Facebook: un pericoloso catalogo di vite personali? - Salute per tutti

Vol. 8 - n. 1 - Gennaio-Aprile 2010ISSN 2035-0678Indexed inEMBASE/Compendex/Geobase/SCOPUSPeriodico quadrimestrale - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) - Art. 1, comma 1 DCB MilanoIl ritardo dello sviluppo puberale maschile: trattamento con androgeniSilvano Bertelloni, Piernicola Garofalo, Stefano CianfaraniFacebook: un pericoloso catalogo di vite personali?Lucia Marangio, Erika Gubellini, Vincenzo De SanctisFRONT LINEIl suicidio nell’adolescente.Considerazioni ed esperienze personaliFabio Franchini, Giulia BelliniDialogo tra le società scientifiche a proposito di adolescentiLucetta Capra, Assunta SantulloCasO CLINICOMagrezza e calo ponderale in una adolescente: è sempre DCa?Elisabetta Ubaldini, Cristina Marchetti, Monica Sprocati, Maria Rita Govoni,Andrea Franchella, Stefano Bighi, Vincenzo De SanctisImplementazione del sistema informativo/informatico di una unitàoperativa dedicata all’assistenza dei soggetti talassemici (I parte)Antonino Mangiagli, Corrado Mangiagli, Giulia MaggioreORGANO UFFICIALE

EditorialeL’uso “off-label” o fuori indicazione si verifica per indicazioni terapeutiche, dosaggi,modalità di somministrazione e posologia diversi rispetto a quanto riportato nella schedatecnica del farmaco. L’incidenza dell’uso off-label varia dal 7.5 al 40% negli adulti e può raggiungerelivelli del 90% in alcuni pazienti pediatrici ospedalizzati.La prescrizione di farmaci off-label è consentita e disciplinata dal punto di vista normativodall’articolo 3 del decreto legge 17 febbraio 1998, numero 23, convertito, con modificazioni,nella legge 8 aprile 1998, numero 94 (Gazzetta Ufficiale n. 86 del 14 aprile 1998) e dal codicedeontologico (Cavallotti G. GIMSeR 2006; 13:1-7).Sulla prescrizione dei farmaci, il Codice deontologico dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri(Titolo II; Capo IV: Accertamenti diagnostici e trattamenti terapeutici; art. 12: Prescrizione e trattamento terapeutico)prevede che: “La prescrizione di un accertamento diagnostico e/o di una terapia impegna la responsabilità professionaleed etica del medico e non può che far seguito ad una diagnosi circostanziata o, quantomeno, ad un fondatosospetto diagnostico. Su tale presupposto al medico è riconosciuta autonomia nella programmazione, nella scelta enella applicazione di ogni presidio diagnostico e terapeutico, anche in regime di ricovero, fatta salva la libertà delpaziente di rifiutarli e di assumersi la responsabilità del rifiuto stesso. Le prescrizioni e i trattamenti devono essere ispiratiad aggiornate e sperimentate acquisizioni scientifiche anche al fine dell’uso appropriato delle risorse, sempre perseguendoil beneficio del paziente…”. “La prescrizione di farmaci, per indicazioni non previste dalla scheda tecnicao non ancora autorizzate al commercio, è consentita purché la loro efficacia e tollerabilità sia scientificamente documentata.In tali casi, acquisito il consenso scritto del paziente debitamente informato, il medico si assume la responsabilitàdella cura ed è tenuto a monitorarne gli effetti. È obbligo del medico segnalare tempestivamente alle autoritàcompetenti, le reazioni avverse eventualmente comparse durante un trattamento terapeutico”.Il medico, pertanto, in singoli casi può utilizzare un farmaco off-label in mancanza di valida alternativa terapeutica,sulla base di documentazione scientifica pubblicata su riviste qualificate ed indicizzate, sotto la sua direttaresponsabilità, dopo aver informato il paziente ed ottenuto il consenso.In sostanza, la normativa vigente stabilisce che il medico ha la libertà di cura, secondo scienza e coscienza,purché rispetti alcuni fondamentali criteri (Biagini F. Occhio Clinico 2007; 6:28-29):• Efficacia e tollerabilità documentate.• Dovere di informazione: occorre che il medico informi dettagliatamente e compiutamente dei costi dellaterapia, dei vantaggi e degli svantaggi e che i familiari o Tutori forniscano il proprio consenso scritto a farla.Il consenso deve essere libero.La norma non prevede una forma particolare di consenso; tuttavia, è consigliabile la forma scritta su modulipredisposti e sottoscritti dal medico, dal paziente e da eventuali testimoni. L’impiego off-label in assenzadi un adeguato consenso da parte del paziente esula dalla copertura assicurativa della responsabilitàcivile del medico. Il datore di lavoro, inoltre, può agire in via disciplinare (azione amministrativa) nei confrontidel dipendente per violazione degli obblighi dello stesso in base al rapporto di lavoro subordinatoregolato contrattualmente (Borretta C e Spinelli M. L’Endocrinologo 2003; 3:157-161).• Nessuna alternativa: non devono esistere sul mercato altri farmaci con efficacia documentata in relazionealla patologia in oggetto di cure.• Dovere di controllo: il medico che prescrive il farmaco ha il dovere di monitorare gli effetti.Quindi, sicurezza per il paziente, consenso informato e diretta responsabilità del medico sono gliaspetti fondamentali che regolano la prescrizione di medicinali off-label.La prescrizione off-label non costituisce riconoscimento di un diritto del paziente all’erogazione dei medicinalia carico del Sistema Sanitario Nazionale (SSN). Fanno eccezione i casi previsti dall’articolo 1, comma 4, deldecreto legge 21 ottobre 1996, n. 536, convertito nella legge 23 dicembre 1996, n. 648,2 che riguardano la prescrizioneper “uso compassionevole” di alcuni farmaci, inseriti in un apposito elenco, predisposto e periodicamenteaggiornato dall’AIFA. Il medico inadempiente può essere oggetto di una azione di rivalsa con relativo addebito daparte della Azienda Sanitaria.Uno degli esempi più significativi in endocrinologia dell’uso off-label riguarda l’impiego degli androgeni nellaetà evolutiva. Gli androgeni sono composti ampiamente conosciuti ed utilizzati nei pazienti in età adulta, secondoschemi e linee guida ben codificate. Il loro impiego in età pediatrica ed adolescenziale, tuttavia, risulta off-label perindicazioni e posologia di somministrazione.Il medico, in sostanza, viene lasciato solo in termini di responsabilità e decisioni terapeutiche nel trattamentodel ritardo puberale ed ipogonadismo del maschio adolescente.Il documento della SIMA “Il ritardo dello sviluppo puberale maschile:trattamento con androgeni”, riportato inquesto numero della Rivista Italiana di Medicina della Adolescenza, rappresenta per il pediatra un utile riferimento scientificoper il trattamento e follow-up delle patologie che richiedono un trattamento transitorio o permanente con androgeni.Sarebbe auspicabile che la SIMA, così come hanno fatto altre Società scientifiche nazionali ed internazionali,approntasse ulteriori misure, volte a “tutelare” ulteriormente le responsabilità del medico, con la preparazione di un testodi informazione da consegnare alle famiglie ed un modello unico di consenso scritto per il trattamento con androgeni..Vincenzo De Sanctis1

Vol. 8 - n. 1 - Gennaio-Aprile 2010ORGANO UFFICIALEDIRETTORE SCIENTIFICOVincenzo De Sanctis (Ferrara)COMITATO DI REDAZIONESilvano Bertelloni (Pisa)Giampaolo De Luca (Amantea, Cosenza)Bernadette Fiscina (New York, USA)Giuseppe Raiola (Catanzaro)Tito Livio Schwarzenberg (Roma)COMITATO EDITORIALEAntonietta Cervo (Pagani, Salerno)Salvatore Chiavetta (Palermo)Michele De Simone (L’Aquila)Teresa De Toni (Genova)Piernicola Garofalo (Palermo)Maria Rita Govoni (Ferrara)Domenico Lombardi (Lucca)Carlo Pintor (Cagliari)Luigi Ranieri (Catanzaro)Leopoldo Ruggiero (Lecce)Giuseppe Saggese (Pisa)Calogero Vullo (Ferrara)INTERNATIONALEDITORIAL BOARDMagdy Omar AbdouMujgan AlikasifogluHala Al RimawiThaana AmerMike AngastiniotisGerman Castellano BarcaYardena DanzigerOya ErcanHelena FonsecaDaniel HardoffChristos KattamisNogah KeremKaraman PagavaPraveen C. SobtiAshraf SolimanJoan-Carles SurisSEGRETARIA DI REDAZIONEGianna Vaccari (Ferrara)(Alexandria, Egypt)(Istanbul, Turkey)(Irbid, Jordan)(Jeddah, South Arabia)(Nicosia, Cyprus)(Torrelavega, Spain)(Petah-Tiqva, Israel)(Istanbul, Turkey)(Lisbon, Portugal)(Haifa, Israel)(Athens, Greece)(Haifa, Israel)(Tbilisi, Georgia)(Ludhiana - Punjab, India)(Doha, Qatar)(Lausanne, Switzerland)STAFF EDITORIALEDirettore Responsabile Pietro CazzolaDirezione Generale Armando MazzùDirezione Marketing Antonio Di MaioConsulenza Grafica Piero MerliniImpaginazione Stefania CacciagliaScripta Manent s.n.c. Via Bassini, 41 - 20133 MilanoTel. 0270608091 - 0270608060 / Fax 0270606917E-mail: scriman@tin.itRegistrazione Tribunale di Milano n. 404 del 23/06/2003Stampa: Cromografica Europea s.r.l.Rho (MI)SommarioEditoriale pag. 1Vincenzo De SanctisIl ritardo dello sviluppo puberale maschile:trattamento con androgeni pag. 5Silvano Bertelloni, Piernicola Garofalo,Stefano CianfaraniFacebook:un pericoloso catalogo di vite personali? pag. 11Lucia Marangio, Erika Gubellini,Vincenzo De Sanctisfront lineIl suicidio nell’adolescente.Considerazioni ed esperienze personali pag. 16Fabio Franchini, Giulia BelliniDialogo tra le società scientifichea proposito di adolescenti pag. 19Lucetta Capra, Assunta SantulloCASo CliniCoMagrezza e calo ponderale in una adolescente:è sempre DCA? pag. 21Elisabetta Ubaldini, Cristina Marchetti, Monica Sprocati,Maria Rita Govoni, Andrea Franchella, Stefano Bighi,Vincenzo De SanctisImplementazione del sistemainformativo/informatico di una unitàoperativa dedicata all’assistenzadei soggetti talassemici (I parte) pag. 27Antonino Mangiagli, Comado Mangiagli, Giulia MaggioreAbbonamento annuale (3 numeri) Euro 30,00.Pagamento: conto corrente postale n. 20350682 intestato a:Edizioni Scripta Manent s.n.c., via Bassini 41, 20133 MilanoÈ vietata la riproduzione totale o parziale, con qualsiasi mezzo, di articoli, illustrazioni e fotografiesenza l’autorizzazione scritta dell’Editore.L’Editore non risponde dell’opinione espressa dagli Autori degli articoli.Ai sensi della legge 675/96 è possibile in qualsiasi momento opporsi all’invio della rivista comunicandoper iscritto la propria decisione a: Edizioni Scripta Manent s.n.c. Via Bassini, 41 - 20133 Milano3

Istruzioni agli AutoriObiettivo della rivistaLa Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza, organoufficiale della Società Italiana di Medicina del l’Ado -lescenza, si propone di favorire la cultura e la conoscenzadegli aspetti medici, etici, educativi e psicosocialidella età adolescenziale con l’obiettivo di migliorarel’approccio all’assistenza e alle problematichedell’età evolutiva.La Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza, quadrimestrale,pubblica articoli di aggiornamento, articolioriginali, casi clinici, esperienze sul campo, rassegnespecialistiche di Esperti di diverse disciplinemediche (pediatria, medicina legale, dermatologia,ginecologia, andrologia, odontoiatria, diagnostica dilaboratorio e per immagini, medicina dello sport).Front line accetta contributi, esperienze di medici enon medici che si occupano di adolescenti. Per questarubrica non sono necessari l’abstract e la bibliografia.Emothal è l’organo ufficiale della Società ItalianaTalassemie ed Emoglobinopatie. Per l’invio dei contributiscientifici seguire le norme riportate per laR.I.M.A.Preparazione degli articoliIl primo Autore deve dichiarare all’Editor in Chief che icontributi sono inediti ed il loro contenuto conformealla legislazione vigente anche in materia di etica dellaricerca. La redazione si riserva di modificare i testinella forma per uniformarli alle caratteristiche dellarivista.Gli articoli devono essere dattiloscritti con doppiospazio su fogli A4 (210 x 297 mm), lasciando 20 mmper i margini superiore, inferiore e laterali.La prima pagina deve contenere: titolo, nome ecognome (per esteso) degli Autori, istituzione di ap -partenenza e relativo indirizzo (telefono, fax, indirizzodi posta elettronica).La seconda pagina deve contenere un riassunto initaliano ed in inglese, il titolo in inglese e 2-5 parolechiave in italiano ed in inglese.Per la bibliografia, che deve essere essenziale (limitataad un massimo di 25 voci), attenersi agli “UniformRequirements for Manuscript submitted to BiomedicalJournals” (New Eng J Med 1997; 336: 309).Le referenze bibliografiche devono essere numerateprogressivamente nell’ordine in cui sono citate neltesto (in numeri arabi tra parentesi). I titoli delle rivistedevono essere abbreviate secondo lo stile utilizzatonell’Index Medicus (la lista può essere eventualmenteottenuta al seguente sito web:http://www.nlm.nih.gov).Per gli articoli con più Autori vanno riportati i primi treseguiti da et al.Articoli standard di rivisteParkin MD, Clayton D, Black RJ et al. Childhoodleukaemia in Europe after Chernobil: 5 year follow-up.Br J Cancer 1996; 73: 1006-1010.Articoli con organizzazioni come autoreThe Cardiac Society of Australia and New Zealand.Clinical exercise stress testing. Safety and performanceguidelines. Med J Aust 1996; 164: 282-286.Articoli in supplementi al fascicoloPayne DK, Sullivan MD, Massie MJ. Women’s psychologicalreactions to breast cancer. Semin Oncol 1996;23 (Suppl 2): 89-92.LibriRingsven MK, Bond D. Gerontology and leadership skillfor nurses. 2 nd ed. Albany (NY): Delmar Publisher;1996.Capitolo di un libroPhilips SJ, Whisnant JP. Hypertension and stroke. In:Laragh JH, Brenner BM, editors. Hypertension:pathophysiology, diagnosis, and management. 2 nded. New York: Raven Press; 1995, p. 465-470.Figure e TabelleLe figure possono essere grafici, disegni, schemi ofotografie; queste ultime fornite come stampe o diapositive.Per illustrazioni tratte da altre pubblicazioni è necessarioche l’Autore fornisca il permesso scritto di riproduzione.Le figure (disegni, grafici, schemi, fotografie)devono essere numerate con numeri arabi secondol’ordine con cui vengono citate nel testo ed accompagnateda didascalie redatte su un foglio separato.Le fotografie possono essere inviate come immaginielettroniche (formato JPEG, EPS o TIFF).Ciascuna tabella deve essere redatta su un singolofoglio, recare una didascalia ed essere numerata connumeri arabi secondo l’ordine con cui viene citata neltesto.Come e dove inviare gli articoliIl testo dattiloscritto, il materiale iconografico ed ildischetto magnetico (formato PC o Mac) contenente ilfile con il testo e le tabelle devono essere spediti alseguente indirizzo:Dott. Vincenzo De SanctisEditor in ChiefRivista Italiana di Medicina della AdolescenzaU.O. di Pediatria ed AdolescentologiaAzienda Ospedaliero Universitaria di FerraraCorso Giovecca, 203 - 44100 Ferrarae-mail: vdesanctis@libero.it

