Download - The World of Multiple Sclerosis
Download - The World of Multiple Sclerosis
Download - The World of Multiple Sclerosis
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Тема <br />
выпуска:<br />
<br />
синдром<br />
<br />
хронической усталости
Editorial Board<br />
Международная федерация<br />
рассеянного склероза<br />
Образованная в 1967 году, Международная<br />
федерация рассеянного склероза<br />
является связующим звеном в работе<br />
национальных обществ РС всего мира.<br />
Мы работаем совместно с международным<br />
сообществом ученых с целью победить<br />
РС и его разрушительные последствия.<br />
Мы на глобальном уровне выступаем от<br />
имени всех, в чью жизнь вторгся РС.<br />
Наши приоритеты:<br />
• способствование научным<br />
исследованиям;<br />
• способствование обмену<br />
информацией;<br />
• поддержка развития новых и уже<br />
существующих обществ РС.<br />
Вся наша работа выполняется с полным<br />
вовлечением людей, страдающих РС.<br />
Designed and produced by<br />
Cambridge Publishers Ltd<br />
53/54 Sidney Street<br />
Cambridge<br />
CB2 3HX<br />
01223 477411<br />
info@campublishers.com<br />
www.campublishers.com<br />
ISSN1478467X<br />
Русскоязычное издание<br />
ОБРАС<br />
а/я 1161<br />
Саратов<br />
Россия<br />
410018<br />
obras@narod.ru<br />
www.obras.narod.ru<br />
Executive Editor Nancy Holland, EdD, RN, MSCN, Vice<br />
President, Clinical Programs and Pr<strong>of</strong>essional Resource Centre,<br />
National <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Society USA.<br />
Editor and Project Leader Michele Messmer Uccelli, BA,<br />
Department <strong>of</strong> Social and Health Research, Italian <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sclerosis</strong> Society, Genoa, Italy.<br />
Managing Editor Chloe Neild, BSc, MSc, Information and<br />
Communications Manager, <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> International<br />
Federation.<br />
Production Assistant Leila Terry, BA, Research Administrator,<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> International Federation.<br />
MSIF Responsible Board Member Pr<strong>of</strong> Dr Jürg Kesselring,<br />
Chair <strong>of</strong> MSIF International Medical and Scientific Board, Head<br />
<strong>of</strong> the Department <strong>of</strong> Neurology, Rehabilitation Centre, Valens,<br />
Switzerland.<br />
Editorial Board Members<br />
Guy Ganty, Head <strong>of</strong> the Speech and Language Pathology<br />
Department, National <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Centre, Melsbroek,<br />
Belgium.<br />
Katrin Gross-Paju, PhD, Estonian <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Centre, West<br />
Tallinn Central Hospital, Tallinn, Estonia.<br />
Marco Heerings, RN, MA, MSCN, Nurse Practitioner, Groningen<br />
University Hospital, Groningen, <strong>The</strong> Netherlands.<br />
Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, Board <strong>of</strong> Directors,<br />
International Organization <strong>of</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Nurses.<br />
Martha King, Director <strong>of</strong> Publications, National <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong><br />
Society, USA.<br />
Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Medical Director,<br />
MS Society <strong>of</strong> Victoria, Australia.<br />
Monica Nortvedt, RN, PhD, Department <strong>of</strong> Public Health and<br />
Primary Health Care, University <strong>of</strong> Bergen, Norway.<br />
Elsa Teilimo, RN, UN Linguist, Finnish Representative, Persons<br />
with MS International Committee.<br />
Copy Editor Emma Mason, BA, Essex, UK.<br />
Редакция русскоязычного издания:<br />
Редактор Андрей Стрекнёв, к.м.н., член Совета<br />
Всероссийского комитета по исследованию и<br />
лечению рассеянного склероза, ОБРАС<br />
Переводчики:<br />
Павел Злобин, ОБРАС: стр. 2-5, 20-23<br />
Андрей Стрекнёв, к.м.н., ОБРАС: стр. 6-11, 27<br />
Станислав Широков, к.м.н., СГМУ: стр. 12-19<br />
2
От редактора<br />
Содержание<br />
Одной из целей Международной Федерации<br />
рассеянного склероза является распространение точной<br />
информации по разным аспектам заболевания среди всех,<br />
кого, так или иначе, коснулся РС.<br />
Следуя этому, сегодня я с большим удовольствием<br />
представляю первый выпуск официального журнала<br />
Международной федерации рассеянного склероза «MS in<br />
Focus (В центре внимания – рассеянный склероз)». «MS<br />
in Focus» будет выходить два раза в год. Все выпуски<br />
будут тематическими, к их подготовке будут привлекаться<br />
общественные и медицинские эксперты в области РС, а<br />
также сами больные РС.<br />
Наша цель – собрать в одном издании самую<br />
необходимую информацию, которой располагают<br />
все, кто занимаются проблемой РС, где также будут<br />
опубликованы статьи наиболее компетентных в данной<br />
области специалистов. В каждом номере будет размещена<br />
программа, проводимая работа по которой связана с<br />
обсуждаемой в выпуске темой. Надеемся, что программы<br />
будут адаптироваться и проводиться в других странах.<br />
От специалистов, равно как и от больных РС, мы ждем<br />
комментарии, которые потом, возможно, появятся в<br />
рубрике «Письма редактору». Необходимо добавить, что<br />
в каждом выпуске на вопросы наших читателей будут<br />
отвечать специалисты разных отраслей знаний.<br />
Думаем, вы согласитесь, что выбранные нами темы<br />
для обсуждения на страницах «MS in Focus» являются<br />
важными для всех страдающих РС – к каждой из них мы<br />
будем подходить самым должным образом. Мы также<br />
надеемся, что «MS in Focus» станет одним из источников<br />
информации для всех, имеющих отношение к проблеме<br />
РС, но особенно – для больных этим заболеванием. Жду<br />
Ваши комментарии и вопросы.<br />
Мишель Мессмер Уцелли<br />
редактор<br />
От редактора 3<br />
Тематические семинары 4<br />
Введение 6<br />
Управление усталостью 9<br />
Физиотерапия 12<br />
Сестринское обслуживание 14<br />
Медикаментозное лечение 17<br />
Вопросы и ответы 18<br />
Интервью: Йэн Грей 19<br />
Обзоры 20<br />
МФРС: история 22<br />
Календарь 24<br />
Члены МФРС 25<br />
Сайт «<strong>World</strong> <strong>of</strong> MS» 27<br />
Следующий выпуск MS in Focus будет посвящен<br />
проблеме нарушений мочеиспускания.<br />
Вопросы и письма присылайте по адресу<br />
michele@aism.it или с пометкой for the<br />
attention <strong>of</strong> Michele Messmer Uccelli в Итальянское<br />
общество РС (Italian MS Sosiety, Vico<br />
chiuso Paggi 3, Genoa, Italy 16128)<br />
Предупреждение редакции<br />
Содержание MS in Focus основано на знаниях и опыте медицинских специалистов. Редактор и авторы стараются,<br />
чтобы публикуемая информация была важной и современной. Информация, полученная из журнала MS in Focus, не<br />
может использоваться как замена советов, назначений или рекомендаций врача. Для получения специфической личной<br />
информации проконсультируйтесь с Вашим врачом. Международная федерация рассеянного склероза не одобряет,<br />
не рекомендует и не подтверждает необходимость применения каких-либо специальных средств или услуг, а лишь<br />
обеспечивает необходимой информацией, способной помочь людям в принятии собственных решений.<br />
3
Тематические семинары<br />
для больных РС и<br />
ухаживающих за ними<br />
родственников<br />
Мишель Мессмер Уцелли<br />
бакалавр, отдел социальных и медицинских<br />
исследований Итальянского Общества<br />
рассеянного склероза<br />
Обоснование<br />
В Итальянском Обществе РС хотели<br />
разработать семинары по отдельным темам<br />
для больных РС и ухаживающих за ними<br />
родственников таким образом, чтобы обучение<br />
и усвоение информации успешно сочетались с<br />
отдыхом.<br />
Задачи<br />
• Задачи программы «Тематические семинары»<br />
заключаются в обучении и предоставлении<br />
информации по вопросам, которые<br />
интересны больным РС и их родственникам<br />
и от которых зависит качество их жизни.<br />
• Другая задача лежит в том, чтобы супружеские<br />
пары и целые семьи могли использовать<br />
место проведения этих семинаров,<br />
в том числе, и для отдыха от повседневной<br />
жизни.<br />
• Наконец, Общество РС стремилось<br />
предоставить такое место проведения<br />
мероприятия, чтобы оно было доступным<br />
и удобным для людей с ограниченными<br />
возможностями.<br />
Предыдущая работа<br />
Работа по Оригинальному Проекту Итальянского<br />
Общества началась в 2000 году. Фокусгруппы,<br />
состоящие из больных РС, определили<br />
наиболее актуальные темы, которые и стали<br />
«тематическими семинарами», предлагаемыми<br />
для обсуждения на протяжении всего года.<br />
Ведущие семинара являются экспертами в<br />
различных вопросах в области РС; они же<br />
предоставляют информацию, которую больной<br />
РС может использовать в своей практике, и<br />
обеспечивают взаимодействие среди участников<br />
семинара и их включение в дискуссию.<br />
Место проведения Проекта называется «I<br />
Girasoli» (в переводе с итальянского – подсолнухи),<br />
и расположено в Таскании. В июле 2000<br />
года Общество открыло двери для своих первых<br />
гостей. I Girasoli доступен для всех больных, там<br />
работают различные службы и есть условия<br />
для приятного времяпрепровождения, такие<br />
как бассейн и клуб здоровья, где проводятся<br />
разнообразные презентации.<br />
Продвижение программы<br />
К журналу Общества РС прилагается брошюра,<br />
в которой описываются «Тематические<br />
семинары», а также способ выбора проблемных<br />
вопросов, для обсуждения которых резервируются<br />
места. Задачи каждого курса с полным их<br />
описанием можно найти на сайте Общества.<br />
I Girasoli, Таскания, Италия<br />
Структура программы<br />
В зависимости от обсуждаемой темы,<br />
семинар может идти от двух до пяти дней. Для<br />
обсуждения каждой темы подбирают компетентных<br />
ведущих. В некоторых случаях, особенно во<br />
время продолжительных семинаров, ведущими<br />
могут быть два или три специалиста из различных<br />
отраслей знаний. Подача информации может<br />
быть в виде обычной презентации, ролевых<br />
игр и работы в небольших группах. Во время<br />
семинаров участникам также предоставляется<br />
возможность поделиться друг с другом личным<br />
опытом.<br />
На каждом семинаре работает ограниченное<br />
количество участников – от 10 до 20 человек.<br />
Участники оплачивают только свой проезд; все<br />
остальные расходы берет на себя Общество<br />
РС, оплачивая, таким образом, их проживание,<br />
питание и проведение самого семинара.<br />
«Думаю, каждый должен привести своего<br />
