Giornale AISTOM 1-2010

Numero 1 — Gennaio-Giugno 2010Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – 70% - S1/BAgiornale di informazioni

LetteradelPresidenteCari Soci e Lettori,sono lieto di presentare la rinnovata edizione del giornale d’informazioneA.I.Stom, che dopo anni di assenza riprende la stampa. Un giornale che,come la nuova versione del sito, valorizzi il canale della comunicazione pertutto il territorio nazionale, da cui talvolta forti, ma più spesso flebili, schivee impaurite si levano richieste di aiuto o d’informazione, voci a volte disperatee spesso inascoltate da chi istituzionalmente è preposto ad informare,lenire, medicare, formare e invece non di rado sfugge, ignora o magari,pur sapendo, si disinteressa. È questa una denuncia nei confronti di talunielementi del personale sanitario ma anche delle amministrazioni ospedaliere.Un ambulatorio per stomizzati rende poco in termini di danaro edimmagine, tanto, si pensa, sono pazienti che per imbarazzo tendono adefilarsi, complici spesso gli stessi familiari, ma non costa molto ed èestremamente utile.Vicende pregresse hanno portato ad un distacco da parte di alcuni gruppiregionali di stomizzati, la sequenza degli eventi trascorsi sarà scritta in unaStoria dell’A.I.Stom. Una storia gloriosa che è iniziata nell’ormai lontano1973. Del nome A.I.Stom., proprio per la sua storia e il suo prestigio, si èservito e continua a servirsi anche chi troppo spesso ne ha disconosciutoi meriti.Il canale elettronico informatico (www.aistom.org) è oggi uno strumentocomunicativo imprescindibile. E se non è in grado di utilizzarlo personalmenteil paziente che magari appartiene ad una generazione che ha pocaconsuetudine con schermo, tastiera e chiocciolina, ecco un giornale piùtradizionale. Ricco di notizie d’ogni genere anch’esso contiene un quarantenniodi storia enterostomale e riabilitativa. Credo che al riguardo le osservazionidegli utenti saranno fondamentali per raggiungere ancor piùambiziosi traguardi.Mi rivolgo ai Soci. I loro nomi, i loro volti, le loro voci sono il nome, il volto,la voce dell’A.I.Stom. Il loro contributo economico è poco più che simbolico,ma essi rappresentano la carta d’identità ed il passaporto della nostraassociazione. Tutto ciò fa la differenza e ci consente di progettare e chiederecontributi alle istituzioni preposte, di protestare per le cose che troppospesso non vanno nella legislazione e burocrazia istituzionale, nei rapporticon le aziende che pur devono mirare al profitto, nei singoli ospedali,e certamente non solo in quelli più poveri e meno dotati di costose strutture.Mi rivolgo ai Pazienti, l’anello apparentemente debole del sistema. La malattia,la sofferenza, la paura non possono che rendere fragili le persone,ma forniscono un valore aggiunto alla vita, alla bontà e alla lealtà. Siete laforza dell’associazione, di chi può aiutarvi e anche difendervi nel momentodel bisogno. Attraverso il sito, attraverso il giornale associativo, attraversoil numero verde dovete chiamare, chiedere, farvi sentire dai nostriesperti e dalla segreteria nazionale. Siete coloro che sulla propria pelleeffettivamente portano un’esperienza drammatica, ma anche, portando latestimonianza del proprio vissuto ai nuovi pazienti, sono in grado di direloro come si risolvano problemi che in qualchemomento sembrano irrisolvibili.Che dire poi delle conquiste ottenutedall’A.I.Stom. in tanti anni nell’ambito dellaricerca, nel tentativo di migliorare la qualitàdi vita, nell’estensione del nomenclatoreprotesico. Alcuni esempi: placche convesse,film pellicola, pasta adesiva, panciera contenitiva, aumento del 50%della fornitura dei prodotti per i primi sei mesi dopo l’intervento chirurgico,validità per un anno della prescrizione dei dispositivi medici per incontinentie stomizzati, convocazione dei malati oncologici alla visita medicacollegiale entro 15 giorni lavorativi, annullamento della visita medica collegialeper i malati cronici…Gli Stomaterapisti sono la colonna portante dell’assistenza al Pazientestomizzato. Sono coloro che si accostano al paziente nei momenti piùdifficili della sua vita, quando è indispensabile una preparazione ottimaleall’intervento chirurgico, al suo risveglio dall’anestesia con il primo traumatizzantecontatto con un proprio viscere diventato parte integrante dellapropria fisionomia. Gli Stomaterapisti devono rappresentare il trattod’unione tra la modifica del corpo e della funzione e la riabilitazione, tra iltrauma psicologico e la soluzione del problema, tra la funzione riabilitativadei dispositivi medici e la loro corretta ed onesta applicazione.Ai Colleghi Medici e in particolare ai Chirurghi non si può che raccomandarel’attenzione estrema a questi canali della comunicazione. E’ qui chetroveranno espressioni di scontento ma anche notizie utili anche dal puntodi vista tecnico e segnali di riconoscenza per ciò che i sanitari hannofatto. Le connessioni tra enterostomie, urostomie e disfunzioni del pavimentopelvico (incontinenze e ritenzioni, problematiche sessuali) sonomeno remote di quanto si potrebbe pensare a prima vista. Vorremo fareanche dell’aggiornamento sintetico sulla letteratura delle stomie, con uncollegamento con il sito www.pelvicfloordigest.org. Al riguardo inoltre èimportante mantenere lo stretto contatto con altre associazioni di pazienticome FINCO (Federazione Italiana Incontinenti – www.finco.org, www.giornataincontinenza.org) e l’AIMAR (Associazione Italiana MalformazioniAno Rettali – www.aimar.eu), con cui l’A.I.Stom. collabora per gli aspettilegislativi e istituzionali.Infine mi rivolgo a tutti i Lettori cui può capitare di leggere queste pagine,cartacee o elettroniche. Arriveranno a noi per pura curiosità o per la necessitàdi saperne di più perché un loro familiare o un amico si trova nellacondizione, almeno inizialmente dolorosa, di stomizzato. Tutti dovrebberoessere informati su cosa sia una stomia, sulla disabilità che essa puòcomportare, ma anche sulle grandi risorse della personalità umana, dellanatura non sempre matrigna, della tecnica medico-chirurgica, della tecnologiadei materiali, e soprattutto del nostro Prossimo, che spesso, magariinaspettatamente ci troviamo vicino e solidale.Qui troverete, ne sono sicuro, molte risposte utili a molte domande. Pertantonon mi resta altro che rivolgere un grazie più che sentito a tutti coloroche hanno collaborato e continueranno a collaborare a queste iniziative,da sfogliare o da scorrere nello schermo: Maria De Pasquale direttorescientifico del giornale, Silvia Fusetti direttore scientifico del sito, i responsabilidelle rubriche e sezioni, Francesco Diomede, presidente A.I.Stom.Puglia (www.aistompuglia.it) e presidente FINCO, quindi interlocutore istituzionaleper l’incontinenza urinaria e fecale. L’associazione e in particolarequesti strumenti di comunicazione si avvalgono della loro grandecultura nella materia e della loro disinteressata dedizione alla causa deipazienti.Giuseppe Dodi nAISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 1