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Il ritardo dello sviluppopuberale maschile:trattamento con androgeniDocumento della Società Italianadi Medicina dell’Adolescenza (SIMA)Silvano Bertelloni (Pisa), Piernicola Garofalo (Palermo), Stefano Cianfarani (Roma)A nome del Consiglio Direttivo SIMA (S. Bertelloni, N. Garofalo, M. De Simone, D. Lombardi, S. Chiavetta, G. De Luca, L. Ruggiero)e della Commissione Farmaci e Vaccini SIMA (S. Cianfarani, D. Greco, P. Panei, P. Scirè). Approvato dal CD SIMA in data 23 gennaio 2010RiassuntoIl ritardo dello sviluppo puberale è una condizione non rara nel maschio in adolescenza. Tale condizionepuò essere permanente o transitoria. Un corretto inquadramento clinico è indispensabile per la gestione del ragazzo.Nelle forme permanenti, il trattamento di scelta è usualmente il testosterone in dosi adeguate a “mimare” le varie fasidello sviluppo puberale. Nelle forme, transitorie una vigile attesa rimane la strategia di elezione, anche se possono essereutili brevi cicli di terapia a base di androgeni. Il trattamento con androgeni in questa età non è ben codificato, ma possonoessere utilizzati con efficacia e sicurezza diverse formulazioni.Parole chiave: ritardo dello sviluppo puberale, maschio, testosterone, androgeni, monitoraggio clinico e biochimico.Androgen therapy for delayed puberty in malesSummaryDelayed puberty is not rare in males; it may be permanent or transitory. Adequate management requiresappropriate and olistic evaluation of each boy. In hypogonadism (permanent forms), testosterone represents the treatmentof choice, using dose adequate to mimic normal pubertal development. Gonadotropins may represent an alternativein patients with hypogonadotropic hypogonadism. In constitutional delay of puberty (transient form), treatment is oftennot required, but short courses of low-doses androgens may be appropriate in selected patients. Treatment is safe andefficacious, if right schedules are used, and it is associated with high level of patient satisfaction.Key words: delayed puberty, male, testosterone, androgens, clinical and biochemical follow-up.IntroduzioneIl trattamento farmacologico dei ritardi dello sviluppo puberalenel maschio è di particolare attualità, perché il problema sta divenendodi più frequente riscontro sia per la precoce diagnosi dicondizioni che una volta venivano spesso riconosciute solo in etàadulta sia per l’aumentata sopravvivenza di soggetti con patologiecroniche che, direttamente o indirettamente, possono determinareun danno dalla funzione riproduttiva in età pediatrica(Tabella 1) (1). Inoltre, per la maggiore attenzione rivolta oggi daigenitori e dagli stessi adolescenti nei confronti dello sviluppopuberale, può essere richiesto un intervento farmacologicoanche in ragazzi con ritardi transitori dello sviluppo puberale,come il ritardo costituzionale di pubertà (Tabella 1).Mentre nell’adulto il trattamento ormonale sostitutivo con steroidisessuali è ben codificato, non vi è ancora un unanime accordosu quando e come effettuare l'induzione dei caratteri sessualisecondari nell’adolescente.5

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Tabella 1.Ritardi puberali nel maschio: forme cliniche principali.Forme permanenti (Ipogonadismi)IpergonadotropoSindrome di Klinefelter e variantiAnorchiaResistenza all’LHDifetti biosintetisi del testosteroneIatrogenoIpogonadotropoDeficit di gonadotropine (isolato, sindrome diKallman, associato ad altri deficit ipofisari, iatrogeno)Sindromi polimalformativeMalattie cronicheForme transitoriePrimitivoRitardo costituzionale di pubertàSecondarioMalattie cronicheDeficit nutrizionali (compresa anoressia nervosa)Eccessiva attività fisicaEndocrinopatieIn chi indurre farmacologicamentelo sviluppo puberale?Si parla di ritardo puberale quando si ha la mancata comparsadei caratteri sessuali secondari, anche iniziali, ad un'età superiorea +2 deviazioni standard rispetto a quella media di comparsanella popolazione generale, cioè – nel maschio – un volume testicolareinferiore a 4 ml all'età di 14 anni. Un ritardo puberale puòinoltre manifestarsi con il mancato completamento dello sviluppoentro 5 anni dai primi segni puberali, cioè dall'inizio dell’ingrandimentodel volume testicolare oltre i 4 ml (1).In tali ragazzi, può rendersi necessaria l'induzione farmacologicadei caratteri sessuali secondari, tenendo però presente che lamancanza di sviluppo puberale può essere permanente, inquanto riconducibile ad un vero ipogonadismo, o transitoria(Tabella 1).Le finalità del trattamento sono diverse in queste due condizioni(Tabella 2) (1, 2).Quando indurrelo sviluppo puberale nei ragazzirealmente ipogonadici?In tutti gli adolescenti con una diagnosi certa di ipogonadismopermanente fin dall'età pre-puberale, lo sviluppo dei caratterisessuali secondari dovrebbe essere indotto ad un’età cronologicaadeguata per l’inizio della pubertà, cioè nei maschi intorno ai13 anni, non superando il limite fisiologico per l’inizio dello sviluppopuberale nel maschio (14 anni) (2-4).Come indurre farmacologicamentelo sviluppo puberale nei maschi?Nell'impostazione della terapia si deve tenere presente che (2-5):le modalità di somministrazione e le formulazioni utilizzatedovrebbero garantire il ripristino di concentrazioni di steroidiTabella 2.Ritardi puberali nel maschio: finalità del trattamento con androgeni.CondizioneIpogonadismiRitardo costituzionale di pubertàFinalità del trattamento- indurre e mantenere le caratteristiche sessuali secondarie- ottimizzare lo spurt puberale di crescita- raggiungere una statura finale adeguata alle potenzialità genetiche e normaliproporzioni corporee in età adulta- ottimizzare il picco di massa ossea- ridurre il rischio cardiovascolare- assicurare una vita sessuale normale e preservare la fertilità (quando possibile)- garantire lo sviluppo ed il mantenimento del benessere psicologico, emotivo e sociale- ridurre il disagio psicologico- non compromettere le potenzialità di crescita- non alterare la funzionalità gonadica presente e futura- ottimizzare il picco di massa ossea (dubbio)6

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Il ritardo dello sviluppo puberale maschile: trattamento con androgenisessuali il più vicino possibile a quelle fisiologiche duranteogni singolo stadio puberale (Tabella 3), in modo daassicurare un "tempo" di sviluppo simile a quello fisiologico;l'unico androgeno da utilizzare in terapia sostitutiva nelmaschio è il testosterone, perché è il solo ormone in grado diripristinare tutte le funzioni fisiologiche dipendenti dall’ormone;nei pazienti realmente ipogonadici gli steroidi sessuali, sesomministrati correttamente, non sono dannosi ma utili enecessari.Tabella 3.Livelli sierici 1 degli steroidi sessuali durantelo sviluppo puberale nel maschio.Stadio T 1 DHT 2 E2 2puberale ng/ml pg/ml pg/mlI < 0.3 < 30 < 15II 0.3-0.9 30-170 5-15III 0.7-2.1 80-330 5-15IV 1.8-5.5 220-520 15-40V > 4.0 240-800 15-45T = testosterone, DHT = diidrotestosterone; E2 = 17ß-estradiolo1da: P. Garofalo (testosterone, osservazione personale);2da: Nichols Institute, Pediatric endocrine testing, S. Juan Capistrano, USA,1993; V. Maglietta, Valori normali, richiami diagnostici e dati clinici utili inpediatria, Casa Editrice Ambrosiana, Miano; 1998; Appendix D: Endocrinologyof puberty, in: Lifshitz F (ed.) "Pediatric endocrinology", M. DekkerInc, New York: 1996.Per molto tempo la disponibilità di formulazioni di androgeni perl'induzione e il trattamento degli ipogonadismi maschili è rimastasostanzialmente invariata. Recentemente si sono rese disponibilinuove formulazioni per l'adulto atte a garantire più stabili concentrazioniematiche dell’ormone, più facile modalità d'impiego emaggiore maneggevolezza (Tabella 4).Tuttavia, per queste nuove formulazioni vi è scarsa esperienzanell'adolescente, soprattutto per quanto riguarda l'induzionedella pubertà. Ne deriva che a tutt'oggi non esiste una formulazioneideale di androgeni per l'induzione dello sviluppo puberalemaschile e molti autori suggeriscono ancora di ricorrere avecchi prodotti per la larga esperienza clinica ormai raggiunta(ad esempio: esteri del testosterone per via intramuscolare abasse dosi, come testosterone enantato o cipionato, 25-50 mgogni 4 settimane, incrementando gradualmente in 3-4 anni finoalla dose di mantenimento dell'adulto (150-300 mg/2-3 settimane)(2-4, 6).Un facile schema che può essere utilizzato nella pratica clinica èil seguente: testosterone enantato 25 mg ogni 2 settimane nel Ianno, 50 mg ogni 2 settimane nel II anno, 100 mg ogni 2 settimanenel III e poi dose di mantenimento dal IV anno in poi (200mg ogni 2 settimane). Il testosterone undecanoato long-actingper via iniettiva (Nebid ® , 1 fiala/90 giorni) trova indicazione dopoil completamento dello sviluppo puberale.Negli ultimi anni è stato suggerito anche l'impiego del testosteroneundecanoato (Andriol ® ) per via orale al mattino per l'induzionedella pubertà per meglio mimare le variazioni circadiane dell'ormoneche contraddistinguono le prime fasi dello sviluppo. Ledosi utilizzate sono 20-40 mg/die per i primi 6-12 mesi, aumentandoa 80 mg/die nei successivi 12 mesi. In seguito è preferibilepassare alla terapia parenterale (2, 6).I preparati per via trans-dermica e trans-buccale non hannoancora un’ampia sperimentazione in età adolescenziale. I preparatitrans-dermici, soprattutto quelli non scrotali, hanno il vantaggiodi mantenere le concentrazioni di testosterone e dei suoimetaboliti costanti e fisiologiche (5-7). Le preparazioni trans-dermichenon scrotali sono rappresentate da cerotti e gel. I cerottirilasciano 2.5 mg di testosterone/die; nell’adulto, la dose abitualegiornaliera è di 2 cerotti/die da applicare tutte le sere. La recentedisponibilità di cerotti che rilasciano 300 µg/die di testosterone(Intrisa ® ) potrebbe permettere una più fisiologica modalità diinduzione dello sviluppo puberale (Tabella 4), ma al momentonon si hanno dati per quanto riguarda l’utilizzo a questo scopo.Per la loro visibilità, i cerotti possono risultare non graditi in etàadolescenziale, per cui una valida alternativa può essere rappresentatadall’utilizzo di prodotti in gel. A questo proposito meritadi essere segnalata la disponibilità di un prodotto al 2%(Tostrex ® ), che è fornito in un flacone dosatore che eroga 10 mgdi testosterone per puff (0.5 g di gel) con una biodisponibilità paria circa il 12%, consentendo un dosaggio personalizzato utilizzabileanche nella fase di induzione dello sviluppo puberale fino araggiungere gradualmente la dose dell’adulto (3).Se correttamente effettuato il trattamento con testosteronegarantisce il raggiungimento di una statura finale nella norma sianegli ipogonadismi ipergonadotropi che ipogonadotropi (3-5).Nei maschi con ipogonadismo ipogonadotropo (Tabella 1), losviluppo puberale può essere indotto anche con gonadotropine[hCG 1000-2000 UI, 2/3 volte a settimana per 6 mesi; successivamenteassociare hMG (150 UI) o FSH puro (75 UI)] fino al raggiungimentodi un volume testicolare accettabile (usualmenteintorno a 8-10 ml); in seguito si prosegue il trattamento con iltestosterone (2, 8). Sono attualmente disponibili gonadotropinericombinanti che hanno il vantaggio di non esporre il ragazzo adalcun tipo di rischio biologico, ma al momento i dati disponibilicon queste nuovi prodotti sono molto limitati. La terapia congonadotropine, oltre alla normalizzazione dei livelli di testosteronee all'induzione della virilizzazione, stimola anche la crescita deitesticoli.Alcuni Autori hanno inoltre suggerito che l'induzione precocedella spermatogenesi potrebbe favorire la fertilità in età adulta,ma tale rilievo dovrà essere verificato in ulteriori studi (9).Nell'ipogonadismo ipergonadotropo non è ovviamente possibileincrementare il volume testicolare per cui il testosterone rappresental’unico farmaco da utilizzare (3, 4).7

