E-Health 2.0 Tecnologie per il Patient Empowerment - Marketing ...

E-HEALTH 2.0TECNOLOGIE PERIL PATIENT EMPOWERMENTL’articolo presenta le due aree di applicazioni tecnologiche che oggi più silegano al conseguimento degli obiettivi di patient empowerment, ossia l’evoluzionedelle soluzioni tecnologiche per la gestione e la condivisione deldato clinico del paziente e la più generale adozione di tecnologie web perl’erogazione di servizi innovativi a valore aggiunto per il cittadino. Con riferimentoal fronte web, l’articolo presenta tra l’altro i risultati di un indicatoredenominato PWEI volto a misurare il grado di patient empowerment dei sitiweb delle aziende del Servizio Sanitario Nazionale italiano.Luca Buccoliero41. INTRODUZIONEevoluzione delle tecnologie dell’informazionee della comunicazione (ICT) inL’ambito sanitario ha disegnato un modello innovativodi sanità “elettronica”, la cosiddettaE-health, fondata sull’uso delle informazionie delle ICT sia a supporto dei processi sanitarie amministrativi delle aziende sanitarie, sianella gestione delle relazioni tra strutture epazienti, sia, infine, nel governo dei sistemisanitari regionali e nazionali.L’E-Health rappresenta un vero paradigma diinnovazione, al cui servizio sono chiamate diversediscipline, tra cui l’informatica clinica,la medicina e anche l’economia aziendale. Inparticolare, l’approccio economico-aziendalealla sanità elettronica sottolinea la necessitàdi coniugare tra loro in modo coerente iseguenti oggetti:❑ le nuove tecnologie;❑ i processi clinici e quelli amministrativi delleaziende sanitarie;❑ le capacità e la cultura delle persone cheoperano nel sistema.La vera sfida che accompagna la rivoluzionedella sanità elettronica è innanzitutto quellaculturale: i professionisti della salute, per trarreprofitto dalle ICT, devono abbracciare unafilosofia nuova, fondata sulla centralità delpaziente e improntata alla condivisione dell’informazioneclinica e alla sua gestione trasparente[1], nella consapevolezza che il fattorecritico di successo nella diffusione delle ICTin sanità sia rappresentato dalla capacità dimantenere un equilibrio tra una prospettiva ditipo high tech e una di tipo high touch, basatacioè anche sull’attenzione agli aspetti di contattoumano, nel rispetto delle molteplici sensibilitàche la diagnosi e la cura devono prenderein considerazione per poter essere coronateda successo. Proprio questa visione rappresentaperaltro il presupposto della certificazioneECDL Health, introdotta dalla FondazioneECDL e promossa da AICA nel contestoitaliano con l’obiettivo di dare un contributoallo sviluppo di questa fondamentale dimensionedi ordine culturale [2, 3].Le dimensioni-chiave per l’analisi del progressotecnologico in sanità sono numerose. Ricordiamo,in primo luogo, l’evoluzione delleM O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 03

01010tecnologie digitali di tipo diagnostico e biomedico,il cui sviluppo rapido e costante haimpatti significativi sulla qualità e sull’outcomeclinico delle prestazioni sanitarie disponibilied è alla base - insieme ai brillanti risultatidella ricerca farmaceutica - di alcuni andamentiapprezzabili nelle società economicamentesviluppate quali l’allungamento dellavita media della popolazione e la cronicizzazionedi patologie un tempo considerate inguaribili.Peraltro, proprio questi andamenti,di per se apprezzabili e naturalmente positiviper l’individuo, contribuiscono a determinareuna situazione di tensione finanziaria e disquilibrio per tutti i sistemi sanitari, situazionelegata tanto ai costi delle stesse tecnologiequanto agli effetti determinati.Una seconda rilevante area di trasformazionelegata all’avvento delle ICT in sanità è quelladella crescita delle capacità di integrazione econsolidamento delle informazioni cliniche eamministrative in formato digitale. Queste innovazionidisegnano il nuovo volto di ospedalie sistemi sanitari che rapidamente si avvianoa diventare paperless e filmless, anche attraversola progettazione di veri e propri “sistemiinformativi integrati” in luogo delle tradizionali“isole” di innovazione tecnologica.Sempre in tale dimensione occorre ricordare ilsignificativo sviluppo - anche attraverso l’adozionedi nuove tecnologie nell’area direzionaledei sistemi informativi - dei sistemi per ilcontrollo operativo, manageriale e strategicodelle aziende sanitarie e ospedaliere e dei sistemisanitari.Un’ulteriore area di impatto, divenuta solo recentementeoggetto di studio e attenzionetanto nel dibattito scientifico quanto in sedipolitiche e istituzionali, è quella relativa alletrasformazioni delle relazioni tra erogatori diprestazioni sanitarie (medici, aziende e sistemisanitari) e pazienti. Una particolare enfasiinizia oggi ad essere riposta proprio sul concettodi empowerment del paziente e sul ruoloche le ICT rivestono nel garantirne una concretaespressione. Il fatto che tale area sia oggettodi un’attenzione “tardiva” rispetto alle precedenti,testimonia senza dubbio il percorsoevolutivo piuttosto anomalo e comunque singolareche le ICT hanno registrato in ambito sanitario,percorso che ha preso il via da esigenzedi innovazione del sistema perseguendo essenzialmenteobiettivi di “efficienza” e solosuccessivamente è approdato al presidio dellarelazione con il “cittadino-paziente”.Questo articolo intende proporre al lettore unadisamina di alcune tematiche ICT direttamentelegate proprio alla dimensione dell’empowermentdel cittadino e del paziente, analizzandoalcuni andamenti dello sviluppo tecnologico insanità alla luce di una “domanda” di empowermentdel paziente con caratteristiche diversedal passato e che ormai assume (o dovrebbeassumere) la dimensione di “driver fondamentale”dell’innovazione stessa.2. L’EVOLUZIONEDELLA DOMANDA DI SALUTEE IL CONCETTO DI “PATIENTEMPOWERMENT”L’analisi delle caratteristiche fondamentalidella domanda di prestazioni sanitarieespressa dai cittadini consente di comprendereche la stessa ormai si caratterizza per alcunielementi nuovi e distintivi, quali:❑ la domanda di nuove opzioni di accesso direttoa informazioni sanitarie autorevoli, personalizzatee immediatamente utilizzabili [4];❑ il desiderio di acquisire maggior capacità dicontrollo sulle proprie condizioni di salute ancheattraverso una diretta gestione dei propridati e delle varie opzioni diagnostiche e terapeutichedisponibili [5, 6, 7];❑ l’aspirazione a poter usufruire di nuove opportunitàdi relazione (più immediate e dirette,nonché informali) con le strutture sanitariee con i professionisti [8, 9];❑ la volontà di rivestire un ruolo più attivo neinetwork di assistenza anche attraverso il confrontodelle proprie esperienze con quelle altrui[10, 11, 12] in una logica di “web 2.0” [13].La sintesi di questi elementi consente di descrivereil concetto di patient empowerment,oggetto del presente contributo, che può esseredefinito come: “un processo di sviluppopersonale per cui il paziente/individuo vienedotato di conoscenza, capacità e consapevolezzache gli consentano (in tutto o in parte) diautodeterminarsi in relazione alla propria salute,nell’ambito di un nuovo processo in cui ilprofessionista sanitario può divenire, a discrezionedel paziente, un facilitatore cheopera all’interno di una relazione di partnership,non più di autorità” [14].4M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