OrganigrammaConsiglio DirettivoGiuseppeDodiPresidente A.I.Stom.Professore Associato di Chirurgia Generalepresso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche eOncologiche, Università di PadovaDirettore del Corso di Perfezionamento inColoproctologia, Facoltà di Medicina, Universitàdi PadovaPaoloSergiVicepresidente A.I.Stom.StomizzatoNato a Reggio Calabria il 27/7/40Chirurgo specializzato in ORLMariaDe PasqualeSegretaria –Tesoriera A.I.Stom.Laureata in infermieristicaCaposala del Dipartimento di Chirurgia eOrtopediaStomaterapista volontaria APS BariCoordinatrice della Scuola Nazionale diStomaterapiaResponsabile del Centro di Riabilitazione delPavimento Pelvico Clinica S. RitaDirettore scientifico del Giornaled’Informazione AISTOMLucianaArellaroStomaterapista dal 1990 presso il Centro-Riabilitazione Stomizzati A.I.Stom. di MODENAAttualmente Presidente dell’ AssociazioneIncontinenti e Stomizzati A.I.Stom.di MODENA e Provincia , Infermiera-Stomaterapista volontariaDonatoBoccadamoStomizzatoEx maresciallo della Marina Militare,specialista nelle comunicazioni militaricondotta nave e meteoRobertaFellinePresidente A.I.Stom. BasilicataStomizzataDiploma di ragioniere e perito commercialeQualifica assistente per l’infanziaQualifica di addetta alla lavorazione dellaceramicaCarloFilippi25/01/1957 ChirurgoHa conseguito la specializzazione in chirurgiadell’apparato digerente ed endoscopiadigestivaDirigente medico presso la divisione dichirurgia generale e toracica della fondazionepoliambulanza di BresciaPresidente dell’associazione italiana stomizzatiregione lombardiaSilviaFusettiLaurea in FilosofiaBioeticista clinica e stomaterapistaProfessore a contratto di BioeticaPresidente Centro Studi SofiaDirettore Scientifico del sito www.aistom.orgRiccardoGalassiStomizzatoIngegnere, imprenditorePresidente Podomed2 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

EvaMarcinelliVincenzoRepaciFabioStrazzeriIleostomizzata40 anniBaby sitterGianpaoloOddeninoNasce ad Asti nel 1931.Nel 1985 fonda la Sapi Med, azienda che nelcorso degli anni si specializza in presidimedicali monouso, principalmente dedicati allacolon proctologia e alla colostomia. Mette apunto tecnologie innovative che ben siconiugano con le esigenze del chirurgoproctologo.Nasce a Reggio Calabria il 16 Maggio 1974, èsposato, padre ed è laureato in EconomiaBancaria. È un corrispondente giornalista ed èimpiegato amministrativo in un’aziendachimica. Figlio di stomizzata, nel 1995 ha fattoun corso per infermiere del soccorso. Hastudiato la LIS (Lingua Italiana dei Segni) efrequenta i sordomuti della provincia di ReggioCalabria. Ha scritto qualche libro sulla storiadell’Ens (Ente Nazionale Sordomuti) e staconseguendo una seconda laurea inGiurisprudenza. È vicepresidente dell’Aviscomunale di Campo Calabro (RC) e consiglieredell’Avis Prov. di Reggio Calabria. Ha ricopertoil ruolo di responsabile regionale del gruppoGiovani Avis Calabria.AvvocatoEsercita la professione dal 1995 e collaboracon l’Associazione Italiana Stomizzati dal 2002nella qualità di componente del ConsiglioDirettivo. Ha particolarmente a cuore la tuteladei diritti del malato. Sia nell’ambito dellaprofessione di avvocato che in senoall’A.I.Stom. si è impegnato per la effettivitàdel diritto alla salute, approfondendo i vari temiconnessi, come, ad esempio, il consensoinformato, la responsabilità medica e la tutelacontro le inadempienze del servizio sanitario.Ha intenzione di proseguire in tale attività, chegiudica fondamentale. È possibile contattarlopresso il suo studio a Milano in v.le A.Doria 29(tel. 02.66710281, e- mail studio@fabiostrazzeri.191.it).Revisori dei ContiFrancescoZingarello PasanisiLuigiTurcoFrancoCorno41 anni, pugliese, è dottore commercialista erevisore contabile, iscritto all’albo CTU e Peritidel Tribunale di Brindisi. È professore acontratto, nonché componente dellacommissione esaminatrice di Statistica eStatistica Aziendale del Dipartimento diScienze Economiche e Matematico Statistiche,della Facoltà di Economia dell’Università delSalento. Ha partecipato a molti convegnidell’Università “Bocconi” di Milano sulletematiche del “terzo settore”Specialista in Chirurgia dell’ApparatoDigerente ed Endoscopia Digestiva.Medico incaricato presso l’Ambulatorio diContinuità Assistenziale ed assistenza aipazienti Stomizzati del Poliambulatorio“Cittadella della salute” del vecchio “V. Fazzi.”.Endoscopista presso l’Ospedale “S. Giuseppeda Copertino.”Nato a Torino, laureato in medicina e chirurgia,specialista in chirurgia generale ed oncologica,professore aggregato presso l’università degliStudi di Torino, lavora alle Molinette in clinicachirurgica, dove è responsabile del servizio dicolocroctologia.AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 3

Comitato ScientificoCiroDe RosaLuigiLucibelloMassimoRivosecchiCoordinatore Infermiere e Stomaterapistapresso l’A.O.R.N.”A.CARDARELLI” di NapoliResponsabile dell’Associazione ItalianaInfermieri di Chirurgia e RiabilitazioneSegretario dell’A.I.STOM-CAMPANIAcontatti: ciroderosa@virgilio.it cell.3388118882, presente su facebookMargheritaGavioliDirigente Medico presso la Divisione diChirurgia Generale di Carpi – Azienda USL diModena e responsabile del Modulo diChirurgia Colorettale.Ha istituito a Modena il Servizio di EcografiaEndorettaleSi occupa di chirurgia oncologica del colon edel rettoVicepresidente dell’ AISTOM di Modena eprovinciaFilippoLa TorreProfessore di ruolo di Chirurgia generaleTitolare dell’insegnamento nelle Scuole dispecializzazione in: Chirurgia Generale III,Chirurgia generale VI, Chirurgia apparatodigerente II, GastroenterologiaDirettore U.O. Chirurgia d’Urgenza Retto ePavimento Pelvico – D.E.A.Classe 1960. Chirurgo specializzato inChirurgia GeneraleCultore di proctologia e stomaterapiaCultore di Medicina LegaleEsercita la professione di chirurgo in Messinapresso l’Azienda Ospedaliera Ospedali RiunitiPapardo-Piemonte.GiuseppeMontemurroStomaterapista nato a Matera il 22/05/1982Nel novembre 2005 consegue la laurea inInfermieristicaDa gennaio 2006 lavora presso U.O. dichirurgia generale del presidio ospedaliero“Madonna delle Grazie” di Matera,occupandosi in particolar modo del pazientestomizzatoConsigliere AISTOM BasilicataFrancescoPisaniChirurgo presso la Chirurgia Oncologica eCure palliative dell’Azienda adAlta Specializzazione e di Rilievo Nazionale“Garibaldi” di Catania -Presidio Ospedaliero diNesima.Responsabile dell’AISTOM SICILIAChirurgo. Specialista in Pediatria, ChirurgiaGenerale e Chirurgia PediatricaResponsabile della Unità Operativa di ChirurgiaPediatrica dell’ Ospedale Pediatrico BambinoGesù, sede di Palidoro.Svolge regolarmente corsi di insegnamentopresso la Scuola per Infermieri dell’OspedalePediatrico Bambino GesùProfessore a contratto gratuito presso laScuola di Specializzazione in ChirurgiaPediatrica della 2° Università di Roma – TorVergata, convenzionata con l’OspedalePediatrico Bambino GesùMembro dell’Executive Editorial Board di“Pediatric Surgery International” (editoreSpringer) e di “Surgery in Childhood “ (editoreThe Foundation for Poland)ConcettaTassielliEnterostomistaCoordinatore Teorico-PraticoCorso di Laurea in InfermieristicaUniversità degli Studi di Bari “Aldo Moro”Coordinatore Teorico-PraticoCorso di Laurea Magistrale in ScienzeInfermieristiche ed OstetricheUniversità degli Studi di Bari “Aldo Moro”Coordinatore Teorico-PraticoMaster in Management Infermieristico per leFunzioni di CoordinamentoUniversità degli Studi di Bari “Aldo Moro”4 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