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Tabella 4.Ritardi puberali nel maschio: Modalità di somministrazione del testosterone e preparazioni farmaceutiche disponibili.Via di somministrazione Farmaco Dose iniziale Dose adultoIniettabile (i.m.) Testosterone (esteri) 1 50-25 mg/4-6 sett. 150-250 mg/2-4 sett.Testosterone undecanoate — 1000 mg/90 giorni(Nebid ® ) 2Orale Testosterone undecanoato 40 mg/die per 6-12 m. —(Andriol ® cps 40 mg)Trans-dermica Testosterone [cerotti Gel 2%: 1-2 puff/24 ore 2 2.5-5.0 mg/24 ore(2.5 mg/24 ore) 3 ; gel (1 o 2%)] 1Trans-buccale 1 Testosterone (Striant ® , cps 30 mg) — 1-2 cps/24 ore1Vari prodotti commerciali.2Esperienza aneddotica in età adolescenziale.3È disponibile un commercio un cerotto (Intrisa ® ; approvato per l’uso nella donna) che rilascia 300 Ìg/die di testoste-rone ed assicura livelli sierici analoghi a quellidella fase I dello sviluppo sessuale maschile (non sono disponibili dati sul suo uso in età adolescenziale nel maschio).Come monitorare la terapiacon androgeni negli adolescenticon ipogonadismo?Il monitoraggio della terapia si basa su un regolare follow-up clinicoatto a valutare la velocità di crescita, la comparsa e la progressionedei caratteri sessuali secondari e l'andamento dellamaturazione ossea (2, 3). I cambiamenti fenotipici sono di solitoevidenti fino dalle dosi iniziali (incremento della velocità dicrescita, aumento di dimensioni del pene, comparsa e sviluppodella peluria androgeno-dipendente, cambiamento del timbrodella voce, incremento della massa muscolare). Nelle prime fasidella terapia può insorgere ginecomastia, che di solito regrediscespontaneamente con il progredire del trattamento.Si può inoltre osservare la comparsa di acne e di seborrea euna regressione bitemporale del capillizio. Tutti questi segnisono indicativi di una normale androgenizzazione. Per quantoriguarda la maturazione ossea, la terapia sostitutiva alle dosipiù alte determina la saldatura delle cartilagini di coniugazionee un arresto delle della crescita mediante un'aromatizzazioneperiferica del testosterone in estrogeni. Per questo motivo nellefasi iniziali debbono essere utilizzate basse dosi di testosterone,mentre un accrescimento troppo protratto nel tempo puòessere un indice di un insufficiente incremento del dosaggioormonale e può portare a proporzioni eunucoidi in età adulta(2-4, 6).Sebbene in genere ben tollerata, la terapia con testosterone puòdeterminare (5):peggioramento degli episodi di apnea notturna nei soggettiobesi;peggioramento quadro elettroencefalografico nei soggettiepilettici;epatotossicità;ritenzione di liquidi con edemi;ipertensione;dermatite, quando si usano le formulazioni trans-dermiche.Durante il trattamento sostitutivo con androgeni dovrebberoessere monitorati i seguenti parametri di laboratorio (5):Concentrazioni circolanti di testosterone. Se si usano ipreparati di esteri iniettabili si possono determinare i livelli ditestosterone a distanza di una settimana dalla som mi -nistrazione per rilevare un eventuale iperdosaggio e primadella successiva iniezione per individuare valori sub-normali,che possono suggerire di ridurre l'intervallo tra le som -ministrazioni. Per il testosterone undecanoato iniettivo, leconcentrazioni di testosterone dovrebbero essere valutateprima della successiva iniezione. Se si usa il testosteroneundecanoato per os il prelievo va fatto dopo 2-4 ore dallasomministrazione, mentre con i preparati transdermici lamisurazione delle concentrazioni di testosterone deve esserefatta il mattino circa 2 ore dopo l'applicazione.La normalizzazione delle gonadotropine nei pazienti con ipogonadismoipergonadotropo non è un fine della terapia e quindi hascarsa utilità pratica.Emocromo ed ematocrito. Un sovradossaggio deltestosterone può determinare policitemia con un eccessivoinnalzamento dell'ematocrito.Profilo lipidico. La terapia con testosterone si associausualmente ad un aumento del colesterolo LDL con effetticontroversi su quello HDL.Densità minerale ossea. Ogni 1-2 anni (con DXA).8

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Il ritardo dello sviluppo puberale maschile: trattamento con androgeniCosa fare nei ragazzi ritardocostituzionale di pubertà?Con il termine ritardo costituzionale di pubertà (RCP) si intendeuna condizione caratterizzata da un rallentamento globale del"tempo" di sviluppo puberale che coinvolge le tutte varie età biologichedell'organismo; questi ragazzi presentano quindi, rispettoall'età cronologica, bassa statura, ritardo dell'età ossea e dellosviluppo puberale in assenza di malattie sistemiche, endocrine eneuropsichiatriche o di deficit nutrizionali; spesso vi è familiaritàper questa condizione (1, 2, 6). Il RCP è considerato una variantenormale dello sviluppo in quanto, una volta iniziata, la pubertàprocede e si completa normalmente e questi bambini raggiungonouna statura finale in linea con il loro bersaglio genetico.Questa condizione rappresenta, tuttavia, uno dei più frequentimotivi di consultazione medica in età adolescenziale per lepreoccupazioni che il ritardo di sviluppo e il concomitante deficitdi crescita determinano sia nei ragazzi che nei loro genitori; inoltresi possono inoltre avere problemi psicologici, come scarsastima di sé, senso di inadeguatezza, vulnerabilità, riluttanza perl'attività sportiva, isolamento sociale, scarso rendimento scolastico,scarsa integrazione nel gruppo dei compagni, ansia edepressione, che possono interferire con un'armonica maturazionepsico-sociale durante l'adolescenza (6). Dal punto di vistasomatico, è stato segnalato che il ritardato sviluppo puberalepotrebbe determinare un'alterazione delle proporzioni corporee(10) e una riduzione della densità minerale ossea (BMD) in etàadulta (11), ma questo dato non è stato poi confermato (12).Le strategie terapeutiche più utilizzate nel RCP sono riportate inTabella 5 (2, 3, 6). Accanto ad un'opera di rassicurazione e, incasi estremi, di supporto psicologico, la terapia con androgenipuò essere iniziata, nei casi con grave disagio psicologico, dopoi 14 anni di età cronologica o al raggiungimento di un'età osseaintorno ai 12 anni. I preparati che possono essere utilizzati sonorappresentati dagli steroidi anabolizzanti e dal testosterone. Tragli steroidi anabolizzanti, il farmaco più utilizzato è rappresentatodall'oxandrolone. Questo prodotto, somministratoin basse dosi (1.25-2.5 mg/die), siè dimostrato in grado di aumentare la velocitàdi crescita, ma, per la sua bassa attivitàandrogena, non induce la virilizzazione delfenotipo. L'indicazione principale è quindi iltrattamento del ritardo di crescita.Usualmente sono sufficienti brevi periodi di Rassicurazioneterapia (6-8 mesi), ma anche trattamentipiù prolungati, fino a una media di 39 mesi, "Vigile attesa"non sembrano alterare la statura finale(13). Infatti, poichè si tratta di un prodottonon aromatizzabile ad estrogeni, probabilmentenon modifica in modo significativol'incremento dell'età ossea. Attualmente,2eventualmente ripetibile.l'oxandrolone non è disponibile in Italia.Trattamento non farmacologicoL'altro farmaco che può essere utilizzato nel RCP è il testosteroneche agisce, oltre che sulla velocità di crescita, anche sulla virilizzazionedel fenotipo(3,6). Usualmente si utilizzano basse dosidi preparati iniettabili (es. testosterone enantato 50-100mg/mese) per 4-6 mesi (Tabella 5) (3-6). Tali dosi non alterano ilpotenziale di crescita, infatti la statura finale non risulta differentetra soggetti trattati e non trattati (14). Eventualmente può essereeffettuato un II ciclo di terapia. Non dovrebbero invece essere utilizzatedosaggi maggiori rispetto a quelli riportati in Tabella 5, inquanto possono determinare un'eccessiva maturazione osseacon compromissione della statura adulta (2, 6, 14, 15). Spesso,dopo la sospensione della terapia, la pubertà progredisce spontaneamente.Il trattamento parenterale rappresenta comunqueuna modalità di somministrazione non fisiologica, in quanto nonriproduce le variazioni circadiane dei livelli di testosterone che sihanno nel maschio nelle prime fasi della pubertà, nelle quali sirealizza un incremento dei livelli di testosterone al mattino e unaloro riduzione durante il giorno. Per tale motivo alcuni Autori suggerisconol'utilizzo del testosterone undecanoato (40 mg al giornoo a giorni alterni) da assumere a colazione (Tabella 5) (3, 6).ConclusioniIl trattamento con androgeni dei ritardi dello sviluppo puberaledovuti ad un reale ipogonadismo è oggi in grado di assicurare unsviluppo somatico e una mineralizzazione ossea nella norma secorrettamente effettuato. Lo sviluppo di nuove formulazioni ditestosterone e di nuove modalità di somministrazione, come prodottitrans-dermici a dosaggio modulabile e quindi utilizzabilianche da adolescenti e preparati long-acting iniettabili a cessionecostante, potranno ulteriormente migliorare la terapia.Per quanto riguarda il RCP, nella maggioranza dei pazienti non èindicato alcun trattamento farmacologico. Comunque, possonoessere oggi utilizzati con sicurezza androgeni a basse dosi e perbrevi periodi, con elevata compliance e soddisfazione da parte del-Tabella 5.Induzione dello sviluppo puberale nel ritardo costituzionale di pubertà: possibilità terapeutiche 1 .Terapia farmacologica (ormonale)testosterone esteriSupporto psicologico (50-100 mg/mese i.m. per 3-6 mesi) 2testosterone undecanoato(20-40 mg/die os per 3-12 mesi)oxandrolone(1.25-2.5 mg/die os per 4-18 mesi)1Altre alternative terapeutiche sono state proposte (es.: inibitori aromatasi) ma il loro uso rimane sperimentale;9

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010l’adolescente. Al momento non vi sono evidenze per un uso nellapratica clinica di altri tipi di trattamento. Deve essere sottolineatoche la terapia farmacologica del RCP richiede un'attenta valutazioneclinica di ogni singolo paziente e trova ancora la sua indicazioneprincipale nella necessità di ridurre il disagio psicologico delragazzo, anche tenendo in considerazione che nella nostra societàl'aspetto fisico sta assumendo sempre maggiore importanza.Bibliografia1. Bouvattier C. Pubertal delay. Rev Prat 2008; 58:1326-1330.2. Bertelloni S, Dati E, Baroncelli GI. Disorders of sex development:hormonal management in adolescence. Gynecol Endocrinol 2008;24:339-346.3. Zacharin M. Use of androgens and oestrogens in adolescents. Areview of hormone replace-ment treatment. J Pediatr EndocrinolMetab 2000; 13:3-11.4. Drobac S, Rubin K, Rogol AD, et al. A workshop on pubertalhormone replacement options in the United States. J PediatrEndocrinol Metab 2006; 19: 55-64.5. Maggi M, Petrone L. La terapia con androgeni: uso ed abuso. Corsodi Perfezionamento in Andrologia Clinica. II ed., Centro Stampa 2P;Firenze, 22-27 maggio 2000:87-95.6. Ambler GR. Androgen therapy for delayed male puberty. CurrentOpinion in Endocrinology, Diabetes & Obesity 2009, 16: 232-239.7. De Sanctis V, Pinamonti A. Vie di somministrazione efarmacocinetica degli steroidi sessuali maschili. Prospettive inPediatria 1994; 93:67-74.8. Bouvattier C, Tauber M, Jouret B, et al. Gonadotropin treatment ofhypogonadotropic hypogonadal adolescents. J Pediatr EndocrinolMetab 1999; 12:339-344.9. Liu PY, Baker HW, Jayadev V, et al. DJ. Induction of spermatogenesisand fertility during go-nadotropin treatment of gonadotropin-deficientinfertile men: predictors of fertility outcome. J Clin Endocrinol Metab.2009; 94:801-808.10. Albanese A, Stanhope R. Does constitutional delayed puberty causesegmental disproportion and short stature. Eur J Pediatr 1993;152:293-296.11. Finkelstein JS, Klibanski A, Neer RM. Longitudinal evaluation of bonemineral density in adult men with histories of delayed puberty. J ClinEndocrinol Metab 1996; 81:1152-1155.12. Bertelloni S, Baroncelli GI, Ferdeghini M, et al. Normal volumetricbone mineral density and bone turnover in young men with historiesof consitutional delay of puberty. J Clin Endocrinol Metab 1998;83:4280-4283.13. Schoor EJ, van Weissnbruch MM, Knibbe P, et al. The effect of prolongedadministration of an anabolic steroid (oxandrolone) on growthin boys with constitutionally delayed growth and puberty. Eur JPediatr 1995; 154:953-957.14. Arrigo T, Cisternino M, Luca De F, et al. Final height outcome in bothuntreated and testoster-one-treated boys with constitutional delay ofgrowth and puberty. J Pediatr Endocrinol Metab 1996; 9:511-517.15. Moorthy B, Papadopolou M, Shaw DG, et al. Depot testosterone inboys with anorchia or gonadotrophin deficiency: effect on growthrate and adult height. Arch Dis Child 1991; 66:197-199.Corrispondenza:Dr. Silvano BertelloniMedicina dell’AdolescenzaUO Pediatria II, Ospedale Santa ChiaraAzienda Ospedaliero-Universitaria PisanaVia Roma, 67 - 56125 PITel 050-992743 – Fax 050-993044e-mail: s.bertelloni@ao-pisa.toscana.it10

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Facebook: un pericoloso catalogo di vite personali?Facebook: un pericoloso catalogodi vite personali?Lucia Marangio 1 , Erika Gubellini 1 , Vincenzo De Sanctis 21Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università degli Studi di Ferrara2U.O. di Pediatria ed Adolescentologia. Azienda Ospedaliero Universitaria di FerrarRiassuntoIn un mondo in cui Internet è onnipresente ed onnisciente, più del 50% degli adolescenti italiani utilizzaFacebook, un popolare sito di social network in cui è possibile creare il proprio profilo, pubblicare online contenuti personali,fare amicizie. Una domanda che spesso ricorre è la seguente: esiste la possibilità che Facebook sia pericolosoper i giovani? Gli Autori riportano i dati della letteratura e ricordano che i pediatri dovrebbero fornire, in occasione deicontrolli clinici ed i bilanci di salute, consigli e raccomandazioni per un uso corretto di Facebook.Parole chiave: Facebook, adolescenti, comportamenti a rischio.Facebook: is it a risky personal lives display?SummaryIn a world were Internet is omnipresent and omniscient, more than 50% of Italian teenagers use Facebook,a popular social networking site where adolescents can create their own profile, post online personal content and makefriends with somebody. The question is: “Is there the possibility that it’s risky?”. The Authors report the data of literatureand stress the importance of a correct use of social networking sites. Pediatricians should integrate the knowledge ofFacebook into clinical practice communication from peripubertal age through adolescence.Key words: Facebook, adolescents, risk behaviours.Facebook (FB) è un popolare sito di social network, cioè unapiattaforma per intessere relazioni sociali. Il suo nome si riferisceagli annuari (Facebooks) con le foto di ogni singolo membro chealcuni college statunitensi pubblicano all'inizio dell'anno accademicoe distribuiscono ai nuovi studenti e al personale dellafacoltà per conoscere le persone del campus.Il sito è stato fondato nel 2004 da uno studente, all’epoca diciannovenne,dell’università di Harvard con lo scopo di far mantenerei contatti tra gli studenti di quella università. Col tempo il progettosi è esteso agli studenti di università e licei di tutto il mondo,per diventare ai nostri giorni una rete sociale che abbraccia tuttigli utenti di internet.Gli utenti creano una pagina web personale (profilo) che puòcontenere foto, file audio, video amatoriali, testi, liste di interessie preferenze personali (hobby, film). È possibile, inoltre, scambiaremessaggi privati o pubblici, commentare i profili personalidi altri membri, e far parte di “gruppi” di amici, organizzati percittà, posto di lavoro, scuola e religione (1).Le relazioni sociali su FB possono avvenire in diversi modi: il proprietariodel profilo, solitamente, stabilisce una lista di “amici online”,i cui profili compaiono come link (collegamenti). Gli utentipossono poi cercare nuove conoscenze passando in rassegnaaltri profili presenti sul sito, cioè gli “amici di amici” (1).La visione dei dati dettagliati del proprio profilo può essere più omeno ristretta agli utenti della stessa rete o solo agli amici confermati,secondo le impostazioni sulla privacy scelte dall’utente almomento dell’iscrizione sul sito (1).Un'altra funzione del profilo di FB è il “mini-feed”, che permette dimostrare le proprie azioni e quelle degli amici, in una timelinepubblica.Per avere un’idea della dimensione del fenomeno, secondo i datiforniti dallo stesso sito, esso conta attualmente oltre 350 milionidi utenti in tutto il mondo ed è valutato oltre10 miliardi di dollari.È gratuito per gli utenti e trae guadagno dalla pubblicità(1).Facebook e la privacyNella normativa sulla privacy, messa a disposizione di tutti gliutenti sul sito stesso, si afferma che FB è progettato per consen-11

