jkcd1
jkcd1 jkcd1
informatieblad voor endometriose patiënten december 2012 07 14 afscheid wim willemsen kennedy mars voor goed doel 22 alles over social media
- Page 2: VAN DE REDAcTIE door esmée karstan
- Page 6: 6 Niet blij met een vervangende pil
- Page 10: uikspreker uitgelicht Moeten de eie
- Page 14: kennedymars voor een goed doel 14 1
- Page 18: 18 Behandelcentrum DBC biedt behand
- Page 22: 22 Bij social media websites betref
- Page 26: 26 wijs op weg Ontdek de diverse be
- Page 30: 30 Endometriose vrouwen woest aantr
- Page 34: 34 buikspreker prikbord Adverteren
informatieblad voor endometriose patiënten december 2012<br />
07<br />
14<br />
afscheid<br />
wim<br />
willemsen<br />
kennedy<br />
mars voor<br />
goed doel<br />
22 alles over<br />
social media
VAN DE<br />
REDAcTIE<br />
door esmée karstanje-hanegraaf<br />
Dit jaar bestaat de Endometriose Stichting 10 jaar!<br />
Dit is uiteraard gevierd! Ook de Buikspreker<br />
(wat eerst nog nieuwsblad heette) bestaat al<br />
weer een hele poos. En hier dan weer de nieuwste<br />
uitgave waar we wederom hard aan hebben gewerkt.<br />
Leuk is dat we op de redactie steeds vaker input<br />
vanuit jullie binnen krijgen. Deze editie besteden<br />
we aandacht aan de mail die we kregen van<br />
Cynthia. Zij schreef ons over de bijwerkingen die<br />
ze kreeg van een (goedkopere) vervanger van haar<br />
pil. Vele van ons krijgen hier mee te maken en we<br />
zijn dan ook erg benieuwd naar jullie ervaringen.<br />
Endometriose heb je vaak niet alleen. Afgezien van<br />
de vrouw zelf treft het vaak ook haar naaste<br />
omgeving. Gelukkig komen er steeds vaker<br />
partners mee naar de landelijke dagen van de<br />
Endometriose Stichting.<br />
Tevens wordt de Buikspreker steeds vaker gelezen<br />
door mensen uit de omgeving van endometriose<br />
patiënten, naast de vrouwen zelf. Ook lotgenoten<br />
kunnen erg belangrijk zijn. Over het belang<br />
van het contact met lotgenoten lees je meer op<br />
pagina 13.<br />
Dat lotgenotencontact is er natuurlijk in allerlei<br />
vormen. We zijn inmiddels bekend met onze<br />
Endolounge (voorheen lotgenotencontact).<br />
Maar vandaag de dag zijn lotgenoten uiteraard<br />
ook te vinden op het internet. Sociale media is<br />
overal. De Endometriose Stichting is ook op<br />
allerlei sociale media te vinden. Op bladzijde 22<br />
lees je hier meer over.<br />
Natuurlijk vind je in deze editie meer informatie<br />
over de jubileumdag op 6 oktober 2012 en nemen<br />
we afscheid van een zeer gewaardeerde<br />
endometriose specialist en ons adviesraadlid<br />
Wim Willemsen.<br />
En helaas moeten sommige endometriose<br />
patiënten nadenken over een hysterectomie.<br />
In deze Buikspreker lees je daarom ook alles<br />
over een baarmoederverwijdering.<br />
Wij wensen iedereen fijne feestdagen en vooral<br />
een gezond 2013!<br />
De redactie<br />
Inhoud<br />
03 Van de voorzitter [ voorwoord ]<br />
04 Landelijke dag 10 jarig jubileum [ reportage ]<br />
06 Niet blij met een vervangende pil? [ uitgelicht ]<br />
07 Afscheid van Wim Willemsen [ interview ]<br />
08 Hysterectomie [ uitgelicht ]<br />
13 Het belang van lotgenoten contact [ interview ]<br />
14 Kennedymars voor een goed doel [ ervaringsverhaal ]<br />
16 Beschuit mét en zonder muisjes [ uitgelicht ]<br />
18 Behandelcentrum DBC [ uitgelicht ]<br />
19 Gianna [ column ]<br />
20 Vraag het de adviesraad [ interview ]<br />
22 Social media en endometriose [ uitgelicht ]<br />
24 Vallen en weer opstaan [ ervaringsverhaal ]<br />
26 Landelijke dag 2013 [ agenda ]<br />
27 Kort nieuws [ kort nieuws ]<br />
28 Afrikaanse pompoensoep [ recept ]<br />
29 Het endometriose dieet [ uitgelicht ]<br />
30 Endometriose vrouwen woest aantrekkelijk [ uitgelicht ]<br />
32 Vijgen bonbons [ recept ]<br />
33 Koningskinderen [ redactie tip ]<br />
34 Prikbord<br />
35 Colofon<br />
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave<br />
De volgende Buikspreker verschijnt omstreeks 1 juni 2013. Kopij voor de Buikspreker<br />
dient uiterlijk zes weken voor verschijnen als word-document bij de redactie aanwezig<br />
te zijn (deadline 20 april 2013). Wij hopen op veel inbreng van jullie kant, zodat de<br />
Buikspreker niet alleen voor jullie, maar ook door jullie is gemaakt.<br />
Disclaimer<br />
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele wijze invloed hebben op de<br />
samenstelling en inhoud van geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons<br />
hierbij nadrukkelijk van de inhoud van deze artikelen en nemen daarvoor geen enkele<br />
verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen en meningen, geuit in de artikelen<br />
en mededelingen in het nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die<br />
van de redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting.<br />
VAN DE<br />
VOORZITTER<br />
Terugblik<br />
Ik wil jullie even meenemen naar de vorige buikspreker waar ik het heb gehad<br />
over de veranderingen die er zouden gaan komen. Veranderingen die voor jullie als<br />
donateur niet gelijk zichtbaar zijn, maar ook veranderingen die wel zichtbaar zijn.<br />
Denk bij dat laatste alleen al aan de buikspreker die je nu in handen hebt. Een hele<br />
verandering! De website is niet alleen in een nieuw jasje gestoken maar heeft ook<br />
een nieuwe structuur gekregen.<br />
De veranderingen die niet gelijk zichtbaar zijn, hebben te maken met wisselingen<br />
van bestuursleden. In het voorjaar heb ik jullie reeds voorgesteld aan twee nieuwe<br />
bestuursleden (Sartinah en Jose). Hier hebben we recent nog een nieuw bestuurslid<br />
aan toegevoegd, Wilma van der Velden zal vanaf 1 november de functie van<br />
penningmeester gaan bekleden. Daar waar we nieuwe mensen hebben begroet,<br />
hebben we ook afscheid moeten nemen van 2 heel betrokken mensen die al jarenlang<br />
in het bestuur zaten. Jolanda en Lydia hebben hun stokje overgedragen. Ik wil ze bij<br />
deze nogmaals bedanken voor al hun inzet van de afgelopen jaren. Naast het<br />
afscheid van bestuursleden hebben we het afgelopen jaar ook afscheid genomen van<br />
één van onze adviesraadleden, Dr. Wim Willemsen. Hij heeft ons sinds het prille<br />
begin altijd gesteund. Ook hem wil ik hiervoor nogmaals hartelijk bedanken.<br />
2012 staat voor ons ook in kader van terug kijken naar 10 jaar Endometriose<br />
Stichting. Waar stonden we toen we begonnen? Waar staan we nu en wat is er<br />
onderweg allemaal gebeurd? Voor onze jubileumbijeenkomst ben ik hiervoor de<br />
archieven in gedoken en heb ik alles in een overzichtelijke presentatie geprobeerd te<br />
zetten. Deze vind je terug op onze website (www.endometriose.nl/index php?page=280).<br />
Het mooie van een keer terug kijken is dat het je ogen opent. Als ik terugdenk aan<br />
2002 en bekijk dat er toen geen informatie was, ziekenhuizen die het niet zo nodig<br />
vonden om informatie over endometriose op te nemen, huisartsen die niet met ons<br />
aan tafel wilden omdat endometriose wel mee viel. Nu in 2012 is de situatie voor<br />
een gedeelte omgekeerd.<br />
Er is informatie, ook steeds meer vanuit de ziekenhuizen zelf. Bij congressen van<br />
specialisten en huisartsen worden we uitgenodigd om ook onze visie te geven.<br />
Steeds meer mensen weten wat endometriose is maar nog steeds niet genoeg!<br />
De komende jaren gaan we dan ook zeker door met de bewustwording hiervan.<br />
Het afgelopen jaar hebben ook een aantal donateurs zich extra voor ons ingezet en<br />
op een bijzondere manier geld voor ons opgehaald. In deze buikspreker lezen jullie<br />
het verhaal van Suzanne Stuivenberg en Lisette Sape. Ik wil hen bedanken voor hun<br />
inzet en mooie behaalde resultaat! Super dat zij op deze manier met ons meedenken.<br />
Iets waar we in de toekomst waarschijnlijk (nog) meer gebruik van moeten maken.<br />
Het jaar 2012 begon bij ons als bestuur met een knagend gevoel, ons afvragend wat<br />
de toekomst ons ging brengen. Terug kijken op 2012 geeft het ons een goed gevoel!<br />
2012 was een jaar van verandering, het was een mooi jaar! Een jaar waar we over<br />
10 jaar wederom met trots op terug kunnen kijken!<br />
Hartelijke groet, Bianca<br />
voorwoord buikspreker<br />
3
Eind 2012 is het alweer 10 jaar geleden dat<br />
de Endometriose Stichting werd opgericht.<br />
Dit jubileum werd gevierd in de vorm<br />
van een symposium op 6 oktober j.l. in het<br />
Museon te Den Haag. Samen met lotgenoten,<br />
vrijwilligers, donateurs en professionals werd<br />
teruggekeken naar de jaren waarin ze vele<br />
successen hebben bereikt.<br />
4 ziekte is die onderschat wordt en niet goed begrepen. Net als zijn voorgangers werd alles verteld aan de hand van 5<br />
Momenteel is endo alleen met zekerheid vast te stellen een beeldende presentatie met bijbehorende (soms zeer<br />
via een laparoscopische behandeling. Dit draagt bij aan gedetailleerde) beelden. Waar de endo kan zitten, hoe het<br />
de vertraging van 6 tot 11 jaar in de werkelijke diagnose er uit ziet en hoe groot de kans is op een zwangerschap.<br />
endometriose. De niet-operatieve methoden zoals een De theoretische invloed van endometriose geeft een<br />
echografie, MRI of bloedonderzoek, hebben tot nu toe verminderde functie van de eierstokken en het baarmoeder-<br />
onvoldoende diagnostisch vermogen. Zelfs de marker slijmvlies, verklevingen en verminderde eicelkwaliteit. Het kan<br />
CA-125 in het bloedonderzoek is niet betrouwbaar. ontaarden in chronische buikpijn en seksuele problemen.<br />
Dit komt voor bij alle soorten ontstekingshaarden en Met medicamenteuze behandeling, een operatieve behande-<br />
geeft eigenlijk alleen aan dat het buikvlies geprikkeld is, ling of IVF kan men een zwangerschap tot stand brengen.<br />
wat vele oorzaken kan hebben. Professor D’Hooghe Bij het hele behandeltraject staat de patiënt centraal.<br />
maakt deel uit van een team dat een betrouwbare<br />
niet-operatieve diagnostische test wil ontwikkelen, Je gynaecoloog als coach<br />
met een hoge gevoeligheid van 80% of meer, voor<br />
De presentatie van mevr. M. Smeets ging over endometriose<br />
symptomatische endometriosepatiënten. De testset en de overgang. Eind goed, al goed? Alhoewel de ziekte niet<br />
bestaat uit 28 bio markers en de plasmamonsters worden levensbedreigend is, is ‘empowerment’ een goede zaak.<br />
verkregen tijdens de menstruatie. Evaluatie toont aan Empowerment is bewustwording. Meer grip krijgen op je<br />
Door weia wiekens<br />
dat 5 panels grote sensitiviteit vertonen van >82%. eigen situatie. Waarop richt je je blik? Hoe kijk je? De impact<br />
Mocht deze test een doorbraak zijn dan wordt het aan van endometriose is heel verschillend. De gynaecoloog is<br />
meerdere endocentra aangeboden.<br />
een medisch expert maar moet tegelijkertijd ook een coach<br />
kunnen zijn. De diagnostiek is divers en maatwerk. Wat zijn<br />
de klachten bij de overgang en wat zijn de gevolgen op lange<br />
termijn. (osteoporose, hart- en vaatziekten) Bij behandeling<br />
van klachten kan ook een ‘life-style’ advies worden gegeven.<br />
(voeding, niet roken, ontspanning) Endometriose in de<br />
overgang verdwijnt meestal maar bij klachten altijd contact<br />
opnemen met de gynaecoloog!<br />
Endometriose Stichting<br />
viert tien jarig bestaan<br />
op Landelijke dag<br />
De vrijwilligers begonnen de dag met een gezamenlijke<br />
lunch. Deze werd aangeboden door de stichting, als dank<br />
voor hun inzet achter de schermen om de zaak draaiende<br />
te houden. Van de gelegenheid kon meteen gebruik<br />
worden gemaakt om weer even bij te praten met elkaar of<br />
om met het bestuur in gesprek te gaan. Tevens werden er<br />
nieuwe mensen geïntroduceerd die bepaalde taken gaan<br />
overnemen van anderen, die deze functie (soms na jaren)<br />
naast zich neerleggen. Alle vrijwilligers kregen een<br />
‘yellow ribbon’- sierspeld cadeau. Deze is ook verkrijgbaar<br />
als bedeltje. Na de lunch kon men nog even het Museon<br />
bekijken of alvast aan de koffie met gebak gaan.<br />
Intussen kwamen de symposium bezoekers ook binnen en<br />
werden ze verwelkomd door een aantal vrijwilligers van de<br />
stichting. Zoals gebruikelijk kreeg men een badge uitgereikt<br />
en de nodige info. Daarnaast stond er voor hen ook de koffie<br />
of thee met gebak klaar. Het is altijd mooi om te zien dat er<br />
steeds meer mannen de moeite nemen om hun partner te<br />
steunen tijdens deze toch wel emotionele bijeenkomst.<br />
Endometriose heb je vaak niet alleen en afgezien van de<br />
vrouw zélf treft het natuurlijk ook haar naaste omgeving. Om<br />
half twee ging de zaal open en werd het publiek getrakteerd op<br />
een stukje cabaret met als titel “Er was eens… de besmetpoli-<br />
buikspreker reportage<br />
kliniek”. Hierin laten Frank Kesseleer en Marja de Leeuw op<br />
voortreffelijke wijze zien dat het hebben van endometriose<br />
niet altijd even goed uitkomt en dat er nog veel onduidelijkheid<br />
en taboe heerst over het hebben van deze ziekte.<br />
Het welkomstwoord<br />
Het welkomstwoord kwam van Bianca De Bie, voorzitter<br />
van de Endometriose Stichting. Na het programma te<br />
hebben doorgenomen gaf ze het woord aan dagvoorzitter<br />
dr. Annemiek Nap. Zij vertelde over hoe de stichting zich in<br />
de loop der jaren heeft geprofileerd met infoboekjes,<br />
lotgenotencontact, een eigen magazine en een website.<br />
Men biedt een luisterend oor, is betrokken bij onderzoek<br />
naar het ontstaan en behandelen van endometriose,<br />
bezoekt wereldcongressen en is actief bij het opstellen<br />
van nieuwe richtlijnen en behandelingen. Verder wilde<br />
Annemiek graag de sprekers feliciteren met de behaalde<br />
onderzoeksresultaten.<br />
De ontwikkeling van een endometriose-test<br />
De eerste lezing werd gehouden door prof. Dr. Thomas<br />
D’Hooghe. Na zijn dankwoord aan de organisatie voor<br />
de uitnodiging vertelde hij over het ontstaan van<br />
endometriose en de kosten, dat het een progressieve<br />
Levenslang hormonen?<br />
De tweede lezing werd gehouden door Drs. A. Simons.<br />
Zijn lezing ging over: “Levenslang hormonen van menarche<br />