партнера или супруга/супругу на эти курсы,<br />
потому что только так они поймут, что<br />
значит для больного РС лишающая сил<br />
усталость». Люка<br />
4
«Узнала, как еще можно влиять на мою<br />
усталость. Об этом я раньше и не думала».<br />
Моника<br />
Результаты<br />
Итальянское Общество РС провело 35 семинаров<br />
в 2001-2002 годах. Все они прошли вполне<br />
успешно, но самыми востребованными темами<br />
оказались «Синдром хронической усталости и<br />
повседневная деятельность», «Реабилитация»<br />
и «Как справиться со стрессом».<br />
Расходы<br />
Предполагаются расходы на следующее:<br />
• Брошюры, информационные листки или<br />
другие виды рекламы и почтовой рассылки<br />
• Оплата работы ведущих семинар<br />
• Проезд, проживание, питание участников (в<br />
любом сочетании)<br />
• Аренда помещения<br />
• Кофе-брейк<br />
• Аудио/видео оборудование<br />
Ограничения<br />
• Сравнительно немного обществ РС имеют<br />
в своем распоряжении необходимые для<br />
проведения мероприятий помещения.<br />
• Использование в этих целях гостиничного<br />
помещения может оказаться довольно<br />
дорогим.<br />
• Даже при использовании своего помещения<br />
будут затраты на проживание и питание<br />
участников, кофе-брейк и оплату работы<br />
ведущих семинар.<br />
• Не каждый специалист в этой области<br />
сможет найти время для участия в таком семинаре,<br />
особенно если на обсуждение темы<br />
требуется более одного или двух дней.<br />
• Специалистам требуется основательно<br />
подготовиться перед семинаром.<br />
• Семинары продолжительностью более одного<br />
дня требуют от участников согласованной<br />
работы. Поэтому необходимо ограничивать<br />
число участников каждого семинара.<br />
Тематические семинары:<br />
• Синдром хронической<br />
усталости и повседневная<br />
деятельность<br />
• Жизнь с РС<br />
• Препараты, изменяющие<br />
течение заболевания<br />
• Проблемы общения<br />
• Реабилитация<br />
• Трудотерапия<br />
• Архитектурные барьеры<br />
• Трудоустройство и<br />
законодательство<br />
• Трудоустройство: новые<br />
возможности<br />
• Социальная помощь:<br />
законодательство и право<br />
• Использование интернета<br />
• Вспомогательные средства<br />
для независимой жизни<br />
Практические предложения<br />
• Если есть возможность, наряду с размещением<br />
информации в журнале Общества для<br />
сокращения почтовых расходов, включите<br />
в работу все средства рекламы (например,<br />
брошюры, информационные листки).<br />
• Если вы решили взимать с участников плату,<br />
а раньше такая программа у вас никогда не<br />
проводилась, начните со сравнительно невысокой<br />
стоимости участия в первом раунде<br />
семинаров, сохраняя гибкую систему скидок<br />
и даже предоставляя бесплатное право<br />
участия тем, кто заплатить не в состоянии.<br />
• Если в Обществе нет необходимого помещения<br />
для проведения мероприятий, а также<br />
нет ресурсов для использования гостиницы,<br />
сократите расходы путем проведения семинара<br />
в местных отделениях Общества,<br />
чтобы избежать расходов на гостиницу.<br />
• По возможности привлекайте специалистов,<br />
работающих в Обществе РС или активно<br />
с ним сотрудничающих. (Не приглашайте<br />
специалистов, требующих для себя особое<br />
вознаграждение!)<br />
• Продумайте режим работы семинара – несколько<br />
перерывов помогут избежать усталости.<br />
• Позаботьтесь о напитках в достаточном количестве<br />
(на протяжении всего семинара).<br />
• В конце каждого семинара попросите участников<br />
заполнить оценочные формы, где они<br />
смогли бы высказать свое мнение о самом<br />
семинаре, равно как о месте и о качестве<br />
организации проведенного мероприятия.<br />
• На основании оценочных форм определите<br />
круг тем, вызвавших наибольший интерес, и<br />
решите, какие темы следовало бы повторить<br />
в этом же году, а какие темы выбрать для<br />
семинара в году следующем.<br />
Если в вашем обществе или организации<br />
РС заинтересованы в проведении такой же<br />
программы, более полную информацию можно<br />
получить у доктора Роберты Литта (Roberta Litta,<br />
email: psicologo@aism.it).<br />
• Оборудование автомобиля<br />
• Как справиться со стрессом<br />
• Роль здорового питания<br />
• Дополнительные методы<br />
лечения<br />
• Хорошее самочувствие<br />
• Нарушения<br />
мочеиспускания<br />
• Проблемы половой жизни<br />
• Когнитивные нарушения<br />
5
Синдром<br />
Первый выпуск «MS in Focus»<br />
посвящен синдрому хронической<br />
усталости. Эта статья основана на<br />
материалах Общества рассеянного<br />
склероза Великобритании и Северной<br />
Ирландии.<br />
От хронической усталости страдают 85 процентов<br />
больных рассеянным склерозом. Важно,<br />
чтобы это проявление заболевания воспринималось<br />
всерьез и тщательно корригировалось.<br />
Что такое синдром хронической усталости?<br />
Хроническая усталость при рассеянном склерозе<br />
разнообразна; у одних она проявляется подавляющим<br />
все утомлением, у других она утяжеляет<br />
проявления заболевания, такие как зрительные<br />
нарушения, ухудшение концентрации,<br />
памяти, способности к передвижению, спазмы<br />
мышц. Хроническая усталость может сделать<br />
более трудным выполнение обычных каждодневных<br />
дел.<br />
Первичная усталость<br />
Первичная усталость – непосредственный<br />
результат повреждения в центральной нервной<br />
системе. Тело отвечает на это повреждение замедлением<br />
своих реакций, что проявляется возникновением<br />
постоянной усталости. Больные<br />
рассеянным склерозом испытывают различные<br />
виды усталости:<br />
• вялость – подавляющее все утомление, непосредственно<br />
не связанное с участием в какой-либо<br />
деятельности;<br />
• «локальная усталость» – быстрое утомление,<br />
возникающее в определенных группах<br />
мышц, например, в руке после письма в течение<br />
короткого времени;<br />
• «температурная усталость» – повышение<br />
температуры тела может приводить к возникновению<br />
утомления; этот вид усталости может<br />
возникать из-за сезонных изменений погоды, но<br />
может быть связан и с другими причинами, такими<br />
как принятие горячей ванны или еда горячей<br />
пищи.<br />
Усталость - одно из невидимых проявлений<br />
рассеянного склероза<br />
6
хронической усталости:<br />
введение<br />
Вторичная усталость<br />
Этот тип усталости может возникать в результате<br />
воздействия других факторов, которые могут<br />
быть непосредственно не связаны с рассеянным<br />
склерозом, например:<br />
• нарушение режима сна – часто встречается<br />
из-за проявлений заболевания, которые можно<br />
облегчить или уменьшить, например, судороги,<br />
боль, ночные императивные позывы на мочеиспускание,<br />
состояние депрессии или тревоги;<br />
• инфекция – может сопровождаться различными<br />
симптомами, которые, в свою очередь,<br />
могут вызывать специфическую для рассеянного<br />
склероза усталость; например, простуда<br />
или грипп могут вызвать повышение температуры<br />
тела;<br />
• перенапряжение – при нарушении функции<br />
движения или координации необходимо постоянно<br />
прикладывать повышенные усилия, что<br />
может вызывать усталость;<br />
• лечение – существует много лечебных методик,<br />
побочным эффектом которых может быть<br />
утомление или сонливость – это важно знать;<br />
если Вы замечаете, что имеется взаимосвязь<br />
между изменением степени усталости и какими-либо<br />
изменениями в лечении, сообщите об<br />
этом Вашему лечащему врачу;<br />
• депрессия – может возникать из-за поражения<br />
в нервной системе или быть проявлением<br />
эмоциональной реакции на болезнь;<br />
• окружающая обстановка – важными являются<br />
освещение и температурный режим на Вашем<br />
рабочем месте, поскольку недостаточное<br />
освещение увеличивает зрительную нагрузку, а<br />
повышенная температура воздуха часто усиливает<br />
усталость.<br />
Лечение хронической усталости<br />
Лечение усталости требует скоординированного<br />
подхода, который включает как Ваше активное<br />
участие, так и участие Ваших родственников<br />
и коллег, а также медицинских работников.<br />
Вы можете почувствовать, что Ваши личные<br />
взаимоотношения не складываются из-за<br />
того, что окружающие Вас люди не понимают,<br />
как усталость воздействует на Вас. Если Вы хотите<br />
поговорить о трудностях, которые Вы испытываете,<br />
преодолевая постоянную усталость, то<br />
лучше всего это сделать с консультантом-специалистом.<br />
Ваше национальное общество РС<br />
сможет предоставить вам информацию о том,<br />
где найти нужного специалиста, а может даже<br />
предложить такую помощь непосредственно.<br />
Фармакотерапия<br />
Первоначально лечение усталости будет,<br />
по-видимому, включать использование лекарственных<br />
препаратов. Может потребоваться несколько<br />
попыток для того, чтобы найти наиболее<br />
подходящий для Вас препарат и подобрать<br />
его дозу. Поскольку хроническая усталость при<br />
рассеянном склерозе вызвана повреждением в<br />
нервной системе, обычные методы лечение усталости<br />
не эффективны. Обычно для лечения<br />
усталости при рассеянном склерозе используются<br />
препараты, также применяемые в лечении<br />
болезни Паркинсона, гриппа, нарколепсии (повышенной<br />
дневной сонливости). Это делается<br />
не из-за того, что Ваш врач считает, что у Вас<br />
имеется какое-то одно из этих заболеваний, a<br />
потому, что препараты оказались эффективными<br />
для уменьшения усталости при рассеянном<br />
склерозе. К таким препаратам относятся:<br />
• амантадин – его побочные эффекты могут<br />
проявляться в виде головокружения, головной<br />
боли, нарушения сна;<br />
• модафинил – новый препарат, пока еще<br />
проходящий клинические испытания; небольшие<br />
клинические исследования показали его<br />
эффективность в лечении усталости при рассеянном<br />
склерозе, побочные эффекты могут проявляться<br />
головными болями, общей слабостью,<br />
тошнотой.<br />
Более подробную информацию Вы найдете в<br />
статье на странице 17.<br />
Немедикаментозное лечение<br />
Изменение Вашего распорядка дня может<br />
помочь в коррекции Вашей усталости. Лучше<br />
всего эти изменения согласовать с Вашим лечащим<br />
врачом, невропатологом, физиотерапевтом,<br />
трудотерапевтом, патронажной медицинской<br />
сестрой.<br />
Трудотерапия и физиотерапия<br />
Роль врача-трудотерапевта состоит в том,<br />
чтобы адаптировать задачи и подобрать необходимые<br />
методики, которые позволят Вам эффективно<br />
выполнять Ваши каждодневные действия.<br />
Более подробная информация – в статье<br />