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010tire la condivisione di informazioni, e che è facoltà dell’utentedecidere la quantità di informazioni che si vuole condividere econtrollare il modo in cui queste vengono distribuite (1). Inoltre,se un utente volesse eliminare il proprio account, è possibile checopie di informazioni riportate sull’ex-profilo restino comunquevisibili, qualora fossero state condivise, copiate o salvate da altri“amici”. Non è possibile rimuovere i messaggi inviati ad altriutenti, e se si pubblicano informazioni sul profilo di un altro utente,queste sono soggette alle impostazioni sulla privacy di quest’ultimo.Nella sezione “Protezione delle informazioni da parte diFacebook” si legge: “Nonostante ti consentiamo di impostare leopzioni della privacy in modo da limitare l'accesso alle tue informazioni,ti preghiamo di tenere presente che non esistono misuredi sicurezza perfette e impenetrabili. Non siamo in grado di controllarele azioni degli altri utenti con cui condividi le tue informazioni.Non possiamo garantire che le tue informazioni sarannovisualizzate solo da persone autorizzate. Allo stesso modo, nonpossiamo assicurare che le informazioni che condividi suFacebook non diventeranno di dominio pubblico. Non siamoresponsabili della violazione delle impostazioni sulla privacy o dellemisure di sicurezza di Facebook. Per ridurre al minimo questirischi, ti consigliamo di fare ricorso al tuo buon senso” (Tabella 1).Pertanto, spetta all’utente stesso controllare le impostazionisulla privacy, informarsi sulle modalità predefinite e modificarlesulla base delle proprie preferenze. Tuttavia, alcune categorie diinformazioni (nome, immagine del profilo, lista di amici, paginedi cui si è fan, sesso, regione geografica di provenienza, reti acui si appartiene) sono considerate “pubbliche”, quindi disponibilia tutti.Gli adolescenti sembrano informati e non particolarmente preoccupatiper quanto riguarda l’aspetto privacy. Uno studio condottoin Canada, su una popolazione di 343 giovani utenti abituali diFB, ha dimostrato che gli adolescenti intervistati erano coscientisia della maggiore divulgazione di informazioni personali cheavviene tramite FB, che degli effetti che questa può comportare.Gli stessi ragazzi risultavano, inoltre, consapevoli della necessitàdi controllare le stesse informazioni rese pubbliche (2). Non sappiamo,tuttavia, se a questa consapevolezza dichiarata corrispondevauna effettiva attenzione nell’utilizzo giornaliero diFacebook.La socializzazioneIn un articolo pubblicato on-line dalla rivista “The Economist”, ilsociologo inglese Cameron Marlow ha divulgato i dati sullasocializzazione degli utenti registrati su FB: il numero medio diamici per utente è pari a 120 (3).Gli adolescenti italiani non fanno eccezione, come risulta dall’edizione2009 dell’indagine su “Abitudini e Stili di vita degli adolescenti”(4), svolta su un campione nazionale di 1300 studentidelle scuole medie di età compresa tra i 12 e i 14 anni, realizzatadalla Società Italiana di Pediatria (SIP). I dati riportati indicanoche il fenomeno sta cambiando: nel 2000, all’inizio della comparsadi internet, l’utilizzo era prevalentemente maschile, mentreoggi sono le ragazze le maggiori utilizzatrici. Mentre i primi babyinternautiaffermavano di entrare in rete prevalentemente permotivi di studio o scientifici (ricerca di informazioni, ricerche scolastiche),oggi le ragioni prevalenti per le quali ci si collega in retesono invece quasi esclusivamente divertimento e svago (Chatline,Messenger e Youtube, comunicazione e scambio di informazioni,download e condivisione di musica e video).Chat e Messenger sono utilizzati da oltre il 75% degli adolescentie l'80% ha dimestichezza con YouTube (il 22% ha già inviato unsuo filmato). Il 41% ha un suo blog, nel quale inserisce prevalentementefoto e musica. Le femmine, molto più dei maschi, pubblicanoanche riflessioni sulla famiglia, le amicizie, l'amore,facendone una sorta di 'diario online', tutt’altro che segreto. Gliinterlocutori sono naturalmente nella grandissima maggioranzadei casi altri adolescenti.Oltre il 50% degli adolescenti ha una propria scheda su FB, ed il17% dichiara di essere in procinto di iscriversi. Si fa a gara a chiraggiunge un numero più elevato di 'amici', quindi gli adolescen-Tabella 1.Normativa sulla privacy di Facebook (da Ref. 1, modificata).Non accettiamo informazioni dai bambini al di sotto dei 13 anni. Se hai meno di 13 anni, non tentare di registrarti suFacebook o di fornirci le tue informazioni personali. Se scopriamo di aver raccolto informazioni personali da un bambino di etàinferiore ai 13 anni, elimineremo tali informazioni il più velocemente possibile. Se ritieni che potremmo essere in possesso diinformazioni forniteci da un bambino di età inferiore ai 13 anni, contatta il nostro Centro assistenza.Partecipazione dei genitori. Consigliamo vivamente ai minori di 13 anni e a quelli di età compresa tra i 13 e i 18 anni dichiedere l'autorizzazione ai propri genitori prima di trasmettere informazioni che li riguardano a chiunque tramite Internet.Incoraggiamo inoltre i genitori ad insegnare ai propri figli le procedure per un utilizzo sicuro di Internet. I genitori che desiderinoparlare ai propri figli della sicurezza nell'uso di Internet, possono trovare dei materiali utili nella pagina del Centro assistenza.12

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Facebook: un pericoloso catalogo di vite personali?ti si propongono spesso a perfetti sconosciuti,unico requisito richiesto è che “siano fighi”,come ha affermato una tredicenne coinvoltanell’indagine.Tabella 2.Vittimizzazione in Internet (da Ybarra ML (10), modificata).TIPO DI AZIONE % n°I possibili rischi diFacebookFacebook costituisce una piattaforma economicae facilmente accessibile per l’interazionesociale e per impiegare il tempo libero, in bilicotra l’offerta di grandi benefici dal punto di vistarelazionale e di potenziali pericoli per i giovani.FB fornisce agli adolescenti la possibilità diesplorare la propria identità e quella degli altri,incoraggiando l’apertura di se stessi ed il confrontocon l’altro. Agli adolescenti che si sentonoisolati e con interessi al di fuori della cultura di massa dà l’opportunitàdi venir a contatto con i propri interessi.A parte questi potenziali benefici, alcuni rischi possono essereassociati al fatto che FB permette una certa disinibizione, soprattuttonei contenuti dei profili: gli adolescenti possono, infatti,esporre pubblicamente informazioni riservate riguardo le lororelazioni personali, le abitudini sessuali, i comportamenti arischio per la salute (come azioni violente, abuso di droghe,alcool), ma anche riguardo il loro malessere psichico, le loroansie e depressioni. A prescindere dalla veridicità dei contenutipubblicati, gli altri utenti rispondono a tali informazioni come sefossero vere, e questo di conseguenza può influenzare l’intenzione,l’immagine ed il comportamento dell’adolescente.Una ricerca condotta da McKenna et al. (5) suggerisce che i tipidi interazioni che si instaurano su un socialnetwork possono creare un rapporto più forterispetto a quanto avviene con le tradizionaliforme di conoscenza, in quanto governate daregole differenti.Tidwell e Walther (6) hanno osservato che leinterazioni online generano maggiori aperturerispetto a quanto avviene nelle conversazionifaccia a faccia: senza le limitazioni proprie diquest’ultime è possibile porre domande personalianche intime (per esempio, sull'orientamentosessuale della persona).È stato dimostrato che la pubblicazione d’informazioniriguardo alla propria attività sessuale eai comportamenti a rischio per la saluteaumenta l’attenzione dei cyber-bulli e dei predatorisessuali nei confronti degli adolescenti(7-9) .Uno studio americano condotto su 1588 giovani(10), tra i 10 e i 15 anni, ha analizzato questoSollecitazioni sessuali indesiderate- Qualsiasi tipo 14.7 217- Richiesta di un atto sessuale 11.4 159- Richiesta di discorsi sul sesso 11.2 160- Richiesta di informazioni sessuali personali 7.2 107Persecuzione- Qualsiasi tipo 34.0 503- Commenti maleducati o meschini 31.0 458- Diffusione di pettegolezzi 13.1 202- Commenti minacciosi o aggressivi 13.8 191aspetto indagando la frequenza di sollecitazioni sessuali indesiderate(sotto forma di richiesta di discorsi sul sesso, informazionisessuali personali, attività sessuali) e persecuzione virtuale(commenti maleducati o meschini, diffusione di pettegolezzi). Irisultati di questa indagine vengono riportati nella Tabella 2.Fra tutti i ragazzi utenti di internet, circa il 15% era stato vittima disollecitazioni sessuali indesiderate, il 4% avvenute su un socialnetwork; circa il 34% era stato vittima di persecuzione on line,con il 9% avvenute su un social network. Confrontando l’incidenzadi tali eventi secondo il luogo virtuale in cui sono avvenuti, iRicercatori hanno dimostrato che i due fenomeni (sollecitazionesessuale/persecuzione virtuale) erano più comuni in siti di messaggeriaistantanea e chat-rooms, piuttosto che in siti di socialnetwork come FB (Tabella 3).Tabella 3.Vittimizzazione in Internet (da Ybarra ML (10), modificata).TIPO DI AZIONE % n°Sollecitazioni sessuali indesiderate- Messaggeria istantanea 42.5 99- Chat room 31.7 71- Siti di social network 27.1 66- E-mail 21.6 38- Giochi online 17.9 44- Blog 5.5 13Persecuzione- Messaggeria istantanea 54.8 262- Chat room 19.2 94- Siti di social network 27.5 130- E-mail 20.0 98- Giochi online 24.4 124- Blog 6.5 4013

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Tabella 4.Raccomandazioni della Società Italiana di Pediatria per l’educazione dei figli all’uso di internet (11).1. Consentire loro di navigare in Internet solo se c’è in casa una persona adulta e, comunque, identificare insieme a loro“regole condivise” evitando, se possibile, di imporle.2. Possibilmente, non collocare il computer nella loro camera e comunque posizionate lo schermo in modo da renderlovisibile a chi entra o soggiorna nella stanza.3. Impratichirsi almeno un po’ all’uso del computer per non dare loro la sensazione di poter operare indisturbato senzapossibilità di controllo.4. Utilizzare i sistemi di protezione attualmente disponibili per inibire l’accesso ai siti non adatti ad un adolescente.5. Parlare abitualmente con loro dell’utilizzo che fanno di Internet, stimolandoli con domande e cercando di rilevareeventuali reticenze.6. Raccomandare loro, se entrano in una chat-line, di non dare mai (né chiedere) indirizzo di casa o di scuola, numerodi telefono, o qualunque informazione personale che possa identificarli.7. Raccomandare loro di non inviare mai (né chiedere) foto o filmati a chi non conoscono personalmente e, comunque,chiedere sempre il permesso ai genitori prima di inviare una loro foto o filmato anche ad un amico conosciuto.8. Essere chiari (anche se non allarmistici) sui rischi che possono derivare dal contatto in Internet con sconosciuti.9. Evitare che siano in Internet (e particolarmente in chat) nelle ore serali. Abituarli ad avvisare sempre i genitori sequalche “amico di chat” si fa insistente nel chieder foto, informazioni personali o abitudini.10. Navigare e “chattare” qualche volta insieme a loro, per indurli ad una confidenza maggiore con i genitori nel riferirei contenuti delle loro attività e conversazioni in rete.Secondo questo studio, quindi, il rischio di vittimizzazione dell’adolescenteutente di social network come FB, è pari al 27%.Sollecitazioni sessuali e persecuzione on-line sono fenomeni chepossono incidere negativamente su una minoranza di giovani. Èpertanto importante una adeguata informazione degli adolescenti,al fine di ridurre l’incidenza di questi eventi.ConclusioniI dati attualmente disponibili in letteratura riportano che FB non èpiù rischioso, per gli adolescenti, rispetto ad altri siti Internet.In attesa di ottenere ulteriori informazioni su questo popolare sitodi social network, dobbiamo ricordarci di non stigmatizzare lenuove tecnologie, ma prenderne coscienza e acquisirvi confidenza,in modo da poter essere guide consapevoli e non inquisitoritimorosi.È opportuno che tutti coloro che si occupano di adolescenti forniscanouna informazione adeguata seguendo il decalogo emanatodalla Società Italiana di Pediatria per l’uso di internet(Tabella 4).Appendice: una terminologiain continua evoluzioneAllo scopo di rendere più agevole la comprensione della terminologiautilizzata dai media, vengono di seguito riportate brevidescrizioni di alcuni “strumenti virtuali”, tratte e modificate daWikipedia. Quest’ultima è una enciclopedia multilingue collaborativa,online e gratuita; etimologicamente “wikipedia” significacultura veloce, dal termine hawaiano wiki (veloce), con l'aggiuntadel suffisso di origine greca -pedia (cultura). La sua caratteristicaprimaria è il fatto che dà la possibilità a chiunque di collaborare,utilizzando un sistema di modifica e pubblicazioneaperto.FACEBOOK: popolare sito di social network. Gli utenti creanouna pagina web personale (profilo) che può contenerefoto, file audio, video amatoriali, testi, liste di interessi e preferenzepersonali (hobby, film); scambiano messaggi privatio pubblici e fanno parte di gruppi di amici, con i quali possonocomunicare.SITI DI SOCIAL NETWORK: una rete sociale (in inglesesocial network) consiste di un qualsiasi gruppo di personeconnesse tra loro da diversi legami sociali, che vanno dallaconoscenza casuale, ai rapporti di lavoro, ai vincoli familiari.Il supporto virtuale che consente tale connessione è dettosito di social network.CHAT: il termine chat (in italiano, letteralmente, “chiacchierata”),è usato per riferirsi ad un'ampia gamma di servizi siatelefonici che via internet, che seppur diversi fra loro, hannoin comune il fatto che il dialogo tra persone avvenga intempo reale, e il fatto che il servizio metta facilmente in contattoperfetti sconosciuti, generalmente in forma essenzialmenteanonima. Il “luogo” (lo spazio virtuale) in cui la chat si14

