PDF downloaden - Week van de chronisch zieken

Bij Disability
Studies gaat het om de
‘gehandicapte’ samenleving
Op het Openingscongres van de Week Chronisch Zieken presenteert
ZonMw tijdens een minisymposium een nieuw programma,
Disability Studies. Het is ontwikkeld in samenwerking met
Handicap + Studie en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk
Onderzoek (NWO), en gaat over de relatie tussen
handicap en samenleving. Jacqueline Kool, actief betrokken bij
de programmaontwikkeling, legt het waarom ervan uit.
Jacqueline Kool is ervaringsdeskundig
als het om de ‘gehandicapte’
samenleving gaat. Ze is geboren met
een spierziekte en zit in een rolstoel.
Dat is één reden waarom ze aan de
wieg van het nieuwe programma
staat. Maar ze vindt het vooral hoog
tijd dat ‘disability studies’ – een
goede vertaling is er nog niet voor –
in Nederland van de grond komen. In
andere landen bestaat dit studieterrein
soms al vijfentwintig jaar, maar
in Nederland niet. Toch is deze benadering
in onderzoek en onderwijs
nodig om een volwaardige positie
van mensen met een functiebeperking
in de samenleving te realiseren,
verklaart Kool. ‘De ziekte krijgt vorm
in de samenleving. Daarom gaat het
bij disability studies om alle aspecten
van het leven met een handicap in de
context van de samenleving.’
Inclusieve samenleving
Ze legt uit wat ze bedoelt. ‘Als je als
mens met een handicap een hooglaagbed
nodig hebt, krijg je een een-
64 Chronisch Ziek 2009
persoonsbed. De wetgeving en de
zorgverleners gaan er blijkbaar vanuit
dat je geen partner hebt. Als je
een tweepersoonsbed wilt moet je dat
zelf betalen, want jij bent “de
patiënt”, niet je partner. Of neem het
persoonsgebonden budget. Prachtig
dat het er is. Maar het staat bol van
de bureaucratie. In de praktijk houd
je maar weinig eigen regie over, wat
toch het doel is van het pgb. Je leven
vormgeven wordt zo erg ingewikkeld.
Wie schept hier dan de barrières voor
deelname aan de samenleving?’
De disability-benadering streeft naar
een omkering in het denken, gaat
Kool verder. Niet mensen met functiebeperkingen
zijn het ‘probleem’,
maar vooral de samenleving die hen
uitsluit. Pas wanneer beleidsmakers
en onderzoekers uitgaan van het
leven van mensen met beperkingen
en niet van het zorgaanbod en de
regelgeving, opent de samenleving
echt haar deuren voor mensen met
een functiebeperking. Dan wordt het,
Jacqueline Kool
zoals Kool het noemt, een inclusieve
samenleving.
Zichtbaar worden
‘Niets meer óver ons, zónder ons’ is
daarom een belangrijk motto van
disability studies. ‘Volgens de programmaopzet
komen er overal mensen
met een functiebeperking in te
zitten. Onderzoek en onderwijs zullen
er dus anders gaan uitzien. Wij willen
mensen met handicaps ook steunen
om als onderzoeker actief te worden
en zich meer te bemoeien met beleid
en onderwijs op dit terrein. Zodat
mensen met een handicap en hun
ervaringen vanzelfsprekend zichtbaar
worden, zonder alle bestaande clichés.’
Voor meer informatie ga naar
www.zonmw.nl/disabilitystudies