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Progetto MACONDO (MAntenere il CONtrollo<strong>del</strong> Dolore Oncologico)Una ricerca per migliorare le competenze <strong>del</strong> sistema di curanell’affrontare il dolore oncologico-1-
INDICE1 Premessa ................................................................................................................................... 52 La committenza regionale: Progetto MACONDO ...................................................................... 62.1 Conoscenze disponibili ............................................................................................................... 62.2 Nuove conoscenze messe a disposizione dal progetto ............................................................... 72.3 Quesiti ai quali si è inteso rispondere attraverso il progetto .......................................................82.4 Trasferibilità dei risultati e dei prodotti ...................................................................................... 82.5 Organigramma <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca ...................................................................................................... 82.6 Strumenti WEB ........................................................................................................................ 112.6.1 Sito Pubblico ..................................................................................................................... 112.6.2 Area Riservata ................................................................................................................... 142.6.3 Compi<strong>la</strong>zione online dei questionari ................................................................................. 153 Bibliografia ragionata .............................................................................................................. 163.1 Documentazione per pazienti ................................................................................................... 173.2 Organizzazione <strong>del</strong>le cure palliative .........................................................................................183.3 Gestione <strong>del</strong> dolore cronico ..................................................................................................... 204 Contesto <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca .............................................................................................................. 234.1 Popo<strong>la</strong>zione target e popo<strong>la</strong>zione assistita in Emilia-Romagna ............................................... 234.2 Normativa di riferimento .......................................................................................................... 244.2.1 Direttiva europea <strong>del</strong> 2003 ................................................................................................ 244.2.2 Normativa nazionale in riferimento alle cure palliative .................................................... 244.2.3 Normativa regionale in riferimento alle cure palliative .....................................................264.3 Il contesto regionale <strong>del</strong>le Cure Palliative: SWOT Analysis ................................................... 274.3.1 Indirizzi di politica sanitaria (Tabel<strong>la</strong> 6) ........................................................................... 274.3.2 Standard per <strong>la</strong> programmazione dei servizi, <strong>la</strong> verifica dei risultati e l’accreditamento(Tab. 7) ....................................................................................................................................... 284.3.3 Percorsi specialistici universitari in Cure Palliative (Tabel<strong>la</strong> 8) ....................................... 284.3.4 Formazione continua degli operatori <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete Cure Palliative (Tabel<strong>la</strong> 9) .................... 284.4 Popo<strong>la</strong>zioni target e partecipanti al<strong>la</strong> ricerca ........................................................................... 295 Caratteristiche dei sottoprogetti ............................................................................................. 305.1 Studio sulle Caratteristiche <strong>del</strong>l'Organizzazione ..................................................................... 315.2 La voce degli Operatori. ........................................................................................................... 345.3 Studio di prevalenza <strong>del</strong> dolore e sugli esiti <strong>del</strong><strong>la</strong> presa in carico ........................................... 355.4 CRONOGRAMMA, fasi e tempi <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca (Tabel<strong>la</strong> 10). ................................................... 376 Risultati <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca ................................................................................................................ 386.1 Opinioni dei pazienti: esiti <strong>del</strong><strong>la</strong> l presa in carico .................................................................... 406.2 Cultura e struttura <strong>del</strong>l’organizzazione <strong>del</strong>le cure palliative ................................................... 446.2.1 Pianificazione e indicatori per <strong>la</strong> verifica dei risultati nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative(Tab. 22). .................................................................................................................................... 546.2.2 Audit e Linee Guida .......................................................................................................... 576.2.3 Sistemi di aggiornamento, monitoraggio e valutazione di impatto <strong>del</strong>le linee guida (Tab.24) ............................................................................................................................................... 586.2.4 Formazione Continua alle Cure Palliative e al<strong>la</strong> gestione <strong>del</strong> dolore cronico ................... 596.2.5 Profili di competenza in Cure Palliative ............................................................................ 626.3 Gli operatori nel<strong>la</strong> Rete ............................................................................................................ 646.3.1 Cultura di rete: qualche indicatore .................................................................................... 646.3.2 Accompagnamento al lutto ................................................................................................ 69-3-
6.3.3 Proposte degli operatori per il miglioramento (Figura 31) ................................................ 717 Primo approfondimento: <strong>la</strong> formazione .................................................................................. 737.1 I Piani di formazione aziendali ECM 2008-2010 ..................................................................... 737.2 Curricu<strong>la</strong> europei in cure palliative ........................................................................................ 758 Secondo approfondimento: informazione per pazienti e famigliari .......................................... 828.1 Perché analizzare <strong>la</strong> documentazione ai pazienti. .................................................................... 828.2 Modalità di raccolta dei documenti ......................................................................................... 828.3 Strumenti di valutazione <strong>del</strong> materiale informativo ................................................................. 828.4 Procedura di valutazione ......................................................................................................... 838.5 Risultati ..................................................................................................................................... 849 Conclusioni ............................................................................................................................. 869.1 Il nuovo assetto legis<strong>la</strong>tivo nazionale ..................................................................................... 869.2 Il contesto regionale <strong>del</strong><strong>la</strong> programmazione ............................................................................. 889.2.1 Cosa resta da fare ? ............................................................................................................ 889.2.2 Quali opportunità abbiamo a disposizione? ...................................................................... 899.3 Le prospettive europee ............................................................................................................ 8910 Ringraziamenti ...................................................................................................................... 91-4-
1 PremessaIl Progetto MACONDO nasce sul tavolo di coordinamento <strong>del</strong> Programma Ricerca e Innovazione<strong>del</strong>l’Emilia-Romagna (PRIER). Data <strong>la</strong> forte motivazione che stava al<strong>la</strong> base <strong>del</strong><strong>la</strong> richiesta difinanziamento, sia da parte <strong>del</strong><strong>la</strong> Direzione regionale che di quelle aziendali, <strong>la</strong> Regione lopresenta nel 2006 e lo include come proprio contributo al Programma Strategico Oncologicoprevisto dal Bando Nazionale di RSF per quell’anno ( denominato “Programma Integrato <strong>del</strong><strong>la</strong>Ricerca Oncologica- Linea 6: Valutazione, sperimentazione e implementazione di trattamenti disupporto, interventi assistenziali, programmi integrati e di miglioramento <strong>del</strong><strong>la</strong> qualità <strong>del</strong>le cureper il ma<strong>la</strong>to oncologico”).In questa forma, il progetto è sottoposto al referee internazionale previsto dal Bando Nazionale epartecipa a tutto il percorso di validazione, che durerà circa un anno, insieme agli altri partnerregionali (Liguria, Piemonte, Veneto, Lombardia).Si concorda nel coordinamento interregionale che <strong>la</strong> Regione Emilia Romagna, attraverso unproprio co-finanziamento, estenderà lo studio a tutti i setting assistenziali (domicilio, hospice,ospedale), mentre parteciperà, insieme alle altre realtà regionali, al<strong>la</strong> valutazione degli interventiorganizzativi, formativi e di documentazione dei pazienti, in partico<strong>la</strong>re nel setting domicialiere edegli hospice (le altre Unità Operative nazionali, invcece, indagano nel setting ospedaliero).Complessivamente, quindi, il Progetto comprende due rami di ricerca:• Regionale, denominato “Valutazione e miglioramento <strong>del</strong>l’assistenza domiciliare alpaziente oncologico, in una rete di assistenza integrata”;• Interregionale, denominato “Experimental evaluation of the effectiveness of qualityprograms to improve pain management both in hospital and at home”.-5-
Aviano, ed esperienze di questa Regione, tra le quali quel<strong>la</strong> <strong>del</strong>le Aziende Sanitarie di ReggioEmilia, hanno poi messo in evidenza quanto sia importante includere politiche di comunicazionecon gli utenti specificamente diretta a migliorare le conoscenze e <strong>la</strong> consapevolezza dei ma<strong>la</strong>ti edei loro famigliari, in partico<strong>la</strong>re a proposito <strong>del</strong><strong>la</strong> opportunità di control<strong>la</strong>re il dolore.Il progetto, pertanto, si farà carico di sperimentare e valutare l’efficacia di mo<strong>del</strong>li per iltrasferimento <strong>del</strong>le informazioni scientifiche non solo agli operatori ma anche ai cittadini, nelcampo <strong>del</strong>le terapie di supporto in oncologia, in partico<strong>la</strong>re per il controllo <strong>del</strong> dolore.2.2 Nuove conoscenze messe a disposizione dal progettoMACONDO ha inteso produrre nuove conoscenze utili a migliorare su base locale (distrettuale),provinciale, regionale le competenze <strong>del</strong> sistema di cura per affrontare il dolore oncologico. Inpartico<strong>la</strong>re, i campi di sviluppo <strong>del</strong>le nuove competenze sono state:a) Con riferimento al bisogno di assistenza e all’attuale offerta di servizi:• Conoscenza <strong>del</strong><strong>la</strong> epidemiologia <strong>del</strong> dolore oncologico nel<strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione di riferimento<strong>del</strong>le Aziende Sanitarie partecipanti;• Misurazione <strong>del</strong><strong>la</strong> quota di pazienti effettivamente valutati con scale, conoscenza deglistrumenti utilizzati e <strong>del</strong><strong>la</strong> loro validità in rapporto alle evidenze scientifiche;• Mappa dei trattamenti ricevuti, identificazione dei prescrittori, misurazione <strong>del</strong> grado diconsapevolezza <strong>del</strong> trattamento ricevuto;b) Sul versante dei mo<strong>del</strong>li organizzativi:• Conoscenza dei contesti organizzativi (strutture/risorse professionali ed economiche);• Confronto tra i diversi percorsi di assistenza;• Struttura dei costi;c) In rapporto al<strong>la</strong> efficacia, al<strong>la</strong> qualità, ai costi• Valutazione costi/benefici dei principali mo<strong>del</strong>li organizzativi e assistenziali riscontrati alivello locale (ivi comprese le attività di formazione degli operatori e di comunicazione congli utenti)• Valutazione <strong>del</strong><strong>la</strong> qualità con partico<strong>la</strong>re riguardo a dimensioni quali: informazione,appropriatezza, integrazione territorio-ospedale, interdisciplinarietà, interprofessionalità,cooperazione con le associazioni no-profit/volontariato e con le associazioni di tute<strong>la</strong> deima<strong>la</strong>ti-7-
• E<strong>la</strong>borazione di raccomandazioni evidence-based per l’inclusione <strong>del</strong> controllo <strong>del</strong> doloreoncologico nei livelli essenziali di assistenza in Emilia Romagna (diagnosi, mo<strong>del</strong>literapeutici e organizzazione <strong>del</strong>l’assistenza)2.3 Quesiti ai quali si è inteso rispondere attraverso il progetto• Le competenze globalmente espresse dal servizio sanitario regionale sono adeguate perconsentire un tempestivo, globale, appropriato ed efficace controllo <strong>del</strong> doloreoncologico, in tutte le fasi <strong>del</strong><strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia e lungo tutto il percorso di assistenza si adomiciliare che ospedaliero, per tutti i ma<strong>la</strong>ti che ne hanno bisogno?• Quali raccomandazioni possiamo fornire, basate sulle evidenze di efficacia, a clinici egestori per migliorare l’identificazione <strong>del</strong> bisogno, <strong>la</strong> scelta <strong>del</strong> trattamento, il suomonitoraggio, <strong>la</strong> possibilità di garantirne l’accesso e <strong>la</strong> disponibilità non solo in ospedalema anche a domicilio?• Quale efficacia hanno dimostrato i percorsi di formazione re<strong>la</strong>tivi al riconoscimento e alcontrollo <strong>del</strong> dolore messi in atto finora?• Quali percorsi possono essere raccomandati per mettere a disposizione dei cittadini leconoscenze scientifiche sul controllo <strong>del</strong> dolore oncologico?2.4 Trasferibilità dei risultati e dei prodottiSi è inteso garantire in tutte le fasi <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca il massimo di trasferibilità a contesti locali enazionali. Poiché l’evoluzione <strong>del</strong> mo<strong>del</strong>lo di cure primarie ( e di cure palliative) è chiaramenteorientata a favorire il più possibile <strong>la</strong> domiciliarità, il “<strong>la</strong>boratorio di innovazione” rappresentatodai Distretti <strong>del</strong>le Aziende Sanitarie <strong>del</strong><strong>la</strong> Emilia-Romagna è partico<strong>la</strong>rmente favorevole atestarne <strong>la</strong> fattibilità nei nuovi mo<strong>del</strong>li organizzativi <strong>del</strong>l’assistenza territoriale.Il Progetto SOLE (Sanità on-line), attivo in questa regione già da un quinquennio, consente disviluppare <strong>la</strong> cooperazione tra i livelli di cure primarie, quelli ospedalieri e quelli degli hospice e hamesso a disposizione di questo Progetto di ricerca strumenti informativi, di documentazioneclinica e di valutazione comuni ai diversi setting assistenziali.2.5 Organigramma <strong>del</strong><strong>la</strong> ricercaIl mo<strong>del</strong>lo scelto per l’organizzazione <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca è stato conseguente al<strong>la</strong> volontà di procederein una ricerca multicentrica, consentendo <strong>la</strong> massima partecipazione a tutte le fasi <strong>del</strong><strong>la</strong>progettazione e <strong>del</strong><strong>la</strong> realizzazione, sia da parte <strong>del</strong>le aziende sanitarie, sia USL che Ospedaliere eOspedaliero-Univesitarie, sia dei professionisti operanti nei diversi territori provinciali, sia <strong>del</strong>le-8-
appresentanze degli utenti, sia <strong>del</strong>le amministrazioni locali e degli organismi professionali(Ordini e Collegi).Il mo<strong>del</strong>lo adottato ha consentito ad ogni territorio provinciale di attivare un Gruppo Locale (intotale 9), che è stato coordinato da un responsabile individuato dall’AUSL competente per quelterritorio.Dei gruppi locali hanno fatto parte i responsabili medici e infermieristici <strong>del</strong>le principali unitàoperative, sia ospedaliere che territoriali che degli hospice, coinvolte nel percorso di assistenza incure palliative e in terapia <strong>del</strong> dolore. A questi professionisti si sono affiancati rappresentanti deiMedici di Famiglia e <strong>del</strong>le altre professioni coinvolte nei percorsi assistenziali, come ad esempiogli psicologi, gli assistenti sociali, i fisioterapisti e gli operatori sociosanitari. In numerosi gruppi,come <strong>del</strong> resto nel comitato di indirizzo a livello regionale, sono stati coinvolti rappresentanti<strong>del</strong>le principali associazioni di volontariato e <strong>del</strong> terzo settore, impegnati a vario titolo nelpercorso <strong>del</strong>le cure palliative. Dei gruppi locali hanno fatto parte integrante i responsabili deiProgrammi locali <strong>del</strong><strong>la</strong> iniziativa “Ospedali senza Dolore”.A livello regionale, <strong>la</strong> ricerca ha visto due distinti organismi scientifici e di coordinamento:• Il comitato di indirizzo, che ha e<strong>la</strong>borato il piano <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca, ha studiato e proposto lemetodologie e gli strumenti di raccolta e di analisi e supervisionato tutte le fasi <strong>del</strong><strong>la</strong>ricerca;• Il gruppo di coordinamento, costituito dai responsabili dei gruppi locali di ricerca, che hacoordinato a livello locale e regionale tutte le fasi, si è incaricato di progettare e realizare leiniziative di informazione e di discussione degli obiettivi e dei risultati e ha costituito losnodo che ha assicurato il collegamento tra le varie fasi di avanzamento <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca e<strong>la</strong> progressiva valutazione e utilizzazione dei risultati in progress da parte dei livellilocali dei servizi coinvolti.In Figura 1 il disegno complessivo <strong>del</strong> Progetto.-9-
PROGETTO MACONDODirezione RegionaleSanità e PoliticheSocialiCoordinamento Scientifico: Agenzia Sanitaria e Sociale RERCoordinamento Organizzativo: AUSL di Reggio Emilia –Dipartimento Cure PrimarieServizi di documentazione: <strong>Biblioteca</strong> <strong>Medica</strong> di Reggio EmiliaServizi di Epidemiologia e statistica per <strong>la</strong> ricerca clinica:AOSP di Reggio EmiliaServizi WEB: AUSL di Reggio Emilia e Centro E-learning diAteneo UNIMOREProgramma Ricerca eInnovazione(PRI-ER)Gruppo di coordinamentoReferenti indicati dalle Aziende Usl con funzionidi coordinamento locale <strong>del</strong> Progetto di ricerca.Comitato di indirizzoProfessionisti individuati dal<strong>la</strong> RER con funzioni diprogettazione e revisione.Gruppi locali di progetto.livello di coordinamentolocale <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca inogni territorio provincialee/o di area vasta.Componenti.............................................PiacenzaParmaReggio EmiliaModenaBolognaFerraraImo<strong>la</strong>RavennaForlìCesenaRiminiAree di <strong>la</strong>voro.Competenze<strong>del</strong>l’Organizzazione.Competenze degliOperatoriCompetenze <strong>del</strong><strong>la</strong>Comunità.Epidemiologia <strong>del</strong> dolore.Dimensioni di indagine:Popo<strong>la</strong>zione generale;Operatori;Utenti (qualità percepita).Sezioni:Organizzazione, percorsi di assistenza,Tecnologie cliniche;Formazione ECM;Analisi dei dati da flussi correnti;Documentazione.Target: MMG e MCA; Medici eInfermieri di reparto/ DH oncologicoe <strong>del</strong>le aree mediche; InfermieriADI;tutti gli operatori di Hospice.operatori di Radioterapia e TerapiaantalgicaSetting: Domicilio, Hospice, Ospedale.Studio di prevalenzaStudio di incidenzaFig. 1L’organizzazione <strong>del</strong>lo studio ha tenuto conto, sia in termini di tempo che di contenuti, <strong>del</strong>le trearee di valutazione sulle quali principalmente s sono focalizzati sia lo studio dei mo<strong>del</strong>li e deglistrumenti per <strong>la</strong> raccolta dei dati che le successive fasi di organizzazione <strong>del</strong>le rilevazione sulcampo che di analisi e restituzione dei dati:I servizi e <strong>la</strong> loro organizzazioneGli operatoriLa comunità e gli utenti per i quali i servizi operanoPer ciascuna di queste aree (vedi Figura 2), sono state valutate sia dimensioni oggettive chesoggettive, con un mix di metodologie quantitative e qualitative, che saranno specificamenteillustrate.-10-