SenSuraOra anche perurostomiaSenSura. Scegli la serenità.Una stomia non deve mai essere un ostacoload una vita appagante con gli amici e i propri cari.Essere sereni vuol dire non avere preoccupazioniper la tenuta della sacca o timore che gli altri possanovedere o sentire qualcosa. L’adesivo a doppio stratodi SenSura è stato creato proprio per darti questasensazione di fiducia, offrendoti grande affidabilitàe discrezione. Allora prendi in pugno la vita, perchécon SenSura ora puoi.Per informazioni e campioni gratuitinumero verde800-018537chiam@coloplast.itwww.coloplast.itColoplast SpA • Via Nanni Costa 30 • 40133 BolognaTrattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso.Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 28/07/2009.AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 5

La Scuola nazionale diStomaterapia AISTOMcontinua il suo percorsoSi informano gli infermieri che dal 2007 è ripresa la prima e antica “ScuolaNazionale di Stomaterapia AISTOM”. La Scuola, che si svolge in tremoduli (due teorici ed uno pratico) con esposizione di una tesi finale, sitiene anche nel 2010.1° modulo 19 – 23 aprile2° modulo 3 – 7 maggio3° modulo 5 – 9 luglioTesi finale 3 settembreInoltre la Scuola AISTOM diventa itinerante!Si svolgerà in seguito, con lo stesso percorso, a Roma, Modena e Brescia,sempre in forma del tutto gratuita e accreditata presso il Ministero dellaSalute.Sono un corsista nonproprio alle prime armiper cui non giovanissimo,con una certa esperienza,nonostante ciò lematerie, i contenuti, imetodi hanno arricchitomolto il mio sapere,cambiando diversemetodiche cliniche.MicheleVi ringrazio di avermi dato questa grandeed unica opportunità, che mi ha dato lapossibilità di crescere sia professionalmente cheumanamente. Spero presto di mettere in attoquesta mia esperienza e di poterla divulgarea tutti coloro che come me credono in questaprofessione e si imbattono ogni giorno a viverecon questi pazienti che subiscono, loro malgrado,forti disagi in tutta la loro sfera di vita.Grazie AISTOM, grazie di vero cuore!MariaBisogna farsi male per cambiare…Annullare tutte le precedenti teorie eriformularle e mettersi in discussione ericominciare e di nuovo annullare… Incontrarealtre realtà lontanissime e così vicine riguardoi problemi , mi ha fatto sentire meno “eremita”.Dare fiducia vuol dire ricevere fiducia…Dando fiducia a noi stessi , riceviamo fiduciada noi stessi riuscendo quindi a far avvicinarechi ne ha bisogno. Grazie.Maria T.6 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

PROTESI PENIENE GONFIABILI TRICOMPONENTIAMS700 MS SeriesLa protesi peniena di maggior successo nella storia si migliora ulteriormente!Da oggi, combinazione ineguagliabile di tecnologie concentrate sulla soddisfazione del chirurgo e del paziente.FACILITÀ D’IMPIANTO,FACILITÀ D’USOss ssNuovo serbatoio con rivestimento in Parylenes Progettato per migliorare la durata neltempo del serbatoio 1Progettazione migliorata di cilindro edestensori a punta posterioris Angolazione dei tubi della pompa ottimizzataper agevolare il posizionamento nelcorpo prossimales Nuovo fissaggio isodiametrico sugli estensoria punta posteriori per ottimizzarel’adattamento e assicurare un collegamentosaldo e rigido (da 0,5 a 7,5 cm inincrementi di 0,5 cm 1Nuova pompa ad azionamento immediatos Pulsante ad azionamento immediato in unsolo tocco per semplificare lo sgonfiaggio1 Dati disponibili negli archivi di AMSs Valvola di chiusura interna per resistereall’auto-sgonfiaggio 1s Corpo più piccolo per migliorare il comfortdel pazientes Rilievi palpabili per facilitare il gonfiaggioRiepilogo delle avvertenze e controindicazioniL’impianto della protesi rende le erezioni naturali latenti o spontanee impossibili, al pari di qualsiasi altra opzione di trattamento, e può determinare accorciamento, curvatura olesioni del pene. L’impianto di questo dispositivo è controindicato nei pazienti con infezioni urogenitali o infezioni cutanee attive nella zona sottoposta a intervento chirurgico.Questa protesi contiene elastomero di silicone solido. È necessario valutare con cura rischi e i benefici dell’impianto di questo dispositivo nei pazienti con sensibilità documentataal silicone.American Medical Systems, Inc.World Headquarters10700 Bren Road WestMinnetonka, MN 55343USAPhone: 952 930 6000Fax: 952 930 6157www.AmericanMedicalSystems.comAmerican Medical SystemsEurope B.V.Straatweg 66H3621 BR BreukelenTHE NETHERLANDSPhone: 31 346 258 100Fax: 31 346 258 130DISTRIBUTORE ESCLUSIVOTegea S.r.l.Via Della Colombaia, 1240017 Loc. Le BudrieS. Giovanni in Persiceto, BolognaITALYTel: +39 (0) 51 951 711Fax: +39 (0) 51 951 717© 2006 American Medical Systems, Inc. Tutti i diritti riservati. Stampato in Olanda.Codice prodotto: 23000123A (10/06)GCOM1011

