PDF downloaden - Week van de chronisch zieken

Kom naar het openingscongres op 6 november 2009!
Adry Visser - De Jong
Lotgenotenweekend
Over de zorg die mevrouw Visser van
huidartsen krijgt is ze erg tevreden.
Ze bemoeit zich graag met de behandeling.
Want er zijn allerlei manieren
om de terugkerende plekjes
huidkanker te bestrijden, zoals plastische
chirurgie, behandeling met
vloeibaar stikstof en fotodynamische
therapie, en bij uitzondering bestraling.
Over de keuze daarvan denkt ze
graag mee, want ze wil er graag
‘acceptabel’ blijven uitzien.
Omdat het zo’n zeldzame aandoening
is, kent Nederland geen patiëntenvereniging
voor mensen met XP.
Die zou immers hooguit zestien
leden tellen! Maar in grotere landen,
Foto: Liesbeth Sluiter
zoals Duitsland en Frankrijk, zijn er
meer mensen met de aandoening en
zijn er wel bijeenkomsten van patiënten.
Mevrouw Visser gaat jaarlijks in
Duitsland naar een weekend waar ze
lotgenoten ontmoet, geniet van een
fijn hotel en informatie krijgt over de
nieuwste ontwikkelingen op het terrein
van de behandeling van XP. Dat
is plezierig, zegt ze. Ze verheugt zich
nu al op de eerstvolgende bijeenkomst,
in november. Van het bestaan
van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
(zie kader) hoorde ze pas
onlangs. ‘Dat had ik graag eerder
geweten. Ik kan ze inschakelen als ik
steun nodig heb bij mijn contacten
met artsen. Dat is goed om te weten!’
Aandacht voor zeldzame
aandoeningen
Van zeldzame aandoeningen zoals
Xeroderma Pigmentosum (XP) bestaan er
naar schatting vijf- tot achtduizend. Naast
zeldzame huidaandoeningen zijn er ook zeldzame
spierziekten, chromosoomafwijkingen
of bijvoorbeeld stofwisselingsziekten.
Zeldzame ziekten komen bij hooguit vijf op
de tienduizend mensen voor en zijn vaak
levensbedreigend of invaliderend. In Europa
krijgt naar schatting zes tot acht procent van
de bevolking er zelf of via een naaste mee te
maken, dat zijn in Nederland zo’n miljoen
mensen. Voor de diagnose, preventie of
bestrijding van veel van deze ziekten bestaat
nog geen remedie. De middelen die ertegen
worden ontwikkeld heten weesgeneesmiddelen,
naar het Engelse ‘orphan drugs’.
Speciale Europese regels stimuleren onderzoekers
en de farmaceutische industrie om
weesgeneesmiddelen te ontwikkelen
ondanks de hoge kosten en de kleine afzetmarkt.
Op die manier zijn er in Europa 50
weesgeneesmiddelen op de markt gekomen.
Door gebrek aan kennis van zeldzame aandoeningen
bij artsen en onderzoekers worden
ze vaak pas laat en na een lange lijdensweg
ontdekt en behandeld. Daarom is in
2001 de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
opgericht, die de ontwikkeling van geneesmiddelen
stimuleert en de situatie van
mensen met een zeldzame aandoening
wil verbeteren. Dat doet zij door onbegrip
te bestrijden en meer aandacht voor deze
aandoeningen te vragen bij het algemene
publiek, maar vooral ook bij politici, wetenschappers
en de farmaceutische industrie.
Jaarlijks organiseert de stuurgroep samen
met de VSOP, KNMP en het Zeldzame
Ziektenfonds de Zeldzame Ziekten Dag.
In 2009 vond deze plaats in Duinrell.
Ook internationale samenwerking is heel
belangrijk voor de bestrijding van zeldzame
aandoeningen. Want alleen een actieve houding
en samenwerking met betrokkenen over
de hele wereld kan voorkomen dat mensen
met een zeldzame aandoening onnodig lang
moeten wachten op adequate zorg.
Contact: 070-3495211 of wgm@zonmw.nl .
Meer informatie en brochure op
www.weesgeneesmiddelen.nl en
www.zeldzameziektendag.nl
Chronisch Ziek 2009 15