Aree d’indagineFattori determinanti oggetto <strong>del</strong><strong>la</strong> valutazioneCompetenze<strong>del</strong>l’organizzazione(struttura e cultura)Competenze <strong>del</strong>l’organizzazione(Tecnologie cliniche, assistenziali ecomunicative)Competenze deglioperatori(Conoscenze,comportamenti)Competenze <strong>del</strong><strong>la</strong> comunità(Valori, credenze, capitalesociale)Il dolore “cronico”<strong>del</strong> pazienteoncologico in faseavanzata di ma<strong>la</strong>ttiaè riconosciutotempestivamente etrattatoefficacemente ?Riferimenti:WHO “il dolore come quinto parametro vitale”Fig. 22.6 Strumenti WEBDato il carattere innovativo <strong>del</strong>lo studio, basato su una cooperazione multicentrica in tutte le fasi<strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca, sin dal principio è stato chiaro che i <strong>la</strong>vori di MACONDO si sarebbero svolti perbuona parte online, su piattaforme predisposte ad hoc.In partico<strong>la</strong>re, il Coordinamento operativo ha progettato e realizzato due siti web, uno a caratterepubblico (in cui sono state pubblicate tutte le informazioni di base re<strong>la</strong>tive ai <strong>la</strong>vori, daldocumento regionale di progetto ai nominativi dei componenti dei gruppi di <strong>la</strong>voro) ed unoriservato (con accesso mediante password: qui hanno trovato spazio le informazioni più sensibili,ed è qui che le persone coinvolte hanno potuto col<strong>la</strong>borare a distanza).2.6.1 Sito PubblicoNell’ambito di un Progetto di ricerca, <strong>la</strong> funzione principale di un sito è descrivere al meglio ilProgetto stesso, consentendo a chi sta <strong>la</strong>vorando di recuperare facilmente informazioni (sulmandato regionale, sulle tappe <strong>del</strong>lo studio, sulle persone che partecipano, etc.) e di tenersicostantemente aggiornato su quello che si è fatto e si dovrà fare. Passando allo specifico deicontenuti pubblici online di MACONDO, di seguito sono elencate, in ordine cronologico, le azionimesse in pratica dal Coordinamento.• Fase di analisi (attuale presenza online, benchmarking). Ovviamente non esisteva uno spaziosul Web dedicato al Progetto prima <strong>del</strong>l’inizio dei <strong>la</strong>vori. Grazie al<strong>la</strong> col<strong>la</strong>borazione <strong>del</strong><strong>la</strong>-11-
<strong>Biblioteca</strong> <strong>Medica</strong> <strong>del</strong>l’Ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, è stato possibile i)individuare il fornitore <strong>del</strong> temp<strong>la</strong>te <strong>del</strong> sito (ovvero lo scheletro <strong>del</strong>le pagine Web); ii) usufruiredei server usati dal<strong>la</strong> <strong>Biblioteca</strong> per pubblicare il sito; iii) raccogliere dal personale consiglisull’organizzazione dei contenuti. Per quel che riguarda il benchmarking, questa attività èconsistita nello studio di alcuni siti dedicati ad argomenti simili, con finalità e target diversi traloro (ad esempio Dolore.doc, SICP, Sportello Dolore 1 ): in questo modo ci si è fatti un’idea suquali contenuti informativi potessero essere utili agli utenti e quali agli operatori, quali fosserogli stili comunicativi adottati a seconda dei contesti e quali le strategie di organizzazione deicontenuti nei diversi casi. L’ultimo passaggio afferente a questa fase è stata <strong>la</strong> definizione<strong>del</strong>l’indirizzo <strong>del</strong> sito (in gergo URL): data l’affiliazione al sito <strong>del</strong><strong>la</strong> <strong>Biblioteca</strong> <strong>Medica</strong>, esso èrisultato: http://biblioteca.asmn.re.it/macondo.• Definizione mo<strong>del</strong>lo di presenza online (bisogni comunicativi <strong>del</strong> Progetto; bisognoinformativo dei target): quali contenuti devono essere veico<strong>la</strong>ti attraverso il sito diMACONDO? È stato creato uno strumento in cui gli operatori potevano reperire contenuti utilia definire l’ambito di <strong>la</strong>voro <strong>del</strong> Progetto, documenti di interesse collegati e l’organizzazione<strong>del</strong>le linee di ricerca e dei gruppi di <strong>la</strong>voro in cui esso era artico<strong>la</strong>to (con <strong>la</strong> possibilità anche dicontattare i partecipanti, grazie al<strong>la</strong> pubblicazione <strong>del</strong>le e-mail di <strong>la</strong>voro). Al contempo, ci si èrivolti a cittadini che non avessero più sul<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia i dubbi <strong>del</strong><strong>la</strong> prima ora (<strong>del</strong> tipo cos’è ildolore, quali farmaci posso usare per control<strong>la</strong>rlo, a chi posso rivolgermi): l’intenzione al<strong>la</strong>base è stata di concentrarsi su un pubblico bene informato, composto da persone cheavessero già una certa familiarità col tema dolore, ma che volessero sapere qualcosa di più suidocumenti informativi a disposizione (ad esempio sul come valutare l’attendibilità <strong>del</strong>leinformazioni reperite online o altrove), o soddisfare <strong>la</strong> curiosità di chi ormai ha già sentitopar<strong>la</strong>re di tutti i trattamenti e può cercare informazioni nuove.• Organizzazione dei contenuti e gestione <strong>del</strong> sito. I contenuti fondamentali <strong>del</strong> sito sono i) tuttii materiali inerenti a MACONDO (dal<strong>la</strong> lettera di istituzione <strong>del</strong> Progetto alle presentazioni inPower Point usate nelle riunioni) e una sua breve presentazione; ii) l’elenco dei verbali <strong>del</strong>leriunioni tenute; iii) l’elenco dei partecipanti ai <strong>la</strong>vori (divisi tra Comitato di Indirizzo, Gruppo diCoordinamento e Gruppi Locali di Progetto); iv) l’elenco <strong>del</strong>le linee di ricerca, con <strong>la</strong>1Il primo (www.doloredoc.it) è espressamente dedicato al Dolore e al<strong>la</strong> Terapia antalgica: è molto interessante <strong>la</strong> sua suddivisione iniziale tra areascientifica (per operatori) e divulgativa (per ma<strong>la</strong>ti e familiari); il secondo (www.sicp.it) è il sito <strong>del</strong><strong>la</strong> Società Italiana di Cure Palliative: èespressamente dedicato agli operatori e al suo interno si trovano informazioni sui convegni dedicati al tema <strong>del</strong>le cure palliative, link agli ultimiarticoli di interesse pubblicati sul tema e segna<strong>la</strong>zioni di eventi formativi ad hoc; il terzo invece (www.sportellodolore.net), l’unico dei tre promossoda un Ente Pubblico (Regione Piemonte), ha come target <strong>la</strong> cittadinanza, e fornisce informazioni sia generali sul dolore e <strong>la</strong> palliazione chespecifiche sui percorsi di cura attivi sul territorio.-12-
precisazione dei membri dei gruppi coinvolti in ognuna; v) una sezione di documentazione(con articoli recenti provenienti dal<strong>la</strong> letteratura scientifica – segna<strong>la</strong>ti dai partecipanti alprogetto). La gestione <strong>del</strong>le pagine e il loro aggiornamento sono stati garantiti da una risorsadedicata al<strong>la</strong> Comunicazione e al web-management <strong>del</strong> Progetto.Sotto, lo schema ad albero <strong>del</strong><strong>la</strong> mappa <strong>del</strong> sito pubblico <strong>del</strong> Progetto MACONDO (Tabel<strong>la</strong> 1).Home PageMACONDONews più recentiCos’è MACONDOGruppi di LavoroLinee di RicercaCalendario incontriDocumentiSeminari di StudioArchivio NewsGruppo di coordinamentoComitato di IndirizzoGruppi Locali di ProgettoCaratteristiche <strong>del</strong>l’OrganizzazioneIndagine sugli OperatoriIndagine sul<strong>la</strong> Prevalenza <strong>del</strong> doloreIndagine sull’Incidenza <strong>del</strong> doloreCompetenze <strong>del</strong><strong>la</strong> ComunitàDocumenti di <strong>la</strong>voro <strong>del</strong> ProgettoDocumenti sul dolore oncologico – peroperatoriDocumenti sul dolore oncologico – percittadiniStrumenti per <strong>la</strong> valutazione <strong>del</strong><strong>la</strong>qualità Reggio Emilia, 3 Aprile 2008Area RiservataLetteratura ScientificaDocumenti IstituzionaliAssistenza infermieristicaArticoli da letteratura nonscientificaI manuali di UlisseInformazioni CEVEASOpuscoli informativiDocumenti per operatoriDocumenti per cittadiniTabel<strong>la</strong>. 1-13-
2.6.2 Area RiservataSin dal principio dei <strong>la</strong>vori, è emersa con chiarezza <strong>la</strong> necessità di disporre di una sezione <strong>del</strong> sitocon accesso limitato da una password, per consentire ai professionisti coinvolti nel Progetto dicondividere documenti non divulgabili (es. articoli di letteratura protetti da copyright) e didiscutere in un ambiente online protetto.Per <strong>la</strong> costruzione di questo portale, ci si è affidati al CEA <strong>del</strong>l’Università di Modena e Reggio 2 , unteam di informatici professionisti esperti di software per <strong>la</strong> formazione a distanza, che haacconsentito ad adattarne uno alle nostre esigenze specifiche, ovvero: i) accesso all’Area limitatomediante account personalizzati per i partecipanti (con nome utente e password dedicati); ii)presenza di sezioni in cui pubblicare il materiale necessario, nel<strong>la</strong> forma sia di vere e propriepagine web che di cartelle per l’archiviazione di file; iii) possibilità di usare strumenti ad alto tassodi interattività, per consentire ai partecipanti di scambiarsi informazioni e pareri in corso d’opera.Il software scelto si chiama Moodle (acronimo di Modu<strong>la</strong>r Object-Oriented Dynamic LearningEnvironment), una piattaforma web open source dedicata all'e-learning, per aiutare gli insegnantie gli educatori a creare e gestire corsi on-line. Moodle permette di portare avanti via Web,mediante un solo strumento, tutte le possibili attività connesse ad un corso in presenza fisica(assegnazione di compiti, verifica, pubblicazione di avvisi e notizie, etc.): inoltre, mette adisposizione strumenti interattivi come Forum di discussione e pagine wiki (in estrema sintesi, sitiweb modificabili da utenti autenticati, come Wikipedia), ambedue molto utilizzati sia in fase diprogettazione che durante lo svolgimento vero e proprio dei <strong>la</strong>vori.L’Area Riservata ha risposto a diverse esigenze: da un <strong>la</strong>to ha consentito una conoscenzacompleta e approfondita dei percorsi di indagine in cui era artico<strong>la</strong>to MACONDO; dall’altro,hanno trovato posto qui gli articoli scientifici linkati nel sito in chiaro, che non potevano esserepubblicati per motivi di rispetto <strong>del</strong> copyright. Infine, grazie all’Area Riservata, per <strong>la</strong>Committenza regionale è stato possibile verificare lo stato di avanzamento dei <strong>la</strong>vori, prenderevisione <strong>del</strong>le <strong>del</strong>ibere di finanziamento e <strong>del</strong><strong>la</strong> rendicontazione aggiornata <strong>del</strong>le spese; infatti, aquesto scopo è stata creata una sezione ad accesso ulteriormente limitato, dedicata alCoordinamento ed ad una ristretta cerchia di persone, otto in tutto, afferenti all’Azienda USL diReggio Emilia (capofi<strong>la</strong> <strong>del</strong> Progetto).2 La sig<strong>la</strong> sta per Centro E-learning di Ateneo: si tratta di un servizio innovativo in forze all’Alma Mater di Modena e Reggio Emilia che, oltre adoccuparsi <strong>del</strong> sito Internet <strong>del</strong>l’Università, fornisce anche possibilità assolutamente avanguardistiche nel<strong>la</strong> formazione a distanza. Tra i serviziofferti, <strong>la</strong> possibilità di iscriversi a corsi universitari a distanza, seguibili grazie a lezioni registrate dai professori in video-conferenza e consultabilionline dietro pagamento di una picco<strong>la</strong> quota di iscrizione.-14-
Complessivamente, all’Area Riservata hanno avuto accesso, in diverse fasi e con autorizzazionipartico<strong>la</strong>ri, circa 50 persone: per orientare <strong>la</strong> navigazione e per dare alcune istruzioni di basesull’utilizzo <strong>del</strong><strong>la</strong> piattaforma, sono state predisposte e pubblicate online <strong>del</strong>le ‘Istruzioni per <strong>la</strong>navigazione’, sorta di guida per lo strumento.2.6.3 Compi<strong>la</strong>zione online dei questionariSempre per rispondere alle esigenze di ricerca sull’innovazione espresse dal<strong>la</strong> Committenza,anche nelle rilevazioni legate al Progetto sono stati usati strumenti online. In partico<strong>la</strong>re, si sonosvolte in ambienti web le indagini ‘Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione’ e ‘La voce degli operatori’:riguardo quest’ultima, va detto che, per coinvolgere il maggior numero possibile di professionisti,è stata prevista anche <strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione in forma cartacea.Ai fini <strong>del</strong><strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione online dei questionari di MACONDO, vi erano alcune caratteristicheimprescindibili: i) accesso al<strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione con una password specifica, diversa per ogni realtà,da comunicare ai membri dei Gruppi Locali; ii) possibilità di rispondere alle domande in fasisuccessive: era essenziale permettere agli Operatori (che non potevano dedicare completamenteil loro tempo al<strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione, avendo anche improrogabili impegni professionali) di inserire idati gradualmente, a seconda <strong>del</strong><strong>la</strong> disponibilità di tempo; iii) possibilità per il Coordinamento dimonitorare costantemente le risposte: in questo modo sarebbe stato possibile sollecitare,all’avvicinarsi <strong>del</strong><strong>la</strong> scadenza prevista, solo le realtà aziendali che non avessero ancora completato<strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione; iv) possibilità di estrarre i dati in un formato velocemente e<strong>la</strong>borabile.Dato che l’Area Riservata dedicata a MACONDO rispondeva appieno a queste necessità, si èdeciso di pubblicare lì i questionari d’indagine, fornendo ad ogni Azienda Sanitaria coinvolta <strong>del</strong>lecredenziali specifiche che garantissero l’anonimato <strong>del</strong><strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione (e che allo stesso tempopermettessero di tenere traccia <strong>del</strong> <strong>la</strong>voro fatto).I questionari sono stati costruiti grazie ad altri due software open-source, scelti in base alle diversecaratteristiche <strong>del</strong>le indagini e sviluppati ad hoc: per ‘Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione’ (in cuiognuna <strong>del</strong>le 16 Aziende coinvolte doveva rispondere a più di 200 items) è stato usato Lime-Survey, che consentiva di suddividere <strong>la</strong> rilevazione in più sezioni indipendenti, per dar modo aicompi<strong>la</strong>nti di inserire i dati via via che venivano reperiti in azienda; per ‘La voce degli operatori’ (incui più di cinquemi<strong>la</strong> partecipanti dovevano rispondere a circa 50 item) <strong>la</strong> piattaforma scelta èstata Joom<strong>la</strong>, che consentiva <strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione in parallelo di più utenti con le stesse credenziali eche ha permesso di gestire efficacemente un enorme database di risposte.-15-
LNC T520iCNC OperationCharacter and Symbol andEditing Keys12 LNC Technology Co., Ltd.
• attrezzature• Formazione• sistema informativo• procedure• verifica dei risultati• miglioramentoprogrammi di accreditamento,riguardante l’impegno <strong>del</strong><strong>la</strong>organizzazione sanitaria nel metterea disposizione degli utenti e dei lorofamigliari i risultati <strong>del</strong><strong>la</strong> ricercascientifica ( più n generale e inriferimento al dolore nei pazientioncologici)World Health Organization,2004The Solid Facts: PalliativeCareVentafridda V et. Al. Avalidation study of WHOmethod for cancer painrelief. Cancer, 1987; 59:850-6Raccomandazioni <strong>del</strong><strong>la</strong>Organizzazione Mondiale <strong>del</strong><strong>la</strong>Sanità per migliorarel’assistenza in Cure PalliativeUtilizzo <strong>del</strong><strong>la</strong> Sca<strong>la</strong> a tre gradiniquale strategia terapeutica peril controllo <strong>del</strong> doloreIndicazioni per l’inclusionenel<strong>la</strong> pratica clinica eassistenziale <strong>del</strong><strong>la</strong>misurazione <strong>del</strong> dolore comequinto parametro vitale.vitale.E’ raccomandato l’utilizzo<strong>del</strong><strong>la</strong> strategia a tre gradini<strong>del</strong><strong>la</strong> WHOIdentificazione dei fattoriorganizzativi e culturali che sisono dimostrati più corre<strong>la</strong>tial miglioramento <strong>del</strong><strong>la</strong>qualità <strong>del</strong>l’assistenza in CurePalliative, a proposito di• diritti e opzioni• efficacia <strong>del</strong>le cure• gruppi vulnerabili• miglioramento dei servizi• formazione deglioperatori• educazione <strong>del</strong><strong>la</strong>popo<strong>la</strong>zione• ricerca e sviluppoTrattamento <strong>del</strong> dolore con<strong>la</strong> Sca<strong>la</strong> a tra gradini <strong>del</strong><strong>la</strong>WHOInclusione dei parametri OMS nel<strong>la</strong>revisione organizzativa <strong>del</strong>funzionamento <strong>del</strong>le Reti di CurePalliative in Emilia RomagnaIn valutazione : rotazione deglioppiacei come quarto gradino <strong>del</strong><strong>la</strong>Sca<strong>la</strong> WHO-19-
palliative care:recommendation of an expertworking group of the EuropeanAssociation of Palliative Care. JPain Symptom Manage23:239-255, 2002ritiene siano necessari almeno 6 livelliGazzetta Ufficiale RepubblicaItaliana N. 12: Norme perfacilitare l’uso di analgesici ditipo oppiaceo nel<strong>la</strong> terapia <strong>del</strong>dolore da cancro. 19 Febbraio2001, Roma, Italia.Pacchetto informativo n.9Bandieri E et al., GruppoAziendale Cure Palliative –Azienda AUSL Modena:Morfina orale e altri oppioidinel dolore oncologico.Terapie consolidate negliadulti e novità . CEVEAS ,Modena ,Ottobre 2006.Maltoni M et al : A valdationstudy of the WHO analgesic<strong>la</strong>dder: a two-step vs threestepstrategy. Supportive CareCancer 13:888-894, 2005Cherny N, Ripamonti C,Pereira J et al: Strategies tomanage the adverse effects oforal morphine. An evidencebasedreport. J Clin Oncol19:”.542-2.554, 2001Analisi <strong>del</strong><strong>la</strong> morfina e deglialtri oppiacei nel<strong>la</strong> terapia<strong>del</strong> dolore oncologicoAnalisi e gestione deglieffetti col<strong>la</strong>terali deglioppiaceiUtilizzo <strong>del</strong>le linee guida <strong>del</strong>l’EAPCPossibilità di utilizzare farmaci <strong>del</strong> terzogradino a dosaggi equivalenti rispettoal<strong>la</strong> fascia degli oppiacei deboli,vantaggioso in termini di efficaciaanalgesicaStrumenti di misurazione/valutazione <strong>del</strong> doloreoncologicoTabelle di con<strong>versione</strong>degli oppiacei-21-
McNicol E et al: Managementof opioid side effects in cancerre<strong>la</strong>tedand chronic noncancerpain: a systematic review. JPain 4 (5): 231-256, 2003Analisi e terapia degli effetticol<strong>la</strong>terali degli oppiaceiValenti D.,Negretti C.,Dazzani C., Berardi A.,Montanari L., Manni A.ePittureri C.: Consapevolezzadei ma<strong>la</strong>ti di tumore<strong>del</strong>l’utilizzo di oppiacei. Studioprospettico sul<strong>la</strong>consapevolezza che i pazientihanno <strong>del</strong>l’assunzione dioppiacei all’ingresso inHospice. I dati degli Hospice<strong>del</strong>l’Emilia Romagna. Abstract.Atti <strong>del</strong> XIV CongressoNazionale SICP,Perugia, 13–16novembre 2007 – Perugia. ( Inpubblicazione l’articolo)Valutazione <strong>del</strong><strong>la</strong>consapevolezza dei ma<strong>la</strong>ti ditumore <strong>del</strong>l’utilizzo dioppiacei-22-
4 Contesto <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca4.1 Popo<strong>la</strong>zione target e popo<strong>la</strong>zione assistita in Emilia-RomagnaQual è <strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione destinataria <strong>del</strong>le cure palliative?Qual è <strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione effettivamente assistita nel<strong>la</strong> nostra regione?Cosa pensano gli utenti dei servizi e <strong>del</strong><strong>la</strong> presa in carico?La Legge n. 38/2010, recentemente approvata, accoglie una definizione <strong>del</strong><strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione targetestesa a tutti i ma<strong>la</strong>ti cronici con patologie invalidanti, superando <strong>la</strong> storica limitazione al<strong>la</strong>popo<strong>la</strong>zione dei ma<strong>la</strong>ti oncologici.Come effettuare il calcolo <strong>del</strong>l’indicatore per individuare il bisogno di assistenza?In base al<strong>la</strong> letteratura internazionale ed ai dati osservazionali in corso nelle esperienzenazionali più avanzate, si ritiene che l’utenza potenziale per le cure palliative possa esserecalco<strong>la</strong>ta aumentando <strong>del</strong> 50% gli indici di mortalità/annua re<strong>la</strong>tiva al<strong>la</strong> so<strong>la</strong> patologiatumorale (ad es. se <strong>la</strong> mortalità per tumore in una area specifica-regionale, provinciale o localefosse di 300 deceduti ogni 100.000 abitanti l’utenza potenziale <strong>del</strong><strong>la</strong> rete di cure palliativesarebbe di 450 persone /100.000 abitanti).Popo<strong>la</strong>zione potenziale per le cure palliative in Emilia Romagna (Tabel<strong>la</strong> 5)Piacenza Parma Reggio E. Modena Bologna Imo<strong>la</strong> Ferrara Ravenna Forlì Cesena Rimini TotalePersonedecedute 1068 1548 1571 2067 2825 402 1442 1268 600 576 887 14254per Tumore+50% 534 774 785 1034 1412 201 721 634 300 288 444 7127Totaletarget1602 2322 2357 3101 4238 603 2163 1902 900 864 1331 21381Fonte: Registro di mortalità, Regione Emilia-Romagna, 2008Tabel<strong>la</strong> 5Il dato precedente corrisponde, sul totale <strong>del</strong><strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione residente regionale nel 2008(4.245.873 abitanti al 31.12.2007) al valore di500 potenziali destinatari ogni 100.000 abitanti.Accogliendo l’indicazione contenuta nei provvedimenti nazionali, che individua nel 65% il livelloauspicato di popo<strong>la</strong>zione target raggiunta per i primi anni di attuazione <strong>del</strong><strong>la</strong> rete nazionale per lecure palliative, i potenziali utenti scendono a 325/100.000 (13.910 persone in totale).Finora, prima <strong>del</strong>l’approvazione <strong>del</strong><strong>la</strong> nuova legge, il fabbisogno di cure palliative è statocalco<strong>la</strong>to, sia su base nazionale che nel<strong>la</strong> nostra regione, solo in re<strong>la</strong>zione ai bisogni diassistenza <strong>del</strong><strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione dei ma<strong>la</strong>ti oncologici; in definitiva, gli standard specifici di offertasono stati applicati solo per l’assistenza di tipo residenziale (cure palliative in hospice).-23-