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Facebook: un pericoloso catalogo di vite personali?svolge è chiamato solitamente chat-room (letteralmente“stanza delle chiacchierate”), detto anche channel (in italiano“canale”).YOUTUBE: è un sito web che consente la condivisione divideo tra i suoi utenti. Ha lo scopo di ospitare video realizzatidi solito direttamente da chi li carica, ma molto spessocontiene materiale di terze parti caricato senza autorizzazione,come spettacoli televisivi e video musicali.MESSAGGERIA ISTANTENEA: in lingua inglese “instantmessaging”, è un sistema di comunicazione solitamenteclient-server per computer che consente di scambiare intempo reale, fra utenti di due computer connessi in rete, frasie brevi testi. È differente dalla e-mail perché lo scambio èistantaneo.BLOG: è un sito internet, generalmente gestito da una personao da un ente, in cui l'autore pubblica più o meno periodicamente,come in una sorta di diario online, i propri pensieri,opinioni riflessioni, considerazioni, ed altro, assieme,eventualmente, ad altre tipologie di materiale elettronicocome immagini o video. Il termine blog è la contrazione diweb-log, ovvero “diario in rete”.Bibliografia1. http://www.facebook.com2. Christofides E, Muise A, Desmarais S. Information disclosure andcontrol on Facebook: are they two sides of the same coin or twodifferent processes? Cyberpsychol Behav 2009; 12:341-345.3. http://it.wikipedia.org.4. Tucci M. Abitudini e stili di vita degli adolescenti, Rapporto SIP 2009.5. McKenna KYA, Green AS, Glenson MEJ. Relationship formation onthe Internet: What’s the big attraction? J Soc Issues 2002; 58: 9-31.6. Tidwell LC, Walther JB. Computer-mediated communication effects ondisclosure, impressions, and interpersonal evaluations: Getting to knowone another a bit at a time. Hum Commun Res 2002; 28:317-348.7. Lenhart A. Cyberbullying and online teens. Pew Internet andAmerican Life Project 2007 Web Site.http://www.pewinternet.org/PPF/r/216/report_display.asp.8. Mitchell KJ, Finkelhor D, Wolak J. Youth Internet users at risk for themost serious online behaviors. Am J Prev Med 2007; 32:532-537.9. Mitchell KJ, Wolak J, Finkelhor D. Trends in youth reports of sexualsolicitations, harassment and unwanted exposure to pornography onthe Internet. J Adolesc Health 2007; 40:116-126.10. Ybarra ML, Mitchell KJ. How risky are social networking sites? Acomparison of places online where youth sexual solicitation andharassment occurs. Pediatrics 2008; 121:e350-e357.11. Decalogo rivolto ai genitori per un corretto uso di Internet da partedei bambini ed adolescenti. Pediatria Notizie 2001.Corrispondenza:Dott.ssa Lucia Marangioe-mail lucia.marangio@student.unife.it15

volta aggressivi. Il ragazzo ha allora un forte senso di colpa e puòdunque avere una condotta suicidaria. In questi casi una semplicediscussione familiare viene ritenuta da alcuni responsabile diquesti tipi di condotte dell’adolescente. Ma, invece, nel vissutodel giovane c’era ben altro: viene comunemente detto, e in modomolto giusto, che durante l’adolescenza “vengono al pettine inodi”, sorti in precedenza. Le ragioni della condotta suicidariastanno sempre nel passato del ragazzo.Diventare adulti vuol dire crescere normalmente attraverso levarie fasi; è necessario quindi affrontare la crisi d’identità consufficiente sicurezza (insegnata dai genitori e dagli eventi di vita).Se per esempio nella cosiddetta terza infanzia il soggetto non hasuperato bene la fase della “produttività” e gli è rimasto un sensodi inferiorità, poi, nell’adolescenza se egli ha insuccesso scolastico,l’evento si dilata enormemente, poiché rimette in discussionela propria identità e fa saltare agli occhi la propria incapacitàdi maturare.Quindi dietro la crisi suicidaria c’è un lungo processo, che è iniziatomolto tempo prima dell’evento.Più frequentemente sono le ragazze che devono affrontare unacrisi sentimentale: questo nuovo legame che si crea va al di làdel significato stesso del legame, esso è un rapporto affettivocon un’altra persona, che libera il soggetto dalle angosce famillsuicidio nell’adolescenteConsiderazionied esperienze personaliFabio Franchini 1 , Giulia Bellini 2 , Gruppo di studio dei disturbi nutrizionalie comportamentali del bambino e dell’adolescente – Firenze1Professore associato di Pediatra, Università di Firenze2Scuola di specializzazione in Psicologia Clinica, Università di Firenze.Ci siamo chiesti come maiil tasso di suicidio è spessofrequente nel periodoadolescenzialeSecondo la teoria psichiatrica classica il suicidio (anche nell’adolescente)viene descritto secondo la dottrina puramente descrittiva,costituzionale e organicistica, la quale vedeva il pazientesuicida come un malato mentale, affetto da problemi correlati adisturbi dell’umore, organici, di origine genetica.La dottrina sociologica classica, grazie al contributo del teorico E.Durkheim, attribuisce “all’ambiente” l’unico fattore come causafondamentale del suicidio.Per E. Durkheim il suicidio è legato al grado di integrazione delsoggetto nel gruppo nel quale vive.Le tendenze contemporanee si orientano più sulla doppia prospettivadell’unità evocando la situazione-suicidio e la condottasuicidioe le molteplicità dei fattori che possono determinare l’accaduto.Che cosa si intende per adolescenza?L’adolescenza è quel periodo della vita caratterizzata dalla modificazionee riconfigurazione dell’ identità corporea, cambiamentia livello sessuale ma anche a livello psicologico-emozionale.Certamente possiede un’unità fondamentale, lo sconvolgimento,la rimessa in discussione di tutto e le conseguenze di ciò, lamobilità.È l’adolescenza un periodo di “crisi”, soprattutto d’identità. Il termine“crisi”, in questo caso, date tutte queste modificazioni ematurazioni appena citate, finora intesa solo in chiave negativa,è invece una “crisi di tipo evolutivo”: è l’adolescente che deveandare avanti.È noto che egli litiga con i genitori e a causa di ciò perde gliappoggi rassicuranti. I suoi oggetti di riferimento che aveva finoa qualche tempo prima, stanno iniziando a staccarsi per cercaredi garantire un’autonomia al ragazzo; ma se questo non avverràin modo naturale e consono allora si instaureranno dinamicheinterpersonali che possono portare a pericoli, quali chiusura, isolamento,condotte aggressive, fino a sfociare in condotte suicidarie.I ragazzi, molto spesso sentono il bisogno di cambiare. I genitori,invece, in questi casi cadono nella trappola e divengono a loro16

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Il suicidio nell’adolescenteliari. Quindi una delusione sentimentale nell’adolescenza acquistail valore precipitante, che può sfociare in una condotta suicidaria.I fenomeni del suicidio sono in realtà multiformi.Essi sono sia di tipo sociologico (fattori di tipo sociale, familiare,relazionale, istituzionale) e psichiatrico (isolamento, depressione,disturbi d’ansia, etc...).I fattori familiariLe anomalie della struttura familiare costituiscono il fenomeno dicorrelazione principale. Tra gli adolescenti suicidi, coloro chehanno una situazione familiare normale sono in numero relativamentescarso, e molto spesso in minoranza. Incontriamo casiche hanno: assenza di uno dei due genitori, a volte anche dientrambi, per più diversi motivi quali la morte, la malattia prolungata,l’abbandono, madre nubile, etc. In questo contesto si puòinserire anche casi di separazione, divorzio, di secondo matrimonio.A queste anomalie di struttura della famiglia si aggiungonoanche, all’interno di una cellula familiare apparentemente normale,importanti perturbazioni dei rapporti interpersonali.Chiaramente la loro valutazione è più delicata da quantificare,per il loro carattere soggettivo e per la natura dei criteri, poichévanno dal disaccordo dei genitori fino alla malattia mentale diuno o di entrambi.In molti casi c’è una carenza di comportamento della figurapaterna. In verità abbastanza spesso la figura del padre apparecome iperautoritaria, ma in modo discontinuo. Il padre cioèpassa da concessioni eccessive a momenti bruschi di iperautoritarismo.Spesso la figura del padre esiste poco o non esiste perniente: egli segue soprattutto i propri impulsi.I genitori invece debbono aiutare il giovane a tollerare gli insuccessi,in quanto questi adolescenti, infatti, non riescono a tollerarele frustrazioni, invece devono saper essere abituati anche a“perdere”.Se l’adolescenza è il momento in cui si crea una nuova identità,è anche il momento in cui il giovane deve costruire uno schemadi valori, i cosiddetti “fondamentali”. Il padre in questa ricerca dialtri modelli serve come punto di riferimento. Non è detto chequesta figura di riferimento sia il padre, spesso è la madre cherappresenta la “figura paterna”. Quest’ultima va intesa come“codice paterno” che rappresenta cioè la persona che è capacedi assumere delle responsabilità.I fattori socialiAl di là del gruppo familiare il giovane deve sapersi confrontarecon le strutture della società. In questo periodo di adolescenzae quindi di cambiamenti infatti, influiscono fattori quali: situazionesocio-economica, livello culturale, situazione e struttura scolastica,gruppo di appartenenza.Andare male a scuola può influire molto nel rischio di ricorrere altentativo di suicidio. Vediamo però come questo fattore socialepossa essere accompagnato a problemi relazionali all’internodella famiglia, una famiglia di tipo autoritario, etc. Ancora altriesempi, già citati, possono essere l’essere lasciato/a dalla fidanzata/o,perseguito da un gruppo di coetanei perché ritenutodiverso, etc..Questi fattori se non hanno la funzione di rete supportiva e dimantenimento dell’equilibrio, agiscono in modo opposto, caratterizzandodei disagi all’interno della psiche del ragazzo.I fattori psichiatriciAltri fattori che influiscono in maniera negativa ad una condottasuicida sono di tipo psichiatrico. Sempre più oggi giorno sentiamoparlare di ragazzi con bassissima autostima di se stessi, eaffetti da disturbi dell’umore quali, depressione maggiore, mania,etc... ancora, deficit di valutazione del proprio futura, connotazionesempre negativa agli eventi di vita, isolamento, abuso didroga.Casi cliniciGENITORI IN ANSIA, RICERCHE IN TUTTA ITALIAFuga in moto dopo la bocciatura. Poi una telefonata dalla Sicilia:“Sto bene – state tranquilli”.Le cose non gli erano andate proprio bene a scuola tanto che erastato rimandato a settembre. Ma alla fine dell’estate quando si èpresentato davanti alla commissione degli esami riparatori D. M.,diciassettenne. Non ha fatto davvero faville. Sul tabellone, l’altramattina la “condanna”. Daniele è saltato in sella alla sua moto125 e se n’è andato. I genitori non lo hanno visto tornare, hannosaputo del risultato scolastico negativo e senza perdere tempo sisono rivolti ai carabinieri per diramarne le ricerche.SEDICENNE SI UCCIDE PER PAURA DI TORNAREA SCUOLASdraiato sul proprio letto con le cuffie della radio alle orecchie, unragazzo di 16 anni D. C. si è tolto la vita, dandosi fuoco dopoessersi cosparso di alcool etilico. Sembra che all’origine delgesto vi sia la paura per il ritorno a scuola. L’anno scorso il giovaneera stato bocciato. A trovare il cadavere carbonizzato èstata la madre. L’esperienza scolastica di questo ragazzo saràstata sicuramente angosciante.APPELLO DEI GENITORIVent’anni, è scomparso in motorino da quindici giorni. Si chiamaD. F. ha venti anni, è scomparso ormai dal 23 luglio scorso. Quelgiorno è uscito di casa vestito con i jeans chiari, una camicia biancae scarpe da ginnastica. Il giovane si è allontanato a bordo delsuo motorino, un Peugeut color verde scuro. I genitori, che da alloranon hanno avuto più notizie del figlio, hanno rivolto un appellonel quale gli fanno sapere che i problemi che lo hanno spinto adallontanarsi sono tutti risolti. Attendono una telefonata a…17

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Il suicidio nell’adolescenteAPPELLO URGENTEI genitori di P. G. pregano il figlio di farsi vivo, di telefonare a casa(la madre sta molto male per la sua scomparsa avvenuta diecigiorni fa). Tutti i problemi che hanno spinto Paolo ad allontanarsidall’abitazione sono stati risolti.Torni tranquillo, Mamma e Papà non vedono l’ora di riabbracciarlo.Cosa deve fare il pediatra di frontealla condotta suicidaria?Nel curare questi soggetti bisogna tener ben presente che:1. Se si tratta di un adolescente;2. Se egli ha tentato il suicidio.Assai spesso l’adolescente non vuole andare dal pediatra nédallo psicologo perché questo è ammettere la propria incapacità;egli inoltre non vuole essere manipolato dall’adulto. Temeinfine che i medici siano d’accordo con i genitori.I pediatri debbono invece essere dalla parte del ragazzo e nondovrebbero subire influenze dai genitori. Poiché l’adolescenteche va dal pediatra o dallo psicologo, è spesso riluttante, se l’aggancioè positivo, egli potrebbe accettare, magari, di ritornaresaltuariamente. È chiaro che in queste situazioni la responsabilitàdel medico e dello psicologo sono molto importanti: è unsituazione di pericolo. Poiché il giovane chiede incontri quandomeglio crede, dobbiamo essere disponibili, ma non troppo gratificanti.Bisogna pretendere un certo grado di disciplina e sapercogliere gli eventi di pericolo. Bisogna spesso intervenire sulfatto precipitante, per esempio la scuola, l’ambiente o la famiglia.Importante è conoscere, appunto, la famiglia e le dinamiche adessa connesse. Bisogna agire sul processo che ha portato altentativo di suicidio. L’accettazione del rischio da parte del medicoè legato alla personalità e alla disponibilità del pediatra. Èsempre necessaria una terapia. Si dice che l’adolescente sia unapersona dall’”IO” fragile; non è vero. La sua forza sta nella suaestrema flessibilità e duttilità. Oggi fa capire un meccanismo didifesa, domani un altro. Egli è pieno di dinamismo, di speranzaper il suo futuro: è capace di buttarsi alle spalle il passato ediventare ogni volta una nuova persona.Egli muore e rinasce il giorno dopo, diverso, nuovo.Riferimenti bibliograficiDeshaies G. Psicologia del suicidio. Astrolabio, Roma 1973.Haim A. I suicidi degli adolescenti. Guaraldi Editore 1973.Franchini F. Il Pediatra e la personalità dell’adolescente – La crisidell’adolescente si può prevenire?. Ed. Centro duplicazioni Offset, Firenze.Corrispondenza:Dott.ssa Giulia BelliniTel. 340.2604886e-mail: giuliabellini84@libero.it18

