Nieuwsbrief 6 - Epilepsie Vereniging Nederland

In Memoriam
Brechta Boukens
Op 16 januari 2013 kregen wij het
ontzettend verdrietige bericht dat Brechta
was overleden
Namens alle ouders betrokken bij
EpilepsiePlus willen wij Brechta bedanken
voor alles wat ze voor ons heeft gedaan.
Jos en Brechta werden met epilepsie
geconfronteerd toen bleek dat Jodie
epilepsie had en een verstandelijke
handicap. Wij weten hoe dit heeft
ingegrepen in het leven van Jodie zelf
natuurlijk, het leven van Jos en Brechta,
maar ook van Tom en Bas.
Wij weten uit ervaring hoe het voelt als
opeens blijkt dat jouw kind zich niet goed
zal ontwikkelen; dat die epilepsie niet
onder controle komt en dat dat gedrag
niet ophoudt. Het is letterlijk van
levensbelang dat ouders in dat traject
worden bijgestaan. Natuurlijk door goede
artsen, maar ook door andere ouders.
Twaalf jaar lang was Brechta het gezicht
van EpilepsiePlus. Zij was het die nieuwe
ouders ‘welkom’ heette in epilepsieland.
Een welkom dat velen zich hun hele leven
blijven herinneren. Zo belangrijk is dat
voor ouders, die uitgestoken hand.
Zij kon gebeld worden door ouders die
hun verhaal kwijt wilden of een advies
wilden. Zij organiseerde contactdagen
waarop neurologen en andere
professionals hun kennis kwamen delen
met ons, ouders. Contactdagen waarop
juist ook veel ruimte was om de
Nieuwsbrief 6, januari 2013
1
ervaringen te delen. Die unieke mix van
kennis opdoen en ervaringen delen was
het idee van Brechta en tot op de dag van
vandaag werken we zo bij EpilepsiePlus.
Op gezette tijden kwam er bij de andere
ouders een mooi blad in de bus, vol met
ervaringen, kennis, tips en verslagen van
de activiteiten. Ook waren er
familiedagen, waarin de kinderen ook van
harte welkom waren. En dat was voor
velen van ons ook bijzonder, want op stap
gaan met onze kinderen is niet zo
vanzelfsprekend.
In al die activiteiten werd zij bijgestaan
door Yvon Bleijenberg en Greet
Suijkerbuijk. Maar de spil was Brechta.
In dit alles werd zij van harte ondersteund
door Jos, zonder zijn support had ze dit
niet kunnen doen. Ze vertelde wel eens
dat het werk voor EpilepsiePlus best een
grote wissel trok op hun gezin, dat de
kinderen wel eens moesten zuchten als de
telefoon ging, en dat Jos nogal eens moest
bijspringen in het huishouden. Maar

achter haar hand vandaan kwam dan heel
zachtjes de bekentenis dat ze het werken
voor EpilepsiePlus veel en veel leuker
vond dat het huishouden…
Het doet ons erg veel verdriet dat wij
afscheid van Brechta hebben moeten
nemen. We hadden haar allemaal nog een
hele tijd gegund om bij Jos, Bas, Tom en
Jodie te zijn. Om te genieten van het koor,
van haar zus Annet, van de caravan, van
haar nieuwe hondje, van het goede
leven… maar dat heeft niet zo mogen zijn.
Daarom voor de allerlaatste maal namens
ons allemaal een heel dankbare groet.
Dank je wel, Brechta.
Voorwoord
Geachte ouders, verzorgers, leden van
EpilepsiePlus,
Voor u ligt de digitale nieuwsbrief van
EpilepsiePlus. Weer vol met verhalen, weetjes
en achtergrondinformatie. We hopen dat u het
met veel plezier leest, en dat een ieder er iets
van zijn/haar gading in zal vinden.
Terugblik 2012
In oktober 2012 was er de jaarlijkse landelijke
informatie en contactdag van EpilepsiePlus.
Het thema was dit jaar ‘Verder met je
(klein)kind’. De dag was goed bezocht, en
goed van inhoud en sfeer. Dank aan allen die
hieraan hun bijdrage hebben geleverd! Het
verslag en de presentaties van deze dag kunt
u lezen op de website van de EVN, via deze
link.
Naar aanleiding van de middagpresentatie
over ontwikkeling en gedrag, die Saskia
Pontier organiseerde samen met Sara van der
Lugt, orthopedagoge/ gedragsdeskundige
2
Gedenkboek
Beste ouders, verzorgers,
Heel graag willen we Jos (haar man) en
de kinderen een gedenkboek
overhandigen met daarin uw
herinneringen aan Brechta.
Yvon Bleijenberg, Shirley Timmers en
Maaike Ballieux zullen dit aan de familie
gaan brengen.
Nu kunnen we dit niet alleen....we hebben
uw hulp hierbij heel hard nodig. Vandaar
het verzoek of u uw medewerking wilt
verlenen, en ons een Aviertje wilt sturen,
met daarop uw herinneringen, foto's, een
leuke anekdote, etc. Wilt u dit voor 8
februari sturen naar EpilepsiePlus.
Middin, schreef Saskia een verhelderend stuk
over sociaal-emotionele ontwikkeling. Ik denk
dat dit voor veel ouders informatie is, waar ze
echt iets mee kunnen in de dagelijkse praktijk.
Op 6 november was er een publiekslezing
georganiseerd door het UMC Utrecht. De titel
van deze avond was 'Kinderepilepsie: hoe kom
je er aan, hoe kom je er van af?’ Hierbij was de
EVN, en ook EpilepsiePlus, aanwezig met een
informatiestand. De presentaties van deze
avond zijn gefilmd en via deze link te bekijken.
In december was er het jaarlijkse
ouderweekend, wederom in Asperen en
begeleid door Theo Heisen. Het was als altijd
een warm en intens weekend, waarin veel