INDICATOREPazienti in carico al<strong>la</strong> reterispetto al<strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zionepotenzialeFormu<strong>la</strong>Rapporto tra il numero di pazienti in carico al<strong>la</strong> rete di curepalliative durante un anno e <strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione potenzialestimata in quel territorioÈ molto difficile valutare questo dato, a livello regionale, in Emilia-Romagna.Questo a causa principalmente <strong>del</strong><strong>la</strong> dispersione dei dati che, pur se disponibili in Azienda, nontrovano, né a livello locale né tantomeno regionale, un sistema di monitoraggio che li utilizzi inmaniera integrata.4.2 Normativa di riferimento4.2.1 Direttiva europea <strong>del</strong> 2003Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on theorganization of palliative care (Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the860th meeting of the Ministers' Deputies). Traduzione italiana (a cura di Furio Zucco):Raccomandazione Rec (2003) 24 <strong>del</strong> Comitato dei Ministri agli Stati membri sul<strong>la</strong> organizzazione<strong>del</strong>le cure palliative (Adottata dal Comitato dei Ministri il 12 novembre 2003 durante <strong>la</strong> 860 sedutadei Ministri Delegati) Federazione Italiana Cure Palliative, Mi<strong>la</strong>no, 2009.4.2.2 Normativa nazionale in riferimento alle cure palliative• Il Decreto-Legge n.450 <strong>del</strong> 28/12/1998, convertito nel<strong>la</strong> legge n.39 <strong>del</strong> 26 febbraio 1999,prevedeva l’adozione di un “Programma Nazionale” per <strong>la</strong> realizzazione in ciascuna regione diuna o più strutture dedicate all’assistenza palliativa e di supporto, prioritariamente per ipazienti affetti da patologia neop<strong>la</strong>stica terminale.Ci si può quindi rendere conto di quanto l’estensione <strong>del</strong><strong>la</strong> definizione dei destinatari con dirittoalle cure palliative (e il conseguente adeguamento dei LEA per prestazioni e servizi da garantire erisorse da impegnare) costituisca un impegno importante, anche per Regioni come l’Emilia-Romagna, che è attualmente all’avanguardia sia per <strong>la</strong> realizzazione <strong>del</strong><strong>la</strong> rete degli Hospice siaper l’estensione <strong>del</strong><strong>la</strong> garanzia di accesso alle cure palliative domiciliari (che vengono, queste sì,già ora erogate a tutti i tipi di ma<strong>la</strong>ti, senza distinzione di patologia).Qual è <strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione effettivamente assistita in cure palliative in Emilia Romagna?Come monitorare l’accessibilità di questo programma?L’indicatore previsto dal livello nazionale per questa valutazione è il seguente:-24-
4.3 Il contesto regionale <strong>del</strong>le Cure Palliative: SWOT AnalysisDi seguito viene sintetizzato il risultato <strong>del</strong><strong>la</strong> Analisi SWOT 3 , effettuata dal gruppo di ricercaregionale per meglio esplicitare le condizioni di partenza nelle quali lo studio si è trovato adoperare al suo esordio ( che, si ricorda, era precedente al<strong>la</strong> promulgazione <strong>del</strong>le Legge nazionalesulle Cure Palliative e <strong>la</strong> Terapia <strong>del</strong> Dolore ( L:38, 15 marzo 2010).In partico<strong>la</strong>re, sono state prese in considerazione le seguenti arre di interesse <strong>del</strong><strong>la</strong>programmazione regionale:□ Indirizzi di politica sanitaria□ Standard per <strong>la</strong> programmazione, <strong>la</strong> verifica dei risultati e l’accreditamento□ Percorsi specialistici universitari in cure palliative□ Formazione continua degli operatori <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete Cure Palliative4.3.1 Indirizzi di politica sanitaria (Tabel<strong>la</strong> 6)FATTORI ENDOGENIFATTORI ESOGENIPunti di forza Punti di debolezza Opportunità Minacce/RischiNel Programmaattuativo “La rete<strong>del</strong>le curepalliative”(2000) nonvengono definitimo<strong>del</strong>li organizzativiper il governo <strong>del</strong><strong>la</strong>ReteVisione “di sistema,” per unarete di assistenza integrata traospedale e territorio,interprofessionale,interdisciplinare /Programmaattuativo <strong>del</strong> PSR 1999-2001)(“La Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative,<strong>del</strong>ibera Giunta RER n.456/2000)Dal 2000 a oggi:- E’ stata progettata e attivata<strong>la</strong> rete <strong>del</strong>le struttureresidenziali di Cure Palliativeprevista dal ProgrammaRegionale, attualmente instato avanzatissimo direalizzazione- In tutto il territorio regionale,si sono sviluppate , a livellocale, re<strong>la</strong>zioni funzionali traservizi identificati dalProgramma regionale comenodi <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete.In alcuni casi <strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le CurePalliative è stata formalizzata,dalle Aziende USL, anche aseguito di indirizzi <strong>del</strong>le CTSS(Dati progetto MACONDO)Il Piano Sociale eSanitario Regionale2008-2010 nondefinisce un mo<strong>del</strong>loorganico per ilgoverno <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete,<strong>del</strong>le Cure Palliative,né a livello regionalenè localeNel testo approvato<strong>del</strong> Piano Sociale esanitario Regionale2008-2010: il tema“Cure palliative” èinseritoesclusivamentenell’orizzonte <strong>del</strong><strong>la</strong>Rete Ospedaliera(cap 4)Raccomandazioni <strong>del</strong>l’ OMS e <strong>del</strong>Consiglio d’Europa: una rete interprofessionalee interdisciplinare,trasversale a ospedale e territorio,coinvolgente i medici di famiglia,competenze di base, diffuse, inCure Palliative, presenza diesperti/servizi specialistici in CP intutti i setting assistenziali, target:popo<strong>la</strong>zione generale,non solo ima<strong>la</strong>ti di tumorePresenza di un interlocutoreautorevole, nazionale e regionale:<strong>la</strong> Società Italiana per le CurePalliative, interdisciplinare einterprofessionale.Prog. di legge “Disposizioni pergarantire l’accesso alle curepalliative e al<strong>la</strong> terapia <strong>del</strong>dolore” , Comm. Sanità <strong>del</strong> SenatoArt 35, nuovo CodiceDeontologico infermieri: esplicita<strong>la</strong> palli azione tra le aree diesercizio <strong>del</strong><strong>la</strong> professioneIn Italia: molti gruppi diinteresse, che spingonoper affermare ilprimato di un settingassistenziale o di unadisciplina come regia<strong>del</strong><strong>la</strong> Rete (es. ospedalevs territorio/ oncologiavs terapia antalgica )Questo fatto siripropone anche nel<strong>la</strong>CommissioneNazionale per le CPnominata dall’attualeministro.Permane, negli attiministeriali e neiprogetti di leggel’identificazione noncorretta tra “CurePalliative” e “Terapia<strong>del</strong> Dolore”“Ospedali senza dolore” RERTabel<strong>la</strong> 63 La SWOT Analysis è una tecnica per esaminare il campo strategico e sintetizzare le osservazioni in maniera da comprendere sia l’azione deifattori endogeni al contesto organizzativo esaminato sia i fattori che lo influenzano dall’esterno.-27-
4.3.2 Standard per <strong>la</strong> programmazione dei servizi, <strong>la</strong> verifica dei risultati e l’accreditamento (Tab. 7)FATTORI ENDOGENIFATTORI ESOGENIPunti di forza Punti di debolezza Opportunità RischiMancano gli standardcomplessivi di RETE perl’Emilia RomagnaRequisiti strutturali, organizzativi eassistenziali per l’accreditamentodegli Hospice e dei Servizi diTerapia Antalgica (programmaregionale di accreditamento Emilia-Romagna)Standard di offerta per gli Hospice(Emi<strong>la</strong>-Romagna)A livello regionale, MACONDOfornisce i dati – aggiornati al31.12.2007 e, per alcune aree, aottobre 2008 per <strong>la</strong> costruzionedegli indicatori ministeriali e pervalutazioni approfondite suiprincipali temi re<strong>la</strong>tivi al<strong>la</strong> Rete,affrontati dal Programma regionaleCP 1000-2001 e dal capitolo CP <strong>del</strong>PSSR.A livello locale: MACONDO fornisceuna analisi completa dei sitemi diindicatori in uso per pianificazione,gesione e verifica <strong>del</strong>le CurePalliativeNon sono stati ancorasviluppati requisiti diaccreditamento generalie specifici per <strong>la</strong> Rete<strong>del</strong>le Cure Palliative<strong>del</strong>l’Emilia-Romagna)II monitoraggio deirisultati <strong>del</strong><strong>la</strong> rete <strong>del</strong>leCure Palliative non puòessere basatoesclusivamente suricerche ad hoc ,o limitato ai dati hospice4.3.3 Percorsi specialistici universitari in Cure Palliative (Tabel<strong>la</strong> 8)Presenti alcuni Master,interprofessionali einterdisciplinari, a cui possonopartecipare sia medici cheinfermieri, anche in EmiliaRomagna ( Università diBologna, Università di Modenae Reggio)Disponibili standard perl’offerta dei servizi,l’organizzazione , i risultati, <strong>la</strong>qualità clinica e assistenziale,maturati da diversi organismie istituzioni europee einternazionali.In partico<strong>la</strong>re:OMSOCDEConsiglio d’EuropaStandard italiani :DM 22/2/2007n.43SICP ( Società Italiana CurePalliative)Uno standar nazionale,concordato nel<strong>la</strong> ConferenzaStato-Regioni, per unaesplicitazione <strong>del</strong>le CurePalliative nei LEA è statoannunciatoProgetto “Mattoni”:annunciato a livello nazionaleun nuovo flusso informativo eun tariffario per le prestazionidi cure palliative in assistenzadomiciliareIl Decreto allostudio de<strong>la</strong>CommissioneNazionale per leCure Palliative neiLEA ( non ancorapresentato inConferenza Stato-Regioni) si occupadi standard diofferta eorganizzativiesclusivamente peruna rete hub &spoke per <strong>la</strong>Terapia Antalgica.FATTORI ENDOGENIFATTORI ESOGENIPunti di forza Punti di debolezza Opportunità Minacce/RischiI Master attualmenteNessuna Scuo<strong>la</strong> diattivi in Emilia Romagnaspecializzazione ined in Italia non sonoMedicina Palliativa incoordinati fra di loro, néItalia.in termini di contenuti nédi modalità didattiche, nédi targetNessun Master attivo èattualmente accreditatoa livello europeo.La Specialità di “MedicinaPalliativa” a livello universitarioesiste in Europa ed ha criteri diaccreditamento UEMS:(Unione europea <strong>del</strong>lespecialità mediche)Annunciata una prossimainiziativa in questo senso daparte <strong>del</strong>l’Università di TriesteTabel<strong>la</strong> 7Tabel<strong>la</strong> 84.3.4 Formazione continua degli operatori <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete Cure Palliative (Tabel<strong>la</strong> 9)FATTORI ENDOGENIFATTORI ESOGENIPunti di forza Punti di debolezza Opportunità Minacce/Rischi-28-
Sostegno <strong>del</strong><strong>la</strong> RER al<strong>la</strong>formazione in terapia <strong>del</strong>dolore (Programmaospedali senza dolore)Molte iniziative dichiaratedalle Aziende Sanitarie.MACONDO ha raccoltotutti i Piani di formazione ei singoli progetti formativi(2006, 07, 08) e, incol<strong>la</strong>borazione con <strong>la</strong>segreteria CommissioneECM, li valutando/confrontando.Alcune Aziende Sanitariehanno sviluppato profili dicompetenza in CurePalliative e/o in Terapia <strong>del</strong>doloreNel<strong>la</strong> maggior parte<strong>del</strong>le Aziendesanitarie si non si èancora sviluppato unpiano pluriennale diformazione, coerentecon obiettivi di rete,piuttosto iniziative insingoli settori/servizi.Esclusivamente pergli operatori Hospicesono disponibili profilidi competenza in CP,condivisi a livelloregionale e utilizzatiin tutte le Aziende.Non è così negli altrisetting assistenzialicoinvolti nelle CurePalliative (medici einfermieri cheoperano a domicilio ein ospedale)Un programmasperimentale è avviatonel 2009 a livellointerregionale, grazie aun finanziamento <strong>del</strong>CCM_ rivolto a MMG,riguarda <strong>la</strong> terapia <strong>del</strong>dolore. Coordinatodall’Agenzia SanitariaRERLa col<strong>la</strong>borazione <strong>del</strong><strong>la</strong>RER; al ProgrammaNazionale di Ricercasanitaria denominatoPO VI, con- sen te <strong>la</strong>formazione degli operatori, attraverso ilcoinvolgimento nelleattività di ricerca( Formazione sul campo,attraverso il ProgettoMACONDO e il ProgettoLIVERPOOL CAREPATHWAY)Permane il rischio di identificazione<strong>del</strong>le competenze in Terapia <strong>del</strong>dolore come esclusivo target per losviluppo <strong>del</strong>le Cure Palliative.Tabel<strong>la</strong> 94.4 Popo<strong>la</strong>zioni target e partecipanti al<strong>la</strong> ricercaMACONDO ha rappresentato l’occasione per mettere a confronto <strong>la</strong> realtà sul campo con ilmo<strong>del</strong>lo di rete per le cure palliative scelto dal<strong>la</strong> programmazione regionale nel 2000 (Delibera GRn. 456/2000) ed anche con quanto, nel frattempo, si stava discutendo a livello <strong>del</strong>le commissionipar<strong>la</strong>mentari, sfociato nel<strong>la</strong> Legge n.38 <strong>del</strong> marzo 2010.Al Progetto hanno partecipato:• tutte le Direzioni <strong>del</strong>le Aziende Sanitarie, sia USL che Ospedaliere che Ospedaliero-Universitarie presenti in Emilia-Romagna;• gli IRCCS ( IOR e IRST di Meldo<strong>la</strong>);• i principali attori <strong>del</strong> terzo settore, impegnati a vario titolo nell’offerta <strong>del</strong>le cure palliativenel<strong>la</strong> nostra regione (segnatamente: ANT, Forum <strong>del</strong> volontariato ed altri);• 11 gruppi di ricerca locali, attivati dalle Direzioni aziendali e coordinati dal responsabile <strong>del</strong>lecure palliative <strong>del</strong>l’AUSL di riferimento, ai quali hanno partecipato i principali responsabili deisetting impegnati nelle cure palliative a livello locale;• 38 Direzioni dei distretti, 38 Direzioni dei Servizi infermieristici domiciliari, tutti i Dipartimenti<strong>del</strong>le Cure Primarie;• 3 setting assistenziali: domicilio, hospice, ospedale (oncologie, ematologie, terapie <strong>del</strong> dolore,radioterapie e, in alcune realtà, anche medicina interna e lungodegenza);-29-
• Mo<strong>del</strong>li organizzativi: quante sono le strutture che in qualche modo si occupano dei pazientioncologici, come sono organizzate e coordinate e soprattutto quale volume di attività sitrovano a gestire (numero di operatori impiegati, numero di pazienti all’anno, orario diapertura garantito).• Formazione: cercare di fare emergere se nelle varie aziende esistono e vengono seguitiprogrammi di formazione specifici per le Cure Palliative. Si ricercano indicatori quantitativi perdimostrare che i corsi non siano solo fumo negli occhi, ovvero che siano stati seguiti: adesempio si richiedono i dati <strong>del</strong> coordinatore e dei partecipanti oppure il numero di orecomplessivo.• Governo clinico: si indaga se l’azienda ha adottato Linee Guida (ovviamente si chiede dispecificare quali siano, con che rego<strong>la</strong>rità e con quali strumenti vengano diffusi tra ilpersonale) e percorsi di cura specifici per il paziente oncologico: in questo caso le domandeverteranno su quali professionisti hanno partecipato al<strong>la</strong> definizione di tali percorsi, se sonostati coinvolti gli utenti e <strong>la</strong> cittadinanza in generale, etc.• Documentazione e Web: si indaga in che modo le varie aziende fanno circo<strong>la</strong>re sul territorio leinformazioni essenziali per i pazienti oncologici ed i loro familiari: l’azienda raccoglie e sipreoccupa di censire e distribuire il materiale esistente per informare sulle neop<strong>la</strong>sie e suipercorsi di assistenza a loro associate? esiste un punto informativo specifico per chi presentapatologie neop<strong>la</strong>stiche? In che modo vengono illustrati al paziente i servizi di Cure Palliative dicui potrà disporre (per default, dietro specifica richiesta <strong>del</strong>l’interessato..)?Il gruppo inoltre si occupa di valutare <strong>la</strong> qualità <strong>del</strong><strong>la</strong> documentazione per pazienti in merito aldolore oncologico che le aziende mettono eventualmente a disposizione: a questo finesaranno impiegati strumenti già esistenti, come <strong>la</strong> griglia approntata dal Centro Oncologico diAviano o <strong>la</strong> check-list e<strong>la</strong>borata dal governo inglese nell'ambito <strong>del</strong> progetto “Discern”.-32-
Approfondimenti sulle tecnologie clinicoassistenzialie sui mo<strong>del</strong>li organizzativi adisposizione nelle Cure Primarie (NCP)Mo<strong>del</strong>liorganizzativi edi competenzedi NCP e ADIRealizzazione <strong>del</strong><strong>la</strong>Rete <strong>del</strong>le CurePalliativeCol<strong>la</strong>borazioneMedico-InfermiereDocumentazioneclinica da:•Cartelle ADI;•Cartelle dei MMG;•SOLE.Monitoraggio <strong>del</strong> doloreattraverso scaleSchemiTerapeutici eresponsabilità <strong>del</strong>trattamentoOttenere dioperare colsupporto <strong>del</strong>letecnologie piùefficaci edadatte alloscopo.Figura 4Il gruppo ha anche sti<strong>la</strong>to una breve 'guida' al<strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione <strong>del</strong> questionario.-33-
5.2 La voce degli Operatori.Lo studio ha come obiettivo principale di individuare gli elementi e le caratteristiche chepermettono ad una organizzazione sanitaria di operatori <strong>del</strong>le Cure Primarie preparati ecompetenti nel<strong>la</strong> terapia <strong>del</strong> dolore e nelle cure palliative.Per avere una visione complessiva e realistica <strong>del</strong>le varie realtà analizzate, si è pensato di valutareseparatamente le competenze dei diversi operatori coinvolti nel percorso di cura <strong>del</strong> pazienteoncologico.Si è quindi pensato a come includere nell'indagine i soggetti rilevanti, come:1. Infermieri e medici <strong>del</strong> day hospital oncologico;2. Infermieri in ADI;3. Medici <strong>del</strong><strong>la</strong> continuità assistenziale e medici di famiglia;4. Operatori degli Hospice ed altri operatori convenzionati.Il sottogruppo, durante vari incontri tenuti infra le riunioni plenarie <strong>del</strong> Comitato di Indirizzo, haredatto un questionario che mira a saggiare le competenze <strong>del</strong>le diverse categorie di operatori.Il questionario consta di circa 5/6 pagine e contiene domande con risposta chiusa (Si/No) inerenti<strong>la</strong> formazione degli operatori e <strong>la</strong> loro conoscenza ed applicazione dei principi basi<strong>la</strong>ri <strong>del</strong>lemigliori strategie di riconoscimento e controllo <strong>del</strong> dolore oncologico.Il questionario potrà essere autosomministrato (con un colloquio successivo con un nucleo divalutazione apposito) oppure proposto agli operatori target da personale esterno appositamenteformato.Caratteristiche <strong>del</strong> questionario:• Innanzitutto l’oggetto di indagine (il complesso degli operatori impiegati nei servizi diassistenza al ma<strong>la</strong>to oncologico) è stato suddiviso: verranno infatti indagate separatamente lecompetenze <strong>del</strong> Gruppo di <strong>la</strong>voro (ovvero di chi sottoporrà il questionario in azienda), degliInfermieri, dei Medici, <strong>del</strong>lo Psicologo e dei Volontari.• Si è poi definito un insieme di competenze specifiche da verificare: quelle diosservazione/valutazione, quelle meramente tecniche e infine quelle re<strong>la</strong>zionali.• Per ogni gruppo di operatori sono stati definiti dei setting assistenziali(ad esempio: inospedale, in assistenza domiciliare, in hospice) cui sono associate una serie di domande.-34-
Per ogni domanda (es. ‘Conosci i farmaci impiegati attualmente nel<strong>la</strong> terapia <strong>del</strong> dolore’) èprevista una gamma di risposte composta da due sì (SI e sì, a seconda <strong>del</strong> grado di accordo) e dueno (idem); è prevista anche <strong>la</strong> possibilità di rispondere ‘non giudicabile’.5.3 Studio di prevalenza <strong>del</strong> dolore e sugli esiti <strong>del</strong><strong>la</strong> presa in caricoDisegno <strong>del</strong>lo studioLo studio di prevalenza è stato eseguito in un’unica giornata secondo il mo<strong>del</strong>lo one dayprevalence ed è stato condotto, in tutte le aziende sanitarie <strong>del</strong><strong>la</strong> regione Emilia Romagna, neiseguenti setting di assistenza:• domicilio (ADI 3 oncologica e ANT)• hospice• Day Hospital/ambu<strong>la</strong>tori (oncologia, ematologia, radioterapia, terapia <strong>del</strong> dolore, ambu<strong>la</strong>toricure palliative)• reparti ospedalieri di degenza (oncologia, ematologia, radioterapia, medicina interna,lungodegenza)Sono stati considerati eleggibili per lo studio tutti i pazienti presenti in un partico<strong>la</strong>re giorno, e chehanno dato il loro consenso al<strong>la</strong> somministrazione <strong>del</strong> questionario. La partecipazione è statavolontaria e anonima.StrumentoLe informazioni sono state raccolte utilizzando <strong>la</strong> <strong>versione</strong> italiana <strong>del</strong> questionario predisposto evalidato dal<strong>la</strong> American Pain Society per <strong>la</strong> degenza e gli hospice, tradotta dal<strong>la</strong> Regione Veneto 4 .Per il setting domiciliare e il day hospital il questionario è stato adattato (ad esempio per <strong>la</strong>domanda sulle limitazioni nel<strong>la</strong> vita quotidiana o sul dolore pregresso) per renderlo facilmentecomprensibile ed adatto a persone che vivono nel<strong>la</strong> loro abitazione, in contesto familiare, e non inuna struttura.Il questionario anonimo definito per l’indagine regionale era composto, oltre che da alcunedomande socio-anagrafiche, da una domanda iniziale discriminante (“ha provato dolore nelleultime 24 ore/nell’ultima settimana?”) e da 14 domande successive a cui doveva rispondere solochi che aveva avuto dolore 5 .4 Cfr. Ferrari R, Novello C, Catania G, Visentin M. Patients' satisfaction with pain management: the italian version of the Patient OutcomeQuestionnaire of the American Pain Society, Recenti Progressi in Medicina 2010;101(7-8):283-8.5 Solo alle persone che hanno riferito un dolore recente è stato proposto di rispondere alle ulteriori domande <strong>del</strong> questionario, per evitare rispostepreconcette e favorire il più possibile <strong>la</strong> riflessione sul<strong>la</strong> situazione presente.-35-