Proprio per questo crescente numero di pazienti nasce la stomaterapianegli Stati Uniti nel 1973 e con essa il primo corso riconosciuto dalle istituzioni.È una disciplina infermieristica che si pone l’obbiettivo di curare eriabilitare i pazienti stomizzati. In quegli anni grazie al contributo delle assoacura diMaria De PasqualeAFD Dipartimento diChirurgia e Ortopedia S. Rita/CBH BariEnterostomista volontariaAPS BariLa storia è importante per chiarire la direzione del nostro cammino professionale.Per comprendere meglio per quali vie si è formata la nostra conoscenza,dobbiamo conoscere noi stessi e la nostra professione, per organizzare ilpresente e preparare al meglio il futuro.Nel corso degli anni l’infermiere si è dimostrato una figura professionalein continua evoluzione, pronto al cambiamento ed ad una elasticità mentalee di obiettivi.Sotto il profilo professionale si è finalmente visto riconoscere una propriasfera di autonomia, complementare ma ben distinta dall’attività di diagnosie cura attribuita al medico.Dal punto di vista funzionale entra quindi di diritto nell’equipe multidisciplinare,in quanto portatore di uno specifico sapere e in quanto detentoredi specifiche competenze riferite alla risoluzione dei bisogni di assistenzainfermieristica.Io infermiere mi impegno nei tuoi confronti a …Così l’infermiere si presenta dinanzi al paziente col Patto infermiere-cittadino,nel quale assicura una serie di impegni assistenziali e comportamentali.Quell’impegno espresso con quel patto trova continuità nel codice deontologico,oggi utilizzato da un professionista che opera in un contesto incui esistono già regole determinate dalla cultura, leggi e norme.Ruoloe funzioni dellostomaterapistariabilitatoreFinalità e obiettivi dell’assistenzaUna guida che aiuta l’infermiere nella scelta di comportamenti professionali,dopo una giusta e responsabile valutazione.L’essere professionista va davvero vissuto giorno dopo giorno, ognunocalato nella propria realtà, che, diversa l’una dall’altra, deve però convogliarein un’unica filosofia, ottica comportamentale e di valori.Ed è proprio questo che rappresenta lo stomaterapista, un professionistarealmente inglobato in molteplici situazioni di lavoro, con competenzeteorico – pratiche e relazionali.Una posizione delicata, che richiede doti non comuni di natura assistenzialee di approccio sia con l’individuo che si rivolge alla sua operatività,che ai tanti interlocutori che sono partecipi di un processo riabilitativospesso lungo e pieno di problemi fisici, psicologici e di reinserimento socialee lavorativo, a favore delle persone stomizzate ed incontinenti, a cuinecessita un’assistenza a 360° personalizzata. Un operatore che diventail tramite tra il chirurgo e il paziente, tra psicologo e paziente, il medico dibase, l’oncologo, le strutture, il familiare e il paziente, tra gli stessi stomizzatie incontinenti. Un ruolo non facile e spesso non accettato, anche sesempre più presente.Infatti la problematica relativa alle stomie e all’incontinenza ha acquisitonegli ultimi anni un’importanza sempre maggiore, e a ciò hanno contribuitosenza dubbio la notevole diffusione di queste menomazioni ed il sempremaggior interesse suscitato dall’aspetto qualitativo oltre che quantitativodella vita.8 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

ciazioni stomizzati, gruppi nati agli inizi del 1960 col nome U.O.A. (UnitedOstomy Association) e successivamente I.O.A. (International Ostomy Association),tuttora presente, si inaugurarono i primi centri di riabilitazione.In Italia in quello stesso anno viene fondata la prima associazione di volontariatosu promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, cui aderisconostomizzati, volontari simpatizzanti, infermieri e medici, che prende ilnome AISTOM. Quest’associazione provvede ad assicurare l’assistenza, lariabilitazione, il reinserimento psico-sociale degli stomizzati e il nomenclatoretariffario delle protesi e degli ausili.L’esperienza americana di Norma Gill e Merylin Spencer, fa si che in Italia,sempre a Milano, nel ’75 siano inaugurati i primi corsi teorici-pratici diformazione per infermieri enterostomisti, della durata di due settimane.In seguito la durata del corso viene modificata. Oggi la Scuola Nazionaledi Stomaterapia consta di tre moduli, due di teoria ed uno di pratica, conformulazione ed esposizione di una tesi finale.Gli stomizzati e gli incontinenti sono pazienti che per la loro mutata condizioneanatomo-funzionale e del proprio schema corporeo, vengono consideratipazienti speciali che necessitano di un programma completo dieducazione e riabilitazione personalizzata, in base al tipo di stomia, all’età,al sesso, alla religione, tabù, condizioni psicologiche, situazione finanziaria,contesto familiare e lavorativo.Tale programma inizia nella fase pre-operatoria, nella quale i nostri obbiettivisaranno avere il giusto approccio, conquistare la fiducia del paziente,informarlo in maniera giusta e trasparente, ed il colloquio diretto sarà ilmezzo più spontaneo e migliore per entrare in rapporto con l’altro.Avendo ricevuto la fiducia del paziente nella fase pre-operatoria, lo stomaterapistadiventa l’interlocutore ideale nella fase post.operatoria, punto diriferimento in grado di accompagnare lo stomizzato nel percorso attraversoil quale si approprierà del nuovo organo e l’incontinente del recuperototale o parziale dei propri sfinteri.Questo è riabilitare, il cui scopo è il recupero della salute e cioè di quellostato di benessere psico-fisico che nel caso dello stomizzato non è la restitutioad integrum perché la stomia rimane.L’enterostomista in questa fase dovrà controllare la stomia, far accettarela stomia al paziente e ai suoi familiari, far accettare quindi la nuova immaginecorporea, insegnare al paziente a gestire la stomia, avviarlo apratiche riabilitative (irrigazioni, diete, biofeedback, elettrostimolazione,fisiokinesiterapia, training pelvico), sostenerlo con consulenze psicologichee burocratiche, aiutarlo nella scelta dei presidi, quello giusto e condeterminanti requisiti per ogni singolo paziente.Ove si consideri il rilievo che hanno oggi i problemi di gestione stomale edi incontinenza sia dal punto di vista patologico, assistenziale ed economico,potersi avvalere di personale addestrato ed in grado di mantenersicostantemente aggiornato, viene a tradursi in una esigenza nel poter disporredi un vero e proprio esperto operativo, che spesso sopperisce allecarenze dell’organizzazione assistenziale e sociale, incaricato di svolgerenon soltanto pratiche assistenziali e riabilitative, ma anche attività diagnostiche,terapeutiche, di supporto psicologico e di controllo nel tempo.Migliorare la qualità di vita, con il reinserimento nella vita socio-familiare,questo è l’obiettivo finale dell’enterostomista professionista, che promuovein ogni contesto assistenziale le migliori condizioni di sicurezza psicofisicadell’assistito e dei familiari.L’obiettivo: migliorare la qualità di vita, deriva in gran parte dalla riabilitazioneattuale in base agli indirizzi più recenti. E questo evento si è verificatoperché la rieducazione funzionale non ha più un ruolo secondario rispettoalla prevenzione ed alla terapia.Quindi il riconoscimento e l’esercizio effettivo delle responsabilità per l’infermiere,così come viene prospettata nelle nuove norme, sono tasselli importantinel graduale cammino di affermazioni della professione, che fa sperareun riconoscimento professionale e di formazione per l’enterostomista.Possiamo concludere, e la storia ce lo dimostra, che l’enterostomista natonel ’73 come un infermiere specializzato per la cura dei portatori di stomiaaddominale è oggi un professionista che ha come obbiettivo riabilitare ipazienti con stomia derivativa cutanea e incontinenza unro-fecale e i portatoridi patologie colonproctologiche.E domani? ... L’evoluzione continua!AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 9