на странице 9.<br />
Физиотерапевты помогут увеличить силу<br />
7
мышц, растянуть и расслабить их. Это способствует<br />
увеличению двигательного объема, улучшению<br />
кровообращения. Они могут составить<br />
для Вас программу аэробных упражнений. Более<br />
подробная информация о физиотерапии<br />
приведена в статье на странице 9.<br />
При изучении вашего распорядка дня рассматриваются<br />
следующие области:<br />
Отдых и расслабление<br />
Если имеется какая-то ситуация, регулярно<br />
приводящая к возникновению или усилению Вашей<br />
усталости, необходимо сделать перерыв и<br />
отдохнуть прежде, чем усталость станет максимальной,<br />
так как в этом случае нормальное самочувствие<br />
восстановится быстрее. Описание различных<br />
методик релаксации доступно на компактдисках<br />
или аудиокассетах – эти методики достаточно<br />
эффективны и помогут Вам достичь максимального<br />
расслабления. Используемая методика<br />
не должна включать в себя упражнения с сильным<br />
сокращением и расслаблением мышц, так<br />
как это может привести к возникновению или усилению<br />
мышечных спазмов.<br />
Расстановка приоритетов<br />
Если Вы составите список своих каждодневных<br />
действий и привычек, то сможете заметить,<br />
что некоторые из них гораздо более важны, совершение<br />
других же может быть разделено на несколько<br />
этапов, изменено или вовсе исключено.<br />
Некоторые изменения могут потребовать помощи<br />
других людей; важно, чтобы каждый понимал,<br />
почему эти изменения необходимо сделать,<br />
и какую пользу это принесет Вам.<br />
Планирование и адаптация ежедневных<br />
действий<br />
Ваши ежедневные действия требуют различного<br />
уровня физических и умственных усилий.<br />
Важно оптимально сбалансировать Ваши действия<br />
– результат при этом будет лучше, чем если<br />
стремиться завершить каждое из них «в один присест».<br />
Наиболее эффективно чередовать выполнение<br />
чего-либо с периодическим отдыхом. Лучше<br />
всего выполнять наиболее важную деятельность,<br />
когда усталость минимальна и ей можно<br />
управлять.<br />
Организация<br />
Вы можете значительно повысить эффективность<br />
решения различных задач, правильно организовав<br />
их выполнение. Например, храните часто<br />
используемые предметы там, где их сможете легко<br />
достать. Специальные приспособления, такие<br />
как кухонные комбайны, пульты дистанционного<br />
Многие факторы, приводящие к возникновению<br />
вторичной усталости, можно контролировать<br />
управления, телефонные наушники, также ограничивают<br />
усилия, которые необходимо прилагать<br />
в повседневной деятельности. Основные места<br />
применения вспомогательных приспособлений –<br />
кухня и рабочее место.<br />
Ваше национальное общество РС может порекомендовать<br />
Вам необходимые приспособления<br />
и оборудование, которые помогут облегчить Вашу<br />
ежедневную деятельность.<br />
Правильное положение тела<br />
Для поддержания нормального самочувствия<br />
и уменьшения усталости в течение длительного<br />
времени, необходимого для выполнения какойлибо<br />
работы, лучше сидеть, чем стоять. Очень<br />
важно правильное выполнение действий – это помогает<br />
использовать Ваши силы более эффективно<br />
и предотвращает возникновение травм.<br />
Здоровая сбалансированная диета<br />
Наиболее эффективной для уменьшения усталости<br />
является диета с низким содержанием животных<br />
жиров, ограничением плохо перевариваемой,<br />
горячей пищи. Чрезмерное употребление алкоголя<br />
и курение также могут неблагоприятно влиять<br />
на уровень усталости, которую Вы испытываете.<br />
Физические упражнения<br />
Дозированная аэробная нагрузка оказывает<br />
положительное влияние на степень усталости.<br />
Физические упражнения способствуют сохранению<br />
мышечной силы, увеличивают выносливость.<br />
Перед началом занятий любыми видами<br />
физических упражнений необходимо проконсультироваться<br />
со специалистом.<br />
8
Управление<br />
усталостью в<br />
повседневной<br />
жизни<br />
Сьюзен Форвелл<br />
старший преподаватель, отделение трудотерапии<br />
клиники РС, кафедра неврологии университета<br />
Британской Колумбии, Ванкувер, Канада<br />
Хотя хроническая усталость общепризнана<br />
как наиболее частое проявление<br />
заболевания у пациентов, страдающих<br />
рассеянным склерозом, а ученые концентрируют<br />
свои усилия и увеличивают количество<br />
исследований, стараясь понять этот<br />
невидимый симптом, усталость продолжает<br />
оказывать свое влияние на каждого больного<br />
в его повседневной жизни.<br />
Усталость может оказывать влияние на<br />
все виды каждодневной деятельности, такие,<br />
как профессиональная деятельность,<br />
хождение за покупками, наблюдение за<br />
игрой в футбол Вашего ребенка, еда,<br />
принятие душа или ванны, уборка дома,<br />
приготовление пищи, работа на компьютере,<br />
стирка.<br />
Исследования показывают, что усталость<br />
может неблагоприятно влиять на деятельность,<br />
которая является важной не только<br />
для больного рассеянным склерозом, но<br />
также и для его друзей, родственников,<br />
знакомых.<br />
Больные рассеянным склерозом говорят,<br />
что когда они утомлены, то не могут «делать<br />
что-то для удовольствия – только то, что<br />
необходимо» и что «она (усталость) уничтожает<br />
возможность выбора». Они также<br />
говорят, что «память сдает», «я чувствую<br />
себя виноватым из-за нее (усталости),<br />
потому что выгляжу лентяем» и «люди не<br />
поверят, что я не смогу сделать что-то».<br />
Все эти свидетельства показывают, что<br />
усталость влияет на психологические,<br />
познавательные, социальные и физические<br />
аспекты жизни людей, страдающих рассеянным<br />
склерозом.<br />
Управление усталостью, не связанной<br />
с рассеянным склерозом<br />
Чтобы эффективно влиять на усталость<br />
в своей повседневной жизни, необходимо<br />
оценить и идентифицировать возможные<br />
причины ее возникновения.<br />
Имеется специфический тип усталости,<br />
который непосредственно связан с<br />
рассеянным склерозом и, как полагают, возникает<br />
в результате повреждения защитной<br />
оболочки, окружающей нервные волокна<br />
(миелиновой оболочки). Однако больные<br />
рассеянным склерозом могут страдать и от<br />
усталости, развивающейся под влиянием<br />
иных факторов, которые непосредственно<br />
не связаны с поражением нервной ткани.<br />
В таблице 1 указаны причины усталости,<br />
не связанной с рассеянным склерозом, но<br />
которая, тем не менее, может иметься у пациентов<br />
с этим заболеванием. Преодолеть<br />
усталость, возникшую в результате воздействия<br />
одной или нескольких этих причин, для<br />
больного рассеянным склерозом обычно не<br />
составляет труда.<br />
Управление усталостью, связанной<br />
с рассеянным склерозом<br />
Усталость, непосредственно связанная<br />
с рассеянным склерозом, обозначается как<br />
«первичная» – полагают, что в ее основе<br />
лежит повреждение нервных волокон, и<br />
«вторичная» – которая возникает с началом<br />
инвалидизации.<br />
Для лечения связанной с рассеянным<br />
9
склерозом усталости в настоящее время<br />
используются фармакологические препараты<br />
и неинвазивные методики. Врачитрудотерапевты<br />
рекомендуют следующие<br />
восемь моделей влияния на усталость,<br />
предоставляя, при этом, возможность пациенту<br />
с рассеянным склерозом заниматься<br />
тем, чем ему хочется: обучение распознаванию<br />
проявлений связанной с рассеянным<br />
склерозом усталости, самоконтроль,<br />
сбережение энергии, использование вспомогательного<br />
оборудования, контроль за<br />
температурой тела, регулярные упражнения<br />
на расслабление, нормализация режима<br />
сна и изменение окружающей обстановки.<br />
Основная цель всего этого состоит не в<br />
том, чтобы повлиять на основной механизм<br />
возникновения усталости – акцент, скорее,<br />
делается на индивидуальный подбор<br />
методики, основанной на реальных возможностях<br />
пациента, предоставляющей ему<br />
возможность нормально жить и трудиться.<br />
В таблице 2 имеются некоторые примеры и<br />
принципы каждой из этих моделей.<br />
Исследование показало, что если<br />
пациенты с хроническими заболеваниями,<br />
такими как рассеянный склероз, принимают<br />
участие в программе трудотерапии, имеется<br />
положительное влияние на их способность<br />
справляться со своей усталостью, повышается<br />
качество жизни.<br />
Основываясь на принципах и примерах,<br />
приведенных в таблице 2, давайте возвратимся<br />
к трем из типичных повседневных<br />
ситуаций (работа, наблюдение за игрой в<br />
футбол вашего ребенка и приготовление<br />
Таблица 1. Возможные причины не связанной с рассеянным склерозом усталости<br />
Возможные причины* Некоторые примеры* Что делать<br />
Инфекционные<br />
заболевания<br />
Прием лекарственных<br />
препаратов<br />
Нарушения сна<br />
Депрессия<br />
Ухудшение физического<br />
состояния<br />
Боль<br />
Стресс<br />
• Простуда, грипп<br />
• Воспалительные заболевания мочевыводящих<br />
путей<br />
• Побочные эффекты лекарств<br />
• Взаимодействие лекарственных препаратов<br />
• Самолечение лекарственными препаратами<br />
или другими веществами<br />
• Трудно заснуть<br />
• Нарушение сна из-за учащенного мочеиспускания,<br />
судорог, боли, шума<br />
• Пробуждение уставшим или с головной<br />
болью<br />
• Апатия, раздражительность<br />
• Снижение интереса и мотивации у активных<br />
до этого людей<br />
• Ощущение нехватки чего-то или чувство<br />
собственной несостоятельности<br />
• Ухудшение работы мышц, сердца,<br />
легких из-за ограничения физической<br />
активности<br />
• Боль в спине<br />
• Боль в суставах<br />
• Головная боль<br />
• Проблемы на работе<br />
• Наряженные отношения в семье<br />
• Финансовые проблемы<br />
• Нарушения, связанные с рассеянным<br />
склерозом<br />
Обратиться к врачу для лечения<br />
заболевания<br />
Обратиться к врачу или фармацевту,<br />
рассказав обо всех принимаемых<br />
препаратах и веществах<br />
Рассказать Вашему врачу о нарушениях<br />
сна. Если понадобится – обратиться<br />
за помощью к специалисту<br />
по проблемам сна<br />
Посоветоваться с Вашим врачом<br />
Проконсультироваться у физиотерапевта,<br />
разбирающегося в рассеянном<br />
склерозе<br />
Обратиться к вашему врачу или<br />
другому специалисту для лечения<br />
болевого синдрома<br />
Обратиться к специалисту-консультанту<br />
или социальному работнику<br />
Затруднение дыхания • Астма, одышка Проконсультироваться с Вашим<br />
врачом<br />
