeur'. Ze kan binnenlaten<br />
wie ze wil, tv of audio inschakelen en met een<br />
robotarm koffie inschenken. Die robotarm reikt ook het<br />
boek aan dat ze wil lezen. Met behulp van domotica én<br />
de woonzorg instelling kan ze de regie over haar eigen<br />
leven voeren. Dat is precies wat Yvonne wil. "Het betekent<br />
ook veel verantwoordelijkheid zelf dragen. Mijn ziekte<br />
maakt me al zo afhankelijk. Wat overblijft, wil ik graag zelf<br />
regelen. Met het Persoons Gebonden Budget organiseer<br />
23<br />
Daarmee wordt - naast de reguliere subsidies van de<br />
overheid - de inrichting gefinancierd van z.g. 'domotica'.<br />
Dat zijn technische voorzieningen die het mogelijk<br />
maken met een soort afstandsbediening deuren<br />
te openen, gordijnen te sluiten, een computer te<br />
bedienen. Bewoners moeten zo zelfstandig mogelijk<br />
kunnen leven dus, ondanks een zware handicap.<br />
Dat gunt het Prinses Beatrix Fonds deze jongeren<br />
van harte.<br />
Yvonne Lammertink<br />
met de monteur van<br />
Welzorg die elke<br />
storing aan rolstoel<br />
of computer<br />
meteen komt<br />
herstellen.<br />
ik zelf de nodige huishoudelijke hulp. Daarvoor heb ik<br />
twee studentes in dienst, dat gaat prima. Gelukkig is de<br />
zorg in Amstelrade heel flexibel. Ik bel als ik hulp nodig<br />
heb om me in bed te leggen of te douchen. Maar voor<br />
sommige mensen is het prettiger in een instelling te<br />
wonen waar alles geregeld wordt."<br />
Yvonne Lammertink is gehandicapt door de progressieve<br />
spierziekte SMA. De toekomst is dus onzeker. Ze studeert<br />
Humanistiek in Utrecht en gaat tweemaal per week per<br />
taxi naar de Universiteit. Dat de studie haar dubbel zoveel<br />
tijd kost, deert haar niet. Ze heeft nog negen studiejaren<br />
voor de boeg. "Of ik dan nog leef… maar daar ben ik<br />
helemaal niet mee bezig. Ik vind mijn studie ontzettend<br />
interessant. Het geeft me de mogelijkheid anderen te<br />
steunen."
Hulpverlening, patiëntenbegeleiding, voorlichting<br />
Prinses Beatrix Fonds steunpilaar van vijf patiëntenorganisaties<br />
De helft van haar budget besteedt het Prinses Beatrix Fonds<br />
aan directe steun aan patiënten, o.m. via activiteiten van patiëntenorganisaties<br />
om de kwaliteit van leven te verhogen en<br />
patiënten in staat te stellen met hun ziekte te kunnen omgaan.<br />
In 2006 besteedde het Prinses Beatrix Fonds hieraan<br />
in totaal € 2.278.267,-. Met deze bijdragen is het Fonds grootfinancier<br />
van vijf landelijke patiëntenorganisaties die binnen<br />
de doelstelling vallen: de Vereniging Spierziekten Nederland<br />
(VSN), Parkinson Patiënten Vereniging (PPV), Vereniging van<br />
Huntington, Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)<br />
en de Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders<br />
(BOSK). Deze organisaties samen tellen circa 32.500<br />
leden. In totaal gaat het om bijna 300.000 patiënten en hun<br />
familieleden.<br />
Parkinson Patiënten<br />
Vereniging<br />
VSN Vereniging Spierziekten Nederland<br />
Baarn<br />
tel. 035 - 5 480 480<br />
www.vsn.nl<br />
Parkinson Patiënten Vereniging<br />
Bunnik<br />
tel. 035 - 6 561 369<br />
www.parkinson-vereniging.nl<br />
Vereniging van Huntington<br />
Den Haag<br />
tel. 070 - 3 148 888<br />
www.huntington.nl<br />
Multiple Sclerose Vereniging Nederland<br />
Den Haag<br />
tel. 070 - 3 747 777<br />
www.msvereniging.nl<br />
BOSK, Vereniging van motorisch<br />
gehandicapten en hun ouders<br />
Utrecht<br />
tel. 030 - 2 459 090<br />
www.bosk.nl<br />
24<br />
In het jubileumjaar heeft het Prinses Beatrix Fonds een extra<br />
bedrag uitgetrokken voor een onderzoek naar het effect van<br />
al deze activiteiten. Het Fonds wilde nagaan hoe de patiëntenorganisaties<br />
door de leden worden gewaardeerd en of het<br />
geld van het Fonds goed wordt besteed. Deze vragen passen<br />
bij de gewenste transparantie van de Goede Doelen sector.<br />
Onderzoek naar werkwijze verenigingen<br />
Uit onderzoek door het Verwey-Jonkers Instituut 'Kwaliteit in<br />
Beeld' in 2006 blijkt dat de leden zeer tevreden zijn over<br />
hun verenigingen. Ze waarderen vooral de actuele informatie<br />
over hun ziektebeeld via bijeenkomsten, folders en internet.<br />
Ze worden goed op de hoogte gehouden over het lopend<br />
wetenschappelijk onderzoek. Ook hoog gewaardeerd worden<br />
de verschillende vormen van lotgenotencontact. Dit betekent<br />
voor patiënten steun in het omgaan met een chronische<br />
ziekte. De volgende vraag voor het Prinses Beatrix Fonds is hoe<br />
niet-leden van de beschikbare informatie o.m. via internet<br />
gebruik kunnen maken. De patiëntenorganisaties streven ernaar<br />
hun ledental te laten toenemen. Hiertoe zullen in 2007<br />
i.s.m. het Prinses Beatrix Fonds activiteiten worden opgezet.<br />
Aan individuele hulpverlening in de vorm van aanvullende<br />
voorzieningen is € 125.402,- besteed, verdeeld over de volgende<br />
ziektebeelden:<br />
Polio € 3.675,-<br />
Spasticiteit € 44.970,-<br />
Multiple Sclerose (MS) € 9.666,-<br />
Spina bifida € 16.500,-<br />
Spierziekten € 47.320,-<br />
Ziekte van Parkinson € 3.271,-<br />
Aan individuele bijdragen t.b.v. vakantiehuizen heeft het <strong>PBF</strong><br />
in totaal € 202.758,- besteed.<br />
Koningin Beatrix laat zich tijdens het Jubileumcongres informeren<br />
bij de stand van de MSVN.