Ti ricordi questo?Allora ora di pensareAllora alla è prevenzioneora di pensaredel tumore alla prevenzione del colon-retto.del tumore del colon-retto.Iniziativa realizzata con il sostegno di:Iniziativa realizzata con il sostegno di:A.I.STOM.A.I.STOM.10 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010Per ulteriori informwww.tumore

Ti ricordi questo?Ti ricordi questTUMORI: AL VIA CAMPAGNA PER COLON RETTO.35MILA MALATI OGNI ANNOTUMORI: PARTE DAL SUD CAMPAGNAPREVENZIONE CANCRO COLON RETTO RIVOLTASOPRATTUTTO A OVER 50 PER FAR CRESCEREADESIONE A SCREENINGTUMORI: PARTE DAL SUD CAMPAGNAPREVENZIONE CANCRO COLON RETTO RIVOLTASOPRATTUTTO A OVER 50 PER FAR CRESCEREADESIONE A SCREENINGTUMORE DEL COLON-RETTO: LA PREVENZIONE INITALIA È A MACCHIA DI LEOPARDOAllora è ora di pensarealla prevenzioneMONDO. SCREENING DOPO 50 ANNIdel tumore del colon-retto.TUMORE DEL RETTO, “KILLER” SILENZIOSO VIAALLO SCREENING PER COMBATTERLOTUMORI: COLON-RETTO TERZA CAUSA MORTE NELAllora è ora di pensaalla prevenzionedel tumore del colon-rSCREENING DIAGNOSTICI IN GRADO DIIDENTIFICARE OLTRE 75% CANCRO. DIAGNOSIPRECOCE TUMORI COLON EVITA 50% MORTITUMORE DEL COLON-RETTO SCREENING: AL VIACAMPAGNA PER AUMENTO ADESIONIA.I.STOM.Con il patrocinio di:Iniziativa realizzata con il sostegno di:A.I.STOM.azioni visita il sito:colonretto.itAISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 11

La lunga vicendadegli stomizzaticalabresidiEnzo RepaciConsiglio Direttivo AISTOMCAMPO CALABRO – È datata 29 settembre 2009, la lettera con la qualeGiuseppe Dodi, presidente nazionale dell’AISTOM, l’associazione nazionaledegli stomizzati, scrive al presidente della Regione Calabria, AgazioLoiero, al dirigente generale del Dipartimento Tutela della Salute e PoliticheSanitarie, Andrea Guerzoni e a F. Martini Vice-Ministro alla Salute, percontestare le modifiche apportate alla delibera regionale n.69, del23/02/09 e riportata nel BUR de 01 Aprile 2009.Rivolgendosi a tutte le forze politiche della Regione Calabria a tutti i pazientiincontinenti e stomizzati dell’ASP di Reggio Calabria, il presidentedegli stomizzati critica la modifica apportata alla delibera regionale, in meritoalla libera scelta, e alla qualità dei presidi in uso da queste persone.Stiamo parlando di tutti coloro che a causa di patologie neoplastiche, sonocostretti a vivere con presidi che gli consentono di poter avere una vitaregolare. Stomie e incontinenza fecale e urinaria, li costringono a doverricorrere alle forniture di presidi che, fino ad oggi, sono stati forniti dastrutture pubbliche in un regime di libera scelta della qualità del “pezzo”.La critica mossa da Dodi riguarda proprio i criteri di scelta di questi ausiliche, stando alle modifiche prima accennate, sono di “bassissima qualità”.“Illustrissimo presidente Loiero”, si legge nella lettera, “il direttore Guerzoni,con delibera n.69 del 23 febbraio 2009 la Regione Calabria ha disposto,ai sensi e per gli effetti dell’art.3 comma 4 del D.M. 332 del 1999 elimitatamente ai presidi inclusi negli elenchi 2 e 3, l’obbligo per le aziendesanitarie di stipulare contratti con le ditte interessate alle forniture, sullabase degli esiti delle procedure pubbliche di acquisto volte ad individuarea mezzo gara il prezzo più favorevole. L’A.S.P. di Reggio Calabria, in gestionecommissariale, ha recepito la delibera regionale e i cittadini stomizzatie incontinenti sono costretti, loro malgrado, ad ottenere dalla suddettaASP dispositivi medici di ‘bassissima qualità’ o a versare la differenza perottenere i dispositivi medici più idonei”.Sempre rivolgendosi ai diretti interessati, il presidente Dodi asserisce: “viinformiamo che la libera scelta e la qualità dei presidi non sono dettate daun “capriccio” del paziente o del familiare, ma dalla vitale necessità dimigliorare la ‘qualità e quantità di vita’, evitare allergie, dermatiti, piagheda decubito, inadeguatezza o insoddisfazione del prodotto. Tutti problemiche comportano ingenti costi indiretti, dovuti all’utilizzo di creme, detergenti,letto antidecubito, giornate di malattia, febbre, assunzione di farmaci,consumo di cotone, garze, eccetera”.Sempre in merito alla libera scelta del paziente è doveroso precisare cheil D.M. 27 agosto 1999, n.° 332 (in S.O.G.U. n. 227/99) e la legge n.833/78 (Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale – in S.O.G.U.n.360/78), in sintonia con la Costituzione, sanciscono la libera scelta deldispositivo medico più idoneo per l’invalido utilizzatore. Infatti, l’art. 1comma 5, del Decreto sui dispositivi medici, sancisce che, “qualora l’assistitoscelga un tipo o un modello di dispositivo non incluso nel Nomenclatore,può ottenere dall’AUSL il rimborso dell’ausilio scelto liberamente”.Migliaia di volte le associazioni dei malati come l’AISTOM, la FINCO, l’AI-MAR e le Federazioni nazionali FISH e FAVO hanno sempre evidenziato aiDirigenti del Ministero della Salute che i dispositivi medici contenitivi sonoprodotti definibili ‘salvavita’, sempre a contatto diretto con l’epidermide e‘non possono e non devono’ essere paragonati ai farmaci.“Comprendiamo perfettamente che in sanità bisogna risparmiare”, concludeil massimo rappresentante degli stomizzati italiani, “ma risparmiaresui cateteri o sulle stomie è assurdo ed economicamente “falso”. Inoltre,su nostra richiesta l’ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi), nella Lettera-Circolare, datata 5 agosto 1997, inviata a tutti gli assessorati alla sanitàed ai commissari di governo, riprende e sostiene appieno quanto da noipiù volte denunciato e recepito nelle sedi istituzionali (Camera, Senato,Governo, Ministero della Salute e Regioni). Attualmente, nell’ASP di ReggioCalabria non viene tutelata “la qualità dei dispositivi” (ci riferiamo aicateteri provenienti dalla Turchia, di scarsissima qualità, dubbia provenienzae inidonei a evitare cistiti, escoriazioni, igiene e quant’altro), tantomenoil diritto di libera scelta e, indebitamente, con grave “atto discriminatorio”viene fatta pagare una differenza per ottenere i dispositivi sancitiper legge e necessari alla propria sopravvivenza. Tale “differenza” vieneapplicata anche ai malati di cancro che per legge sono esentati da qualsiasitickets. Come se non bastasse, l’A.S.P., per coprire questo modopoco ortodosso nel gestire la Salute pubblica, ha inviato una lettera alleAssociazioni di persone disabili invitandole a voler distribuire i dispositivimedici e certamente non è questo il ruolo delle Associazioni di Cittadinidisabili.Enzo Repaci n14 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