Il partico<strong>la</strong>re, il questionario comprendeva domande riguardanti:• le caratteristiche <strong>del</strong> dolore (intensità, interferenza con lo svolgimento attività quotidiane eopinioni)• <strong>la</strong> percezione <strong>del</strong> tempo trascorso tra richiesta <strong>del</strong> farmaco e sua sommistrazione• le informazioni ricevute sul dolore e suo trattamento• i metodi per il controllo <strong>del</strong> dolore• il grado di soddisfazione per il trattamento <strong>del</strong> doloreL’intensità <strong>del</strong> dolore è stata misurata con una sca<strong>la</strong> da 0 a 10 (dove 0 indica assenza di dolore e 10il peggior dolore possibile) che è stata suddivisa in quattro livelli 6 : nessun dolore (0), dolore lieve(1-3), dolore moderato (4-6), dolore severo (7-10). Lo strumento è stato progettato per essereautocompi<strong>la</strong>to, tuttavia ha previsto <strong>la</strong> possibilità di essere compi<strong>la</strong>to anche da un familiare, da unvolontario o da un operatore.ProceduraPrima di iniziare l’indagine è stata inviata un’informativa Regionale sull’avvio <strong>del</strong>lo studio alleDirezioni Sanitarie, Direzioni di Presidio e Direzioni di Distretto. Inoltre, è stato predisposto iltesto di una lettera da inviare ai Medici di Medicina Generale.La distribuzione e <strong>la</strong> raccolta dei questionari nei setting ospedalieri è avvenuta in un’unica giornatacompresa tra il 1 e 15 dicembre 2009.A domicilio, invece, i questionari sono stati consegnati a tutti i pazienti che risultavano con uncontratto ADI 3 o Adi/ANT attivo al 24 dicembre 2009. Il questionario è stato consegnato dalTabel<strong>la</strong> 10personale infermieristico sia nelle strutture di ricovero che a domicilio.Per garantire <strong>la</strong> privacy dei rispondenti, <strong>la</strong> raccolta dei questionari (autocompi<strong>la</strong>ti e anonimi) neisetting ospedalieri è avvenuta tramite busta chiusa in un’apposita urna, mentre per invio postale(con busta preaffrancata) per gli utenti in assistenza domiciliare.Il questionario è stato distribuito a tutti i pazienti (oncologici e non) ricoverati in ospedale e inDay-hospital.6 The Comparative Pain Scale by Jack Harich - July 14, 2002.McCaffery, M., & Beebe, A. (1993). Pain: Clinical Manual for Nursing Practice. Baltimore: V.V. Mosby Company.Harich, J. (2002). The comparative pain scale. Cfr. TIPNA sito web: http://www.tipna.org/info/documents/ComparativePainScale.htm.-36-
5.4 CRONOGRAMMA, fasi e tempi <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca (Tabel<strong>la</strong> 10).Progetto MACONDO Fasi/TempiII sem07I sem08II sem08I sem09II sem09I sem10II sem102011 NOTEAvvio gruppo di progetto regionale eprogettazione metodi e strumentiDefinizione obiettivi regionali,attribuzione<strong>del</strong> finanziamento regionaleIstituzione dei gruppi locali di ricerca ,progettazione operativa, marketingsociale <strong>del</strong> progettoI Seminario di studio su materiali emetodi(Reggio Emilia, 13 aprile 2008)Indagine sul campo: organizzazioneOggetto: rete Cure PalliativeIndagine sul campo: operatoriSetting: domicilio/hospice/ospedaleStudio di incidenzaIn coll. col Registro Tumori <strong>del</strong><strong>la</strong>RomagnaIndagine sul campo: utenti Setting: domicilio/hospice/ospedaleE<strong>la</strong>borazione, valutazione edisseminazione dei risultatiLocale, regionale, nazionaleSTUDIO INTERREGIONALEApprovazione Progetto interregionaleAvvio progetto interregionaleStudio sul campo interregionaleProgettazione operativaValidazione questionario domiciliareValutazione dei risultatiTabel<strong>la</strong> 10-37-
6 Risultati <strong>del</strong><strong>la</strong> ricercaMACONDO ha cercato di indagare il bisogno di cure palliative, raggiungendo i pazienti di tutti etre i setting assistenziali che accolgono pazienti in fase avanzata e terminale di ma<strong>la</strong>ttia,indipendentemente dal fatto che, in quel contesto, si realizzi effettivamente una presa in caricoda parte di un programma di cure palliative o dal<strong>la</strong> sua qualità. I Setting indagati sono stati:• Assistenza domiciliare integrata (ADI3 oncologica e ADI/ANT);• Reparti ospedalieri di degenza (oncologie, medicine generali, lungodegenze, geriatrie,neurologie, pneumologie);• Hospice;• Day hospital e ambu<strong>la</strong>tori (di oncologia, radioterapia, terapia <strong>del</strong> dolore, ematologia, curepalliative).Figura 5Anche se le cure palliative non sono a beneficio esclusivo dei pazienti in prossimità <strong>del</strong><strong>la</strong> fine <strong>del</strong><strong>la</strong>vita, abbiamo tuttavia provato a stimare in quali luoghi di cura sarebbe auspicabile poter garantireai ma<strong>la</strong>ti questo livello di assistenza.Come si vede dal<strong>la</strong> Figura 5, il 50% dei cittadini residenti in Emilia-Romagna termina il propriopercorso di vita in un ospedale pubblico.Non riusciamo, sul<strong>la</strong> base <strong>del</strong> Registro di mortalità (che si fonda sui certificati di decesso), adindividuare <strong>la</strong> percentuale di cittadini che si spengono in hospice (il dato è <strong>disponibile</strong> solo a livellolocale).-38-
Reparti medici, ricoveri di ma<strong>la</strong>ti non chirurgici che si concludono con un decessoFonte: Regione Emilia-Romagna, nosologica 200710,39% 10,37%9,92%8,84%AOSP AUSL CDC ComplessivoFigura 76.1 Opinioni dei pazienti: esiti <strong>del</strong><strong>la</strong> l presa in caricoA questa parte <strong>del</strong>lo studio hanno partecipato 2348 persone, che hanno accettato di risponderead alcune domande contenute in un questionario. Il questionario è stato messo a punto e validatodall’American Pain Association ed è stato utilizzato come tale nei reparti di degenza ospedalieri enegli hospice.Per il setting domiciliare e il day-hospital è stato adattato (ad esempio per <strong>la</strong> domanda sullelimitazioni nel<strong>la</strong> vita quotidiana o sul dolore pregresso), in maniera da renderlo facilmentecomprensibile ed adatto ad una persona che vive nel suo contesto di casa e famigliare e non inuna struttura.Primo risultato: <strong>la</strong> partecipazione (Tabel<strong>la</strong> 11)Setting di assistenza consegnati restituiti % di rispostaDomicilio (ADI3 oncologica e ANT) 1198 607 50,67%Hospice 147 132 89,8%DH/ambu<strong>la</strong>tori (oncologia, ematologia, radioterapia,terapia <strong>del</strong>dolore, ambu<strong>la</strong>tori di cure palliative )Ospedale (oncologia degenza di tutte le aziende, medicina generalee lungodegenza di alcune aziende )1365 1182 86,6%542 517 95,39Totale 3252 2438 78,4%Tabel<strong>la</strong> 11-40-
La rilevazione si è svolta nei primi 15 giorni di dicembre 2009. A domicilio i questionari sono staticonsegnati dagli infermieri domiciliari a tutti i ma<strong>la</strong>ti che risultavano in carico con un contrattoADI3 o ADI/ANT attivo al 24 dicembre 2009. Il ritorno era previsto per via postale.Per gli altri setting, è stato scelto un giorno indice nel periodo 1-15 dicembre 2009 e <strong>la</strong> rilevazioneha coinvolto tutti i presenti quel giorno.Queste le risposte al<strong>la</strong> prima domanda (Tabel<strong>la</strong> 12):Ha provato dolore nell'ultima settimana/24 ore?Domicilio(n=604)nell'ultima settimanaDH(n=1179)Degenza Ordinaria(n=517)nelle ultime 24 oreHospice(n=130)% % % %sì 49,2 31 38,1 45no 50,8 69 61,9 55Tabel<strong>la</strong> 12Come si può rilevare, <strong>la</strong> prevalenza <strong>del</strong> dolore nel periodo immediatamente precedente allo studioè stata molto consistente.La sca<strong>la</strong> per <strong>la</strong> valutazione <strong>del</strong>l’intensità <strong>del</strong> dolore che ogni persona ha trovato sul questionarioera una sca<strong>la</strong> numerica, da 1 a 10), validata dall’Organizzazione Mondiale <strong>del</strong><strong>la</strong> Sanità e analoga aRomagna (L.38/2010) a tutte le strutture e i setting di assistenza - perché sia adottata su tutto ilterritorio regionale.Le risposte dei ma<strong>la</strong>ti sono poi state ric<strong>la</strong>ssificate in quattro gradi di severità (cfr. TheComparative Pain Scale, Jack Harich - July 14, 2002)Solo alle persone che hanno riferito un dolore recente è stato proposto di rispondere alleulteriori domande <strong>del</strong> questionario, per evitare risposte preconcette e favorire il più possibile <strong>la</strong>riflessione sul<strong>la</strong> situazione presente.Di seguito, alcune <strong>del</strong>le risposte.In questo momento quanto dolore prova? (Tabel<strong>la</strong> 13)Domicilio(n=293)DH(n=362)Degenza Ordinaria(n=195)Hospice(n=58)Sca<strong>la</strong> <strong>del</strong> dolore OMS % % % %assenza dolore (0) 7,53 11,14 13,40 10,71dolore lieve (1-3) 24,32 28,29 35,57 32,14dolore moderato (4-6) 39,04 38,29 25,26 37,50dolore severo ( 7-10) 29,11 22,29 25,77 19,64quel<strong>la</strong> utilizzata nel Programma “Ospedali senza dolore” e indicata dal<strong>la</strong> Regione Emilia--41-Tabel<strong>la</strong> 13
Secondo gli standard <strong>del</strong>l’Organizzazione Mondiale <strong>del</strong><strong>la</strong> Sanità, i livelli di dolore moderato esevero sono indici di un dolore non control<strong>la</strong>to. Si tratta quindi di ma<strong>la</strong>ti che non stannoricevendo un trattamento adeguato.Va rilevato che le popo<strong>la</strong>zioni che osserviamo non sono <strong>del</strong> tutto omogenee tra di loro:questo può spiegare una parte <strong>del</strong>le differenze (Tabel<strong>la</strong> 14).Popo<strong>la</strong>zione in studio Caratteristiche persone con doloremoderato/severoAssistiti a domicilioSono tutti ma<strong>la</strong>ti oncologici, in fase avanzata o terminale dima<strong>la</strong>ttia, assistiti in ADI3 o ADI/ANT68,15 %Assistiti in hospiceSono tutti ma<strong>la</strong>ti oncologici, in fase avanzata o terminale dima<strong>la</strong>ttia, spesso ricoverati proprio perché hanno sintomicome il dolore, non control<strong>la</strong>ti nel setting di provenienza57,14 %Assistiti in Day HospitalAssistiti in OspedaleSono prevalentemente oncologici, in fase di follow up e nonterminale, assistiti dal medico di famiglia e/o dall’oncologoProvengono da vari reparti Non si riscontrano differenzestatisticamente significative, tra ma<strong>la</strong>ti oncologici e non,nelle percentuali di severità <strong>del</strong> dolore60,58 %51,03 %Notevoli differenze sono riferite dai ma<strong>la</strong>ti, assistiti nei differenti setting, in re<strong>la</strong>zione aicomportamenti degli operatori in merito al<strong>la</strong> informazione sul dolore cronico e il suotrattamento.Le hanno spiegato? (Tabel<strong>la</strong> 15)Tabel<strong>la</strong> 14Domicilio(n=293)DH(n=362)Degenza Ordinaria(n=195)Hospice(n=58)% % % %Importanza <strong>del</strong> trattamento <strong>del</strong> doloresì 90,4 87,7 68,5 96,5no 9,6 12,3 31,5 3,5Di avvisare quando prova doloresì 94,8 93 87,2 100no 5,2 7 12,8 -Origine doloresì 83,2 85,1 74,1 78,6no 16,8 14,9 25,9 21,4Modalità di assunzione dei farmaci per il trattamento<strong>del</strong> suo doloresì 97,6 94 85,7 93no 2,4 6 14,3 7Effetti col<strong>la</strong>terali dei farmaci prescritti per il doloresì 79,5 79,1 49,7 79,2no 20,5 20,9 50,3 20,8Tabel<strong>la</strong> 15-42-
Le differenze osservate tra i setting sono statisticamente significative.Quanto tempo è intercorso tra <strong>la</strong> richiesta <strong>del</strong> farmaco per calmare il dolore e <strong>la</strong> suasomministrazione?Domicilio(n=293) DH (n=362)% %meno di 24 ore 66,3 59,8da 1 a 2 gg 20,4 12,73 gg o più 9,1 10,1ho chiesto il farmaco, ma non l'ho mai ricevuto 0,4 0,9non ho mai chiesto il farmaco 3,9 16,5DegenzaOrdinaria(n=195) Hospice (n=58)% %meno di 10 min 51,4 73,2da più di 10 min a 20 min 23,1 23,2da più di 20 min a 30 min 7,5 3,6da più di 30 min a 60 min 7,5 -oltre 60 min 2,9 -ho chiesto il farmaco, ma non l'ho mai ricevuto 0,6 -non ho mai chiesto il farmaco 6,9 -Tabel<strong>la</strong> 16A proposito <strong>del</strong><strong>la</strong> tempestività <strong>del</strong><strong>la</strong> risposta, segnaliamo quindi che c’è una percentuale rilevantedei pazienti che vivevano al proprio domicilio al momento <strong>del</strong><strong>la</strong> compi<strong>la</strong>zione <strong>del</strong> questionarioche dichiara di aver aspettato <strong>la</strong> somministrazione <strong>del</strong> farmaco antidolorifico da 1 a oltre 3 giorni.(1 persona ogni 3 per gli assistiti in ADI3 e 1 persona su 5 per i ma<strong>la</strong>ti in Day Hospital). Circa 1persona ogni 10 ha aspettato addirittura più di tre giorni.Sappiamo, sul<strong>la</strong> base <strong>del</strong><strong>la</strong> letteratura e <strong>del</strong>l’esperienza riferita dagli operatori, che questo siverifica a domicilio soprattutto per tre ragioni:• Mancanza <strong>del</strong><strong>la</strong> prescrizione al bisogno da parte <strong>del</strong> medico di famiglia, utilizzabiledall’infermiere• Mancata prescrizione da parte <strong>del</strong> medico di continuità assistenziale• Non adeguata educazione terapeutica <strong>del</strong> care-giver (familiare o altro convivente) perl’autosomministrazione <strong>del</strong> farmaco, anche quando esso è a disposizione-43-
• Da verificare <strong>la</strong> disponibilità effettiva <strong>del</strong> farmaco per il ma<strong>la</strong>to al momento <strong>del</strong><strong>la</strong> dimissionedall’ospedale (ospedale e degenza)Da segna<strong>la</strong>re anche l’ampio margine di miglioramento per il setting ospedaliero, sempre rispettoal<strong>la</strong> tempestività <strong>del</strong><strong>la</strong> risposta terapeutica, se confrontata con quel<strong>la</strong> <strong>del</strong>l’Hospice.Per concludere:Soddisfazione complessivaDomicilio(n=293)DH(n=362)Degenza Ordinaria(n=195)Hospice(n=58)% % % %Per i risultati <strong>del</strong> trattamento complessivo per ildolore, si ritieneinsoddisfatto 10,4 7,2 8,3 5,3poco soddisfatto 27,8 22,5 22,7 21,1soddisfatto 61,8 70,5 69,1 73,76.2 Cultura e struttura <strong>del</strong>l’organizzazione <strong>del</strong>le cure palliativeTabel<strong>la</strong> 17Il disegno <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete per le Cure Palliative prefigurato dal<strong>la</strong> Legge nazionale 15 marzo 2010 n.38 è coerente con quello anticipato per l’Emilia-Romagna nel 2000, nei provvedimenti diattuazione <strong>del</strong> 3 Piano Sanitario Regionale (DGR 456/2000) e utilizzato dal Comitato diindirizzo di Macondo per costruire il protocollo <strong>del</strong>lo studio.Tutte le Aziende USL hanno dichiarato di avere una Rete di Cure Palliative attiva nel proprioterritorio di riferimento.Domanda 2.1: È attiva una Rete di Cure Palliative? È formalizzata?RiminiPiace nzaCe senaPar maSolo alcune aziende,indicate nel<strong>la</strong> figura 8,hanno dichiarato di averformalizzato <strong>la</strong> Rete.F orlìRa vennaF e rrar aBolognaÈa ttiva una rete di Cure PalliativeLa Rete èa ttivae for malizzat aIm o<strong>la</strong>R eg gio EmiliaM odenaFigura 8Il grado diformalizzazione, che sievince dai documentispecifici, è disomogeneoe, in genere, basso:più che di documenti diindirizzo e-44-
compongono:Tabel<strong>la</strong> 18ASL ASLBologna CesenaE’ individuato ilResp. RCP nelvostroterritorio?ASLFerraraASLForlìASLImo<strong>la</strong>ASLModenaASLParmaASLPiacenzaASLRavennaASLReggioASLRiminiSI SI NO SI NO SI SI SI NO NO SICome evidenzia <strong>la</strong> Tabel<strong>la</strong> 18, <strong>la</strong> stragrande maggioranza dei responsabili (6 su 7) ha un curriculumspecifico in Cure Palliative, due di loro, anche in Organizzazione dei Servizi. Un solo responsabileha curriculum esclusivamente in Organizzazione. I CV sono stati raccolti.Tra territorio e Ospedale: Nodi attivi nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative in Emilia-RomagnaLa risposta a questa domanda prevedeva di indicare i nodi, attivi, indipendentemente dal grado diformalizzazione <strong>del</strong><strong>la</strong> rete, dal<strong>la</strong> complessità organizzativa, dal fatto di essere dedicato in toto osolo in parte, all’attività nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative.Si è infatti preferito mappare, nel<strong>la</strong> maniera più inclusiva possibile, tutti i nodi che funzionalmentestanno operando in re<strong>la</strong>zione fra loro, ( per es. il numero dei nodi indicati come “TerapiaAntalgica” sicuramente superiore a quello corrispondente alle Unità Operative, complesse esemplici, presenti in regione: questo perché è stata rilevata <strong>la</strong> presenza anche di singoliambu<strong>la</strong>tori che, pure in mancanza di una funzione antalgica più strutturata, nel<strong>la</strong> pratica offronoil loro supporto nel<strong>la</strong> rete.Nel<strong>la</strong> seconda e terza parte <strong>del</strong> questionario, sono stati rilevati i dati di attività, <strong>la</strong> strutturaorganizzativa e le risorse di personale di ciascuno di questi nodi (Tabel<strong>la</strong> 19).formalizzazione di una rete di servizi integrata fra territorio e ospedale, si tratta in genere <strong>del</strong><strong>la</strong>mera individuazione <strong>del</strong> dirigente responsabile, in occasione <strong>del</strong><strong>la</strong> comunicazione al<strong>la</strong> Regione <strong>del</strong>piano per <strong>la</strong> messa in opera <strong>del</strong>l’Hospice. Solo in due casi (Bologna e Ferrara) si trattava <strong>del</strong><strong>la</strong>formalizzazione di un documento di obiettivi per l’avvio di un gruppo di <strong>la</strong>voro/commissione che,a livello locale, si doveva occupare di tracciare le linee di indirizzo di una Rete per le cure palliative.Le re<strong>la</strong>zioni funzionali non sono state definite a livello nazionale nel<strong>la</strong> legge, ma rimandateall’autonomia regionale e agli indirizzi che dovranno essere espressi in un nuovo accordo Stato-Regioni, che includa nei Livelli Essenziali di Assistenza anche le Cure Palliative.Indipendentemente dal grado di formalizzazione, il questionario di rilevazione richiedeva anche dirispondere ad alcune domande re<strong>la</strong>tive al<strong>la</strong> nomina di un Responsabile <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete, a valenza ditutto il territorio, al<strong>la</strong> sua qualificazione e a quel<strong>la</strong> dei dirigenti di settori/servizi/funzioni che <strong>la</strong>-45-
NODITERRITORIDistrettiNuclei diCurePrimarieEquipe diAssistenzaInfermieristicaDomiciliareHospiceStrutture/ funzionidiTerapiaantalgicaServizioOspedaliero diCurePalliativeAmbu<strong>la</strong>torio diCurePalliativeDayHospitaldi CurePalliativeAmbu<strong>la</strong>torioProtettoOncologiaDegenza/Day HospitalRadioTerapiaPIACENZA 3 13 4 1 SI NO 1 NO NO SI SIPARMA 4 21 4 4 SI NO 1 NO NO SI SIREGGIOEMILIA6 22 6 2 NO NO 1 NO NO SI SIMODENA 7 38 7 1 SI NO NO NO NO SI SIBOLOGNA 6 41 12 2 SI NO 2 NO NO SI SIFERRARA 3 15 7 2 SI NO NO NO NO SI SIIMOLA 1 7 1 1 SI NO NO NO NO SI NORAVENNA 3 17 3 1 SI NO NO NO NO SI SIFORLI’ 1 11 1 2 NO 1 1 NO NO SI SICESENA 2 7 4 1 SI NO 1 NO NO SI NORIMINI 2 19 2 1 SI NO 1 1 NO SI SI(dati al 31.12. 2008)Tabel<strong>la</strong> 19-46-
Sono stati inoltre inclusi in questa mappa e quindi nello studio- anche una serie di reparti/servizi ,sia ospedalieri che territoriali, che trattano, per una parte consistente <strong>del</strong><strong>la</strong> loro attività, ma<strong>la</strong>tioncologici. Questa era una ampliamento <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca da decidere a livello locale.Anche gli operatori di queste unità sono stati coinvolti nel<strong>la</strong> fase individuale <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca ( studiosulle competenze e sui comportamenti degli operatori) come lo saranno gli utenti , nello studio diprevalenza <strong>del</strong> dolore.Le funzioni incluse:ParmaReggio EmiliaModenaBolognaImo<strong>la</strong>ForlìMedicine e lungodegenze AUSLMedicine, lungodegenze AUSL e AOSP, Pneumologia AOSPPronto Soccorso di affido oncologicoAmbu<strong>la</strong>torio oncologico territoriale AUSLLungodegenza intensiva/estensiva postacutiHome Care, assistenza domiciliare oncologicaQuale mo<strong>del</strong>lo di rete si è affermato in questi anni?È coerente con gli indirizzi <strong>del</strong>le Legge 38/2010?In Tabel<strong>la</strong> 20 sono riportate le dichiarazioni <strong>del</strong>le Aziende in merito al<strong>la</strong> propria politica didiffusione e integrazione <strong>del</strong>le competenze in cure palliative e in terapia <strong>del</strong> dolore:TERRITORIOTabel<strong>la</strong> 20PC PR RE MO BO Im FE CE FO RA RMCOMPETENZE PREVISTECompetenza diffusa tra glioperatori nel<strong>la</strong> gestione <strong>del</strong>dolore cronico e nelle curepalliativeCoinvolgimento di esperti per <strong>la</strong>gestione <strong>del</strong> dolore e per le curepalliativeSI NO SI SI SI SI NO SI SI SI SISI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SIIn questo quadro, che richiama gli indirizzi accolti dal Consiglio d’Europa fin dal 2003 lecompetenze in Cure Palliative sono da ritrovare in parte diffuse in tutti i setting e in partespecialistiche e <strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione che ne fruisce è rappresentata, come ormai orientamento comunea molti Stati membri in Europa, non solo dal<strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione dei ma<strong>la</strong>ti oncologici in fase, ma anchea quel<strong>la</strong> quota di popo<strong>la</strong>zione generale che, affetta da ma<strong>la</strong>ttie croniche invalidanti, finisce peresprimere un bisogno di cure palliative, nel momento in cui <strong>la</strong> qualità <strong>del</strong><strong>la</strong> vita nel<strong>la</strong> fase avanzata<strong>del</strong><strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia e in quel<strong>la</strong> terminale può essere efficacemente sostenuta da questa modalità diassistenza.-47-