Het Prinses Beatrix Fonds is het ‘huisfonds’ van vijf<br />
landelijke patiëntenbelangenverenigingen voor<br />
spierziekten, de ziekte van Parkinson, de ziekte van<br />
Huntington, Multiple Sclerose en voor motorisch<br />
gehandicapten en hun ouders.<br />
Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)<br />
Ruim 8.900 leden<br />
€ 1.047.324,- subsidie Prinses Beatrix Fonds<br />
VSN: samenwerking in het belang van de patiënt<br />
Een patiëntenorganisatie kan in goede samenwerking met<br />
hulpverleners veel doen aan verbetering van de kwaliteit<br />
van leven. Daarvoor is nodig dat zij elkaar zien als gelijkwaardige<br />
partners, die ieder een eigen deskundigheid<br />
inbrengen. VSN is erin geslaagd samen met neurologen,<br />
revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en<br />
huisartsen samen te werken aan verbetering van de zorg.<br />
De VSN kan dat, omdat binnen de vereniging patiënten<br />
met uiteenlopende aandoeningen zich hebben verenigd.<br />
Enkele voorbeelden uit het verslagjaar.<br />
De VSN heeft in het verleden een netwerk opgebouwd<br />
van revalidatiecentra en revalidatieartsen. In de revalidatieadviescentra<br />
is een bovengemiddelde kennis aanwezig<br />
van de behandeling van spierziekten. Er functioneert<br />
minimaal één spierziektenteam, bestaande uit een fysiotherapeut,<br />
ergotherapeut en maatschappelijk werker, geleid<br />
door een deskundig revalidatiearts. Doordat de VSN<br />
haar leden actief verwijst naar deze centra, komen daar<br />
veel mensen met een spierziekte. Daardoor neemt in dat<br />
centrum de kennis over de behandeling van spierziekten<br />
weer verder toe.<br />
De VSN heeft de laatste jaren samen met neurologen<br />
en revalidatieartsen een aantal richtlijnen opgesteld over<br />
de behandeling van spierziekten. De meest recente is<br />
de richtlijn voor de behandeling van scoliose. Tijdens het<br />
samenstellen van een richtlijn wordt veel literatuuronderzoek<br />
gedaan en wordt nauwkeurig gekeken hoe sterk<br />
het bewijs is dat een bepaalde behandeling ook werkt.<br />
25<br />
De ontwikkeling van deze richtlijnen is zeer<br />
belangrijk bij verbetering van de kwaliteit van<br />
de zorg. Inmiddels zijn met het NHG vier brochures<br />
geproduceerd waarin de huisarts precies<br />
kan lezen wat zijn rol is in de behandeling<br />
en begeleiding van iemand met ALS, myotone<br />
dystrofie, postpolio of Duchenne. De VSN kon<br />
dat doen met behulp van de richtlijnen en de<br />
netwerken in de zorg. Bij de samenstelling van<br />
de brochures kon een beroep gedaan worden<br />
op gespecialiseerde neurologen en revalidatieartsen.<br />
Niet alleen op het gebied van kwaliteit van leven, ook op<br />
het terrein van onderzoek moet een patiëntenvereniging<br />
een rol spelen. Waarom vragen zo weinig onderzoekers<br />
aan patiënten wat er nu precies onderzocht moet worden?<br />
In het onderzoek moet de stem van de patiënt luider<br />
doorklinken, als stimulator en partner van de onderzoeker.<br />
De VSN zoekt daarom naar nieuwe wegen om<br />
ervoor te zorgen dat patiënten meer en meer door onderzoekers<br />
worden erkend als direct belanghebbenden<br />
en als gelijkwaardige partners. Een inspirerend project is<br />
het onderzoek dat de Universiteit van Maastricht uitvoert<br />
samen met de VSN en het Interuniversitair Steunpunt<br />
Neuromusculair Onderzoek (ISNO). De onderzoekers<br />
willen achterhalen wat patiënten zelf belangrijk onderzoek<br />
vinden. Een duidelijk teken dat de buitenwereld<br />
steeds meer bereid is te luisteren naar de mening van<br />
de patiënt.<br />
De VSN staat te boek als een creatieve en innovatieve<br />
organisatie. Dat bleek ook weer in het onderzoek dat het<br />
Prinses Beatrix Fonds onder patiëntenorganisaties liet<br />
uitvoeren. Hierbij kreeg de VSN veel lof toegezwaaid. De<br />
VSN ziet het als een belangrijke uitdaging voor de nabije<br />
toekomst om zich te ontwikkelen tot een interessante,<br />
zelfs onmisbare partner op het terrein van het wetenschappelijk<br />
onderzoek.<br />
Parkinson Patiënten Vereniging<br />
7.800 leden<br />
€ 268.057,- subsidie Prinses Beatrix Fonds<br />
Parkinson Patiënten Vereniging goed in beweging<br />
De Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) streeft naar<br />
een goede voorlichting, communicatie, belangenbehartiging,<br />
lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek<br />
via een sterke organisatie. In 2006 is intern verder gewerkt<br />
aan de structuurverandering van de PPV. Eind<br />
2006 heeft de Algemene Ledenvergadering een besluit<br />
genomen dat in 2007 in goed overleg met de subsidie-
gevers moet leiden tot de gewenste nieuwe structuur. Het<br />
Bestuur zal dan meer beleidsbepalend gaan functioneren, op<br />
voorwaarde dat een directeur wordt benoemd.<br />
In totaal telt de PPV ongeveer 7800 leden waaronder ruim<br />
285 mensen die zich als vrijwilliger met diverse activiteiten<br />
bezighouden en 26 adviseurs. De PPV wil activiteiten ontplooien<br />
om volgend jaar uit te breiden bij gelegenheid van<br />
het 30 jarig bestaan van de Vereniging.<br />
In het verslagjaar heeft de PPV 109 regionale ledenbijeenkomsten<br />
georganiseerd voor patiënten (leden en niet-leden)<br />
en soms ook heel specifiek voor partners. Daarnaast volgden<br />
193 mensen verschillende trainingen en cursussen, zoals<br />
een Kruispunttraining waarbij ervaringen met lotgenoten<br />
worden uitgewisseld en wordt stil gestaan bij veranderingen<br />
die de ziekte van Parkinson teweegbrengt. De PPV organiseerde<br />
een scholing voor contactpersonen en twee verenigingsvakanties.<br />
Voor patiënten met Parkinson zijn inmiddels<br />
74 bewegingsgroepen in verschillende plaatsen in het land<br />
opgezet.<br />
Naast een jaarlijkse dag voor mensen die de hersenoperatie<br />
(DBS) hebben ondergaan, wordt gewerkt aan het opzetten<br />
van een informatiedag voor mensen die de 'Duodopa therapie'<br />
krijgen (met een pomp continu toevoeren van medicatie<br />
via een pegsonde in de buik als medicatie op de gewone<br />
manier niet meer voldoende effect heeft). In 2006 is een<br />
nieuwe voorlichtingsfilm 'Patiënt worden kan altijd nog' uitgebracht.<br />
Er is een boekje uitgegeven: 'Mijn moeder heeft<br />
Parkinson' en de PPV heeft een reizende tentoonstelling van<br />
kunstwerken van leden samengesteld. Er zijn 32 spreekbeurten<br />
gehouden over de ziekte van Parkinson en de Informatiestand<br />
heeft 35 dagen de PPV vertegenwoordigd en<br />
voorlichting over de ziekte verstrekt. Er is materiaal aangeleverd<br />
voor een nascholingsproject voor apothekers, huisartsen<br />
en fysiotherapeuten. Naast nieuw voorlichtingsmateriaal<br />
zijn er ook brochures tot stand gekomen, gericht op diverse<br />
beroepsgroepen (verpleegkundigen, verzorgenden en logopedisten).<br />
Het ledenblad 'Papaver' komt zesmaal per jaar uit<br />
in een oplage van 9800 exemplaren. De website is in 2006<br />
door bijna 60.000 mensen bekeken. Mede dankzij financiering<br />
van het <strong>PBF</strong> wordt er bij het VU medisch centrum een<br />
DVD ontwikkeld en in 2007 uitgebracht ter vervanging van<br />