0Le due aree di applicazioni tecnologiche chepiù si legano al conseguimento degli obiettividi patient empowerment (determinandone peraltrolo sviluppo e la concreta fattibilità) fannoriferimento:❑ all’evoluzione delle soluzioni tecnologicheper la gestione e la condivisione del dato clinicodel paziente;❑ alla più generale adozione di tecnologie web(classiche e “web 2.0”) per l’erogazione di serviziinnovativi a valore aggiunto per il cittadino.3. LA GESTIONE ELETTRONICADEL DATO CLINICO DELPAZIENTE: VERSO I “PERSONALHEALTH RECORD”Il tema dell’empowerment del paziente si èlegato in modo importante alla rapida evoluzione“culturale” (oltre che tecnologica) cheha caratterizzato le cartelle cliniche elettronichenell’ultimo decennio e che ha spostatol’attenzione:❑ dalla progettazione di cartelle “aziendali” diepisodio (EMR, Electronic Medical Record);❑ alla realizzazione di cartelle “di sistema” (locale,regionale, nazionale), in grado di offrireuna vista longitudinale della salute dell’individuolungo la sua vita (EHR, Electronic HealthRecord);❑ alla più recente offerta di sistemi “personali”,sotto il diretto controllo del paziente (PHR,Personal Health Record), accessibili attraversoil web.La differenza principale tra EMR e EHR è l’interoperabilità:il primo livello è relativo ad unasola organizzazione sanitaria, mentre il secondopuò ricevere dati da diverse entità e siavvale di standard di interoperabilità che consentonodi realizzare un record longitudinalecentrato sul paziente in grado di integrareinformazioni provenienti da diverse organizzazioni[6].3.1. Personal Health Record: un approcciodefinitorioIl PHR può invece essere definito come “un recordelettronico di informazioni di salute dell’individuo,conforme a standard di interoperabilitàriconosciuti a livello almeno nazionale,che può essere alimentato da varie fonti, rimanendoperò sotto il controllo dell’individuo, ilquale può eventualmente condividerlo”.L’iniziativa “Connecting for Health” della MarkleFoundation ha prodotto nel 2008 un documento(Common Framework For NetworkedPersonal Health Information) che richiama i seguentiprincipi fondamentali alla base del trattamentodelle informazioni sanitarie nei PHR:❑ apertura e trasparenza;❑ chiarezza sugli obiettivi e gli scopi;❑ limitazioni alla raccolta e all’uso dei dati;❑ partecipazione e controllo individuali;❑ qualità ed integrità dei dati;❑ salvaguardie e controlli di sicurezza;❑ responsabilità e supervisione;❑ rimedi per violazioni di privacy e sicurezza.Le tipologie fondamentali di PHR che possonoessere identificate sono le seguenti:❑ la prima e più semplice è quella che fornisceagli individui la possibilità di accedere all’EHRdi un provider attraverso un portale web (portalimantenuti da terze parti che permettonoai pazienti di consultare le proprie informazionicliniche con diritti di lettura);❑ il secondo approccio è quello che prevedeun’applicazione, online o offline, in cui il pazientepersonalmente registra i propri dati sanitari;❑ il terzo tipo di PHR è invece quello che consenteai pazienti di catturare informazioni davarie fonti sanitarie, di inserire dati manualmentee di controllare completamente l’uso ditali informazioni (si tratta siti web che permettonoai pazienti di visionare informazioni da altreapplicazioni, come gli EMR/EHR istituzionalio i database delle assicurazioni sanitarie).Per quanto riguarda il contenuto dei PHR, la tabella1 fornisce un riassunto chiaro delle fonti edelle tipologie di dati che vi possono essereraccolti. I dati possono essere di tipo soggettivoo oggettivo e provenire genericamente dall’individuostesso, da strumenti remoti di monitoring,da strutture sanitarie e da databaseamministrativi.I dati soggettivi possono essere punteggi odescrizioni qualitative dei sintomi e dei problemidi salute e risposte a questionari, generalmenteforniti dal paziente stesso tramiteil PHR o nel contesto di una consultazione.Quelli oggettivi possono essere misurati e inseritimanualmente dall’individuo, trasmessidirettamente da dispositivi di home care domesticooppure misurati nell’ambulatoriodel medico e aggiunti al medical record. Una1100M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 05

0Tipo di datiSoggettiviOggettivi1PazienteInput manuale o risultatidi raccolta dati on-line(punteggi sui sintomi.descrizioni qualitative,percezioni soggettivedi benessere)Input manuale (pressionesanguigna, peso ecc.)0TABELLA 1PHR, PersonalHealth RecordFonte del datoDispositivi di home-care/ Interfacce automatiche(esempio, pressionesanguigna tramitemonitor domesticointerfacciato col PC ecc.)Strutture sanitarie Interfaccia del medical Interfaccia del medicalrecordrecordDatabase amministrativi / Interfacce automatiche10volta che i dati sono entrati nel PHR sono sottoil controllo dell’individuo, che può deciderequanti dati includere, come ordinarli e soprattuttochi vi potrà accedere.3.2. Benefici e limiti dei PHRI PHR possiedono il potenziale per creare valoreper il cittadino-paziente, dal momentoche consentono l’accesso a un’ampia gammadi informazioni e dati sanitari, in maniera personalizzabile.I pazienti afflitti da malattie croniche(diabete, patologie reumatiche cronicheecc.), in particolare, possono contribuire almonitoraggio remoto della propria situazione,rendendo possibile un intervento tempestivonel caso di problemi, e usufruire di funzionidi supporto alle decisioni che li assistanonella gestione della malattia. I medici possonoavere a disposizione dati più completigrazie ai PHR e ciò può supportare migliori decisioniin relazione alla diagnosi e alla terapia,che può essere modificata in tempi rapidi aseconda dei cambiamenti delle condizioni delpaziente. Inoltre, la comunicazione con i pazienti,parzialmente veicolata attraverso ilPHR, può divenire più efficiente. L’utilizzo deiPHR, infine, potrebbe portare a significative riduzionidei costi, specialmente nella gestionedelle malattie croniche, anche se mancanoevidenze concrete di tale impatto economico,alla luce dell’ambito ancora piuttosto limitatodi sperimentazione sin qui realizzato.I PHR possono dunque generare patient empowerment(attraverso un migliore accesso adati personali, informazioni sanitarie e strumentidi comunicazione), aumentare la sicurezzadei pazienti e ridurre le barriere geografichealla cura.Esistono però diversi elementi di delicatezzanella loro implementazione, che possono esserecosì sintetizzati:❑ per quanto riguarda l’accesso, deve essereutilizzato un sistema di autenticazione “forte”a garanzia della privacy degli individui, attraversol’accurata verifica dell’identità del titolaredel PHR;❑ per quanto concerne i contenuti informativi,diviene molto probabile che vi si accumuli unamole di dati e di informazioni clinicamente irrilevantiche devono essere filtrate per garantireun uso efficace attraverso la disponibilità di indicatoridi sintesi (occorre quindi definire unprofilo sintetico, denominato “patient summary”,utile soprattutto agli accessi in emergenza);❑ infine, le implicazioni legali dei PHR non sonoancora del tutto chiare: le aree più delicatesono quelle relative alla privacy e alla responsabilitàdei medici in caso di diagnosi erratebasate su dati non accurati forniti dai pazientie comunque non “certificati”.Una barriera naturale alla diffusione dei PHR èovviamente correlata all’atteggiamento di pazientie medici: il paziente potrebbe non comprendereappieno l’utilità dello strumento enon controllare e aggiornare adeguatamente6M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