Dialogotra le società scientifichea proposito di adolescentiLucetta Capra, Assunta Santullo 1U.O. di Pediatria – Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara1Scuola di Specializzazione in Pediatria – Università degli Studi di Ferrara.Come ogni anno, e con il patrocinio della Società di MalattieRespiratorie Infantili (SIMRI) e di quella di AllergoimmunologiaPediatrica (SIAIP), il Prof. Boner dell’Università di Verona ha organizzato,nella primavera del 2009, un incontro interattivo tra specialisti(FORMAT), dove specialisti pneumologi e allergologiincrociano e confrontano le loro esperienze con specialisti dialtre discipline.Un pomeriggio del FORMAT 2009 è stato dedicato all’adolescentecon patologia allergica. Hanno partecipato all’incontro ilProf. Franco Pajno Ferrara, neuropsichiatra infantile, e il Prof.Giorgio Piancentini, allergologo, entrambi dell’Università diVerona, il Dott. Marcello Cottini di Bergamo, specialista in malattiedell’apparato respiratorio.Il dibattito è stato interessante e vivace e per questo abbiamoritenuto utile condividerne alcuni aspetti con altri Colleghi interessatiall’adolescentologia.È stato messo in evidenza come, al di là di essere allergologi epneumologi esperti, i pediatri abbiano ancora bisogno di acquisirecompetenze nella gestione dell’adolescente e di svilupparetecniche comunicative diverse da quelle messe in atto con ilbambino e/o con i suoi familiari.Gli adolescenti allergici sono, prima di tutto, degli adolescentiche spesso faticano a trovare lapropria identità ed identificazioneall’interno di una famiglia dove nonsi raccontano più le storie di quellafamiglia, prodotte in casa, cheerano motivo, appunto, di identificazionesia delle persone che diprincipi e di valori.I genitori, gli adulti in genere,hanno disimparato a generare stupore(inteso come incanto o meraviglia)nei giovani e i giovani hannodisimparato a stupirsi, a stupirsisoprattutto di se stessi, delle propriecapacità e risorse. Si trovano,così, i giovani in un presente dilatato,con pochi riferimenti al passatoe ancor meno al futuro; cosìsono anche i giovani allergici checasomai vivono la loro solitudine incompagnia della loro malattia, che, come tutte le malattie croniche,può diventare un punto di riferimento importante oltre cheun fardello o una vergogna. Identificarsi con la malattia e/o conla sua gestione può costituire una sorta di corazza nei confrontidelle relazioni con gli adulti e con il gruppo dei pari da cui spessol’adolescente con patologia si sente diverso.La sfida del pediatra è quella di essere lui un punto di riferimentoper l’adolescente con problemi cronici respiratori o di allergiaalimentare, ma nello stesso tempo dovrebbe essere un traghettatoredel ragazzo e dei suoi problemi di salute verso il medicodell’adulto che, forse, meno dei pediatri ha consuetudine a cercarela collaborazione della famiglia e del mondo della scuola edel lavoro per favorire una buona qualità della vita del pazientecon patologia allergica.Le linee guida per la gestione e il trattamento dell’asma nominanoben raramente l’adolescente essendo il trattamento dell’asmaequiparato farmacologicamente a quello dell’adulto.Tuttavia, quello di cui l’adolescente con asma ha bisogno non èil nome e il dosaggio di un farmaco, ma una vera educazioneterapeutica che tenga conto della sua capacità di ottenere,comprendere e utilizzare informazioni basilari in ambito sanitario(health literacy) e che gli consentadi diventare protagonista attivo deltrattamento della sua malattia eresponsabile delle conseguenzedel non trattamento e quindi, indefinitiva, direttamente coinvoltonel raggiungimento di una buonaqualità della vita.Un rapporto di fiducia tra l’adolescenteasmatico e il suo medico èfondamentale perché non si tratteràsolo di condividere piani terapeuticie saper gestire autonomamentei farmaci ma si dovrannoaffrontare temi generali eppureparticolarmente urgenti per l’asmatico,come l’abitudine al fumo, l’attivitàfisica, l’obesità.Non va dimenticato, inoltre, cheper gli ambulatori allergologici19

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010transitano molti bambini (che saranno poi adolescenti) con dermatiteatopica. Indipendentemente dal fatto che l’allergia sia ono implicata nella patogenesi della dermatite, il fatto di avere unamalattia “che si vede”, come un malattia della pelle, condiziona irapporti dei ragazzi con il gruppo dei pari e aggrava l’alteratarelazione con la propria immagine sperimentata da tutti gli adolescentisia maschi che femmine.L’obiettivo principale del trattamento delle malattie allergiche èquello di stabilizzare la malattia per lunghi periodi riducendo gliepisodi di riacutizzazione. Un rapporto di fiducia e collaborazionetra medico e paziente adolescente (e spesso è un rapportoche si protrae dall’età infantile) serve ad identificare e ridurre i fattoridi rischio, monitorare e gestire la malattia, riconoscere egestire le riacutizzazioni.Infine è stato affrontato anche l’approccio alla scelta professionale.Il 4% dei giovani adulti con asma dichiara di essere statoinfluenzato dalla malattia nelle scelte professionali e si puòimmaginare che anche la dermatite limiti l’avvio a professioni checomportino l’uso di sostanze irritanti per la cute. In questi ultimianni, inoltre, molti ragazzi asmatici (spesso stimolati dai loromedici curanti) si sono avvicinati con impegno e costanza almondo dello sport e alcuni di loro scelgono lo sport come professione,cosa che comporta non solo una attenta valutazionedelle condizioni fisiche e il raggiungimento di un controllo ottimaledella malattia, ma anche competenza nella gestione di farmaciconsiderati ”dopanti” come i broncodilatatori e conoscenzadelle legislazioni sportive in questa materia.Il pediatra che accompagna l’adolescente verso l’età adultadeve essere consapevole che l’applicazione delle sue competenzemediche e comunicative non avranno ricadute solo sullescelte terapeutiche, ma anche su strategie preventive e scelte distili di vita.Corrispondenza:Dott.ssa Lucetta CapraU.O. PediatriaAzienda Ospedaliera-UniversitariaC.so Giovecca, 203Tel. 0532.236934e-mail: divisione.pediatrica@ospfe.it20

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Caso ClinicoCaso ClinicoMagrezzae calo ponderalein una adolescente:è sempre DCA?Elisabetta Ubaldini 1 , Cristina Marchetti 1 ,Monica Sprocati 2 , Maria Rita Govoni 2 ,Andrea Franchella 3 , Stefano Bighi 4 ,Vincenzo De Sanctis 21Scuola di Specializzazione in Pediatria - Università degli Studi di Ferrara2U.O. Pediatria Ospedaliera - Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara3U.O. Chirurgia Pediatrica - Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara4U.O. Radiologia Ospedaliera - Azienda Ospedaliero Universitaria di FerraraGiulia, di anni 16, giungeva alla nostra osservazione per un episodiosincopale. Veniva ricoverata per un approfondimento diagnosticoe per la presenza di una epigastralgia con calo ponderaledi circa 11 Kg, in 6 mesi.Dalla anamnesi risultava che la sincope si era verificata a scuolae si era risolta spontaneamente in breve tempo. I dolori addominali,iniziati 2 anni prima, erano continui, localizzati in sedeperiombelicale, tranne che di notte, e si associavano ad epigastralgiae pirosi durante i pasti, non responsiva alla terapia conlansoprazolo e domperidone. Venivano, inoltre, segnalate irregolaritàmestruali di tipo misto (in eccesso e in difetto). L’anamnesifamigliare e fisiologica risultavano non significative per patologiagastrointestinale.La ragazza era già stata sottoposta a vari accertamenti diagnostici(breath test all’urea, al lattosio, antitransglutaminasi e adesami ematochimici ed emocromocitometrici), tutti risultati nellanorma.L’esame obiettivo all’ingresso evidenziava magrezza (peso 37.8Kg, BMI:15,9), lesioni da grattamento alla coscia sinistra, al ginocchiodestro ed alla fronte con restante obiettività distrettuale nellanorma. La PA era 116/74 mmHg e la FC 93 bpm, regolare.Durante la degenza Giulia ha sempre lamentato epigastralgiadurante il pasto, che spesso veniva interrotto ed obbligava laragazza a sminuzzare gli alimenti.Gli esami ematochimici, ormonali, il bilancio marziale, l’autoimmunità,gli indici di flogosi, la coprocoltura per batteri, virus eparassiti, la ricerca dell’antigene per Helicobacter Pylori, il sangueocculto nelle feci e l’ecografia dell’addome con studio delleanse intestinali erano risultati nella norma.La valutazione neuropsichiatrica, richiesta nel sospetto di disturbodel comportamento alimentare (DCA), non risultava significativaper questa patologia.In considerazione di ciò e per la persistenza dei sintomi, venivaRiassuntoUna adolescente, di anni 16, è stata ricoverata nelnostro reparto per calo ponderale e “difficoltà all’alimentazione”. Gliesami ematici e strumentali eseguiti sia dal curante che durante ladegenza, sono risultati nella norma. È stato escluso un disturbo delcomportamento alimentare (DCA) e, per il persistere della sintomatologia,è stata eseguita una gastroscopia che ha evidenziato una gastritecronica. Per la persistenza dei sintomi, nonostante la terapia con inibitoridi pompa protonica, è stata eseguita una radiografia del tubodigerente che ha evidenziato una acalasia esofagea. La ragazza èstata sottoposta ad intervento chirurgico di miotomia extramucosasecondo Heller ed emifunduplicatio anteriore secondo Thal Dor. Nelcorso del follow-up abbiamo verificato una rapida ripresa del peso corporeo.A causa della ricomparsa dei sintomi, a distanza di due anni, èstato necessario una dilatazione endoscopica.L’acalasia è una malattia di non frequente riscontro nell’età adolescenziale.La sintomatologia può essere subdola o atipica, come nelnostro caso e dovrà entrare nella diagnosi differenziale dei DCA. Laterapia chirurgica rappresenta il trattamento di elezione.Parole chiave: adolescenti, acalasia, disturbi del comportamentoalimentare.Thinness and weight loss in anadolescent. Is it always an eatingdisorder?SummaryA 16 year old adolescent girl, was admitted to ourDepartment for weight loss and suspected eating disorder. Laboratoryand instrumental exams, performed by the GP and during hospital-stay,were normal. Eating behaviour disorders (EBD) were excluded.Considering the persistence of symptoms, we performed a gastroscopywhich demonstrated a chronic gastritis. Therapy with protonicpump inhibitors was not beneficial, therefore a digestive tract X-ray wasperformed, which demonstrated esophageal achalasia. The patientunderwent an extramucosal Heller myotomy and anterior Thal Dorhemifunduplication. During the follow-up, we found a rapid weight gain.After two years, for the reappearance of symptoms, an endoscopic dilatationwas necessary. Achalasia is not frequent in adolescence.Symptoms can be subtle or atypical, as in our case, and must be differentiatedfrom EBD. Surgery represents the elective treatment.Key words: hypercalcemia, hyperparathyroidism, MEN, RET gene.richiesta una esofagogastroduodenoscopia che documentavaun quadro compatibile con esofagite e gastrite cronica. A frontedi questo risultato, riprendeva la terapia con omeprazolo, conparziale e non costante riduzione della sintomatologia algica.Veniva, pertanto, richiesta una consulenza gastroenterologicache suggeriva l’esecuzione di una radiografia del tubo digerente21

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Figure 1 e 2.Rx tubo digerente dopo intervento chirurgico secondo Heller e Nissen ed emifunduplicatio anteriore secondo Thal Dor.nel sospetto di “rallentamento del transito intestinale”. L’esamedocumentava una acalasia esofagea, che veniva confermatadalla manometria e trattata chirurgicamente con intervento dimiotomia extramucosa secondo Heller ed emifunduplicatiosecondo Thal Dor (Figure 1 e 2). Con la terapia chirurgica si ottenevala risoluzione del quadro clinico e la rapida ripresa del pesocorporeo (il peso alla dimissione era 36,8 Kg con BMI 15,3, a duemesi dall’intervento risultava 51 Kg con BMI 21,2). A distanza di2 anni si rendeva necessaria una dilatazione endoscopica per laricomparsa di disfagia non associata ad alterazioni del peso corporeo.CommentoAbbiamo pensato di presentare questo caso in quanto in primabattuta avrebbe potuto far pensare ad un DCA, che è relativamentefrequente in età adolescenziale. Una approfondita anamnesi,l’osservazione nel reparto di degenza, la sintomatologia clinica,la consulenza neuropsichiatrica e l’esperienza conseguitanella cura di altre ragazze con DCA, ci hanno fatto sospettareuna diversa patologia.L'acalasia (dal greco mancato rilasciamento) è la più comunepatologia motoria primitiva esofagea. L’eziologia è sconosciuta ela patogenesi è multifattoriale (Tabella 1) (1, 2).Sono state ipotizzate diverse mutazioni dei geni che codificanoper proteine coinvolte nella regolazione della peristalsi intestinalee della flogosi cronica quali l’ossido nitrico (NO), il PeptideAttivante l’Adenilato Ciclasi (PACAP), il Peptide IntestinaleVasoattivo (VIP) e il suo recettore (VIPR1) (3, 4).L’acalasia è caratterizzata dalla perdita progressiva della peristalsiesofagea e dalla incapacità di rilasciamento dello sfintereesofageo inferiore (SEI), che resta sempre tonico e il cui rilasciamentoincompleto provoca ristagno di materiale alimentare nellume esofageo, con conseguente progressiva dilatazione dell'esofago(megaesofago). In alcuni casi si può associare ancheipertonia dello sfintere esofageo superiore (5). La malattia ha unaprevalenza di 0,1/1000 nella popolazione generale, senza differenzetra i due sessi ed ha una frequenza massima tra i 50 e i 70anni, anche se non è raro riscontrarla negli adolescenti (1, 2).In particolare l’incidenza della patologia, negli USA nei pazienti dietà inferiore a 18 anni, è pari a 0,25/100.000 abitanti e a3,9/100.000 pazienti ricoverati in ospedale (6).Il sintomo cardine dell’acalasia esofagea è la disfagia, che simanifesta sia per i liquidi che per i solidi, ma che inizialmente puòessere paradossa, in quanto i solidi grazie al loro maggior pesopossono progredire più facilmente lungo l'esofago, anche inassenza di peristalsi (1).22