het oude handboek 'Bewegen'. Ook in 2006 is de PPV met<br />
het <strong>PBF</strong> medefinancier geweest bij een aantal onderzoeksprojecten.<br />
Er wordt hard gewerkt aan de totstandkoming van<br />
o.a. een multidisciplinaire richtlijn en een zorgstandaard. Ook<br />
de mogelijkheden voor dagbehandeling in verpleeghuizen is<br />
onderwerp van onderzoek geweest. Langzaam maar zeker<br />
komt er meer aandacht voor alternatieve behandelmethoden,<br />
o.m. in samenwerking met de wetenschapswinkel van<br />
de Universiteit Utrecht.<br />
26<br />
In het kader van de belangenbehartiging is met zorgverzekeraar<br />
Agis gewerkt aan een goede collectieve ziektekostenverzekering<br />
van de leden van de PPV.<br />
Mw. Toos Kanters-Smetsers, contactpersoon Brabant en vm. voorzitter Peter<br />
Hoogendoorn geven Koningin Beatrix een toelichting op de PPV-informatie.<br />
Multiple Sclerose Vereniging Nederland<br />
10.500 leden<br />
€ 332.300,- subsidie Prinses Beatrix Fonds<br />
Nieuwe MSVN krijgt gezicht<br />
Gold 2005 vooral als overgangsjaar waarin de nieuwe koers<br />
van de vereniging voor mensen met MS (MSVN) moest<br />
worden bepaald, 2006 was het jaar waarin de vereniging<br />
stappen vooruit nam. Na het vaststellen van het Koersdocument<br />
in februari volgden nieuwe activiteiten en positieve<br />
ontwikkelingen elkaar in hoog tempo op. Goede informatievoorziening<br />
staat centraal in de dienstverlening van de<br />
MSVN. Bijvoorbeeld over medische onderwerpen rond MS,<br />
over het leven met MS en over diensten en activiteiten van<br />
de MSVN. De vereniging heeft verschillende communicatiemiddelen<br />
voor leden en niet-leden zoals het verenigingsblad<br />
MenSen, de website www.msvn.nl, de MS-Telefoon en themabijeenkomsten.<br />
Tijdens de vrijwilligersdag op 11 februari<br />
werd een nieuw PR-pakket voor de Regionale Werkgroepen<br />
gepresenteerd. Dit zal o.m. gebruikt worden op beurzen, in<br />
ziekenhuizen en bij andere evenementen.<br />
De MSVN ontwikkelde in 2006 vier themapresentaties: de<br />
MSVN (algemeen), wat is MS?, de behandeling van MS en<br />
MS en incontinentie. Om de themapresentaties in de regio<br />
te kunnen aanbieden, zocht én vond de MSVN een groep gemotiveerde<br />
voorlichters. Het verenigingsblad MenSen (oplage<br />
12.000) verscheen in 2006 zes maal. Het magazine besteedde<br />
aandacht o.m. aan carrière maken met MS, nieuw wetenschappelijk<br />
onderzoek, MS en warmte, op vakantie met MS, juridische<br />
steun, voeding en medicijnen. De website www.msvn.nl<br />
is een belangrijke bron voor actueel nieuws. Eind 2006
maakte de MSVN het zorgboek Multiple Sclerose van de<br />
Stichting September digitaal toegankelijk.<br />
Bij de MS-Telefoon kunnen mensen met MS en direct<br />
betrokkenen terecht met vragen en problemen over allerlei<br />
aspecten van het leven met MS. De telefoontjes worden<br />
beantwoord door dertien vrijwilligers die zelf MS<br />
hebben. De MS-Telefoon biedt vooral een luisterend oor.<br />
Adviezen zijn gericht op goed doorverwijzen.<br />
Samen met MSweb stond de MSVN van 19-22 april op<br />
de Support en Balance Beurs 2006. De MSVN was ook<br />
vertegenwoordigd op de landelijke informatiedag van de<br />
Week van de Chronisch Zieken (10-17 november) in<br />
Nieuwegein en op de Nationale MS Dag (11 november)<br />
in Veldhoven.<br />
Alle werkgroepen organiseerden diverse themabijeenkomsten.<br />
Veel aandacht was er voor praktische zaken<br />
zoals MEE, werken met MS en de WMO. Ook medische<br />
onderwerpen kwamen aan bod: mensendiecktherapie,<br />
orthomoleculaire geneeskunde, incontinentie, haptonomie<br />
en de laatste stand van zaken in het wetenschappelijk<br />
onderzoek naar MS. Belangenbehartiging staat hoog<br />
op de agenda bij de MSVN. Alle leden zijn gebaat bij<br />
goede voorzieningen voor mensen met MS, meer wetenschappelijk<br />
onderzoek en het verbeteren van de deskundigheid<br />
onder zorgverleners. Samenwerking met landelijke<br />
overlegorganen en belangenorganisaties wordt<br />
steeds belangrijker.<br />
Ook in 2006 was de MSVN aangesloten bij de CG-Raad,<br />
de belangenbehartiger voor chronisch zieken en gehandicapten.<br />
De EMSP (European Multiple Sclerosis Platform)<br />
is de koepelorganisatie van Europese MS-organisaties,<br />
waarin de MSVN Nederland vertegenwoordigt.<br />
Lotgenotencontact kreeg ook in 2006 veel aandacht van<br />
de Regionale Werkgroepen. Vrijwel alle regio's verzorgden<br />
groepsgesprekken en huisbezoeken. Aan de orde<br />
kwamen talloze onderwerpen w.o. herkeuring door het<br />
UWV, huisvesting, bewegen en alternatieve behandelingen.<br />
De MSVN beschikt sinds afgelopen jaar over een<br />
volledig nieuwe ledenadministratie. Het Prinses Beatrix<br />
Fonds heeft dit project gefinancierd.<br />
Vereniging van Huntington<br />
1.600 leden<br />
€ 273.023,- subsidie Prinses Beatrix Fonds<br />
30 jaar Vereniging van Huntington<br />
Het jaar 2006 was voor zowel de Vereniging van Huntington<br />
als het Prinses Beatrix Fonds een jubileumjaar.<br />
De Vereniging van Huntington bestond 30 jaar en vierde<br />
27<br />
dat gelijk met de 50e verjaardag van het <strong>PBF</strong>. De Vereniging<br />
van Huntington werd opgericht in 1976 om families<br />
bij te staan die getroffen waren door een zeldzame<br />
erfelijke aandoening. Weinig artsen en hulpverleners<br />
wisten daar in die tijd raad mee. Er was grote behoefte<br />
aan lotgenotencontact en vooral aan (h)erkenning van<br />
de impact die de ziekte van Huntington op het leven heeft.<br />
Door sterke betrokkenheid en inzet van een kleine groep<br />
mensen kon de Vereniging van Huntington worden<br />
opgericht. Deze betrokkenheid heeft in dertig jaar tot een<br />
actieve Vereniging geleid die lotgenotencontact en voorlichting<br />
nog steeds als haar belangrijkste taak ziet. Dankzij<br />
belangrijke financiële steun van het <strong>PBF</strong> is de Vereniging<br />
in staat om niet alleen families, maar ook andere betrokkenen<br />
bij de ziekte van Huntington bij elkaar te brengen<br />
om ervaring, kennis en informatie uit te wisselen.<br />
Op 7 december 2006 vierde de Vereniging haar verjaardag<br />
met een jubileumcongres met als centraal thema:<br />
'De Vereniging van Huntington, een volwassen gesprekspartner'.<br />
Tijdens dit congres is vooral vooruitgekeken en<br />
de vraag gesteld: Dertig jaar, hoe nu verder. Tijdens de<br />
landelijke Ledendag op 14 oktober is vooral teruggekeken.<br />
De sprekers op deze dag namen de aanwezigen mee<br />
op een reis door het verleden, heden en de toekomst<br />
van medische-, psychosociale- en wetenschappelijke ontwikkelingen<br />
op het gebied van de ziekte van Huntington.<br />
Dertig jaar later ging er weer een golf van (h)erkenning<br />
door de zaal.<br />
Het jaar 2006 was een jaar van feest en bezinning.<br />
Feest omdat de patiëntenbelangenvereniging er dankzij<br />
het <strong>PBF</strong> nog steeds kan en mag zijn. Bezinning over wat<br />
de vereniging in de toekomst, samen met het <strong>PBF</strong>, voor<br />
de leden kan betekenen.<br />
Felicitaties van Koningin Beatrix voor voorzitter Max Klein van de<br />
30-jarige Huntington Vereniging.
BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders<br />
4.100 leden<br />
€ 200.474,- subsidie Prinses Beatrix Fonds<br />
BOSK, bijna 55 jaar actief voor motorisch<br />
gehandicapten en ouders<br />
Met de subsidie van het <strong>PBF</strong> kan de BOSK uitvoering geven<br />
aan haar kerntaken: informatievoorziening, lotgenotencontact<br />
en belangenbehartiging. Voor het realiseren van deze<br />
taken zijn de leden van de BOSK onmisbaar. Met hun vrijwillige<br />
inzet in de BOSK afdelingen en werkgroepen, ondersteund<br />
door medewerkers van het Landelijk Bureau, bereiken<br />
zij jaarlijks honderden kinderen en (jong) volwassenen<br />
met een handicap en hun ouders. Via nieuwsbrieven wordt<br />
(handicap specifieke) informatie verspreid. Tijdens regionale<br />
bijeenkomsten ontmoeten de leden elkaar en worden ervaringen<br />
uitgewisseld. Voorbeeld was in 2006 het 'Grensverleggend<br />
Sportweekend' van de BOSK afdelingen Breda e.o.,<br />
West-Brabant en Zeeland waar jongeren met een handicap<br />
kennis konden maken met veel mogelijkheden om sportief<br />
bezig te zijn.<br />
Jongeren actief tijdens het Grensverleggend Sportweekend<br />
Mensen met beperkingen zijn mensen met mogelijkheden<br />
die volwaardig in de maatschappij participeren. Het realiseren<br />
van kwaliteit van leven is de missie van de BOSK. Om<br />
die missie te realiseren werkt de BOSK, op eigen initiatief en<br />
gevraagd door derden, veel samen met andere belangenorganisaties,<br />
revalidatiecentra en wetenschappelijke instituten.<br />
Een van de spraakmakende resultaten daarvan was de<br />
'Eurlyaid conferentie' in september 2006 die door de BOSK<br />
was georganiseerd. 'Uitdaging in een Veranderende Maatschappij'<br />
was een platform waar bevindingen van recent<br />
wetenschappelijk onderzoek werden gepresenteerd, met<br />
28<br />
De BOSK op de Support beurs 2006<br />
toepassing van de resultaten in de dagelijkse praktijk. In<br />
workshops en themabijeenkomsten werd aandacht besteed<br />
aan kwaliteitsverbetering van ondersteuning in zorg en onderwijs.<br />
Ruim 500 deelnemers maakten kennis met elkaars<br />
werk en opvattingen. Zij waren zeer tevreden over inhoud en<br />
organisatie van de conferentie.<br />
Communicatie en PR zijn voor de BOSK belangrijke activiteiten,<br />
ook voor het werven van nieuwe leden. Daarom was<br />
de BOSK aanwezig met een vernieuwde stand op de tweejaarlijkse<br />
Support en Balance Beurs. Honderden bezoekers<br />
kwamen kijken, praten en kennismaken. Dat leverde tientallen<br />
nieuwe leden op en een goede verkoop van boeken en<br />
brochures. Tijdens de beurs werd een uitgave van de BOSK<br />
gepresenteerd, het boek 'Janneke' van Karlien Veldhoen. Als<br />
een van de door het <strong>PBF</strong> gefinancierde organisaties was de<br />
BOSK ook aanwezig tijdens het <strong>PBF</strong>-Jubileumcongres op 26<br />
augustus in Utrecht. Koningin Beatrix liet zich door de directeur<br />
van de BOSK uitgebreid informeren over alle activiteiten,<br />
speciaal voor jongeren.<br />
Met subsidie van het <strong>PBF</strong> kan de BOSK vijf maal per jaar het<br />
ledentijdschrift BOSK Magazine uitgeven. Deze waren in<br />
2006 gewijd aan de thema's lokale politiek, vrije tijd, volwassen<br />
met een handicap, broers en zussen en aan communicatie<br />
met hulpverleners. In de tweede helft van 2006<br />
werd begonnen met de voorbereiding van het 55-jarig jubileum<br />
van de BOSK in 2007. Hoogtepunt wordt ongetwijfeld<br />
de BOSK Familiedag in de zomer. Met het centrale thema<br />
'De BOSK geeft kleur, al 55 jaar!' als leidraad werkt de BOSK<br />
sinds 1952 aan verbetering van de kwaliteit van bestaan van<br />
kinderen met een handicap, (jong) volwassenen met een<br />
handicap en hun ouders.
Varen met de 'BEATRIX' op de Friese meren, het<br />
IJsselmeer of de Waddenzee en overnachten op de<br />
varende verblijfsaccommodatie Sterretij. Dat is vanaf<br />
2006 mogelijk nadat het Prinses Beatrix Fonds op<br />
initiatief van directeur R.H. Gerschtanowitz in 2005<br />
een geheel aangepaste catamaran, - de 'BEATRIX' -<br />
heeft aangeboden bij het 25-jarig Regeringsjubileum<br />
van haar beschermvrouwe Koningin Beatrix.<br />
NebasNsg Watersportaccommodaties verzorgt de<br />
exploitatie van het schip.<br />
De snelle en stabiele catamaran van 18 meter lengte is<br />
voorzien van alle aanpassingen en biedt plaats aan<br />
maximaal 12 personen. Er is plaats voor 8 deelnemers,<br />
(maximaal 4 rolstoelgebruikers) en 4 vrijwilligers. Daarnaast<br />
wordt zij bemand door een professionele schipper<br />
en 1 maat. Er zijn individuele reizen mogelijk voor<br />
mensen tussen 16 en 70+ met een chronische<br />
aandoening, lichamelijke-, zintuiglijke en/of verstandelijke<br />
beperking. Er kan zowel individueel worden<br />
geboekt als met een zelf samengestelde groep.<br />
Dankzij de grote stabiliteit en overzichtelijkheid is<br />
varen met de 'BEATRIX' veilig en prettig tegelijk. Op<br />
het ruime dek is plaats genoeg om gezellig bij elkaar<br />
te zitten. Dankzij het stuursysteem met lift en audio<br />
kompas kunnen mensen in een rolstoel en ook<br />
blinden de catamaran besturen. Omdat de gangboorden<br />
breed zijn en de schoten en vallen met<br />
handlieren bediend worden kunnen mensen in een<br />
rolstoel het complete schip bedienen. In de kajuit is<br />
ruimte genoeg om uitgebreid te koken in de moderne<br />
keuken.<br />
"De verwachting was dat mensen met een handicap<br />
met de 'BEATRIX' minstens zoveel plezier op<br />
het water zouden beleven als de afgelopen 30 jaar<br />
Zeilweek met de BEATRIX<br />
29<br />
met de 'Zonnetij'. En deze verwachting is uitgekomen",<br />
zegt Nike Boor, adjunct directeur bij NebasNsg. "In 2006<br />
voeren ruim 250 gasten mee op de 'BEATRIX'. Er zijn<br />
mooie zeiltochten gemaakt naar de prachtige plaatsjes<br />
in de omgeving van Heeg zoals Workum, Sneek, Hindelopen<br />
en Stavoren. De grote meren van Friesland,<br />
maar ook de kanalen en vaarten bieden uitstekende en<br />
uitdagende zeilmogelijkheden tot ieders tevredenheid.<br />
Ook de Waddenzee is een trekpleister. Die is voor de<br />
'BEATRIX' wel wat verder weg, maar als de varende verblijfsaccommodatie<br />
'Sterretij' meevaart, ligt zelfs het wad<br />
binnen de mogelijkheden."<br />
Tijdens alle individuele reizen helpen enthousiaste vrijwilligers<br />
bij de dagelijkse verzorging. Alle watersportactiviteiten<br />
zijn gericht op het zoveel mogelijk zelf varen. Er<br />
wordt gekeken naar wat iemand kan. Er kan voor verpleegkundige<br />
hulp worden gezorgd als hier bij inschrijving<br />
nadrukkelijk om wordt gevraagd. Voor een 'Beatrix<br />
zeilweek' vraagt NebasNsg een eigen bijdrage vanaf<br />
€ 475,- op individuele basis (incl. eten en drinken) en<br />
vanaf € 3000,- voor een groepsweek (op basis van zelfverzorging).
