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CMC16109-D&T-Dicembre09:D&T 3-12-2009 8:22 Pagina 2828 diagnosi& terapia 10/09spazio-salute.itSaluterativo, diventa doveroso spostare l’attenzionedalla esclusiva ricerca dellaguarigione, alla considerazione per laqualità della vita come parte integrantedei percorsi assistenziali.Per chi fosse interessato ad approfondirele problematiche quotidiane dicoloro che convivono con questa terribilepatologia, consiglio la lettura de“Il Ramarro Verde” - Edizioni Creativa- libro scritto grazie alla caparbietà diMichele Riva, un malato di SLA dellaprovincia di Torino, nel quale vengonoraccolte le toccanti testimonianze dinumerosi pazienti come Lui: a me èservito per comprendere appieno lereali necessità di questi pazienti,andando oltre le mere questioni ideologiche,che tanto piccole appaionoquando vi trovate per mezz’ora nellastessa stanza con un malato di SLA .AISLA ONLUSDal 1983, anno della sua costituzione, AISLAONLUS (Associazione Italiana Sclerosi LateraleAmiotrofica, con sede nazionale a Milano e sezioniin varie regioni italiane) è un punto di riferimentoper i pazienti e i loro famigliari.L’Associazione intende perseguire esclusivamentefinalità di utilità e solidarietà sociale con attivitàche interessano i settori di: assistenza sanitaria,sociale e socio-sanitaria; formazione; ricercascientifica.Gli scopi fondamentali dell’Associazione sono:- promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA,garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;- stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connessealla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autoritàpolitiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati edei loro familiari;- sollecitare le Autorità competenti perché provvedano con rapiditàe accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate aimalati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari;- promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con IstituzioniPubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio perl’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e letecniche di intervento nell’ambito della SLA- promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionaledel personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambitodella SLA;- informare i malati, i loro familiarie quanti li seguono nel trattamento,sulla malattia, sulle possibilitàdi cura e di assistenza;- promuovere la presenza sul territoriodi referentidell’Associazione così da costituiredelle rappresentanze locali trai soci vicino agli ammalati e favorireil nascere di gruppi di supportoper le loro famiglie;dott. Melazzini,presidente Aisla Onlus- promuovere e/o contribuire alla raccolta edall’elaborazione dei dati epidemiologici su baseregionale, nazionale ed internazionale, in collaborazionecon le Istituzioni sanitarie preposte;- aderire ad organismi nazionali ed internazionaliche si occupano di SLA per meglio conseguiregli scopi sociali;- promuovere la raccolta di fondi, ricevere edeventualmente elargire contributi e donazioni,anche in natura, e concludere tutte le operazioninecessarie ed utili per il conseguimento deifini statutari.Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, famigliari esupportare il personale di assistenza è stato aperto il “Centro d’ascoltoe consulenza sulla SLA”, mediante il quale è possibile entraretelefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi, psicologi,fisiatra e specialista della comunicazione) relativamente atutte le problematiche derivate dalla malattia.Le sezioni territoriali presenti nelle varie regioni italiane supportanoulteriormente i malati e i loro familiari evidenziando i loro bisogni difronte alle competenti Istituzioni Regionali e promuovendo periodiciGruppi di incontro e Auto Mutuo Aiuto.AISLA ONLUS è inoltre socio fondatore di:Fondazione Serena per Centro Clinico Nemo, sorto presso l’AONiguarda di Milano e specializzato in malattie neuromuscolari (inparticolare Sla, amiotrofie spinali e distrofie muscolari)(http://www.centrocliniconemo.it). Per riprodurre l’esperienza diNemo sul territorio nazionale è già nata ad Ancona, pressol’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti”, la FondazionePaladini, Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari;Arisla, Agenzia Italiana per la ricerca sulla Sla che si propone dicatalizzare la ricerca finalizzata allo sviluppo di nuove terapie per laSla nel nostro Paese finanziando progetti selezionati, fornendo serviziai ricercatori e favorendo il collegamento con la ricerca internazionalee la formazione dei giovani ricercatori (www.arisla.org).AISLA ONLUSAssociazione riconosciuta con decretodel Ministero della Sanità del 30/6/99Sede Nazionale: Via Clefi 9 – 20146 MilanoTel.: 199.24.24.66www.aisla.it - segreteria@aisla.it