ervaringen werden gedeeld, in een fijne sfeer.
Thema was dit jaar ‘dromen durven doen’, en
juist dat dromen is wat bij ons als ouders van
onze kinderen vaak zo moeilijk gaat. Een
thema dat uitnodigde tot gesprekken, waarbij
mij (weer) opviel dat zoveel mensen het
vermogen hebben te genieten van wat voor
een ander misschien iets heel kleins is: een
dag zonder aanvallen, een klein stukje
ontwikkeling, of gewoon een goed gesprek met
andere mensen.
Social media
Lotgenotencontact is een belangrijk doel van
EpilepsiePlus. De activiteiten en het forum
werden dan ook goed bezocht. Maar wist u dat
u ons tegenwoordig ook op facebook kunt
vinden? Er is een speciale facebook pagina
voor EpilepsiePlus, en ook eentje voor het
ketogeen dieet. En sinds kort is op facebook
ook een EpilepsiePlus-pagina te vinden over
het Lennox-Gastautsyndroom. Die laatste
pagina is een initiatief van de familie
Buitenhuis. Hun zoon Dinand heeft het
Lennox-Gastaut syndroom. Het verhaal van
Dinand kunt u hier vinden.
Ook op facebook kunt u dus uw ervaringen
delen, weetjes vinden, en kennis delen. Zo zijn
er allerlei bijzondere recepten geplaatst op de
facebookpagina van het ketogeen dieet,
waardoor de decembermaand ook voor onze
ketokindjes een culinaire maand kon worden.
We zien u dus ook graag in cyberspace!
Dravet Groep Nederland
Ouders van kinderen met Dravetsyndroom
vinden elkaar in Dravet Groep Nederland, een
samenwerkingsverband tussen EpilepsiePlus
(Epilepsie Vereniging Nederland) en de
internationale Dravetorganisatie Dravet.org.
Deze ouders hebben elkaar ontmoet op de
landelijke dag van EpilepsiePlus, klik hier voor
het verslag. Ook zijn er een aantal
nieuwsbrieven van Dravet Groep Nederland
verschenen, die u hier kunt nalezen.
3
Uitbreiding EpilepsiePlusteam
Na het drukke najaar van 2011 waarin de
jubileumactiviteiten plaatsvonden, en
daarnaast nog het ouderweekend, is er binnen
EpilepsiePlus dit jaar veel aandacht uitgegaan
naar het uitbreiden van het team vrijwilligers
van EpilepsiePlus. In april en in september
vonden bijeenkomst plaatsen waarbij wij met
elkaar kennis hebben gemaakt, plannen
hebben gemaakt en oa de landelijke dag en
het ouderweekend hebben vormgegeven. Wij
danken Jessica McLean die ons hierbij heeft
geholpen en heeft geinspireerd.
Onze vrijwilligers zijn momenteel:
Shirley Timmers, Myra de Groot, Lilian
Bongers, Fokko Geukes, Afra Stellingwerf,
Hilda Rutten, Ton Blokhuizen, José de Graaf,
Saskia Pontier, Bianca van Aerssen en
ondergetekende.
Voor de agenda:
15 februari 2013, Rotterdam,
afscheidscongres Theo Heisen
‘Epilepsiezorg van toen, naar nu en verder’
Graag vraag ik uw aandacht voor het afscheid
van Theo Heisen als maatschappelijk werker
bij SEIN. Theo is al jaren een fijne en vaste
ondersteuner van EpilepsiePlus, en velen van
u hebben Theo dan ook ontmoet in de
afgelopen jaren. Gelukkig stopt Theo dan ook
niet met zijn werkzaamheden voor de EVN.

Uiteraard wensen wij vanuit EpilepsiePlus
Theo heel veel plezier toe in deze nieuwe fase
van zijn leven!
Ter gelegenheid van zijn afscheid is er een
afscheidscongres georganiseerd door SEIN, in
samenwerking met de EVN, waarvoor u allen
met nadruk door Theo bent uitgenodigd. Meer
informatie vind u hier.
Tot slot
Ik hoop dat u deze nieuwsbrief met veel plezier
zult lezen. En heel graag ontvangen we uw
reacties en/of kopij. U kunt dit sturen naar
epilepsieplus@epilepsievereniging.nl
Namens allen betrokken bij EpilepsiePlus,
Fokko Geukes, redactie nieuwsbrief
EpilepsiePlus
Maaike Ballieux, landelijk coördinator
EpilepsiePlus (EVN)
EpilepsiePlus
EpilepsiePlus is een doelgroep binnen de
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) voor
ouders van kinderen met een moeilijkinstelbare
epilepsie en een ontwikkelingsachterstand,
of een epilepsiesyndroom.
Lid worden is alleen mogelijk voor leden van
de EVN. Er zijn geen extra kosten aan
verbonden. EpilepsiePlus-leden krijgen
toegang tot het besloten forum, ontvangen
uitnodigingen voor bijeenkomsten en krijgen
de nieuwsbrieven van EpilepsiePlus digitaal
toegestuurd. klik hier voor meer informatie.
4
Inhoud pagina
In memoriam 1
Voorwoord 2
Nieuws Dravet Groep Nederland 4
Blog Maaike Bolt 5
Leestips 6
Levensloop Eef Taal 7
Prietpraat 9
Het verhaal van Ruben 10
Landelijke dag EpilepsiePlus 12
Samen kijken naar wat Bente
nodig heeft 13
Dromen, durven , doen 15
Nieuws van de Dravet
Groep Nederland
Bijzondere ontmoeting rondom EFMRsyndroom
‘Epilepsy and mental retardation limited to
females (EFMR)’ is de naam van een
syndroom dat sterk lijkt op het
Dravetsyndroom. Het syndroom komt bijna
uitsluitend bij meisjes voor. De oorzaak ligt in
een verandering in het PCDH19-gen.
Op 17 november jl. kwamen de ouders van zes
meisjes met het EFMR-syndroom bijeen in het
Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Samen met klinisch geneticus Eva Brilstra,
neuroloog en psychiater voor kinderen
Boudewijn Gunning en psycholoog Kristel
Pilkes spraken zij over dit zeldzame syndroom
waar hun dochters aan lijden. In dit verslag
lees je meer over EFMR en over de
gelijkenissen – en verschillen – met het
Dravetsyndroom.