tot aan de menopauze?”. Endometriose gerelateerde<br />
klachten ontstaan al op jonge leeftijd (
6<br />
Niet blij met een<br />
vervangende pil?<br />
Op de redactie van de<br />
Buikspreker ontvingen<br />
we een mail van<br />
Cynthia. Zij wilde haar<br />
recente ontdekking over<br />
de anticonceptiepil<br />
graag met ons delen.<br />
Door esmée karstanje-hanegraaf<br />
Na een operatie aan haar eierstok zo’n tien jaar geleden,<br />
kreeg zij van de gynaecoloog een hormoonkuur met<br />
Microgynon 30 voorgeschreven. Door de jaren heen<br />
heeft de verzekeraar via de apotheek tot nu toe drie<br />
keer Microgynon vervangen door de anticonceptiepil<br />
Ethinylestradiol/Levonorgestrel (van een andere fabrikant),<br />
welke wel vergoed werd.<br />
Begin van dit jaar werd de pil vervangen door Eleonore.<br />
Zij kreeg toen allerlei klachten, zoals pijn aan haar enkels,<br />
wat na het opstaan in de ochtend nog enkele uren<br />
aanhield. Pas veel later kwam zij, door een forum over dit<br />
onderwerp, op het idee dat dit wel eens van de pil kon<br />
komen. Zij werd zich ervan bewust dat ze al die jaren van<br />
de vervangende pil niet had stil gestaan bij hoe vervelend<br />
zij zich voelde en sinds dit jaar ook nog die opvallende<br />
pijn aan haar enkels had.<br />
De apotheek verzekerde haar echter bij bijna elke<br />
vervanging dat deze pil ‘precies hetzelfde is als<br />
Microgynon 30’. Inmiddels is zij, op eigen verzoek,<br />
weer begonnen met Microgynon 30 en merkte ze<br />
eigenlijk meteen al verschil. De pijn in haar enkels is<br />
verminderd en ze voelt zich beter.<br />
De redactie heeft ook onze adviesraad om een reactie<br />
gevraagd. Herkennen zij dit? Ook zij krijgen regelmatig<br />
buikspreker uitgelicht<br />
klachten van patiënten die andere preparaten ontvangen<br />
dan het origineel dat zij in het verleden hebben gehad.<br />
De uitspraak van de apothekers dat het absoluut geen<br />
verschil mag maken, onderschrijven ze dan ook niet<br />
helemaal. Er zijn wel degelijk andere componenten<br />
aanwezig die toch een ander effect zouden kunnen<br />
scoren. Als er klachten zijn van parallel-import-pillen kan<br />
de arts een recept voorschrijven met de echte merknaam<br />
van de pil met © erachter: dan moet de apotheek dat<br />
originele product leveren.<br />
Wij als redactie zijn erg benieuwd of jullie soort gelijke<br />
ervaringen hebben als bijvoorbeeld Cynthia en of jullie<br />
dan daadwerkelijk je ‘orginele’ pil weer terug kunnen<br />
krijgen als je daar op staat of als de arts dat op het recept<br />
zet. En natuurlijk; maakt dat wat uit voor de vergoeding<br />
van je zorgverzekeraar?<br />
Vul onze online poll in<br />
Graag nodigen we jullie daarom uit om onze poll in te<br />
vullen op http://www.endometriose.nl/index.php?page=284<br />
Uiteraard als je dit herkent, maar ook als jou de vervanging<br />
wél goed bevalt.<br />
Afscheid van endometriose<br />
specialist en adviesraadlid<br />
Wim Willemsen<br />
Wim Willemsen neemt afscheid. Na jarenlange<br />
inzet voor bestrijding van endometriose en de<br />
bijbehorende klachten is het tijd geworden nu<br />
van zijn welverdiende pensioen te gaan genieten.<br />
Door esmée karstanje-hanegraaf<br />
Wim Willemsen was vanaf de oprichting van de<br />
Endometriose Stichting al bij de stichting betrokken.<br />
Endometriose specialist word je niet zomaar. Maar door<br />
je jarenlang in de problematiek te verdiepen, relevante<br />
literatuur te lezen en onderzoek te doen. In 2003 heeft<br />
hij voor de Endometriose Stichting de eerste voordracht<br />
voor patiënten gegeven in Oss.<br />
Zijn inzet voor de Endometriose Stichting is één van de<br />
vele dingen waaruit zijn toewijding blijkt die Willemsen<br />
voor zijn vak heeft. Willemsen heeft zich enorm ingezet<br />
om endometriose aan te pakken en de endometriose<br />
patiënten te begeleiden. En ook voor de problematiek<br />
die endometriose met zich meebrengt, zoals pijn,<br />
vruchtbaarheidsproblematiek en het chronische karakter<br />
van deze ziekte bood Willemsen een luisterend oor.<br />
Hij was de eerste die vroeg ‘Wat wilt u?’<br />
Dat is bij zijn patiënten niet onopgemerkt gebleven.<br />
Een patiënt vertelde; hij was de eerste die vroeg ‘Wat wilt<br />
u?’ En ook: eindelijk iemand die de goede diagnose stelde<br />
na jaren van klachten. Verder wordt Willemsen onder<br />
patiënten geprezen omdat hij hen serieus nam, echt<br />
luisterde, oog en oor had voor wat het hebben van<br />
endometriose kan betekenen voor iemand. Hij was er<br />
echt voor je als patiënt.<br />
Als ik Willemsen vraag wat hem is bijgebleven, vertelt hij<br />
dat dit eigenlijk teveel is om op te noemen. Erg fijn was het<br />
als vrouwen vertelden dat ze pijnvrij waren of uiteindelijk<br />
na jarenlange strijd toch zwanger waren geworden.<br />
Hoogtepunten<br />
Terugkijkend op wat positief is geweest in de afgelopen<br />
jaren voor endometriose patiënten noemt Willemsen<br />
o.a. de oprichting van de Endometriose Stichting.<br />
Dit zorgt er voor dat patiënten meer weten en mondiger<br />
worden. Daarnaast is er vooruitgang geweest op medisch<br />
technisch gebied. Er is een vooruitgang in chirurgische<br />
ingrepen, er worden meer endoscopische operaties<br />
gedaan. Ook worden depotpreparaten meer toegepast.<br />
De toekomst<br />
Waar nog eer te behalen valt in de toekomst, is het<br />
vinden van een simpele manier om endometriose te<br />
diagnosticeren en een goede therapie van endometriose<br />
met weinig bijwerkingen. Verder is het belangrijk om<br />
meer te weten te komen over de etiologie: ‘Waarom krijgt<br />
de ene vrouw wel en de andere geen endometriose?’.<br />
Willemsen heeft verder de indruk dat endometriose<br />
is toegenomen, met name de ernstige endometriose.<br />
Helaas moeten we afscheid nemen van een geprezen<br />
arts en waardevol adviesraadlid. De Endometriose<br />
Stichting is Wim Willemsen erg dankbaar voor al zijn<br />
inzet voor endometriose patiënten.<br />
interview buikspreker<br />
7
8<br />
Alles wat je wilt weten over<br />
een baarmoederverwijdering<br />
Een hysterectomie (of uterusextirpatie) is een<br />
operatie waarbij de baarmoeder (al dan niet samen<br />
met de baarmoedermond of –hals) verwijderd wordt.<br />
Vrij vaak worden ook de eileiders en de eierstokken<br />
weggehaald. Dit hangt af van de reden van de<br />
operatie, de leeftijd en de bevindingen tijdens de<br />
ingreep. De grootte van de baarmoeder, de mate van<br />
verzakking van de baarmoeder en de reden waarom<br />
deze wordt verwijderd, zijn bepalend voor de manier<br />
waarop de operatie plaatsvindt: via de buik of<br />
vagina, of tijdens een kijkoperatie.<br />
Door weia wiekens<br />
Een normale baarmoeder (uterus) heeft de vorm en<br />
grootte van een omgekeerde peer. De wanden bestaan uit<br />
spierweefsel en liggen tegen elkaar aan. Het is dus geen<br />
holte. De binnenzijde is bekleed met slijmvlies. Het<br />
onderste deel mondt uit in de schede en wordt de<br />
baarmoedermond of baarmoederhals (portio of cervix)<br />
genoemd. Aan de brede bovenkant monden twee eileiders<br />
(tubae) in de baarmoeder uit. Deze dunne, soepele<br />
buisjes, die zo’n 8-10 cm lang zijn, beginnen bij de<br />
baarmoeder en eindigen bij de eierstokken. Baarmoeder,<br />
eileiders en eierstokken liggen niet los in de buik, maar<br />
zitten met bindweefselbanden vast onder in het bekken.<br />
In één van de eierstokken rijpt elke maand een eicel.<br />
Daarnaast maken de eierstokken hormonen (oestrogenen<br />
en progesteron) die zorgen voor de maandelijkse menstruaties.<br />
De hormonen dragen ook bij aan het zin hebben in<br />
vrijen en ze houden de vagina soepel en stevig. Zaadcellen<br />
komen via de vagina en de baarmoeder door de eileiders<br />
naar de eierstok. Een niet-bevruchte eicel lost vanzelf op.<br />
Een bevruchte eicel wordt door de eileider naar de<br />
baarmoeder vervoerd. Hormonen, die door de eierstokken<br />
worden gemaakt, bouwen elke maand het baarmoeder-<br />
buikspreker uitgelicht<br />
slijmvlies op. Nestelt zich geen bevruchte eicel in de<br />
baarmoeder in, dan stoot de baarmoeder het slijmvlies<br />
af. Dit verlaat het lichaam met bloed, de menstruatie.<br />
De baarmoeder heeft zo een functie om te menstrueren<br />
en om zwangerschappen te dragen. Daarnaast kan dit<br />
orgaan bijdragen aan erotische gevoelens bij opwinding<br />
en het krijgen van een orgasme. Door de baarmoeder<br />
te verwijderen kan men verschillende gynaecologische<br />
problemen oplossen.<br />
redenen voor een hysterectomie<br />
Menstruatieklachten<br />
Het optreden van hevige, langdurige en onregelmatige<br />
menstruaties of bloedverlies tussen de menstruaties door<br />
kan een reden zijn om de baarmoeder te verwijderen.<br />
Deze menstruatieklachten kunnen een gevolg zijn van<br />
afwijkingen van de baarmoeder zelf, zoals bijvoorbeeld<br />
vleesbomen in de baarmoeder (myomen). Het is ook<br />
mogelijk dat het slijmvlies van de baarmoeder afwijkingen<br />
vertoont (baarmoederslijmvlieskanker of poliepen).<br />
Menstruatieklachten kunnen ook veroorzaakt worden<br />
door een onregelmatige aanmaak van hormonen.<br />
Eventueel kunnen deze klachten op een andere manier<br />
behandeld worden, maar als deze behandelingen<br />
onvoldoende resultaat hebben, als je er niet voor in<br />
aanmerking komt of als je een definitieve oplossing wilt,<br />
kan een baarmoederverwijdering het beste blijken te zijn.<br />
Vleesbomen<br />
Myomen, fibromen en fibromyomen zijn allemaal synoniemen<br />
voor vleesbomen. Dit zijn goedaardige verdikkingen<br />
(spierknobbels) van de spierlaag van de baarmoeder.<br />
Ze kunnen sterk wisselen in aantal en grootte. De meeste<br />
vleesbomen leiden tot overmatig bloedverlies, buikpijn<br />
tijdens de menstruatie of verminderde vruchtbaarheid.<br />
Hun groei wordt bevorderd door het vrouwelijk hormoon<br />
oestrogeen. De vleesbomen kunnen zo groot worden<br />
dat ze op de blaas gaan drukken of op andere organen.<br />
Wanneer een vleesboom snel groeit of wanneer je<br />
klachten hebt, is een behandeling nodig.<br />
Deze behandeling kan bestaan uit medicatie of een<br />
operatie. Wanneer hormonale therapie niet helpt, adviseert<br />
de gynaecoloog een operatie. Naast een hysterectomie zijn<br />
er nog andere operaties mogelijk waarbij de baarmoeder<br />
gespaard blijft en enkel de vleesboom verwijderd wordt.<br />
Of een dergelijke ingreep zinvol is, hangt af van de grootte<br />
en de plaats van de vleesbomen en eventuele kinderwens.<br />
baarmoeder<br />
Endometriose of ‘chocoladecysten’<br />
De binnenkant van de baarmoeder is bekleed met het<br />
endometrium. Bij endometriose bevindt dat slijmvlies zich<br />
ook buiten de baarmoeder, in de buikholte of in de eierstokken.<br />
Omdat dit weefsel tijdens de ongesteldheid mee-<br />
menstrueert, kan de endometriose gemakkelijk uitbreiden.<br />
In de eierstok kan het bloed ophopen. Dit ingedikt bloed<br />
lijkt op chocolade, vandaar de benaming chocoladecysten.<br />
De typische symptomen van endometriose zijn pijnlijke<br />
menstruaties en verminderde vruchtbaarheid. Endometriose<br />
kan medicamenteus of operatief behandeld worden. Als alle<br />
andere behandelingsmogelijkheden onvoldoende resultaat<br />
opleveren en er geen kinderwens (meer) aanwezig is,<br />
kunnen de klachten van endometriose vaak verholpen<br />
worden met een baarmoederverwijdering. Let wel dat<br />
dit altijd afhankelijk is van de ernst en lokatie van de<br />
endometriose. Als tot een hysterectomie besloten wordt<br />
kan het verstandig zijn om ook de eierstokken te ver-<br />
wijderen. Deze maken hormonen (oestrogenen) aan die na<br />
de operatie endometriose kunnen blijven veroorzaken.<br />
Adenomyose<br />
Bij adenomyose is het baarmoederslijmvlies dieper dan<br />
normaal binnengedrongen in de spierwand van de<br />
baarmoeder. Deze aandoening komt het meest voor bij<br />
vrouwen boven de veertig. Adenomyose kan overmatig<br />
bloedverlies en pijn bij de menstruatie veroorzaken.<br />
blaas endeldarm<br />
clitoris<br />
anus<br />
buitenste en<br />
binnenste<br />
schaamlippen vagina<br />
uitgelicht buikspreker<br />
9
uikspreker uitgelicht<br />
Moeten de eierstokken worden verwijderd?<br />
10 De baarmoeder is soms vergroot en pijnlijk bij het drukken Als de baarmoeder wordt verwijderd worden meestal ook<br />
11<br />
erop. Adenomyose behandelt men in eerste instantie met de baarmoederhals en baarmoedermond weggehaald.<br />
Gynaecologen zijn het erover eens dat er bij vrouwen voor<br />
hormonen. Als deze behandeling niet in aanmerking komt of niet De gynaecoloog zal met je bespreken of ook de eileiders<br />
de overgang geen reden is om als routine tijdens de<br />
werkt, kan een baarmoederverwijdering overwogen worden. en/of de eierstokken verwijderd moeten worden.<br />
operatie ook de eierstokken te verwijderen, tenzij die<br />
natuurlijk afwijkingen vertonen. Het wegnemen van de<br />
Verzakking of ‘prolaps’ van de baarmoeder of<br />
vaginawanden<br />
Vaginale hysterectomie<br />
Bij een vaginale hysterectomie wordt de baarmoeder<br />
eierstokken betekent immers dat je direct na de operatie<br />
in de overgang (menopauze) komt. Over wat verstandig is<br />
De bindweefselbanden die de baarmoeder op haar plaats verwijderd langs de vagina. De gynaecoloog past deze<br />
na de overgang, verschillen de meningen. De meeste<br />
houden, rekken uit door zwangerschap of veroudering. methode toe als de baarmoeder niet te groot is en vanzelf<br />
gynaecologen adviseren de eierstokken te laten zitten,<br />
De baarmoeder kan dan naar beneden zakken, soms zelfs al iets in de schede naar beneden komt. Soms kan men<br />
omdat ze nog kleine hoeveelheden hormonen maken,<br />
tot buiten de vagina. Ook de steunweefsels van de<br />
bij grote vleesbomen toch nog de baarmoeder in delen<br />
die onder andere bijdragen aan het zin hebben in vrijen.<br />
vaginawand en de omliggende organen verliezen soms hun vaginaal verwijderen. Bij deze operatietechniek is het<br />
elasticiteit. De blaas of de darm kunnen dan samen met de behoud van de baarmoedermond niet mogelijk. Achteraf<br />