0il PHR. Il medico potrebbe, di conseguenza,diffidare delle informazioni provenienti dalpaziente stesso in modo non “certificato”.Sotto il profilo culturale, il medico potrebbe sentirela propria autorità minacciata dall’introduzionedel PHR. Infatti, viene meno il modellotradizionale secondo il quale il medico, ad intervallidi tempo regolari, visita il paziente e decidel’eventuale revisione della terapia. Nel casodei PHR le informazioni sono inviate istantaneamentee senza la presenza fisica del paziente,per cui il professionista potrebbe esserechiamato in qualsiasi momento al riesamedella diagnosi e della terapia.Infine, sotto il profilo tecnologico, la progettazionedi PHR presuppone lo sviluppo di soluzionitecnologiche evolute in diversi ambitidi innovazione, tra i quali:❑ standard di integrazione di dispositivi esoftware di utilizzo clinico (per esempio: Dicomper le immagini, HL7 per i dati clinici): inquest’ambito maturano le principali opportunitàdi sviluppo dei sistemi informativi clinici;❑ tecnologie per la sicurezza e l’autenticazione“forte” del paziente e del professionista: apartire dalla diffusione di smartcard fino a sistemibasati sull’utilizzo di SIM del telefonomobile o su dispositivi biometrici;❑ banda larga fissa e mobile: l’accesso remotoa dati, immagini e filmati presuppone unadisponibilità di banda e una qualità della trasmissionenon sempre effettivamente riscontrabili,soprattutto in considerazione dell’obsolescenzae della congestione delle reti mobiliin molti Paesi (tra cui spicca purtroppo ilritardo infrastrutturale italiano);❑ tecnologie per la realizzazione di sistemi domoticio di telemedicina che consentano al pazientee ai suoi familiari un semplice e sicuroupload di parametri clinici nel PHR;❑ piattaforme web adatte all’utilizzo in mobilitàe strutturate sulla base di principi di sicurezza(integrità logica e fisica dei dati), conadeguata attenzione alle implicazioni di disasterrecovery;❑ l’ergonomia dei dispositivi e dei software.3.3. I PHR nei diversi sistemi sanitariLa concezione stessa di PHR varia da una nazioneall’altra. Nel Regno Unito, i progetti delsistema sanitario nazionale (NHS) suggerisconouna visione di PHR come “finestra” sui datisanitari di una persona. I dati con cui popolareil record non saranno scelti, gestiti e possedutidirettamente dall’individuo ma la componentefondamentale del sistema informativo sanitariosarà un EHR gestito dal sistema, che integrerài dati provenienti dalle diverse fonti (perla maggior parte già oggi disponibili).Negli Stati Uniti, invece, il PHR è interpretatocome una sorta di vera e propria alternativa all’EHR.Vista la frammentazione del sistema e laconseguente difficoltà nella creazione di unEHR su scala nazionale, la soluzione più pragmaticaè quella del diretto utilizzo del PHR comeluogo di aggregazione dei dati sanitari diuna persona. L’individuo autorizzerà le varieentità depositarie dei suoi dati a popolare ilPHR e i vari provider sanitari con cui interagiscead accedere ad essi. I tentativi più ambiziosidi sviluppare piattaforme PHR in grado di ricevereinformazioni da un’ampia gamma diprovider sono stati intrapresi da organizzazioniprivate (Google, Microsoft e il consorzio didatori di lavoro Dossia).In Italia, i recenti richiami del Ministero dell’Innovazionee della P.A. alle linee di innovazionedel sistema sanitario contengono numerosispunti progettuali, che si richiamano alle migliori“best practice” realizzate negli ultimi annied esprimono la precisa volontà di fare finalmente“sistema”: questo è un fatto positivo.Tuttavia, pur delineandosi come un modellopiù simile a quello dell’NHS piuttosto che aquello dell’attuale sistema USA, il reale contenutodi empowerment del paziente nei nuovi“fascicoli sanitari” non è ancora del tutto chiaro.Restano inoltre ancora da chiarire tutte leazioni necessarie per una piena condivisione(soprattutto culturale) del modello di innovazioneda parte dei professionisti della sanità edegli stessi pazienti. Una migliore comprensionedelle potenzialità dei PHR in Italia rappresentauna delle priorità per l’indirizzo delle futureevoluzioni strategiche del sistema.Non mancano poi iniziative volte alla realizzazionedi PHR su scala più limitata, anche con riferimentoall’accesso alla documentazione clinicaospedaliera. Ad esempio, in Giappone ilKameda Medical Center e Siemens hanno datovita ad una società mista per lo sviluppo del sistemainformativo clinico e il Kameda rappresentaun ambiente in cui carta e lastre nonvengono più utilizzate in nessun processo am-1100M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 07

010ministrativo o clinico (non risulta che alcunospedale in Italia o in Europa abbia raggiuntoanaloghi risultati in termini di completezza eaffidabilità della strategia paperless).L’implementazione dell’EMR al Kameda ha seguitouna filosofia che si può articolare nei treseguenti principi:❑ l’obiettivo dell’informatizzazione dell’ospedalenon è rappresentato dal mero incrementodi efficienza e produttività ma, piuttosto,dalla creazione di valore per il paziente;❑ il paziente è il vero destinatario dei progettidi innovazione del sistema informativo, inquanto attraverso questi progetti aumenta latrasparenza del patrimonio informativo al qualeil paziente (vero e proprio utente finale delsistema) può e deve accedere durante la suadegenza e i suoi accessi;❑ i benefici che l’ospedale registra a seguitodel progetto di informatizzazione sono essenzialmenteriferibili al suo posizionamento stategicoe sono legati al valore che il pazientepercepisce nella proposizione complessivadell’ospedale e all’apprezzabile riduzione delrischio clinico.Il paziente del Kameda è, infatti, l’utente finaledel sistema informativo. Ogni letto di degenzaè corredato da un touchscreen (Figura 1) checonsente in qualsiasi momento al paziente diaccedere in autonomia al proprio EMR in temporeale, consultando i propri referti e la propriacartella per poterne discutere, successivamenteo durante la consultazione, con i proprimedici. Sulla medesima postazione, i pazientipossono visualizzare i CV dei propri medici edei propri infermieri, esprimere le proprie percezionisoggettive di benessere, ordinare i pasti(oltre a navigare in internet e ad accedere aprogrammi di entertainment). Qualora il pazientelo ritenga opportuno, può delegare questiaccessi ad un accompagnatore opportunamenteautorizzato. Inoltre, successivamente, idati saranno sempre accessibili via web (conaccesso sicuro mediante smartcard oppure sultelefono cellulare) e liberamente utilizzabili perrichieste di second opinion o follow up ambulatorialio riabilitativi anche in contesti ospedalieridiversi dal Kameda, grazie ad uno standardnazionale appositamente definito.In sintesi, il sistema Kameda realizza il massimogrado oggi concepibile di “empowermentdel paziente” e dei suoi familiari, che si spingefino alla disponibilità di webcam nelle nurseryo nelle culle termiche (per consentire ilmonitoraggio dei neonati da parte dei genitori)e di postazioni attraverso le quali i parentio gli accompagnatori autorizzati possono assisterea interventi chirurgici in costante collegamentoaudio video con le sale operatoriee i chirurghi.La gestione dell’Electronic Medical Record delKameda è quindi il cardine di questa innovativavisione di “marketing” (termine che significa“creazione di valore per il paziente-cliente”)concepita dalla proprietà e dal management.10FIGURA 1Letto di degenza al Kameda Medical Center e schermo touch per l’accesso alPersonal Electronic Medical Record4. L’EVOLUZIONE DEL WEB E ILPATIENT WEB EMPOWERMENT:L’OSSERVATORIO PWEIDELL’UNIVERSITÀ BOCCONIMilioni di cittadini utilizzano il web per gestireproblematiche relative alla propria salute o aquella dei propri familiari e milioni di pagineweb attinenti alla sfera della salute e del benesseresono consultate quotidianamente:circa il 20% delle ricerche complessivamenteeffettuate sul web negli ultimi anni nel nostroPaese hanno attinenza con problematiche afferentialla salute 1 . Al di là delle variazioni “stagionali”di questo dato (epidemie influenzali,1Fonte: elaborazione personale su statistiche di ricercaGoogle.8M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