Blog Maaike Bolt
Aan mij is gevraagd of ik regelmatig een blog
wil schrijven over ons gezin. Wij hebben drie
kinderen, Jacco van 7 jaar, Ruben van bijna 4
jaar en Hanna van 3 maanden. Twee jaar
geleden kreeg Jacco opeens epileptische
aanvallen. Na 3 maanden kregen wij de
diagnose te horen: een moeilijk instelbare
vorm van epilepsie met veel kenmerken van
het Lennox Gastaut Syndroom. Ondanks dat
de epilepsie een zeer grote rol speelt in ons
gezin, proberen we toch een zo gewoon
mogelijk leven te leiden.
Gouden moment
Mijn schoonouders hebben een familiehuisje in
Drente. Het huisje staat midden in het bos en
het is een oase van rust. Jacco vindt het altijd
erg leuk om naar het ‘bos van opa Klaas’ te
gaan, vooral omdat opa een bladblazer heeft.
Stekkers, snoeren en elektrische apparaten
hebben altijd al zijn interesse gehad. Als
peutertje speelde hij het liefste met de
stofzuiger en wanneer ik moeite had om een
stekker in het kinderveilige stopcontact te
friemelen, zei Jacco: ‘Laat mij dat maar even
doen, mamma!’ Vervolgens deed hij zonder
enige moeite de stekker in dit ‘goed beveiligde’
stopcontact.
Omdat Jacco al heel lang niet meer in het bos
was geweest, besloten we om op een
troosteloze zondag in de auto te stappen om
naar het bos te rijden. Met twee kinderen is het
al een enorme onderneming om een lange
autorit te maken, maar met drie kinderen is het
helemaal een uitdaging. Voor de jongens
nemen we altijd wat extra broeken mee en
voor Jacco een lading medicijnen. De rest van
de ruimte in de kofferbak is voor de spullen
van Hanna. Met de auto volgeladen reden we
weg, Jacco voorin naast Jaap, Ruben, Hanna
en ik achterin.
Ruben was meteen heel erg enthousiast: ‘We
gaan naar het bos van opa Klaas, hè mamma!’
Jacco was echter heel rustig en keek een
filmpje van Bob de Bouwer op de iPhone. Toen
wij bijna bij het bos waren, zagen Jaap en ik tot
onze schrik dat Jacco een grote epileptische
aanval kreeg. Het was er eentje met
stuiptrekkingen, altijd heel naar om te zien. We
besloten om meteen van de snelweg af te
gaan en langs de kant van de weg af te
wachten tot de aanval over zou gaan.
Verdrietig dacht ik: ’Ik hoop wel dat Jacco zal
genieten van het bos en dat hij nog zal
bladblazen!’
5
Meteen na aankomst in het bos zei Jacco
enthousiast: ‘Opa, mag ik bladblazen?’ Enorm
opgelucht dacht ik: ‘Gelukkig, hij wordt weer
wat actiever!’ Na de koffie gingen opa en
Jacco alle blaadjes van het bos wegblazen! Na
een uurtje hard werken kwam opa enthousiast
terug: ‘Jacco kan nu veel beter met de
bladblazer omgaan! Ik hoef hem bijna niet
meer te sturen!’ Zulk soort kleine opmerkingen
van verbetering maken mij altijd heel blij en vol
trots keek ik dan ook naar mijn oudste zoon die
druk bezig was alle blaadjes in het bos te
verplaatsen!
Maar tegen het einde van de dag werd Jacco
moe en heel stil. Ik zag dat hij weer aan het
kwijlen was en dat is voor mij een teken dat het
weer druk is in zijn hoofd. Tijd om naar huis te
gaan! Ik nam hem bij de hand, maar vlakbij de
wc viel hij plotseling in een fractie van een
seconde voorover op de grond. Ik riep het uit:
‘Jaap, daar gaat hij!’ Samen tilden we Jacco op
en legden hem voorzichtig op de bank. Jacco
was echter helemaal overstuur en huilde:
‘Mamma, ik had weer een aanval. Wil je ze
weghalen!’ Snel zochten we onze spullen bij
elkaar om naar huis te gaan. Dit keer zat
Ruben voorin naast Jaap en zat ik achterin
naast Jacco om hem goed in de gaten te
houden. De hele weg naar huis was Jacco
moe en huilerig. Maar met een brok in mijn
keel zag ik dat hij zijn hand heel voorzichtig op
het hoofdje van Hanna had gelegd. Alsof hij
hiermee wilde zeggen: ‘Ook al heb ik epilepsie,
ik ben je grote broer en ik zorg voor jou.’

Leestips
Wonderkind, Sanne Kloosterboer
Collegamoeder Sanne Kloosterboer schreef
een boek over het leven met haar prachtige en
bijzondere dochter Yaël.
Dit eerlijke en openhartige boek is het lezen
meer dan waard.
Kijk voor meer informatie op de website van
Sanne Kloosterboer:
http://sannekloosterboer.nl/?page_id=20
Samen eten
Een chronisch ziek kind kan stress opleveren
aan tafel omdat het moe is, niet wil eten of een
ingewikkeld dieet heeft. Gezonde voeding kan
ervoor zorgen dat een kind – ondanks de
ziekte – toch goed blijft groeien en genoeg
energie heeft voor leren en spelen.
Maar hoe zorg je dat een ziek kind goed blijft
eten? Ook als het ergens pijn heeft of moe is?
Het boek ‘Samen Eten’ biedt hulp voor ouders
van chronisch zieke kinderen. Met tips en
lekkere recepten. De verkoopopbrengst van
het boek gaat naar de stichting De
Kenniskeuken.
6
Samen Eten is geschreven door
diëtist/journalist Karine Hoenderdos, in
samenwerking met de Albert
Schweitzerschool. Het boek is te bestellen
voor € 8,95 (exclusief verzendkosten).
Meer informatie zie www.dekenniskeuken.nl
Eefje Taal en het ‘Ik-boek’
Eefje Taal is 12 jaar oud en heeft het
Dravetsyndroom. Eefje gaat naar school op De
Waterlelie in Cruquius. Ze woont deels thuis,
deels in het logeerhuis ‘De Zonnebloem’ op
de Cruquiushoeve.
Eefje’s moeder Ottoliene wil graag vertellen
over haar ervaringen met het ‘ik-boek’ voor
kinderen met epilepsie.
‘Mijn dochter Eef is 12 jaar . Ze heeft epilepsie
sinds ze 5 maanden oud is. Ik ben met haar
het 'ik' boek aan het invullen. Het moet een
prachtig boek worden. Alles wordt erin
besproken. Medicijnen, logeerhuis, thuis, sport,
toen ze baby was, broertjes, zusjes,
vriendinnetjes etc. etc.
Ik vind het ook leuk om met het 'Ik' boek te
werken omdat het me de mogelijkheid geeft
om iets samen te doen met Eef. Je verzandt al
gauw in standaardbezigheden zoals spelletjes,
film kijken, kleuren etc. etc.
Door aan dit boek te werken kan ik op een
andere manier met haar bezig zijn en
gesprekken met haar voeren. Eef leeft toch in
een klein wereldje. Het 'ik' boek vergroot haar
wereld en zorgt ervoor dat ze over gewone
onderwerpen nadenkt.
Als het klaar is heeft ze de rest van haar leven
een prachtig boek waar ze in terug kan
bladeren. Het is toch zo dat naarmate ze ouder
wordt ze meer moeite krijgt met haar
geheugen. Dat is helaas inherent aan haar
epilepsie. Die is zo heftig.