Andere gynaecologen stellen voor om de eierstokken te<br />
vaginawand uitzakken. De meest voorkomende klachten bij heb je alleen een klein litteken in de top van de vagina.<br />
verwijderen om zo de kans op kanker ervan te verminde-<br />
een verzakking zijn een zeurderig gevoel in de onderbuik Bij een verzakking van de blaas en/of endeldarm kan<br />
ren. Bespreek dit voor de operatie met de gynaecoloog.<br />
en rug, een drukkend gevoel in de vagina, ongecontroleerd deze manier van opereren worden gecombineerd met<br />
Een enkele keer bestaan er afwijkingen aan één of beide<br />
urineverlies en problemen met de ontlasting. Er kunnen een operatie aan de voor- of achterwand van de schede.<br />
Figuur 2<br />
eierstokken, die pas tijdens de operatie zichtbaar zijn.<br />
vaker blaasontstekingen optreden. Je kunt ook hinder Het voordeel van deze manier van opereren is dat je<br />
Littekens na een baarmoederverwijdering d.m.v. een kijkbuisoperatie Bij één afwijkende eierstok neemt de gynaecoloog<br />
ondervinden als je zit, fietst of vrijt. Een verzakking hoeft<br />
alleen behandeld te worden als er klachten zijn. Behande-<br />
alleen een (onzichtbaar) litteken boven in de schede krijgt<br />
en dus geen buiklitteken (zie figuur 1a). Meestal herstel<br />
Verdoving<br />
alleen deze eierstok weg. Dit heeft geen gevolgen.<br />
De overgebleven eierstok maakt voldoende hormonen<br />
ling kan bestaan uit fysiotherapie (bekkenbodem-oefenin- je weer snel.<br />
Een hysterectomie wordt onder algemene verdoving<br />
om niet voortijdig in de overgang te komen.<br />
gen), het plaatsen van een steunende ring of een operatie.<br />
Als de baarmoeder ver naar buiten zakt, is het meestal Abdominale hysterectomie (laparotomie)<br />
uitgevoerd. Het verdovende middel wordt via een infuus<br />
toegediend. De anesthesist zal een masker over je mond en Bij afwijkingen aan beide eierstokken probeert de<br />
noodzakelijk deze te verwijderen.<br />
Als verwijdering via de vagina niet mogelijk is of als je wil<br />
neus zetten waarlangs je zuurstof krijgt. Je zal snel suf gynaecoloog tenminste een deel van één eierstok te<br />
Kanker<br />
dat de baarmoedermond behouden blijft, vindt de operatie<br />
plaats via de buikwand. De organen zijn in dit geval beter<br />
worden en in slaap vallen. Terwijl je slaapt brengt men een<br />
buisje in de luchtpijp om je te beademen. Tijdens een<br />
behouden om zo een voortijdige overgang te voorkomen.<br />
Kanker kan optreden in de baarmoederhals, in het endometrium zichtbaar dan bij een vaginale hysterectomie. Wanneer de<br />
algemene verdoving voel je geen pijn. De operatie duurt één<br />
en in de eierstokken. Deze aandoening is altijd ernstig. Zeer baarmoeder erg vergroot is of als er andere problemen in<br />
tot twee uur, rekenend van begin tot eind van de verdoving.<br />
vaak maakt een hysterectomie deel uit van de behandeling. de buikholte zijn, kan men een abdominale hysterectomie<br />
verkiezen. De insnede kan op twee manieren gebeuren.<br />
de operatie<br />
De gynaecoloog kan de baarmoeder volgens verschillende<br />
operatiemethodes verwijderen.<br />
Meestal maakt de gynaecoloog een horizontale snede net<br />
onder de haargrens. Die zogenaamde ‘bikinisnede’ is maar<br />
10 tot 15 cm lang en verdwijnt achteraf onder je slipje.<br />
Soms wordt de snede verticaal gemaakt van de navel tot<br />
aan de haargrens. Die manier van insnijden wordt toege-<br />
‘ Bespreek voor de operatie duidelijk jouw<br />
ideeën en wensen met de gynaecoloog’<br />
• via de schede (vaginaal)<br />
past als er al een litteken is van een vroegere ingreep of als<br />
• via de buikwand door middel van een snede (abdominaal) de mogelijkheid bestaat dat er tegelijkertijd een operatie in<br />
• via de buikwand door middel van een kijkbuisoperatie<br />
(laparoscopisch)<br />
de bovenbuik uitgevoerd moet worden. Dit is vaak het geval<br />
bij kwaadaardige gezwellen. Een operatie via de buikwand<br />
Welke methode?<br />
Voor de operatie<br />
Bij de baarmoederverwijdering via de schede en door is meestal relatief eenvoudig, en als de baarmoederhals<br />
Afhankelijk van de grootte van de baarmoeder, de mate Een dag voor de operatie, soms op de dag zelf, word je<br />
middel van een kijkbuisoperatie is er altijd een kleine wordt gespaard, blijft de vagina onaangetast.<br />
van verzakking van de baarmoeder in de schede en de opgenomen in het ziekenhuis. Omdat je nuchter moet zijn<br />
kans dat de gynaecoloog tijdens de ingreep alsnog moet<br />
overgaan op een buikoperatie.<br />
Laparoscopische hysterectomie<br />
reden van de baarmoederverwijdering, zal een gynaecoloog<br />
de operatie voorstellen waarbij de minste risico’s<br />
voor de operatie, mag je ten minste vier tot zes uur voor de<br />
operatie niets meer eten of drinken. Vaak krijg je een infuus<br />
Soms is de baarmoeder niet te groot maar wel te weinig<br />
zullen bestaan en de operatie en het herstel optimaal en ook een rustgevend middel. Bespreek voor de operatie<br />
verzakt om via de vagina verwijderd te kunnen worden.<br />
zullen verlopen. Een operatie via de schede is in principe duidelijk jouw ideeën en wensen met de gynaecoloog.<br />
Dan kan een kijkbuisoperatie plaatsvinden. Bij deze<br />
techniek maakt de gynaecoloog twee tot vier kleine<br />
de eerste keus. Als dat niet mogelijk is wordt gekozen voor<br />
een kijkbuisoperatie, dan voor een techniek met een Na de operatie<br />
insneden van ongeveer 1 centimeter in de buikwand<br />
horizontale snede en als laatste voor een techniek met Na een algemene verdoving heb je soms even last van<br />
B<br />
(zie figuur 2). Langs één van die sneetjes wordt de<br />
laparoscoop in je buik gebracht. Een laparoscoop is een<br />
een verticale snede. Bij de keuze van de methode is het<br />
van belang of ook de baarmoederhals en/of de eierstok-<br />
keelpijn door het buisje dat tijdens de operatie in de<br />
luchtpijp werd geplaatst. Je kunt misselijk zijn en/of<br />
lange dunne buis waar men met een kleine camera<br />
ken verwijderd moeten worden.<br />
overgeven. Het infuus blijft enkele dagen aanwezig tot<br />
doorheen kijkt. Via de andere insneden brengt de<br />
deze klachten verdwenen zijn en je voldoende kunt<br />
gynaecoloog instrumenten in waarmee geopereerd<br />
Moet de baarmoederhals ook worden weggenomen? drinken. Na een baarmoederverwijdering krijg je korte of<br />
wordt. De gynaecoloog kan de operatie via de laparos-<br />
Zijn er aan de baarmoederhals geen afwijkingen, dan is langere tijd een blaaskatheter; vaak wordt ook een tampon<br />
A<br />
coop op een beeldscherm volgen. Aan het einde van de<br />
operatie wordt de baarmoeder via de schede of (in<br />
het niet noodzakelijk deze te verwijderen bij een operatie<br />
via de buikwand. Zo ontstaat er geen litteken in de vagina<br />
in de schede gebracht. De blaassonde kan onaangenaam<br />
zijn maar wordt na een dag of twee verwijderd. Of je pijn<br />
kleine stukken) door de kijkbuis weggehaald. Om de<br />
en is er geen kans dat deze van vorm verandert. Alhoewel in de buik en bij het litteken krijgt, is afhankelijk van de<br />
baarmoeder in stukjes te snijden wordt gebruik gemaakt<br />
het niet wetenschappelijk bewezen is, hebben sommige operatiemethode. Pijnstillers zijn dan noodzakelijk.<br />
van een soort boor. Net onder de navel, in de liesstreek<br />
vrouwen het idee dat de beleving van seksualiteit minder De darmen komen binnen één tot twee dagen langzaam<br />
en in de top van de schede blijven dan kleine littekentjes<br />
verandert als de baarmoederhals aanwezig blijft. Indien weer op gang. In het begin kan dit aanleiding geven tot<br />
achter. Zoals bij vaginale ingreep is een vlotter herstel<br />
deze niet is weggenomen blijft een uitstrijkje op geregelde een onaangenaam opgezwollen gevoel. Meestal zal je<br />
Figuur 1a + 1b<br />
één van de grote voordelen van deze techniek. Soms,<br />
tijdstippen nodig. Bij een operatie via de vagina moet de je beter gaan voelen vanaf de tweede dag na de ingreep.<br />
1a) horizontale lijn, meest gebruikte snede, bikinisnede<br />
maar niet altijd, is het mogelijk de baarmoederhals te<br />
gynaecoloog om technische redenen wel de baarmoeder- Via vloeibaar en licht verteerbaar voedsel ga je langzaam-<br />
1b) verticale lijn, snede bij een grote baarmoeder of bij baarmoederkanker behouden.<br />
hals wegnemen.<br />
aan weer normaal eten. Na enkele weken kan men soms<br />
uitgelicht buikspreker
12<br />
‘ Neem de tijd om na te denken en de<br />
voor- en nadelen goed te overwegen’<br />
een hechting via de schede verliezen. Dit is geen reden<br />
tot ongerustheid. De hechtingsdraadjes die niet vanzelf<br />
vergaan, zullen na een week verwijderd worden. Ook kan<br />
er soms via de schede bloedverlies optreden. Om het<br />
litteken in de top van de vagina goed te laten genezen,<br />
is het raadzaam vier tot zes weken te wachten met vrijen.<br />
Na iedere operatie wordt een afspraak gemaakt voor een<br />
controleonderzoek.<br />
De duur van het ziekenhuisverblijf is afhankelijk van het<br />
type operatie en de gezondheidstoestand. Een abdominale<br />
hysterectomie vergt een langer verblijf in het<br />
ziekenhuis dan een vaginale hysterectomie. Het varieert<br />
van een paar dagen tot een week. Probeer thuis zoveel<br />
mogelijk te rusten want je zal minder aankunnen dan je<br />
denkt. Enige hulp in huis is zeker nodig. De herstelperiode<br />
verschilt van persoon tot persoon. Gemiddeld ben je na<br />
een goede maand volledig hersteld. Werk je buitenshuis,<br />
houd dan rekening met een afwezigheid van tenminste<br />
zes weken. Zeker de eerste weken vermijden om zware<br />
dingen te tillen. Douchen mag gerust, ook met een<br />
buiklitteken.<br />
Complicaties<br />
Een operatie houdt altijd bepaalde risico’s in,<br />
maar gelukkig zijn ernstige complicaties zeldzaam.<br />
De technieken gaan altijd gepaard met wat bloedverlies.<br />
Als je te veel bloed verloren hebt, kan een ijzertherapie<br />
of een bloedtransfusie nodig zijn. In de buikwand of in<br />
de vagina kan een nabloeding optreden. Meestal verwerkt<br />
het lichaam zelf een bloeduitstorting, maar het herstel<br />
duurt dan langer. Bij een ernstige nabloeding kan een<br />
tweede operatie noodzakelijk zijn. Voorbeelden van<br />
andere mogelijke complicaties: een infectie, blaasontsteking,<br />
afscheiding, trombose, en beschadiging van de<br />
urinewegen, darm, bloedvaten of zenuwen. Het gebeurt<br />
slechts heel zelden dat urinewegen, darmen of bloedvaten<br />
beschadigd worden, maar bij ernstige vergroeiingen komt<br />
een dergelijke complicatie meer voor. Sommige vrouwen<br />
hebben na de operatie last van duizeligheid, slapeloosheid,<br />
moeheid, plasklachten, concentratiestoornissen,<br />
buik- en/of rugpijn. Deze klachten zijn niet ernstig,<br />
maar kunnen wel vervelend zijn. Als het verloop van het<br />
herstel na de operatie anders is of langer duurt dan<br />
verwacht, is het verstandig dit met jouw huisarts of<br />
gynaecoloog te bespreken.<br />
Gevolgen voor de lange termijn<br />
Als de baarmoeder verwijderd is, heb je geen menstruatie<br />
meer en is zwanger worden onmogelijk. Indien de baarmoederhals<br />
aanwezig blijft, kun je elke maand nog een heel<br />
buikspreker uitgelicht<br />
klein beetje bloed verliezen. Bij een bikinisnede kan de huid<br />
rond het litteken gedurende langere tijd ongevoelig - of juist<br />
overgevoelig - zijn omdat de huid zenuwen zijn doorgesneden.<br />
Dit verdwijnt meestal na verloop van tijd. Als tijdens de<br />
operatie je eileiders en eierstokken verwijderd werden en je<br />
was tevoren nog niet in de menopauze, dan moet je<br />
lichaam wennen aan de nieuwe hormoonhuishouding. Er<br />
kunnen overgangsklachten optreden zoals opvliegers,<br />
droogte van de schede, prikkelbaarheid en depressieve<br />
gevoelens. De gynaecoloog kan indien nodig medicatie<br />
voorschrijven. Werden je eierstokken gespaard, dan zullen<br />
zij ook na een hysterectomie blijven functioneren. Rond je<br />
vijftigste zal je de natuurlijke overgangsfase in gaan. Dit kan<br />
te herkennen zijn aan de warmteopwellingen.<br />
Veranderde seksuele beleving<br />
Bij sommige vrouwen verandert de seksuele beleving.<br />
Veel vrouwen ervaren positieve effecten, bijv. minder pijn<br />
bij het vrijen. Soms zijn er veranderingen in negatieve zin,<br />
zoals minder zin hebben in vrijen, verminderde gevoeligheid<br />
van (de omgeving van) de schede, en/of veranderingen<br />
in het orgasme. Sommige vrouwen missen het<br />
samentrekken van de baarmoeder bij het klaarkomen,<br />
maar gaandeweg wennen ze daaraan. Vrouwen die<br />
voorheen al problemen hadden met vrijen, kunnen er<br />
na de operatie nog meer moeite mee hebben, maar voor<br />
de meeste vrouwen betekent de baarmoederverwijdering<br />
een verbetering - zeker als ze voorheen frequent bloedverlies<br />
hadden.<br />
Kun je zelf kiezen?<br />
Bij goedaardige aandoeningen hoeft de baarmoeder niet<br />
meteen verwijderd te worden. Neem dus de tijd om na<br />
te denken en de voor- en nadelen goed te overwegen.<br />
Bespreek met de gynaecoloog de mogelijkheden van eventuele<br />
alternatieve behandelingen. Kies je voor een baarmoederverwijdering,<br />
bespreek dan welke operatie methode voor<br />
jou het beste lijkt. Vooral bij vrouwen die niet of nauwelijks<br />
zelf over de operatie hebben kunnen beslissen, kunnen<br />
emotionele klachten voorkomen. Bedenk daarom dat jíj<br />
degene bent die beslist over al dan niet opereren, zeker<br />
wanneer het een goedaardige afwijking betreft.<br />
Tot slot<br />
Als je wilt praten over gevoelens of twijfels die je over<br />
de baarmoederverwijdering hebt, kun je bij het Informatie<br />
Centrum Gynaecologie (ICG) namen en adressen<br />
krijgen van vrouwen die deze operatie ook zelf hebben<br />
meegemaakt en er over willen praten. Tevens kun je op<br />
onze eigen website, www.endometriose.nl terecht voor<br />
meer informatie (kopje endometriose > ik heb een vraag).<br />
(bron bekend bij de redactie)<br />
Het belang<br />
van lotgenoten<br />
Door sibbine van lerberghe<br />