* Этот список далеко не полон, имеются и другие причины и примеры не связанной с рассеянным<br />
склерозом усталости. Данные примеры приведены лишь с целью лучшего объяснения проблемы и<br />
демонстрируют возможное разнообразие усталости.<br />
10
пищи), приведенных в начале<br />
статьи. Что можно сделать в этих<br />
ситуациях, чтобы уменьшить проявления<br />
усталости и облегчить Вам<br />
участие в этих важных действиях?<br />
Несмотря на необходимость использовать<br />
индивидуальную оценку<br />
для специфических потребностей,<br />
примеры моделей поведения<br />
для увеличения работоспособности<br />
при наличии усталости должны<br />
быть рассмотрены врачом-трудотерапевтом.<br />
Это поможет гарантировать,<br />
что Ваше рабочее место<br />
эргономично и удобно, температура<br />
воздуха в помещении умеренная<br />
(проводится кондиционирование<br />
или что-то другое), а в распорядок<br />
рабочего дня могут быть<br />
включены перерывы для отдыха.<br />
Во втором примере, для уменьшения<br />
влияния усталости, наденьте<br />
удобную обувь, используйте<br />
вспомогательные средства, которые<br />
помогут Вам справиться с<br />
расстоянием и неровностями ландшафта.<br />
Избегайте длительного<br />
нахождения на солнце, наденьте<br />
одежду, которая защитит Вас от<br />
перегревания. Наблюдайте за игрой<br />
сидя.<br />
Приготовление еды – это задача,<br />
выполнение которой может<br />
быть разделено на несколько этапов.<br />
Некоторые из блюд наверняка<br />
могут быть приготовлены заранее.<br />
Отдыхайте, когда это необходимо.<br />
Вовлекайте в приготовление пищи<br />
членов Вашей семьи, превращая<br />
этот процесс в общение или игру –<br />
все это уменьшит нагрузку на Вас.<br />
Учитывая сложность и разнообразие<br />
усталости при рассеянном<br />
склерозе, нужно понять, что<br />
для эффективного воздействия на<br />
нее необходим всесторонний комплексный<br />
подход. Только в этом<br />
случае можно управлять усталостью<br />
в Вашей повседневной жизни<br />
в 21 веке.<br />
Таблица 2. Модели влияния на связанную с<br />
рассеянным склерозом усталость<br />
Модель<br />
Примеры и принципы<br />
Образование • Игнорирование проблемы или<br />
«борьба с этим» не способствуют<br />
достижению положительного результата<br />
• Взять усталость под свой контроль<br />
прежде, чем она начнет контролировать<br />
тебя<br />
Самоконтроль<br />
Сбережение энергии<br />
Вспомогательное<br />
оборудование<br />
Температура тела<br />
Релаксация<br />
Режим сна<br />
Окружающая<br />
обстановка<br />
• Выполнение принципа чередования<br />
работы и отдыха как основополагающего<br />
для каждой ситуации и каждого<br />
больного<br />
• Использование лифтов, автомобильных<br />
парковок для инвалидов<br />
• Организация выполнения задач<br />
частями, чтобы можно было в любой<br />
момент остановиться и начать<br />
заново<br />
• Использование стула при приеме<br />
душа, чтобы сидеть, а не стоять<br />
• Использование вспомогательных<br />
средств для облегчения ходьбы<br />
• Использование пультов дистанционного<br />
управления<br />
• Ощущение повышения температуры<br />
тела, усиливающей усталость,<br />
после физических упражнений или<br />
горячей ванны<br />
• Использование предохраняющей от<br />
перегревания одежды, уменьшение<br />
пребывания на солнце<br />
• Использование методик, не вызывающих<br />
постоянное засыпание<br />
пациента<br />
• Некоторым пациентам с рассеянным<br />
склерозом некоторые методики<br />
релаксации противопоказаны<br />
• Спать ночью в другом месте, отличном<br />
от того, где Вы отдыхаете в<br />
течение дня<br />
• Исключение влияния каких-либо<br />
активирующих факторов в период<br />
перед сном<br />
• Хранение часто используемых<br />
предметов там, откуда их легко достать<br />
• Создание удобного места для отдыха<br />
там, где Вы проводите много<br />
времени, например, на работе, дома<br />
или в школе<br />
Трудотерапевт сможет подробно обсудить с Вами каждое из этих направлений и<br />
поможет подобрать лучшую модель поведения в зависимости от Ваших персональных нужд и<br />
потребностей<br />
11
Физиотерапия: принцип пар<br />
Дженни Фримен<br />
старший преподаватель, Институт здоровья<br />
университета г. Плимут, Великобритания<br />
и почетный преподаватель Института<br />
неврологии, Лондон, Великобритания<br />
Как свидетельствуют постоянно накапливающиеся<br />
научные данные, физиотерапия<br />
полезна больным рассеянным склерозом.<br />
Она занимает важное место в комплексном<br />
подходе к оказанию помощи при этом заболевании,<br />
в том числе при таком его проявлении,<br />
как синдром хронической усталости.<br />
Физиотерапия охватывает огромный<br />
диапазон методик и подходов, и мы только<br />
начинаем приближаться к пониманию того,<br />
какие из них могут работать лучше.<br />
Научные медицинские факты свидетельствуют,<br />
что некоторые физиотерапевтические<br />
подходы, такие как аэробные и силовые<br />
упражнения, способствуют исправлению<br />
осанки и походки, что, в свою очередь, может<br />
уменьшить проявления усталости. Однако,<br />
между больными рассеянным склерозом<br />
могут иметься существенные различия<br />
на разных стадиях заболевания, поэтому<br />
они не всегда отвечают на конкретный метод<br />
терапии так, как это предполагается на<br />
основании полученных в ходе исследования<br />
данных.<br />
В связи с этим важно создать атмосферу<br />
активного сотрудничества между физиотерапевтом<br />
и другими медицинскими специалистами,<br />
больным рассеянным склерозом и<br />
членами его семьи с целью поиска наиболее<br />
эффективной методики для конкретного пациента<br />
и поддержания достигнутого уровня<br />
улучшений. Все это требует искреннего обмена<br />
информацией, общения между участниками<br />
процесса и сотрудничества; каждый<br />
должен работать в единой команде для<br />
достижения поставленных целей лечения,<br />
которые должны охватывать все события<br />
повседневной жизни пациента.<br />
Подходы к лечению у каждого специалиста<br />
свои и различаются в зависимости от<br />
имеющихся ресурсов, опыта и личных предпочтений,<br />
как самого медика, так и больного<br />
рассеянным склерозом. Возможны различные<br />
варианты проведения лечения: в<br />
амбулаторных условиях, в стационаре или<br />
в условиях обществ больных РС. Гибкость<br />
подхода необходима, так как каждый больной<br />
уникален, а его предпочтения непрерывно<br />
меняются.<br />
Короткие несистематические курсы физиотерапии,<br />
назначаемые в отрыве от остального<br />
лечения, не могут помочь пациенту достичь<br />
оптимальной физической формы и поддерживать<br />
ее на должном уровне. Постоянное<br />
самостоятельно проводимое лечение – важнейший<br />
аспект физиотерапевтического<br />
подхода, сводящий к минимуму пагубное<br />
влияние таких проявлений болезни, как патологическое<br />
повышение мышечного тонуса<br />
(спастичность), усталость, слабость и боли.<br />
Это требует понимания природы указанных<br />
симптомов и логического обоснования терапевтического<br />
подхода наряду с умением<br />
выбрать необходимую стратегию и методику<br />
занятий. Необходимые знания позволят<br />
больному не только лучше контролировать<br />
проявления заболевания, но и определять,<br />
когда ему следует обратиться за помощью.<br />
12
тнерства<br />
Основные цели физиотерапии:<br />
• обеспечение всесторонней оценки необходимого<br />
объема физических упражнений,<br />
особенно это касается поддержания позы и<br />
двигательной активности<br />
• обеспечение функциональной свободы пациента<br />
• ориентирование пациента на самостоятельное<br />
выполнение упражнений<br />
• предоставление информации пациенту об<br />
аэробных упражнениях, передвижении и<br />
обращении с приспособлениями, о технике<br />
избежания падений и т.п.<br />
• профилактика осложнений, таких как пролежни,<br />
мышечные и сухожильные контрактуры<br />
• оптимизация общей физической формы пациента<br />
Образовательная функция – одна из ключевых<br />
функций физиотерапевта.<br />
В рамках такого подхода важно, чтобы<br />
физиотерапевтические упражнения не<br />
подчиняли себе всю жизнь пациента, а<br />
гармонично вписывались в его ежедневное<br />
расписание. Это достигается за счет следующих<br />
моментов:<br />
• принятие поз, которые, являясь комфортными,<br />
обеспечивают оптимальное<br />
положение суставов и распределение<br />
мышечного напряжения, например, лежа<br />
на кровати или сидя в кресле<br />
• использование программ передвижения,<br />
которые не провоцируют асимметрию,<br />
повышение мышечного тонуса и спазмы<br />
• выполнение аэробных упражнений<br />
• правильное использование различных<br />
приспособлений для передвижения.<br />
«Переходящий запас» – таким термином<br />
пользуются физиотерапевты, обозначая<br />
сохранение достигнутых улучшений с течением<br />
времени. Они оценивают сохранение<br />
или нарастание улучшений таких функций,<br />
как скорость и продуктивность ходьбы, уровень<br />
физической пригодности, объем активных<br />
движений и степень функциональной<br />
свободы. Если эти показатели ухудшаются,<br />
физиотерапевты определяют, связано ли<br />
это ухудшение с продолжающимся прогрессированием<br />
повреждения нервной системы<br />
или с какими-либо иными причинами.<br />
Такая оценка представляется крайне<br />
важной, так как ограниченность ресурсов<br />
здравоохранения делает неоправданными<br />
длительные занятия с больными, если при<br />
этом у них не происходит никаких положительных<br />
сдвигов или если достигнутое улучшение<br />
не сохраняется с течением времени.<br />
Именно поэтому продолжительные самостоятельные<br />
занятия в сотрудничестве<br />
с физиотерапевтом являются краеугольным<br />
камнем любой успешной терапевтической<br />
стратегии.<br />
13
Марко Хеерингс<br />
практикующая медицинская<br />
сестра, неврологическое отделение<br />
Университетского госпиталя, Гронинген,<br />
Нидерланды<br />
За последние несколько десятилетий больные<br />
рассеянным склерозом испробовали различные<br />
методы уменьшения усталости, ещё до<br />
того времени, когда выяснилось, что причина<br />
усталости при рассеянном склерозе иная, нежели<br />
чем причина «обычной», физиологической<br />
усталости.<br />
В 60-х годах прошлого века больным рассеянным<br />
склерозом при возникновении ощущения<br />
усталости часто советовали принять холодный<br />
душ, и многим это действительно приносило<br />
облегчение и заряжало энергией. Сегодня в<br />
нашем распоряжении есть специальная одежда<br />
с внутренним охлаждением, позволяющая<br />
достичь тех же целей без того, чтобы пациент<br />
вымок до нитки, затем сушился и снова одевался<br />