Prinses Beatrix Fonds Vakantiehuizen<br />
Familie Boshuizen uit<br />
Amersfoort<br />
De Stichting Exploitatie Vakantiehuizen<br />
Prinses Beatrix Fonds heeft tien aangepaste<br />
vakantiehuizen, verspreid over het land en<br />
gelegen in een prachtige omgeving. De huizen<br />
zijn geschikt en bedoeld voor een gezin<br />
van maximaal 6 personen, met één of twee<br />
personen die afhankelijk zijn van een rolstoel.<br />
Het <strong>PBF</strong> biedt deze gezinnen de mogelijkheid<br />
om van een heerlijke vakantie te genieten. Een<br />
van de oorspronkelijk elf huizen - het Bernhardhuis<br />
in het Overijsselse Ootmarsum - is in het<br />
verslagjaar verkocht omdat de bezettingsgraad<br />
niet meer rendabel was. De overige tien huizen<br />
worden verhuurd aan patiënten met een spierziekte<br />
of bewegingsstoornis. Aan de gasten wordt<br />
een eigen bijdrage gevraagd van € 250,- tot<br />
€ 550,- afhankelijk van het seizoen. De Stichting<br />
Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix<br />
Fonds heeft het Keurmerk van de Nederlandse<br />
Branchevereniging Aangepaste Vakanties<br />
(NBAV). In totaal hebben 206 gezinnen in 2006<br />
van de vakantiehuizen gebruik gemaakt. Aan<br />
exploitatiekosten werd € 296.991,- uitgegeven<br />
waarvan € 94.233,- bureaukosten.<br />
Vakantiewoning voor het hele gezin op<br />
prachtlocatie<br />
"Zodra wij het Julianahuis<br />
in Den Burg op Texel binnenkomen<br />
hebben we allemaal<br />
het gevoel dat we<br />
thuiskomen, zegt mevrouw<br />
Boshuizen uit Amersfoort."<br />
Het gezin Boshuizen huurt<br />
sinds vele jaren in de vakantieperiode<br />
een huis van<br />
het <strong>PBF</strong>. De 15-jarige tweelingbroers<br />
Floris en Vincent<br />
zijn beide spastisch en volledig<br />
afhankelijk van een rolstoel. Zij hebben<br />
nog twee broers, Alex (12) en Wouter (9). De<br />
familie Boshuizen wil natuurlijk het liefst met<br />
het hele gezin op vakantie. "Maar het leek bijna<br />
onmogelijk om hiervoor geschikte accommodatie<br />
te vinden. "Tot we in aanraking kwamen<br />
met het Prinses Beatrix Fonds. Het leek te mooi<br />
om waar te zijn: volledig aangepaste vakantiewoningen<br />
voor het hele gezin op werkelijk<br />
prachtige locaties! Na de eerste keer waren we<br />
30<br />
1 2<br />
meteen verkocht. Texel is onze favoriete bestemming<br />
geworden, omdat daar voor onze<br />
zoons Alex en Wouter veel te doen is in de omgeving.<br />
Wij gaan altijd met het hele gezin garnalen<br />
vissen. Zelfs dat is mogelijk. Floris en Vincent<br />
worden dan letterlijk met een takel aan<br />
boord gehesen. Als de vangst voldoende is, krijgen<br />
we een zakje garnalen mee die we 's avonds<br />
opeten. Het is één van de unieke uitstapjes die<br />
we tijdens zo'n vakantie ondernemen.<br />
Floris en Vincent trekken zich graag even in<br />
hun kamer terug om muziek te luisteren. Vanuit<br />
die kamer hebben zij een prachtig uitzicht.<br />
Het geeft hen en ons een echt woongevoel,<br />
we hoeven niets in te leveren. Alle voorzieningen<br />
die we thuis hebben, zijn ook in de vakantiewoning<br />
aanwezig. Heerlijk gewoon."<br />
De vakantiehuizen worden onderhouden en<br />
bewaakt door vaste beheerders die hun regelmatige<br />
gasten goed kennen en daar in de loop<br />
der jaren een leuke relatie mee hebben opgebouwd.<br />
Toen mevrouw Boeyen, beheerster van<br />
de huizen op Texel, de familie Boshuizen niet<br />
op de aanmeldingslijst zag staan, heeft zij mevrouw<br />
Boshuizen opgebeld. Zij dacht dat er<br />
misschien iets was met de tweeling. Maar neen,<br />
de familie had een ander huis geboekt. "Helaas<br />
waren we dit jaar te laat om het Julianahuis<br />
te boeken. Gelukkig heeft het Prinses Beatrix<br />
Fonds nog negen andere woningen en kunnen<br />
wij toch weer met het hele gezin op vakantie!<br />
We verheugen ons erop."<br />
3<br />
7 8<br />
Locatie Vakantiehuis Beheerder<br />
4<br />
5<br />
10<br />
1. Den Burg, Texel Julianahuis mw. C. Boeyen-Boersen<br />
2. Den Burg, Texel Wilhelminahuis mw. C. Boeyen-Boersen<br />
3. Egmond aan Zee Janivohuis mw. Y. Groen-Zwart<br />
4. Frederiksoord Elisabeth's Hof mw. H. van Dijk<br />
5. Havelte 't Schildhuus mw. W. Pol<br />
6. Ootmarsum Claushuis mw. G.G.M. Mensink<br />
7. Doorn Steentjeshuis dhr. J.G. Pols<br />
8. Harskamp Bingolo mw. D.P. Bakker- van den Top<br />
9. Eibergen d'Oranjerie dhr. H.A.M. te Walvaart<br />
10. Panningen Lionshuis mw. A.P.D. Greyn-Verheijen<br />
9<br />
6
Opbrengst collecte hoger in jubileumjaar<br />
De totale opbrengst van de collecte in 2006 bedroeg<br />
€ 1.601.686,-. In vergelijking met 2005 betekent dit<br />
een stijging van € 32.595,- of 2,1%. De gebieden<br />
Overijssel, Noord-Brabant en Utrecht maakten een<br />
groei door wat betreft het aantal collectanten én de<br />
gemiddelde opbrengst per collectant. Voorafgaand<br />
aan de jubileumcollecte was er veel publiciteit rondom<br />
het jubilerende <strong>PBF</strong>. Dit heeft er mede toe bijgedragen<br />
dat men eerder bereid was een gift in de<br />
collectebus te doen of zelf te gaan collecteren. In de<br />
gebieden Noord-Holland Noord en -Zuid moesten<br />
nog meer vervangende collecte coördinatoren worden<br />
gevonden. Deze vacatures zullen zo spoedig<br />
mogelijk worden ingevuld.<br />
Mevrouw Nieuman-Ezinga uit Aduard, gemeente Zuidhorn<br />
beleefde een wel heel bijzondere jubileumcollecte.<br />
Mevrouw Nieuman collecteert al 37 jaar voor het Prinses<br />
Beatrix Fonds. Op 31 augustus was zij met honderden<br />
andere vrijwilligers te gast bij de jubileumviering van het<br />
Fonds in Utrecht. Na dit evenement en de TV actie 'Zeg<br />
'ns JA' ging in de tweede week van september de jubileumcollecte<br />
van start. Tijdens deze collecte brak mevrouw<br />
Nieuman haar voet. Zij kon niet verder collecteren<br />
en moest vervanging zoeken. Dat lukte. De jubileumcollecte<br />
werd voor haar gebied toch nog een succes.<br />
Met bijna € 1.200,- was de opbrengst hoger dan ooit!<br />
Hoogste opbrengst en onderscheiding in Zuidlaren<br />
Ruim 40 jaar organiseert mevrouw S.A. van der Laan<br />
(84) uit Zuidlaren de collecte voor het Prinses Beatrix<br />
Fonds. Tijdens de jubileumviering in het Beatrix Theater<br />
werd ze voorgesteld aan H.M. de Koningin, beschermvrouwe<br />
van het Fonds. "Een prachtige beloning voor het<br />
jarenlange werk". In haar kleine gebied Zuidlaren heeft<br />
zij tijdens de jubileumcollecte het hoogste bedrag van<br />
die regio opgehaald: ruim € 4.200,-! Maar naast het<br />