0allarmi specifici ecc.), l’analisi storica dei datidisponibili conferma la crescente rilevanzadella categoria “salute” nelle motivazioni cheinducono un individuo ad effettuare una ricercasul web [15].Sebbene il comportamento che guida il cittadinoin queste ricerche non sia ancora statocompiutamente analizzato in tutte le sue determinanti[16], si può ritenere che alcune caratteristicheintrinseche dello strumento webne facciano un “touch point” ideale per le relazionitra sistema sanitario e cittadino-paziente.Infatti, il web garantisce, almeno in apparenza,anonimato e virtualità della relazione(entrambe caratteristiche apprezzate, soprattuttoper specifiche problematiche particolarmentesensibili), immediatezza dell’accessoall’informazione (nel momento e nella circostanzain cui lo stesso è necessario), carattere“ufficiale” dell’informazione recuperata (in forma“scritta” e quindi permanente nel tempo),costi ridottissimi o inesistenti per l’utilizzo delservizio. Ma, soprattutto, il web, nelle sue piùrecenti declinazioni di tipo “2.0”, offre un ineguagliabilepotenziale di “empowerment” al“navigatore” che sempre più spesso divieneparte attiva nella generazione di contenuti enello scambio di esperienze, ad esempio attraversoforum e social network. Tale attitudine,fisiologica a naturale nella generazione dei cosiddetti“nativi digitali”, inizia ormai ad essereben presente anche nelle generazioni piùadulte e, nel caso dei cittadini senior, può esseresviluppata senza troppi ostacoli di tipoculturale anche grazie alla mediazione di familiarie parenti più giovani (figli e nipoti).Con l’obiettivo di comprendere in che misurale strategie di innovazione delle aziende sanitarieitaliane includano esplicitamente unaweb strategy finalizzata all’incremento del patientempowerment e quali siano le evoluzioninel tempo di questo orientamento, un team diricercatori del Dipartimento di Marketing dell’UniversitàBocconi ha strutturato una metodologiaper la valutazione annuale della presenzaweb dell’intero universo di strutture sanitariepubbliche e delle più importanti struttureprivate accreditate del Servizio SanitarioNazionale (Aziende Sanitarie Locali - ASL,Aziende Ospedaliere - AO, Aziende OspedaliereUniversitarie - AOU, policlinici privati eIstituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico– IRCCS - pubblici e privati 2 ), attraversol’applicazione di un indice sintetico progettatodallo stesso team e denominato PatientWeb Empowerment Index (PWEI), la cui strutturaè descritta nel riquadro a p. 15 [17].L’analisi dei siti aziendali (effettuata per la primavolta nel 2009 e nuovamente nel 2010) secondola metodologia sopra descritta ha consentitodi evidenziare per ogni ambito indagatoalcuni interessanti risultati e, ove possibile,alcune best practice. Di seguito, per ogni sezionedel PWEI, verranno descritte alcune delleprincipali conclusioni.Nel corso dell’indagine 2010 sulle caratteristichedel PWEI Site si è notato che alcuni aspettirelativi all’accessibilità dei siti sono stati migliorati,in particolare nel caso delle ASL. Tra leesperienze più interessanti si annoverano alcuneASLpresenti in Veneto che hanno strutturatocontenuti multilingua per cittadini stranieri.In Lombardia alcune AO e IRCCS presentanouna versione dei contenuti, seppure parziale,anche in lingua inglese. L’ASL Roma E, attraversouna sintesi vocale integrata nella navigazione,permette l'accesso ai contenuti web ancheagli utenti che non sono in grado di ricevereuna presentazione testuale e grafica delleinformazioni. Rispetto, invece, alla logica distrutturazione dei contenuti e dei servizi all’internodel sito si riscontra che solo una minimaparte delle aziende ha attivato un sistema difruizione delle informazioni sul sito basato suilife event. Due best practice in questo sensosono i siti dell’ASL 1 Imperiese e dell’ASL 2 Savonesein Liguria: all’interno di tali siti, nellospazio “guida ai servizi”, si trova una specificasezione “eventi della vita” in cui si offre la possibilitàdi cercare tutte le informazioni e i servizidi cui si necessita secondo una logica lifeevent (avere un figlio, crescere in salute, curarsi,invecchiare bene, lavorare, liberarsi dalle dipendenze,ottenere assistenza ecc.).Qualche esperienza in più si ha nel caso dell’organizzazionedei contenuti per cluster diutenti, soprattutto in Emilia Romagna, Lombardiae Toscana. Al di fuori di queste regioni,tuttavia, questa struttura del sito è adottata da2 Sono stati analizzati e valutati 157 siti web di ASLe 146 di AO, AOU, policlinici privati e IRCCS pubblicie privati.1100M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 09