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 2010Magrezza e calo ponderale in una adolescente: è sempre DCA?Tabella 1. Fattori genetici e patologie associate alla acalasia esofagea.Forme familiariDisautonomia familiareSindrome di Allgrave(insufficienza surrenalica e delleghiandole lacrimali)Acalasia IdiopaticaGeni regolatori della motilitàintestinale:NOPACAPVIPVIPR1Geni regolatori la flogosi:VIPVIPR1Acalasia SecondariaPatologia infettiva neurotropaDisordine infiammatorio autoimmune(alterazione plesso di Auerbach)Degenerazione cronica o perifericadel nervo vagoMalattia di ChagasCancro infiltranteLinfomiGastroenterite eosinofilaMalattie neurodegenerativeLegenda: NO (ossido nitrico), PACAP (Peptide Attivante l’Adenilato Ciclasi), VIP(Peptide Intestinale Vasoattivo), VIPR1 (Recettore del Peptide Intestinale Vasoattivo).Gli altri sintomi comprendono: vomito e rigurgito, soprattutto notturnofavorito dal decubito, tosse notturna, polmonite ab ingestis,scialorrea, alitosi, scarso accrescimento, dolore toracico e pirosiche possono essere presenti nel 30% dei casi, quale conseguenzadi aumentata pressione esofagea o esofagite da stasi (1, 5).Fra la comparsa dei sintomi e la diagnosi possono passareanche diversi anni per la scarsa specificità dei sintomi (1, 5, 6).La diagnosi si basa innanzitutto sul rilievo di una storia di disfagiasia per i liquidi che per i solidi. Dal punto di vista strumentaleè necessario indagare sia la morfologia, con la radiologia el’endoscopia, che la funzionalità esofagea e del SEI tramite lamanometria e la impedenzio-manometria, che forniscono informazioninon solo sulle pressioni del lume esofageo, ma anchesul transito del bolo (7, 8).La diagnosi differenziale deve essere posta con le altre cause didisfagia esofagea funzionale ed organica e con le stenosi delcardias secondarie a carcinomi infiltranti l'esofago, linfomi,malattia di Chagas, gastroenterite eosinofila e malattie neurodegenerative.Per queste forme è indicata l'esofagoscopia con biopsia(1, 2, 9).La terapia medica ha lo scopo di ridurre il tono del SEI, anche sel’utilità del trattamento rimane ancora controversa. I farmaci propostisono i calcioantagonisti e gli anticolinergici (10, 11).La terapia endoscopica consiste nella dilatazione pneumaticadel SEI, che può essere associata al posizionamento di uno stentmetallico. È la procedura non chirurgica più efficace, anche sepuò associarsi ad un rischio di lacerazione dell'esofago nel 3%dei casi, ed a frequenti recidive (11, 12).Il gold standard rimane l'intervento per via laparoscopica di miotomiasecondo Heller, che consiste nella sezione della muscolaturaliscia circostante il SEI. Nel 25% dei casi può residuare unreflusso gastro-esofageo, che richiede correzione laparoscopica(funduplicatio secondo Nissen). Per questo motivo, in molti centri,i due interventi vengono eseguiti nella stessa seduta operatoria(3, 9, 10, 13).In conclusione, l’acalasia è una patologia di non rara osservazionenell’età adolescenziale. La sintomatologia della nostrapaziente non era tipica per tale patologia e, pertanto, inizialmentesono state prese in considerazione altre possibilità diagnostiche.Nel corso del follow up la ragazza ha avuto una ripresa parzialedella sintomatologia, a distanza di 2 anni dall’intervento chirurgico,risoltasi con una dilatazione endoscopica mediante palloncino.Con questi approcci terapeutici (dilatazione pneumatica e miotomia)la percentuale di successo a 5-10 anni è pari al 90% deicasi trattati (13, 14).Bibliografia1. Farrugia G, Kraichely RE. Achalasia: physiology andetiopathogenesis. Dis Esophagus 2006; 19:213-223.2. Gochel I, Bohl JRE, Doostkam S, et al. Spectrum of histopatholgicfindings in patients with achalasia reflects different etiologies. JGastroenterol Hepatol 2006; 21:727-733.3. Paladini F, Cocco E, Cascino I, et al. Age-dependent association ofidiopathic achalasia with vasoactive intestinal peptide receptor 1gene. Neurogastroenterol Motil 2009; 21:597-602.23

Rivista Italiana di Medicina dell’AdolescenzaVolume 8, n. 1, 20104. Parkman HP, Pagano AP, Ryan JP, et al. PACAP and VIP inhibit pyloricmuscle through VIP/PACAP-preferring receptors. Regul Pept 1997;71:185-90.5. Zhang Y. Diagnosis and management of esophageal achalasia inchildren: analysis of 13 cases. World J Pediatr 2009; 1:56-59.6. Sonnenberg A. Hospitalization for Achalasia in the United States1997-2006. Dig Dis Sci 2009; 54:1680-1685.7. Nguyen HN, Souza Domingues GR, Lammert F, et al. Technologicalinsights: Combined impedance manometry for esophageal motilitytesting-current results and further implications. World J Gastroenterol2006; 39:6266-6273.8. McMahon BP, Drewes AM, Gregersen H. Functional oesophagogastricjunction imaging. World J Gastroenterol 2006; 18:2818-2824.9. Pohl D. Achalasia: an Overview of Diagnosis and Treatment. JGastrointestin Liver Dis 2007; 3:297-303.10. Lake JM, Wong RK. Review article: the management of achalasia – acomparison of different treatment modalities. Aliment Pharmacol Ther2006; 24:909-918.11. Annese V. Non-surgical treatment of esophageal achalasia. World JGastroenterol 2006; 36:5763-5766.12. Zhao J, Li YD, Cheng YS, et al. Long-term safety and outcome of atemporary self-expanding metallic stent for achalasia: a prospectivestudy with a 13-year single-center experience. Eur Radiol 2009;19:1973-1980.13. Bonavina L. Minimally invasive surgery for esophageal achalasia.World J Gastroenterol 2006; 37:5921-5925.14. Roberts KE, Duffy AJ, Bell RL, et al. Controversies in the treatment ofgastroesophageal reflux and achalasia. World J Gastroenterol 2006;20:3155-3161.Corrispondenza:Dott.ssa Elisabetta Ubaldinie-mail: elisabetta.ubaldini@libero.itMAGAM NOTESSection Editor: Bernadette Fiscina, New YorkMAGAM held its regular meeting in conjunction with the Third Joint Meeting on Adolescent Medicinein Catanzaro, Italy from September 25-27, 2009. Representatives from Italy, Spain, Switzerland, Cyprus,Greece, Turkey, Egypt, Qatar, Israel, Argentina, India, and the United States took part.Timely topics in the field of adolescent medicine were discussed, including communication with adolescents,chronic illnesses, with an emphasis on thalassemia and endocrine disease, eating disordersand psychosocial problems. Our colleague from Argentina presented the Atocha Project in his country,in which Dr. Raiola, our host, collaborated. Lively discussion followed many sessions, including ameeting with a group of adolescents from Catanzaro.During the business meeting, collaborative projects were proposed, as well as possible fundingsources.Finally, the new MAGAM Council was introduced:Coordinator: Giuseppe Raiola, ItalyVice Coordinator: Mohammed El Kholy, EgyptSecretary: Ashraf Soliman, QatarOn behalf of all of the MAGAM associates, we would like to thank Dr. Raiola and his wife, Dr. Galati, andhis children, as well as the rest of the team from Catanzaro for their outstanding generosity and hospitality.We look forward to many more fruitful collaborations with you!24

Aprile 2010Implementazione del sistemainformativo/informatico di una unità operativadedicata all’assistenza dei soggetti talassemici(I parte)Documento finale del “Corso di formazione manageriale per Direttore di struttura complessa”Antonino Mangiagli 1 , Corrado Mangiagli 2 , Giulia Maggiore 31Specialista in Pediatria, Siracusa, Italy.2Ingegnere Informatico, Siracusa, Italy.3Dirigente CEFPAS (Centro per la Formazione Permanente e l’Aggiornamento del Personale del Servizio Sanitario), Caltanissetta, Italy.Implementation of a computerized patient information systemin a thalassaemia centre (part I)The Authors report their experience on a computerized patient information system being used of Azienda OspedalieraUmberto I of Siracusa. The system provides for all practical patient-related needs and is readily accepted by the medicalstaff at the hospital. Security and confidential issues are covered.The limits and the future perspectives are also discussed.Key words: information system, thalassaemia, computerized report.Comitato EditorialeDirettore ScientificoVincenzo De Sanctis (Ferrara)Comitato di RedazioneVincenzo Caruso (Catania), Paolo Cianciulli (Roma), Maria Concetta Galati (Catanzaro),Maria Rita Gamberini (Ferrara), Aurelio Maggio (Palermo)Comitato EditorialeMaria Domenica Cappellini (Milano), Marcello Capra (Palermo), Gemino Fiorelli (Milano), Alfio La Ferla (Catania), Turi Lombardo (Catania),Carmelo Magnano (Catania), Roberto Malizia (Palermo), Giuseppe Masera (Monza), Lorella Pitrolo (Palermo), Luciano Prossomariti (Napoli),Michele Rizzo (Caltanisetta), Calogero Vullo (Ferrara)Segretaria di RedazioneGianna Vaccari (Ferrara)International Editorial BoardA. Aisopos (Athens, Greece), M. Angastiniotis (Nicosia, Cyprus), Y. Aydinok (Izmir, Turkey), D. Canatan (Antalya, Turkey),S. Fattoum (Tunis, Tunisia), C. Kattamis (Athens, Greece), D. Malyali (Istanbul, Turkey), P. Sobti (Ludhiana, India), T. Spanos (Athens, Greece)

EmothalRivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza - Volume 8, n. 1, 2010RiassuntoGli Autori riportano la loro esperienza sull’utilizzo della cartella clinica computerizzata presso l’ Unità Operativa dedicataalla assistenza dei pazienti affetti da talassemia. Il sistema, che prevede la raccolta di tutte le informazioni necessarieper l’assistenza dei pazienti, è stato ben accolto dal personale medico ed infermieristico ed assicura la confidenzialitàdei dati raccolti.I limiti e le prospettive future per una implementazione del sistema informativo/informatico vengono presentate e discusse.Parole chiave: sistema informatico, talassemia, report computerizzato.Il miglioramento della prognosi della talassemiamajor ottenuto negli ultimi venti anni è legato aduna strategia terapeutica, in accordo con i protocollinazionali, che può essere garantita solo dacentri dedicati in grado di assicurare le esigenzeassistenziali in modo globale: regime trasfusionalee ferrochelazione ottimali, prevenzione, diagnosie terapia delle varie complicanze (cardiache,en docrine, epatiche, oculistiche, otoiatriche,scheletriche, ecc.) e sostegno psicologico per ilpaziente e la sua famiglia (1, 2).E’ importante che il paziente “si senta normale”,che abbia dunque la migliore istruzione possibile,un proprio lavoro, una propria famiglia (1).Con il decreto Regionale n. 2014 del 4 novembre2003 è stata istituita in Sicilia la rete regionaleper la prevenzione, diagnosi e terapia delle talassemieal fine di assicurare specifiche forme ditutela ai pazienti affetti e in particolare di:• Assicurare standard di trattamento in accordoai protocolli dell’OMS.• Prevenire e monitorare le complicanze d’or ga -no (cardiache, infettive-epatiche, auxo-endocrine,altre), principali cause di morbilità emortalità di questo gruppo di pazienti.• Assicurare una rete di collaborazioni efficiential fine della prevenzione delle complicanze edel miglioramento delle terapie necessarie.L’Unità Operativa Semplice di diagnosi e curaTable 1. Pazienti assistiti nel 2001 presso il Centro per le Talassemie di Siracusa.2001 n. pazienti Età (anni)totale 18 anni media DS rangeTalassemia maior 71 5 17 49 22.8 ± 8.1 4-40Talassemia intermedia 25 3 2 20 31.8 ±16.2 3-74Talassodrepanocitosi 6 1 5 2.7 ± 8.1 16-39Drepanocitosi 2 2 33.5 ± 3.5 31-36T.M. Trapiantati M.O. 9 5 4 20.9 ± 4.9 15-30Blakfan-Diamond 1 1 13Totale 114 8 26 80% 30% 70%Table 2. Pazienti assistiti presso il Centro per le Talassemie di Siracusa. Confronto anni 1991-2001.2001 n. pazienti anno 1991 n. pazienti anno 2001totale 18 anni totale 18 anniTalassemia maior 62 21 24 17 71 5 17 49Talassemia intermedia 9 1 1 7 25 3 2 20Talassodrepanocitosi 7 4 2 1 6 1 5Drepanocitosi 1 1 2 2T.M. Trapiantati M.O. 8 5 2 1 9 5 4Blakfan-Diamond 1 1 1 1Totale 88 32 29 27 114 8 26 80% 69% 31% 30% 70%28