Het belang van contact met lotgenoten is herkenning en<br />
erkenning, en het uitwisselen van ervaringen. Een gesprek<br />
kan opluchten, gerust stellen. Wanneer je net te horen<br />
krijgt dat je endometriose hebt, dan weet je niet wat je<br />
overkomt. Dat is vooral het geval voor vrouwen die al meer<br />
dan tien jaar met dit probleem zitten. Doordat de stichting<br />
onlangs haar tiende verjaardag vierde, zullen velen onder<br />
ons al veel beter ingelicht zijn over de mogelijk heden voor<br />
de verschillende behandelingen en dergelijke.<br />
Toch is medicatie alleen niet genoeg. In feite is het nog<br />
een relatief onbekende ziekte. Meermaals moest ik al<br />
uitleggen wat er met mij aan de hand is. Je ziet het niet<br />
van buiten uit. Zo kan je ook op onbegrip stuiten bij<br />
sommige artsen en dat zouden echter de laatsten moeten<br />
zijn van wie je zoiets zou verwachten. Iedereen heeft een<br />
ander karakter en verwerkt zijn problemen op zijn eigen<br />
manier. Zelf heb ik veel behoefte aan contact met<br />
lotgenoten en dat heb ik uiteindelijk gevonden middels de<br />
Endometriose Stichting.<br />
Persoonlijk vind ik dat enkel diegenen die zelf met de<br />
ziekte rondlopen je het beste kunnen begrijpen. Dat geldt<br />
trouwens voor vele zaken in het leven. Contact met je<br />
lotgenoten onderhouden is belangrijk en zonder dat je het<br />
weet beteken je veel voor een ander! Voordat ik de<br />
stichting had ontdekt, probeerde ik ‘mijn verdriet en pijn<br />
daar omheen’ van me af te schrijven in artikelen op een<br />
site die enkel voor vrouwen bedoeld is. Door één van mijn<br />
vele artikelen daarover werd ik op die bewuste site plots<br />
gecontacteerd door een lotgenote. Zij had mijn artikel<br />
gelezen en zat zelf met zeer veel open vragen en stond<br />
net voor een zware operatie.<br />
Toeval wou dat ik ongeveer dezelfde ingreep had<br />
ondergaan maar dan tien jaar geleden. Sinds de dag dat<br />
we contact met elkaar hadden is er een band gegroeid<br />
tussen ons. Vele zaken zijn soms zo delicaat om er met<br />
een ander over te praten en met wie kan je dat beter<br />
dan met een lotgenote?<br />
Ik moet zeggen dat ik via het forum van de Endometriose<br />
Stichting en het bekende ‘facebook’ al veel nieuwe maatjes<br />
heb gevonden. Elkaar steunen in goede en minder goede<br />
dagen en elkaar raad geven als dat gevraagd wordt. Voordat<br />
ik de stichting leerde kennen en dus ook geen lotgenoten<br />
sprak, voelde ik me alleen en ongelukkig. Niemand begreep<br />
mij precies. Dat gevoel is nu grotendeels verdwenen. Buiten<br />
het luisteren naar elkaar, raad geven, spreken uit ervaring,<br />
kweek je ook een nauwe band en leer je dat je niet alleen<br />
bent met je probleem! Dat gaf me weer moed.<br />
Voor vrouwen die in plaats van digitaal ‘contact’ liever<br />
live met een lotgenoot in gesprek gaan kunnen ook altijd<br />
terecht op een zogenoemde Endolounge (voorheen<br />
lotgenotencontact). Bekijk de agenda op onze website<br />
voor meer informatie over een Endolounge bij jou in<br />
de buurt.<br />
interview buikspreker<br />
13
kennedymars<br />
voor een<br />
goed doel<br />
14 15<br />
door weia wiekens<br />
Het eerste weekend van juli 2012 ging de<br />
50 e jubileumeditie ter ere van de Kennedymars<br />
in Someren van start. Dat is een wandeltocht<br />
van 80 kilometer, die binnen 20 uur gelopen<br />
dient te worden. Deze is vernoemd naar de<br />
Amerikaanse president John F. Kennedy en<br />
wordt jaarlijks op vele plaatsen in Nederland<br />
georganiseerd. De wandelaars startten om<br />
22.00 uur en wandelden vervolgens door de<br />
directe omgeving. Zij moesten uiterlijk zondag<br />
8 juli om 18.00 uur weer binnen zijn. Ruim een<br />
half jaar na haar operatie was Lisette Spapé<br />
één van de 2.917 lopers voor de tocht van<br />
80 kilometer. Lees hier haar persoonlijk verhaal<br />
met een bijzonder initiatief.<br />
buikspreker ervaringsverhaal<br />
Zaterdag 7 juli was het zover. Na een half jaar flink<br />
getraind te hebben sta ik op het plein in Someren,<br />
mijn voeten zijn zojuist ingetapet. Ik ben er 3 uur van<br />
te voren en er zitten al mensen die gaan lopen bij de<br />
startlijn te wachten. Ik ben een beetje zenuwachtig.<br />
Hoe zal het gaan? Krijg ik veel slecht weer? Hoe zal<br />
de sfeer zijn? We komen langzaam aan bij de starttijd.<br />
Het is al behoorlijk druk en de dj maakt er een feestje<br />
van. Ik realiseer het me: er ligt 80 km voor me en die<br />
ga ik bewandelen.<br />
Ook gaan de gedachtes door mijn hoofd over de<br />
afgelopen jaren. Hoe de endometriose in mijn leven<br />
is en wat we daardoor al heb moeten doorstaan -<br />
zowel lichamelijk als geestelijk. De jaren van pijnlijke<br />
menstruaties toen ik nog van niets wist, de onvervulde<br />
kinderwens en de onderzoeken en uitslagen daarvoor,<br />
waarbij dus endometriose boven water kwam.<br />
De pijnlijke en zware ivf behandelingen die na de<br />
3 e poging uitliep op een miskraam, en het allerzwaarste:<br />
het besluit en de operatie waarbij mij baarmoeder<br />
en eierstokken (op een klein restje na) zijn verwijderd.<br />
En nu sta ik hier, acht maanden na mijn operatie.<br />
Pijnvrij en vol energie. Ik heb er zin in!<br />
‘ik ben een beetje<br />
zenuwachtig,<br />
hoe zal de sfeer zijn?’<br />
De start was indrukwekkend. Zoveel mensen bij elkaar,<br />
2.915 om precies te zijn, en het duurde 45 minuten<br />
voordat iedereen uiteindelijk gestart was. In de nacht<br />
lopen was bijzonder. Vooral om even een glimp te<br />
krijgen van de zon die opkwam, voordat het weer achter<br />
een stapel donderwolken vertrok en zich pas weer bij<br />
de finish liet zien. Veel regen gehad onderweg. Ook een<br />
paar donderklappen en natte voeten. Later gelukkig<br />
nog droge sokken en schoenen aan kunnen doen.<br />
Ook de sfeer was erg goed. Af en toe een babbeltje<br />
gemaakt met de mensen die ook meeliepen, en af en<br />
toe werd je weer even opgepept als je er doorheen<br />
zat door de stempelpost, wildvreemde mensen,<br />
of handjes geven aan de kindertjes die langs de weg<br />
zaten te kijken. Alles was erg goed verzorgd.<br />
De eerste 50 km gingen goed omdat ik daar al aardig op<br />
getraind was. Op de 60 kreeg ik ’t zwaarder. Ik viel bijna<br />
in slaap bij een pauzepost in een warme tent, maar na<br />
een kop soep en een half uurtje zitten ben ik weer<br />
doorgegaan. Op 65 km stond er familie klaar om mij aan<br />
te moedigen en te voorzien van blarenpleisters en verse<br />
sokken. Best emotioneel kan ik je zeggen. Met nog<br />
(maar) 15 km te gaan begon ik aan de laatste 3 uur,<br />
begeleid door diverse blaaskapellen en de vele mensen<br />
die zowel overdag als ‘s nachts voor hun huizen hebben<br />
gezeten en ons van alles aanboden. Deze gingen wat<br />
langzamer in verband met pijnlijke spieren en voeten,<br />
maar ik kwam er wel.<br />
‘de tocht heeft mij<br />
laten zien dat ik meer<br />
aankan dan dat ik<br />
zelf soms verwacht’<br />
Opgewacht door mijn lieve man, ouders, zusje en<br />
zwager werd ik binnen gehaald. Moe, emotioneel,<br />
voldaan en blij met de opbrengst voor mijn doel tijdens<br />
deze tocht: de Endometriose Stichting. Ik heb het<br />
gehaald, de 80 km zijn gelopen, alhoewel ik mij dit<br />
achteraf nog moeilijk voor kan stellen. De tocht heeft<br />
mij laten zien dat ik meer aankan dan dat ik zelf soms<br />
verwacht. Zeker als ik terugkijk naar het moment dat<br />
het uren lang achter elkaar onweerde en hard regende<br />
terwijl het langzaam licht werd, ik mijzelf in droge<br />
sokken en schoenen hees op een droog rustpunt en<br />
met zonneschijn de finish over kwam. Het “na regen<br />
komt zonneschijn” effect. Dus als ik weer eens een dip<br />
heb, laat ik die dan even toe en denk dan weer aan de<br />
tocht en weet dat alles goed komt.<br />
Het heeft ook zeker meegewerkt aan mijn verwerkingsproces.<br />
Het heeft het in ieder geval een stuk makkelijker<br />
gemaakt. Ik heb in die tocht ook geregeld gedacht over<br />
hoe snel alles was gegaan en dat er veel gebeurt is in de<br />
afgelopen drie jaar. Op het moment van de start speelde<br />
de band “We are the Champions”. Dat voelde ook echt<br />
zo terwijl ik nog moest beginnen.<br />
Lisette Spapé Kneppers<br />
De Endometriose Stichting wil Lisette heel hartelijk<br />
danken voor haar donatie van 620 euro! Via de website<br />
geef.nl is het bedrag inmiddels ontvangen. Dat verdient<br />
wel een lintje dachten we zo. De ‘yellow ribbon’-sierspeld<br />
wordt je binnenkort toegezonden.<br />
ervaringsverhaal buikspreker
Beschuit mét &<br />
zonder muisjes<br />
16 “Ik (endometriose) ben bij je. Ik ben altijd ongewenst.<br />
door frouckje grijpstra - de Jong<br />
Kinderwens en ongewenst kinderloos<br />
Veel endometriose patiënten lopen tegen vruchtbaarheidsproblemen<br />
aan. Met hen ook de partners. En de daaruit<br />
vloeiende kinderwens die vervuld word of juist blijvende<br />
kinderloosheid. Er komen steeds meer mogelijkheden om<br />
zwanger te raken, maar artsen kunnen geen wonderen<br />
verrichten. Ik ken vrouwen met matige endometriose die<br />
maar niet zwanger worden, maar ook vrouwen met<br />
zwaardere vormen van endometriose die uiteindelijk wel<br />
zwanger raken. De ene groep zou grotere kansen hebben<br />
dan de ander, toch lijkt het soms willekeur. Er bestaat de<br />
mogelijkheid dat je op het pad van een onbeantwoorde<br />
kinderwens blijft. Is dit een verlies wat te verwerken is?<br />
En zal je omgeving je ooit écht begrijpen? Als je wel<br />
zwanger raakt, betreed je de sociale omgeving waar men<br />
wel kinderen krijgt. Maar betekent dit ook verwijdering<br />
van hen, die niet zwanger raken?<br />
Stil verlangen<br />
Heel makkelijk komen vragen uit je omgeving zoals<br />
‘wanneer komt de eerste? Of: wordt dat de babykamer?’<br />
Begrijpelijke maar ook onnadenkende vragen die hard<br />
kunnen aankomen. Want veel vrouwen krijgen kinderen<br />
niet even op bestelling. Een scenario die helaas voor veel<br />
endometriose patiënten maar al te bekend is. Als zwanger<br />
worden niet vanzelf gaat, heeft dat een voelbaar en<br />
verstrekkende impact op alle aspecten van je dagelijkse<br />
leven. Ongewild verschijnt daar het pad van een medisch<br />
circuit. De meeste stellen betreden vervolgens dit pad.<br />
Het is echter niet zeker hoe lang dit pad zal zijn en waar<br />
dit pad zal eindigen. Je krijgt te maken met heftige emoties,<br />
zoals bijvoorbeeld hoop, vrees en teleurstellingen.<br />
Je partner denkt of gaat er vaak anders mee om dan jijzelf.<br />
Er kunnen seksuele problemen ontstaan. Wat vertel je wel<br />
en wat niet? En aan wie in je sociale omgeving?<br />
En hoe ziet de toekomst er nu uit? Als je kinderwens (nog)<br />
niet vervuld wordt, dan gaat je eigen leven niet vanzelf<br />
verder. Als bellen in de lucht hangt deze wens bij je.<br />
Maar de bellen kunnen kleiner worden of kapot knallen.<br />
Nee, een kinderwens is geen wens die je zomaar even<br />
opgeeft en vergeet. Een stil verlangen blijft vaak lange<br />
tijd, of misschien wel altijd bij je. Ik denk dat het bijzonder<br />
pijnlijke in kinderloosheid misschien wel in het onzichtbare zit.<br />
buikspreker uitgelicht<br />
Je verliest iets wat niet is geweest. Dit maakt het<br />
verwerken van dit verlies extra moeilijk en het begrijpen<br />
ervan door de omgeving ook. Je kunt je erg eenzaam<br />
voelen. En het verlies wordt wel elke keer pijnlijk<br />
aangeraakt doordat we in een wereld leven met dikke<br />
buiken, knuffelbeesten en geboortekaartjes.<br />
Bezoek van de ooievaar<br />
Hoe vroeger de diagnose endometriose gesteld wordt,<br />
hoe groter de kans dat zwaardere ingrepen voorkomen<br />
kunnen worden en de vrouw vruchtbaar blijft. Of een<br />
vrouw met endometriose zwanger wordt, is afwachten.<br />
Soms gebeurt het spontaan. Bij anderen speelt de duur<br />
van de kinderwens, de ernst van endometriose en de<br />
leeftijd van de vrouw een rol in het te bewandelen medisch<br />
traject. Er zijn geen garanties voor een positieve uitkomst.<br />
De ooievaar komt alsnog niet zomaar langs gevlogen.<br />
Je beklimt als het ware een ladder bij dit traject. Hoe hoger<br />
je komt, hoe harder je kunt vallen. Toch is de kinderwens<br />
vaak groter dan de angst voor het vallen. We volgen de<br />
bellen in de lucht, die zich hogerop in de ladder steeds<br />
meer vullen met hoop.<br />
En dan is daar soms de weg van het zwanger worden en<br />
kind(eren) krijgen. Op deze weg mag ik nu lopen. Met een<br />
lichaam vol endometriose ben ik toch zwanger geworden.<br />
We wilden een IVF poging proberen, na een lang traject<br />
van ziek zijn en in de overgang zitten. Alvorens we over<br />
zouden gaan op het spoor van tijdelijk de kinderwens aan<br />
de kant zetten, misschien wel voorgoed. En een grote<br />
operatie te ondergaan.<br />
Verbinding of verwijdering?<br />
Het open kunnen praten over je kinderwens of kinderloosheid<br />
is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Voor mij was<br />
dit ook niet het geval. Reacties kunnen ook (onbedoeld)<br />
pijnlijk zijn. Zo heb ik zinnen als ‘kinderen zijn niet geluk<br />
makend. Of: zonder kinderen heb je wel meer vrijheid’<br />
maar al te vaak gehoord. Maar als je een onvervulde<br />
kinderwens hebt, is het onmogelijk je daarvoor af te<br />
sluiten. Je wordt overal geconfronteerd met zwangerschap<br />
en kinderen. De wens zit diep van binnen. Die verdwijnt<br />
niet door je te richten op de zogenaamde positieve kanten<br />
van kinderloos zijn!<br />
Dat deert mij niet. Ik groei wel, met of zonder jouw goedkeuring.<br />
Niet alleen veroorzaak ik pijn, maar ik heb je organen aangedaan.<br />
Je darmen, je blaas, ze zijn niet meer zoals ze horen te zijn.<br />
Toch heb ik je nog meer geraakt door je eigen vrouwelijke organen<br />
aan te tasten. Heel feitelijk gezien ben je gewoon vruchtbaar,<br />
zoals het past bij een dertiger. Je produceert eicellen, je cyclus<br />
volgt precies de klok. Alleen ik maak je lichaam ongeschikter<br />
om zwanger te worden. Verklevingen, geknakte eierstok, bloedingen,<br />