Prinses Beatrix Fonds zet mevrouw Van der Laan zich<br />
ook voor andere goede doelen in. Voor haar jarenlange<br />
vrijwilligerswerk kreeg ze dan ook rond Koninginnedag<br />
2007 een Koninklijke Onderscheiding.<br />
Tijd voor andere dingen<br />
Jarenlang hebben Rienkje Breuker (Boazum) en Ingrid<br />
Jansen (De Wijk) zich ingezet als vrijwilligster voor<br />
het Prinses Beatrix Fonds, met veel liefde en toewijding.<br />
Na 17 jaar nemen ze afscheid. "Het is tijd geworden<br />
voor andere dingen."<br />
Mevrouw Volkers, revalidatiearts van beroep, was als een<br />
tweede moeder voor Rienkje. Na haar overlijden schonk<br />
31<br />
zij haar vermogen en het huis 'De Wylgen' in Boazum aan<br />
het Prinses Beatrix Fonds. Het huis werd door het Fonds<br />
aangepast tot vakantiewoning voor mensen met een<br />
lichamelijke handicap. De officiële opening werd verricht<br />
door Hans Wiegel, dat was Rienkje's eerste optreden voor<br />
het Fonds. "Ik heb beloofd het huis te beheren en heb<br />
dit 15 jaar gedaan. Als beheerster van 'De Wylgen' heb<br />
ik heel veel vreugde beleefd doordat ik zag dat zieke kinderen<br />
toch met hun ouders van een vakantie konden<br />
genieten. Dat heeft mijn leven verrijkt."<br />
In 1990 werd Rienkje gevraagd als regiocoördinator voor<br />
de provincie Friesland. Ze zei volmondig JA en ging deze<br />
grootste regio met 220 collectecomités aansturen. Ook<br />
dit werk heeft zij tot 2007 met veel plezier gedaan. "Ik<br />
ging ervoor. Ik ben praktisch ingesteld, een doener. In al<br />
die jaren heb ik mijn comités bezocht, nieuwe vrijwilligers<br />
en comités geworven en de hele collecte in Friesland<br />
aangestuurd. Daarnaast beheerde ik het vakantiehuis.<br />
Het leek mij een prachtig idee om een aantal comités<br />
en collectanten voor een open dag in 'De Wylgen' uit<br />
te nodigen. Zo kon men met eigen ogen zien waar het<br />
collectegeld onder andere aan wordt besteed. Het was<br />
een positieve ervaring waar vrijwilligers jaren later nog<br />
over spraken."<br />
Bij het 40-jarig bestaan van het Fonds werden de vrijwilligers,<br />
net als bij het 50-jarig jubileum, in het zonnetje<br />
gezet. Rienkje werd voorgesteld aan de Beschermvrouwe<br />
van het Fonds, Koningin Beatrix. "Dat had mijn<br />
moeder nog moeten kunnen zien", was de eerste gedachte<br />
die bij mij opkwam. Zo'n meisje uit een klein<br />
dorp, omgeven door ruim 700 mensen, allemaal in afwachting<br />
van de Koningin."<br />
Bij het 40-jarig jubileum van het Prinses Beatrix Fonds werd Rienkje<br />
Breuker (3e van links) aan H.M. de Koningin voorgesteld, samen met<br />
andere vrijwilligers.
Rienkje heeft ook ondervonden dat<br />
het steeds moeilijker werd comités<br />
en collectanten te vinden. Daarnaast<br />
moest ze het lichamelijk ook<br />
rustiger aan gaan doen. In 2004<br />
werd de helft van haar regio aan<br />
een collega overgedragen zodat<br />
Rienkje haar vrijwilligerswerk kon<br />
gaan afbouwen. Na een recente<br />
heupoperatie gaat ze meer tijd<br />
besteden aan andere hobby's en<br />
aan haar kleinkinderen. "Het is mooi<br />
geweest. Ik heb een heel waardevolle<br />
tijd meegemaakt als vrijwilliger voor<br />
het Fonds, nu is het tijd voor andere<br />
dingen. Maar ik blijf het Fonds volgen.<br />
Dat houdt een bijzondere plek<br />
in mijn hart."<br />
Zwaluwen Jeugd Actie scoort flink hoger<br />
Al 47 jaar speelt de Zwaluwen Jeugd Actie onder het<br />
motto: “Gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte<br />
kameraadjes”, waarvan de opbrengst grotendeels<br />
bestemd is voor het Prinses Beatrix Fonds. In heel<br />
Nederland hebben in 2006 ongeveer 175.000 jeugdige<br />
voetballers meegedaan aan de toernooien en bekerwedstrijden.<br />
Nederland is opgedeeld in 6 KNVB districten. Elk district<br />
organiseert op zijn eigen manier en op verschillende data de<br />
activiteiten in het kader van de Zwaluwen Jeugd Actie. In<br />
2006 is er in het KNVB district Noord een proef gehouden<br />
om het Jeugdbekervoetbal te integreren binnen de Zwaluwen<br />
Jeugd Actie. Dit is een groot succes geweest en de<br />
opbrengst van dit district was in 2006 een stuk hoger. Elk<br />
jaar is een ander KNVB district aan de<br />
beurt om de landelijke sluitingsdag van de<br />
Zwaluwen Jeugd Actie te organiseren. Dan<br />
wordt bekendgemaakt welk bedrag de<br />
Nederlandse Jeugd op alle toernooien bijeen<br />
gevoetbald heeft.<br />
Feest in Joure<br />
De finale speelde zich in 2006 af op het<br />
fraaie sportcomplex 'De Hoge Simmerdyk'<br />
van SC Joure, die samen met KNVB district<br />
Noord de organisatie op zich had ge-<br />
32<br />
Ook voor Ingrid Jansen heeft het Prinses Beatrix Fonds<br />
een grote rol gespeeld. Een goede vriendin die werkzaam<br />
was bij het Fonds, vroeg of zij als regiocoördinator<br />
wilde werken. Ingrid kreeg in 1990 de verantwoordelijkheid<br />
over de regio Drenthe. "De collecte lag helemaal stil<br />
en het heeft heel wat moeite gekost om van een handjevol<br />
comités uit te groeien naar ruim 100 comités," zegt<br />
Ingrid met enige trots.<br />
Eén van de meest waardevolle momenten beleefde Ingrid<br />
tijdens een afscheid van een comité uit Meppel dat 35 jaar<br />
de plaatselijke collecte had georganiseerd. "Dit comité mocht<br />
toch zeker wel in het zonnetje gezet worden! Ik organiseerde<br />
een afscheid bij mij thuis om de kosten te drukken. Iedereen<br />
was er om afscheid te nemen, de directie van het <strong>PBF</strong>, maar<br />
ook de pers. Het is een mooi feest geworden.<br />
Ik zal deze contacten ontzettend missen maar ik blijf op de<br />
achtergrond betrokken. Ieder jaar blijf ik collecteren. Maar nu ga<br />
nomen. Bondsvoorzitter Jeu Sprengers van de KNVB stelde<br />
dat het goed is de jeugd van 12-18 jaar bij de vereniging te<br />
betrekken en hen al jong te laten proeven aan het vrijwilligerswerk.<br />
"Een waardig voorbeeld." Voorzitter Eppo Horlings<br />
van het Prinses Beatrix Fonds kon melden dat Friesland het<br />
hoogste aantal vrijwilligers als collectanten van het Fonds<br />
telt.<br />
Vervolgens werden één voor één de voetbalshirts uitgetrokken<br />
en na een spannende ontknoping werd het eindbedrag<br />
op de witte shirts zichtbaar. Onder luid applaus zagen genodigden<br />
en belangstellenden € 192.000,- staan. “Ongelooflijk”,<br />
vond Eppo Horlings. “Ik had gehoopt op een kleine stijging,<br />
maar dit is formidabel". De opbrengst was maar liefst<br />
€ 27.000,- hoger dan vorig jaar.
