GARR News - n.20 - estate 2019
GARR News è il magazine semestrale che racconta le novità sulla rete dell'istruzione e della ricerca
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LA VOCE DELLA COMUNITÀ<br />
data center ISO 27001 e dotata di un call center di supporto<br />
agli operatori e ai pazienti. L’architettura della<br />
piattaforma (online, interattiva e personalizzata) sarà<br />
modulare e capace di integrare una serie di strumenti<br />
(siti/portali web) che, condividendo la stessa knowledge<br />
base, possano dare supporto ai diversi servizi e applicativi.<br />
In particolare, sono in fase di sviluppo rispettivamente<br />
una app che implementi un servizio di presa<br />
in carico della gestante e dei neonati fino ai<br />
primi anni di vita, ed una per la gestione della<br />
cronicità (diabete) dei pazienti pediatrici. Tali<br />
applicazioni permettono la pianificazione di attività, appuntamenti,<br />
e della compliance; la comunicazione protetta<br />
e sicura con i professionisti; l’inserimento di misure<br />
cliniche; la pubblicazione da parte dei professionisti<br />
di documentazione multimediale e video; la creazione di<br />
una sezione Q&A e di un chatbot a supporto dei processi,<br />
con una specificità per aspetti sanitari e clinici.<br />
Come avverrà la raccolta delle informazioni?<br />
Le informazioni verranno raccolte tramite un portale<br />
di telemedicina. Lo sviluppo della piattaforma tecnologica<br />
sarà in grado di raccogliere informazioni cliniche<br />
dei pazienti e, attraverso le due applicazioni dedicate<br />
descritte in precedenza, rappresenterà uno strumento<br />
di dialogo tra paziente e clinico. Provvederà inoltre a<br />
raccogliere i dati sanitari dei pazienti diabetici cronici e<br />
il diario della gravidanza. Verranno realizzati servizi di<br />
raccolta e scambio dati che con appositi strumenti verranno<br />
elaborati e analizzati. La piattaforma informatica<br />
in questione dovrà essere certificata medicale di classe<br />
II A composta da due parti, una centrale con database<br />
La piattaforma tecnologica sarà in<br />
grado di raccogliere informazioni<br />
cliniche dei pazienti e rappresenterà<br />
uno strumento efficace di dialogo tra<br />
paziente e clinico<br />
storage e interfaccia sicura web e una periferica su piattaforma<br />
Android resa disponibile al paziente (genitore/<br />
tutore) che fornisce varie funzionalità allo stesso. Dovrà<br />
inoltre essere garantita una procedura di backup e archiviazione<br />
dei dati.<br />
Chi si occupa della gestione di una mole<br />
di informazioni così consistente?<br />
Per la gestione delle informazioni verrà realizzato un<br />
servizio di valutazione di impatto sociale che si occuperà<br />
dell’individuazione dei relativi indicatori di performance,<br />
della realizzazione di strumenti informatici per la<br />
raccolta di dati (ad es. questionari, tracce di interviste,<br />
check list), di strumenti per la registrazione dati e/o informazioni<br />
raccolte (database e matrici) e l’analisi degli<br />
stessi. È previsto anche un cruscotto per l’elaborazione<br />
della reportistica.<br />
I partner del progetto parteciperanno dedicando<br />
personale interno, in particolare l’IRCCS Burlo Garofolo<br />
metterà a disposizione personale afferente all’area clinica<br />
ostetrica-ginecologica, endocrinologica, auxologica,<br />
diabetologica, di epidemiologia clinica e ricerca sui servizi<br />
sanitari e staff di coordinamento. Area Science Park metterà<br />
a disposizione figure tecniche e tecnologi afferenti<br />
all’ufficio Studi e Innovazione e all’ufficio Imprese e Incubazione.<br />
<br />
Perché è così importante poter contare su<br />
un’elevata disponibilità di banda?<br />
Con il collegamento alla rete <strong>GARR</strong> le collaborazioni nazionali<br />
e internazionali verranno facilitate attraverso<br />
una più efficiente fruizione dei dati, che potranno<br />
poi essere raccolti, analizzati e archiviati<br />
su sistemi e piattaforme distribuite e<br />
conservati per successive analisi statistiche e valutazioni<br />
cliniche. Le sperimentazioni di servizi e applicazioni a<br />
servizio della sanità pubblica trarranno grande beneficio<br />
da una connessione efficiente e performante come la<br />
rete della ricerca italiana.<br />
Come viene gestito l’accesso ad<br />
informazioni così riservate?<br />
Rispettando quanto previsto dal Regolamento Europeo<br />
2016/679, quindi introducendo le misure di sicurezza e<br />
privacy previste (privacy by default) già in fase di progettazione<br />
(privacy by design) e garantendo i principi di<br />
liceità del trattamento, che può essere possibile solo se<br />
l’interessato ha espresso un esplicito consenso, di adeguatezza,<br />
pertinenza e non eccedenza dei dati rispetto<br />
alle finalità per cui vengono trattati.<br />
Cloud computing, big data e IoT, nonché le tematiche<br />
di cybersecurity e privacy si presentano all’orizzonte di<br />
questa sanità “smart”. I processi di certificazione dei sistemi<br />
per la sicurezza (ISO 27001, cybersecurity act), dei<br />
dispositivi medici (nuovo Regolamento UE 2017/745), e<br />
delle architetture di sistemi e servizi (TOGAF, ITIL, COBIT,<br />
ISO 9001) si ritiene possano dare supporto al progetto e<br />
alla realizzazione di piattaforme sanitarie certificate.<br />
Il progetto si colloca in quello che si propone come<br />
uno scenario di Smart Health Care o di Value Based<br />
Digital Health Care. In questo contesto gli strumenti<br />
digitali assumono sempre maggiore rilevanza non solo<br />
sul piano operativo della clinica o della medicina, ma anche<br />
su piano di una governance più efficace dei processi<br />
sanitari, abilitando una comunicazione diretta con il<br />
cittadino che usufruisce di applicazioni e servizi sempre<br />
più innovativi.<br />
I burlo.trieste.it<br />
L’IRCCS Burlo Garofolo<br />
di Trieste è connesso<br />
alla rete <strong>GARR</strong> con un<br />
collegamento in fibra<br />
ottica della capacità<br />
di 1 Gbps<br />
17<br />
<strong>GARR</strong><br />
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