endometriose-cyste, een baarmoeder die vast zit aan blaas en<br />
darm... Ik speel met je binnenkant! Het maakt mij krachtig.<br />
Ja, ik heb je diep geraakt, in heel je vrouw zijn.”<br />
(Gedeelte uit ‘Het jaar van de draak’, column Frouckje op onzichtbaarziek.nl ,4 augustus 2012)<br />
Je kunt dan ook veel onbegrip uit je omgeving ervaren.<br />
Gevoelens van weerstand, jaloezie, onrechtvaardigheid,<br />
zinloosheid, woede, verlangens en gemis steken de kop op.<br />
De impact van vruchtbaarheidsproblemen kan relaties dan<br />
ook flink verstoren of onherstelbaar beschadigen. Nu sta ik<br />
zelf ook in de wereld van kinderen krijgen. Natuurlijk is mijn<br />
vreugde onnoemelijk groot. Maar in mijn contacten met<br />
anderen die nog wel met kinderloosheid te maken hebben,<br />
merk ik voelbaar een verschil. Een soort verwijdering.<br />
Ik begrijp heel goed de confrontatie met mijn dikke buik en de<br />
gevoelens die het kan oproepen. Ik heb ze zelf ook ervaren.<br />
Toch vind ik dit best moeilijk, omdat ik het contact met deze<br />
mensen als waardevol ervaar. Kan er ook verbinding blijven?<br />
Aan de andere kant merk ik ook verschil in contact met<br />
anderen die al lange tijd wél ouders zijn. Het is alsof ik word<br />
toegevoegd tot hun wereld. Verwijdering wordt hier juist weer<br />
méér verbinding. Dit is heel fijn, er is gedeelde vreugde.<br />
Maar mijn gevoel dat ik al die tijd ‘er niet echt bij hoorde’<br />
wordt wel versterkt. Zou dit gevoel straks ook onbedoeld<br />
tussen mij en degenen zonder kinderen ontstaan?<br />
Tot slot<br />
Kinderwens en ongewenst kinderloos. Een heel gecompliceerd<br />
en persoonlijke onderwerp. Toch wordt het gedeeld<br />
door honderdduizend anderen over de wereld, echter vaak<br />
in stilte. Vruchtbaarheidsbehandelingen worden steeds<br />
‘normaler’ gevonden, maar kinderloosheid lijkt een moeilijk<br />
onderwerp te blijven. Er ontstaat vaak een soort impasse.<br />
Stellen spreken niet (meer) over de onvervulde kinderwens<br />
en de omgeving vraagt niet (meer). Waar staan jullie met je<br />
kinderwens of kinderloosheid? Ervaren jullie verwijdering of<br />
juist ook verbinding? En wat zou je hierin graag (anders)<br />
willen? Waar je ook staat, met of zonder kind, ik denk dat een<br />
invoelende maar vooral ook onbevooroordeelde benadering<br />
naar elkaar kan leiden tot meer openheid, begrip en verbondenheid.<br />
Niet eenvoudig, maar ik denk wel dat het mogelijk is.<br />
Meer lezen over kinderwens en kinderloosheid?<br />
www.freya.nl<br />
Freya biedt nieuws, achtergrond informatie, ervaringsverhalen<br />
en contact over vruchtbaarheid, problemen<br />
met zwanger worden en ongewilde kinderloosheid.<br />
www.deverdwaaldeooievaar.be<br />
Belgische vereniging die informatie en emotionele<br />
ondersteuning biedt aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen<br />
en hun omgeving.<br />
www.openzenuw.nl<br />
Een website over vruchtbaarheidsproblemen<br />
en je omgeving<br />
www.ivfboeken.nl<br />
Op deze website zijn boeken verzameld met<br />
als thema’s ‘vruchtbaarheidsproblematiek’ en<br />
‘ongewenste kinderloosheid’.<br />
www.fertiliteit.info<br />
Een site met voorlichtingsmateriaal over onvruchtbaarheid,<br />
geschreven en gecontroleerd door een<br />
redactieraad bestaande uit diverse gezag-hebbende<br />
professionele bronnen.<br />
www.fiom.nl<br />
Informatie van Stichting Ambulante Fiom over haar<br />
hulpverlening aan vrouwen en mannen bij onbedoelde<br />
zwangerschap, kinderwens, afstamming en adoptie.<br />
uitgelicht buikspreker<br />
17
18<br />
Behandelcentrum DBC<br />
biedt behandeling op<br />
maat voor endometriose<br />
patiënten<br />
Als endometriose patiënt<br />
heb je wellicht geregeld<br />
te maken met serieuze<br />
chronische pijn- en<br />
vermoeidheidsklachten.<br />
Soms zijn deze klachten<br />
zo overheersend dat het<br />
gewoon functioneren er<br />
door belemmerd wordt,<br />
je in een isolement<br />
terecht raakt en/of je<br />
soms de wanhoop nabij<br />
bent. Behandelcentrum<br />
DBC in Amersfoort biedt<br />
middels de poliklinische<br />
revalidatiebehandeling<br />
van Ciran aan om je<br />
weer op gang te krijgen.<br />
door eline de visser<br />
buikspreker uitgelicht<br />
Ciran maakt in haar behandeling gebruik van een<br />
gecombineerde aanpak van fysieke revalidatie en een<br />
medisch-filosofische methode. Hoe gaat dit in z’n werking?<br />
Na een intakegesprek word je getest aan de hand van een<br />
5-assig (holistisch) model. Daarbij wordt enerzijds een<br />
persoonlijkheidsprofiel geschetst en wordt daarnaast ook<br />
gekeken naar je beweeglijkheid (fysieke as), je mentale<br />
gesteldheid (mentale as), coping (dat wil zeggen: hoe ga<br />
je om met tegenslagen in je leven) en existentiële coping,<br />
waarin echt dieper ingegaan wordt op levensvraagstukken,<br />
zoals jouw drijfveren en je levensdoel bijvoorbeeld.<br />
Naar aanleiding van deze ingevulde assen wordt een<br />
behandelprogramma voor jou op maat gemaakt, waarna<br />
je een 18-weken durend, intensief traject induikt.<br />
Werkwijze<br />
In 8 á 15 uur per week wordt door middel van in- en<br />
outdoortrainingen je fysieke en mentale gesteldheid weer<br />
in haar eigen kracht gezet. Regelmatig wordt er in kleine<br />
groepjes samengewerkt om over bepaalde vraagstukken<br />
na te denken en met elkaar over te praten. Je kunt dan<br />
denken aan bijvoorbeeld gesprekken over -al dan niet<br />
verkeerd gestelde- aannames, angst en stress;<br />
kenmerken waardoor pijnklachten eigenlijk alleen maar<br />
verergeren. Eigenlijk worden klachten als een ui afgepeld,<br />
zodat je ontdaan wordt van alle onderhoudende factoren,<br />
die een klacht alleen maar nutteloos in stand houden.<br />
Veel patiënten ervaren uiteindelijk ook de opluchting om<br />
over hun problemen te kunnen praten. Eventueel kun<br />
je gebruik maken van een werkgeversmodule, zodat je<br />
leidinggevende desgewenst beknopte en werkgerelateerde<br />
relevante informatie krijgt verstrekt over jouw ontwikkelingen.<br />
Niet onbelangrijk: het Ciran behandelprogramma wordt<br />
volledig vergoed in de basisverzekering.<br />
Meer informatie<br />
Ben je nieuwsgierig naar deze methode en zou je willen<br />
weten wat DBC voor jou kan betekenen? Neem dan eens<br />
contact op en vraag een vrijblijvend oriënterend gesprek<br />
aan. Bel met 033-5374455 en vraag naar Ellen Jagt of<br />
Anita Riksten.<br />
Website<br />
www.dbc.nl/ciran.html<br />
cOlumN<br />
‘ Geen<br />
polonaise<br />
meer aan<br />
mijn lijf’<br />
Ps. Naar aanleiding van mijn vorige column: Met mijn zoon<br />
is alles goed, na de ziekenhuisopname, vijf weken antibiotica<br />
en recente nieronderzoeken bleek alles gelukkig helemaal<br />
in orde!<br />
Aanrakingen. Ze kunnen zo mooi zijn. Een warme hand op de<br />
jouwe, een bemoedigend klopje, hand in hand lopen met je<br />
geliefde, huid-op-huid contact met je kind. Maar ook zo<br />
confronterend, of invasive, zoals ze dat in het Engels zo mooi<br />
noemen. Binnendringend is een van de vertalingen in het<br />
Nederlands. Zo voelt dat ook, alsof iemand je persoonlijke<br />
ruimte binnendringt. De laatste tijd voelen steeds meer normale<br />
aanrakingen, ook van bekenden, vrienden en zelfs familie zo.<br />
Vreemd, ik had daar nooit zo veel last van, was zelfs vrij amicaal.<br />
Ik denk dat in de loop van de tijd dit is opgebouwd. Onderzoek na<br />
onderzoek, inwendig, uitwendig en dat jarenlang. Ik weet nog,<br />
in 2009, op de spoedeisende hulp dat ik dacht: ‘Laat me maar<br />
met die pijn, ik ga wel naar huis, raak me alsjeblieft niet aan, niet<br />
weer!’. Geen ontkomen aan, gynaecoloog van dienst nummer 243<br />
van dat jaar, coassistent erbij, de lieve verpleegkundigen die me<br />
hielpen. Maar telkens weer raken ze hetgeen aan dat het meest<br />
privé is: je lijf. En dan vaak nog via de ingang die je eigenlijk niet<br />
voor het publiek wilt openstellen. Maar die als endometriose<br />
patiënt soms wel de hoofdingang van een pretpark lijkt te zijn.<br />
Tijdens mijn zwangerschap heb ik vanaf week 5 meerdere echo’s<br />
gehad, inwendig en uitwendig. Maar ook onderzoeken, ctg’s en<br />
een draaipoging omdat de kleine in stuit lag. Die draaipoging<br />
deed ook zo onnoemelijk veel zeer dat ik moest braken. En had<br />
geen enkel nut. Uiteindelijk hield de medisch noodzakelijke bevoelerij<br />
pas op na mijn keizersnee en de daaropvolgende controles.<br />
De kraamtijd was een emotionele achtbaan, waarin ik het<br />
liefst alleen man naast me had. Buiten mijn kersverse baby<br />
natuurlijk. Ik hield iedereen een beetje op afstand tot we als<br />
gezin gewend waren. Heerlijk was dat. Maar toen kwam de<br />
kraamvisite: iedereen dikke zoenen, knuffels en aan mijn kind<br />
zitten. Wat werd ik ineens bezitterig! Ik wilde liever niet dat<br />
mensen aan mijn kind zaten, zijn huid voelde als de mijne en<br />
ik was klaar met elke aanraking van iemand anders dan mijn<br />
gezin. Ik heb me er echt overheen moeten zetten. Wat een<br />
duffe muts was ik geworden, ik schrok er zelf van.<br />
Na de kraamperiode dacht ik er wel vanaf te zijn. Tot een collega<br />
vorige week ineens vriendschappelijk zijn arm om mijn schouders<br />
sloeg. Met trillende stem zei ik: ‘Wil je me alsjeblieft loslaten,<br />
ik hou niet van aanrakingen.’ In de trein naar huis drong het pas<br />
tot me door wat ik had gezegd en gevoeld. Ik hou gewoon niet<br />
meer van aanrakingen. Ik! Die altijd met iedereen wilde kroelen,<br />
een hand op iemands hand legde, de bemoedigende schouderklopjes<br />
gaf. Ik raakte zelf niet meer aan ook. Ja mijn man en mijn<br />
kind. En soms mijn ouders of bepaalde vriendinnen. Ik zit aan<br />
mijn taks wat aanraken betreft. Artsen mogen me alleen als het<br />
strikt noodzakelijk is nog aanraken heb ik besloten. En zo min<br />
mogelijk meekijkende stagiairs, co-assistenten en andere<br />
geïnteresseerden. En richting anderen hou ik afstand, een hand<br />
volstaat vaak ook in plaats van drie zoenen op de wang. En<br />
eigenlijk is daar niks mis mee nu even, het heftige zal vanzelf<br />
slijten. Gelukkig woon ik niet meer in Breda, zodat ik geen<br />
carnaval hoef te vieren. Geen polonaise meer aan mijn lijf.<br />
Gianna<br />
column buikspreker<br />
19
Voor deze editie van de Buikspreker<br />
hebben we de leden van de adviesraad<br />
gevraagd wat de meerwaarde is van<br />
een MRI bij (het vaststellen) van<br />
endometriose. En hoe betrouwbaar is<br />
de uitkomst van zo’n MRI? MRI staat<br />
voor magnetic resonance imaging.<br />
Hierbij worden beelden van organen<br />
en weefsels gevormd met behulp van<br />
magnetische resonantie.<br />
20 Heb jij nou ook een vraag met betrekking tot endometriose<br />
die je graag zou willen laten voorleggen aan de adviesraad?<br />
Mail je vraag naar redactie@endomtriose.nl<br />
21<br />
door esmée karstanje-hanegraaf<br />
Een MRI is niet bedoeld om endometriose vast te stellen.<br />
Wel zou het een meerwaarde kunnen zijn om de uitbreiding<br />
van diep infiltratieve endometriose (DIE) in kaart te<br />
brengen. Dus pas als er bij anamnese en lichamelijk<br />
onderzoek, aangevuld door echoscopie, de verdenking<br />
bestaat op DIE kan de MRI gebruikt worden om vast te<br />
leggen wat de relatie is tussen de endometriose en de<br />
darm, de blaas en de ureteren. In dit geval kan de MRI dan<br />
de colonoscopie (endoscopisch onderzoek van de dikke<br />
darm), de CT-scan IVP, de rectosigmoidescopie (kijkonderzoek<br />
voor het onderste deel van de dikke darm) en de<br />
barium foto van de darm vervangen. Voor adenomyose is<br />
een MRI scan zelfs de gouden standaard. Adenomyose is<br />
endometriose in glad spierweefsel, zoals bijvoorbeeld in de<br />
spierwand van de baarmoeder.<br />
Wanneer een MRI?<br />
De MRI is nog niet zinvol/betrouwbaar voor peritoneale<br />
endometriose (endometriose op het buikvlies). Momenteel<br />
doet men in Maastricht onderzoek naar de waarde van<br />
de MRI met contrastvloeistof in de diagnostiek van<br />
peritoneale endometriose. In een proefdiermodel hebben<br />
ze inmiddels aangetoond dat contrast enhanced MRI<br />
de vaatnieuwvorming die gepaard gaat met peritoneale<br />
endometriose kan afbeelden. Een uitbreiding van dit<br />
onderzoek bij vrouwen met endometriose start zodra de<br />
medisch ethische commissie toestemming heeft gegeven.<br />
De MRI is erg onderzoeker afhankelijk. Met ander<br />
woorden degene die de MRI beoordeelt moet wel goed<br />
weten waar hij/zij naar kijkt, waardoor de betrouwbaarheid<br />
van zo’n scan ligt in de handen van de beoordelaar en<br />
degene die hem vervaardigd.<br />
buikspreker interview<br />
En MRI’s blijven slechts zwakke aftreksels van de<br />
werkelijkheid, 2-dimensionaal, zwart-wit, en hoe dan ook<br />
pre- en postoperatief opnieuw bekeken: DIE-operaties<br />
vallen bijna altijd tegen, er is vrijwel altijd veel meer<br />
endometriose dan op de MRI zichtbaar. Een MRI laat<br />
alleen een deel van de vergroeiingen, de fibrosering, te<br />
zien, je moet laparoscopie doen om de volledige omvang<br />
te kunnen beoordelen, en dan zie je meestal door de<br />
vergroeiingen zeker niet alles, daarvoor moet je opereren.<br />
Bloedingen tijdens een zwangerschap<br />
Een andere vraag aan de leden van de adviesraad was of<br />
bloedingen tijdens een zwangerschap van endometriose<br />
haarden kunnen komen. Vaginale bloedingen worden<br />
waarschijnlijk niet door endometriose veroorzaakt tenzij<br />
er een haard in de vagina (fornix posterior = achterste<br />
vagina gewelf) of op de baarmoederhals zit.<br />
Bloedingen in de buik tijdens de zwangerschap komen<br />
voor. Het is een zeldzame aandoening, maar het kan.<br />
Verder heeft het nu wat meer aandacht gekregen<br />
omdat er onlangs in Nederland 3 gevallen achtereen<br />
zich hebben voorgedaan, hetgeen buitengewoon<br />
opmerkelijk is. Ook in het VUmc hebben ze een casus<br />
die ze op dit moment aan het opschrijven zijn voor<br />
publicatie. Sinds 1950 zijn 104 casuïstieken opgeschreven<br />
tot 1968, daarna 28 andere casuïstieken beschreven<br />