ik samen met mijn man genieten van de vrije tijd."<br />
Bestuur, directie en alle medewerkers en vrijwilligers danken<br />
Rienkje en Ingrid voor hun jarenlange inzet. Zij zijn<br />
voor velen een inspiratiebron!<br />
Bij de start van de actie in 1960 betaalde iedere deelnemer<br />
een kwartje, dat is nu een euro geworden. Met<br />
de opbrengst van 2006 heeft de Zwaluwen Jeugd Actie<br />
een totaal bereikt van € 3.400.615,72. Een bedrag waar<br />
de voetballende jeugd trots op mag zijn.<br />
Landelijke speeldag vanaf 2007<br />
Eind 2006 is de Zwaluwen Jeugd Actie in overleg gegaan<br />
met de KNVB om te komen tot één landelijke<br />
speeldag. De KNVB wil de Zwaluwen Jeugd Actie graag<br />
integreren in het bekervoetbal. De Zwaluwen Jeugd Actie<br />
is zeer verheugd over deze gezamenlijke aanpak. Er zijn<br />
nieuwe PR-materialen in voorbereiding waarop KNVB,<br />
Zwaluwen Jeugd Actie en Prinses Beatrix Fonds beter<br />
33<br />
Ingrid Jansen (3e van rechts) samen met háár comité Meppel<br />
bij het afscheid van de collectecoördinator.<br />
herkenbaar zijn. Een gezamenlijke vlag zal tijdens de landelijke<br />
speeldag op alle voetbalvelden wapperen. De Zwaluwen<br />
Jeugd Actie verwacht in deze opzet een grotere<br />
deelname én een hogere opbrengst voor het Prinses<br />
Beatrix Fonds. Want daar doen de voetballers het voor.<br />
Coördinatoren in de KNVB- districten<br />
De coördinatoren in de KNVB districten gaan met<br />
raad en daad naar de verenigingen om voorlichting<br />
te geven over de Zwaluwen Jeugd Actie en het<br />
Prinses Beatrix Fonds.<br />
Noord de heer J. Beijert, Haren<br />
Oost de heer A.J. Meekers, Zwolle<br />
West I de heer W.J. Dirks, Beverwijk<br />
West II de heer W. Kreling, Nieuw Beijerland<br />
Zuid I de heer L.F. Haverman, Bergen op Zoom<br />
Zuid II de heer M.G.A. Pesgens, Munstergeleen
Samenstelling Bestuur per 31-12-2006<br />
Voorzitter:<br />
E.H. Horlings RA, accountant Horlings, Brouwer en<br />
Horlings, Amsterdam.<br />
Nevenfuncties: honorair Consul Generaal te Amsterdam<br />
van de Filippijnen; docent Grotiusacademie en PAO-<br />
Radbouduniversiteit Nijmegen; lid bestuur Steenkampfonds-CDA.<br />
Penningmeester:<br />
Drs. H.G.M. Blocks, directeur Vereniging van Banken<br />
(tot 1 september 2006);<br />
Nevenfuncties o.a.: gedelegeerd bestuurder Klachteninstituut<br />
Financiële Dienstverlening; bestuurslid Stichting<br />
Geschillencommissies Consumentenzaken; bestuurslid<br />
Dutch Securities Instituut; Lid Raad van Commissarissen<br />
Woningbouwvereniging Het Oosten; penningmeester<br />
Stichting Vrienden van de Hermitage.<br />
Leden:<br />
Mr. R.S. Le Poole, advocaat Houthoff Buruma Amsterdam.<br />
Nevenfuncties: voorzitter bestuur stichting Verleden van<br />
Nederland; voorzitter Raad van Advies Wind Groep.<br />
M.J. Kes, vh. algemeen directeur Sijthoff Pers BV, uitgever<br />
Haagsche Courant.<br />
Nevenfuncties: voorzitter Algemeen Pensioenfonds<br />
Wegener; lid Raad van Uitvoering CAO Dagbladjournalisten;<br />
eindredacteur Maatschappij Belangen, uitgave van de<br />
Nederlandse Maatschappij voor Nijverheid en Handel;<br />
lid Raad van Toezicht Den Haag Marketing & Events.<br />
Prof. dr. J.H.J. Wokke, hoofd afdeling neurologie en hoofd<br />
a.i. afdeling klinische neurofysiologie Universitair Medisch<br />
Centrum Utrecht.<br />
Nevenfunctie: voorzitter bestuur Nederlandse Vereniging<br />
voor Neurologie.<br />
Mw. prof. dr. J.P. Bahlmann, hoogleraar bedrijfseconomie<br />
Universiteit Utrecht; commissaris bij het Commissariaat<br />
voor de Media.<br />
Nevenfuncties: vice-voorzitter Raad van Commissarissen<br />
Nedap; lid van de Raad van Commissarissen en audit<br />
committee Triodosbank; lid van de Raad van Toezicht<br />
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen; lid van het<br />
Bestuur en voorzitter audit committee De Baak<br />
Management Centrum VNO NCW.<br />
Mw. mr. L.J. Griffith, VVD-lid Tweede Kamer der Staten-<br />
Generaal, Den Haag.<br />
Nevenfuncties: voorzitter bestuur Liberaal Reveil; bestuurslid<br />
Stichting Machiavelli; lid Raad van Toezicht van de<br />
34<br />
Stichting Gemeentemuseum Den Haag en de Stichting<br />
Escher Collectie; ambassadeur Nationaal Fonds Kinderhulp;<br />
voorzitter Vrienden van de Nederlandse Bachvereniging;<br />
bestuurslid Nationale Haringpartij; Raad van Advies Fotofestival<br />
Naarden.<br />
Samenstelling directie per 31-12-2006<br />
R.H. Gerschtanowitz, directeur.<br />
Functies q.q.: lid werkgroep European Neuromuscular<br />
Centre (ENMC); lid Programmaraad IIe Programma<br />
Revalidatie-onderzoek; penningmeester Interuniversitair<br />
Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO); lid<br />
Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid<br />
(SLV).<br />
Mw. A.A.S. Felix-Kiestra, adjunct-directeur.<br />
Nevenfunctie: bestuurslid Duinoordschool Den Haag<br />
De directie vertegenwoordigt het Prinses Beatrix Fonds in<br />
de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI); het<br />
Genootschap Fondsenwervers; de Stichting Collectenplan<br />
en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds dankt alle organisaties die de<br />
Jubileumactie 'Zeg 'ns JA' tot een succes hebben gemaakt:<br />
Albert Cuypmarkt<br />
Applied Biosystems<br />
Bakker Bart<br />
Blond<br />
Dam tot Dam Loop<br />
De Lotto<br />
De Telegraaf<br />
Echnaton school Almere<br />
Fietsmarathon Delft<br />
Fight4life actie<br />
Fitness First<br />
Gulpener Bierbrouwerij<br />
Heshusius Scenario<br />
Invacare<br />
Junior Kamer Nederland (JCI)<br />
MSVN<br />
Nederlandse Postduiven<br />
Organisatie<br />
Rat Race Rotterdam<br />
Sponsor Loterij<br />
Survival Outlife<br />
Waldheim Mavo<br />
Zwaluwen Jeugd Actie<br />
Zwaluwhoeve<br />
Ynske Heddema<br />
én de organisaties die hun dienstverlening<br />
beschikbaar hebben<br />
gesteld:<br />
Attent Group, Frans Storm<br />
HCN, multichannel contactcenter<br />
Metro<br />
Roto Smeets GrafiServices<br />
Sotheby's, Diederik Westerhuis<br />
The International Butler Academy<br />
TNT<br />
TROS<br />
Viacom Outdoor<br />
VandenBerg Drukwerken<br />
Van Doorne Advocaten en<br />
Notarissen<br />
Uitgeverij Lakerveld<br />
Ook de 12.500 deelnemers aan<br />
de actie 'Zeg 'ns JA' die telefonisch<br />
een bijdrage hebben gegeven,<br />
dankt het Prinses Beatrix<br />
Fonds van harte voor hun steun.