Dat boek kan haar dan helpen om alles weer
op te halen. Om terug te kijken. Ook als wij er
niet meer zijn is het een prachtig boek voor Eef
om te hebben.’
Het ik-boek bestellen?
Kijk hier voor meer informatie :
http://www.sein.nl/over-sein/brochures/ik-boek/
Levensloop Eef
(Eveliene Nicole) Taal
Een lieve baby
Eef werd geboren op 23 juni 2000. Ze is ons
tweede kind na onze zoon Jelle, 13 jaar. We
hebben ook nog een zoon van 6 jaar, Sil. Eef
werd precies op de uitgerekende datum thuis
geboren. Het was een probleemloze
zwangerschap en een ongecompliceerde
bevalling. Het was een makkelijke baby, ze
huilde weinig en heeft 5 maanden
borstvoeding gehad.
7
Epilepsie
Op de leeftijd van 5 maanden kreeg Eef haar
eerste aanval. Achteraf bleek het een status
epilepticus te zijn. In eerste instantie dacht
men aan een atypische koortsstuip. Omdat de
aanvalletjes bleven komen werd uiteindelijk de
diagnose epilepsie gesteld. Het bleek een zeer
moeilijk behandelbare epilepsie. Ze is nooit
aanvalsvrij geweest.
Eef heeft alle medicatie geprobeerd die er
maar te bedenken is op het gebied van
epilepsie. Welke medicatie ze ook gebruikte,
het leverde meer problemen op dan dat het
hielp. Eef had bij elk medicijn last van heftige
bijwerkingen zoals, dik worden,
gedragsproblemen, meer aanvallen etc. etc.
In oktober 2003 zijn we gestart met het
Ketogeen dieet. Daar leek Eef veel baat bij te
hebben. Uiteindelijk is ze er 9 maanden
aanvalsvrij door geweest. Daar waren we heel
gelukkig mee. Het leek een wondermiddel.
Helaas begonnen de aanvalletjes terug te
komen. Al snel zaten we weer op een
gemiddelde van 1 a 2 aanvallen per week.
Precies zoals als het was voor we het dieet
begonnen. Ook had ze heftige bijwerkingen
zoals, haar uitval, dik worden,
gedragsproblemen en obstipatie. Dit alles heeft
ons doen besluiten om het dieet te stoppen in
december 2004, Eef was toen 4 jaar.
Naar school
Eerst bezocht Eef een gewone basisschool.
Daarvoor heeft ze 2 jaar op de peuterspeelzaal
gezeten. Daar kon ze redelijk meekomen,
hoewel ze anders was dan andere kinderen in
haar gedrag. Regelmatig zijn we op de
peuterspeelzaal geweest voor een gesprek
hierover. Het was ons duidelijk dat Eef toen al
in een eigen wereldje leefde en anders was.
Toch hebben we besloten om haar naar een
gewone basisschool te laten gaan. Dit ging
heel goed. Ze had een hele goede juf die veel
voor haar deed.
Omdat ik niet werkte konden we de opvang bij
aanvallen goed opvangen. Ik kon altijd gebeld
worden en direct op school komen om Eef op
te halen. In groep 3 bleek het toch
problematischer te worden. Eef had veel