Quali sono le re<strong>la</strong>zioni funzionali?Chi supporta chi?Analizzando nel<strong>la</strong> pratica le interazioni fra i vari professionisti e i diversi nodi <strong>del</strong><strong>la</strong> rete (Tabel<strong>la</strong>20), <strong>la</strong> realtà mette in evidenzia, al di là <strong>del</strong>le dichiarazioni, mo<strong>del</strong>li di funzionamento abbastanzadifferenti. Dal<strong>la</strong> ricerca emerge una forte integrazione in tutti i setting <strong>del</strong>le competenze esperte(sia in cure palliative che in terapia antalgica), portate nel<strong>la</strong> Rete dal personale degli Hospice e<strong>del</strong><strong>la</strong> Terapia antalgica.Si rileva anche una considerevole pratica <strong>del</strong> mo<strong>del</strong>lo di consultazione/supporto fra pari,soprattutto nel campo <strong>del</strong>l’assistenza a domicilio (tra medici di famiglia e tra infermieridomiciliari).Tabel<strong>la</strong> 20Sono cospicue le differenze nelle politiche <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione per quanto riguarda l’impegnoChi è stato consultatoMedico di famigliaInfermieredomiciliareMedicoHospiceInfermiereHospiceMedico TerapiaAntalgicaInfermiere Ter.Medico difamigliaRE MOIm RAPC BOChi ha chiesto supportoInfermieredomiciliarePR RE MO BO FEOncologia PC PC RE Im. FE RA PC BO CE RNnel<strong>la</strong> progettazione e realizzazione dei programmi per <strong>la</strong> diffusione <strong>del</strong>le competenze di base incure palliative e in terapia <strong>del</strong> dolore e <strong>la</strong> definizione di profili di competenza per le figure-chiave<strong>del</strong><strong>la</strong> Rete, ad esempio per i Medici di Famiglia e gli Infermieri domiciliari.Medico oncologiaInfermiereoncologiaRA RN BO RA FEPC MO BO Im.,Im. FE RE MO Im. FE CE FE RAPC PR RE MO BO ImFE FO, RN CEPC BOIm. CEPC PR MO BO Im FECE RN RAPC PR RE BO ImFE FOPC RE BO Im. FEFO RN CE PC PRIm FE BOFE RAPC PR Im FE FOCE RNCE RN - PC Im. FE RA,PC MO Im FE CE PC P R, RE MO Im PC PR RE MO,RA RNFE CE RA RNIm. FE CE RN RAAntalgica PC Im RA RN PC BO Im RA Im. RA PC Im. RAMedico OncologiaPC RE MO BO Im FECE RA RN PC RE FE RA RN RE BO CE RN PC Im. FE RNInfermiere-48-
Ad un estremo (Figura 9),un mo<strong>del</strong>lo nel quale lere<strong>la</strong>zioni traprofessionisti sonodiffuse, soprattuttograzie al tessutoinfermieristico, nel qualegli esperti di CurePalliative col<strong>la</strong>borano colMedico di Famiglia e l’Figura 9 Assistenza Domiciliare e<strong>del</strong>l’ Hospice garantiscono <strong>la</strong> continuità <strong>del</strong>l’assistenza tra i vari setting.A questo mo<strong>del</strong>lo Reggio Emilia (Figura 10), ma anche Modena e Ravenna, aggiungono una forteconnotazione per lo sviluppo <strong>del</strong>le re<strong>la</strong>zioni tra pari, nell’ambito <strong>del</strong><strong>la</strong> Medicina di Famiglia econ l’impegno dei MMGnell’Hospice.Questo aumenta il livellodi competenze diffuse alivello territoriale, sia perle Cure Palliative che per<strong>la</strong> Terapia <strong>del</strong> Dolore eingenera un primo livellodi “consulenza tra pari” suldomicilio, anche in unterritorio provinciale nelFigura 10quale non sono ancora inre<strong>la</strong>zione tra loro tutti i nodi “specialistici” <strong>del</strong><strong>la</strong> rete, almeno per quanto riguarda il settingospedaliero.-49-
All’altro estremo (figura 11) un mo<strong>del</strong>lo nel quale è l’esperto di cure palliative che soddisfa ilcomplesso <strong>del</strong>le richiestedi supportonell’assistenza palliativaanche a domicilio: ilprogramma “Home Care”per le cure palliative ”convive e coopera conl’ADI <strong>del</strong> distretto.In questo mo<strong>del</strong>lo è menoFigura 11cogente l’impegno nel<strong>la</strong>creazione di un livello dibase diffuso” di competenze in Cure Palliative e in Terapia <strong>del</strong> dolore, mentre, favorito anche dal<strong>la</strong>collocazione ospedaliera <strong>del</strong> Sevizio di Cure Palliative, è maggiore <strong>la</strong> presenza <strong>del</strong>l’esperto in CurePalliative al fianco dei colleghi che operano nei reparti medici e che si trovano ad affrontarequesto aspetto <strong>del</strong><strong>la</strong> cura anche nel<strong>la</strong> degenza ospedaliera.La maggioranza <strong>del</strong>le reti locali di cure palliative si colloca finora in una situazione intermediafra le due.Ovviamente, a mo<strong>del</strong>li diversi d’intervento corrispondono diverse dotazioni e distribuzione<strong>del</strong>le risorse umane impegnate nel<strong>la</strong> rete, come evidenziato nel<strong>la</strong> tabel<strong>la</strong> seguente.-50-
Risorse a disposizione <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete (Tabel<strong>la</strong> 21)Aziende USLPopo<strong>la</strong>zionegeneraleMMGMMG per100.000abitantiInfermieri Infermieri % Inf Eq ADIequivalenti in equivalenti in ADI coinvolti in CureADI per 100.000 abitanti PalliativeMedici equivalentiHOSPICE per100.000 abitantiInfermieriequivalentiHOSPICE per100.000 abitantiAusl Piacenza 281.613 216 77 44 16 100% (1) 0,18 2,49Ausl Parma 425.690 305 72 97 23 100% (1) 0,73 4,51Ausl Reggio E. 510.148 341 67 87,67 17 100% (1) 0,86 (2) 4,41Ausl Modena 677.672 531 78 98 14 100% (1) 0,19 0,69Ausl Bologna 836.511 634 76 141 17 100% (1) 0,57 2,87Ausl Imo<strong>la</strong> 127.554 96 75 33 26 100% (1) 1,41 3,84Ausl Ferrara 355.809 286 80 56 16 100% (1) 0,73 6,32Ausl Ravenna 379.467 286 75 86 23 100% (1) 0,13 1,71Ausl Forlì 182.682 153 84 27 15 100% (1) 1,64 6,40Ausl Cesena 200.364 149 74 43 21 100% (1) 1,00 3,99Ausl Rimini 298.333 224 75 33 11 100% (1) 0,74 2,68TOTALI RER 4.275.843 3.221 75 745,67 17 100% (1) 0,62 3,25(1) non ci sono unità di personale infermieristico dedicate a tempo pieno alle cure palliative(2) il dato comprende i MMG che operano part-time negli Hospice ProvinciaTabel<strong>la</strong> 21-51-
Nurses (PP) per 100000La risorsa più critica: Infermieri ogni 100.000 abitanti (Figura 12)15001000500DenmarkFranceGermanyItalyNether<strong>la</strong>ndsPortugalSpainSwedenUnited KingdomEUEU members since May 200401970 1980Fonte: European Health for all Database 2005, www.who.int1990 2000 2010Figura 12-52-
70La risorsa più critica: Infermieri <strong>la</strong>ureati ogni 100.000 abitanti (Figura 13)Nurses graduated per 10000060504030DenmarkFranceGermanyItalyNether<strong>la</strong>ndsPortugalSpainSwedenUnited KingdomEUEU members since May 2004201001970 Fonte: European Health for all Database 1980 2005, www.who.int 1990 2000 2010 Figura 13-53-
6.2.1 Pianificazione e indicatori per <strong>la</strong> verifica dei risultati nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative (Tab. 22).BolognaCesenaFerraraForlìImo<strong>la</strong>ModenaParmaPiacenzaRavennaReggioEmiliaRiminiCon qualistrumentazione edocumentazione <strong>la</strong> RCPprogramma egestisce <strong>la</strong>propriaattività?LineeGuida,Proced.,ProgettiBudgetProced., Istruz.,ProgettiBudgetLineeGuida,Proced.LineeGuida,Proced., Istruz.,ProgettiBudgetProced., Istruz.,ProgettiBudget,PianoannualeattivitàLineeGuida,Proced.,IstruzioniLineeGuidaLineeGuida,Proced.LineeGuida,Proced.,Istruz.,ProgettiBudgetLineeGuida,Proced.,ProgettiBudget,PianoFormaz.,AccordoFornituraLineeGuida,Proced.,Istruz.,ProgettiBudgetNell'ultimoanno, sonostatiidentificatinel<strong>la</strong>pianificazioneobiettivi erisorsespecificatamente assegnatial<strong>la</strong> RCP?NOSI, soloparzialmenteNOSI, soloparzialmenteSI, soloparzialmenteSI, soloparzialmenteSI, soloparzialmenteNOSI, soloparzialmenteSI, soloparzialmenteSI, soloparzialmenteLa risposta “Sì, solo parzialmente” si riferisce esplicitamente al<strong>la</strong> situazione in cui obiettivi erisorse sono assegnati dal<strong>la</strong> Direzione direttamente alle singole unità operative / funzioni Tabel<strong>la</strong> che 22operano nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Operative, in ragione di una ancora non compiuta operatività di unvero mo<strong>del</strong>lo organizzativo che preveda unitarietà nel governo <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete.Analoghe risposte, infatti, sono ottenute in macera abbastanza coerente per tutte le domandeche fanno riferimento al<strong>la</strong> governance ( formazione, sistema informativo, verifica dei risultatiecc..).In specifico, sui sistemi informativi e gli indicatori, MACONDO ha previsto un approfondimentodei sistemi di monitoraggio attivati nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative in ogni territorio; questo, alloscopo di valutare lo sviluppo di indicatori di processo e di risultato, anche al di là di quanto finoraprevisto come credito informativo corrente dal<strong>la</strong> programmazione regionale e nazionale.
BolognaCesenaFerraraForlìImo<strong>la</strong>ModenaParmaPiacenzaRavennaReggio EmiliaRiminiOltre ai flussiregionali enazionalicorrenti, sonoattivi altrisistemiinformativiper il calcolodi indicatori dimonitoraggionel<strong>la</strong> RCP?Gli indicatoriprodottivengonoutilizzati in unpiano dimiglioramento continuo<strong>del</strong><strong>la</strong> qualità?SI’Indagini ad hocSI’Raccolta dialtridaticorrentieindagini ad hocNOSIIndagini ad hocSI’Raccoltadi altridaticorrentieindaginiad hocSI’Indaginiad hocSI’Raccoltadi altriDaticorrentiNOSI’Indaginiad hocSI’Raccoltadi altridaticorrentieindaginiad hocSI SI NO SI SI SI SI NO NO SI SINONell’ambito <strong>del</strong>lo studio sono stati censiti i sistemi di indicatori utilizzati per <strong>la</strong> valutazione ai fini diprogrammazione e, di gestione e di miglioramento attivati nel<strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative Tabel<strong>la</strong> 23diciascun territorio: in partico<strong>la</strong>re, ciascun indicatore è stato descritto intermini di: Caratteristica diqualità monitorata,denominazione, fonte, formu<strong>la</strong> di calcolo, setting assistenziale nel quale vieneutilizzato.La maggior parte dei sistemi locali utilizza sia indicatori di processo che di risultato.PROSSIMI PASSI: IL CALCOLO DEGLI INDICATORI PER LA PROGRAMMAZIONE DELLA RETEDELLE CURE PALLIATIVE( ex D.M. 22 febbraio 2007, n. 43)Il DM (costruito sul<strong>la</strong> base <strong>del</strong>le indicazioni <strong>del</strong> Comitato Nazionale <strong>del</strong>le Cure Palliative, nominatodal Governo Prodi, e <strong>del</strong>le indicazioni <strong>del</strong><strong>la</strong> Società Italiana per le Cure Palliative) c<strong>la</strong>ssifica gliindicatori di interesse <strong>del</strong><strong>la</strong> programmazione nazionale e regionale secondo 5 dimensioni divalutazione:• Accessibilità al<strong>la</strong> rete di Cure Palliative• Risorse dedicate organizzative e strutturali• Risorse di personale dedicate• Risultato• Qualità55
La maggior parte di questi indicatori non possono attualmente essere costruiti su base correntené a livello nazionale che <strong>del</strong><strong>la</strong> Regione Emilia Romagna, a parte quelli derivati dal sistemainformativo degli hospice, che sono, nel<strong>la</strong> nostra regione, completamente e routinariamentedisponibili.Segnaliamo nel<strong>la</strong> prima colonna gli indicatori in fase di e<strong>la</strong>borazione attraverso i dati rilevati daMACONDO, che saranno disponibili per tutte le reti locali e come visione regionale, a partire dalprossimo report.56
6.2.2 Audit e Linee GuidaSono state adottate Linee Guida per <strong>la</strong> gestione <strong>del</strong> dolore cronico oncologico (Figura 14)?Macondo prevede di valutare tutte le linee guida attualmente utilizzate in Regione attraverso ilprotocollo europeo AGREE:RiminiPiacenzaCesenaParmaForlìReggio EmiliaRavennaModenaFerraraBolognaImo<strong>la</strong>Non sono state adottate LGSono state adottate, all’interno di LG generali sulle CPSono state adottate LG specifiche per il doloreFigura 146 Reti locali risultano aver adottato Linee Guida specifiche per il dolore cronico nel ma<strong>la</strong>tooncologico.Altre 3 dichiarano di aver in uso linee guida in cure palliative, che contengono , naturalmente,anche raccomandazioni in merito al dolore.Nell’attesa di completare <strong>la</strong> valutazione di qualità attraverso AGREE, sono state fatte alcunedomande re<strong>la</strong>tive al<strong>la</strong> periodicità di aggiornamento e al<strong>la</strong> valutazione <strong>del</strong>l’efficacia sul campo.57
6.2.3 Sistemi di aggiornamento, monitoraggio e valutazione di impatto <strong>del</strong>le linee guida (Tab. 24)Bologna Cesena Ferrara Forlì Imo<strong>la</strong> Modena Parma Piacenza RavennaReggioEmiliaRiminiEsiste unprogramma diaggiornamento<strong>del</strong>le LG per <strong>la</strong>gestione <strong>del</strong>dolorecronico oncol.?SI NO NO NO NOSISI NO .SI NO NOSono statiattivati sistemiperiodici divalutazione<strong>del</strong>l'efficacia<strong>del</strong>le LG?Audit cliniciStrutturatiRilevazioneindicatoriNO NO NO NOAudit clinicieassistenzalistrutturatiNOAudit clinicieassistenzialistrutturati.e verificaindicatori diesito eprocessosulleprocedureadottateNOAudit clinicieAssistenzialiStrutturatiNONOTabel<strong>la</strong> 24Complessivamente, possiamo già ipotizzare spazi di miglioramento <strong>del</strong><strong>la</strong> qualità dei processi diimplementazione e aggiornamento <strong>del</strong>le Linee Guida.Segnaliamo comunque come fattore molto positivo, l’utilizzazione degli audit clinici che, comeabbiamo già rilevato a proposito <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione, vengono scelti come metodica di valutazione<strong>del</strong>l’efficacia degli interventi.58
6.2.4 Formazione Continua alle Cure Palliative e al<strong>la</strong> gestione <strong>del</strong> dolore cronicoUna partico<strong>la</strong>re attenzione è stata dedicata, nello studio, ai programmi di formazione messi inatto nel biennio 2006/2007 ( e, se rilevanti ai fini <strong>del</strong><strong>la</strong> valutazione, anche 2008); questo, allo scopodi valutarne l’estensione e <strong>la</strong> qualità (Tabel<strong>la</strong> 25).FORMAZIONE NELLA RETEBolognaCesenaFerraraForlìImo<strong>la</strong>ModenaParmaPiacenzaRavennaReggioEmiliaRiminiE' definito un piano<strong>del</strong><strong>la</strong> formazion eded icato alle attività<strong>del</strong>le CP e gestione <strong>del</strong>dolore cronico?SISINOSIASLSISISINOSISISINegli ultimi 2 anni <strong>la</strong>RCP hapromosso/coordin ato ilpiano <strong>del</strong><strong>la</strong> formazioneper sviluppo d i nuovecompeten ze in CP egestione dolore?SI, mapromossodasingoleU.O. <strong>del</strong><strong>la</strong>reteSISI, mapromossodasingole U.O .<strong>del</strong><strong>la</strong>reteSIS I, mapromossodasingole U.O.<strong>del</strong><strong>la</strong>reteSISI, mapromossodasingole U.O.<strong>del</strong><strong>la</strong>reteSI, mapromos sodasin gole U.O.<strong>del</strong><strong>la</strong>reteSI, mapromossod asingole U.O.<strong>del</strong><strong>la</strong>reteSISI, mapromosso dasingoleU.O.<strong>del</strong><strong>la</strong>reteEsiste un responsabile<strong>del</strong><strong>la</strong> formazion e per <strong>la</strong>RCP?SISINONONOSISINONONONOLa RCP dispone di unbudget per <strong>la</strong>formazione?NONONONONOSINONONONONOTabel<strong>la</strong> 25Lo studio prevede, infatti, fra i risultati attesi, una valutazione sperimentale <strong>del</strong>l’impatto deiprogrammi di formazione e <strong>la</strong> stesura di raccomandazioni per i Piani di formazione <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete<strong>del</strong>le Cure Palliative, da discutere con <strong>la</strong> Commissione per l’Educazione Continua in Medicina<strong>del</strong>l’Emilia Romagna (l’area formazione <strong>del</strong>l’Agenzia Sanitaria e Sociale regionale partecipa al<strong>la</strong>valutazione dei programmi)A questo scopo tutti i progetti formativi sono stati raccolti e saranno valutati, secondo criterivalidati in letteratura e in base all’esperienza dei gruppi di ricerca attivati allo scopo.59
Nel biennio 2006/7, quanti professionisti hanno partecipato ad interventi di formazione in CurePalliative o gestione <strong>del</strong> dolore cronico oncologico (Figura 15)?Nel biennio 2006/07, quanti professionisti hanno partecipato a initerventi di formazione in CurePalliative e in gestione <strong>del</strong> dolore cronico oncologico ?Forlì (95 )Cesena (200 )Rimini (191 )Piacenza (119 )Parma (60 )Ravenna(410 )Reggio Emilia(1672 )Ferrara (395 )Bologna (1309 )Modena (502 )Imo<strong>la</strong> (204 )Totale professionisti operatori partecipanti in regione nel bien nio : 5157.Figura 15Si riportano qui, a mo’ di esempio, so<strong>la</strong>mente alcuni dati, riferiti al<strong>la</strong> estensione che i programmifin qui attivati hanno avuto fra gli operatori, calco<strong>la</strong>ta in base al numero di persone che sono stateraggiunte dai progetti formativi ai quali hanno partecipato.Si tratta ancora di una indicazione di massima, in quanto solo <strong>la</strong> valutazione di ogni specificointervento formativo permetterà di pesare i percorsi formativi effettivamente fruiti, in base al<strong>la</strong>loro complessità e intensità.Senza questo confronto ogni considerazione in merito alle competenze effettivamente acquisitedai partecipanti sarebbe <strong>del</strong> tutto aleatoria.RiminiCesenaMEDIC I DI F AMIGL IAForlìRavennaFerraraBolognaModenaReggio EmiliaParmaTotale RERPerc ent uale d i operat ori co invo lti da i prog ett i fo rm ativi 20 06 -07in curepalliat ive e in gesti one d el do lore, su l to tale d el pro filoFigura 1660
INFERMIERI DOMICILIARIRiminiCese naForlìRa ven naBolog naImo<strong>la</strong>Mode naIl dato rilevato dall’Azienda no n è stato suddiviso tra Infermieri Ospedalieri e Domiciliari (totalecomplessivo 326 operatori).Re ggio EmiliaPiacenzaTotale RERPercentuale di operatori coinvolti dai progetti formativi 2006-07in curepalliative e in gestione <strong>del</strong> dolore, sul totale <strong>del</strong> profiloFigura 17La formazione in CP e ingestione <strong>del</strong> dolore, oltre che alpersonale dipendente e aiMedici di famiglia, è rivolta a:Medici dicontinuitàassistenzialePediatri di liberasceltaPersonale sanitarioche opera , ancheattraversoassociazioni, inconvenzione conAUSL nel<strong>la</strong> Rete CPCittadini volontari(associazioni ditute<strong>la</strong> di pazienti efamigliari) a tityolonon professionalePiacenza SI SIParma SI SIReggio EmiliaSIModena SI SIBologna SI SIImo<strong>la</strong> SI SI SIFerraraSIForlì SI SICesenaSIRavennaSIRiminiSITabel<strong>la</strong> 26Oltre al personale dipendente, <strong>la</strong> formazione continua è estesa ad altri professionisti che operanoin convenzione e, in alcuni casi, anche associazioni di volontariato che col<strong>la</strong>borano, a titolo nonprofessionale, alle attività <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete.61
In tabel<strong>la</strong> 27 una sintesi <strong>del</strong>le risorse attivate, in termini di docenti esperti e di finanziamenti, per losvolgimento dei programmi di formazione in cure palliative e in gestione <strong>del</strong> dolore, conriferimento al biennio 2006-2007:Risorse di docenza e deconomicheFormazione 2006-2007in Cure palliative e gestione <strong>del</strong>doloreMolto interessante, e da approfondire, <strong>la</strong> risposta al<strong>la</strong> domanda:“Sono state effettuate valutazioni di impatto <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione sul processo cinico. Assistenziale<strong>del</strong> dolore cronico oncologico?”Esiste unnucleo stabiledi formatori inCure Palliativee gestione <strong>del</strong>dolore?Tre territori – Forlì, Modena e Ravenna hanno dato riposta affermativa. Il metodo di valutazionedichiarato in tutti e tre i casi e l’AUDIT CLINICO.6.2.5 Profili di competenza in Cure PalliativeIn qualepercentiale iformatori sonointerni alterritorio diriferimento?% Costiformativifinanziati da:AziendeSanitarieMolto interessante - e certamente corre<strong>la</strong>ta con quanto si può vedere nell’immagine sullere<strong>la</strong>zioni funzionali e il supporto fra pari- <strong>la</strong> dichiarazione <strong>del</strong>le aziende in re<strong>la</strong>zione al<strong>la</strong> definizionedi veri e propri, espliciti, profili di competenze in Cure Palliative.i rileva, come atteso, l’avvenuta definizione di profili di competenze per gli operatori <strong>del</strong>l’hospice– anche in conseguenza <strong>del</strong>le indicazioni degli indirizzi regionali- mentre si rileva una sostanzialedisomogeneità e una diversa prospettiva di sviluppo “spontaneo”, nei vari territori, rispettoall’investimento sul<strong>la</strong> diffusione di competenze di base in Cure Palliative e in gestione <strong>del</strong> dolore.Essa riflette gli orientamenti <strong>del</strong>le politiche locali di sviluppo <strong>del</strong><strong>la</strong> RCP.% Costiformativifinanziati da:Altri soggettipubblici% Costiformativifinanziati da:Altri soggettiesterniPiacenza SI 100 70 30 -Parma SI 50 80 - 20Reggio Emilia SI 100 85 - 15Modena SI 100 85 - 15Bologna SI 100 100 - -Imo<strong>la</strong> SI 84 100 - -Ferrara NO 10 100 - -Forlì SI 70 53 - 47Cesena SI 70 50 - 50Ravenna NO 50 25 - 75Rimini SI 70 50 20 30Tabel<strong>la</strong> 2762
Sono definiti i profili dicompetenza in CP e/o gestione<strong>del</strong> dolore ?PiacenzaParmaReggio EmiliaModenaBolognaImo<strong>la</strong>FerraraForlìCesenaRavennaRiminiMedicoHospiceInfermiereHospicePsicologoHospiceOSS HospiceInteressante sarà l’approfondimento derivante dai questionari individuali dei Medici di Famiglia:anche se <strong>la</strong> situazione media <strong>del</strong>le Aziende non è così differente, a livello distrettuale si rilevanoalcuni -limitati- casi nei quali <strong>la</strong> percentuale di MMG <strong>del</strong> distretto che hanno ritirato il ricettario per<strong>la</strong> prescrizione degli oppiacei si trova tra il 42 e il 52%.Sono definiti iprofili dicompetenza inCP e/ogestione <strong>del</strong>dolore ?Medico difamigliaInfermiereDomiciliareMedicooncologiaInfermiereoncologiaPiacenza 93Parma 98Reggio96EmiliaModena 87Bologna 67Imo<strong>la</strong> 100Ferrara 100Forlì 100Cesena 97Ravenna 99Rimini 100% di MMGche hannoritirato ilricettario pergli oppiaceiFigura 19Figura 1863