01010poche aziende. In ogni caso, il sito dell’ASL diFoligno è particolarmente ben strutturato daquesto punto di vista: nell’apposito spazio“servizi al cittadino”, infatti, i visitatori vengonosuddivisi per tipologia (adolescenti, anziani,bambini, disabili, stranieri, donne). Questaazienda spicca per il suo punteggio particolarmenteelevato con riferimento a questo sottoindicatoreanche perché presenta sistemi checonsentono la visualizzazione agevolata deicontenuti del sito web; inoltre la struttura organizzativaaziendale viene presentata in modochiaro. I menu fondati sulla struttura organizzativaaziendale (ospedali, reparti, distretti,dipartimenti ecc.) sono molto più frequenti.L’analisi degli elementi del PWEI Clinic non haevidenziato significativi miglioramenti rispettoai sistemi più sofisticati di empowermentinformativo del paziente: continuano, infatti,ad essere pressoché inesistenti le forme disupporto guidato per autodiagnosi o per l’autovalutazionedel proprio rischio clinico. Leuniche eccezioni sono relative alla determinazionedel proprio livello di dipendenza da fumoe alla valutazione del rischio cardiovascolaree dei melanomi. Anche schede informativeper la comprensione degli esami di laboratoriorisultano essere poco frequenti. Unesempio lo si può trovare nell’ASL di Trento incui uno spazio apposito è stato dedicato alla“guida agli esami di laboratorio” predispostaper aiutare sia il paziente che il familiare addettoall’assistenza.Generalmente più presenti sono gli opuscoliinformativi per la prevenzione, in particolareper gli screening dei tumori e per la promozionedi stili di vita sani: la modalità più usata è ildownload di schede testuali riguardanti singolepatologie, che vengono prodotte dal personaledella stessa struttura sanitaria. In qualchecaso i siti permettono di accedere a materialemultimediale (per esempio video) e/o derivanteda fonti esterne al sito aziendale. Tra leesperienze più interessanti troviamo l’ASL RomaA, che mette a disposizione alcuni video relativiprincipalmente alla campagna per la prevenzionedei tumori femminili. Il sito dell’ULSS20 di Verona, invece, presenta un’iniziativa(Una TV per la vostra salute), che permette lavisione on-line di un insieme di video, suddivisiper canali tematici, riguardanti gli stili di vita,l’alimentazione, lo svolgimento dell’attivitàsportiva, l’uso dei farmaci, e anche argomenticlinici specifici per gli anziani o i giovani. Anchel’IRCCS De Bellis di Castellana Grotte proponevideo su tematiche cliniche (TG sanità).Tra le strutture private si vuole ricordarel’IRCCS Medea dell’Associazione Nostra Famigliache propone sul proprio sito “l’angolodei bambini”, ossia una sezione dove questiultimi possono trovare una descrizione conparole semplici ma precise di alcuni terminimedici (per esempio, la spiegazione e la descrizionedi esami come EEG e ECG oppure dialcuni trattamenti come il sondino naso gastricoecc.).Infine, permane abbastanza diffuso l’utilizzodi newsletter e di riviste aziendali a contenutointeramente - o in larga parte - sanitario.In relazione alle community (PWEI Community)si registra una presenza diffusa di bookmarko elenchi di associazioni di riferimento,sistematicamente presenti in molte regioni,mentre si nota una presenza assai limitata digruppi di supporto istituzionalizzati anche perchénella maggior parte dei casi sono associazionidi volontariato specializzate in specifichepatologie. Particolarmente interessante il casodell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyerdi Firenze: la fondazione onlus dell’ospedaleha creato uno spazio del sito dedicato ai bambiniricoverati – ma, in alcuni casi, rilevante ancheper i bambini non ricoverati – con storie afumetti, giochi e informazioni “a misura dibambino” sulla vita in ospedale, sui diritti deipiccoli pazienti e su alcuni trattamenti medici. Ibambini possono non solo accedere ai contenutima anche interagire con i moderatori delsito scrivendo loro e inserendo dei commenti.Per quanto riguarda il rapporto tra medico epaziente (PWEI MD2P), non si è rilevato ungrande impegno da parte delle Aziende Sanitarieper agevolare un approccio interattivo tramedici e pazienti: sono ancora pochi, infatti, iforum e i blog effettivamente funzionanti. Questi,nella maggior parte dei casi, sono riconducibilia consultori e si rivolgono ad uno specificotarget. In alcuni siti, oltretutto, i forum sonopresenti ma talmente poco rintracciabili chenon hanno alcuna conversazione avviata.Poco più diffuse sono le soluzioni che permettonoai medici di rispondere alle domandedegli utenti anche se alcuni esempi comincianoa diffondersi, basti pensare allo spazio10M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

0“Info salute - Lo specialista risponde” introdottodall’Istituto Clinico Humanitas di Rozzanoo “Medico On-line” dell’Azienda Ospedalieradi Palermo, in cui un utente può compilarela sua richiesta per poi ricevere rispostain forma privata.Sempre per quanto riguarda il PWEI MD2P sisottolinea che, in virtù dell’“Operazione trasparenza”introdotta con la legge 69/2009(c.d. riforma Brunetta), nell’ultimo anno è aumentatala presenza delle e-mail personali deimedici. La riforma, infatti, prevede l’obbligo,per le amministrazioni pubbliche, di pubblicarenel proprio sito internet le retribuzioni annuali,i curricula vitae (CV), gli indirizzi di postaelettronica e i numeri telefonici ad usoprofessionale dei dirigenti (cfr. art. 21) 3 . Le e-mail dei dirigenti medici sono generalmenteinserite all’interno dei CV. Nonostante ciò, nontutte le aziende sanitarie indagate presentanotutte le e-mail dei medici: molti dei siti nonhanno completato il caricamento dei CV di tuttoil personale dirigente e, anche quando presenti,non tutti i CV contengono l’indicazionedell’e-mail istituzionale. Nei siti in cui non si èriscontrata una sistematica indicazione dellee-mail istituzionali dei medici, si è assegnatoun punteggio pari a 0,5 o, addirittura, pari a 0nel caso in cui questa presenza fosse del tuttosporadica.Limitatamente al Personal Health Record(PWEI PHR) si ricorda che è necessario distingueretra due esperienze diverse:i. singole ASL che decidono autonomamentedi dotarsi di sistemi per la consultazione e ildownload da parte dei pazienti di fascicoli sanitarielettronici;ii. sistemi di PHR definiti nell’ambito di progettiregionali.Nel primo caso sono ancora poche le aziendesanitarie che si sono dotate di tali strumenti.Pioniere sono state l’ASL di Chiavari e l’AziendaULSS di Treviso. Altre aziende sanitarie permettonodi scaricare dal sito determinati referti: l’OspedalePediatrico Bambino Gesù di Roma eL’Azienda Ospedaliera di Padova, per esempio,hanno un apposito spazio che consente il “ritirodei referti via internet”.Si registra invece la presenza di soluzioni PHRa livello regionale in Lombardia (progettoCRS-SISS) 4 , in Emilia Romagna (progetto SO-LE) 5 e in Toscana (progetto di Carta SanitariaElettronica CSE) 6 . Nella valutazione dei sitidelle aziende di queste tre regioni si è tenutoconto di questi progetti regionali, registrandosempre la presenza di PHR, nonostante l’at-103 È da segnalare come le Linee guida, previste dall’art. 4 della Direttiva del Ministro per la Pubblica Amministrazionee l’Innovazione (26 novembre 2009 n. 8) intendono suggerire alle pubbliche amministrazioni criteri estrumenti per la riduzione dei siti web pubblici obsoleti e il miglioramento di quelli attivi, in termini di principigenerali, gestione e aggiornamento, contenuti minimi. L’obiettivo dichiarato è non solo quello di rendere pubblicii dati per favorire la trasparenza, ma anche quello di rendere omogenee le informazioni richieste alle amministrazionidalla nuova legge, standardizzando i dati da pubblicare. Questi devono essere posti “all’internodella Sezione denominata “Trasparenza, valutazione e merito”, raggiungibile da un link, chiaramente identificabiledall’etichetta “Trasparenza, valutazione e merito”, posto nell’homepage del sito istituzionale”.4 Il progetto CRS-SISS (Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario) di Regione Lombardiaha come obiettivo la progettazione, lo sviluppo e la gestione del sistema informativo che consente ilcollegamento telematico della Regione, di tutti gli operatori del settore socio-sanitario (ASL, AO, MMG, PLSe farmacie) e dei cittadini. L’introduzione di questo sistema, che ha previsto la distribuzione di una smartcarda tutti i cittadini e agli operatori del settore, consente di migliorare l’offerta di servizi sanitari, garantirela continuità di cura, favorire le attività di governo del sistema socio-sanitario regionale e semplificare iprocessi interni alle aziende sanitarie rendendoli più efficienti.5 Il progetto SOLE (Sanità On-line) è una rete informatica che collega i circa 3.800 MMG e PLS con tutte lestrutture e i medici specialisti delle aziende sanitarie della Regione Emilia Romagna. SOLE favorisce la presain carico degli oltre 4 milioni di cittadini tramite la condivisione delle informazioni sanitarie tra i mediciche hanno in cura il paziente. Le richieste di esami e visite, i referti, le dimissioni dall'ospedale sono disponibilisulla rete SOLE a vantaggio dell'assistito e del suo rapporto con il medico.6 La CSE è un progetto di semplificazione delle procedure sanitarie. La CSE è lo strumento attraverso il qualeciascun cittadino può accedere in qualsiasi momento e da qualsiasi postazione ai propri dati sanitari graziead una chiave privata che garantisce il riconoscimento del titolare e ne tutela la privacy. La tessera CSEè gratuita e viene spedita a tutti i cittadini assistiti dal Servizio sanitario regionale della Toscana in sostituzionedell’attuale Tessera sanitaria.10M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 011