aanvallen en haar gedrag was anders.
Ondanks alles heeft ze daar een heerlijke
kleutertijd gehad. Mede door de inzet van de
juf die ze had.
In groep 3 hebben we besloten om Eef naar
‘de Waterlelie’ (school voor kinderen met
epilepsie) over te plaatsen. Dit was niet
vanwege haar cognitieve ontwikkeling maar
meer om haar gedrag en hoeveelheid
aanvallen. ‘De Waterlelie’ was als een warm
bad. We werden daar begrepen en Eef was
een van de velen met epilepsie. Ons grietje
bloeide op en had het heel erg naar haar zin.
Het was de beste stap die we ooit gemaakt
hebben. Tot op heden beleven we nog veel
plezier aan het feit dat Eef op ‘de Waterlelie’
zit.
Behandeling van de aanvallen
Al die tijd staan zijn we bezig met de
behandeling van haar epilepsie. We proberen
na het stoppen van het ketogeen dieet haar
epilepsie onder controle te krijgen met
medicatie. Het mag allemaal niet helpen. Ze
blijft 1 a 2 tonisch-clonische aanvallen per
week houden. Er zijn periodes geweest dat ze
er gemiddeld 3 tot 4 per week had. Daarnaast
heeft ze zo’n 2 tot 3 keer per jaar een status
waarbij ze in het ziekenhuis terecht komt. We
zoeken ons heil op het gebied van de
natuurgenezers en de acupuncturist. Het mag
allemaal niet baten. Uiteindelijk besluiten we
om te stoppen met het geven van medicatie,
Eef is dan 7 jaar oud. De reden van dit besluit
is dat we vinden dat Eef alleen maar slechter
wordt van medicatie. Gelukkig is onze
neuroloog het daar mee eens. Gedurende al
8
die jaren zijn we altijd onder behandeling
geweest van SEIN.
Sylvia Tóth Centrum
Maar hoe nu verder…… Niets doen is niet ons
doel. Er moeten toch mogelijkheden zijn om
Eef te helpen. Via contacten bij de EVN horen
we over het ‘Sylvia Toth Centrum’ in het UMC.
De mogelijkheden die dat centrum heeft om je
kind te onderzoeken en eventueel vast te
stellen welke vorm van epilepsie je kind heeft.
Dit bleek een schot in de roos. Op 8 jarige
leeftijd werd er bij Eef vastgesteld dat ze
Borderline Smei/Dravet heeft, een afwijking op
het SCN1A-gen, een genetische afwijking wat
de epilepsie veroorzaakt bij haar.
We zijn verdrietig en blij tegelijk. Nu weten we
eindelijk wat de oorzaak is van haar epilepsie
maar we worden ons er ook van bewust dat ze
daardoor de epilepsie nooit meer kwijt zal
raken. Omdat we nu in het Wilhelmina
Kinderziekenhuis in Utrecht zijn, komen we
onder behandeling van Prof. van
Nieuwenhuizen. In overleg met hem besluiten
we om bij Eef een NVS te plaatsen. Deze krijgt
ze in april 2009. Tot nu toe hebben we baat bij
de NVS, het vermindert haar aanvallen tot
30%, ze is helderder en ze heeft sinds de
plaatsing geen statussen meer. Ook kunnen
we haar, door het activeren van de NVS met
een magneet, uit aanvallen halen, een aanval
uitstellen of voorkomen. Een positieve stap in
haar behandeling van de epilepsie en kwaliteit
van leven. In die tijd werd ook bij haar
vastgesteld dat ze PDD-nos heeft, een autisme
aanverwante stoornis. We zijn inmiddels weer
terug bij SEIN.
Hoe is het nu?
Eef is nu 12 jaar oud en we hebben 11,5 jaar
ervaring met haar epilepsie. Het heeft veel
invloed gehad op haar leven maar ook op dat
van ons. Ze zit nog steeds op de Waterlelie op
het VSO. Tot haar 18e levensjaar zal zij daar
haar tijd wel uitzitten. Wat wij als heel positief
zien omdat ze daar uit Eef halen wat er wat
betreft ontwikkeling in zit. Verder gaat ze
sinds 3 jaar regelmatig uit logeren en spelen bij
een logeerhuis. Dit heeft haar veel
levensplezier erbij gegeven. Het heeft gemaakt

dat ze met vriendinnetjes kan spelen en een
eigen leventje heeft.
Sinds een jaar logeert ze op logeerhuis ‘de
Zonnebloem’. Voor ons gezin en voor Eef is
dit een hele goede stap geweest. Wij als
ouders hebben er meer vrijheid door gekregen.
Ik kan weer werken, we hebben meer tijd om
even alleen met de andere twee kinderen op
stap te gaan en Eef geniet van de aandacht en
mogelijkheden op logeerhuis ‘de Zonnebloem’.
Als Eef thuis is hebben we energie over en
genieten we meer van haar.
Eef heeft nog steeds 1 tot 2 aanvallen per
week. Haar cognitieve ontwikkeling is helaas
achtergebleven. Door de jaren heen hebben
we dat moeten zien gebeuren. Het is pijnlijk
om te zien dat je kind verstandelijk beperkt is
en niet gemiddeld mee kan komen. Gelukkig
beseft Eef niet dat dit zo is en is ze heel
gelukkig in wie ze is en wat ze kan. Eef heeft
ons veel geleerd. Door haar hebben we
geleerd wat in het leven werkelijk belangrijk is.
Voor ons is het belangrijkste dat ze gelukkig is
en goed in haar vel zit. Haar verblijf op ‘de
Zonnebloem’ draagt daar positief aan bij. We
blijven vechten voor de behandeling van haar
epilepsie en zoeken nog steeds naar
mogelijkheden.
Hartelijke groet,
Ottoliene en Arjan Taal
(Ouders van Eef Taal)
Oproep
Van prietpraat willen we een vaste rubriek
maken. Heb je een leuke uitspraak van je kind
of iets anders leuks dat je in deze rubriek wilt
delen? Dat mag ook van één broertjes en
zusjes van onze Eplus-kinderen zijn zoals
bovenstaande uitspraak. Wil je dat mailen
naar
EVN-EpilepsiePlusl
9
Prietpraat
Deze keer van Hilde Elzerman, de trotse
moeder van Luka Elzerman. Luka is 14 jaar.
Knuffelen
Luka zingt graag allerlei liedjes mee terwijl zij
in beweging is.
Zo zong zij op de fiets:
‘Eén, twee in de maat,
anders wordt de juffrouw kwaad
maar de juffrouw wordt niet kwaad
want zij is van ... Knuffeldraad’
En dat is ze, een fijn knuffeldier.
Oerend hard!
Luka en Hilde oefenen de tekst: ‘Gaan... met
die banaan!’
Want Luka wil graag lekker snel rijden, en
opschieten, het liefst alles meteen en zo snel
mogelijk. Dus ook liever 120 km dan 100 km
op de snelweg.
Door Luka steevast aangeduid als: “gaan met
die?... banane”
Lekker ding, zei ik. Zegt zij : “Lekker ding,
banane”
Luka zingt!
Luka zingt o denneboom:
‘O denneboot
o Denneboot
wat zijn uw takjes wondergroot!’