каждый раз при возникновении чувства<br />
усталости (кстати, все эти процедуры сами по<br />
себе требуют значительных затрат энергии).<br />
Благодаря достижениям физиотерапии и трудотерапии<br />
как областей медицины, пациенты с<br />
рассеянным склерозом сегодня получили больше<br />
возможностей для распознавания и лечения<br />
хронической усталости.<br />
Медицинские сестры, прошедшие специализацию<br />
по уходу за больными рассеянным склерозом,<br />
играют важную роль в оценке и лечении<br />
усталости, начиная с опроса для выяснения<br />
подробностей, относящихся к проявлению ее<br />
симптомов у конкретного больного. В некоторых<br />
случаях медицинские сестры могут применить<br />
шкалы или опросники для оценки влияния физических,<br />
эмоциональных и психосоциальных<br />
факторов на выраженность усталости. Выяснение<br />
потенциальных провоцирующих факторов<br />
может помочь в выборе оптимальной методики<br />
терапии, а медицинская сестра сможет<br />
направить пациента к наиболее подходящему<br />
данному пациенту специалисту для более углубленной<br />
оценки его состояния и проведения<br />
дальнейшей терапии. Если причина усталости<br />
связана с физическими факторами, физиотерапия<br />
и упражнения смогут улучшить физическое<br />
состояние пациента. Если же усталость связана<br />
с депрессией, более уместным будет психологическое<br />
консультирование. Причиной усталости<br />
Роль патрон<br />
может быть и сопутствующая инфекция, протекающая<br />
с повышением температуры – тогда медицинская<br />
сестра должна выявить ее и провести<br />
лечение этой инфекции.<br />
Важное место в комплексной оценке состояния<br />
пациента с рассеянным склерозом занимает<br />
выявление нарушений сна. Обычно несколько<br />
вопросов о сне медицинская сестра задает<br />
во время своих регулярных визитов к больному.<br />
Следует спросить, вынужден ли больной просыпаться<br />
ночью, чтобы помочиться. Если да,<br />
то сколько раз за ночь? Частые ночные мочеиспускания<br />
обозначаются медицинским термином<br />
«никтурия»; с этой проблемой сталкиваются<br />
многие больные рассеянным склерозом, что<br />
вторично вызывает усталость. Также уместно<br />
спросить, не прерывается ли дыхание пациента<br />
во время сна и не храпит ли он, что, возможно,<br />
указывает на развитие синдрома сонных апноэ<br />
(прерывание дыхания во сне за счет временного<br />
перекрытия дыхательных путей), при котором<br />
сон становится неполноценным и в течение<br />
всего последующего дня больной испытывает<br />
14
Медикаменты, способные<br />
провоцировать синдром<br />
хронической усталости:<br />
Анальгетики<br />
Антигипертензивные средства<br />
Антигистаминные препараты<br />
Антидепрессанты<br />
Антипсихотики<br />
Гастроэнтерологические<br />
препараты<br />
Иммуномодуляторы<br />
Ингибиторы карбоангидразы<br />
Миорелаксанты<br />
Препараты никотинового ряда<br />
Противоастматические средства<br />
Противовоспалительные средства<br />
Противосудорожные средства<br />
Сахароснижающие препараты<br />
Сердечные средства<br />
Снотворные средства<br />
Средства для лечения<br />
заболеваний мочеполового тракта<br />
Средства заместительной<br />
гормональной терапии<br />
ажной сестры<br />
Приведено с изменениями из<br />
Physician’s Desk Reference, 1998,<br />
Medical Economics, Inc.<br />
усталость.<br />
Другим действенным методом оценки усталости<br />
является ведение больным дневника,<br />
в котором он фиксирует моменты и ситуации,<br />
при которых он испытывает максимально выраженную<br />
усталость и, что даже более важно, моменты<br />
и обстоятельства, при которых усталость<br />
выражена минимально. Завести такой дневник<br />
может помочь медицинская сестра.<br />
Что можно сделать для облегчения усталости?<br />
Чтобы научиться бороться с усталостью,<br />
важно пообщаться с другими людьми, у которых<br />
имеется такой же симптом. Сравнение методик<br />
самостоятельных занятий иногда может оказаться<br />
даже более эффективным, чем назначенные<br />
медиком упражнения.<br />
Важным для больного рассеянным склерозом<br />
является и общение с членами семьи и друзьями<br />
– так они смогут лучше понять проблему<br />
и окажут необходимую помощь. Осознание того,<br />
что усталость является одним из симптомов болезни,<br />
помогает людям более открыто говорить<br />
об этом. Медицинская сестра может помочь<br />
пациенту и членам его семьи больше узнать о<br />
синдроме хронической усталости и эффективней<br />
справляться с ним.<br />
Как правило, больные рассеянным склерозом<br />
одновременно принимают различные медикаментозные<br />
препараты. Поэтому медицинская<br />
сестра должна рекомендовать больному составить<br />
список всех принимаемых лекарств, в том<br />
числе вспомогательных, и постоянно обновлять<br />
эту информацию. Многие препараты, используемые<br />
для облегчения симптомов рассеянного<br />
склероза, способны провоцировать усталость,<br />
поэтому для больного важно оценить влияние<br />
принимаемых препаратов на выраженность<br />
усталости при каждой встрече с медицинской<br />
сестрой и неврологом.<br />
Диагноз рассеянного склероза не означает,<br />
что пациент не может заболеть другими болезнями,<br />
поэтому список медикаментов должен<br />
включать и те лекарства, которые больной принимает<br />
по другим показаниям.<br />
15
Важно быть реалистом<br />
Успешное лечение усталости – задача<br />
непростая. К этой проблеме существует несколько<br />
подходов, хотя не каждый из них<br />
приемлем для конкретного больного рассеянным<br />
склерозом. Чтобы найти для себя<br />
оптимальную методику, пациенту придется<br />
проявить терпение и гибкость. Медицинская<br />
сестра может помочь в оценке усталости,<br />
предложить ту или иную методику, провести<br />
разъяснительную работу, обращаться к<br />
другим медицинским работникам и ставить<br />
поэтапные задачи по оптимальной терапии<br />
хронической усталости.<br />
Инструкции по ведению дневника оценки<br />
усталости:<br />
1. Присвойте номер от 1 до 10 (1 – очень низкий<br />
уровень, 10 – очень высокий уровень):<br />
• степени Вашей усталости<br />
• ценности или важности той деятельности,<br />
который Вы занимаетесь (в сравнении с<br />
другими видами деятельности, которыми Вы<br />
могли бы заниматься в течение дня)<br />
• удовлетворению, которое Вы испытываете,<br />
занимаясь данным видом деятельности.<br />
2. Опишите выполненную физическую работу<br />
в столбце «Деятельность» (например,<br />
принимал(а) душ в течение 15 минут, нес<br />
(несла) две сумки с продуктами на 15 ступенек,<br />
прошёл (прошла) 300 метров до соседнего<br />
дома).<br />
3. Перечислите симптомы рассеянного склероза,<br />
которые появлялись или нарастали<br />
в течение дня, в столбце «Комментарии»:<br />
трудности концентрации внимания, нарушения<br />
зрения, слабость, подволакивание ноги,<br />
боль, онемение и т.п. При необходимости<br />
указывайте окружающую температуру.<br />
4. Делайте запись в дневнике каждый час во<br />
время бодрствования, а также после сна.<br />
Образец формы дневника и пример его заполнения:<br />
Имя: Дата: Как Вы спали прошедшую ночь:<br />
Время Усталость Важность Удовлетворение Деятельность Комментарии<br />
12:00 7 3 2<br />
Приготовление<br />
завтрака стоя, 15 мин<br />
Нечеткость зрения, очень<br />
жарко на кухне<br />
Время Усталость Важность Удовлетворение Деятельность Комментарии<br />
06:00<br />
07:00<br />
08:00<br />
09:00<br />
10:00<br />
11:00<br />
12:00<br />
13:00<br />
14:00<br />
15:00<br />
16:00<br />
17:00<br />
18:00<br />
19:00<br />
20:00<br />
21:00<br />
22:00<br />
23:00<br />
Приведено с изменениями из Activity Diary, Fatigue and <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong>, <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong><br />
Council for Clinical Practice Guidelines, Paralysed Veterans <strong>of</strong> America, 1998<br />
16
Медикаментозное<br />
лечение усталости<br />
Элизабет МакДональд<br />
руководитель медицинского отделения<br />
Общества больных рассеянным склерозом<br />
штата Виктория, Австралия<br />
Больные рассеянным склерозом характеризуют<br />
усталость как наиболее часто встречающийся<br />
и тягостный симптом. Исследования<br />
показывают, что около 95% пациентов с рассеянным<br />
склерозом испытывают усталость. Усталость<br />
при рассеянном склерозе определяют как<br />
«субъективно воспринимаемый дефицит физической<br />
и/или умственной энергии, который, по<br />
мнению самого больного или ухаживающих за<br />
ним лиц, мешает выполнению повседневной<br />
или необходимой деятельности». Эта усталость,<br />
по-видимому, не связана с формой рассеянного<br />
склероза, его тяжестью и продолжительностью,<br />
а механизмы ее до сих пор не раскрыты.<br />
В этой статье рассматривается лечение усталости,<br />
связанной с рассеянным склерозом.<br />
Остальные статьи журнала посвящены иным<br />
причинам усталости, которые могут усложнить<br />
и даже запутать проблему: сопутствующей патологии,<br />
побочным эффектам принимаемых<br />
лекарств и нарушениям сна.<br />
Недавние исследования укрепили ученых во<br />
мнении, что в лечении первичной усталости при<br />
рассеянном склерозе целесообразно использовать<br />
медикаментозные средства, влияющие<br />
на химические процессы в головном мозге. Новейшие<br />
препараты поддерживают нормальный<br />
уровень бодрствования, а не стимулируют центральную<br />
нервную систему.<br />
Амантадин<br />
Амантадин – противовирусный препарат,<br />
используемый в лечении усталости при рассеянном<br />
склерозе с 80-х годов прошлого века.<br />
Механизм уменьшения усталости при приеме<br />
амантадина неизвестен. Препарат является<br />
средством первого выбора и рекомендуется при<br />
слабо выраженной усталости. Он оказался эффективным<br />
приблизительно в 30% случаев. Как<br />
правило, положительный эффект становится<br />
заметным к концу первой недели приема.<br />
Амантадин – относительно безопасный, хорошо<br />
переносимый и недорогой препарат. Его<br />
побочные эффекты обычно слабо выражены и<br />
включают яркие сны, галлюцинации, повышенную<br />
возбудимость и тошноту.<br />
Модафинил<br />
Модафинил – активизирующий препарат,<br />
используемый в терапии повышенной дневной<br />
сонливости. Недавние исследования его эффективности<br />
показали, что через две недели<br />
лечения положительные сдвиги отмечались у<br />
2/3 пациентов. Рекомендуется прием модафинила<br />
лицам с умеренной и выраженной усталостью,<br />
а также лицам со слабо выраженной<br />
усталостью, для которых применение амантадина<br />
оказалось неэффективным. Препарат относительно<br />
безопасен и хорошо переносится. К<br />