door Brosens tot heden. Dat betekent dus dat het een<br />
buitengewoon zeldzame aandoening is die overigens<br />
niet alleen bij eerste zwangerschappen voorkomt<br />
en waarbij geen recidiefkans aanwezig lijkt te zijn.<br />
Althans niet beschreven.<br />
Vraag het<br />
de adviesraad<br />
Erfelijkheid van endometriose<br />
Het komt voor dat een moeder endometriose heeft,<br />
met een dochter die ook endometriose blijkt te hebben.<br />
Je hoort ook vaak dat zussen beiden endometriose<br />
hebben. We bespraken daarom met de adviesraad in<br />
hoeverre endometriose genetisch bepaald is. Kunnen<br />
zussen en dochters ook al in gesprek gaan met een<br />
gynaecoloog om endometriose in een vroeger stadium<br />
op het spoor te komen? Of moeten zij pas komen bij het<br />
krijgen klachten of een onvervulde kinderwens?<br />
Er is zeker een genetische component in het ontstaan<br />
van endometriose. Er blijkt echter geen consensus te<br />
zijn over wat dit betekent voor de dochters en zusjes<br />
van vrouwen met endometriose. Met name moeders zijn<br />
dan ook bang dat hun dochters in dezelfde problematiek<br />
zullen vervallen als zij.<br />
Men ziet regelmatig op verzoek van vrouwen met endometriose<br />
haar dochters, ook als zij nog geen kinderwens hebben,<br />
maar bijvoorbeeld juist een anticonceptiewens. Ook is er<br />
geen consensus of dit zinvol is. Aangezien er volgens de<br />
literatuur een delay van meerdere jaren bestaat tussen de<br />
eerste klachten en de uiteindelijke diagnose van endometriose,<br />
zou men wellicht sneller zouden moeten overgaan tot<br />
laparoscopische exploratie ingeval van menstruatie gebonden<br />
pijnklachten bij adolescenten/jong volwassenen. Wellicht<br />
premenstrueel uit te voeren, zodat de zones van ‘aangetast’<br />
buikvlies (in geval van peritoneale endometriose, zoals<br />
doorgaans op die leeftijd voorkomt) duidelijk gevisualiseerd<br />
kunnen worden. Het vermoeden bestaat dat een resectie<br />
(verwijdering/uitsnijding) van het aangetaste buikvlies wellicht<br />
de ontwikkeling naar meer uitgebreide vormen<br />
van endometriose op latere leeftijd (volwassen leeftijd)<br />
kan afremmen. Als men de patiënten ‘eerder’ chirurgisch<br />
zouden kunnen behandelen, heeft de endometriose geen<br />
‘jaren’ de kans om uit te breiden tot diep infiltrerende<br />
endometriose of endometrioma’s, besparen we op de kosten<br />
voor werkonbekwaamheid en pijnstillende medicatie,<br />
optimaliseren we de levenskwaliteit van vrouwen die<br />
gepredisponeerd zijn voor endometriose en kunnen we<br />
het aantal patiënten met fertiliteitproblemen te wijten aan<br />
uitgebreide vormen van endometriose wellicht terugdringen.<br />
Het chirurgisch behandelen d.m.v. laparoscopische resectie<br />
van het aangetaste buikvlies in geval van oppervlakkige<br />
peritoneale endometriose is immers heel wat eenvoudiger<br />
dan in geval het een ‘frozen pelvis’ betreft op basis van reeds<br />
lange tijd ‘sudderende’ en tot diep infiltrerende endometriose<br />
met uitgebreide adhesievorming geëvolueerde endometriose.<br />
Op tijd erbij zijn<br />
Het is bij een familiehistorie met endometriose, en tevens<br />
bij het meisje pijnlijke menstruaties en daardoor school/<br />
sportverzuimen, alle reden om een endometriose-gynaecoloog<br />
te bezoeken. Op tijd erbij zijn, erger voorkomen,<br />
en bij niet voldoende reageren op hormonale behandeling,<br />
snel een laparoscopie laten doen door ervaren ogen.<br />
De pil wordt veelal als oplossing gezien, de pil continue<br />
doorgebruiken en zo van 12 bloedingen (=retrograde<br />
menstruaties) per jaar terug naar geen of slechts enkele<br />
bloedingen is een betere oplossing. De pil bevat een<br />
oestrogeen dat endometriose stimuleert, en daarom is<br />
een zwak progestageen continue (Provera, Cerazette)<br />
misschien wel beter, als er maar een amenorroe<br />
(geen bloedingen meer) ontstaat.<br />
interview buikspreker
22 Bij social media websites betreft het niet alleen informatie kwaliteit van het leven. Social Media kan hier dan mede<br />
23<br />
in de vorm van tekst (nieuws, artikelen). Ook geluid<br />
(muziek) en beeld (fotografie, video) worden gedeeld.<br />
Daarbij draait het vooral om de rol van de website<br />
bezoeker. Hij zorgt meestal voor (een groot deel van) de<br />
inhoud van de website. Hyves, twitter en facebook zijn<br />
voorbeelden van social networks & communities.<br />
Digitale ingang bij ziekte<br />
Het woord ‘social’ zegt eigenlijk al voldoende. Volgens de<br />
Van Dale betekent sociaal o.a. dat men geneigd is om te<br />
leven in groepen. Mensen zijn sociale wezens en hebben<br />
de emotionele behoefte om zich te verbinden met andere<br />
mensen. Over het algemeen is de basis of start van<br />
sociale relaties of contacten een bepaalde overeenkomst<br />
in interesses en/of gemeenschappelijke vrienden.<br />
Je ontmoet sneller mensen die zich in dezelfde situatie<br />
bevinden als jezelf. Denk aan bijvoorbeeld hetzelfde werk<br />
of hobby. Maar wanneer je een ziekte hebt, is het leggen<br />
van sociale contacten soms minder makkelijk of ervaar<br />
je juist botsingen in je bestaande contacten. Terwijl uit<br />
verschillende onderzoeken is gebleken dat sociale<br />
contacten juist een duidelijk positief effect hebben op de<br />
gezondheid. Want betrokkenheid, communicatie en<br />
participatie is een belangrijke basis voor de welzijn en<br />
buikspreker uitgelicht<br />
een positieve rol in spelen. Want fysiek contact in de<br />
sociale sector is belangrijk, maar de digitale ingang kan<br />
ook een heel goed startpunt zijn.<br />
Instrumentarium<br />
Het mooie van social media is dat je gemakkelijk contact<br />
kan houden met je familie, vrienden en kennissen over je<br />
dagelijks leven. Maar social media kun je ook zien als een<br />
instrumentarium, die op veel verschillende manieren kan<br />
worden ingezet. Denk bijvoorbeeld aan:<br />
• informatievoorziening & ondersteuningsaanbod:<br />
aanwezig zijn met actuele informatie, maar ook adviezen.<br />
• een ontmoetingsplek: het vinden en gevonden worden,<br />
van mensen met bijvoorbeeld vergelijkbare problematiek<br />
zoals endometriose.<br />
• uitwisseling: mogelijkheden om van elkaar te leren,<br />
uitwisselen van ervaringen. En niet alleen met<br />
lotgenoten, maar ook met zorgverleners en medici<br />
zou dit goed mogelijk zijn.<br />
Endometriose & social media<br />
Endometriose is uiteraard ook te vinden binnen de<br />
wereld van social media. Al surfend op internet kom<br />
ik een initiatief van een lotgenote endometriose tegen.<br />
Social Media is overal. Je kan er tegenwoordig<br />
bijna niet meer aan ontkomen. Social media<br />
is een verzamelnaam voor alle internettoepassingen<br />
waarmee het mogelijk is om<br />
informatie met elkaar te delen als groep,<br />
over onderwerpen die deze groep belangrijk<br />
vindt. Dit op een gebruiksvriendelijke én<br />
vaak leuke wijze.<br />
Door frouckje grijpstra - de Jong<br />
Social Media en endometriose<br />
Zo heeft Carmen van Dijk, 39 jaar uit Kampen een<br />
Endometriose Lotgenoten Groep aangemaakt op<br />
Facebook. Ik zoek contact op met haar. Ze vertelt:<br />
“Sinds 2006 weet ik dat ik Endometriose heb. Waarschijnlijk<br />
had ik het al eerder, maar door omstandigheden ben ik er<br />
toen per toeval achtergekomen. De groep op Facebook is<br />
ten eerste bedoeld voor endometriose patiënten,<br />
maar ook om meer begrip te krijgen bij vrienden, familie<br />
en partners. Ook zij zijn dus welkom. De gedachte achter<br />
het oprichten van deze groep is dan ook dat lotgenoten<br />
herkenning en steun bij elkaar kunnen vinden. En dat je ten<br />
alle tijden je ei er kwijt kunt. Eigenlijk alles rondom endometriose<br />
vind je terug binnen deze groep. Zoals bijvoorbeeld<br />
pijnklachten, ervaringen, werkproblemen, IVF en omgaan<br />
met ongewenst kinderloosheid. Het leek me leuk om een<br />
Facebook groep met een persoonlijk tintje op te richten,<br />
waar iedereen alles kwijt kan, ik had nooit verwacht dat het<br />
zo’n succes zou worden en dat we er samen met elkaar<br />
zo’n geweldige groep van hebben gemaakt!”<br />
De pagina is te vinden op: www.facebook.com/groups/<br />
endometrioselotgenoten<br />
(nb. Deze groep is een zogenaamde ‘gesloten’ groep.<br />
Iedereen kan wel zien dat deze groep bestaat en wie<br />
de leden zijn, maar de berichten zelf zijn afgeschermd.<br />
Bij aanmelding kan Carmen je toelaten)<br />
De Endometriose Stichting is natuurlijk ook al geruime tijd<br />
actief op diverse sociale media. Zo hebben zij een eigen<br />
forum waar gastvrouwen aanwezig zijn. De stichting maakt<br />
tevens gebruik van de verschillende mogelijkheden van<br />
onderstaande sites, zoals het delen van inspirerende<br />
video’s en teksten rondom endometriose en de laatste<br />
nieuwtjes. Maar ook zijn het plekken waar lotgenoten<br />
elkaar kunnen vinden en ervaringen kunnen uitwisselen.<br />
Mocht je er nog niet bekend mee zijn, kom dan gerust<br />
eens rondkijken!<br />
www.facebook.com/endometriosestichting<br />
www.endometriose-sticht.hyves.nl<br />
www.twitter.com/endometriose_nl<br />
uitgelicht buikspreker
24<br />
vallen en<br />
weer<br />
opstaan<br />
door Jolanda wigger<br />
Mijn naam is Jolanda Wigger en ik ben 41 jaar<br />
oud. Getrouwd met Hans en samen hebben we<br />
twee schatjes van Jack Russels.<br />
Toen ik op 19 jarige leeftijd op vakantie was in Spanje<br />
stond ik door omstandigheden onder een hoop stress.<br />
De situatie toen leidde er toe dat ik halsoverkop werd<br />
opgenomen in een ziekenhuis daar zodat ik wat kon<br />
uitrusten met behulp van morfine toediening. Hoewel ik<br />
dat toen niet zo ervaren heb kan ik nu vaststellen dat<br />
het al voortekenen waren van de endometirose. Maar<br />
als ik met mijn klachten naar de huisarts ging werd het<br />
altijd gewijd aan ‘stress’. Je gaat daar op een gegeven<br />
moment zelf ook in geloven doordat je niet weet wat<br />
het anders zou kunnen zijn.<br />
Met een moeizame relatie achter de kiezen leerde ik<br />
Tonnie kennen. En hoewel we negen jaar samen zijn<br />
geweest liep deze relatie op een zeker moment stuk.<br />
We hadden erg vaak ruzie omdat hij mij niet begreep.<br />
Ik voelde me altijd rot en hij wist niet hoe hij hier<br />
mee om moest gaan. Mijn lichamelijke klachten<br />
hadden altijd een duidelijk verband met mijn ovulaties<br />
en menstruaties, echter op begrip hoefde ik niet te<br />
rekenen waardoor ik na negen jaar voor mezelf heb<br />
gekozen en mij bezig hield met andere dingen zoals<br />
mijn werk.<br />
buikspreker ervaringsverhaal<br />
Na een jaar van rust kwam Hans in mijn leven. Hij was<br />
zo lief en zorgzaam, dat kende ik helemaal niet.<br />
Eindelijk een arm om me heen en eindelijk iemand die<br />
wel naar me luisterde. Twee jaar later zijn we getrouwd<br />
en al snel kwam onze kinderwens ter sprake. Hoe graag<br />
we die ook vervuld zouden zien, dit wilde niet lukken.<br />
En na een jaar proberen zijn we naar de gynaecoloog<br />
gegaan om alles te laten nakijken. Bij mij was het in<br />
orde, echter bij Hans was de kwaliteit van zijn zaad niet<br />
wat het zou moeten zijn. Hierdoor kwamen we voor IUI<br />
in aanmerking en een nieuw en lang traject volgde.<br />
Ik vond dit een moeilijke tijd. Niet alleen omdat een<br />
spontane zwangerschap er voor ons niet in zat maar<br />
ook om in de wachtkamer steeds weer geconfronteerd<br />
te worden met zwangere vrouwen.<br />
De IUI pogingen bleken onsuccesvol waardoor Hans op<br />
een gegeven moment voorstelde om mijn gezondheid<br />
duidelijker in kaart te brengen. Hieruit konden we<br />
herleiden dat ik me drie weken in de maand ziek voelde.<br />
Ik was prikkelbaar, lusteloos en extreem moe. Altijd had<br />
ik tijdens mijn menstruatie buikpijn, rugpijn, zere benen<br />
en hoofdpijn. De puzzelstukjes vielen voor ons langzaam<br />
op hun plaats dat mijn klachten wel eens aan mijn<br />
cyclus en de daarbij horende hormonen te wijten waren.<br />
Tijdens een gesprek met de gynaecoloog waar we<br />
inmiddels de mogelijkheden voor IVF bespraken<br />
brachten we onze bevindingen en twijfels over het<br />
gebruik van nog meer hormonen naar voren.<br />
Helaas liepen we weer tegen veel onbegrip aan en<br />
besloten we om het traject niet te vervolgen. Tegelijkertijd<br />
heb ik hulp gezocht bij een psycholoog aangezien ik<br />
altijd hoorde dat dit alles tussen mijn oren zat. Ook zijn<br />
we terecht gekomen bij een heilpraktiker in Duitsland.<br />
Deze constateerde een cyste van ruim vijf centimeter in<br />
mijn eierstok en hiermee zijn we terug gegaan naar de<br />
gyneacoloog. Na veel aandringen mocht ik een echo<br />
laten maken en ook daar werd de aanwezigheid van de<br />
cyste bevestigd. Hierdoor ging alles ineens in een<br />
stroomversnellig en ben ik binnen tien dagen geholpen<br />
middels een operatie. Vervolgens kreeg ik zoladex<br />
voorgeschreven. Een medicijn waar ik behoorlijk wat<br />
bijwerkingen van heb gehad. Maar na dit een half jaar<br />
gebruikt te hebben was de rust in mijn lichaam<br />
eindelijk terug en zag alles er weer normaal uit. Dit was<br />
een hele opluchting voor ons, eindelijk ging alles weer<br />
een beetje beter.<br />
‘helaas liepen<br />
we weer tegen veel<br />
onbegrip aan’<br />
Totdat op 7 maart 2008 het noodlot bij mijn zus<br />
toesloeg. Geheel onverwachts is haar man op 42-jarige<br />
leeftijd overleden aan een hartstilstand. Mijn zus en<br />
haar drie kinderen bleven alleen achter. Een verschrikkelijk<br />
moeilijke tijd waarin we probeerden er vooral<br />
voor hen zoveel mogelijk te zijn.<br />
Ongeveer een jaar later begon bij mij de ellende weer.<br />
Ik kon ‘s nachts niet slapen van de pijn en probeerde<br />
met medicatie dit zo goed mogelijk te onderdrukken<br />
maar niets hielp. Ook Hans wist niet wat we moesten<br />
doen en we besloten daarom de volgende dag maar<br />
weer naar de huisarts te gaan. Daar heb ik opnieuw<br />
mijn verhaal verteld en gelukkig werd ik direct doorgestuurd<br />
naar het ziekenhuis. In eerste instantie gaf de<br />