corpus callosotomie
Het verhaal van Ruben en zijn
bijzondere hersenoperatie
Ruben
Ruben (nu acht jaar) is de benjamin in het
grote gezin van Willy en Jan Boer. Na een
voorspoedige start van zijn leventje, krijgt hij
op de leeftijd van twee jaar en drie maanden
‘iets’ wat achteraf een epileptische aanval blijkt
te zijn. Daarbij valt zijn hoofd opzij en draaien
zijn oogjes weg.
Ruben start met depakine. Helaas helpt dat
niet voldoende. Ruben krijgt een nieuw type
aanvallen erbij: knikaanvallen. In het voorjaar
van 2007 wordt Ruben een dag onderzocht in
het Sylvia Toth centrum in het Wilhelmina
Kinderziekenhuis in Utrecht. Op dat moment
gaat het nog goed met de ontwikkeling van
Ruben, maar helaas helemaal niet met zijn
aanvallen. De diagnose Lennox-Gastaut
syndroom wordt gesteld.
Samen met de behandelaars trekken de
ouders van Ruben ten strijde tegen de
aanvallen. Ruben krijgt allerlei medicatie, wordt
opgenomen in Kempenhaeghe. Sommige antiepileptica
leveren een kortdurend succes op,
maar daarna komen de aanvallen altijd weer in
alle hevigheid terug.
Hij start met het ketogeen dieet, maar moet
daar mee stoppen vanwege de bijwerkingen.
Ruben krijgt een NVS (Nervus Vagus
Stimulator), die helaas ook niet voldoende
werkt. Een prednisonkuur in combinatie met
gamma-globulines wordt gestart maar helaas
weer zonder resultaat. Ruben heeft inmiddels
een grote ontwikkelingsachterstand opgelopen.
In het voorjaar van 2010 gaat het ontzettend
slecht met Ruben. Hij is wekenlang
opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis,
op de Intensive Care. De situatie is zeer
zorgelijk.
10
Sylvia Tóth Centrum
Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum
voor kinderen met een complexe
neurologische aandoening. Het centrum is
gehuisvest in het Universitair Medisch
Centrum Utrecht, locatie Wilhelmina
Kinderziekenhuis.
Het centrum gaat uit van een nieuw
zorgconcept. Het is een dagdiagnose- en
follow-up centrum met een multidisciplinaire
aanpak. Dit wil zeggen dat het team van
zorgverleners er naar streeft binnen 1 of 2
dag(en) zoveel mogelijk gegevens te
verzamelen. Hiermee kan het team de
diagnose stellen, het vermoeden aangeven
om welke diagnose het gaat en daarop
gebaseerd een behandeladvies te geven, of
de ziekte na behandeling vervolgen.
Corpus callosotomie
Al eerder waren Willy en Jan in gesprek
gegaan met professor van Nieuwenhuizen van
het Wilhelmina Kinderziekenhuis met de vraag
of Ruben een kandidaat voor epilepsiechirurgie
zou zijn. Besloten wordt om dit traject met
grote spoed ‘door te zetten’. Ruben is
kandidaat voor een bijzondere operatie: een
corpus callosotomie. Bij die operatie wordt de
hersenbalk (‘corpus callosum’) gedeeltelijk
doorgesneden.
De hersenbalk verbindt de linker- en
rechterhersenhelft en heeft als taak het
doorgeven van signalen tussen beide
hersenhelften. Het idee achter het gedeeltelijk
doorsnijden van de hersenbalk bij Ruben is dat
op die manier het ‘overspringen’ van de
aanvallen tussen beide hersenhelften kan
worden voorkomen.
In het verleden werden deze operaties vaker
dan tegenwoordig uitgevoerd bij mensen met
met name valaanvallen, vooral bij mensen met
het Lennox-Gastaut syndroom. Met de komst
van de nieuwere anti-epileptica raakte deze
operatie in de vergetelheid. Ruben was de
eerste na pakweg tien jaar bij wie het
epilepsie-chirurgieteam van het Wilhelmina
Kinderziekenhuis deze operatie zou uitvoeren.

De operatie
In juni 2010 is het zover: Ruben wordt de
operatiekamer ingereden. Willy vertelt hoe ze
enorm emotioneel was toen ze afscheid nam
van haar zoon. De operatie zou zeker acht uur
duren, dus voor het eind van de middag was er
geen nieuws te verwachten.
Tja, wat doe je op zo’n dag. Willy en Jan gaan
op weg voor een lange fietstocht. Maar al voor
één uur ’s middags gaat de telefoon, natuurlijk
tot hun grote schrik. Maar er is goed nieuws:
alles is al achter de rug, en goed verlopen. Er
is nog even wat paniek als Ruben eerst niet
wakker wordt. Maar gelukkig is meneer rond
acht uur in de avond weer bij. En de volgende
middag al eet hij weer lekker een
boterhammetje.
In de dagen na de operatie zijn er nog een
aantal momenten waarop het erg spannend is.
Bijvoorbeeld als Ruben toch nog een grote
aanval heeft. Of als hij na twee dagen een
aantal keren opeens heel hoge koorts heeft.
Maar het wonder geschiedt: Ruben loopt een
week na de operatie zélf het ziekenhuis uit!
11
Hoe gaat het nu?
Willy leeft helemaal op als ze vertelt wat de
operatie Ruben heeft gebracht.
Ruben is niet aanvalsvrij, maar het gaat veel
beter dan voor de operatie. Hij heeft geen
‘statussen’ meer, toestanden waarbij de ene
aanval in de andere overgaat. Ruben gebruikt
nog wel medicatie.
Ruben ontwikkelt zich weer, hij praat! Zijn
concentratie is enorm verbeterd, en hij kan nu
lekker spelen. Meneer is zelfs nagenoeg
zindelijk geworden sinds de operatie! Heerlijk
om te horen.
Nu hij zich weer ontwikkelt, laat Ruben goed
zien wie hij is. Ook is er sprake van het
‘moeilijk-verstaanbare gedrag’ dat bij veel
EpilepsiePluskinderen voorkomt. Deze nieuwe
situatie biedt Willy en haar man dus weer volop
nieuwe uitdagingen!
Gelukkig is de negatieve spiraal waarbij er van
Ruben niet meer over was dan een jongetje vol
met aanvallen afgebogen. Ruben’s leven heeft
weer kwaliteit.
En dat is wat alle ouders voor hun kind willen.
Contact met Willy?
Willy heeft aangeboden om ouders van
kinderen die (misschien) dezelfde operatie
zullen ondergaan, te willen helpen met
informatie en een luisterend oor. U kunt
contact opnemen met Willy via
epilepsieplus@epilepsievereniging.nl
Meer algemene informatie over
epilepsiechirurgie? Klik hier.
Informatie (engelstalig) over Corpus
Callosotomie:
Great Ormond Street Hospital for Children
http://www.gosh.nhs.uk/medicalconditions/procedures-and-treatments/corpuscallosotomy/