побочным эффектам относятся головные боли,<br />
тошнота и слабость при приеме высоких доз.<br />
Пемолин<br />
Пемолин – стимулятор центральной нервной<br />
системы, использовавшийся для лечения усталости<br />
при рассеянном склерозе, но не показавший<br />
статистически достоверной эффективности<br />
при исследованиях с помощью шкал оценки<br />
усталости. Плохая переносимость пемолина отмечалась<br />
у 25% пациентов. В высоких дозах он<br />
может вызывать поражение печени, поэтому в<br />
процессе лечения необходимо поведение регулярных<br />
анализов крови. Препарат не рекомендуется<br />
в качестве средства первого выбора для<br />
лечении усталости при рассеянном склерозе.<br />
Другие препараты<br />
Аминопиридины (4-аминопиридин и 3,4-аминопиридин)<br />
– препараты, улучшающие проводимость<br />
по демиелинизированным нервам<br />
(нервам, у которых повреждена защитная миелиновая<br />
оболочка). Они продемонстрировали<br />
некоторую клиническую эффективность в тера-<br />
17
пии усталости при рассеянном<br />
склерозе, связанной в основном<br />
с воздействием тепла.<br />
Применение аминопиридинов<br />
не приветствуется, так как<br />
их побочные эффекты включают<br />
повышение судорожной готовности,<br />
развитие синдрома<br />
невралгии тройничного нерва*<br />
и сердечные расстройства.<br />
Стимуляторы центральной<br />
нервной системы нашли крайне<br />
ограниченное применение<br />
при усталости, связанной с<br />
рассеянным склерозом. К их<br />
побочным эффектам относятся<br />
возбуждение, тревога,<br />
повышение артериального<br />
давления, имеется также эффект<br />
привыкания.<br />
Антидепрессанты<br />
Данные о пользе антидепрессантов<br />
при усталости<br />
весьма скудны, однако, некоторым<br />
больным эти препараты<br />
могут помочь.<br />
Заключение<br />
Усталость – распространенный<br />
симптом рассеянного<br />
склероза, имеющий сложный<br />
генез. Последние достижения<br />
в терапии усталости имеют хорошие<br />
перспективы. По мере<br />
углубления наших представлений<br />
о причинах этого симптома<br />
будут разрабатываться<br />
более индивидуализированные<br />
и эффективные схемы<br />
его лечения.<br />
* Невралгия тройничного<br />
нерва проявляется нарушением<br />
чувствительности на<br />
лице, при котором больной<br />
испытывает внезапные приступы<br />
мучительных резких<br />
болей в щеке, губах, деснах,<br />
подбородке или языке.<br />
Вопросы<br />
Вопрос: На работе я с трудом справляюсь со своими обязанностями<br />
из-за того, что легко отвлекаюсь; у меня возникают<br />
трудности с концентрацией внимания и запоминанием деталей,<br />
особенно к середине рабочего дня. Мои коллеги говорят, что утром<br />
я веду себя как совершенно другой человек. Я уверен, что<br />
это как-то связано с моим заболеванием, но как мне справиться<br />
с этой проблемой и не потерять работу?<br />
Ответ: Прежде всего, для решения проблем с концентрацией<br />
внимания и памятью нужно понять, возникают ли эти проблемы<br />
в какой-то определенный период суток, или, в той или иной<br />
степени, существуют постоянно. Если трудности концентрации<br />
определенно нарастают к полудню, это указывает на связь симптомов<br />
с хронической усталостью при рассеянном склерозе. Вам<br />
могут помочь энергосберегающие методики и использование<br />
моделей влияния на усталость.<br />
Вопрос: Я все время чувствую себя истощенной, и у меня нет<br />
желания заниматься сексом с моим партнером. Он беспокоится,<br />
не потеряла ли я к нему интерес, а я думаю, может быть, я просто<br />
стала слишком ленивой? Связано ли это с моим заболеванием<br />
и можно ли что-нибудь предпринять?<br />
Ответ: Сексуальные проблемы зачастую связаны с проявлениями<br />
рассеянного склероза, такими, как хроническая усталость.<br />
Энергосберегающий подход и терапия усталости очень важны<br />
для поддержания сексуальной активности и полового удовлетворения.<br />
Для некоторых людей такие простые приемы, как занятие<br />
сексом во время максимального уровня энергии, короткий<br />
сон перед сексом, сведение к минимуму позиций, усугубляющих<br />
усталость, оказываются вполне достаточными, чтобы устранить<br />
пагубное влияние усталости на сексуальную жизнь. Для других<br />
может оказаться необходимой фармакологическая коррекция<br />
или сочетание медикаментозной терапии и систематических самостоятельных<br />
занятий.<br />
Вопрос: При проведении семинаров и конференций нашего общества<br />
больных рассеянным склерозом люди не всегда остаются<br />
довольными организацией этих мероприятий из-за проблем,<br />
связанных с усталостью в течение рабочего дня. Каковы могут<br />
быть практические советы по уменьшению влияния усталости на<br />
участников такого рода конференций?<br />
Ответ: При организации конференций, семинаров и курсов, в<br />
которых принимают участие больные рассеянным склерозом,<br />
важно выбирать место проведения, до которого легко добраться,<br />
с доступными входом и выходом, оборудованного туалетными<br />
комнатами, расположенными недалеко от зала заседаний,<br />
рестораном, лифтами и т.п. Очень важно, чтобы в помещении<br />
поддерживалась комфортная температура, например, с помо-<br />
18
и ответы<br />
щью кондиционеров. Если кондиционеров в помещении нет, подойдут<br />
электрические вентиляторы. В программу обязательно<br />
следует включить несколько перерывов, во время которых участники<br />
смогли бы без спешки посетить туалет и выпить воды. В<br />
распоряжении участников во время перерыва должны иметься<br />
сидячие места для отдыха, стаканы и тарелки. В помещении<br />
не должно быть буфетных стоек! Следует предусмотреть штат<br />
добровольцев, которые в случае необходимости смогут прийти<br />
на помощь больным во время перерыва и приема пищи. Во<br />
время заседания в конце зала должны быть прохладительные<br />
напитки и стаканы.<br />
Йэн Грей, президент Общества больных<br />
рассеянным склерозом штата Виктория,<br />
Австралия, беседует с доктором<br />
Элизабет МакДональд о синдроме<br />
хронической усталости<br />
Давно ли Вы болеете рассеянным склерозом?<br />
Диагноз был мне поставлен в 1990 году, но оглядываясь<br />
назад, я могу сказать, что моя болезнь<br />
началась гораздо раньше.<br />
Каковы были у Вас первые проявления рассеянного<br />
склероза ?<br />
Сначала расстроилась походка. Я заметил,<br />
что начал спотыкаться. С годами расстояние,<br />
которое я мог пройти свободно, постоянно сокращалось.<br />
Я очень уставал после малейшего<br />
напряжения, а также стал замечать, что память<br />
меня подводит. Я ушел с работы в апреле 1998<br />
года.<br />
Как Вы можете описать испытываемую Вам<br />
усталость?<br />
Это как непреодолимое ощущение неестественной<br />
утомленности, которая доводит проявления<br />
моего заболевания до крайней степени, а я не<br />
могу ничего с этим сделать. Отдых возвращает<br />
меня в нормальное состояние. Необходимая<br />
продолжительность отдыха зависит от окружающей<br />
температуры.<br />
Изменился ли характер Вашей усталости с<br />
течением времени?<br />
Да, я стал уставать сильнее. Вначале это было<br />
для меня не так заметно, но по мере перехода<br />
моего рассеянного склероза в стадию вторичного<br />
прогрессирования я стал уставать быстрее<br />
при менее значительных нагрузках. В настоящее<br />
время, как мне кажется, состояние стабилизировалось.<br />
Как усталость влияет на Вашу жизнь?<br />
В целях экономии энергии я вынужден пользоваться<br />
передвижным креслом. Я могу проснуться<br />
полным энергии, но после короткого периода<br />
активности чувствую себя усталым. Мне требуется<br />
больше времени для выполнения разных<br />
дел. Мне приходится подгонять себя, чтобы чтото<br />
сделать.<br />
Влияет ли усталость на Ваши отношения с<br />
семьей, друзьями?<br />
Да, она в чем-то ограничивает их всех, но теперь<br />
мы приспособились друг к другу и они оказывают<br />
мне поддержку.<br />
Почувствовав усталость, вы отдыхаете или<br />
продолжаете делать что-то через силу?<br />
Иногда я продолжаю делать что-то через силу,<br />
особенно если занимаюсь тем, что мне нравится.<br />
Например, работая в саду, я могу опускаться<br />
на четвереньки и иногда так устаю, что не могу<br />
встать без посторонней помощи. После этого на<br />
восстановление требуется несколько больше<br />
времени.<br />
Йэн, спасибо Вам за Ваш рассказ.<br />
19
Обзоры книг<br />
Demos Medical<br />
Publishing Inc, USA<br />
1999. Цена 16,95$<br />
ISBN: 1-888799-23-4<br />
Demos Medical<br />
Publishing Inc, USA<br />
2000. Цена 39,95$<br />
ISBN: 1-888799-43-9<br />
Шелли Питерман Шварц<br />
300 советов, чтобы сделать<br />
жизнь с рассеянным склерозом<br />
более легкой<br />
Shelley Peterman Schwartz<br />
300 Tips for Making Life with<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Easier<br />
Элза Тейлимо, финский представитель<br />
в Международном<br />
Комитете больных рассеянным<br />
склерозом.<br />
В книге содержатся советы и<br />
рекомендации для больных рассеянным<br />
склерозом с серьезной<br />
инвалидизацией, которые помогут<br />
им прожить свой обычный, полный<br />
различных забот, день.<br />
В своей книге Шелли Питерман<br />
Шварц, которая сама болеет РС,<br />
рассматривает различные ситуации,<br />
возникающие в повседневной<br />
жизни, такие как работа<br />
по дому, переодевание, покупка<br />
продуктов и приготовление пищи.<br />
Она вложила немало труда и<br />
изобретательности при написании<br />
этого легкого для чтения руководства.<br />
Здесь есть просто гениальные<br />
советы, как, например, положить<br />
Рассеянный склероз: нужные<br />
ответы на ваши вопросы<br />
(2-ое издание)<br />
Под редакцией Розалинд К. Кальб<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong>: <strong>The</strong> Questions You<br />
Have – <strong>The</strong> Answers You Need (2nd<br />
Edition). Edited by Rosalind C. Kalb.<br />
Том Хаул, представитель США в<br />
Международном Комитете больных<br />
рассеянным склерозом.<br />
пузырек с лекарством в тапочки на<br />
ночь, чтобы не забыть принять его<br />
утром, или обмотать резиновым<br />
бинтом стакан, чтобы удобнее<br />
было его держать.<br />
В книге имеется немало и других<br />
советов, но, к сожалению, многие из<br />
них применимы только в США, где<br />
автор проживает в своем доме.<br />
По всей видимости, она хорошо<br />
обеспечена, и многое из того, что<br />
предлагается, отражает ее уровень<br />
жизни.<br />
В книге не рассматривается<br />
положение тех, у кого нет своего<br />
дома, кому приходится испытывать<br />
ограничения при обустройстве<br />
своего местожительства, что<br />