La vocedel tempo:nonna SilviaPer un confronto di pensierie parole nell’A.I.Stom.diSilvia FusettiBioeticista clinica estomaterapistaBenvenuti!Questa rubrica nasce con la finalità di condividere e confrontarcisulla vita con i suoi aspetti positivi ed anche negativi: un incontroaperto tra diverse mentalità, culture e punti di vista, tutti rispettabilie spesso condivisibili. Non solo in campo sanitario e sociale,che spesso per dolorose esperienze ci fa auto-commiserare edincupire rinchiudendoci conseguentemente in una corazza di incomunicabilità,dovuta a sofferenze ed insuccessi,ma anche argomentandodi esperienze, vita vissuta, sensazioni e storie quotidiane,rapporti interpersonali e perché no: una schematica descrizionedi ricette tradizionali della città o paese di provenienza, sogni, speranze,frasi dialettali di antica memoria (appunto la voce del tempoche non va mai tralasciata e dimenticata dal nostro animo ma diffusaall’esterno per una memoria storica da tramandare ai nostrifigli e nipoti ).La realtà di ognuno di noi, anche nella sua semplicità ed individualitàpuò essere inserita in un discorso più ampio: sull’umanità variegatache contraddistingue ognuno, pur nella sua unicità di Persona,con un passato, un presente ed un futuro che ci auguriamomigliore di quello odierno per tutti, arrivando a mitigare la violenza,soprusi ed i frequenti impoverimenti valoriali.Da questa esperienza, se riuscirò a catturare la vostra attenzione erubarvi un poco di tempo per interagire sul nostro Giornale, (che laDirettrice Responsabile M.De Pasquale sta ristrutturando e portandoavanti con amore,Lacapacitàvoce dele grossotempoimpegno,): nonnasi potrebbeSilvianeltempo avere Per una un grande confronto quantità di materiale pensieri da e raccogliere parole nell’AIStompertrarne una pubblicazionedi utilitàgenerale.Sta a tutti noi volerloed applicarci almeglio in questainiziativa.Vi aspetto con supporti,suggerimenti,opinioni e proposte.Matrona Romana – Periodo Imperiale AD 120Matrona Museum Romana of Fine - Arts Periodo BostonImperiale AD 120Museum of Fine Arts BostonNonna Silvia “rompe il ghiaccio” con una ricettina tanto semplice da poterla fare anche la nipotina (debitamente istruita e controllata)Biscotti al mieleBenvenuti!Questa rubrica nasce con la finalità di condividere e confrontarci sulla vita coned anche negativi : un incontro aperto tra diverse mentalità , culture e punti die spesso condivisibili. Non solo in campo sanitario e sociale, che spesso per dfa auto-commiserare ed incupire rinchiudendoci conseguentemente inincomunicabilità, dovuta a sofferenze ed insuccessi,ma anche argomentandovissuta, sensazioni e storie quotidiane, rapporti interpersonali e perché nodescrizione di ricette tradizionali della città o paese di provenienza, sogni , spdi antica memoria (appunto la voce del tempo che non va mai tralasciata e dianimo ma diffusa all’esterno per una memoria storica da tramandare ai noLa realtà di ognuno di noi, anche nella sua semplicità ed individualità può ediscorso più ampio: sull’umanità variegata che contraddistingue ognuno, puPersona, AISTOM con Giornale un passato, di informazioni un presente – gennaio/giugno ed un futuro 2010 che ci auguriamo 15 miglioretutti, arrivando a mitigare la violenza, soprusi ed i frequenti impoverimDa questa esperienza, se riuscirò a catturare la vostra attenzione e rubarvi unIngredienti: miele, farina, acqua q.b.Miscelare la farina 00 con il miele (se solido fatto sciogliere a bagnomaria) ricavandoneun composto liscio ed omogeneo.Foderare la teglia da forno con carta forno e, con un cucchiaio, versare il compostorealizzando le forme più gradite, lo spessore deve essere di circa mezzo centimetro.Cuocere in forno già caldo a temperatura di circa 200° C per una decina di minuti:i biscotti sono pronti quando vediamo la loro superficie leggermente dorata.Non fanno male e sono gradevolissimi, ma … … attenti alla dentiera!Buon appetito!Ora aspetto le vostre proposte

a cura diIolanda ValerioNicola VeronicoInfermieri del Dipartimentodi Chirurgia S. Rita CBH BariL’INCONTINENZA:il perché di un ambulatorio diriabilitazione del pavimento pelvicoDa sinistra: Dr. M. Castellano, M. De Pasquale,Dr. E. Restini, I. Valerio, N. VeronicoServizio di riabilitazione del Pavimento pelvico di BariIl nostro ambulatorio dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico,nasce nel 2005 dalla forte volontà del Direttore di DipartimentoDr. Enrico Restini, molto sensibile all’esigenza di porre rimedio o arginarele problematiche che affliggono una moltitudine di uomini edonne affetti da incontinenza urinaria e/o fecale.La convinzione del nostro gruppo è che l’ambulatorio non dev’esserevisto come un luogo dove il paziente si sottopone a una fredda e distaccataterapia, ma come una sede dove accoglienza e professionalitàconcorrono alla risoluzione dei problemi. Problemi che, ovviamente,non sono solo di carattere fisico ma anche psicologico.La riabilitazione del pavimento pelvico può essere definita come l’attuazionedi tecniche specifiche di tipo conservativo (non si parla ditecniche chirurgiche o farmacologiche) che hanno come obiettivo lacorrezione di molteplici disfunzioni.Esistono, infatti, diverse problematiche legate alle alterazioni funzionalidel pavimento pelvico, organo di estrema importanza per il sostegnoe la sospensione dei visceri pelvici (utero, vescica, retto-ano),la continenza urinaria e anale, il parto, la funzione sessuale.L’ambulatorio della riabilitazione del pavimento pelvico, quindi, proponecome obiettivo principale quello di garantire ai propri pazientiuna efficace terapia riabilitativa ed il recupero della normale continenza.Ubicato c/o la clinica “S. Rita” del gruppo CBH di Bari, gestito inmaniera totalmente volontaria, apertura bisettimanale con orari,compatibilmente con turni lavorativi, che vanno dalle 14.00 alle17.00, il centro copre settori di pertinenza uro-coloproctologica eginecologica, con consulenza legate anche alla sfera sessuale.L’equipe dell’ambulatorio oltre al già menzionato capo DipartimentoDr. Enrico RESTINI, comprende:• Dr. Massimo CASTELLANOColoproctologo (responsabile del centro)• Dr. Francesco VACCAUrologo16 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