‘Verder met je (klein)kind’
Dat was het thema van de landelijke
EpilepsiePlusdag, die plaatsvond in Ede op
zaterdag 13 oktober 2012.
Bij de ontvangst zien we vele bekende én
onbekende gezichten. De onbekenden zijn de
grootouders van onze EpilepsiePlus-kinderen
en we zijn erg blij dat die er deze dag bij zijn.
Na wat over en weer praten onder het genot
van een kopje koffie of thee vertrekt iedereen
naar de zaal voor het ochtendprogramma.
Zodra landelijk coördinator Maaike Ballieux
iedereen heeft verwelkomd, kan de dag echt
beginnen.
Bianca van Aerssen, moeder van Sean, vertelt
haar indrukwekkende verhaal in de vorm van
een interview dat afgenomen wordt door
Saskia Pontier. Ook Saskia is moeder van een
EpilepsiePlus-kind.
Onze volgende spreker is Hans van Dam. Op
boeiende wijze vertelt hij over
hersenontwikkeling, communicatie en moeilijk
verstaanbaar gedrag.
Met een flinke scheut humor legt hij precies uit
hoe het brein in elkaar zit en hoe bijvoorbeeld
overvraging voor bepaald gedrag zorgt.
Menigeen herkent veel in dit verhaal en heeft
hopelijk ook wat aan de handvatten.
Als laatste, voordat we gaan lunchen,
introduceert Theo Heisen een nieuw boekje
‘Trilogie van toeval naar plan‘ over goede zorg
voor mensen met epilepsie. Verder vertelt hij
over de nieuwe weg die de Epilepsie
12
Vereniging Nederland (EVN), noodgedwongen,
in moet slaan.
Hij vertelt ook over de Vrienden van de EVN,
mensen die een jaarlijkse donatie doen, en
over de Club van Honderd, bedrijven die
misschien niets met epilepsie te maken
hebben, maar die wel klanten of werknemers
hebben die met epilepsie leven.
Tijdens de heerlijke lunch heeft iedereen
genoeg tijd om bij te kletsen en de
informatietafels langs te gaan.
In het middagprogramma zijn er drie
drukbezochte en interessante workshops:
- Dravetsyndroom
- Grootouders
- Ontwikkeling en gedrag
De verslagen van het ochtendprogramma en
de workshops in de middag vindt u op de
website van de EVN, via deze link:
http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/
activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/

Samen kijken naar wat Benthe nodig heeft…
De behandeling van het Dravetsyndroom is erop gericht om de epilepsie zoveel mogelijk onder
controle te krijgen. Maar vaak speelt er meer dan alleen de zorg rondom aanvallen. Een
ontwikkelingsachterstand bijvoorbeeld, of problemen met het gedrag. Daarom is het belangrijk
om zorgverleners uit verschillende vakgebieden bij de behandeling te betrekken. Dit heet een
‘multidisciplinaire aanpak’. Speltherapeut Ypy Bekkema beschrijft samen met logopedist
Jacqueline Goudswaard hoe zo’n aanpak eruit kan zien.
Door Y. Bekkema en J. Goudswaard
Deze casus gaat over Benthe. Als tweejarig meisje wordt ze een aantal maanden opgenomen op de
kinderobservatieafdeling van de epilepsiekliniek van SEIN te Zwolle. Benthe heeft vanaf de
babyleeftijd epilepsie. Ze wordt opgenomen omdat haar epileptische aanvallen toenemen. Ook
hebben haar ouders vragen over de ontwikkeling van Benthe, zowel op het gebied van de motoriek
als op het gebied van het begrijpen en spreken. De ouders vermelden verder dat Benthe een duidelijk
eigen wil heeft. Als ze haar zin niet krijgt, is ze snel boos.
Heftig bericht
Tijdens de opname in de epilepsiekliniek kijken we multidisciplinair naar wie Benthe is en wat ze nodig
heeft. De neuroloog stelt vast dat Benthe het Dravetsyndroom heeft. Dat is voor de ouders een heftig
bericht. Hoe nu verder? Wat heeft ze nodig? De neuroloog gaat in overleg met de ouders de
medicatie aanpassen.
Contact
Bij speltherapie en logopedie is het belangrijk om eerst zorgvuldig te observeren. In de spelkamer
blijkt dat Benthe het liefst haar eigen gang gaat. Ze gaat van het ene naar het andere spelmateriaal,
zonder er echt mee te spelen. Ze maakt contact als ze iets wil, maar als de ander contact wil, weert ze
dat al snel af. Ze geniet wanneer ze begrepen wordt. Dan kijkt ze op en deelt ze haar plezier. Ze
spreekt een aantal woorden, in het Fries. Ze luistert wisselend: de ene keer doet ze wat gevraagd
wordt, de andere keer helemaal niet. Uit logopedisch onderzoek blijkt dat het taalbegrip een
achterstand van 10 maanden laat zien. Ze begrijpt dingen vooral in concrete, herkenbare situaties. Ze
kan alleen iets in zich opnemen en begrijpen als het nauw aansluit bij waar zij op dat moment mee
bezig is.
Boos
Benthe ordent de wereld om zich heen op basis van herkenning. Ze weet wat bij een bepaalde situatie
hoort, maar ze begrijpt de situatie nog niet. Soms wil ze iets doen wat ze nog niet begrijpt. Ze wil de
sleutel in het slot van het kluisje steken en het deurtje openen, maar ze kan de handeling niet goed
uitvoeren. Benthe heeft een instabiele motoriek. Motorisch krijgt ze het niet voor elkaar en er is
onvoldoende inzicht. Dat frustreert haar en maakt haar boos. Ze gaat door naar het volgende.
Pauzes
Benthe geeft heel duidelijk haar grenzen aan: nu is het genoeg.
Ze kan weinig verdragen als ze aanvallen heeft of net heeft
gehad. Als je goed kijkt, zie je dat ze zelf pauzes neemt: even
weg, even zelf. Haar aandacht kan weer getrokken worden, als je
maar nauw aansluit bij haar beleving. Ze kan een activiteit kort
aan. Duidelijke prikkels (harde en stevige prikkels) lijken beter bij
Benthe binnen te komen en maken haar meer alert. Ze kan dan
gemakkelijker nieuwe informatie in zich opnemen.
13