6.3 Gli operatori nel<strong>la</strong> ReteLa dimensione <strong>del</strong>lo studio re<strong>la</strong>tiva alle persone impegnate nelle Aziende Sanitarie comeoperatori <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete Cure Palliative è stata affrontata da un <strong>la</strong>to attraverso l’analisi di alcunecaratteristiche organizzative (che <strong>la</strong> letteratura considera partico<strong>la</strong>rmente influenti neldeterminare <strong>la</strong> performance degli operatori) e dall’altro con <strong>la</strong> ricerca di indicatori che par<strong>la</strong>ssero<strong>del</strong><strong>la</strong> cultura e degli atteggiamenti nei confronti <strong>del</strong> <strong>la</strong>voro in rete e <strong>del</strong><strong>la</strong> presa in carico <strong>del</strong>dolore.Sono state quindi raccolte informazioni sia oggettive che soggettive: le prime, attraverso ilquestionario che è stato compi<strong>la</strong>to dai referenti <strong>del</strong>le strutture organizzative, le seconde,attraverso un questionario individuale, volontario, che esplorava diversi aspetti re<strong>la</strong>tivi aicomportamenti tecnico-professionali, agli aspetti comunicativi e re<strong>la</strong>zionali con pazienti ecolleghi, al<strong>la</strong> partecipazione al<strong>la</strong> vita di équipe.Questa <strong>la</strong> partecipazione complessiva degli operatori (Tabel<strong>la</strong> 28):Hannopartecipatoallo studio Domicilio % Hospice % Ospedale %TOTALErispondentiInfermieri 527 39,2 117 8,7 700 52,1 1344Medici 1662 84,1 58 2,9 256 13,0 1976OSS 103 103Psicologi 3 10,0 19 63,3 8 26,7 30TOTALE 2192 297 964 3453Tabel<strong>la</strong> 28L’indagine si è svolta tra l’ultimo o trimestre <strong>del</strong> 2008 e il primo semestre 2009La partecipazione diretta degli operatori è stata ovunque molto buona. Riportiamo, In partico<strong>la</strong>re,l’adesione <strong>del</strong> personale territoriale, che ha rappresentato una importante novitàPercentuali di adesione(sul totale degli operatori in servizio al 31.12. 2007)Infermieri. Medici. Infermieri. OSS PsicologiMMGDomicilio Hospice Hospice Hospice Hospice51,6 71,1 92 75,5 80,5 796.3.1 Cultura di rete: qualche indicatoreCome si ricorderà abbiamo rilevato una trama di re<strong>la</strong>zioni funzionali tra i professionistiappartenenti ai vari nodi <strong>del</strong><strong>la</strong> rete. Abbiamo cercato di indagare quanto effettivamente siaradicata una cultura di cooperazione in rete, di re<strong>la</strong>zione orizzontale, di inclusione, al<strong>la</strong> base degli64Tabel<strong>la</strong> 29
aspetti strutturali <strong>del</strong>l’organizzazione, degli strumenti professionali e organizzativi, <strong>del</strong>le politichesulle risorse.Domanda 5.12: Per quali professionisti esistono profili di competenza in CP e gestione <strong>del</strong> dolore?RiminiCesenaForlìRa vennaFerraraBo lognaImo<strong>la</strong>Reggio EmiliaParmaPiacenzaMedici Hospice Infermieri Hospice OSS Hospice Psicologi Hospice Medici OncologiaInfermieri Oncologia Medici di Famiglia Infermieri ADIFigura 20Esistono protocolli formalizzati per le re<strong>la</strong>zioni tra nodi <strong>del</strong><strong>la</strong> rete?Domanda 20.23: Esiste un protocollo per lo scambio di informazioni traMMG e oncologo?Area Vasta Emilia NordArea Vasta Emilia CentraleArea Vasta RomagnaNOSI40%NOSI30%NOSI25%Il protocollo esiste in 8 su20 Distretti: Valli Taro eCeno e Fidenza (PR);Distretto di CastelnovoNe’ Monti e Scandiano(RE); Castelfranco Emilia,Modena, Carpi eMirando<strong>la</strong> (MO).Il protocollo esiste in 3 su10 Distretti: San Lazzarodi Savena, Casalecchio diReno e Pianura Est (BO).Il protocollo esiste in 2 su8 Distretti: Ravenna (RA)e Forlì (FO).Figura 2165
Domanda 20.23: Esiste un protocollo per lo scambio di informazioni conil MCA?Area Vasta Emilia NordArea Vasta Emilia CentraleArea Vasta RomagnaNOSI30%NOSI10%NOSI12,5%Il protocollo esiste in 6su 20 Distretti: Sud-Est,Fidenza e Parma (PR);Montecchio Emilia eReggio Emilia (RE);Mirando<strong>la</strong> (MO).Il protocolloesiste in 1 su 10Distretti: SanLazzaro diSavena (BO).Il protocollo esiste in1 su 8 Distretti: Forlì(FO).Figura 22In tutti i distretti i cittadini hanno in egual misura <strong>la</strong> garanzia di accesso al<strong>la</strong> cura <strong>del</strong> doloreReport Preliminare Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione (Bozza 24/01) Regione Emilia-Romagna(Figura 23)?PROGETTO MACONDODomanda 19.3: Quanti MMG nel Distretto hanno ritirato il ricettario per oppioidi?Area VastaRomagnaArea VastaEmilia NordArea VastaEmilia CentraleDistretto PianuraOvest (BO).31-60% 61-90% 91-100%Figura 2366
PROGETTO MACONDOReport Preliminare Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione (Bozza 24/01)Regione Emilia-RomagnaDomanda 19.3: Quanti MCA nel Distretto hanno ritirato il ricettario per oppioidi?Area VastaRomagnaArea VastaEmilia NordArea VastaEmilia Centrale0-30%31-60% 61-90% 91-100%Figura 24Distretto Città di Piacenza (PC), Distretto di Sassuolo (MO), Distretto Casalecchio (BO), .Anche se <strong>la</strong> Legge 38/2010 ha dato avvio a una semplificazione <strong>del</strong><strong>la</strong> prescrizione deglioppiacei antidolorifici (possibilità di prescrivere oppiacei in compresse sul ricettario comune),questo indicatore “legge” <strong>la</strong> sensibilità dei medici al<strong>la</strong> importanza <strong>del</strong> trattamento <strong>del</strong> doloree <strong>la</strong> disponibilità e competenza a prescrivere questi farmaci, considerati dall’OrganizzazioneMondiale <strong>del</strong><strong>la</strong> Sanità il primo e fondamentale trattamento per il dolore in cure palliative.Da ricordare comunque il fatto che <strong>la</strong> somministrazione per via orale ha forti limitazioni, cheimpediscono di fatto l’accesso al<strong>la</strong> cura, nel caso di pazienti terminali, per i quali l’unicotrattamento consigliato è quello in forma iniettabile, ancora sottoposto al<strong>la</strong> prescrizione sulricettario speciale.Qual è il comportamento prescrittivo <strong>del</strong> medico e l’atteggiamento rispetto al<strong>la</strong> terapia disoccorso (Figura 25)?Questionario Opera tori, Sezione Osserva zione e Valutazione (MED):Quale oppiaceo prescrive più frequenteme nte?100,0%80,0%82,8%60,0%40,0%20,0%49,1%23,3%17,8%10,3%6,9%34,8%29,7% 30,9%0,0%Domicilio (%) Hospice (%) Ospedale (%)Totale 1662 Totale 58 Totale 256Fentanyl Morfina OssicodoneTotale Regionale 1974 Medici (tutti i Setting)Figura 2567
Questionario Operatori, Sezione Osservazione e Valutazione (MED):Prescrive <strong>la</strong> terapia di soccorso per il dolore episodico intenso?100,0%80,0%Sempre Quasi Sempre Raramente Mai82,5%60,0%56,9%40,0%39,3% 36,5%32,8%20,0%0,0%18,4%15,8%5,9% 7,5%1,8%2,8%Domicilio (%) Hospice (%) Ospedale (%)Totale 1662 Totale 58 Totale 256Totale Regionale 1974 Medici (tutti i Setting)Figura 2668
È previsto un supporto organizzato per famiglie e operatori?PROGETTO MACONDOReport Preliminare Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione (Bozza 24/01) Regione Emilia-RomagnaDomanda 20.32: Sono previsti incontri persupportare il personale sul pianopsicologico?Domanda 20.35: Esiste una funzione disupporto e accompagnamento al lutto?Area Vasta Emilia NordPROGETTO MACONDOSINOSono previsti incontri in 11 su 20 Distretti: Sud-Est, Valli Taro e Ceno (PR); Castelnovo Monti,Domanda 20.32: Sono previsti incontri perCorreggio, Montecchio, Reggio Emilia,supportareScandianoil personale(RE); PavullosulnelpianoFrignano,psicologico? Modena, Sassuolo, Carpi (MO).Report Preliminare Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione (Bozza 24/01)Area Vasta RomagnaRegione Emilia-RomagnaSI NOFigura 27La funzione esiste in 4su 20 Distretti:Domanda 20.35: Esiste una funzione diCastelnovo Monti,supporto e accompagnamentoGuastal<strong>la</strong>, Reggioal lutto?Emilia, Scandiano (RE).PROGETTO MACONDOSISono previsti incontri in 5 su 8Distretti: Forlì (FO); Cesena ValleDomanda 20.32: Savio, Sono Rubicone previsti (CE); Rimini, incontri persupportare il personale Riccione sul (RN). pianopsicologico?Report NO Preliminare Caratteristiche <strong>del</strong>l’Organizzazione (Bozza 24/01)SI Regione NO Emilia-RomagnaLa funzione esiste in 4 su 8Distretti: Cesena Valle Savio,Domanda Rubicone 20.35: Esiste (CE); Rimini, una funzione Riccione disupporto e accompagnamento (RN). al lutto?Figura 28Area Vasta Emilia Centrale6.3.2 AccomInSINOSono previsti incontri in 4 su 10Distretti: Imo<strong>la</strong> (IM); PorrettaTerme, Casalecchio di Reno,Pianura Est (BO).SINOLa funzione esiste in 2su 10 Distretti: Sud-Est,Centro-Nord (FE).pagnamentoal luttoFigura nessun 29territorio <strong>del</strong><strong>la</strong> regione è attiva una funzione di supporto e accompagnamento al lutto, coordinata69
all’interno <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative:: si tratta, nel<strong>la</strong> totalità dei casi, di una assistenza offertasolo da una parte dei nodi che operano in ciascuna rete locale. Solo le strutture hospice offronoquesto supporto in maniera sistematica alle famiglie.Si tratta di uno dei punti che stanno più a cuore ai gruppi di ricerca locali, per le loro implicazioni intermini di formazione <strong>del</strong>le equipe e di processi organizzativi.Questo è uno dei punti che vengono indagati anche attraverso i questionari agli operatori eall’indagine che coinvolge utenti e famigliariUn approfondimento è in corso, a questo proposito, anche attraverso l’analisi dei dati di mortalitàospedaliera nei reparti medici, per persone in stato avanzato di ma<strong>la</strong>ttia. Questi dati fornirannoevidenza a supporto <strong>del</strong><strong>la</strong> necessità di sviluppo dei percorsi di miglioramento <strong>del</strong><strong>la</strong> capacità <strong>del</strong>lestrutture ospedaliere di mettere in atto <strong>la</strong> palliazione nei pazienti che giungono al termine <strong>del</strong><strong>la</strong>vita.Da una prima ricognizione, basata sulle schede di dimissione ospedaliera dei reparti medici (nonchirurgici), <strong>del</strong><strong>la</strong> nostra regione, i ma<strong>la</strong>ti in fase avanzata di ma<strong>la</strong>ttia che sono deceduti Figura in 30ospedale nel 2007 sono stimabili in circa 19.000.Famiglie che hanno ricevuto, nell’ultimo ano, il supporto al luttoRiminiRavennaCesenaForlìFerraraBolognaImo<strong>la</strong>ModenaReggio EmiliaParmaPiacenzaDati da completare. Sperimentale anche a domicilioDati da completare20/134123/26065/252Dati da completare15/139Dati da completare130/32144/174137/1500 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100Dati riferiti agli hospice: al numeratore le famiglie che hanno effettivamente usufruito <strong>del</strong> supporto, offerto incaso di decesso dei propri cari, indicati al denominatore70
6.3.3 Proposte degli operatori per il miglioramento (Figura 31)Questionario Operatori, Sezione Conclusioni: Quali sono secondo lei iprincipali fattori di miglioramento <strong>del</strong>l’azione degli operatori nell’ambito<strong>del</strong><strong>la</strong> Rete di Cure Palliative?Sinossi: rango <strong>del</strong>le risposte suggeriteQuesitoAdattamento locale eimplementazione di Linee Guida suterapia <strong>del</strong> dolorePianificazione di auditclinici/assistenzialiForme di coordinamento CurePrimarie-Ospedale nel percorso deipazienti oncologiciCompetenze degli Operatori nelriconoscere e trattare il dolorecronico oncologicoRealizzazione <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le CurePalliative.Formazione degli operatori in CurePalliative e terapia <strong>del</strong> doloreCultura professionale (credenzevalori) degli operatoriDettaglio di alcune risposteINF111112111087MED48213156QuesitoInfermieri (Totale Regionale 527)Medici (Totale Regionale 1662)Cultura (credenze e valori) degliutentiInformatizzazione documentazioneclinica <strong>del</strong>l'ADI e <strong>del</strong> MMGStrumenti di comunicazione(cartelle integrate reti informatiche)Col<strong>la</strong>borazione Dipartimento CurePrimarie col COSDCoordinamento tra Cure Primarie eServizi farmaceutici <strong>del</strong>le AziendeSanitarieServizi di documentazione aipazienti oncologici e ai loro familiariCoordinamento medico-infermiereMonitoraggio <strong>del</strong> dolore attraversoscaleINF99536421MED1211710131459Figura 31Questionario Operatori, Sezione Conclusioni: Quali sono secondo lei iprincipali fattori di miglioramento <strong>del</strong>l’azione degli operatori nell’ambito<strong>del</strong><strong>la</strong> Rete di Cure Palliative?Competenze Operatori nel riconoscere e trattare il dolore cronico oncologico8070605040306 4 ,7 4 %6 3 ,1 6 %7 2 ,2 7 %20100TO T5270TOT1171%TO T70 00TO T166 2TO T57In fe rm ie riM edi ciTot ale Re gionale 13 44 T ot ale Re gio na le 19 76D o m icilio H o s p ice O sp e d a leT OT256Figura 3271
Questionario Operatori, Sezione Conclusioni: Quali sono secondo lei iprincipali fattori di miglioramento <strong>del</strong>l’azione degli operatori nell’a mbito<strong>del</strong><strong>la</strong> Re te di Cure Palliative?807060505 2,56 %Monitoraggio <strong>del</strong> dolore attraverso scale73 %6 2 ,3 9%59 ,65%46 ,88%403020100TOT527TOT117TOT7002 7,8%TOT1662Infe rmieriM ediciTotale Regionale 1344 Totale Regionale 1976Do micil io Hospice Osp edal eTOT57TOT256Figura 33Questionario Operatori, Sezione Conclusioni: Quali sono secondo lei iprincipali fattori di miglioramento <strong>del</strong>l’azione degli operatori nell’ambito<strong>del</strong><strong>la</strong> Rete di Cure Palliative?Coordinamento Cure Primarie-Ospedale nel percorso dei pazienti oncologici706060,1162,115045,6140302 0100TO T5270TO T1170T OT7000T OT16 62T OT5 7Infe rm i er iMe d iciT o ta le Re gion ale 134 4 T o ta le Re gion a le 19 76Domicilio Hospice OspedaleTO T256Figura 3472
7 Primo approfondimento: <strong>la</strong> formazione7.1 I Piani di formazione aziendali ECM 2008-2010Dal<strong>la</strong> Banca Dati ECM regionale sono stati estratti gli eventi accreditati tramite ricerca per parolechiave, contenute nel titolo e negli obiettivi ( anni 2008-2010).Elenco <strong>del</strong>le parole chiave:CURE PALLIATIVE DOLORE ONCOLOGICO FINE VITAHOSPICE MORTE PAZIENTE TERMINALERETE CURE PALLIATIVETERAPIA ANTALGICAI dati ottenuti sono stati riportati in 3 tabelle excel, una per anno, con l’indicazione di:• codice identificativo di evento ECM• organizzatore• numero partecipanti,• titolo• obiettivi• tipologia di argomenti• profili coinvolti.La tipologia di argomenti è stata codificata nel modo seguente:• gestione = GESTIONE DELLA CURA (re<strong>la</strong>zione, comunicazione, etica, cartel<strong>la</strong> clinica,misurazione <strong>del</strong> dolore, lutto, ecc);• organizzazione = SISTEMA ORGANIZZATIVO (staff multi professionali, rete, integrazione,protocolli di accesso/dimissioni, ADI, ecc);• strumenti = STRUMENTI CLINICI (protocolli di cura clinici, aspetti tecnico-professionali, ecc.).Tra i profili dei partecipanti ai corsi, sono stati distinti quelli individuati dalle legge 38/2010, qualidestinatari <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione in cure palliative e terapia <strong>del</strong> dolore mentre i restanti sono statiindicati genericamente come altri.I codici utilizzati per i profili sono i seguenti:M = mediciI = infermieriF = fisioterapistiE = educatori professionaliP = psicologiTR = tecnici di radiologiaMMG = medici di medicina generaleMCA = medici di continuità assistenzialePLS = pediatri di libera scelta73
A = altri.Ad una prima lettura dei dati emergono i seguenti aspetti:• I corsi ECM <strong>del</strong> periodo considerato, sui temi afferenti alle cure palliative sono in totale 272:121 nel 2008, 98 nel 2009, 53 nel primo semestre 2010.• Gli eventi sono stati organizzati in prevalenza a Bologna, Reggio Emilia e Modena e poi aFerrara e a Parma.• Se si confronta il numero degli eventi ECM rilevati nel periodo 2008-2010, con il numero deicorsi su gestione dolore cronico e cure palliative riportato nelle risposte ai questionari re<strong>la</strong>tivial periodo 2006-2007, si vede che le iniziative negli anni sono aumentate considerevolmentein tutte le province (fatta eccezione per Piacenza).• Il numero di professionisti mediamente coinvolti in ogni edizione di corso è di 30 e va da unminimo di 2 nel<strong>la</strong> formazione sul campo (addestramento) ad un massimo di 225 nei convegni.• Alcuni eventi sono stati ripetuti per molte edizioni, come si può vedere nel 2008: dall’AOSP di Reggio Emilia “Il dolore nel<strong>la</strong> pratica clinica: farmacologia e strategieterapeutiche” per personale sia medico sia infermieristico (totale 600 partecipanti); dall’AUSL di Reggio Emilia “Valutazione e gestione dolore cronico ospedale territorio”(totale 280 partecipanti); dall’AUSL di Reggio Emilia “Sensibilizzazione professionisti distretti Correggio eGuastal<strong>la</strong>” per l’apertura <strong>del</strong>l’hospice (totale 300 partecipanti); dall’AUSL di Bologna “Presentazione, sensibilizzazione e presa in carico <strong>del</strong> problemadolore cronico ed oncologico nel dipartimento medico” (totale 420 partecipanti); dall’AOSP di Bologna “Corso di formazione dolore oncologico <strong>del</strong>l’adulto” (totale 480partecipanti); dall’AUSL di Cesena “Medicina e cure palliative in oncologia: le cure palliative nell’AUSL diCesena” per le equipe multi professionali (totale 190 partecipanti); e, nel 20089: dall’AOSP di Reggio Emilia “Il dolore nel<strong>la</strong> pratica clinica: farmacologia e strategieterapeutiche” (totale 480 partecipanti); dall’AUSL di Bologna “Morfina orale e altri oppioidi nel dolore oncologico <strong>del</strong>l’adulto:terapie consolidate e novità” (totale 980 partecipanti); dall’AUSL di Ferrara “ADI e <strong>la</strong> rete <strong>del</strong>le Cure Palliative” (totale 360 partecipanti).Questo rende conto <strong>del</strong>le situazioni nelle quali <strong>la</strong> formazione in terapia <strong>del</strong> dolore e in curepalliative ha iniziato a essere programmata e sistematica.74
Tra i corsi estratti compaiono anche quelli promossi nell’ambito <strong>del</strong> progetto MACONDO e quellipromossi direttamente dal<strong>la</strong> Regione a sostegno <strong>del</strong>l’organizzazione <strong>del</strong><strong>la</strong> rete cure palliative.Gli obiettivi formativi riguardano tematiche di tipo tecnico-specifico, gestione <strong>del</strong> dolore, etica,organizzazione, re<strong>la</strong>zione/comunicazione, rete.7.2 Curricu<strong>la</strong> europei in cure palliativeLe Cure Palliative rappresentano un mo<strong>del</strong>lo innovativo di assistenza sanitaria, per persone allequali <strong>la</strong> medicina moderna consente una prolungata sopravvivenza, ma con persistenza diproblematiche fisiche, sociali, e psicologiche. Le Cure Palliative attraversano diversi assetti, conlinee-guida rispetto al<strong>la</strong> composizione <strong>del</strong>le equipe e allo sviluppo di effettivi standard di qualità.Ciò implica uno sviluppo in due direzioni contemporanee: da una parte, <strong>la</strong> maggiore diffusionepossibile <strong>del</strong>l’approccio palliativo all’interno <strong>del</strong> flusso dei sistemi sanitari, dall’altra lo sviluppo<strong>del</strong><strong>la</strong> medicina palliativa come una disciplina riconosciuta. In accordo con le raccomandazioni <strong>del</strong>2.003 <strong>del</strong>l’Unione Europea sullo sviluppo organizzativo <strong>del</strong>le cure palliative (1), e con il recentereport tecnico <strong>del</strong> Par<strong>la</strong>mento Europeo sullo stesso argomento (2), l’Associazione Europea di CurePalliative (EAPC) ha proposto un set di raccomandazioni per <strong>la</strong> formazione infermieristica (3) e per<strong>la</strong> formazione medica in cure palliative. Questa è stata suddivisa in un Curriculum in CurePalliative per <strong>la</strong> Formazione <strong>Medica</strong> Pre-Laurea (4) e in raccomandazioni per <strong>la</strong> formazionemedica post-<strong>la</strong>urea (5). L’Unione Europea, infatti, raccomanda (1,2) che in ogni assettoassistenziale (casa, hospice, ospedale, ambu<strong>la</strong>torio) il cittadino amma<strong>la</strong>to si debba potere giovaredi diversi livelli di competenza in Cure Palliative, da quello basico a quello specialistico, in quantotale possibilità fa parte dei suoi diritti fondamentali di assistenza e cura. La figura <strong>del</strong>lo specialistanon può essere sostituita da un livello di competenza “basico”, che tutti devono avere, maneppure dal<strong>la</strong> figura <strong>del</strong> medico “esperto”, interessato alle cure palliative. Le raccomandazioni sulivello A (basico), B (esperto) e C (specialistico) di competenze emergono in modo chiaro, oltreche nei citati documenti <strong>del</strong><strong>la</strong> Società Europea di Cure Palliative (3-5), anche nei livelli formativiinternazionalmente accettati, e<strong>la</strong>borati dagli Ordini dei Medici Canadese e Australiano (6-8).Indipendentemente dal fatto se <strong>la</strong> formazione prevista nel<strong>la</strong> legge italiana (9) prevederà nel<strong>la</strong> suaformu<strong>la</strong>zione definitiva un solo o due livelli formativi, oltre al<strong>la</strong> conoscenza basica <strong>del</strong>l’approccioin cure palliative che ciascun operatore sanitario dovrebbe possedere, <strong>la</strong> figura <strong>del</strong> professionistadedicato alle Cure Palliative deve essere per forza riaffermata. Rappresenta diritto fondamentaledi ogni cittadino, in qualunque assetto assistenziale si trovi, potere fare ricorso a tutti i livelli,qualora sia necessario. L’applicazione <strong>del</strong>le raccomandazioni e dei documenti sopracitaticostituisce una responsabilità significativa <strong>del</strong>le agenzie rego<strong>la</strong>torie (Regioni, AUSL), come pure,75