gynaecoloog weer aan dat het allemaal wel mee viel<br />
omdat ze niets konden vinden. Met wat pijnstilling zou<br />
het mij met wel goed komen zei ze. De volgende dag<br />
leek alles alleen maar erger te worden en zijn we<br />
teruggekeerd. Dit maal bleef ik aandringen op een beter<br />
onderzoek en dat wierp gelukkig zijn vruchten af.<br />
Ik werd opgenomen en kreeg meteen morfine toegediend.<br />
Na een lange dag en nacht werd er dan eindelijk<br />
een kijkoperatie uitgevoerd.<br />
In tegenstelling tot de vorige keer duurde de operatie<br />
dit maal veel langer dan verwacht. Mijn partner Hans<br />
was dan ook erg bezorgd toen ik na vijf uur nog steeds<br />
niet terug was op de afdeling. Na een zes uur durende<br />
operatie werd ik dan eindelijk terug gebracht en wist ik<br />
niet wat me was overkomen. De pijn was immens. De<br />
chirurg kwam naar ons toe en vertelde wat er allemaal<br />
aan de hand bleek te zijn in mijn buik. ‘We hebben eerst<br />
een kijkoperatie gedaan maar we zagen niets meer.<br />
De linkereierstok was helemaal verdwenen en zo ook<br />
mijn urinebuis’. Alles was verstrikt geraakt in een hele<br />
hoop endometriose haarden. Doordat ze er niet goed<br />
bij konden komen hebben ze uiteindelijk een buikoperatie<br />
uit moeten voeren. Gelukkig is ook meteen de<br />
mirenaspiraal gezet (in vooraf overleg met ons) maar<br />
jeetje wat voelde ik me verdrietig.<br />
De drie IUI pogingen die eerder waren gedaan hadden<br />
geen schijn van kans gehad werd ons verteld, wat een<br />
verschrikkelijke domper. Tegelijkertijd was ik erg boos,<br />
altijd werd mij gezegd dat het allemaal tussen mijn<br />
oren zat. Dus niet!<br />
Ook voor Hans is het moeilijk, des te meer prijs ik<br />
mijzelf gelukkig met hem aan mijn zij. We kunnen er<br />
samen goed over praten en dat geeft mij weer veel<br />
steun. Ik heb alles verteld aan de mensen die dicht bij<br />
mij staan echter werd er toch niet altijd goed op<br />
gereageerd. Sommige mensen in onze omgeving<br />
denken nu nog steeds wel eens dat ik me aanstel,<br />
omdat je van de buitenkant niets vreemds aan mij<br />
kan zien. Dat zijn de momenten die me zeer doen.<br />
Mijn psycholoog raadde mij aan om een weekplanning<br />
te maken om op die manier een betere structuur in<br />
mijn leven te hebben waar ik me goed aan vast kon<br />
houden. Voor mijn doen was dat een behoorlijk druk<br />
schema, dat ik jaren volgehouden heb maar nu ben ik<br />
er toch van af gestapt. Voor mijn gevoel is er meer<br />
dan de gehele week alles inplannen, ik zie wel wat<br />
morgen me brengt.<br />
Gelukkig heb ik Hans en mijn ouders, mijn zus en haar<br />
drie kinderen, mijn broer en schoonzus die naast ons<br />
wonen en hele goede vrienden om me heen. Toch ben ik<br />
erg bang voor de toekomst. Dit komt doordat het altijd<br />
een chaos zal blijven in mijn buik. Maar ook bang dat<br />
er bijvoorbeeld iets met Hans zou gebeuren. Hij en de<br />
hondjes zijn wel mijn gezin, daar ga ik dan ook<br />
helemaal voor.<br />
‘de iUi pogingen<br />
hadden geen schijn<br />
van kans gehad’<br />
Ik wil alle meiden zeggen, houd je niet langer voor de<br />
gek en laat je niet zomaar afschepen. Als je zoveel pijn<br />
hebt bij de menstruatie dat het niet meer normaal<br />
voelt, wacht niet te lang en laat je niet aan het lijntje<br />
houden. Vecht voor jezelf. Als je het niet vertrouwt,<br />
ga dan direct naar je huisarts. Ondanks wat ik meegemaakt<br />
heb, maken ik en Hans ook wel lol in ons leven.<br />
Positief blijven, dat probeer ik ook. Wens jullie heel veel<br />
kracht en liefde toe.<br />
ervaringsverhaal buikspreker<br />
25
26<br />
wijs op weg<br />
Ontdek de diverse behandelwijzen<br />
van Endometriose; welke maakt voor<br />
jou het verschil?<br />
Zet maar alvast is je agenda<br />
9 maart 2013 is het Landelijke Endometriosedag!<br />
Jaarlijks wordt in maart wereldwijd aandacht geschonken<br />
aan Endometriose tijdens de Endometriosis Awareness<br />
Week. De Endometriose Stichting sluit hierbij aan door<br />
in deze week een landelijke bijeenkomst te organiseren<br />
voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft.<br />
Momenteel zijn de voorbereidingen in volle gang voor<br />
de volgende Endometriosedag. Hierbij alvast enige<br />
informatie.<br />
Datum<br />
Zaterdag 9 maart 2013<br />
Locatie<br />
Eindhoven<br />
buikspreker agenda<br />
9 MAART 2013<br />
Thema<br />
Wegwijs in diverse behandelwijzen bij Endometriose<br />
Tijdens deze dag komen zowel reguliere als aanvullende/<br />
alternatieve behandelwijzen aan bod. Wij laten zien dat<br />
de diverse behandelwijzen niet alleen naast elkaar<br />
functioneren maar elkaar ook prima kunnen aanvullen!<br />
Daginvulling<br />
Naast diverse sprekers is er ook ruimte voor een interactieve<br />
invulling van de dag. Neem gerust eens plaats in de stoel<br />
van de behandelaar en proef hoe lekker gezond kan zijn!<br />
Meer informatie<br />
Nadere informatie volgt, hou onze website in de gaten.<br />
Graag zien wij je op 9 maart 2013!<br />
Door de jaren heen hebben wij veel donateurs mogen ontvangen bij de<br />
stichting. Echter gebeurd het nog wel eens dat de e-mailadressen van<br />
deze donateurs niet kloppen of niet meer up-to-date zijn. Omdat wij heel<br />
graag iedereen willen kunnen voorzien van de laatste endoflitsen, er voor<br />
zorgen dat iedereen in kan loggen op de website en ook graag de<br />
facturen per e-mail zouden willen verzenden i.p.v. op een dure wijze via<br />
de post vragen wij uw aandacht voor het volgende.<br />
is uw e-mailadres veranderd na inschrijving bij onze stichting?<br />
Wilt u dit dan wijzigen via uw persoonlijke gegevens door in te loggen<br />
op onze website. Lukt het niet zelf? Dan graag doorgeven aan<br />
secretariaat@endometriose.nl o.v.v. naam, adres en relatienummer. Bedankt!<br />
Wij gaan met onze tijd mee aangezien onze<br />
donateurs dat ook doen. Daarom is het sinds kort ook<br />
mogelijk om aan onze stichting te doneren middels het<br />
sturen van een SMS! Stuur een sms met het bericht<br />
DONATIE4523 naar 1008 en steun ons direct.<br />
Tevens zijn wij ook te vinden via de websites<br />
www.yeswecare.nl en www.geef.nl en is het voor<br />
u mogelijk om een donatie te leveren aan<br />
de Endometriose Stichting.<br />
kORT NIEuws<br />
Lotgenote suzanne stuivenberg heeft<br />
ons onlangs blij verrast! Door middel van<br />
de verkoop van de endometriose armbandjes<br />
heeft zij een bedrag van maar<br />
liefst €136,70 opgehaald voor de stichting.<br />
Wij zijn haar daar ontzettend dankbaar<br />
voor en kunnen zulke initiatieven alleen<br />
maar aanmoedigen natuurlijk.<br />
De verkoop regelde Suzanne via de<br />
lotgenotengroep op facebook en was<br />
mede daardoor een groot succes.<br />
Met de verkoop van de armbandjes hoopt<br />
Suzanne meer bekendheid te creeëren<br />
rondom endometriose en daarnaast zou<br />
ze het fantastisch vinden als er een<br />
medicijn of behandeling komt die de<br />
klachten kunnen verminderen of zelfs doen<br />
verdwijnen. Haar actie is in ieder geval al<br />
weer een stap in de goede richting!<br />
Bedankt Suzanne!<br />
Er komt ontzettend veel kijken bij het runnen van een stichting. Wij zijn heel erg trots<br />
op datgene wat wij al bereikt hebben maar altijd op zoek naar meer (h)erkenning en<br />
exposure in de media. Zo waren wij onlangs te zien in het televisieprogramma<br />
‘Langs de Leeuw’ (omroep.vara.nl/media/197621 vanaf 12:30 min.) Twee stoere<br />
lotgenoten ontvingen daar een yellow ribbon en brachten endometriose hier mee<br />
weer meer onder de aandacht! Houd televisie en internet dus goed in de gaten want<br />
steeds vaker verschijnen we hierin op allerlei manieren.<br />
kort nieuws buikspreker<br />
27
28<br />
Afrikaanse<br />
pompoensoep<br />
Ingredienten<br />
* 1 flinke ui<br />
* 2 teentjes knoflook<br />
* 1 mespunt gemalen chili<br />
(of spaanse peper of cayenne)<br />
* 6 kardemom zaden<br />
* 1 a 2 theelepels kurkuma<br />
* Ca. 1 kg pompoen<br />
* Ca. 1 cm verse gember<br />
* 500 cc water<br />
* 400 cc kokosmelk<br />
* 2 biologische bouillonblokjes<br />
* Evt. 1 koffielepel kokosolie<br />
extra vergin (met kokossmaak)<br />
* Evt. nog een paar draaien zeezout uit<br />
de zoutmolen en naar eigen smaak nog<br />
wat kurkuma, chili en/of gember<br />
buikspreker recept<br />
Bereiding<br />
Ui fruiten, knoflook in plakjes gesneden erbij doen.<br />
Vervolgens de chili, de gepelde kardemomzaden en de<br />
kurkuma. Na ca 1 minuut de in stukken gesneden<br />
pompoen, het water, de kokosmelk en de gember en<br />
bouillon erbij doen. Beetgaar laten worden en pureren.<br />
Proef even of de soep goed op smaak is en voeg<br />
eventueel nog wat specerijen toe. Dan de kokosolie<br />
erdoor roeren. Heerlijk als voorafje, lunch soep of<br />
zomaar als tussendoortje.<br />
Gezondheidslesje<br />
Als de dagen korter worden en wij minder van onze<br />
neurotransmitter serotonine aanmaken zijn er volop<br />
pompoenen. Dat kan bijna geen toeval zijn. Pompoen<br />
bevat namelijk een stof waaruit we serotonine kunnen<br />
aanmaken. Tekorten aan serotonine worden in verband<br />
gebracht met inslaapproblemen, herfst-/winterdepressies,<br />
energieverlies tijdens de donkere dagen, een<br />
verhoogde pijngevoeligheid maar ook met dwangmatige<br />
of eenzijdige eetgewoontes, zoals een enorme zin<br />
in zoet. Maar juist het eten van zoet verlaagt ons<br />
serotonine niveau nog meer en brengt ons hormonale<br />
systeem in de war.<br />
Zet een dergelijk soepje dus regelmatig op het menu<br />
als de herfst/winter niet uw tijd van het jaar is. Hoe dan<br />
ook is het in de donkere periodes van het jaar wijsheid<br />
om niet al teveel koud voedsel te eten. Dat kost in het<br />
koude jaargetijde ook gewoon teveel energie van onze<br />
spijsvertering.<br />
endometriose<br />
dieet<br />
Het endometriose dieet is over komen waaien uit<br />
Amerika en heeft inmiddels ook Nederland bereikt.<br />
Hoewel het al een ruime tijd bestaat is dit dieet nog<br />
niet erg bekend. Er mag meer niet dan wel gegeten<br />
worden en vereist een sterke vorm van discipline en<br />
doorzettingsvermogen. Toch lijken heel wat vrouwen<br />
met endometriose er baat bij te hebben.<br />
Door fiona dijkhuizen<br />
Duidelijk is dat endometriose wordt ‘gevoed’ door<br />
oestrogenen. Dit hormoon zorgt er onder andere voor dat<br />
een vrouw iedere maand menstrueert. Het is daarom ook<br />
geen vreemde gedachte om er voor te zorgen dat de<br />
voeding die je dagelijks tot je neemt, zo min mogelijk<br />
oestrogenen bevat. Het endometriose dieet is hier geheel<br />
op ingericht. Een aantal voorbeelden van producten die dit<br />
hormoon bevatten zijn: vlees (vooral rood), zuivel, eieren<br />
en soja. Daarnaast worden de volgende zaken afgeraden<br />
om te nuttigen: gluten, cafeïne, suiker, alcohol, transvetten,<br />
vis en kant-en-klaar producten.<br />
Naast het feit dat er gezocht wordt naar een voedingspatroon<br />
waarin zo min mogelijk oestrogenen aanwezig zijn in de<br />
producten, wordt er ook aangeraden om geen voedsel te<br />
nuttigen dat ontstekingen in het lichaam kan verergeren.<br />
Endometriose gaat vaak gepaard met ontstekingen omdat het<br />
baarmoederweefsel zich op plaatsen in het lichaam bevindt<br />
waar dat niet hoort. De irritaties die hierdoor kunnen ontstaan<br />
op het buikvlies en de darmen zorgen vaak voor extra pijn,<br />
bovenop de al aanwezige pijn afkomstig van de menstruatie.<br />
Er zijn veel producten die deze ontstekingen zouden kunnen<br />
verergeren en daarom wordt binnen het dieet geadviseerd om<br />
die te mijden. Een voorbeeld hiervan is tarwe.<br />
Wat mag ik dan wel?<br />
Er blijft weinig over zou je zo zeggen. Dat is deels ook<br />
waar, echter wanneer je het dieet volgt, word je vanzelf<br />
creatief en zoek je naar producten en recepten die wel<br />
toegestaan zijn. Te denken valt aan groenten en fruit,<br />
het liefst biologisch zodat je geen hinder ondervindt van<br />
eventuele toxines. Noten en zaden, ook hiervoor geldt,<br />
zo puur mogelijk. Dus geen gezouten pinda’s, daar zitten<br />
vaak verzadigde vetten in. Het advies is ook om het dieet<br />
uiteindelijk geheel naar je eigen lichaam te volgen.<br />
Wanneer je besluit om te starten ga dan eerst eens langs<br />
bij een voedingsdeskundige of diëtist. Het is weliswaar<br />
geen ‘dieet’ maar eigenlijk een voedingsstijl die je zo lang<br />
kan volgen als je er zelf baat bij hebt. Dit zou dus kunnen<br />
betekenen dat je het maanden of zelfs jaren volgt. Belangrijk<br />
dan is om zeker te weten dat er niets aan vitamines en<br />
mineralen ontbreekt. Ook vegetariërs hebben hier wel eens<br />
last van. Het gevolg kan dan namelijk zijn dat je op den<br />
duur bijvoorbeeld bloedarmoede ontwikkelt en dat kan niet<br />
de bedoeling zijn. Zorg daarom voor een zo’n rijk mogelijk<br />
voedingspatroon dat tevens past binnen de richtlijnen van<br />
het endometriose dieet.<br />
Stap voor stap<br />
Doordat het een intensief dieet is, zijn er veel vrouwen die<br />
het langzaam doorvoeren. Zij stoppen dan bijvoorbeeld<br />
eerst met het drinken van koffie en het eten van tarwe<br />
zodat je lichaam daar een beetje aan kan wennen.<br />
Stap voor stap worden er steeds meer voedingsmiddelen<br />
uit het eetpatroon gehaald die niet in het dieet passen.<br />
Waar nodig komen er nieuwe producten voor in de plaats,<br />
net zo lang tot het helemaal in balans is. Ervaring leert dat<br />
het dieet - na eenmaal overgestapt te zijn - helemaal niet<br />
zwaar is, maar juist een verrijking van zowel de gezondheid<br />
als het leven kan zijn.<br />
Voor de vrouwen die het dieet willen proberen is er<br />
aardig wat informatie te vinden op internet. Zo stuitte<br />
ik tijdens mijn zoektocht op de website van Heleen,<br />
www.endometriosedieet.nl. Op deze blog houdt zij<br />
dagelijks bij hoe het dieet haar vergaat. Tevens geeft ze<br />
tips en deelt zij lekkere recepten. Onlangs heeft zij zelfs<br />
een Facebook groep opgericht waar ervaringen over het<br />
natuurlijk helen van endometriose uitgewisseld kunnen<br />