Aansluiting zoeken
Uit de observatie vloeit een plan van aanpak voort. Het eerste waar we vanuit de speltherapie en de
logopedie aan gaan werken, is het verbeteren van het contact. Daarin zijn minstens twee dingen van
belang: begrijpen en begrepen worden, en duidelijkheid en structuur. Als we aansluiten bij de beleving
en het ontwikkelingsniveau van Benthe, dan kijkt ze op en hebben we contact. Ze staat stil, ze voelt,
ze beleeft en ze staat op dat moment open voor nieuwe informatie: dit smaakt goed, hier wil ik meer
van, “nog een keer”.
Gebaren
Het gebruiken van gebaren als ondersteuning van de communicatie maakt dat Benthe meer gericht is
op interactie. Door de gebaren verloopt het overdragen van informatie wat trager, en deze extra tijd
heeft Benthe nodig. Ze kijkt naar de gebaren en hoort de woorden. Ze is aandachtig. Ze kan
begrijpen. En Benthe gaat zelf eenvoudige gebaren gebruiken. Ze neemt meer initiatief en laat meer
spontaan gebruik van woorden en gebaren zien. Ze wordt begrepen en ervaart dat ook.
Structuur
Binnen de vaste structuur van het spelprogramma weet Benthe wat we waar gaan doen. Zo nemen de
aandacht en de concentratie langzaam toe. Het wordt steeds duidelijker waar haar mogelijkheden
liggen en wat haar moeilijkheden zijn. Het contact groeit. Er is meer communicatie over en weer. Als
speltherapeut begrijp ik steeds beter wat Benthe bedoelt. Als ik op de afdeling komt, loopt ze naar me
toe en zegt “bal”. Dat is: ik wil met je mee en spelen. Met foto’s wordt aangegeven wanneer het haar
tijd is om mee te gaan naar de spelkamer of naar de logopediekamer.
Meer belangstelling
We zien dat Benthe op de afdeling meer belangstelling krijgt voor spelmaterialen en er langer geboeid
mee speelt. Ze kent meer mogelijkheden met een materiaal. Haar spelniveau is wisselend.
Babymaterialen blijven haar boeien, maar ze kan ook de babypop het flesje geven, de baby laten
stappen, door de verrekijker laten kijken. Ook haar woordenschat breidt zich uit: meer, eten, stappen,
baby, die, spelen.
Adviezen
Benthe is een krachtig meisje! Haar ouders komen
kijken in de spelkamer en bij de logopedie. Ze krijgen
adviezen mee over hoe ze kunnen aansluiten bij
Benthes belevingswereld en bij haar
ontwikkelingsniveau. Gaandeweg ontdekken de
ouders wie Benthe is en wat ze nodig heeft. Ze zoeken
wat bij haar past en waar zij zich goed bij voelt. Haar
moeder: “Dan voelen wij ons ook goed!”.
14

Dromen, durven, doen
Dit was het thema voor het ouderweekend
2012. Zoals altijd moesten we ons ook weer
voorbereiden. Dit jaar moesten we in een brief
opschrijven wat onze droom was en hoe we
die ondanks alles hebben gerealiseerd.
Een moeilijke opdracht want is het niet zo dat
je al je dromen over de toekomst van je kind in
duigen hebt zien vallen? En is het niet zo dat je
je eigen dromen ergens ver weg stalt door de
zorg voor je zorgintensieve zoon of dochter?
Uiteindelijk hebben we dan toch iets op papier
gezet en een bijpassend klein cadeautje
gekocht. Ook dit jaar waren we te gast in
Asperen en er waren op het laatste moment
nog een aantal afzeggingen vanwege ziekte.
Het was leuk dat er weer nieuwe ouders
waren. Na de lunch begon het
middagprogramma onder leiding van Theo
Heisen. Kennismaken en de uitwisseling van
de soms heftige gebeurtenissen in het
afgelopen jaar en uiteraard kwam het thema
aan de orde. Midden in de zaal hing een
dromenvanger die Maaike zelf had gemaakt.
Een dromenvanger vangt de boze dromen,
terwijl de goede dromen doorgelaten worden.
15
Na het diner volgde het avondprogramma. De
cadeautjes lagen op tafel en een ouderpaar
werd uitgenodigd om een cadeautje te pakken
en de bijbehorende brief voor te lezen. Daarna
kwam het ouderpaar aan de beurt die het
vorige cadeautje had gemaakt. Het is heel
bijzonder om te zien hoe passend de cadeaus
vaak terecht komen. Ook bijzonder was het om
te horen hoe het met de dromen was gegaan.
Soms kwamen de dromen uit en soms op een
heel andere manier als dat vooraf gedacht
was. Traditioneel kregen we weer Glühwein bij
de vuurkorf buiten en met een borrel in de bar
werd de avond afgesloten.
Na het ontbijt hebben we een wandeling
gemaakt. Het programma zat er bijna op en
Theo begon aan de afsluiting. Aan het eind
deed hij het verhaal van het ouderweekend,
terwijl op het scherm de foto”s van onze
kinderen voorbij kwamen. Na de lunch namen
wij afscheid van elkaar en gingen we naar
huis. Het was een goed weekend en wat heb ik
weer genoten van de cupcakes, appeltaart en
knieperties die speciaal voor dit weekend
gebakken waren.