• Dr. Luigi SCARINGELLOGinecologo e sessuologo• D.ssa Maria DE PASQUALEA.F.D.• Iolanda VALERIO, Nicola VERONICOInfermieri riabilitatoriIl nostro primo approccio ambulatoriale consiste nella visita da partedello specialista (colo proctologo e/o urologo) che, a seconda del tipodi incontinenza riferita, può richiedere alcuni esami di completamento,quali l’urodinamica, manometria, defecografia, ecc.Successivamente avviene il colloquio con il riabilitatore, che, su indicazionedello stesso specialista ed in base alla propria anamnesi,individuerà l’idoneo protocollo riabilitativo personalizzandone l’iter.Nel nostro Centro Riabiliativo, il colloquio tra riabilitatore e paziente,prima di iniziare il programma terapeutico, offre ad entrambi la possibilitàdi conoscersi, di valutare le motivazioni reciproche e di dareal paziente la possibilità di venire a contatto con la struttura e con glistrumenti utilizzati nel training riabilitativo.• Fisiochinesiterapia (training dei muscoli del pavimento pelvico)• Biofeedback (BFD)• Stimolazione elettrica funzionale (SEF)Ogni ciclo di trattamento varia in genere da 12 a 15 sedute, in relazionealle problematiche da trattare e alla risposta del paziente, soprattuttonella fase di presa di conoscenza della zona perineale. Ogniseduta dura circa un’ora.La possibilità di affrontare il trattamento riabilitativo sfinteriale primapossibile, da la possibilità al paziente di ripristinare una funzione chetemeva persa, di non vivere il problema dell’incontinenza come unhandicap permanente e di tornare ad una vita sociale e lavorativa“normali” nel più breve tempo possibile.AMBULATORIO S. RITA 2005–2009Una considerazione importante è che mentre nelle maggior partedelle malattie l’efficacia di una cura si misura con la scomparsa deisintomi e delle lesioni, nell’incontinenza si mira al controllo stabile edal miglioramento del sintomo.Occorre porsi, per ogni singolo paziente, uno standard di benessereproporzionale alla gravità del proprio stato clinico, consentendogli poidi raggiungerlo.Il rapporto interattivo che si crea tra il riabilitatore e il paziente hal’obiettivo principale di far prendere coscienza dell’entità della propriadisfunzione e di come questa può notevolmente migliorare.L’iter riabilitativo consiste:• Descrizione, compilazione e valutazione del diario minzionale• Bladder training (modifica comportamentale)AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 17

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AISTOM-EspertiDomande e RisposteCaro lettore, per sottoporre ogni tua richiesta, domanda, perplessità, ad uno dei nostriesperti, puoi segnalare il quesito al Direttore Scientifico Dott.ssa M. De Pasquale(mariadepasquale@libero.it), che la inoltrerà all´esperto da te interpellato. A rispostaricevuta provvederà quindi alla pubblicazione sul giornale o/e sul sito www.aistom.org (domanda e risposta) sperando di riuscire a supportarti e risolvere qualchetua difficoltà.I Professionisti che hanno offerto la loro disponibilità per questa attività di consulenza sono: – Enterostomisti (M.De Pasquale BA, C. De Rosa NA, L. Arellaro MO, C. Tassielli BA, G. Montemurro MT) – Chirurghi (G. Dodi PD, C. FilippiBS, L. Turco LE, F. La Torre RM, F. Pisani CT) – Chirurgo pediatrico (Massimo Rivosecchi RM) – Urologo (IvanMartines BA) – Nutrizionista (Daniela Metro ME) – Avvocato (F. Strazzeri MI) – Medico Legale (L. Lucibello ME) – Riabilitazionee disfunzioni del pavimento pelvico (Iolanda Valerio BA) – Consulenze particolari (Psicologo, Sessuologo,etc.) e informazioni generali (componenti dell’Organigramma A.I.STOM. ed esperti interpellati su invito, a secondoi casi, dal Direttore Scientifico).DSalve, da 2 settimane mia madre ha subito un interventodi colostomia, grazie al cielo, temporanea.Prima di dimetterla hanno spiegato a mio padre lemodalità con cui sostituire la sacca per la raccolta delle feci. Nonostantei 73 anni suonati e la scarsa attitudine per le disciplineinfermieristiche mio padre si è cimentato con impegno per alcunigiorni ma, con risultati non troppo soddisfacenti; purtroppo a voltel’impegno e l’amore non bastano.Quindi nell’arco di una settimana è stato costretto a correre piùvolte in ospedale con mia madre per farsi aiutare a rimediare,dovevengono accolti sempre con garbo e disponibilità.Purtroppo però mia madre soffre di artrite reumatoide e a causadell’intervento di colostomia ha dovuto sospendere tutti i farmacidel caso, pertanto ha spesso febbre che raggiunge anche picchidi 40° e oltre e quindi non sarebbe conveniente farla uscire.Dunque la nostra domanda è questa: l’AISTOM prevede delle visitedomiciliari per la sostituzione della sacca?Se si ogni quanti giorni è prevista. E poi abbiamo ricevuto un elencodi cibi consigliati per colostomizzati che prevede limitate categoriedi cibi e ci domandavamo se alimenti come friselle, fettebiscottate, funghi, marmellate fatte in casa e acquistate, se si diquali frutti, quali tipi di verdura e frutta.Vi ringrazio anticipatamenteGILDA da BariRCara Gilda, purtroppo per l’AISTOM non è prevista un’assistenzadomiciliare.C’è stato un progetto due anni fa, accettato e finanziatodalla Regione Puglia, che ci ha visto sul territorio con una rete di enterostomisti,ad erogare assistenza GRATUITA ai pazienti stomizzati e incontinenti,per un anno.Purtroppo, nonostante l’ampio riscontro e i vantaggi portati, il progetto nonè stato rinnovato.Noi siamo enterostomisti volontari, ma ci limitiamo all’assistenza presso ilnostro centro. In forma sempre del tutto gratuita gestiamo le varie problematicheinerenti lo stoma, avviamo all’autogestione, alla riabilitazione,diamo consigli alimentari e burocratici. Cerchiamo anche di dare un supportopsicologico e protesico.Ti consiglio una prima visita da noi per poter vedere la mamma e capireperchè tuo padre si trova in difficoltà nel cambio sacchetto.Potremo dare anche materiale cartaceo con alimenti consigliati e sconsigliatie qualche dritta alimentare e di gestione.Inoltre potremmo capire perchè ha sospeso la sua terapia.Difficilmente i farmaci di routine richiedono una sospensione a causa dellastomia.Al massimo si dovrebbe stare attenti all’utilizzo di farmaci antidepressivi eantidolorifici per l’effetto collaterale della stipsi.Inoltre il colostomizzato in linea di massima può mangiare TUTTO.Facendo attenzione a preferire alimenti che aiutino ad accellerare il transitointestinale (per contrastare la stitichezza, nemico dello stomizzato!).AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010 19