worden. Deze groep is te vinden op www.facebook.com/<br />
groups/endodieet . Het betreft hier een besloten groep<br />
dus aanmelding is vereist.<br />
uitgelicht buikspreker<br />
29<br />
(bron: www.endometriosedieet.nl)
30<br />
Endometriose<br />
vrouwen woest<br />
aantrekkelijk?<br />
Deze titel roept vast al vele vragen op. Misschien<br />
zelfs wel wat verontwaardiging. De redactie<br />
van de Buikspreker had zo ook haar vraagtekens<br />
bij deze stelling die op internet verscheen<br />
naar aanleiding van een Italiaans onderzoek.<br />
Endometriose Stichting heeft opdracht gegeven<br />
eens in de feiten te duiken.<br />
Door esmée karstanje-hanegraaf<br />
buikspreker uitgelicht<br />
In het Italiaans onderzoek werd een team samengesteld<br />
van twee mannelijke en twee vrouwelijke artsen.<br />
Zij kregen de opdracht om 100 vrouwen een cijfer te<br />
geven voor aantrekkelijkheid. Deze vrouwen waren<br />
allen vrijwilligers van rond de 30 jaar en waren te onderscheiden<br />
in drie subgroepen: die met rectovaginale<br />
endometriose - in de vagina en einddarm - (wat ook<br />
wel de meest ernstige vorm van endometriose wordt<br />
genoemd), die met matige endometriose en die met<br />
helemaal geen klachten van endometriose.<br />
Cynisme<br />
Het Italiaanse onderzoek is onlangs in de Nederlandse<br />
media opgedoken. Op de website www.joop.nl werd<br />
cynisch over het onderzoek geschreven. Ook werden er<br />
wat uitkomsten van het onderzoek geschetst. Zo meldde<br />
de redacteur dat uit dit onderzoek bleek dat 31 procent<br />
van de vrouwen met rectovaginale endometriose het<br />
meest aantrekkelijk werden gevonden, tegen respectievelijk<br />
8 en 9 procent van de vrouwen uit de andere groepen.<br />
In dit artikel stond tevens vermeld dat de onderzoekers<br />
hadden geconstateerd dat de vrouwen met rectovagina<br />
endometriose grotere borsten hadden en een lagere BMI.<br />
‘ De waarneming dat<br />
mensen met bepaalde<br />
fysieke eigenschappen<br />
gevoelig zijn voor<br />
de ontwikkeling van<br />
specifieke ziekten<br />
is geen onbekend<br />
medische principe.’<br />
Genotypes en fenotypes<br />
Helaas is de boodschap van het onderzoek door<br />
(misplaatste) aandacht door vele “journalisten” en<br />
bloggers uit zijn context gehaald. Natuurlijk gaat de studie<br />
niet over hoe mooi vrouwen met endometriose zijn.<br />
Het is een onderzoek naar verschillende fenotypes,<br />
dat wil zeggen het totaal van alle kenmerken, om te zien<br />
of er patronen ontstaan, die kunnen leiden tot een beter<br />
inzicht in de ziekte en waarom sommige vrouwen<br />
(bepaalde vormen van) endometriose ontwikkelen en<br />
anderen niet. En om het te kunnen bestuderen van deze<br />
fenotypes, niet alleen bij endometriose, maar bij elke<br />
ziekte, moeten onderzoekers kijken naar lichaamsgrootte<br />
en figuur, haar/ogen/huidskleur, enzovoorts.<br />
Het genotype is in de biologie de verzameling<br />
eigenschappen van het individu die is geërfd van beide<br />
ouders. Samen met de invloed van de omgeving<br />
(het milieu) bepaalt het genotype het fenotype van een<br />
individu: het totaal van alle waarneembare eigenschappen<br />
(kenmerken) van een organisme. (Bron: Wikipedia)<br />
De waarneming dat mensen met bepaalde fysieke<br />
eigenschappen gevoelig zijn voor de ontwikkeling van<br />
specifieke ziekten is geen onbekend medische principe.<br />
Tegenwoordig worden deze relaties vaak verklaard<br />
op basis van genotype-fenotype associaties die zijn<br />
voorgesteld voor meer dan honderd aandoeningen,<br />
waaronder dus in dit geval ook endometriose.<br />
Waarom is het onderzoek gedaan?<br />
Meerdere studies hebben bijgedragen aan de definitie<br />
van zo’n kenmerkenpakketje, een algemeen fenotype,<br />
geassocieerd met de ziekte endometriose. Een dergelijk<br />
fenotype lijkt inderdaad indirect gekoppeld te zijn met<br />
fysieke verschijning, aangezien een aantal van de<br />
bestudeerde kenmerken (waaronder lichaamsomvang,<br />
BMI, haar, ogen en huidskleur) een impact hebben op de<br />
perceptie van schoonheid. Er is een biologisch verloop<br />
tussen de mate van expressie van deze eigenschappen<br />
(dus niet per definitie hoe knap iemand is) en de ernst<br />
van endometriose naar voren gekomen. En zo hebben<br />
andere onderzoekers met betrekking tot lichaamsgrootte<br />
en figuur een omgekeerde relatie ontdekt tussen Body<br />
Mass Index en de ernst van de ziekte in het algemeen,<br />
met name bij vrouwen met diepe endometriose.<br />
Aantrekkelijkheid van vrouwen met endometriose<br />
Het Italiaans onderzoek heeft uitgewezen dat de fysieke<br />
kenmerken en de aantrekkelijkheid van de vrouwen<br />
met de meest voorkomende vormen van endometriose,<br />
dus die uit subgroepen 2 en 3 (dat zijn peritoneale en<br />
ovariële endometriose patiënten) niet van die van vrouwen<br />
verschillen zonder endometriose.<br />
Wat is er nou gebeurd? Een onderdeel van het onderzoek<br />
is uit zijn context gehaald. Er zijn namelijk sommige<br />
vrouwen in de eerste specifieke subgroep, met recto-<br />
vaginale endometriose, die aantrekkelijker te voorschijn<br />
komen dan de meerderheid van de vrouwen met meer<br />
gebruikelijke typen van endometriose alsook vrouwen<br />
zonder de ziekte. Dit betekent niet dat aantrekkelijke<br />
vrouwen een groter risico lopen op het krijgen van<br />
recto-vaginale endometriose, en ook niet dat vrouwen<br />
met andere ziektevormen niet aantrekkelijk zijn. Bijna 70%<br />
van de vrouwen met recto-vaginale endometriose had<br />
fysieke kenmerken en aantrekkelijkheid vergelijkbaar met<br />
alle andere onderzochte vrouwen.<br />
Het doel van de studie<br />
Het doel van deze studie was om het fenotype van de<br />
vrouwen met en zonder endometriose te evalueren,<br />
omdat de bevindingen ons kunnen helpen bij het<br />
verkrijgen van inzicht in de oorsprong van de ziekte<br />
endometriose.In feite is een genetische band in het<br />
ontstaan en verloop van de ontwikkeling van diepe<br />
endometriose onlangs al bevestigd. Maar leuk om te lezen<br />
is het wel: endometriose patiënten zijn gewoon knap!<br />
Bronnen<br />
www.joop.nl (Vrouwen met overtollig slijm zijn sexyer)<br />
www.endometriosis.org (Attractiveness of women with<br />
endometriosis)<br />
Met dank aan Robert voor vertalingen<br />
uitgelicht buikspreker<br />
31
32<br />
Vijgen<br />
bonbons<br />
Ingredienten<br />
* 1 blok 70 of 80%<br />
zwarte chocola 100 gram<br />
* 1/2 eetlepel Gula Java Fin<br />
* Evt. nog 5 druppels stevia<br />
* 1/2 theelepel kaneel<br />
* 1/2 theelepel gemalen kardemom<br />
* 10 gedroogde vijgen<br />
Bereiding<br />
Doe een eetlepel water, de halve eetlepel Gula Java in<br />
een pannetje en verbrokkel de zwarte chocola. Laat op<br />
een heel laag vuurtje smelten en roer dan de kaneel en<br />
kardemom erdoor. Proef even en doe er eventueel nog<br />
een paar druppeltjes stevia bij. Verwijder het harde<br />
steeltje van de vijg en prik er een lange cocktailprikker<br />
in. Doop de vijg in het chocolade mengsel en zorg met<br />
de bolle kant van een lepeltje dat overal wat chocola<br />
komt te zitten. Doe het zelfde met de overige 9 vijgen en<br />
laat ze afkoelen op een bord. Je kunt ze evt. nog wat<br />
ronder van vorm maken door met je vingers de chocola<br />
nog wat mooier te verdelen.<br />
buikspreker recept<br />
Gezondheidslesje<br />
Een Vijg is een prachtige vezelbron maar ook een<br />
goede mineralen bron (met name calcium, magnesium<br />
en ijzer) het is een zeer goede energiebron. Eentje bij<br />
de koffie of thee levert heel wat energie. Door kokosbloesem<br />
suiker te gebruiken maak je de mineralen<br />
(en sporenelementen) rijkdom van dit hapje nog groter.<br />
Doordat geraffineerde suikers veel stoffen onttrekken<br />
die o.a. ons hormoonsysteem ook nodig heeft,<br />
kunnen er allerlei hormonale problemen ontstaan.<br />
Ons huidige voedsel wordt, met name door de huidige<br />
landbouwmethoden, steeds armer aan mineralen<br />
en sporenelementen. Probeer dus voedingsstoffen in<br />
je eten te verwerken die ze wel bevatten! De decembermaand<br />
staat meestal bol van lekkere maar helaas<br />
ongezonde versnaperingen. Vandaar dit heerlijke<br />
alternatief.<br />
Vijgen zijn van oudsher een middel om constipatie<br />
tegen te gaan. Neem 1 a 2 per dag bij trage darmen.<br />
De gezondheid van onze darm heeft grote invloed op<br />
onze totale gezondheid, zeker ook op ons hormoonsysteem.<br />
Zwanger worden en kinderen krijgen<br />
is voor endometriose patiënten geen<br />
vanzelfsprekendheid. En sowieso is<br />
het een algemeen bekend probleem:<br />
een op de zes (echt)paren met<br />
een kinderwens krijgt te maken<br />
met vruchtbaarheidsproblemen.<br />
Daarnaast krijgen helaas ook veel<br />
mensen te maken met het verlies<br />
van hun kind voor, tijdens of zelfs<br />
na de geboorte.<br />
door eline de visser<br />
Koningskinderen<br />
Het zijn onderwerpen waar Ingrid van der Kuil (1971)<br />
en haar man ook mee te maken kregen. Tussen 1998<br />
en 2003 zijn zij onder behandeling in het ziekenhuis<br />
geweest om hun kinderwens mogelijk alsnog te kunnen<br />
laten vervullen. Tijdens deze zware periode heeft Ingrid<br />
een begin gemaakt met het schrijven van een boek.<br />
Onderwerpen als kinderloosheid, diverse soorten vruchtbaarheidsbehandelingen,<br />
verlies, adoptieoverweging en<br />
een buitengewoon spannende zwangerschapsbeleving<br />
worden uitvoerig besproken. Stuk voor stuk ingrijpende<br />
ervaringen, die, helaas, maar al te herkenbaar zijn voor<br />
vele van onze lezers.<br />
Steun<br />
Ondanks dat Ingrid zelf geen endometriose heeft,<br />
is haar boek Koningskinderen toch zeker een aanrader.<br />
In het bijzonder als je zelf graag moeder wilt worden,<br />
maar wanneer het om wat voor reden dan ook niet lukt.<br />
Ingrid heeft zelf veel baat gehad bij het delen van<br />
ervaringen en emoties met lotgenoten, iets wat je zeker<br />
zult terugvinden in dit boek.<br />
Verschillende delen<br />
Het boek is opgedeeld in drie duidelijk afzonderlijke delen.<br />
Het eerste deel gaat over de medische mallemolen<br />
waarin Ingrid en haar man zich bevinden in de tijd van<br />
ongewenste kinderloosheid. Deel twee gaat over de<br />
worsteling rondom het verlies van haar kinderen. In het<br />
derde deel van het boek mogen Ingrid en haar man<br />
uiteindelijk toch het geluk ervaren van een uitgekomen<br />
kinderwens. Maar Ingrid is zich zeer bewust van het feit<br />
dat veel lezers nog dagelijks te maken hebben met<br />
problemen op gebied van ongewenste kinderloosheid. In<br />
die fase wil je als lezer meestal niet teveel geconfronteerd<br />
worden met succesvolle zwangerschappen van een ander.<br />
Het laatste deel is daarom bewust wat kort gehouden.<br />
Kortom, het boek is met zeer veel gevoel en tastbaarheid<br />
geschreven en bevat voor iedere lezer iets waardevols.<br />
Over de auteur<br />
Ingrid van der Kuil (41 jaar), getrouwd met Arno en<br />
moeder van Vera*, Lars*, Ewout en Stan. Jarenlang is<br />
ze onder behandeling geweest (ivm aandoening PCOS)<br />
om hun kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan.<br />
Haar ervaringen rondom dit proces heeft ze beschreven<br />
om lotgenoten een hart onder de riem te steken.<br />
Ingrid van der Kuil is in haar dagelijks leven werkzaam<br />
bij de provinciale overheid.<br />
Lezersvoordeel<br />
De Buikspreker biedt haar lezers een korting aan op het boek<br />
Koningskinderen van Ingrid van der Kuil. Via de website<br />
www.ingridvanderkuil.nl kan via het contactformulier een<br />
boek worden besteld. Vul in het onderwerp Actie Buikspreker<br />
in en ontvang het boek voor € 17,50 in plaats van € 19,50.<br />
redactie tip buikspreker<br />
33
34<br />
buikspreker prikbord<br />
Adverteren in de Buikspreker<br />
Meer weten over de mogelijkheden om<br />
te adverteren in de Buikspreker?<br />
Neem dan contact op met ons via<br />
pr@endometriose.nl<br />
Hier kan uw<br />
advertentie<br />
staan!<br />
Buikspreker wordt mede mogelijk gemaakt door<br />
Flexibele oplossingen voor IT monitoring en data beveiliging<br />
www.tsms.nl en/of www.vdss.nl<br />
grafisch ontwerp | www.lafille.nl<br />
cOlOfON<br />
Inhoud<br />
Tekst Bianca De Bie<br />
Fiona Dijkhuizen<br />
Frouckje Grijpstra - de Jong<br />
Gianna Jonker<br />
Esmée Karstanje - Hanegraaf<br />
Sibbine van Lerberghe<br />
Eline de Visser<br />
Weia Wiekens<br />
Jolanda Wigger<br />
Foto’s en illustraties Endometriose Stichting<br />
Fiona Dijkhuizen (la fille)<br />
Grafisch ontwerp Fiona Dijkhuizen (la fille)<br />
Redactioneel<br />
Redactie Fiona Dijkhuizen<br />
Frouckje Grijpstra - de Jong<br />
Esmée Karstanje - Hanegraaf<br />
Sibbine van Lerberghe<br />
Eline de Visser<br />
Aukje Weening<br />
Adres Ringelenburg 3<br />
5346 VR Oss<br />
redactie@endometriose.nl<br />
Endometriose Stichting<br />
Voorzitter Bianca De Bie<br />
Secretaris José van Veelen<br />
Penningmeester Wilma van der Velden<br />
Bestuursleden Sartinah Portier<br />
Aukje Weening<br />
Adres Antwoordnummer 1789<br />
2000 VC Haarlem<br />
Website www.endometriose.nl<br />
E-mail info@endometriose.nl<br />
Secretariaat Postbus 7234<br />
3280 AA Numansdorp<br />
secretariaat@endometriose.nl<br />
Administratie donateur@endometriose.nl<br />
Rechten<br />
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd en/of openbaar<br />
worden gemaakt zonder de voorafgaande toestemming<br />
van de Endometriose Stichting. De redactie behoudt het<br />
recht ingezonden stukken aan te passen of niet te plaatsen.<br />
Donateurschap<br />
Het jaarlijkse donateurschap loopt vanaf de datum van<br />
aanmelding één jaar en wordt bij een afgegeven machtiging<br />
stilzwijgend verlengd.Opzegging schriftelijk twee maanden<br />
voor het verstrijken van de vervaldatum. Adreswijzigingen<br />
uitsluitend per e-mail of schriftelijk.<br />
colofon buikspreker<br />
35
Antwoordnummer 1789<br />
2000 VC Haarlem<br />
e-mail info@endometriose.nl<br />
internet www.endometriose.nl<br />
Buikspreker<br />
is een uitgave<br />
van de<br />
Endometriose<br />
Stichting