Overige gegevens Prinses Beatrix Fonds<br />
Stichting Prinses Beatrix Fonds<br />
Opgericht 11 september 1956<br />
Adres: Javastraat 86, 2585 AS te Den Haag<br />
Postbus 85810, 2508 CM te Den Haag<br />
Bank: ING Bank 65.55.55.560<br />
Giro: 969<br />
Telefoon: 070 3 607 607 Fax: 070 3 648 450<br />
E-mail: info@beatrix.nl Internet: www.beatrix.nl<br />
Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds<br />
Opgericht 31 december 1996<br />
Adres: Javastraat 86, 2585 AS te Den Haag<br />
Postbus 85810, 2508 CM te Den Haag<br />
Bank: ING Bank 66.53.43.973<br />
Telefoon: 070 3 607 607 Fax: 070 3 648 450<br />
E-mail: vakantie@beatrix.nl Internet: www.beatrix.nl<br />
Huidige samenstelling Bureau Prinses Beatrix Fonds<br />
Directeur: dhr. R.H. Gerschtanowitz<br />
Adjunct-directeur: mw. A.A.S. Felix-Kiestra<br />
Directiesecretariaat: mw. A.I. Wulff<br />
Financiële administratie: mw. A. Lee, mw. T.Y. Lo-Tsai<br />
Onderzoekscoördinator: mw. dr. R.R. de Jonge<br />
Secretariaat WAR: mw. S.I. Valentim<br />
Individuele aanvragen: mw. M.J. Schopman-van de Logt<br />
Donateurs- en collecteadministratie/vakantiehuizen:<br />
mw. B.W. Korstanje<br />
Beleidsmedewerkster: mw. L. Hooreman-Ravestijn<br />
Postkamer/Huishoudelijke dienst: mw. M.M. Hooijdonk-Ribeiro<br />
In het verslagjaar 2006 waren er 3 fulltime en 8 parttime<br />
medewerkers werkzaam<br />
Samenstelling Bestuur per 31-12-2006<br />
De heer E.H. Horlings RA, voorzitter<br />
De heer drs. H.G.M. Blocks, penningmeester<br />
De heer M.J. Kes<br />
De heer mr. R.S. Le Poole<br />
De heer prof. dr. J.H.J. Wokke<br />
Mevrouw prof. dr. J.P. Bahlmann<br />
Mevrouw mr. L.J. Griffith<br />
Adviseurs<br />
Mevrouw E.J.M. Heshusius<br />
De heer mr. J. de Vries, ere-voorzitter<br />
Samenstelling Stichtingsraad per 31-12-2006<br />
De heer O.A.M. Bielars, Parkinson Patiënten Vereniging<br />
De heer M. Klein, Vereniging van Huntington<br />
Mevrouw drs. M. Verhoeff-Neef, MS Vereniging Nederland<br />
Mevrouw S. Goemans, Vereniging Spierziekten Nederland<br />
De heer P. Anthonio, BOSK<br />
Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad<br />
per 31-12-2006<br />
Voorzitter: prof. dr. J.H.J. Wokke, hoogleraar neuromusculaire<br />
ziekten aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht<br />
Dr. M.H. de Baets, neuroloog immunoloog,<br />
Academisch Ziekenhuis Maastricht<br />
35<br />
Prof. dr. O.F. Brouwer, kinderneuroloog,<br />
Universitair Medisch Centrum Groningen<br />
Prof. dr. H.G. Brunner, klinisch geneticus,<br />
Universitair Medisch Centrum St. Radboud<br />
Prof. dr. P.A. van Doorn, neuromusculaire ziekten in het<br />
bijzonder immuun-gemedieerde aandoeningen,<br />
Erasmus Medisch Centrum<br />
Prof. dr. C.M. van Duijn, genetisch epidemioloog,<br />
Erasmus Medisch Centrum<br />
Prof. dr. R.R. Frants, hoogleraar polygene en multifactoriële<br />
ziekten, Leids Universitair Medisch Centrum<br />
Prof. dr. P. Heutink, medisch genoomanalist,<br />
Vrije Universiteit Amsterdam<br />
Dr. J.J. van Hilten, neuroloog,<br />
Leids Universitair Medisch Centrum<br />
Prof. dr. H.P.H. Kremer, klinische neuroloog, in het bijzonder<br />
neurodegeneratieve aandoeningen,<br />
Universitair Medisch Centrum St. Radboud<br />
Prof. dr. J.B.M. Kuks, hoogleraar neurologie medische<br />
onderwijskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen<br />
Prof. dr. F. Nollet, hoogleraar revalidatiegeneeskunde,<br />
Academisch Medisch Centrum<br />
Dr. B. Prakken, kinderarts,<br />
Universitair Medisch Centrum Utrecht<br />
Prof. dr. R.J.A. Wanders, biochemicus hoogleraar<br />
enzymologie van erfelijke metabole ziekten,<br />
Academisch Medisch Centrum<br />
Landelijk coördinator per 31-12-2006<br />
Drs. V.H. Olivers<br />
Regiocoördinatoren per per 31-12-2006<br />
Mw. J.C. Achterhof-de Vries, Zeeland<br />
Dhr. C.A. Bakker, Noord-Holland Noord<br />
Mw. G.H.L. Bisschops-Silvertant, Zuid Limburg<br />
Mw. M. Blankestijn, gedeelte Zuid-Holland<br />
Mw. R. Breuker-Klaver,<br />
per 1-3-2007 Mw. M. Bootsma-ter Haar, Friesland West<br />
Mw. G. van Buizen-Hopman, Groningen, Friesland Oost en<br />
kop van Drenthe<br />
Mw. E.M.M. Douw-Hoogenes, Gelderland Oost en Achterhoek<br />
Mw. H.A. Floors-Voortman, Gelderland Zuid<br />
Mw. I.G. Jansen-Heder,<br />
per 15-5-2007 Mw. T. Enklaar, Drenthe Zuid<br />
Dhr. G.T.C. Kloosterboer, gedeelte Zuid-Holland<br />
Mw. G.H.M. de Lenne, Overijssel Oost en West<br />
Mw. M.F. Meijer-van Emden, Noord-Holland Zuid<br />
Mw. W.G.M. Niessink, Brabant Oost<br />
Mw. M. van Pagée-Vedder, Gelderland Noord,<br />
gedeelte Utrecht, gedeelte Flevoland en 't Gooi<br />
Mw. M.H.J. Ummenthum-Coppers, Noord en Midden Limburg<br />
Mw. G.L.H. Visscher-Keur, gedeelte Flevoland en kop van<br />
Overijssel<br />
Vrijwilligers die zich willen aanmelden als collectant, wijkhoofd<br />
of collectecomité, kunnen bij het Prinses Beatrix<br />
Fonds het telefoonnummer van de desbetreffende regiocoördinator<br />
opvragen.
Schenking of legaat aan het<br />
Prinses Beatrix Fonds?<br />
Bijvoorbeeld een meerjaarlijkse schenking als<br />
lijfrente. Aantrekkelijk, want de fiscus betaalt<br />
mee. Of een Fonds op Naam, met uw<br />
persoonlijke doelstelling.<br />
Voor informatie over schenken en nalaten kunt<br />
u bellen met de Notaristelefoon:<br />
0900 - 346 93 93 of surf naar www.notaris.nl<br />
Geef aan erkende Goede Doelen met het<br />
<strong>CBF</strong>-Keurmerk zoals het Prinses Beatrix Fonds.<br />
Meer weten?<br />
Neem contact met ons op.<br />
Het Prinses Beatrix Fonds staat u graag te woord.<br />
Javastraat 86<br />
2585 AS Den Haag<br />
Telefoon 070 - 3 607 607<br />
Fax 070 - 3 648 450<br />
www.beatrix.nl<br />
info@beatrix.nl<br />
ISO 9001-2000