Oktober 2008 - OKRA Trefpunt Lendelede

8
CVS: enkel een beetje vermoeid?
Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een complexe
ziekte. Niet alle patiënten vertonen dezelfde sympto-
men. Wat echter wel constant blijft, is een ernstige ver-
moeidheid die niet overgaat, zelfs niet met veel rust.
Daarnaast kampen CVS-patiënten met lichamelijke en
psychische klachten zoals spier- en hoofdpijn, duizelig-
heid, concentratieproblemen, geheugenstoornissen,
veelvuldige infecties en darmstoornissen.
Over de oorzaken van CVS bestaat nog geen eenduidi-
ge verklaring. Vele patiënten situeren het begin van hun
klachten echter na een infectieachtige periode. Een aan-
tal onderzoekers beweert dat een infectie bij sommige
mensen een abnormale reactie van het afweersysteem
veroorzaakt wat resulteert in CVS. Maar voor deze ver-
klaring is nog geen sluitend bewijs. Dat nog geen exacte
oorzaak is gevonden en dat ook laboratoriumtests voor
het stellen van de diagnose niet bestaan, heeft soms
OKRA oktober 2008
GEZONDHEID
Katrien Boon: “Na een routineoperatie op mijn
veertiende, herstelde ik niet. Ik bleef moe en had
last van het litteken. Sporten lukte niet meer en
voortaan ging ik met de auto naar school. Allerlei
onderzoeken brachten niets aan het licht. De
maanden daarna voelde ik me steeds slechter. Ik
moest enkele hobby’s laten vallen en miste ook
geregeld lessen. Samen met mijn ouders bezocht
ik tal van artsen, maar het duurde nog een hele
tijd voor ik de diagnose CVS kreeg. In mijn kinder-
lijke onschuld dacht ik nog dat dokters je een pil-
letje gaven waarvan je onmiddellijk gezond werd.
Dat gebeurde niet. Ik volgde diëten en slikte anti-
depressiva. Pas nadat ik medicatie kreeg waardoor
ik beter sliep, was er een beetje beterschap. Ik
maakte mijn middelbaar af en besloot Germaanse
talen te studeren. Ik wist dat die studie veel van
me zou vergen en dat er geen ruimte zou zijn voor
een studentenleven. Toch ging ik op kot in het
Romerohuis. Daar helpen gewone studenten ande-
ren met een beperking. Zo brachten mijn mede-
studenten me met mijn rolstoel naar de lessen. Ik
maakte ook gebruik van examenspreiding. De eer-
ste jaren ging het relatief goed, al moest ik een
strikte discipline in acht nemen. Tijdens het laatste
jaar voelde ik mijn energiepeil echter weer achter-
uitgaan, ik moest mijn thesis uitstellen.”
Grenzen bewaken
“Intussen gaat het opnieuw iets beter. Ik vond
behandelingen die bij me passen en weet dat ik
mijn grenzen strikt moet bewaken. Zo leerde ik dat
beweging goed voor me is, maar dat mijn hartslag
nooit te hoog mag zijn. Dankzij het sporten en
regelmatige massages is mijn spiermassa erop
vooruitgegaan. Nu kan ik zeker 800 m wandelen,
vroeger maar 300. Om mijn energiepeil te verho-
gen, volg ik ook een strikt dieet. Onderzoek wees
immers uit dat mijn darmen niet goed werken. Mijn
darmwand is te poreus waardoor te weinig voe-
dingsstoffen in mijn bloed terechtkomen.”
vervelende gevolgen voor de patiënten. Vaak stuiten zij
op onbegrip of worden hun klachten geminimaliseerd.
De behandeling van CVS is niet eenvoudig. In samen-
spraak met de arts, kunnen patiënten verschillende
geneesmiddelen uitproberen. Maar ook voldoende rust
en aangepaste lichaamsbeweging zijn belangrijk.
Eventueel kan cognitieve gedragstherapie helpen. Daarbij
leren patiënten om te gaan met hun grenzen en hun pri-
oriteiten vast te leggen. De resultaten van de verschil-
lende behandelingen zijn wisselend. Wat voor de ene
patiënt een verbetering is, is dat niet noodzakelijk voor
een andere. Het verloop van CVS is sowieso zeer ver-
schillend van persoon tot persoon. Bij sommige patiën-
ten treedt geleidelijk herstel op na een tot twee jaar.
Anderen blijven jarenlang ziek. Deskundige begeleiding
in een zo vroeg mogelijk stadium bepaalt in belangrijke
mate het verdere verloop van de aandoening.