in negativo, <strong>la</strong> loro mancata o parziale applicazione, che potrebbe suscitare le giuste proteste<strong>del</strong>le associazioni di consumatori e dei rappresentanti dei diritti dei ma<strong>la</strong>ti.La Medicina Palliativa, con un corpo di conoscenze strutturato, che può essere definito,organizzato, analizzato e trasmesso, rappresenta una disciplina focalizzata sui bisogni globali diun determinato gruppo di pazienti, quelli con patologia cronica ingravescente, limitante ilprolungamento <strong>del</strong><strong>la</strong> sopravvivenza.Le raccomandazioni <strong>del</strong><strong>la</strong> EAPC (3-5) sul<strong>la</strong> formazione sono effettuate a partire dal<strong>la</strong> necessità diun riconoscimento formale <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione in Cure Palliative in tutti i paesi europei(Raccomandazione 1).Sia in campo infermieristico (3), che in campo medico (4,5), <strong>la</strong> formazione suggerita prevede trelivelli di competenza in Cure Palliative. In partico<strong>la</strong>re, per quanto riguarda i medici, vengonosuggeriti (R2):(A) Un livello di formazione basico, pre-<strong>la</strong>urea, o post-<strong>la</strong>urea, per quei paesi nei quali <strong>la</strong>formazione pre-<strong>la</strong>urea in cure palliative non sia ancora presente; questo livello di formazioneviene ritenuto “obbligatorio” per tutti i curricu<strong>la</strong> medici(B) Un livello di formazione intermedio (che in certi paesi prende <strong>la</strong> forma di “diploma”) per Medicidi Medicina Generale e Medici Specialisti di varie discipline, con partico<strong>la</strong>re interesse nelle CurePalliative; tale livello di formazione acquisita potrebbe essere identificato come quello <strong>del</strong> medico“esperto” in Cure Palliative(C) Un livello di formazione specialisticoIl livello di formazione A, suggerito come diffuso ed obbligatorio, nasce dal<strong>la</strong> consapevolezza che<strong>la</strong> maggior parte dei pazienti per i quali le Cure Palliative sono appropriate rimarrà sotto <strong>la</strong> cura<strong>del</strong> proprio medico di famiglia e/o <strong>del</strong>lo specialista di riferimento <strong>del</strong><strong>la</strong> patologia di base. Un livellospecialistico è reso necessario solo in situazioni partico<strong>la</strong>ri di severità, complessità, o rarità. D’altraparte, però, ogni studente o <strong>la</strong>ureato scoprirà nel<strong>la</strong> pratica che <strong>la</strong> competenza per affrontare leCure Palliative nel<strong>la</strong> loro complessità, nelle loro sfide, e nelle loro grandi soddisfazioni personali eprofessionali, non è affatto un dono di nascita o di natura, ma necessita di un momento, sia purebasico, di formazione. L’obiettivo <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione basica è generare un cambio di attitudineverso <strong>la</strong> cura <strong>del</strong> paziente cronico con patologia ingravescente o in fase terminale, e dei suoifamiliari. Un altro aspetto fondamentale è <strong>la</strong> contestualizzazione <strong>del</strong>le competenze professionalispecifiche all’interno di un <strong>la</strong>voro di gruppo, oltre che verso i fondamentali <strong>del</strong><strong>la</strong> gestione deisintomi. Si dovrà valutare quali dei contenuti sono presenti nei programmi <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione pre<strong>la</strong>urea,e integrarli con una adeguata formazione post-<strong>la</strong>urea.L’EAPC (4,5) giunge sino a suggerire <strong>la</strong> durata possibile <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione per i tre livelli (R3):76
(A) Minimo 40 ore, training prevalentemente teorico e monoprofessionale(B) Minimo 160 ore, training teorico-pratico, in parte interprofessionale(C) Minimo tre anni, dopo <strong>la</strong> specializzazione in un altro ambito, compresa <strong>la</strong> Scuo<strong>la</strong> di MedicinaGenerale.Altre agenzie (6-8) suggeriscono 6 mesi-1 anno per il livello B e 2-3 anni per il livello C, confrequenze obbligatorie in Unità di Cure Palliative con posti letto di ricovero (Hospice o Unità CurePalliative), in programmi di Cure Palliative Domiciliari (chiamati Home Care Hospice) e in Servizidi Consulenza di Cure palliative negli Ospedali di riferimento.Ogniqualvolta sia possibile, <strong>la</strong> formazione è raccomandata come multiprofessionale (R4).Il metodo <strong>del</strong><strong>la</strong> formazione può essere mutuato dal Mo<strong>del</strong>lo Can Meds 2005 (6), comeimpalcatura per pianificare i contenuti di una formazione post-<strong>la</strong>urea (R5). Questo mo<strong>del</strong>lo è statouniversalmente accettato e ha dimostrato <strong>la</strong> propria abilità a strutturare i curricu<strong>la</strong> in modosignificativo. Esso individua sette ruoli o competenze: medico competente/decision makerclinico, comunicatore, col<strong>la</strong>boratore, gestore, promotore di salute, studioso, professionista. Leraccomandazioni prevedono anche <strong>la</strong> verifica <strong>del</strong> livello di raggiungimento degli outcome attesi(R6), citando come esempio l’esperienza di Formazione Avanzata, suddivisa in “Diploma” e“Specialità”, <strong>del</strong>l’Ordine dei Medici di Austra<strong>la</strong>sia (7,8). L’EAPC (4,5) raccomanda anche difacilitare <strong>la</strong> cooperazione internazionale (R7), di inserire nel training specialistico anche <strong>la</strong>formazione nel<strong>la</strong> ricerca, nel<strong>la</strong> erogazione di formazione, e nel<strong>la</strong> leadership (R8), di diffondere euniformare i metodi di valutazione in tutta Europa (R9), e di porre in atto un livello diCoordinamento per <strong>la</strong> Formazione in Cure Palliative (R10).I contenuti dei tre livelli formativi (A,B,C) in Cure Palliative possono essere identificati come diseguito (5-8). Per il livello A, trattandosi di una formazione a tempo piuttosto limitato, vienesuggerita anche una “percentuale” di tempo da dedicare ad ogni argomentoLivello A. Argomento Percento di tempo Numero oreFondamenti di cure palliative 5% 2 oreDolore e gestione dei sintomi 55% 22 oreAspetti psicosociali e spirituali 20% 8 oreArgomenti etici e legali 5% 2 oreComunicazione 10% 4 oreLavoro di gruppo 5% 2 oreTotale 100% 40 oreNota Bene: in Italia, purtroppo, tale formazione basica non è affatto obbligatoria; chiunque si sente pertanto“legittimato” a erogare cure palliative in modo autoreferenziale, senza alcuna verifica.Tabel<strong>la</strong> 30Per quanto riguarda i livelli B e C di formazione in Cure Palliative, varie strutture di pianificazioneformativa possono essere utilizzate. Qui si sceglie di fare riferimento, come citatoprecedentemente, al Mo<strong>del</strong>lo Can Meds 05 (6) e all’Advanced Training Curriculum <strong>del</strong> Royal77
Austra<strong>la</strong>sian College of Physicians(7,8). Sia nel livello formativo B che in quello C c’è una parte diformazione residenziale, che va effettuata presso Centri Specialistici di Cure Palliative accreditati.Naturalmente, ogni Area e ogni tema devono essere “esplosi” e dettagliati fino al partico<strong>la</strong>re, maun’analisi così sistematica esu<strong>la</strong> dagli obiettivi <strong>del</strong> presente <strong>la</strong>voro. I livelli ulteriori di possesso diconoscenza all’interno di ogni singolo item possono anche essere categorizzati in: essenziale,ideale, utile.Ruolo chiaveMedicocompetente edecisore clinicoLivello BIl medico esperto in CP deve:Conoscere fisiopatologia, gestione deisintomi, questioni psicosociali e spiritualicollegate al<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia limitante <strong>la</strong>sopravvivenza e al<strong>la</strong> morte imminenteComprendere l’esperienza di ma<strong>la</strong>ttia dal<strong>la</strong>prospettiva <strong>del</strong> paziente e il significato e leconseguenze <strong>del</strong><strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia sul paziente e <strong>la</strong>famigliaEffettuare appropriate decisioni cliniche perfornire cura medica strutturata intorno aibisogni <strong>del</strong> paziente e <strong>del</strong><strong>la</strong> sua famiglia, alloro livello di comprensione e alle loro priorità,con l’obiettivo di massimizzare <strong>la</strong> qualità divita, alleviare <strong>la</strong> sofferenza, e provvederesupportoEssere competente nel<strong>la</strong> gestione dei pazientinell’assetto assistenziale specifico nel qualesono seguiti: a casa, in ospedale, in hospice, oin una residenza sanitariaComprendere sia <strong>la</strong> storia naturale che il ruolodei trattamenti specifici <strong>del</strong><strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia nel<strong>la</strong>gestione <strong>del</strong>le neop<strong>la</strong>sie in fase avanzata e<strong>del</strong>le altre patologie croniche evolutivePraticare una medicina culturalmenteresponsabile, con comprensione <strong>del</strong>leinfluenze personali, storiche, di contesto,legali, e sociali.Livello CIl medico specialista di CP deve:Conoscere in modo esperto eapprofondito fisiopatologia, gestionedei sintomi, questioni psicosociali espirituali collegate al<strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttialimitante <strong>la</strong> sopravvivenza e al<strong>la</strong>morte imminenteComprendere l’esperienza di ma<strong>la</strong>ttiadal<strong>la</strong> prospettiva <strong>del</strong> paziente e ilsignificato e le conseguenze <strong>del</strong><strong>la</strong>ma<strong>la</strong>ttia sul paziente e <strong>la</strong> famigliaEffettuare appropriate decisionicliniche per fornire cura medicastrutturata intorno ai bisogni <strong>del</strong>paziente e <strong>del</strong><strong>la</strong> sua famiglia, al lorolivello di comprensione e alle loropriorità, con l’obiettivo dimassimizzare <strong>la</strong> qualità di vita,alleviare <strong>la</strong> sofferenza, provvederesupporto, e ridefinire le loroesperienzePossedere partico<strong>la</strong>re competenzanel<strong>la</strong> gestione dei pazienti in tutti ipossibili assetti assistenziali: adomicilio, in ospedale e in hospiceComprendere sia <strong>la</strong> storia naturaleche il ruolo dei trattamenti specifici<strong>del</strong><strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia nel<strong>la</strong> gestione <strong>del</strong>leneop<strong>la</strong>sie in fase avanzata e <strong>del</strong>lealtre patologie croniche evolutivePraticare una medicina culturalmenteresponsabile, con comprensione <strong>del</strong>leinfluenze personali, storiche, dicontesto, legali, e sociali, sia suoperatori sanitari che su pazienti efamiglie78
ComunicatoreCol<strong>la</strong>boratoreGestoreFormare re<strong>la</strong>zioni terapeutiche e di supportocon pazienti e familiari, basate sucomprensione, fiducia, empatia,e confidenzaDiscutere con pazienti e familiari leproblematiche presenti al<strong>la</strong> fine <strong>del</strong><strong>la</strong> vita, consensibilità e competenzaEsplorare con sensibilità le preoccupazioni dipazienti e familiari attraverso gli aspetti fisici,culturali, psicologici, sociali, e spiritualiComunicare in modo efficace con i pazienti e ifamiliari, e con il team multidisciplinare deiprofessionisti sanitari coinvolti nel<strong>la</strong> cura <strong>del</strong>pazienteConsultare efficacemente con altriprofessionisti sanitariContribuire ad attività inter-disciplinariLavorare con altri operatori sanitari attraversotutto lo spettro <strong>del</strong><strong>la</strong> cura per massimizzare <strong>la</strong>fornitura di cure palliativeGestire tempo e risorse per ottimizzare <strong>la</strong> cura<strong>del</strong> pazienteCapire l’impatto psicologico <strong>del</strong><strong>la</strong> cura per imorenti e le loro famiglie e <strong>la</strong> necessità di curapersonale79Fornire competenti pareri da espertocome consulente di cure palliative intutti gli assetti assistenzialiFormare re<strong>la</strong>zioni terapeutiche e disupporto con pazienti e familiari,basate su comprensione, fiducia,empatia,e confidenzaEssere esperto e approfondito neldiscutere con pazienti e familiari leproblematiche presenti al<strong>la</strong> fine <strong>del</strong><strong>la</strong>vita, con sensibilità e competenzaEssere esperto nell’esplorare consensibilità le preoccupazioni dipazienti e familiari attraverso gliaspetti fisici, culturali, psicologici,sociali, e spiritualiComunicare in modo efficace con ipazienti e i familiari, e con il teammultidisciplinare dei professionistisanitari coinvolti nel<strong>la</strong> cura <strong>del</strong>paziente, anche affrontandosituazioni di conflitto e di divergenzaConsultare efficacemente con altriprofessionisti sanitariContribuire ad attività interdisciplinariGestire efficacemente il propriotempo e le risorse per ottimizzare <strong>la</strong>cura <strong>del</strong> paziente, lo sviluppoprofessionale, i doveri manageriali eamministrativi, <strong>la</strong> comprensione deibisogni e <strong>del</strong><strong>la</strong> vita personale conpartico<strong>la</strong>re riferimento alle esigenzesul dovere far fronte in modocontinuativo al<strong>la</strong> morte e al processo<strong>del</strong> morireLavorare in modo efficace edefficiente in una organizzazionesanitaria, e, quando <strong>del</strong> caso,svolgere efficacemente <strong>la</strong> funzione dicoordinamentoCapacità di gestire risorse umane efinanziarie, verifiche <strong>del</strong><strong>la</strong> qualità,gestione dati, e aspetti
Promotore disaluteStudiosoProfessionistaDifendere i bisogni dei singoli pazientiDifendere i bisogni dei gruppi sociali e <strong>del</strong>leculture, dentro <strong>la</strong> comunità, che hannospecifiche esigenze di cure palliative o nonhanno libero effettivo accesso ai servizi di curepalliativeSviluppare un impegno lungo tutta <strong>la</strong> carrieraper il mantenimento e l’incremento diconoscenza/attitudine/esperienza clinicheContribuire all’educazione di pazienti,studenti, <strong>la</strong>voratori <strong>del</strong><strong>la</strong> sanità, e <strong>la</strong> comunitàSupportare lo sviluppo di nuove conoscenzeattraverso <strong>la</strong> ricercaRi<strong>la</strong>sciare una cura <strong>del</strong><strong>la</strong> più alta qualità, conintegrità, onestà e compassione.Esibire comportamenti professionali personalied interpersonali appropriatiPraticare medicina eticamente responsabile,che rispetti i vincoli medici, legali, eprofessionaliGestire le sfide personali re<strong>la</strong>tive all’avere ache fare quotidianamente con <strong>la</strong> morte e illuttoRiflettere sul<strong>la</strong> pratica personale <strong>del</strong><strong>la</strong>medicina e sull’uso di questo processo perguidare sia <strong>la</strong> crescita professionale continuache <strong>la</strong> ricerca permanente <strong>del</strong><strong>la</strong> conoscenza.80amministrativi <strong>del</strong><strong>la</strong> propria attività diservizio di cure palliativeAllocazione efficace ed efficiente dirisorse sanitarie e formative limitateDifendere i bisogni dei singolipazienti, dei gruppi sociali e <strong>del</strong>leculture, dentro <strong>la</strong> comunità, chehanno specifiche esigenze di curepalliative o non hanno libero effettivoaccesso ai servizi di cure palliativePromuovere le cure palliative neisistemi sanitari nei quali <strong>la</strong>voraContribuire all’appropriataconoscenza degli argomenti di curepalliative dentro <strong>la</strong> comunitàSviluppare un impegno lungo tutta <strong>la</strong>carriera per il mantenimento el’incremento diconoscenza/attitudine/esperienzaclinicheContribuire all’educazione dipazienti, studenti, <strong>la</strong>voratori <strong>del</strong><strong>la</strong>sanità, e <strong>la</strong> comunitàSupportare lo sviluppo di nuoveconoscenze attraverso <strong>la</strong> ricercaAccrescere le proprie competenze inepraticare <strong>la</strong>- ricerca, formazione eleadership in Cure PalliativeRi<strong>la</strong>sciare una cura <strong>del</strong><strong>la</strong> più altaqualità, con integrità, onestà ecompassioneEsibire comportamenti professionalipersonali ed interpersonaliappropriatiPraticare medicina eticamenteresponsabile, che rispetti i vincolimedici, legali, e professionali<strong>del</strong>l’appartenenza ad un gruppo autorego<strong>la</strong>to, con partico<strong>la</strong>re riferimentoai complessi argomenti che possonocircondare le cure al<strong>la</strong> fine <strong>del</strong><strong>la</strong> vitaGestire le sfide personali re<strong>la</strong>tiveall’avere a che fare quotidianamentecon <strong>la</strong> morte e il luttoRiflettere sul<strong>la</strong> pratica personale <strong>del</strong><strong>la</strong>
Riferimenti europeimedicina e sull’uso di questoprocesso per guidare sia <strong>la</strong> crescitaprofessionale continua che <strong>la</strong> ricercapermanente <strong>del</strong><strong>la</strong> conoscenzaTabel<strong>la</strong> 31• Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisationof palliative care (Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at the 860th meeting ofthe Ministers' Deputies). Traduzione italiana (a cura di Furio Zucco): Raccomandazione Rec (2003) 24<strong>del</strong> Comitato dei Ministri agli Stati membri sul<strong>la</strong> organizzazione <strong>del</strong>le cure palliative (Adottata dalComitato dei Ministri il 12 novembre 2003 durante <strong>la</strong> 860 seduta dei Ministri Delegati) FederazioneItaliana Cure Palliative, Mi<strong>la</strong>no, 2009.• Martin-Moreno J, et al 2008, Palliative Care in the European Union, Policy Department, Economic andScientific Policy, Study for theEuropean Parliament• A guide for the development of palliative nurse education in Europe. Report of the EAPC taskforce.November 2003. Versione Italiana reperibile presso il sito:http://www.eapcnet.org/download/forTaskforces/NurseEducation/NurseEducationGuideIt.pdf• Curriculum in Palliative Care for Undergraduate <strong>Medica</strong>l Education. Recommendations of theEuropean Association of Palliative Care (EAPC). Report of the EAPC Task Force on <strong>Medica</strong>l Education,2007 http://www.eapcnet.org/download/forTaskforces/PhysiciansTF/PC-Curr-• Recommendations of the EAPC for the development of postgraduate curricu<strong>la</strong> leading to certificationin Palliative Medicine, 2009, in press• CanMEDS 2005, Physician Competency Framework. http://rcpsc.medical.org/canmeds/index.php• The Royal Austra<strong>la</strong>sian College of Physicians: Clinical Diploma in Palliative Medicine, January 2006http://www.racp.edu.au/page/about-the-racp/structure/austra<strong>la</strong>sian-chapter-of-palliative-medicine• The Royal Austra<strong>la</strong>sian College of Physicians: Advenced Training Curriculum in Palliative Medicine, 1 stedition, 2008 http://www.racp.edu.au/page/about-the-racp/structure/austra<strong>la</strong>sian-chapter-ofpalliative-medicine• Disegno di Legge 1771, XVI Legis<strong>la</strong>tura. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alleterapie <strong>del</strong> dolore, approvato dal<strong>la</strong> Camera dei Deputati il 16 settembre 200981
8 Secondo approfondimento: informazione per pazienti e famigliari8.1 Perché analizzare <strong>la</strong> documentazione ai pazienti.Tra i quesiti principali rivolti dal<strong>la</strong> Committenza al Progetto MACONDO, uno riguardava inspecifico il processo di comunicazione/informazione ai pazienti: quali percorsi possono essereraccomandati per mettere a disposizione dei cittadini le conoscenze scientifiche sul controllo <strong>del</strong>dolore oncologico?Svariate esperienze nazionali e regionali, nel corso degli anni, hanno messo in evidenza quanto siaimportante attuare e valorizzare politiche di comunicazione con gli utenti dirette a migliorare leconoscenze e <strong>la</strong> consapevolezza dei ma<strong>la</strong>ti e dei loro famigliari, in partico<strong>la</strong>re a proposito <strong>del</strong><strong>la</strong>opportunità di control<strong>la</strong>re il dolore.MACONDO, dunque, aveva tra i suoi obiettivi di valutare l’efficacia degli strumenti adottati dalleAziende Sanitarie per il trasferimento <strong>del</strong>le informazioni scientifiche ai cittadini, nel campo <strong>del</strong>leterapie di supporto in oncologia, in partico<strong>la</strong>re in re<strong>la</strong>zione al controllo <strong>del</strong> dolore.8.2 Modalità di raccolta dei documentiNel<strong>la</strong> sezione 8 <strong>del</strong> questionario “Caratteristiche <strong>del</strong>’organizzazione”, gli enti sono stati invitati afornire indicazioni sui servizi di documentazione per utenti e familiari. In partico<strong>la</strong>re, è statorichiesto di specificare se ai pazienti afferenti ai servizi presenti nel proprio territorio diriferimento venga consegnato materiale informativo specifico sulle cure palliative e/o sultrattamento <strong>del</strong> dolore e, in caso affermativo, di quale tipologia di materiale si tratti. Sono stateindagate, inoltre: l’eventuale presenza di luoghi deputati al<strong>la</strong> conservazione e al<strong>la</strong> distribuzione<strong>del</strong> materiale informativo esistente, le modalità di consegna, <strong>la</strong> presenza di personale incaricatoall’illustrazione di tale materiale.Nel caso in cui presso l’ente fosse presente materiale informativo, l’ente stesso doveva farlopervenire in forma elettronica o cartacea al Coordinamento <strong>del</strong> Progetto.8.3 Strumenti di valutazione <strong>del</strong> materiale informativoUna ricerca bibliografica effettuata all’inizio <strong>del</strong>le attività <strong>del</strong> progetto ha rilevato <strong>la</strong> presenza diun ristretto numero di strumenti utili per <strong>la</strong> valutazione qualitativa <strong>del</strong> materiale informativo perpazienti e cittadini. Di questi, gli unici due scritti in lingua italiana sono “La Guida DISCERNere.Valutare <strong>la</strong> qualità <strong>del</strong>l’informazione in ambito sanitario” (<strong>Dossier</strong> 128NO006, Agenzia SanitariaRegionale, Regione Emilia-Romagna) e “Linee guida al processo di valutazione di qualità didocumenti che trattano temi inerenti al<strong>la</strong> salute e dedicati al<strong>la</strong> comunità non scientifica” (a cura82