010FIGURA 2PWEI complessivomedio per regionenel 201010tuale stato di realizzazione dei progetti nonsia ancora pienamente compiuto soprattuttorispetto alla prospettiva del loro diretto utilizzoda parte dei pazienti [18].Sulla telemedicina (PWEI Telemed) le esperienzerisultano ancora limitate. Tra le pocheesistenti, si annovera quella dell’ASL di Rovigoche presenta due servizi di telepatologia e teleradiologiaa distanza. Le ASL sarde propongonodiversi sistemi di telemedicina, in particolarespicca l’ASL di Olbia che ha sviluppatodue progetti: il primo è un sistema rivolto aipazienti diabetici che garantisce il monitoraggiocostante da parte dei medici delle condizionicliniche dei singoli utenti, permettendo diapportare in tempo reale le correzioni della curaoppure di suggerire variazioni degli stili divita; il secondo prevede una partnership tral’ASL di Olbia e l’ASL di Sassari per consultineurochirurgici grazie alle immagini trasmesseattraverso sistemi di teleradiologia.Le componenti del PWEI Choice sono quelleche registrano il miglioramento più significativo.Mentre, infatti, nel corso del 2009 la presenzadei curricula sembrava essere, nellamaggior parte dei casi, una scelta del singoloprofessionista, nel 2010 la situazione è cambiataper il già menzionato adeguamento allariforma Brunetta da parte delle aziende sanitarie.Anche in questo caso, tuttavia, si è decisodi attribuire un punteggio pieno solo alleaziende sanitarie che hanno sistematicamenteriportato i CV.La diffusione di informazioni relative ai casi trattatidalle unità operative aziendali resta invecelimitata a pochissime eccezioni. Spesso le indicazionisono presenti all’interno di CV comecasi effettuati dal singolo professionista. Lapubblicazione di dati relativi alle liste d’attesaeffettive è migliorata solo di poco. In molti casi,tuttavia, sono presenti ma non aggiornate,oppure i tempi di attesa vengono pubblicatiin modo preciso solo per alcune tipologie diprestazioni.Di seguito vengono descritti i principali risultatiquantitativi della ricerca attraverso la presentazionedei valori del PWEI 2010 e delle differenzecon le valutazioni del 2009.Anche quest’anno nessuna delle aziende sanitarieindagate raggiunge un punteggio complessivodel PWEI vicino al valore massimo teorico,ossia 10. Nel 2010 solo tre aziende (una ASL,una AO e due Fondazione IRCCS) superano il valore5 dell’indice e circa il 10% delle aziende mostraun punteggio superiore a 4.La figura 2 riporta i dati complessivi medi delPWEI 2010 a livello regionale, comprendendoASL, AO, AOU, policlinici privati e IRCCS pubblicie privati. La figura 2 descrive una situazioneparticolarmente variegata in cui, tuttavia,si possono individuare diversi cluster diregioni che hanno valori simili. Il primo cluster12M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

0di aziende è formato da Lombardia (3,72),Emilia Romagna (3,60) e Toscana (3,65): taliregioni risultano le migliori a livello nazionalein quanto, come specificato in precedenza,presentano dei progetti regionali per la diffusionedi PHR.Il secondo cluster non supera il tetto dei 3 puntima mostra valori comunque superiori allamedia nazionale di oltre 0,6 punti, si tratta diTrentino (2,88), Liguria (2,84) e Valle d’Aosta(2,79). È necessario, tuttavia, tenere in considerazioneche per il Trentino e la Valle D’Aostail punteggio si riferisce all’unica ASL che insistesul territorio.Friuli Venezia Giulia (2,23) e Umbria (2,11) si attestanointorno alla media nazionale (2,19).Si ritiene interessante prendere in considerazionei singoli sotto-indicatori del PWEI pervalutare i loro valori medi e verificare se nel2010 presentano differenze rispetto all’annoprecedente (Tabella 2).Dai dati emerge una rilevanza maggiore delsotto-indicatore PWEI Site che ha una mediadi 4.22 punti, seguito da PWEI PHR (3.54).Significativi sono anche PWEI Choice e PWEICommunity. Nel caso del PWEI Site il valore èdirettamente riconducibile all’esistenza almenodi un sito web istituzionale per la quasitotalità delle aziende e dalla diffusa presenzadi una descrizione della struttura organizzativadella struttura ospedaliera. Nelcaso del PWEI PHR il valore è dovuto ai risultatipositivi ottenuti da alcune regioni italianecome era avvenuto già nel corso del 2009con Lombardia ed Emilia Romagna in testa, acui va ad aggiungersi nel 2010 la Toscana.Nella tabella 2 sono riportate anche le variazionedei valori medi tra il 2009 e il 2010. Pertutti i sotto-indicatori, tranne per il PWEI Telemed,il delta risulta positivo ossia è stato registratoun aumento dei valori medi per singolisottoindicatori.Questa crescita avvenuta a distanzadi 12 mesi risulta essere comunquepiuttosto contenuta, infatti i valori con segnopositivo possono essere divisi in due cluster. Ilprimo è dato dai soli due sotto-indicatori condelta superiore ad 1: PWEI Choice (2.29) ePWEI Innovation (1.83), il secondo è dato dairestanti sotto-indicatori ad eccezione del PWEITelemed che ha registrato un delta negativopari a –0.63 punti. Questo dato può esserespiegato in quanto nell’anno 2009 erano statiattribuiti punteggi ad aziende sanitarie chepresentavano progetti di telemedicina anchedi tipo pilota, ma nel corso del 2010 molti diquesti non risultano essere più attivi e quindi èstato inevitabile che per certi siti analizzati ilsotto-indicatore assumesse un valore inferioreall’anno passato.5. CONCLUSIONIValore medio 2009 Valore medio 2010 DeltaPWEI Site 3,55 4,22 0,67PWEI Clinic 1,10 1,48 0,38PWEI Community 2,13 2,43 0,30PWEI MD2P 0,94 1,27 0,33PWEI PHR 2,79 3,54 0,75PWEI Telemed 1,06 0,43 –0,63PWEI Choice 0,32 2,61 2,29PWEI Innovation 0,46 2,29 1,83TABELLA 2Valore medio nazionale di ogni sotto-indicatore del PWEIRecenti studi [19, 20] hanno evidenziato alcuneminacce legate alle dinamiche del webempowerment e riconducibili soprattuttoall’assenza di certificazione delle informazionidisponibili, sia nei PHR sia nelle informazionie nei servizi web. Per esempio, il20% dei siti utilizzati per ricerche di informazionirelative alla salute risultano sponsorizzatida aziende con potenziali conflittidi interesse e spesso sono privi di certificazionidi qualità rilasciate da soggetti indipendenti.Si delinea pertanto un preoccupante trade-offtra i benefici legati ad un accresciuto empowermentdel paziente e i rischi di una gestionedel canale web senza un controllo e unastrategia di sistema [21, 22, 23]. Proprio taleanalisi ha ispirato, nel Regno Unito, le nuovestrategie di riprogettazione del portale webdel NHS, attraverso il quale il servizio pubblicoha perseguito un obiettivo di elevato empowermentdel cittadino in un ambiente certificato,moderato e coerente con gli obiettividel sistema (Figura 3).La nuova misurazione del PWEI in Italia non1100M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 013