EmothalA. Mangiagli, C. Mangiagli, G. MaggioreImplementazione del sistema informativo/informatico di una unità operativa dedicata all’assistenza dei soggetti talassemici( I parte )Table 3. Peculiarità del Centro.❑ STAFF MEDICO dedicato❑ STAFF INFERMIERISTICO dedicato❑ ESPERIENZA nel trattamento globale delle malattie croniche❑ LOCALI dedicati❑ AUTONOMIA ORGANIZZATIVA e FUNZIONALETable 4. Attività del Centro.1. ASSISTENZA GLOBALE dei pazientia. TERAPIA TRASFUSIONALEb. TERAPIA CHELANTE: monitoraggio della compliance alla terapia e degli eventualieffetti collaterali, terapia chelante intensivac. FOLLOW-UP CLINICO-AUXOLOGICOd. SUPPORTO PSICOSOCIALEe. GESTIONE di SITUAZIONI DI EMERGENZA (reazioni trasfusionali,scompenso cardiaco, etc.)2. AMBULATORIO per CONSULENZA GENETICA3. AGGIORNAMENTO4. RICERCAdelle talassemie ed emoglobinopatie (facenteparte della Rete Regionale Siciliana per la prevenzione,diagnosi e cura delle talassemie), articolazioneinterna dell’U.O.C. di Pediatriadell’A.O. Umberto I di Siracusa, assiste dal 1984ad oggi pazienti affetti da talassemia maior, talassemiaclinicamente intermedia, drepanocitosi,talassodrepanocitosi, pazienti affetti da talassemiamaior sottoposti a trapianto di midolloosseo, provenienti dal capoluogo e dalla provincia(Tabelle 1 e 2).Gli operatori coinvolti sono lo staff medico (n. 2Dirigenti Medici 1° livello di cui uno Re -sponsabile, specialisti in Pediatria) ed infermieristico(n. 4 Infermieri professionali) dedicati dapiù di un decennio al trattamento globale dellemalattie croniche (Tabella 3).L’attività di reparto in regime di DH si svolge dallunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle ore 20.00(Tabella 4).Il personale Infermieristico svolge la propria attivitàin modo da coprire le 12 ore diurne: dalle ore8.00 alle ore 14.00, dalle ore 14.00 alle ore 20.00.L’attività lavorativa infermieristica è così organizzata:accoglienza dei pazienti (in media 8-10pazienti al giorno), assistenza e prelievi per gliesami ematochimici e per eventuali indagini diagnosticheprogrammate (OGTT, test per la secrezionedi GH, GnRH test, ecc.), ritiro dal centrotrasfusionale delle sacche di sangue e posizionamentodei filtri deleucocizzanti, assistenza deipazienti durante l’emotrasfusione, determinazionedell’ematocrito del concentrato di globulirossi trasfusi, trascrizione dei risultati ematochimici-strumentalie dei vari referti specialisticinella cartella clinica, programmazione con il personaleMedico del giorno delle trasfusioni, delleindagini strumentali e dei controlli specialisticidei pazienti, rapporti telefonici con l’utenza(informazioni sulla programmazione dei ricoveri),con la farmacia e il magazzino per la gestionedelle scorte, compilazione e consegna ai pazientidi certificazioni varie.Il personale medico svolge la propria attività direparto dalle ore 8.00 fino alla dimissione deipazienti; l’attività clinica svolta nell’U.O. consiste,oltre al controllo clinico e al colloquio colpaziente e i familiari, nel mettere in atto i protocollidiagnostico-terapeutici indirizzati alla correzionedell’anemia (emotrasfusione) e alla prevenzione(controllo della compliance alla terapia ferrochelante),diagnosi precoce e cura delle complicanze(diabete, ipogonadismo ipogonadotropo,amenorrea, osteoporosi, ecc.).Di fronte ad una patologia cronica come la talassemiamajor, che richiede un trattamento medicoperiodico e così complesso con possibili ripercussionianche sulla qualità di vita, è compito delpersonale del day-hospital organizzare sia la terapiatrasfusionale che i controlli in modo tale dainterferire il meno possibile con la vita del paziente(scuola, lavoro, famiglia), quindi tentando diridurre sia le giornate che i tempi di ricovero, permettendocosì ai pazienti di condurre una vitacorrispondente a quella dei coetanei.Il centro tramite i suoi operatori, quindi, oltre adavere una funzione di sensibilizzazione e di coordinamentodi un team di specialisti (Tabella 5),deve garantire al paziente, nel giorno della trasfusione,gli esami previsti dal protocollo di trattamento,la discussione e la spiegazione di questidati, l’ascolto di eventuali problematiche insorte,l’aggiornamento della cartella clinica e la letteradi dimissione che racchiuda una sintesi aggiornatadella situazione.È quindi compito della nostra U.O., in accordocon la mission dell’A.O. nel perseguire “la centralitàdel paziente”, assicurare:29

EmothalRivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza - Volume 8, n. 1, 2010• la terapia trasfusionale periodica, ogni 2-3 settimane,in modo da mantenere l’emoglobinapretrasfusionale superiore a 9,5 gr/dl;• la terapia ferrochelante quotidiana domiciliaresottocute o per os, per ridurre la siderosi;• la prevenzione, il monitoraggio e la terapiadelle complicanze d’organo praticando periodicamentecontrolli clinici, di laboratorio, strumentalie specialistici (Tabella 6);• l’istituzionalizzare del colloquio col pazienteprima della dimissione;• fornire al paziente alla dimissione la documentazionerelativa al ricovero (dati attinenti la trasfusionee i risultati di laboratorio, strumentali edelle consulenze specialistiche) più completapossibile.Table 5. Team di Specialisti.❑ Trasfusionista❑ Patologo-clinico❑ Cardiologo❑ Endocrinologo specialistain riproduzione❑ Diabetologo❑ Andrologo❑ Ginecologo❑ Epatologo❑ Oculista❑ Otorinolaringoiatra❑ Radiologo❑ Psicologo❑ Ortopedico❑ Specialista per il trapiantodi midollo osseo❑ Dermatologo❑ AnatomopatologoOggi la gestione e il controllo dei pazienti affetti dapatologie croniche congenite sono basati sull’uso,la trasmissione e il confronto di una grande quantitàdi dati, informazioni e conoscenze eterogenee.La complessità dell’organizzazione sanitariarichiede un adeguato sistema informativo chegarantisca l’efficienza (attraverso l’ottimizzazionedell’organizzazione locale) e l’efficacia (attraversola pianificazione e il controllo).Il sistema informativo aziendale rappresenta unavariabile organizzativa strategica, in quanto ingrado di modificare le strategie aziendali, la strutturaaziendale e i comportamenti aziendali.I compiti istituzionali demandati al sistema informativosanitario sono la realizzazione di un sistemadi raccolta, elaborazione ed archiviazione deidati necessari alla realizzazione degli obiettivisanitari ed amministrativi delle Strutture e dellaTable 6. Complicanze osservate. Confronto anni 1991-2001.30

EmothalA. Mangiagli, C. Mangiagli, G. MaggioreImplementazione del sistema informativo/informatico di una unità operativa dedicata all’assistenza dei soggetti talassemici( I parte )Direzione Aziendale. Il limite maggiore attualmenteavvertito nelle Aziende sanitarie è il mancatocollegamento del sistema con tutte le fonti diinformazione della stessa Azienda (servizi di laboratorioe radiologia, ambulatori e altri servizi).Scopo del progetto è quello di migliorare l’integrazionefra le procedure informative del l’A -zienda Ospedaliera, rendere efficaci i processi dicomunicazione dei dati sanitari ed amministrativi,velocizzare e supportare i processi diagnostici,terapeutici e i processi decisionali di governodell’Azienda (L.R.30/1993 art.18 “Sistema informativoregionale locale”; P.S.R. 2000/2002. 6.1“Sistema informativo regionale”).Tale sistema deve rispondere al bisogno informativointerno dell’Azienda ma anche a quello esternodegli utenti e deve prevedere la gestione dellasicurezza ai dati informatici aziendali.(D.M.26/7/1993 “Disciplina del flusso informativosui dimessi dagli istituti di ricovero”; Testo UnicoPrivacy 196/2003 che sostituisce la legge “madre”sulla protezione dei dati, la n. 675 del 1996, e glialtri decreti legislativi, regolamenti e codici deontologiciche si sono succeduti in questi anni).Per permettere la gestione clinica del paziente maanche la gestione globale dei centri si è reso ormaiindispensabile l’utilizzo di supporti informatici.Le innovazioni tecnologiche hanno, nel corsodegli ultimi 30 anni, consentito il raggiungimentodi notevoli progressi nell’assistenza sanitaria;lo sviluppo dell’informatica ha infatti fornito ungrande contributo al miglioramento dell’erogazionedelle prestazioni e dei servizi e dell’outcomeper i pazienti.La cartella clinica tradizionale, ancora per lamaggior parte dei casi utilizzata, costituisce laprincipale fonte di informazione sul profilo clinicodi una persona.Di fronte:• alla progressiva modifica dell’organizzazionedel lavoro che da individuale è diventato diequipe con conseguente maggiore necessità dimonitorare i tipi di problemi di salute incontratie di documentare le prestazioni effettuate,• alla modifica delle caratteristiche dei pazienticon l’aumento dell’età e della prevalenza dellapluri-patologia e quindi con la necessità diavere una documentazione sequenziale,• ad un voluminoso fascicolo che contiene unamassa enorme di annotazioni, esami, refertiecc., e all’esigenza di programmazione dell’attivitàdi reparto (gestionale, amministrativa, ve -rifica della qualità dell’assistenza, ecc.),la creazione della cartella clinica computerizzatarisponde bene a questa esigenza, permettendo:– una più tempestiva registrazione ed elaborazionedei dati del paziente;– una riduzione dei tempi di lavoro, attraverso lariduzione degli errori di trascrizione e comunicazionedei dati;– un miglioramento delle prestazioni;– uno scambio di informazioni tra i vari centridedicati all’assistenza dei pazienti affetti datalassemia, reso possibile dal collegamento inrete.ObiettiviLa pianificare dell’assetto organizzativodella propria U.O. è utile al fine di produrrerisultati significativi in termini di efficienza, efficaciae soddisfazione dei propri utenti-clienti maanche dei professionisti che operano nell’aziendasanitaria, realizzando così un centro che possarispondere alle continue richieste di assistenzaglobale.Nel presente documento viene descritta l’applicabilitàe la fruibilità di uno strumento fondamentaleche è la cartella clinica computerizzata indotazione presso il nostro centro da alcuni anni eviene presentato un modello software innovativoche, sulla base dell’evoluzione di un applicativocentralizzato e dedicato prevalentemente allagestione del paziente affetto da talassemia giàoperativo nella U.O. e preso in esame, consenta:nel breve periodo il raggiungimento dei seguentiobiettivi:• implementazione della funzionalità della cartellaclinica computerizzata attraverso unamaggiore completezza delle informazioni eflusso di dati in particolare includendo i dati dicompetenza di ciascun medico specialista edeventuali altri dati ritenuti fondamentali daglioperatori sanitari.• rendere facilmente accessibile la cartella clinicacomputerizzata a tutti gli operatori dell’U.O. edelle altre U.U.O.O. coinvolte (Cardiologia, Dia -betologia-Endocrinologia, Infettivologia-Epa -tologia, ecc.) in modo da rendere disponibili idati in base alle specifiche esigenze cliniche.• rendere immediato il richiamo alla storia clinicadel paziente: anamnesi fisiologica e patologica,pregressi ricoveri, precedenti visite, pregressae attuale terapia, visualizzazione dell’andamentodegli esami emato-chimici, strumen-31

EmothalRivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza - Volume 8, n. 1, 2010tali principali, (emoglobina, transaminasi, ECGed Ecocardiogramma, ecc.).• riduzione dei tempi di lavoro per la compilazionedella documentazione da consegnare alpaziente e al medico curante di medicinagenerale o pediatra di famiglia (copia degliesami di laboratorio, strumentali, delle consulenzespecialistiche, relazioni cliniche, certificativari, ecc).• selezionare e collegare i dati della cartella clinicacon il Sistema Informativo Gestionale e conil sistema dedicato al Controllo Qualità.• dotare la Cartella di strumenti di sicurezza(Username & Password) per la consegna dellastessa al paziente e al medico di base su supportoinformatico.• collegamento in rete dei vari centri dedicatiall’assistenza dei pazienti affetti da talassemia.Nel lungo periodo al raggiungimento del se -guente obiettivo:• con la tempestiva registrazione ed elaborazionedei dati del paziente, migliorando la definizionedel percorso clinico e l’espletamento delle attività,offrire un servizio a valore aggiunto completoe puntuale sia al paziente, fruitore del servizio,che avrà modo di conoscere tutti gli aspettiinerenti al suo ricovero e patologia, sia all’A -zienda Ospedaliera, fornitrice del servizio, chepotrà archiviare i dati relativi a tutti i ricoveri edesumerli, all’occorrenza, per fini statistici ogestionali oltre che condividerli con gli altri operatoricoinvolti nel processo di diagnosi e cura.StrategiaUna gestione della sanità rinnovata neimetodi e negli obiettivi è basata sulla professionalitàe sul forte senso di responsabilità socialedegli operatori sanitari, medici ed in particolareinfermieri (vedi la progressiva e radicale trasformazionedel ruolo e delle funzioni; non più l’infermiereunico e polivalente, ma un infermiereche in base all’esperienza professionale e al suocurriculum formativo si assume una reale re -sponsabilità nell’esercizio delle proprie competenze).Dal momento in cui i nostri clienti/utenti ci chiedonomaggiori responsabilità, siamo sempre piùchiamati, come professionisti, ad uniformarci adaspettative crescenti.Riflettere sulla propria pratica significa pensareall’esperienza clinica e porsi la domanda “comepotremmo farlo meglio”.Sono indispensabili programmi “permanenti” diformazione-aggiornamento adeguati ai bisognidelle categorie e all’affinamento tecnico-professionaleper assicurare una costante competenzanella pratica.Partendo dalla descrizione del sistema informaticogià presente all’interno della struttura sanitariada noi presa in esame e delle funzionalità da essoofferte, descrivendone i limiti in termini di prestazionie di qualità, in quanto tali funzionalitàsono legate al contesto specifico della cura dellaTalassemia, giungeremo alla proposta, in alternativa,di un modello architetturale innovativo e diun nuovo applicativo realizzato su esso al fine disuperare proprio tali limiti utilizzando nuovefunzionalità basate sulla possibilità di sfruttareun insieme di informazioni condivisibili e accessibilianche da remoto.L’implementazione di un tale modello softwaresarà reso possibile attraverso il coinvolgimentodel personale sanitario sulla definizione deglischemi di propria competenza (ad es. riunioni,formazione, ecc.) al fine di rendere l’acquisizionee il controllo delle informazioni più semplice efunzionale possibile.Saranno in particolare coinvolti il personale medicoe infermieristico dell’U.O. che avranno quindila possibilità di gestire la cartella clinica in basealle specifiche esigenze, attivando solo alcuniaspetti della stessa. In particolare si prevede unasuddivisione fisica per contenuti dei componentifunzionali così da ottenere un notevole risparmiodi tempo nella derivazione delle informazioni,con la possibilità successiva di aggiungere nuovicomponenti funzionali in corso di follow-up (adesempio, nel caso di nuove patologie riscontrateoppure per la descrizione dei bi sogni).Correspondence to:Dr. Antonino MangiagliVia Necropoli Grotticelle 2896100 Siracusae-mail: a.mangiagli@libero.itBibliografiaVerrà riportata nella seconda parte del lavoro.32