<strong>del</strong> team <strong>del</strong> progetto “Azalea: biblioteca digitale in oncologia per ma<strong>la</strong>ti, familiari e cittadini” <strong>del</strong>Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, PN, gennaio 2006).Il primo è <strong>la</strong> <strong>versione</strong> italiana <strong>del</strong>l’originale in lingua inglese realizzato (1997) dall’Università diOxford con finanziamenti <strong>del</strong><strong>la</strong> British Library e <strong>del</strong> NHS, <strong>la</strong> cui traduzione (2001) è stata curatadall’Agenzia Sanitaria Regionale <strong>del</strong>l’Emilia-Romagna.Il secondo è uno strumento costituito da tre griglie predisposte per <strong>la</strong> valutazione di tre diversiaspetti <strong>del</strong> documento informativo: aspetti tecnico-formali, stile comunicativo e contenuto.Si è deciso di utilizzare proprio questi due strumenti, non solo perché disponibili in lingua italiana,ma soprattutto perché pensati specificamente per <strong>la</strong> valutazione di materiale informativo rivoltoai pazienti. In partico<strong>la</strong>re, per quanto riguarda il secondo strumento, è stata adottata una <strong>versione</strong>aggiornata che mantiene, comunque, <strong>la</strong> caratteristica di essere strutturata su tre griglie.Quest’ultimo è il mezzo che è predisposto per <strong>la</strong> “Valutazione <strong>del</strong> materiale documentario”inserito in Cignoweb.it, banca dati <strong>del</strong> materiale informativo per pazienti, familiari e cittadini,realizzata nell’ambito di un progetto finalizzato al<strong>la</strong> realizzazione <strong>del</strong> “Servizio Nazionale diAccoglienza e Informazione sul cancro”, al quale col<strong>la</strong>borano, tra gli altri, l’Istituto Superiore diSanità, <strong>la</strong> Federazione italiana <strong>del</strong>le Associazioni di Volontariato in Oncologia – F.A.V.O, nonchél’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Un ulteriore strumento preso inizialmente inconsiderazione è il cosiddetto “Misuratesti”, <strong>disponibile</strong> sul portale Partecipasalute(www.partecipasalute.it); tale strumento non è stato, poi, utilizzato, poiché predisposto per <strong>la</strong>valutazione di articoli riportanti notizie sul<strong>la</strong> salute e, quindi, difficilmente adattabile per <strong>la</strong>valutazione di documenti informativi di diverso genere.8.4 Procedura di valutazioneLa valutazione dei documenti pervenuti è stata eseguita da un team composto da tre persone(due operatori <strong>del</strong><strong>la</strong> <strong>Biblioteca</strong> <strong>Medica</strong> <strong>del</strong>l’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, concompetenze nell’ambito <strong>del</strong>l’informazione ai pazienti e un col<strong>la</strong>boratore <strong>del</strong>l’Azienda USL diReggio Emilia, con competenze nell’ambito <strong>del</strong><strong>la</strong> comunicazione).Tutto il materiale è stato valutato tramite l’utilizzo di ambedue gli strumenti scelti. Talemetodologia ha permesso di sfruttare il potenziale di complementarietà dei due strumenti,nonché di evitare <strong>la</strong> parziale arbitrarietà connessa all’uso di un unico mezzo di valutazione.Per quanto riguarda il secondo strumento individuato (“Valutazione <strong>del</strong> materiale documentario”previsto da Cignoweb.it), sono state utilizzate solo le prime due griglie (aspetti tecnico-formali estile comunicativo), poiché <strong>la</strong> terza griglia (contenuto) è di pertinenza medica.83
Ai documenti è stato quindi attribuito un giudizio <strong>finale</strong> che sintetizza quanto emerso dal<strong>la</strong>valutazione effettuata attraverso i singoli strumenti. Tale valutazione ha tenuto conto <strong>del</strong> fattoche alcuni item non risultassero applicabili a tutte le tipologie di documento pervenute.8.5 RisultatiLe Aziende coinvolte nel Progetto hanno risposto all’indagine inviando complessivamente 14documenti: tra questi, per diversi motivi, 5 sono stati considerati non valutabili.Dopo <strong>la</strong> disamina dettagliata <strong>del</strong> materiale mediante gli strumenti di cui al punto 3, è stata sti<strong>la</strong>tauna griglia per valutare il corpus di documenti pervenuti secondo macro-aree o categoriederivanti dai medesimi strumenti. Per ogni categoria di valutazione, è stato stimato il grado dipresenza/assenza nel documento, secondo una sca<strong>la</strong> che andava da ‘Del tutto presente’ a ‘Deltutto assente’ con due livelli intermedi (‘In parte presente’, ‘In parte assente’: per maggioridettagli si rimanda al<strong>la</strong> tabel<strong>la</strong> allegata).• Completezza/esaustività <strong>del</strong> documento nel suo complesso: nel<strong>la</strong> totalità dei documenti <strong>la</strong>categoria è stata valutata come presente. In 6 su 9 si è ritenuto fosse ‘Del tutto presente’.• Chiarezza/semplicità/comprensibilità <strong>del</strong> testo: <strong>la</strong> categoria è stata valutata come presente in6 su 9 documenti (in 3 dei quali si è ritenuto fosse ‘Del tutto presente’). Nei casi restanti <strong>la</strong>categoria era ‘In parte assente’.• Organizzazione dei contenuti: <strong>la</strong> categoria è stata valutata come assente in 5 su 9 documenti(in 3 dei quali si è ritenuto fosse ‘Del tutto assente). Nei casi restanti è stata ritenutaequamente ‘Del tutto’ e ‘In parte presente’.• Impostazione <strong>del</strong> testo ed elementi di grafica: <strong>la</strong> categoria è stata valutata come presente in 5su 9 documenti (in 3 dei quali si è ritenuto fosse ‘In parte presente). Nei casi restanti è stataritenuta equamente ‘Del tutto’ e ‘In parte assente’.• Chiara individuazione dei destinatari (Target): <strong>la</strong> categoria è stata valutata come assente in 5su 9 documenti (in 4 dei quali si è ritenuto fosse ‘In parte assente). In 3 dei 4 casi restanti èstata ritenuta ‘Del tutto presente’.• Indicazione <strong>del</strong><strong>la</strong> data di pubblicazione/aggiornamento: <strong>la</strong> categoria è stata valutata comeassente in 5 su 9 documenti, nei casi restanti è stata ritenuta presente.• Induzione di vissuti negativi: <strong>la</strong> categoria è stata valutata come assente in 6 su 9 documenti(in 4 dei quali si è ritenuto fosse ‘Del tutto assente’). In 2 dei 3 casi restanti <strong>la</strong> categoria era ‘Inparte presente’.84
• Stimolo all’interazione <strong>del</strong> lettore (presenza di contatti): <strong>la</strong> categoria è stata valutata comepresente in 7 su 9 documenti (in 5 dei quali si è ritenuto fosse ‘Del tutto presente’). Nei casirestanti è stata ritenuta equamente ‘Del tutto’ e ‘In parte assente’.• Evidenza <strong>del</strong>le fonti/autorevolezza <strong>del</strong> documento (riferimenti istituzionali): <strong>la</strong> categoria è statavalutata come presente in 8 su 9 documenti (in 5 dei quali si è ritenuto fosse ‘In partepresente’). Nel caso restante è stata ritenuta ‘Del tutto assente’.• In definitiva, va sottolineato che non si può considerare il corpus di analisi come <strong>la</strong> totalità<strong>del</strong> materiale informativo di argomento oncologico/sul dolore che viene consegnato aipazienti in Regione Emilia Romagna. Tuttavia, ai fini <strong>del</strong> Progetto di ricerca, i documenticonsegnati dalle Aziende sono un campione significativo: è presumibile che le Aziende chenon hanno inviato nul<strong>la</strong> non siano in possesso di materiale di valore sufficiente ad esserecoinvolto in questa indagine (cosa che motiva ulteriormente anche i risultaticomplessivamente postivi ottenuti dai documenti considerati).85
9 ConclusioniLa Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative in Emilia-Romagna: sfide ed opportunità.9.1 Il nuovo assetto legis<strong>la</strong>tivo nazionaleLa Legge approvata dal Par<strong>la</strong>mento nel marzo 2010 (L.38/2010: “Disposizioni per garantirel’accesso alle cure palliative e al<strong>la</strong> terapia <strong>del</strong> dolore”, G.U. 15.03.2010) non costituisce unprovvedimento in contrasto con <strong>la</strong> normativa <strong>del</strong>l’Emilia-Romagna, approvata a seguito <strong>del</strong> PianoSanitario nel 2000. Anzi, il mo<strong>del</strong>lo prefigurato a livello nazionale è debitore, anche se in manieracerto non esclusiva, all’esperienza emiliano-romagno<strong>la</strong>; in definitiva esso permette, a nostroparere, di superare alcune ambiguità tuttora presenti nel sistema <strong>del</strong>le cure palliative <strong>del</strong><strong>la</strong> nostraregione (ad esempio sul<strong>la</strong> questione, riscontrata anche in molti altri Stati europei, <strong>del</strong><strong>la</strong>popo<strong>la</strong>zione target).La definizione di cure palliative adottata dal<strong>la</strong> legge n. 38 sposta il target in termini dipopo<strong>la</strong>zione dai ma<strong>la</strong>ti oncologici (destinatari <strong>del</strong> programma nazionale di sviluppo <strong>del</strong><strong>la</strong> retedegli Hospice), al<strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione più generale:«cure palliative»: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti siaal<strong>la</strong> persona ma<strong>la</strong>ta sia al suo nucleo familiare, finalizzati al<strong>la</strong> cura attiva e totale dei pazienti<strong>la</strong> cui ma<strong>la</strong>ttia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosiinfausta, non risponde più a trattamenti specifici.Questo costituisce una sfida, in termini di revisione degli obiettivi <strong>del</strong><strong>la</strong> programmazione e diimpegno di risorse, anche per l’Emilia-Romagna (vedi sotto, matrice SWOT).Ecco invece <strong>la</strong> definizione di rete che è stata adottata:«Reti»: <strong>la</strong> rete nazionale per le cure palliative e <strong>la</strong> rete nazionale per <strong>la</strong> terapia <strong>del</strong> dolore, voltea garantire <strong>la</strong> continuità assistenziale <strong>del</strong> ma<strong>la</strong>to dal<strong>la</strong> struttura ospedaliera al suo domicilio ecostituite dall'insieme <strong>del</strong>le strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, <strong>del</strong>lefigure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelleprovince autonome, dedicati all'erogazione <strong>del</strong>le cure palliative, al controllo <strong>del</strong> dolore in tuttele fasi <strong>del</strong><strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia, con partico<strong>la</strong>re riferimento alle fasiavanzate e terminali <strong>del</strong><strong>la</strong> stessa, e al supporto dei ma<strong>la</strong>ti e dei loro familiari.86
La legge, quindi, fa riferimento sia a strutture organizzative proprie <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Curepalliative, sia a NODI <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete, cioè strutture/funzioni, presenti nel territorio di riferimento, checo-operano, nel<strong>la</strong> Rete, per una parte <strong>del</strong><strong>la</strong> loro attività, al fine di garantire al cittadino/utenteequità di accesso alle cure, efficacia, integrazione e continuità <strong>del</strong>l’assistenza.Condizioni di sistema già ben <strong>del</strong>ineate nel<strong>la</strong> Delibera regionale 456 <strong>del</strong> 2000 e che l’iterpar<strong>la</strong>mentare ha, correttamente, consegnato per l’attuazione nelle mani <strong>del</strong><strong>la</strong> ConferenzaStato-Regioni (accordo sui LEA) e <strong>del</strong>’autonomia regionale (programmazione degli assettiorganizzativi per <strong>la</strong> erogazione <strong>del</strong>l’assistenza in Cure Palliative).Nel<strong>la</strong> Figura 35, sotto, le professionalità/funzioni fino ad ora identificate dal provvedimentolegis<strong>la</strong>tivo nazionale.LEGGE 38/ 2010I professionisti che interagiscono nel <strong>la</strong> Rete per le Cure PalliativeInfermiere ADIMedico di famigliaAltro (da definire)Medico Terapia AntalgicaInfermiere Terapia AntalgicaPediatriMedico palliativistaMedico HospiceInfermiere HospiceSTRUTTURA /FUNZIONE“CORE” DELLA RETEPsicologiOperatori con 3 annidi esperienzaAssistenti socialiMedico geriatraInfermiere geriatriaInfermiere Oncologia OspedalieraMedico Oncologo ospedalieroRadioterapistiFunzioni core <strong>del</strong><strong>la</strong> rete: A ssistenza domiciliare e hospiceFigura 35Esse sono state oggetto <strong>del</strong>l’analisi sul campo condotta da MACONDO, per rispondere ad alcuniquesiti tra cui:Quali sono le strutture/ funzioni che operano come Nodi <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete Cure Palliative in Emilia-Romagna?Quali sono le loro re<strong>la</strong>zioni funzionali?I mo<strong>del</strong>li che si sono sviluppati a livello locale, sono omogenei e diffusi su tutto il territorioregionale?87
Offrono le stese garanzie in termini di risultati e di equità di accesso?9.2 Il contesto regionale <strong>del</strong><strong>la</strong> programmazione9.2.1 Cosa resta da fare ?Nel Programma attuativo <strong>del</strong> Piano Sanitario “La rete <strong>del</strong>le cure palliative”(2000) non vengonodefiniti mo<strong>del</strong>li organizzativi per il governo <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete, né a livello regionale né locale.Neanche il primo Piano Sociale e Sanitario Regionale 2008-2010 definisce un mo<strong>del</strong>lo organico peril governo <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative, né a livello regionale né locale (anzi, nel PSSR il tema“Cure palliative” è inserito solo nell’orizzonte <strong>del</strong><strong>la</strong> Rete Ospedaliera, cap.4).Persiste una discrepanza nel<strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione target fra cure palliative domiciliari (offerte a tutti ima<strong>la</strong>ti, senza distinzione di patologia) e residenziali in hospice ( riservate ai ma<strong>la</strong>ti oncologici eaffetti da SLA).I mo<strong>del</strong>li di assistenza in CP che si sono sviluppati a livello locale offrono ai cittadinigaranzie non equivalenti tra territori. Al<strong>la</strong> luce <strong>del</strong><strong>la</strong> Legge m.38/2010 non sono più adeguati glistandard regionali di offerta e di risorse per le cure palliative.Non sono stati ancora sviluppati requisiti di accreditamento generali e specifici per <strong>la</strong> Rete<strong>del</strong>le Cure Palliative <strong>del</strong>l’Emilia-Romagna nel suo complesso e per l’Assistenza palliativadomiciliare, riconosciuta ora come struttura <strong>del</strong><strong>la</strong> rete, insieme all’hospice.II monitoraggio dei risultati <strong>del</strong><strong>la</strong> rete <strong>del</strong>le Cure Palliative non può essere basato esclusivamentesu ricerche ad hoc , o limitato ai dati <strong>del</strong>l’assistenza in hospice.Non ci sono flussi correnti di dati sul<strong>la</strong> assistenza palliativa erogata a livello domiciliareNon è attivo, né a livello regionale né locale, un sistema di monitoraggio per <strong>la</strong> governance <strong>del</strong><strong>la</strong>Rete <strong>del</strong>le Cure PalliativeAl<strong>la</strong> luce <strong>del</strong><strong>la</strong> Legge m.38/2010 non sono più adeguati gli standard regionali di offerta e dirisorse per le cure palliative.Non sono stati ancora sviluppati requisiti di accreditamento generali e specifici per <strong>la</strong> Rete<strong>del</strong>le Cure Palliative <strong>del</strong>l’Emilia-Romagna nel suo complesso e per l’Assistenza palliativadomiciliare, riconosciuta ora come struttura <strong>del</strong><strong>la</strong> rete, insieme all’hospice.II monitoraggio dei risultati <strong>del</strong><strong>la</strong> rete <strong>del</strong>le Cure Palliative non può essere basato esclusivamentesu ricerche ad hoc , o limitato ai dati <strong>del</strong>l’assistenza in hospice.Non ci sono flussi correnti di dati sul<strong>la</strong> assistenza palliativa erogata a livello domiciliareNon è attivo, né a livello regionale né locale, un sistema di monitoraggio per <strong>la</strong> governance <strong>del</strong><strong>la</strong>Rete <strong>del</strong>le Cure Palliative.88
9.2.2 Quali opportunità abbiamo a disposizione?• Sono disponibili raccomandazioni <strong>del</strong>l’OMS e <strong>del</strong> Consiglio d’Europa (2003): una rete interprofessionalee interdisciplinare, trasversale a ospedale e territorio, coinvolgente i medici difamiglia, competenze di base (diffuse) in Cure Palliative, presenza di esperti/servizi specialisticiin CP in tutti i setting assistenziali, target: popo<strong>la</strong>zione generale, non solo i ma<strong>la</strong>ti di tumore.• In Italia e in Regione è un interlocutore autorevole, nazionale e regionale: <strong>la</strong> Società Italianaper le Cure Palliative, interdisciplinare e interprofessionale, che ha contribuito in manierasostanziale al percorso par<strong>la</strong>mentare.• All’Art 35, il nuovo Codice Deontologico infermieri: esplicita <strong>la</strong> palliazione tra le aree diesercizio <strong>del</strong><strong>la</strong> professione.• Sono disponibili standard internazionali per l’offerta dei servizi, l’organizzazione , i risultati,<strong>la</strong> qualità clinica e assistenziale, maturati da diverse organismi e istituzioni europee einternazionali. In partico<strong>la</strong>re da: OMS, OCSE, Consiglio d’Europa.• La Legge n.38/2010: prevede Linee Guida nazionali:“… sono definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l'accreditamento <strong>del</strong>lestrutture di assistenza ai ma<strong>la</strong>ti in fase terminale e <strong>del</strong>le unità di cure palliative e <strong>del</strong><strong>la</strong> terapia <strong>del</strong>dolore domiciliari presenti in ciascuna regione, al fine di definire <strong>la</strong> rete per le cure palliative e <strong>la</strong> reteper <strong>la</strong> terapia <strong>del</strong> dolore, con partico<strong>la</strong>re riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi equantitativi, ad una pianta organica adeguata alle necessità di cura <strong>del</strong><strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione residente e aduna disponibilità adeguata di figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo<strong>del</strong>le cure palliative e <strong>del</strong><strong>la</strong> terapia <strong>del</strong> dolore, anche con riguardo al supporto alle famiglie”9.3 Le prospettive europeeLa “White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe” <strong>del</strong>l’EuropeanAssociation for Palliative Care, pubblicata recentemente in due parti sul<strong>la</strong> Rivista EuropeanJournal for Palliative Care [parte prima: Eur J Palliat Care, 2009; 16 (6): 278-289); parte seconda: EurJ Palliat Care, 2010; 17 (1): 22-32)]. In questo documento si esplicita, ancora una volta, <strong>la</strong> necessità<strong>del</strong><strong>la</strong> presenza <strong>del</strong>le Cure Palliative Specialistiche a disposizione dei pazienti e <strong>del</strong>le loro famigliein tutti gli assetti e in qualunque momento. In partico<strong>la</strong>re, nel capitolo 8, “Palliative Care Services”tutte le tipologie di servizi vengono ancora una volta dettagliate (8.1 Palliative Care Unit; 8.2Inpatient hospice; 8.3 Hospital palliative care support team; 8.4 Home palliative care team; 8.589
“Hospital at home”; 8.6 Volunteer hospice team; 8.7 Day hospice; 8.8 Palliative care outpatientclinic).Al punto 5, “Levels of Palliative Care”, nel quale si circostanzia il fatto che, se in qualche area, oltre allivello basico “Palliative Care Approach”, e a quello specialistico “Specialist Palliative Care”, compareun livello intermedio di “General Palliative Care” (Medico esperto in Cure Palliative), è questo adessere “facoltativo”, e comunque non mai sostitutivo <strong>del</strong> livello specialistico [“The two-step <strong>la</strong>dder ofcare levels (Palliative Care Approach and Specialist Palliative Care) can be estended to three steps,with a palliative care approach, general palliative care, and specialist palliative care. Generalpalliative care is provided by primary care professionals and specialists treating patients with lifethreateningdiseases who have good basic palliative care skills and knowledge”]. Un quarto livelloprevisto dal documento, facoltativo come il “General palliative care”, è quello dei “Centres ofexcellence”.90
10 RingraziamentiLa ricerca “Macondo”, coordinata da Barbara Curcio Rubertini (Responsabile Scientifico <strong>del</strong>Progetto), è stata possibile grazie all’appoggio e al<strong>la</strong> lungimiranza dei Responsabili regionali deiServizi <strong>del</strong><strong>la</strong> Direzione Regionale Sanità e Politiche Sociali <strong>del</strong><strong>la</strong> Regione Emilia-Romagna neglianni 2006-2007. In partico<strong>la</strong>re qui si ringraziano Augusto Zappi, Stefano Liverani ed Eugenio DiRuscio.Un ringraziamento speciale va anche a Franca Serafini e Alessandro Liberati <strong>del</strong>l’AgenziaSanitaria e Sociale <strong>del</strong>l’Emilia-Romagna, per averci accompagnato e guidato nei percorsi, spessoaccidentati, per ottenere il riconoscimento e il finanziamento <strong>del</strong> Programma Innovazione eRicerca <strong>del</strong>l’Emilia Romagna e quello <strong>del</strong><strong>la</strong> Ricerca Sanitaria Finalizzata nazionale.Quanto alle migliaia fra cittadini, operatori e manager che hanno accettato di contribuire avalutare e a valutarsi, misurandosi con il terreno così difficile rappresentato dal<strong>la</strong> presa in carico<strong>del</strong> dolore cronico e dalle cure di fine vita, a nome e per conto di tutti vogliamo qui ringraziare ireferenti locali <strong>del</strong> progetto e i componenti <strong>del</strong> comitato d’indirizzo: Mirco Pinotti, CristinaPedroni, Corrado Ruozi, Nico<strong>la</strong> Poletti, Debora Formisano, Annamaria Marzi, Daniele Govi,Tiziana Lavalle, Fabrizio Micheli, Francesco Ghisoni, Paolo Vacondio, Gabriele Luppi, FrancescaRaggi, Dani<strong>la</strong> Valenti, Catia Franceschini, Antonia Cricca, Marzio Ruvinetti, Anna Fortuzzi,Donatel<strong>la</strong> Galeotti, Cristina Pittureri, Stefania Derni, Marco Maltoni, Roberto Bertoni, VirgilioRicci, Maria Giovanna Ranieri, Loretta Valdinoci, Antonel<strong>la</strong> Cerchierini, Valeria Cremonini,Salvatore Strano, Francesco Vercilli, C<strong>la</strong>udio Fattibene, Rita Iori, Salvatore De Franco, Elena Cervi,Simone Cocchi, Manue<strong>la</strong> Righi, Chiara Pecorini, Francesca Francesconi, Agnese Accorsi, LauraBiagetti, Eleonora Verdini, Augusta Nicoli, Elena Marri, Maria Rolfini.Un ultimo, partico<strong>la</strong>re, ringraziamento ai colleghi <strong>del</strong>l’Azienda USL di Reggio Emilia, che hannogiocato con grande saggezza ed efficacia il <strong>del</strong>icato ruolo di coordinamento <strong>del</strong><strong>la</strong> ricerca.91