случается нередко и повсеместно.<br />
В последней главе перечисляются<br />
адреса с телефонами для<br />
бесплатных звонков, по которым<br />
можно дозвониться, только находясь<br />
в США. Для удобства неамериканских<br />
граждан было бы<br />
полезно указывать веб-сайты, а<br />
также почтовые адреса.<br />
В целом, книга легко читается и<br />
содержит полезную информацию,<br />
хотя неамериканские читатели<br />
найдут, что многие приведенные<br />
советы нельзя применить в странах,<br />
где они живут.<br />
Эта книга-справочник, уже<br />
снискавшая себе уважение, должна<br />
быть у каждого больного РС,<br />
а также ухаживающих за ними и<br />
всех, кто работает в этой области.<br />
Всестороннее освещение выбранных<br />
тем и способ подачи информации<br />
указывают на ценность<br />
этого источника.<br />
Все 17 глав книги, обращенные<br />
к отдельным темам, написаны специалистами<br />
в области РС в формате<br />
«вопрос-ответ».<br />
Помимо этого, в каждой главе<br />
содержится список дополнительной<br />
литературы; шесть приложе-<br />
20
ний, расположенные в конце книги, делают<br />
ее более информативной. Два вопроса,<br />
которые не нашли своего отражения, касаются<br />
ухаживающих за больными и комплиментарной<br />
и альтернативной медицины.<br />
Несмотря на представленную информацию<br />
по каждой теме некоторые из них требуют<br />
более широкого рассмотрения.<br />
Необходимо отметить, что авторы иногда<br />
злоупотребляют научной терминологией,<br />
поэтому для неподготовленного читателя<br />
следовало бы объяснять ее значение.<br />
В некоторых главах было бы неплохо<br />
уделить особое внимание тому, как больные<br />
РС могут использовать данную информацию.<br />
Всей приведенной в этой книге информацией<br />
было бы проще воспользоваться на<br />
практике, если б авторы поясняли, как это<br />
делать.<br />
Наконец, важно сказать, что книга написана<br />
североамериканскими авторами, поэтому,<br />
тогда как медицинская и техническая<br />
информация может использоваться где<br />
угодно, некоторые вопросы социального<br />
характера, например, страхование, психологические<br />
и социальные аспекты, трудоустройство<br />
и долговременный уход скорее<br />
отражают уклад жизни тех стран и вряд ли<br />
будут интересны представителям других<br />
культур.<br />
Тем не менее, вопреки всем замечаниям<br />
это руководство широко рекомендовано<br />
всем, кто хочет найти существенную информацию<br />
о РС в одной книге.<br />
Интернет<br />
Jooly’s Joint: www.mswebpals.org<br />
Сэнди Бернфилд, консультант по вопросам<br />
детской и семейной психиатрии, Хэмпшир,<br />
Великобритания<br />
Когда я заходила в Интернет в 1997<br />
году, сайт «Jooly’s Joint (У Джули)» (JJ)<br />
был единственным для больных РС. Спустя<br />
пять лет он все еще существует и стал<br />
одним из наиболее полезных международных<br />
сайтов в интернете как для больных<br />
РС, так и для их родственников и знакомых.<br />
Почему сайт такой замечательный? Думаю,<br />
это потому, что его обслуживает всего<br />
лишь один человек – молодая англичанка<br />
Джули Хоуэл, которая сама болеет РС.<br />
Джули не занимается нравоучениями<br />
или наставлениями, не вторгается в вашу<br />
жизнь – как раз наоборот, оставаясь в стороне,<br />
она предлагает пользоваться сайтом<br />
JJ кому как удобно и вместе делиться<br />
своим опытом жизни с РС.<br />
Сайт JJ регулярно обновляются: на<br />
нем представлена точная информация, а<br />
также ссылки на компетентные веб-сайты,<br />
где можно получить более подробные ответы.<br />
Сайт размешен на хорошем сервере,<br />
легок в использовании, ключевым вопросам<br />
выделены отдельные страницы. Есть<br />
страницы с ссылками для больных РС,<br />
для тех, кто живет и ухаживает за нами.<br />
Здесь же лента новостей, книжный магазин<br />
и страничка развлечений, на которой<br />
можно принять участие в конкурсах, загрузить<br />
понравившийся скринсейвер или приобрести<br />
футболку с логотипом сайта JJ.<br />
Помимо всего этого, сайт имеет свой<br />
собственный чат – место, где люди могут<br />
познакомиться и предложить друг другу<br />
посмотреть свои рисунки.<br />
Я провела какое-то время в этом чате – общение<br />
было деловым и полезным, сообщения<br />
отсылались легко и быстро.<br />
Этот сайт не для мечтателей, верящих в<br />
чудеса, или тех, кто ищет скандала – таких<br />
сайтов и так уже предостаточно!<br />
JJ – это дружелюбный, информативный<br />
и позитивно настроенный сайт для<br />
всех, кого коснулся РС. Посмотрите сами:<br />
www.mswebpals.org.<br />
21
Международная федерация<br />
рассеянного склероза: история<br />
Кристин Пурди, исполнительный директор, МФРС<br />
Сильвия Лоури, удивительно активная<br />
женщина, всецело посвятившая себя искоренению<br />
рассеянного склероза, создала в<br />
1946 году Общество рассеянного склероза<br />
США, когда ее младшему брату поставили<br />
этот диагноз. Потом, в 1948 году, с 25 тысяч<br />
долларов в качестве стартового капитала,<br />
она участвовала в образовании Канадского<br />
Общества рассеянного склероза. Вскоре<br />
в Европе повсеместно стали возникать<br />
общества, объединявшие больных этим<br />
заболеванием.<br />
Спустя два десятилетия, в 1967 году, в<br />
Палате Лордов Объединенного Королевства<br />
собрались делегаты 17 национальных<br />
обществ для разработки конституции и<br />
уставных норм новообразованной Федерации<br />
национальных обществ для борьбы с<br />
рассеянным склерозом на международном<br />
уровне.<br />
Ширли Темпл Блэк была одной из разработчиков<br />
новой конституции и одной из<br />
тех, кто подписал этот документ. Сегодня<br />
в состав Международной федерации<br />
рассеянного склероза (МФРС) входят 42<br />
общества, а ее секретариат находится в<br />
постоянном контакте с обществами более<br />
чем 30 стран.<br />
Две основополагающие цели создания<br />
международного движения заключались в<br />
обмене информацией и исследованиями<br />
в области рассеянного склероза, а также<br />
в стимулировании деятельности национальных<br />
обществ. Это объясняет, почему<br />
важнейший проект МФРС по международным<br />
исследованиям называется «Центр<br />
исследований рассеянного склероза имени<br />
Сильвии Лоури».<br />
МФРС – это объединенный удар по рассеянному<br />
склерозу со стороны обществ,<br />
входящих в состав Федерации, без национальных<br />
или региональных границ. «MS in<br />
Focus» также способствует обмену информацией<br />
в этой глобальной борьбе.<br />
Центр исследований рассеянного склероза<br />
имени Сильвии Лоури<br />
Лейла Терри, администратор группы исследований, МФРС<br />
Центр исследований рассеянного склероза<br />
имени Сильвии Лоури (SLCMSR) – основной<br />
проект поддержки исследований МФРС. Пройдя<br />
жесткий международный отбор, проект начал<br />
свою работу на базе Института статистики и<br />
медицинской эпидемиологии Технического<br />
университета Мюниха в феврале 2001 года.<br />
Работа Центра основывается на эффективном<br />
совмещении достижений компьютерных<br />
технологий, математики и медицины.<br />
Стремление Центра направлено на ускорение<br />
разработок нового и более доступного лечения<br />
рассеянного склероза.<br />
Первой задачей Центра исследований<br />
рассеянного склероза является выявление<br />
клинических и МР-томографических маркеров<br />
заболевания. Для этого используются математические<br />
модели, основанные на многочисленных<br />
данных клинических плацебо-контролируемых<br />
испытаний. Сравниваясь с используемыми<br />
сегодня методами, эти маркеры помогут более<br />
точно предсказать возможное развитие заболевания<br />
в каждом конкретном случае.<br />
Центр исследований рассеянного склероза<br />
уже собрал и начал объединять 41 базу данных<br />
(более 14000 больных и около 55000 совокупных<br />
лет болезни). Свой вклад в проект внесли<br />
все основные фармацевтические компании.<br />
Этот не имеющий аналогов в мире медицинских<br />
исследований проект является прекрасным<br />
примером того, что можно достигнуть, когда<br />
промышленность и наука работают вместе.<br />
Чтобы узнать больше, посетите сайт центра:<br />
www.slcmsr.org<br />
22
Международный Комитет<br />
больных рассеянным<br />
склерозом<br />
Комитет представляет его председатель<br />
Сьюзан Тилли<br />
Больные РС могут быть активно вовлечены<br />
в глобальное движение РС и принимать<br />
участие в различных проектах и программах<br />
МФРС, если будут избраны в Международный<br />
Комитет больных РС (PwMSIC).<br />
Комитет делает все, чтобы голос МФРС был<br />
голосом больных РС во всем мире.<br />
Весной 2002 года меня избрали председателем<br />
Комитета. Мне приятно исполнять<br />
свои обязанности, и я, безусловно, готова<br />
к встрече с трудностями, сопутствующими<br />
моей работе. У Комитета есть возможность<br />
работать во многих интересных проектах, а<br />
также управлять развитием МФРС в целях<br />
обеспечения деятельности согласно запросам<br />
и надеждам больных рассеянным склерозом<br />
во всем мире.<br />
Конференции МФРС стали одними из<br />
ключевых проектов, получивших поддержку<br />
Комитета. В октябре 2001 года Комитет<br />
внес свой вклад в успех «Дня больных РС»<br />
Сью Тилли, председатель Международного<br />
комитета больных рассеянным склерозом<br />
на Мельбурнской Конференции в Австралии.<br />
Предыдущий председатель Комитета<br />
Джон Голдинг и его жена Элизабет сделали<br />
выступление, которое не оставило равнодушным<br />
никого из присутствующих, где с<br />
полной открытостью рассказали о том, что<br />
им пришлось изменить в своей жизни, чтобы<br />
противостоять болезни Джона.<br />
Вслед за успехом «Дня больных рассеянным<br />
склерозом» в Австралии мы ожидаем<br />
того же на Международной Конференции<br />
МФРС 2003 «Врата к прогрессу», которая<br />
состоится 21-25 сентября 2003 года в Берлине,<br />
Германия.<br />
Узнать больше о нашем Комитете и его<br />
деятельности можно, зайдя на сайт МФРС:<br />
www.msif.org<br />
Представляем Международную<br />
медицинскую и научную коллегию<br />
Лейла Терри, администратор группы<br />
исследований, МФРС<br />
Международная медицинская и научная<br />
коллегия (IMSB) МФРС – необычная<br />
организация. Она объединяет знания<br />
почти 100 специалистов в области рассеянного<br />
склероза, цель которых лежит в<br />
продвижении, поддержке и направлении<br />
исследований, профессионального образования<br />
и информационных услуг. Именно<br />
IMSB в свое время способствовал созданию<br />
Центра исследований РС.<br />
Каждое общество в составе МФРС направляет<br />
в IMSB одного или двух своих<br />
представителей, обеспечивая тем самым<br />