BERE molto. 2 LITRI di acqua al dì, minimo. È il tocco di astuzia.Se raggiungere il nostro ambulatorio è molto difficoltoso, contattaci. Troveremouna soluzione, ma nel frattempo ti potrei inviare opuscoli se mi faisapere il tuo domicilio.Inoltre puoi visitare il nostro sito, dove potresti trovare molte risposte alletue domande e perplessità.Anzi, pubblicherei questa tua richiesta con la risposta data, se non ti creaproblemi.Sai, il tuo problema potrebbe essere il problema di tanti altri che potremmoaiutare indirettamente. Cari salutiMaria De Pasquale nEnterostomista volontariaAPS/BariDDomanda per chirurgo A.I.Stom. – spettabile associazione,avrei la necessità di contattare e di incontrarepersonalmente un chirurgo specializzato nelonfezionamento di ileostomie permanenti. Mia mamma, 66enne,vive da 34 anni con una ileostomia (a causa di una rettocolite ulcerosanon diagnosticata tempestivamente) che le ha permessodi vivere quasi normalmente per tutto questo tempo. Recentemente,a causa di un’occlusione intestinale con perforazionedell’ansa e peritonite, è stata operata d’urgenza. L’operazione hacomportato il riconfezionamento della sua perfetta ileostomia.Purtroppo, però, i chirurghi di turno, non hanno saputo confezionarglielacome era prima, ovvero estroflessa di 4-5-cm; quellaattuale estroflette di un centimetro ed il risultato è che le feci,come noto particolarmente aggressive, toccano la pelle, prima dientrare nel sacchetto e la “ustionano”.Prima ciò non accadeva proprio perchè l’estroflessione di 4-5-centimetri evitava tale evento. Inutile descrivere lo stato psicologicodella mamma (in ospedale, durante la convalescenza perl’intervento d’urgenza, aveva riferito ai medici che la nuova ileostomianon avrebbe funzionato bene come la vecchia che era durata34 anni... ma l’eccesso di presunzione dell’incompetenteprimario, sentitosi addirittura offeso, ha avuto la meglio su unapovera e sfortunata paziente). Ora siamo in attesa di un nuovointervento e non vogliamo più ritornare nell’ospedale dove lamamma è stata recentemente operata (per ovvi motivi).Abitiamo in Liguria ma siamo disposti a raggiungere qualsiasi presidioospedaliero a condizione di trovare capacità e competenzanella materia.Vi sarei davvero grata se voleste aiutarmi, appunto, ad individuareun’equipe di chirurghi specializzati nel confezionamento di ileostomiepermanenti.Ah dimenticavo: sono tre mesi che gestisco da sola mia mammaperchè l’assistenza domiciliare, dopo una settimana di servizio, siè dileguata dicendomi di non esser in grado di aiutarmi per lacomplessità della ileostomia.... io sono un avvocato, anzi lo ero:ora sto diventando un’infermiera specializzata.Porgo cordiali saluti.LAURARGent.Le Sig.ra, dalla sua lettera traspare con chiarezza ilmalessere di essere andata incontro, attraverso la patologiadella Sua mamma, ad un episodio di aggravamento dellecondizioni cliniche legato ad un intervento chirurgico eseguito, di necessità,in condizioni di urgenza.Trovarsi di fronte ad una ileostomia non perfetta presenta purtroppo gliinconvenienti che Lei riferisce nella Sua lettera. Ciò però è indipendentedalle modalità di confezionamento; infatti se Lei racconta che la Signora sitrovava bene con una ileostomia protrudente 4/5 cm. (chiaramente prolassatae spesso difficile da gestire) lascia comprendere che ad ogni soggettova bene la sua in quanto solitamente soli 2 cm. sono corretti perun’ottima ileostomia.Ciononostante se l’attuale stoma dà luogo ad una gestione difficile è opportunauna revisione sempre che non sia sufficiente un uso appropriatodi materiali di protezione e copertura. Siamo disponibili per una Consulenzasu questo caso. Cordiali saluti.Prof. Filippo La Torre nDirettore U.O. Chirurgia d’Urgenza Retto e Pavimento Pelvico“SAPIENZA” Università di RomaRCarissima Luana mi scuso per aver tardato qualche giornonel rispondere ma in questi ultimi tempi i ritmi della vitaquotidiana sono molto serrati (oltre che chirurgo sono ancheCTU del Tribunale di Messina da 22 anni).Ho capito bene il suo problema. Peccato che la mamma sia stata operataper colite ulcerosa 34 anni or sono.Oggigiorno la tecnica chirurgica permette di evitare la ileostomia definitivadal momento che alla colectomia totale segue una demucosazione (ricordoche la colite ulcerosa è una malattia della sola mucosa colica e nondella parete a tutto spessore come nel Morbo di Crohn) del moncone rettaleed il confezionamento di un serbatoio, di un reservoir, di una pouch(con l´ileo) anastomizzato al canale anale. Lei cita una recente occlusionecon perforazione di ansa ileale e riconfezione della ileostomia. Spero chenon ci siano stati errori di definizione istopatologica sette lustri or sono,che invece di colite ulcerosa si trattava di Crohn.Comunque veniamo al problema evidenziato: la confezione di una ileostomiaterminale (che potrà essere temporanea o definitiva, questo non importa)prevede una tecnica standard. I centimetri dal piano cutaneodell´ileo esteriorizzato variano anche in rapporto alle problematiche tecnicheche il chirurgo incontra durante l´intervento. L´ansa ileale non è unsemplice tubo. È provvista di un meso, cioè di una specie di ventaglio attraversoil quale avviene la vascolarizzazione, decorrono i vasi. In parolesemplici: l´ansa esteriorizzata non deve tirare troppo poiché con lo stiramentodei vasi può andare incontro ad ischemia (diventa nera e la si devericonfezionare).4-5 cm dal piano cutaneo a mio parere sono troppi: l´ansa tende a prolassarecol tempo e ci possono essere problemi nell´applicazione delle sacchedi raccolta (fastidiosi traumatismi specialmente con il sistema a duepezzi: l´ileo viene “pizzicato” nella flangia).Nel caso di sua madre, secondo me, c´è stato un inadeguato managementpost-operatorio. Si devono preferire sistemi (ad uno o due pezzi, indifferentemente)ritagliabili. L´ostio che si ritaglia deve essere fatto proprio sumisura, ben calibrato; la stomia deve “calzare” a pennello!; non si develasciare cute scoperta, altrimenti, come giustamente ha notato, si ustiona,si formano profonde ulcere.Non esistono chirurghi specializzati nel confezionamento di ileostomiepermanenti.A Genova, al Galliera, c´è un ottimo chirurgo colo-rettale che conosco,Gian Andrea Binda. Collabora con l´Associazione Italiana Stomizzati(A.I.STOM.) e la Scuola di Stomaterapia di Bari. La sua posta elettronica ègian.andrea.binda@galliera.it ed il telefono 0105634216.Rimango a Sua disposizione... e non parli di onorario... lavoriamo comevolontari per una nobile causa... Se proprio vuole supportare la nostragrande famiglia che è l´A.I.STOM. doni pure il 5 per mille in occasionedella denuncia dei redditi (A.I.STOM. Codice Fiscale 07045820151).Cordiali SalutiLuigi Lucibello n20 AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010

IX CONVEGNO NAZIONALE A.I.STOM.“La riabilitazione dell’invalidità:un costo o un investimento?”Catania 8 – 9 ottobre 2010Per informazioni chiamare la segreteria nazionaleTel. 080 5093389 o inviare una mail aistom@aistom.org

da 4 decennial serviziodello stomizzatoe dei loro familiari