01010FIGURA 3Il symptom checker del portale NHS Direct (http://www.nhsdirect.nhs.uk/)consente ancora di individuare una chiara econdivisa strategia di utilizzo del web per accrescerel’empowerment del paziente in uncontesto ufficialmente certificato e moderatodal servizio pubblico. In Italia appare al contrarioevidente il quadro di frammentazionedelle esperienze e di complessiva inadeguatezzadella progettazione dei siti delle aziendesanitarie del SSN.Si conferma tuttavia, come illustrato nei paragrafiprecedenti, la rilevanza che le strategie alivello regionale assumono nel dettare le lineedi implementazione aziendali: le nuove strategieformulate dalla Regione Toscana, adesempio, portano a tre il gruppo di regioni più“virtuose”, in cui il valore del PWEI è positivamenteinfluenzato da progetti regionali di PersonalHealth Record. Tutti gli altri contesti risentonoancora in misura significativa dell’assenzadi strategie regionali a supporto delleimplementazioni aziendali.I dati rivelano tuttavia un lieve generalizzatoincremento, seppur modesto, dei valori diPWEI nella quasi totalità delle aziende analizzate,come precedentemente illustrato,anche se quasi sempre tale incremento èascrivibile alla realizzazione di iniziative pilotanon integrate in un disegno strategicocomplessivo. Proprio la parcellizzazione diiniziative pilota che sono state dismessespiega, tra l’altro, la vistosa riduzione (unicocaso tra tutti i sottoindicatori) del PWEI Telemed,che rappresenta una delle evidenzepiù preoccupanti che emergono dalla rilevazione2010.Unico sottoindicatore in notevole crescita -giova ribadirlo – è quello relativo al PWEIChoice anche se tale trend è in larga parte imputabilealla pubblicazione - obbligatoria perlegge - dei CV dei dirigenti, quasi sempre, comesi è osservato, in una logica amministrativae formale più che di reale supporto al pazientenel recupero di informazioni a supportodel processo di scelta. Il reale contributo delweb a un incremento della trasparenza del sistemanon si è ancora evoluto in modo sostanziale.Si conferma molto modesto l’incremento delPWEI Clinic: non è quindi possibile intravedereuna chiara tendenza al miglioramento dellaqualità e dell’attendibilità delle informazionicliniche on line che, come evidenziato inpremessa, rappresenta la più rilevante problematicaattualmente oggetto di analisi edovrebbe costituire la prima motivazione perun rinnovato impegno degli attori del serviziosanitario pubblico, a tutela primaria della salutepubblica.Il PWEI potrebbe rappresentare, a giudiziodel team di ricerca, uno strumento per megliocomprendere, confrontare (anche attraversoanalisi internazionali) e controllare le strategieweb delle aziende e dei sistemi sanitari,supportando e accelerando la progettazionedi servizi web disegnati sul nuovo ruolo delcittadino-paziente e in grado di caratterizzarele relazioni medico-paziente per un maggiorlivello di fiducia e di partnership, elementi essenzialiper assicurare elevata qualità alleprestazioni ed elevata efficienza al processoerogativo.Effettuare un benchmark periodico del PWEIsignifica abilitare una misurazione dei miglioramentie, auspicalmente, accelerare il trenddi tale miglioramento, anche incentivando uncircuito virtuoso di “riuso” delle idee e dellesoluzioni adottate, stimolando fenomeni imitativi.Il PWEI misura la performance delle aziendesecondo la prospettiva del cittadino-clientepiuttosto che nella consueta ottica dell’aziendaerogatrice. Da troppo tempo questa prospettivarisulta trascurata, tanto negli studi dimanagement quanto nei concreti progetti diinnovazione del SSN.14M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

