Il progetto “VIVERE LA CELIACHIA” - AICa - Piemonte Valle d'Aosta

Associazione Italiana CeliachiaPiemonte Valle d’Aosta - ONLUSIl progetto“VIVERE LA CELIACHIA”25 marzo 2006Teatro della ConcordiaVenaria Reale (TO)Irene Giulia CimmaPsicologa clinica

• LA CELIACHIA:2. PERCHE’?QUESTA CONOSCIUTA!!non solo corpo, ma anche mentenon solo difficoltà pratiche,ma anche emotive• ESPERIENZA DIRETTACON I NOSTRI SOCIgenerico e confuso senso di disagio,anche tempo dopo la diagnosi25 marzo 2006 Irene G. Cimma 3

Non solo corpo, ma anche mente…due tipi di salute:• FISICA = remissione dei sintomi• PSICOLOGICA = accettazionecompliance alla dietaqualità della vita25 marzo 2006 Irene G. Cimma 4

Generico e confuso senso di disagio…sia al momento della diagnosi, sia doponella vita quotidianasmarrimento e disorientamento, difronte alla prospettiva inevitabile dicambiare le proprie abitudini di vitail cambiamento spaventa sempre,perché significa gestire un conflitto25 marzo 2006 Irene G. Cimma 5

3. CHI?AIC Piemonte Valle d’Aosta-OnlusIl progetto è stato valutato,finanziato e inserito nel bandonazionale del 1 giugno 2005 perl’impiego di volontari inServizio CivileEnte partner: Città di Torino25 marzo 2006 Irene G. Cimma 6

Il nostro gruppo di ricerca:4 PSICOLOGHE, volontarie in ServizioCivile presso l’Associazione:- disagio psicologico in contesti di malattie croniche- dinamiche relazionali nel contesto famigliare- ricerca psicosociale- psicologia dell’età evolutiva2 PSICOLOGHE che da tempo collaboranocon l’Associazione25 marzo 2006 Irene G. Cimma 8

Il nostro gruppo di ricerca:Valentina FURNO – volontaria in Servizio CivileFrancesca PARZIALE -volontaria in Servizio CivileVeronica RANAURO - volontaria in Servizio CivileLucia TRABBIA - volontaria in Servizio CivileIrene G. CIMMA – responsabile di progettoPamela GUCCIONE – collaboratrice AIC25 marzo 2006 Irene G. Cimma 9

• individuazione della popolazione a cuisomministrare lo strumento• effettuazione del pre-test per validare lostrumento in un piccolo campione selezionatoda ottobre 2005 a marzo 200625 marzo 2006 Irene G. Cimma 11

E quelli ancora da compiere…• INVIO del questionario alla popolazioneindividuata• elaborazione statistica dei dati raccolti• stesura della relazione di progetto• diffusione dei risultati e pubblicazioniscientificheda aprile 2006 a ottobre 200625 marzo 2006 Irene G. Cimma 12

I NOSTRI GOAL!1. RICERCA BIBLIOGRAFICA EANALISI DELLA LETTERATURASCIENTIFICA2. AMPIEZZA E CARATTERISTICHEDELLA POPOLAZIONE IN STUDIO25 marzo 2006 Irene G. Cimma 13

I NOSTRI GOAL!3. CREAZIONE DEGLISTRUMENTI DI MISURAZIONE:DUE QUESTIONARIceliacomembrodella famiglia25 marzo 2006 Irene G. Cimma 14

1. Ricerca bibliografica e analisi dellaletteratura scientifica• 137 pubblicazioni sulla CELIACHIA, il DIABETE e laMALATTIA CRONICA in generale studiate nelle loroimplicazioni psicologiche (fino al 2005)• Inghilterra, Francia, Scandinavia, Svezia, USA,Germania, Israele, Australia, Polonia, Irlanda, Canada• 26 articoli italiani• contatti con gli autori degli articoli ritenuti piùinteressanti dal nostro gruppo di ricercaFOTOGRAFIA AD ALTA DEFINIZIONE!25 marzo 2006 Irene G. Cimma 15

Un punto di partenza importanteUna pubblicazione del 1982:Hallert C. “Psychic disturbances in adult coeliacdisease”Scandinavian Journal of Gastroenterology, 17(1): 21- 4, 1982 JanPresenza di livelli di depressionesignificativamente più alti in un gruppo diceliaci adulti, rispetto al gruppo dicontrollo25 marzo 2006 Irene G. Cimma 16

Due studi italianiIstituto di Medicina internaUniversità Cattolica - Roma:• 2001=Addolorato G.“Anxiety but not depressiondecreases in coeliac patients after one year gluten-freediet” [Scandinavian Journal of gastroenterology, 2001 (5)]dopo un anno di dieta SG, decrescono isintomi ansiosi ma non quelli depressivi25 marzo 2006 Irene G. Cimma 17

• 2004= Addolorato G.“Psychological supportcouselling improves gluten-free diet compliance in coeliacpatients with affective disorders”[Aliment Pharmacol Ther, 2004 20, 777-782]il sostegno psicologico contribuisce aridurre i sintomi e favorisce lacompliance alla dieta SG nei pazienticeliaci che presentano ansia e depressioneDe Pascale, Università La Sapienza – Roma:APPROCCIO INTEGRATO:gastroenterologo insieme allo psicologo25 marzo 2006 Irene G. Cimma 18

• Lee A. “Coeliac diet: its impact on quality of life”[Journal of the american Dietetic Association 2003; 103:1533-1535]Richiesta di maggior attenzione e sensibilità da parte deiprofessionisti della salute sull’impatto emotivo epsicologico che la diagnosi di celiachia e la dieta SGpossono avere sull’individuo• Sverker A. “Controlled by food –lived experiences ofcoeliac disease”[Journal of Human nutrition and Dietetics, vol.18(3) Jun 2005, 171-180]Le esperienze di vita dei soggetti celiaci sono molto variee profonde; è importante tenere in considerazione gliaspetti psicologici e sociali nel trattamento dei pazienticeliaci, in quanto essi possono vivere emozioni moltointense che possono sfociare in forme di malesserediffuso a vari aspetti della vita sociale.25 marzo 2006 Irene G. Cimma 19

2. Ampiezza e caratteristiche dellapopolazione in studio2.527 persone:667 M1860 FD I A M O I N U M E R I ? !25 marzo 2006 Irene G. Cimma 20

3. Creazione degli strumenti dimisurazione:DUE QUESTIONARI25 marzo 2006 Irene G. Cimma 21

E ADESSO?Siamo arrivati ad una fase moltoimportante: INVIO DEI QUESTIONARI A TUTTALA POPOLAZIONE INDIVIDUATAÈ necessaria la collaborazione di tutti isoci e dei loro famigliari25 marzo 2006 Irene G. Cimma 22

Il progetto “VIVERE LA CELIACHIA” èunarisorsa importante per comprendere in modosempre più approfondito e completo la celiachia,per molti di noi una compagna di vita25 marzo 2006 Irene G. Cimma 23