контакты в международных научных кругах<br />
и доверие к Федерации.<br />
IMSB также связывает МФРС с такими<br />
важнейшими профессиональными организациями,<br />
как Всемирная организация<br />
здравоохранения и Всемирная федерация<br />
неврологов.<br />
Недавно четверо членов IMSB опубликовали<br />
книгу «Рассеянный склероз: руководство<br />
по лечению и управлению заболеванием»,<br />
которую сейчас можно найти<br />
в Интернете на сайте www.msif.org.<br />
23
MSin focus Issue 1 • 2003<br />
MSIF 2003 International Conference<br />
21-25 September 2003, Estrel Conference Centre, Berlin, Germany. Organised by Deutsche <strong>Multiple</strong><br />
Sklerose Gesellschaft (DMSG) and MSIF.<br />
Contact: DMSG, Bundesverband e.V., Küsterstrasse 8, D-30519 Hannover, Germany.<br />
Tel: +49 (0)511 968 340. Fax: +49 (0)511 968 3450. Email: dmsg@dmsg.de.<br />
Website: www.dmsg.de<br />
MS Awareness Days/Weeks around the world<br />
Australia MS Week: first week in June www.msaustralia.com.au<br />
Belgium MS Week: second/third week in September www.ms-sep.be<br />
Brazil MS Week: 26-30 August www.abem.org.br<br />
Canada MS Month in May www.mssociety.ca<br />
Czech Rep. MS Day: during June www.roska-czmss.cz<br />
Denmark MS Day: 24 May 2003 www.scleroseforeningen.dk<br />
Finland MS Week: 12-18 November www.ms-liitto.fi<br />
Hungary MS Day: during September www.sm.alba.hu<br />
Ireland MS Week: first week in May www.ms-society.ie<br />
Italy MS Week: 17-25 May 2003 www.aism.it<br />
Malta MS Week: first week <strong>of</strong> May No website<br />
Netherlands MS Day: in second week <strong>of</strong> November www.msweb.nl<br />
New Zealand MS Week: 18-24 September<br />
www.mssocietynz.co.nz<br />
Norway MS Day: last Saturday in August www.ms.no<br />
Poland MS Day: 6 December http://ptsr.idn.org.pl<br />
Portugal MS Day: 8 December www.spem.org<br />
Romania Second weekend in May http://msromania.bizland.com<br />
South Africa MS Day: 6 July www.kznms.org.za<br />
Spain MS Day: during December www.aedem.org<br />
Turkey MS Week: third week <strong>of</strong> May No website<br />
UK MS Week: 6-13 April 2003 www.mssociety.org.uk<br />
24
MSin focus Issue 1 • 2003<br />
MSIF Member Societies <strong>World</strong>wide<br />
Argentina<br />
Esclerosis Múltiple Argentina<br />
Tel: +54 1 4 831 6617<br />
www.ema.org.ar<br />
Australia<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Australia<br />
Tel: +61 2 9955 0700<br />
www.msaustralia.org.au<br />
Austria<br />
Österreichische <strong>Multiple</strong><br />
Sklerose Gesellschaft<br />
Tel: +43 1 40 400 3121<br />
www.ms-ges.or.at<br />
Belgium<br />
Ligue Nationale Belge de la<br />
Sclerose en Plaques/<br />
Nationale Belgische <strong>Multiple</strong><br />
Sclerose Liga<br />
Tel: +32 2 736 1638<br />
www.ms-sep.be<br />
Brazil<br />
Associação Brasileira de<br />
Esclerose Múltipla<br />
Tel: +55 11 5533 0582<br />
www.abem.org.br<br />
Canada<br />
MS Society <strong>of</strong><br />
Canada/Société canadienne<br />
de la sclérose en plaques<br />
Tel: +1 416 922 6065<br />
www.mssociety.ca or<br />
www.scleroseenplaques.ca<br />
Chile*<br />
Corporación Chilena contra la<br />
Esclerosis Múltiple<br />
Tel: +56 2 2765556<br />
Cyprus<br />
Cyprus <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong><br />
Association<br />
Tel: +357 22 423644<br />
Czech Republic<br />
Unie Roska ceská MS<br />
spolecnots<br />
Tel: +420 2 41728619<br />
www.roska-czmss.cz<br />
Denmark<br />
Scleroseforeningen<br />
Tel: +45 36 46 36 46<br />
www.scleroseforeningen.dk<br />
Finland<br />
Suomen MS-liitto<br />
Tel: +358 2 439 2111<br />
www.ms-liitto.fi<br />
France<br />
Ligue Française contre la<br />
Sclérose en Plaques<br />
Tel: +33 1 53 98 98 80<br />
www.lfsep.com<br />
Germany<br />
Deutsche <strong>Multiple</strong> Sklerose<br />
Gesellschaft<br />
Tel: +49 511 9 68 34 0<br />
www.dmsg.de<br />
Greece<br />
Greek MS Society<br />
Tel: +30 1963 3383<br />
www.visit.to/mssociety<br />
Hungary<br />
Hungarian MS Society<br />
Tel: +36 22 314 198<br />
www.sm.alba.hu<br />
Iceland<br />
MS Felag Islands<br />
Tel: +354 568 8620<br />
India<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Society <strong>of</strong><br />
India<br />
Tel: +91 22 444 2067<br />
Iran*<br />
Iranian MS Society<br />
Tel: +98 216490945 or<br />
+98 216951187-8<br />
Ireland<br />
MS Society <strong>of</strong> Ireland Ltd<br />
Tel: +353 1 269 4599<br />
www.ms-society.ie<br />
Israel<br />
Israel MS Society<br />
Tel: +972 3 560 9222<br />
www.mssociety.org.il<br />
Italy<br />
Associazione Italiana Sclerosi<br />
Multipla<br />
Tel: +39 010 27 131<br />
www.aism.it<br />
Japan<br />
Japan <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong><br />
Society<br />
Tel: +81 3 3847 3561<br />
Latvia*<br />
Latvijas Multiplas Sklerozes<br />
Asociacija<br />
Tel: +371 7 351 792<br />
Luxembourg<br />
Ligue Luxembourgeoise de la<br />
Sclérose en Plaques<br />
Tel: +352 40 08 44<br />
www.webplaza.pt.lu/public/mslux<br />
25
MSin focus Issue 1 • 2003<br />
Malta*<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Society <strong>of</strong><br />
Malta<br />
Tel: +356 418 066<br />
Mexico*<br />
Esclerosis Múltiple México<br />
Tel: +52 55 56 59 24 19<br />
Netherlands<br />
<strong>Multiple</strong> Sclerose Vereniging<br />
Nederland<br />
Tel: +31 70 374 7777<br />
www.msweb.nl<br />
New Zealand<br />
MS Society <strong>of</strong> New Zealand<br />
Inc.<br />
Tel: +64 4 499 4677<br />
www.mssocietynz.co.nz<br />
Norway<br />
Multippel Sklerose<br />
Forbundet I Norge<br />
Tel: +47 2296 3580<br />
www.ms.no<br />
Poland<br />
Polskie Towarzystwo<br />
Stwardnienia Rozsianego<br />
Tel: +48 22 630 72 20<br />
http://ptsr.idn.org.pl<br />
Portugal<br />
Sociedade Portuguisa de<br />
Esclerose Multipla<br />
Tel: +351 21 837 6610<br />
www.spem.org<br />
Romania*<br />
Uniunea Nationala a<br />
Organizatiilor de Multipla<br />
Scleroza din România<br />
Tel: +40 59 41 71 36<br />
Slovakia*<br />
Slovensky Zväz <strong>Sclerosis</strong><br />
<strong>Multiple</strong>x<br />
Tel: +421 033 534 4581<br />
www.stonline.sk/szsm<br />
Slovenia<br />
Zdruzenje <strong>Multiple</strong> Skleroze<br />
Slovenije<br />
Tel: +386 1 568 72 99<br />
www.zdruzenje-ms.si<br />
South Africa<br />
South African National<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Society<br />
Tel: +27 11 673-9643<br />
www.kznms.org.za<br />
Spain<br />
Asociación Española de<br />
Esclerosis Múltiple<br />
Tel: +34 91 4481261<br />
www.aedem.org<br />
Sweden<br />
Neurologiskt Handikappades<br />
Riksforbund<br />
Tel: +46 8 6777010<br />
www.nhr.se<br />
Switzerland<br />
Schweizerische <strong>Multiple</strong><br />
Sklerose Gesellschaft<br />
Tel: +41 1 466 69 99<br />
www.multiplesklerose.ch<br />
Turkey<br />
Turkiye Multipl Skleroz Derneg<br />
Tel: +90 212 275 2296<br />
UK<br />
<strong>The</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Society<br />
<strong>of</strong> Great Britain and Northern<br />
Ireland<br />
Tel: +44 20 8438 0700<br />
www.mssociety.org.uk<br />
USA<br />
National <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong><br />
Society<br />
Tel: +1 212 986 3240<br />
www.nationalmssociety.org<br />
Zimbabwe<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> Society <strong>of</strong><br />
Zimbabwe<br />
Tel: +263 4 740 472<br />
*Associate Member<br />
26
Сайт «<strong>World</strong> <strong>of</strong> MS»<br />
Посетите сайт «<strong>World</strong> <strong>of</strong> MS (Мир рассеянного<br />
склероза)». Там вы сможете найти намного<br />
больше, чем просто собрание обширной информации<br />
о рассеянном склерозе:<br />
• научные работники найдут постоянно обновляемый<br />
список и базу данных последних медицинских<br />
и научных публикаций<br />
• медицинские работники смогут ознакомиться<br />
с книгой «Рассеянный склероз: руководство<br />
по лечению и управлению заболеванием»,<br />
содержащей всестороннюю оценку наиболее<br />
часто используемых методов лечения РС,<br />
описание его проявлений<br />
• люди, интересующиеся событиями, происходящими<br />
во всемирном движении РС, смогут<br />
подписаться на журнал МФРС «MS in Focus<br />
(В центре внимания – рассеянный склероз)»<br />
• страдающие РС могут поделиться имеющейся<br />
у них информацией и помочь советом<br />
другим больным в разделе «People with MS<br />
(Люди с рассеянным склерозом)».<br />
Сайт многоязычный, с множеством разделов<br />
на английском, немецком, испанском и французском<br />
языках. Запланировано также создание<br />
разделов и на других языках.<br />
www.msif.org
MSin focus<br />
Skyline House<br />
200 Union Street<br />
London<br />
SE1 0LX<br />
UK<br />
Tel: +44 (0)207 620 1911<br />
Fax: +44(0)207 620 1922<br />
Email: info@msif.org<br />
MSIF is a non-pr<strong>of</strong>it charitable<br />
organization 501(c)(3) IRC chartered in<br />
the State <strong>of</strong> Delaware, USA, in 1967<br />
Subscriptions<br />
<strong>The</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sclerosis</strong> International Federation<br />
produces MS in focus twice a year. With an<br />
international cross-cultural board, easily<br />
accessible language and free subscription,<br />
MS in focus is available to all those affected<br />
by MS worldwide. To subscribe, log on to<br />
www.msif.org<br />
With many thanks<br />
MSIF would like to thank Serono for their<br />
unrestricted grant which made the production <strong>of</strong><br />
MS in focus possible<br />
As a global leader in biotechnology, Serono understands<br />
well its responsibility towards both present and future<br />
generations and is committed to bringing innovative and<br />
effective treatment options to people suffering from<br />
multiple sclerosis.<br />
To identify the optimal treatment strategy for MS, Serono<br />
has conducted several clinical trials using interferon beta<br />
in different dosing schedules in relapsing-remitting MS,<br />
early MS and secondary progressive MS.<br />
and regulate inflammation. Inflammation in the brain<br />
and spinal cord is a major cause <strong>of</strong> MS manifestations.<br />
Serono’s extensive clinical study programme in multiple<br />
sclerosis also helped the medical community understand<br />
more about the disease itself.<br />
<strong>The</strong>se insights are being applied to our research and<br />
discovery efforts as we look for even better therapies and<br />
perhaps, one day, find a cure.<br />
<strong>The</strong> role <strong>of</strong> interferon beta in the body is to help coordinate<br />
the immune system in its fight against infection