0L’indice PWEI, aspetti metodologiciLe innovazioni basate sulle ICT e riscontrabili nei siti web istituzionali delle Aziende Sanitarie sono state valutatein base al loro impatto sulle due dimensioni fondamentali del patient empowerment:• l’informazione del paziente;• il controllo esercitato dal paziente sul proprio bisogno di salute.L’analisi dei siti web è stata effettuata sulla base di due criteri fondamentali:• l’immediatezza con cui le informazioni o i servizi sono rintracciabili nella navigazione del sito, senza particolaridifficoltà o spreco di tempo dell’utente nel reperirle;• la sistematicità (e non l’eccezionalità) della presenza di tali informazioni e servizi sul sito.Nella fase di determinazione quantitativa si è attribuito valore 1 per la presenza sistematica e immediatamentefruibile del servizio o dell’informazione in esame, valore 0 nel momento in cui è assente e valore 0,5 aduna presenza non completamente strutturata.Si precisa che, nell’universo di siti presi in considerazione, possono esservi alcuni servizi che sono stati valutaticon un punteggio di 0,5 o 0, in considerazione dell’assenza di almeno uno dei due requisiti.L’analisi dei siti web ha previsto l’utilizzo del PWEI, un indicatore multidimensionale composto da 8 sotto-indicatori,ciascuno dei quali ha l’obiettivo di misurare un diverso aspetto del fenomeno di empowerment delpaziente attraverso il web.I sottoindicatori di cui si compone l’indice sono i seguenti:❑ PWEI Site (P1): è relativo ad alcune caratteristiche strutturali del sito che favoriscono una navigazionescorrevole e, soprattutto, rispondono efficacemente alle prime esigenze informative del paziente. Questoelemento non è direttamente legato ad un incremento di informazione e controllo ma rappresenta un pre-requisitoper la migliore fruizione delle informazioni e dei servizi on-line. Tra queste sono state analizzate alcunecaratteristiche legate all’accessibilità e alla fruibilità immediata dei contenuti e dei servizi erogati dall’ente.In particolare, si è esaminata la strutturazione del sito, assegnando un punto ai siti che consentono unanavigazione secondo il modello life event oppure propongono una chiara segmentazione per cluster di pazienti.Il menu costruito secondo queste logiche può aiutare la consultazione da parte del paziente che haproblematiche specifiche e che riceve, così, una risposta mirata al proprio fabbisogno. Infine, è stata valutataanche la chiara rappresentazione della struttura organizzativa aziendale, indispensabile al paziente comemappa per orientarsi tra le diverse unità operative che la compongono.❑ PWEI Clinic (P2): è rappresentato dalle informazioni cliniche ottenibili dal paziente sul sito. Per costruire ilsotto-indicatore sono stati presi in considerazione diversi elementi relativi alle informazioni di carattere sanitariopresenti sul sito: a partire da semplici schede divulgative o newsletter fino ad arrivare a test di valutazionedel proprio rischio clinico o per l’autodiagnosi.❑ PWEI Community (P3): valuta la presenza sul sito web di community on-line o di gruppi che garantisconoun supporto informativo clinico, psicologico o di accompagnamento ai pazienti che affrontano particolariproblematiche di carattere sanitario, anche sotto forma di bookmark di risorse internet o elenchi e riferimentia risorse non web (generalmente in modalità rubrica).❑ PWEI MD2P - Medical Doctor To Patient (P4): è costituito dalla comunicazione medico-paziente direttamenteon-line e contribuisce a migliorare in modo rilevante la qualità e la quantità di informazioni clinica a disposizionedell’utente. Il paziente può, infatti, rivolgersi direttamente ai professionisti per indicazioni o consiglidi carattere sanitario attraverso l’e-mail personale, blog, forum, FAQ ecc.. In questo contesto si è ancherilevata l’eventuale multicanalità dell’approccio delle Aziende Sanitarie (oltre ad internet, anche telefono otelevisione digitale terrestre).❑ Personal Health Record (PHR - P5): garantisce la possibilità di accedere al proprio record elettronico delle informazionisulla salute, assimilabile ad una cartella clinica, che riporta l’intera storia sanitaria della persona oppuresingoli referti di prestazioni diagnostiche e sanitarie. Il PHR è, quindi, un importante strumento sia di informazionesia di controllo sui propri dati di carattere sanitario. Il sotto-indicatore PWEI PHR analizza la possibilità di visionaree di scaricare il proprio fascicolo elettronico direttamente dal sito dell’Azienda Sanitaria oppure attraversoaltre modalità come la carta elettronica o l’accesso da parte del proprio MMG o dello specialista di riferimento.❑ PWEI Choice (P6): prende in considerazione alcuni dei più importanti elementi che, se presenti sul sito,possono orientare il paziente verso la scelta dell’azienda sanitaria e dei professionisti più indicati presso iquali ottenere la prestazione richiesta o, quantomeno, favoriscono la trasparenza dell’Azienda Sanitaria neiconfronti degli utenti (curriculum vitae dettagliati dei medici, tipologia e quantità di casi trattati di una determinatapatologia, liste d’attesa per prestazioni diagnostiche e visite specialistiche).❑ PWEI Telemed (P7): valuta la disponibilità sul sito dell’azienda sanitaria di servizi erogati con il sistema dellatelemedicina, che generalmente permette di effettuare diagnosi clinica in modo virtuale senza la presenza fisicadel paziente presso il medico. In particolare, è stata valutata una chiara offerta di servizi di teleconsulto specialisticoa distanza, teleassistenza domiciliare e telesoccorso.❑ PWEI Innovation (P8): misura la presenza di innovazioni particolari, anche con un carattere di eccezionalità,andando oltre agli impatti informativi e di controllo indagati in questa ricerca. Ossia si è rilevata - in sin-segue1100M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 015

01goli casi - la presenza sul sito di alcuni servizi accessori basati sulle ICT, per esempio la webcam o l’album fotograficodei neonati dei reparti maternità o delle terapie intensive neonatali oppure la possibilità di accederead un sistema di prenotazione delle prestazioni on line.Ogni sotto-indicatore è stato pesato rispetto alla rilevanza dello stesso nell’accrescere il grado di patient empowerment.I pesi sono stati attribuiti sulla base delle diverse accezioni di empowerment che si riscontranoin letteratura [25, 26, 29] e affinati tramite il coinvolgimento di un pool di esperti. Il valore dell’indicatore - ilcui massimo teorico è pari a 10 - è dato dalla seguente formula:PWEI = 0,5 P1+ 2 P2 + 0,5 P3+ 1,5 P4 + 2 P5 + 2 P6 + 1 P7 + 0,5 P8La figura A sintetizza il collegamento dei principali sotto-indicatori dell’indice PWEI con i maggiori ambiti diapplicazione delle ICT nei siti web delle Aziende Sanitarie e il loro impatto in relazione ai due elementi qualificantil’empowerment del paziente: informazione e controllo.0A -I sottoindicatori del PWEI Fonte [14]10Bibliografia[1] Eysenbach G.: What is e-health?. Journal of MedicalInternet Research, Vol. 3, n. 2, 2001.[2] Rigby M.J., Hulm C., Detmer D., et al.: Enablingthe Safe and Effective Implementation ofHealth Informatics Systems – Validating andRolling Out the ECDL/ICDL Health Supplement.MEDINFO 2007 Proceedings of the 12-th WorldCongress on Health (Medical) Informatics. KuhnK.A., Warrene J.R., Leong T.-Y.. Amsterdam, IOSPRESS. Vol. 2, 2007, p. 1347-1351.[3] Buccoliero L., Sala F.: ECDL Health in Italy. Collaborationand the Knowledge Economy: Issues,Applications, Case Studies. CunninghameP., Cunningham M.. Amsterdam, IOS Press,2008, p. 89-99.[4] Hesse B.W., Nelson D.E., Kreps G.L., et al.: Trustand Sources of Health Information: The Impactof the Internet and Its Implications for HealthCare Providers: Findings From the First HealthInformation National Trends Survey. Arch InternMed, Vol. 165, n. 22, 2005, p. 2618-2624.[5] Cox B., Thornewill J.: The Consumer’s View of theElectronic Health Record: Engaging Patients inEHR Adoption. Journal of Healthcare InformationManagement, Vol. 22, n. 2, 2008, p. 43-47.[6] Buccoliero L., Prenestini A.: La Cartella clinica elettronicaper l’empowerment del paziente: i percorsiverso la realizzazione di Personal Health Record.Management della Sanità, n. 5, 2009, p. 24-27.[7] Buccoliero L.: Come realizzare un ospedale paperless:un modello “di marketing” dal Giappone.E-Healthcare, Vol. 2, n. 3, 2010, p. 70-73.[8] Leong S.L., Gingrich D., Lewis P.R., et al.: EnhancingDoctor-Patient Communication UsingEmail: A Pilot Study. J Am Board Fam Pract, Vol.18, n. 3, 2005, p. 180-188.16M O N D O D I G I T A L E • n . 4 - d i c e m b r e 2 0 1 0

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